16 ta Asamblea 2 da Sesión
Legislativa Ordinaria
SENADO DE PUERTO RICO
P. del S. 982
7 de julio de 2009
Presentado por el señor Soto Díaz
Referido a las Comisiones de Bienestar Social; Salud y de Hacienda
LEY
Para crear el Programa Ayuda y Apoyo a Niños Autistas, adscrito a Oficina del Procurador de las Personas con Impedimentos, disponer sus propósitos, deberes y facultades y para otros fines
relacionados.
EXPOSICION DE MOTIVOS
La Ley Núm. 51 del 7 de junio del 1996, conocida como “Ley de Servicios Educativos Integrales para Personas con Impedimentos”, ratifica el derecho constitucional de las personas con impedimentos a recibir una educación pública, gratuita y de acuerdo a sus necesidades , que les permita desarrollarse plenamente conforme sus posibilidades de progreso y desarrollo. Se define en la mencionada ley, que una persona con impedimentos son “... infantes, niños, jóvenes y adultos hasta los veintiún (21) años de edad, inclusive, a quienes se les ha diagnosticado una o varias de las siguientes condiciones: retardación mental, problemas de audiovisión incluyendo sordera, problemas de habla o lenguaje, problemas de visión incluyendo ceguera, disturbios emocionales severos, problemas ortopédicos, autismo, sordo-ciego, daño cerebral por trauma, otras condiciones de salud, problemas específicos de aprendizaje, impedimentos múltiples; quienes por razón de su impedimento , requieren educación especial y servicios relacionados...”
Según la declaración de Política Pública de esta ley, el Gobierno de Puerto Rico se reafirma en su compromiso de promover el derecho constitucional de toda persona a una educación gratuita que propenda “al pleno desarrollo de su personalidad y al fortalecimiento del respeto de los derechos del hombre y de las libertades fundamentales. Para el logro de éste propósito se
trabajará conjuntamente con la familia, ya que el desarrollo integral de la persona con impedimentos debe estar enmarcado en su contexto familia”. Secc.1352, ley 51 supra.
Para canalizar de una manera más óptima y eficiente éstos esfuerzos en lo que respecta a la población de niños con impedimentos por causa del autismo, entendemos que sólo será posible si el principio de adecuacidad de los servicios educativos, de salud y relacionado a las condiciones y necesidades de la personas con impedimentos. Los niños autistas requieren servicios y equipos especiales para atender sus necesidades particulares.
El problema de los proveedores de servicios y la necesidad de ayudar a las familias menos aventajadas social, económica y con poca información para que ayuden a sus niños, la adecuada supervisión y seguimiento de la implementación de los acuerdos interagenciales y la urgente necesidad de uniformar un método de intervención validado por los estándares de la comunidad científica para garantizar la vigencia y cientificidad de los métodos de intervención, son asuntos definitivos en la vida y evolución psico-emocional de un niño autista, por lo tanto son los objetivos programáticos de mayor importancia para éste sector.
El autismo, como término acuñado por la comunidad científica moderna, fue utilizado por primera vez en el 1943 por el psiquiatra Leo Kanner. Dicho término describía los conjuntos de síntomas que presentaban los niños que se auto-excluían instintivamente del contacto social y que se obsesionaban compulsivamente en los patrones y rutinas propias e inescrutablemente aisladas. Serias dificultades para desarrollar destrezas lingüísticas le imprimen a éstos niños dificultades cognitivas frecuente y erróneamente asociadas a síntomas de retraso mental.
La dificultad para expresar sus sentimientos en palabras, recrudece significativamente los niveles de aislamiento reforzando su apego a su misterioso mundo solipisista, a los que trágicamente en circunstancias de grave severidad nadie puede llegar a tener acceso. La trágica incomprensión de su autoexclusión y de sus comportamientos de parte de las autoridades médicas y muchas veces de quienes más les quieren, condenaron a miles de niños y adultos a la más absoluta de las soledades. Años de ignorancia y prejuicios a niños con extraordinarias potencialidades a integrarse efectiva y funcionalmente a la vida en sociedad. Hoy disfrutamos de un maravilloso caudal de conocimientos que deben de ser capitalizados en respuestas creativas y alternativas reales para llevarle un mundo de posibilidades nuevas a miles de niños que esperan por ser identificados como autistas.
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En Puerto Rico, desconocemos su incidencia debido a la ausencia de estadísticas y de métodos de identificación temprana que ayuden a delinear los contornos reales de ésta población especial. No existen criterios generales que guíen la práctica clínica en cuanto a cernimiento, evaluación, diagnóstico e intervención temprana. Debido a que existe una gran variedad de manifestaciones de conducta, grados de severidad y habilidades y destrezas cognoscitivas, el diagnóstico temprano es complejo y requiere un esfuerzo multidisciplinario altamente especializado y sofisticado. Se destaca la importancia de la intervención temprana como una de crucial importancia para éstos niños. De hecho, un año perdido representa para éstos niños cinco mil oportunidades desperdiciadas para rehabilitar y desarrollar sus capacidades sociales, lingüísticas y emocionales, según lo reconoce la comunidad médica contemporánea.
Esta Asamblea Legislativa se reafirma para proveer servicios que garanticen el pleno desarrollo de la personalidad de los niños con impedimentos. Reconoce así mismo la importancia de la identificación, intervención temprana y la selección del ambiente más adecuado a las necesidades del autista como un objetivo a conseguirse instrumentalizando una política pública particularmente responsiva a éstos efectos en cuanto al tratamiento de los niños autistas se refiere.
DECRETASE POR LA ASAMBLEA LEGISLATIVA DE PUERTO RICO: Artículo 1.- Título
Esta Ley se conocerá y podrá citarse como “Ley del Programa de Ayuda y Apoyo a Niños Autistas”.
Artículo 2.- Establecimiento del Programa Ayuda y Apoyo a Niños Autistas.
Se crea y se establece el Programa Ayuda y Apoyo a Niños Autistas, el cual estará adscrito a la Oficina del Procurador de las Personas con Impedimentos y brindará los siguientes servicios esenciales:
1. Ofrecer anualmente seminarios y talleres dirigidos específicamente a las familias sobre la política pública para la identificación e intervención temprana de niños con trastornos autísticos.
2. Proveer guías y orientar a los padres de niños autistas, agencias públicas y entidades privadas sobre la implantación de programas y proyectos para implementar los métodos de evaluación y terapias recomendadas. 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22
3. Promover investigaciones y estudios en torno a las necesidades particulares de los niños autistas.
4. Fomentar la participación ciudadana en el desarrollo e implantación de programas para promover la identificación y registro de nuevos casos de niños con trastornos autísticos.
5. Fomentar y llevar a cabo estudios e investigaciones sobre el tema y los adelantos científicos de la comunidad médica internacional así como documentar información sobre la mejor incorporación del círculo intra familiar a los modelos de intervención implementados en beneficio del niño.
6. Evaluar la legislación y programas federales, estatales e internacionales para la desarrollar campañas masivas de identificación e intervención temprana.
7. Evaluar y promover ayudas económicas federales y estatales para los padres de los niños autistas.
8. Requerir de las agencias públicas información y recopilar estadísticas, datos y cualquier otro informe sobre los casos de identificados y la metodología utilizada a éstos fines.
9. Propiciar el intercambio de información con agencias federales, estatales y locales y con organizaciones públicas y privadas de Puerto Rico o del exterior dedicadas al desarrollo de programas dirigidos a la comunidad autista infantil.
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10. Requerir de las escuelas especialistas en niños autistas información sobre la metodología y someter una propuesta al Departamento de Educación para que asimile dicha metodología.
11. Orientar a los padres de niños autistas sobre las escuelas especializadas en el exterior y ayudarles, de ser necesario, a matricularlos en dichas escuelas especializadas.
Artículo 4.- Divulgación del Programa Ayuda y Apoyo a Niños Autistas y Ofrecimiento de Seminarios Informativos
Será responsabilidad del (de la) Procurador(a) divulgar periódicamente mediante seminarios y folletos informativos todos los esfuerzos que realizan tanto entidades públicas como privadas a favor de los niños autistas.
Artículo 5.- Reglamentación
El (La) Procurador(a) tendrá que aprobar y adoptar la reglamentación pertinente para cumplir con los propósitos de esta Ley en o antes de sesenta (60) días de aprobada la misma.
Artículo 6.- Fondos del Programa
Será responsabilidad del (de la) Procurador(a) incluir los fondos necesarios para la implantación y efectividad del Programa de Ayuda y Apoyo a Niños Autistas en la petición presupuestaria de la Oficina correspondiente a cada año fiscal.
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Se faculta al (a la) Procurador(a) a realizar convenios o propuestas con entidades gubernamentales estatales, federales o municipales para cumplir con los propósitos de esta Ley, así como recibir aportaciones y donativos entidades públicas o privadas.
Artículo 7.- Cláusula de Separabilidad
Si cualquier parte de esta Ley fuese declarada nula o inconstitucional por un Tribunal con jurisdicción competente, el dictamen no afectará ni invalidará el resto de la Ley y su efecto quedará limitado al aspecto objeto de dicho dictamen judicial.
Artículo 8.- Cláusula de Cumplimiento
El (La) Procurador(a) presentará un informe anual al Gobernador y a la Asamblea Legislativa sobre sus actividades, no más tarde del último día del mes de enero de cada año, así como cualesquiera otros informes especiales que estime convenientes o que le sean requeridos por el Gobernador o la Asamblea Legislativa.
