Estudio de la comunicación del diagnóstico de Síndrome de Down de los profesionales sanitarios

Texto completo

(1)Universidad de Castilla-La Mancha. Centro de estudios Sociosanitarios Departamento de Enfermería y Fisioterapia. TESIS DOCTORAL Estudio de la comunicación del diagnóstico de síndrome de Down de los profesionales sanitarios Teresa Vargas Aldecoa Toledo diciembre 2015. Directora de Tesis: Dra. ROSA MARÍA CONTY SERRANO. Departamento de Enfermería y Fisioterapia. Universidad de Castilla la Mancha.

(2) Si por medio de la técnica pudiera observar los cromosomas de ese niño y viese alguna anomalía, que tiene trisomía veintiuno, por ejemplo, yo diría que eso es una enfermedad. Pero, al observar los otros cuarenta y seis cromosomas normales, vería la humanidad de ese niño (Lejeune, 2009)..

(3) AGRADECIMIENTOS. Esta tesis doctoral es el resultado de un largo camino, iniciado hace algunos años y en el que ha habido momentos de gran euforia y satisfacción pero también, por qué negarlo, momentos de impaciencia y desánimo por las contrariedades que inevitablemente van surgiendo en un trabajo de investigación. En primer lugar, quisiera expresar mi gratitud a la Doctora Rosa María Conty Serrano por aceptar dirigir esta tesis doctoral, pues sin su inestimable ayuda y apoyo constante, este trabajo no hubiera sido posible. También quisiera agradecer su ayuda a las Doctoras Cristina Fernández, Celia Camilli y Francisca Tomar que me asesoraron en aspectos metodológicos y conceptuales. A Marta Ros, por formar parte en el análisis cualitativo de la muestra. Mi más sincero agradecimiento a Down Madrid, que avaló este proyecto y realizó el envío de las encuestas a la madres asociadas, así como a Down España, también avalista del proyecto y dinamizador de la distribución de la encuesta en las distintas asociaciones que la integran. Gracias también a Talita Madrid. A Santiago, mi marido, por ser una fuente de apoyo incondicional a lo largo de estos años. A mis hijos, Teresa, Mariana, Mónica, Santiago, Catalina y, en especial, Pilar, ejemplo en su afán de superación y fuente constante de inspiración en todo este camino. A mis padres, hermanos, familiares y amigos que siempre han creído en este proyecto y me han animado en todo momento a llevarlo a cabo. Y, por último, y no menos importante, a todas las personas con síndrome de Down que con su presencia nos recuerdan lo que realmente es importante en la vida..

(4) Índice. ÍNDICE INTRODUCCIÓN ............................................................................................................ 5 I. PLANTEAMIENTO DEL PROYECTO DE INVESTIGACIÓN ................................ 8 II. MARCO CONCEPTUAL ......................................................................................... 17 2.1. Eugenesia ................................................................................................................. 17 2.1.1. Concepto ........................................................................................................... 17 2.1. 2. Historia de la eugenesia .................................................................................. 19 2. 1. 3. Eugenesia social actual .................................................................................. 21 2. 1. 4. Eugenesia en los niños con síndrome de Down .............................................. 23 2.2. Defensa de la vida de la persona con síndrome de Down: fundamentación antropológica desde una concepción personalista .......................................................... 26 2.2. 1. Concepto de persona ....................................................................................... 26 2.2.1.1. El hombre es un fin en sí mismo ................................................................ 27 2.2.1.2. Persona única e irrepetible ......................................................................... 28 2.2.1.3. Potencialidad intrínseca.............................................................................. 28 2.2.2. Concepto de dignidad de la persona con síndrome de Down .......................... 31 2.2.2.1. Génesis de la dignidad................................................................................ 31 2.2.2.2. Dignidad ontológica ................................................................................... 34 2.2.2.3. Dignidad moral ........................................................................................... 35 2.2.2.4. Dignidad y calidad de vida ......................................................................... 36 2. 2.2.5. Ser valioso y ser útil .................................................................................. 39 2.2.3. Concepto de cuidado, fragilidad, vulnerabilidad y dependencia ..................... 40 2.2.3.1. Ética del cuidado ........................................................................................ 40 2.2.3.2. Ética de la fragilidad, vulnerabilidad y dependencia ................................. 42 2.3. Concepto y prevalencia de síndrome de Down ....................................................... 43 2.3.1. Concepto de síndrome de Down ....................................................................... 43 2.3.2. Prevalencia del síndrome de Down .................................................................. 44 2.4. Diagnóstico del niño con síndrome de Down .......................................................... 48 2.4.1. Pruebas diagnósticas ........................................................................................ 48 2.4.1.1. Diagnóstico preimplantatorio ..................................................................... 48 2.4.1.2. Diagnóstico prenatal ................................................................................... 49 a. La medicina defensiva .................................................................................. 51 b. Indicaciones generales del diagnóstico prenatal y tipos de pruebas ............ 53 2.4.1.3. Diagnóstico postnatal ................................................................................. 58 2.4.2. Ética y diagnóstico prenatal ............................................................................. 58 2.4.3. Autonomía de la madre ..................................................................................... 62 2.4.3.1. Concepto de autonomía .............................................................................. 62 1.

(5) Índice 2.4.3.2. Autonomía y dignidad ................................................................................ 62 2.4.3.3. Autonomía en la ética hipocrática y principialista ..................................... 63 2.4. 3. 4. Autonomía y consejo ................................................................................ 64 2.4.3.5. Autonomía y aborto eugenésico ................................................................. 65 2.4. 4. Consentimiento informado ............................................................................... 66 2.4.4.1. Información presente en el documento de consentimiento ........................ 67 2.4.4.2. Excepción al consentimiento informado .................................................... 70 2.4.4.3. Consentimiento informado en el diagnóstico prenatal ............................... 71 2.4.5. Deontología profesional y objeción de conciencia ........................................... 76 2.4.5.1. Deontología médica y defensa de la vida ................................................... 76 2.4.5.2. Objeción de conciencia .............................................................................. 79 a. Concepto de objeción de conciencia ............................................................ 80 b. Regulación de la Objeción de Conciencia.................................................... 82 c. Objeción de conciencia y diagnóstico prenatal ............................................ 85 d. Quién puede objetar ..................................................................................... 88 e. Cómo y ante quién objetar (Andoc) ............................................................. 89 f. La conducta del objetor ante la mujer que solicita el aborto ........................ 90 g. Objeción de conciencia y Compromiso con la vida (Andoc)....................... 91 h. La objeción de conciencia en Europa ........................................................... 92 i. La objeción de conciencia en Estados Unidos ............................................. 93 2.5. Aspectos bioéticos de la comunicación del diagnóstico de síndrome de Down: comunicación de malas noticias ..................................................................................... 94 2.5.1. Comunicación en el ámbito sanitario ............................................................... 94 2.5.1.1. Concepto de comunicación ....................................................................... 94 2.5.1.2. Elementos de la comunicación ................................................................... 95 2.5.1.3. Tipos de comunicación............................................................................... 96 2.5.1.4. Formación de los profesionales en habilidades de comunicación .............. 98 a. La competencia comunicacional se diferencia de las otras competencias en medicina ............................................................................................................ 101 b. La comunicación efectiva es una habilidad aprendida más que un rasgo de personalidad ....................................................................................................... 101 c. La sola experiencia no hace a un buen docente ......................................... 101 d. Requiere de enseñanza formal, didáctico-experiencial .............................. 102 2.5.2. Comunicación de malas noticias .................................................................... 107 2.5.2.1. Concepto de malas noticias ...................................................................... 107 2.5.2.2. Factores que influyen en la comunicación de malas noticias................... 109 a. Factores socioculturales ............................................................................. 109 b. Factores del paciente .................................................................................. 109 c. Factores del personal sanitario ................................................................... 109 2.5.2.3. Habilidades de comunicación de malas noticias en el ámbito sanitario. Relación médico-paciente ..................................................................................... 110 a. Contenido adecuado de la comunicación verbal y no verbal ..................... 110 b. Empatía....................................................................................................... 111 2.

(6) Índice c. Escucha activa ............................................................................................ 113 d. Asertividad ................................................................................................. 114 e. Silencio ....................................................................................................... 114 f. Baja reactividad .......................................................................................... 114 g. Propiciar la creación de un vínculo terapéutico ......................................... 114 2.5.2.4. Pautas de actuación para comunicar malas noticias ................................. 115 2.5.2.5. Protocolos de comunicación de malas noticias ........................................ 123 a. El protocolo SPIKES .................................................................................. 124 b. El protocolo ABCDE ................................................................................. 131 c. Protocolo de Almanza ................................................................................ 133 d. Protocolo de Villa López............................................................................ 134 2.5.2.6. Experiencias de formación de los profesionales sanitarios en la habilidad de comunicar malas noticias ...................................................................................... 135 a. Aplicación del protocolo SPIKES ............................................................. 135 b. Experiencia de tutelaje en Buenos Aires .................................................... 136 2.5.3. Comunicación del diagnóstico de síndrome de Down .................................... 138 2.5.3.1. Comunicación prenatal ............................................................................. 138 2.5.3.2. Comunicación postnatal ........................................................................... 143 2.5.3.3. Estudios disponibles sobre la comunicación del diagnóstico................... 144 a. Estudios con muestra de padres ................................................................. 144 b. Estudios con muestra de profesionales y estudiantes de medicina ............ 148 2.5.3.4. Recomendaciones de las madres sobre cómo comunicar el diagnóstico prenatal y postnatal de síndrome de Down ........................................................... 150 a. ¿Quién es la persona mejor indicada para dar la noticia? .......................... 150 b. ¿Cuándo es el mejor momento para dar la noticia? ................................... 151 c. ¿Dónde es el mejor sitio para dar la noticia? ............................................. 151 d. ¿Qué información se debe proporcionar?................................................... 152 e. ¿Cómo debería comunicarse la noticia? ..................................................... 153 2.5.3.5. Revisión de las propuestas de buenas prácticas en la comunicación del diagnóstico sugeridas por las distintas asociaciones ............................................. 153 a. Fundación Síndrome de Down de Madrid ................................................. 154 b. Federación Española de Síndrome de Down (FEISD, 2004) ..................... 155 c. Fundación Síndrome de Down de Cantabria.............................................. 156 d. El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) ............................................................................................................ 156 2.5.3.6. Recomendaciones generales a modo de conclusión ................................. 157 III. HIPÓTESIS ............................................................................................................ 160 IV.OBJETIVOS ............................................................................................................ 160 V. MATERIAL Y MÉTODOS .................................................................................... 161 5.1. Diseño del estudio ................................................................................................. 161 3.

(7) Índice 5.2. Ámbito ................................................................................................................... 161 5.3. Población ............................................................................................................... 162 5.4. Criterios de inclusión ............................................................................................. 162 5.5. Tamaño muestral ................................................................................................... 162 5.6. Variable resultado .................................................................................................. 163 5.7. Variables independientes ....................................................................................... 164 5.8. Métodos ................................................................................................................. 164 5.9. Análisis estadístico ................................................................................................ 170 5.9.1. Análisis cuantitativo ....................................................................................... 170 5.9.2. Análisis cualitativo ......................................................................................... 171 VI. RESULTADOS ...................................................................................................... 172 6.1. Resultados cuantitativos ........................................................................................ 174 6.1.1. Pruebas prenatales ......................................................................................... 176 6.1.2. Cambio en la conducta de los profesionales .................................................. 178 6.1.3. Ley del 2010 .................................................................................................... 182 6.1.4. Percepciones de las madres sobre la comunicación del diagnóstico prenatal y postnatal de síndrome de Down................................................................................ 192 6.2. Resultados cualitativos .......................................................................................... 208 6.2.1. Resultados de concordancias.......................................................................... 208 6.2.2. Categorización de las respuestas a las preguntas abiertas ............................ 218 VII. DISCUSIÓN ......................................................................................................... 231 VIII. CONCLUSIONES ............................................................................................... 246 LISTA DE REFERENCIAS......................................................................................... 248 PUBLICACIONES ....................................................................................................... 272 ÍNDICE DE FIGURAS Y TABLAS ............................................................................ 273 APÉNDICES ................................................................................................................ 278. 4.

(8) Introducción. INTRODUCCIÓN Esta tesis doctoral es el resultado de muchos años de investigación en el campo de la discapacidad intelectual y, en concreto, del síndrome de Down. Si bien en los comienzos trabajé el tema de la importancia de la vinculación afectiva madre-hijo con síndrome de Down, del que resultó la publicación de un libro, ocurrió un acontecimiento vital que cambió el rumbo de mi investigación. Y fue el nacimiento de mi hija pequeña, Pilar, con síndrome de Down. Esa experiencia personal de nacimiento y comunicación del diagnóstico de síndrome de Down motivó la investigación sobre el tema. Como se recoge en la literatura, la comunicación del diagnóstico es una vivencia que deja huella en la memoria de la madre (memoria de fogonazo; Brown & Kulik, 1977; Conway et al., 1994; Finkenauer et al., 1988; Wright & Gaskell, 1995), de manera que la forma en que se comunica “la noticia” va a influir en gran medida en la actitud de la madre y aceptación hacia esa persona con síndrome de Down, aspecto tan importante a la hora de establecerse un apego seguro y consistente (Vargas & Polaino-Lorente, 1996). En consecuencia, comencé a documentarme sobre el tema y encontré dos artículos que fueron el punto de partida para configurar esta investigación. El primer documento hacía referencia a la disminución de nacimientos de niños con síndrome de Down en España como “consecuencia de la interrupción de una cierta proporción de gestaciones tras el diagnóstico prenatal de estas alteraciones” (Bermejo, Cuevas, & Martínez-Frías, 2010, p. 93). El segundo documento se trataba de una investigación (Skotko & Canal, 2004) llevada a cabo en España en el que se constataba que la percepción que tenían las madres sobre la manera de comunicar el diagnóstico prenatal y postnatal de síndrome de Down por parte de los profesionales sanitarios, no era adecuada. En un país como es España, en el que el aborto selectivo de fetos con síndrome de Down se permite legalmente, es indudable que la manera en la que se comunica el diagnóstico condiciona o influye en la decisión de los padres de seguir o no con el embarazo.. 5.

(9) Introducción En este contexto se desarrolla el trabajo de investigación recogido en esta tesis doctoral, en la que se pretende estudiar varios aspectos fundamentales. En primer lugar, se trata de comprobar si se ha producido un aumento en la aplicación de pruebas de diagnóstico prenatal de síndrome de Down en los últimos años (2002-2013). En caso afirmativo, estudiar si ha mejorado la manera de comunicar el diagnóstico de síndrome de Down por parte de los profesionales sanitarios, a raíz de las recomendaciones aportadas por las madres en el estudio de Skotko y Canal (2004). A continuación, se ha querido constatar si la aprobación de la ley del 2010 de salud sexual y reproductiva y de la interrupción voluntaria del embarazo ha conducido a un aumento en la aplicación de pruebas de diagnóstico prenatal y a una mejora en todo el proceso de comunicación del diagnóstico prenatal y postnatal de síndrome de Down. Y, por último, se ha analizado la percepción que las madres tienen sobre la comunicación del diagnóstico prenatal y postnatal de síndrome de Down en el caso de los niños nacidos en el periodo comprendido entre el año 2002 y el 2013. A continuación se expone la estructura de la tesis y la descripción del contenido de los capítulos que la componen: En el capítulo 1 se realiza la contextualización del proyecto de investigación. El capítulo 2 se centra en el marco conceptual del tema de investigación. La primera parte comienza con una revisión histórica general del concepto de historia de la eugenesia y su concreción en los niños con síndrome de Down. A continuación se expone la justificación del valor de estos niños desde una concepción personalista haciendo especial hincapié en los conceptos de persona y de dignidad. Además se analizan los estudios disponibles sobre la prevalencia de nacimientos y se exponen las técnicas de diagnóstico del síndrome de Down, añadiendo una perspectiva ética de las mismas: autonomía de la madre, consentimiento informado, deontología profesional y objeción de conciencia. La segunda parte se centra en los aspectos bioéticos de la comunicación de malas noticias en el ámbito sanitario, destacando por un lado el concepto, los elementos, los tipos de comunicación y las habilidades comunicativas de los profesionales sanitarios. Y por otro lado destacando los distintos aspectos que rodean a la. 6.

(10) Introducción comunicación de las malas noticias: factores, habilidades, pautas, protocolos y experiencias de formación. Por último, se hace hincapié en la comunicación del diagnóstico de síndrome de Down, destacando los diversos estudios disponibles sobre el tema y resaltando las recomendaciones aportadas por las madres y por las distintas asociaciones de síndrome de Down. En los capítulos 3 y 4 se redacta la hipótesis y los objetivos de la investigación. El capítulo 5 recoge el material y la metodología de la investigación donde se describe el diseño del estudio, el ámbito de investigación, la población objeto de estudio con los criterios de inclusión y la muestra. Así mismo se describe la variable resultado, las variables independientes, la metodología y los análisis estadísticos realizados. En el capítulo 6 se incluyen los resultados de la investigación, comenzando con una descripción de la población y continuando con los resultados cuantitativos referidos a los cinco objetivos planteados en el proyecto de investigación: Pruebas prenatales, cambio en la conducta de los profesionales a lo largo de los años, el influjo de la ley del 2010 en la frecuencia de aplicación de pruebas y en la comunicación del diagnóstico y las percepciones de las madres sobre la comunicación del diagnóstico prenatal y postnatal de síndrome de Down por parte de los profesionales sanitarios. A continuación, se exponen los resultados cualitativos en el que se recogen la concordancia en la categorización de las preguntas abiertas realizada por dos observadores de manera independiente y, por último, se reflejan las respuestas dadas por las madres en las preguntas abiertas mediante la categorización de las mismas. El capítulo 7 está dedicado a la discusión de los resultados y en el capítulo 8 se exponen las principales conclusiones.. 7.

(11) Planteamiento del proyecto de investigación. I. PLANTEAMIENTO INVESTIGACIÓN. DEL. PROYECTO. DE. Los datos del Estudio Colaborativo Español de Malformaciones Congénitas (ECEMC, 2010, 2011 y 2012) no cubre todos los nacimientos, ya que es de base hospitalaria, pero constituye el registro más amplio en España. La cobertura global del ECEMC en el año 2011 fue del 17,95%, puesto que del total de 485.252 nacimientos en España en dicho año (INE), el ECEMC controló 87.086. Sus resultados reflejan que los nacimientos de niños con síndrome de Down han experimentado una caída brusca en el último cuarto de siglo en España.. Figura 1. Frecuencia por 10.000 RN por edad materna. Adaptado de “Informe anual del ECEMC sobre vigilancia epidemiológica de anomalías congénitas en España: Datos del periodo 1980-2011”, por E. Bermejo-Sánchez, L. Cuevas, Grupo Periférico del ECEMC & M.L. Martínez-Frías, 2012, Boletín del ECEMC, Revista de Dismorfología y Epidemiología, Serie VI, 2, p.98.. 8.

(12) Planteamiento del proyecto de investigación En la figura 1 aparecen las distribuciones del total de casos; de los casos nacidos de madres de menos de 35 años y los casos nacidos de madres de más de 34 años. En la parte inferior de la gráfica se incluyen los resultados del análisis de regresión lineal, cuando éstos han sido significativos. El periodo basal (1980-1985) es el punto inicial de la gráfica, y desde el periodo basal en adelante se ha representado la frecuencia registrada cada año, de modo que ésta puede ser comparada con la frecuencia basal, que sirve así de referencia. Como se puede apreciar en la figura 1, se ha producido una tendencia de descenso significativa de nacimientos de niños con síndrome de Down en los dos grupos de edad materna considerados. Y “estos descensos son atribuibles, fundamentalmente, al impacto de la IVE en una cierta proporción de gestaciones en las que tras el diagnóstico del defecto en cuestión (impacto directo), u otros a los que éste se asocie (impacto indirecto), los padres deciden interrumpir la gestación” (ECEMC, 2011. p. 105). En efecto, la frecuencia de nacimientos de niños con síndrome de Down: globalmente ha disminuido a razón de 3,7 casos menos cada año por cada 100.000 nacimientos, y es especialmente notable el descenso registrado en el grupo de madres de más de 34 años, en el que cada año han nacido un promedio de 22,7 casos menos de síndrome de Down por cada 100.000 nacimientos. Estos marcados descensos son resultado de la implantación de planes de detección del síndrome de Down específicamente dirigidos al estrato de madres añosas, en el que es ampliamente conocido que es mayor el riesgo de tener un hijo con el síndrome, pero también a la utilización de determinados marcadores ecográficos propios del mismo, que facilita la detección de los casos en todos los estratos de edad materna (Bermejo-Sánchez, Cuevas, Grupo Periférico del ECEMC & Martínez-Frías, 2012, p. 99).. 9.

(13) Planteamiento del proyecto de investigación Tabla 1 Frecuencia por 10.000 RN por Comunidades Autónomas y tres periodos de tiempo. Nota: Adaptado de “Informe anual del ECEMC sobre vigilancia epidemiológica de anomalías congénitas en España: Datos del periodo 1980-2011”, por E. Bermejo-Sánchez, L. Cuevas, Grupo Periférico del ECEMC & M.L. Martínez-Frías, 2012, Boletín del ECEMC, Revista de Dismorfología y Epidemiología, Serie VI, 2, p.105.. Además, si se compara la frecuencia de síndrome de Down por Comunidades Autónomas, se constata que en muchas de ellas el descenso es significativo. Las frecuencias globales de cada defecto figuran en la parte inferior de la Tabla 1, en la línea de “Total”. Así, en el caso del síndrome de Down, en el periodo comprendido entre 1980 y 1985, anterior a la despenalización del aborto, la frecuencia total de nacimientos era de 14,78 por 10.000 recién nacidos. Entre 1986 y 2010 la frecuencia fue de 9,93 por 10.000. Y en el año 2011 la frecuencia descendió a 4,84 por 10.000 recién nacidos, por lo que se ha producido una tendencia lineal decreciente estadísticamente significativa a lo largo de los años (Bermejo-Sánchez et al., 2012). 10.

(14) Planteamiento del proyecto de investigación Por consiguiente, se puede considerar que ese descenso se debe por una parte a la despenalización del aborto y por otra, a la mejora de las técnicas de diagnóstico prenatal. Eso no significa que el propósito del diagnóstico prenatal sea siempre finalizar el embarazo, por lo que tenemos que ser cautos a la hora de hacer esa afirmación (Nelson Goff et al., 2013; Skotko, 2012). En efecto, el diagnóstico prenatal tiene una doble finalidad en función de lo que se persiga. Por una parte puede ser eugenésico, es decir, perseguir detectar los defectos congénitos para una posterior interrupción voluntaria del embarazo y, por otra, terapéutico. En sentido terapéutico se puede hablar de diagnosticar un defecto prenatalmente para poder intervenir sobre él, o bien para poder preparar el futuro cuidado del niño, o para que los padres se preparen psicológicamente y poder estar mejor informados sobre el síndrome de Down. El avance científico experimentado en los últimos años en las pruebas de diagnóstico preimplantatorio y prenatal ha sido impresionante, de tal forma que hoy en día en España, el cribado del primer trimestre de cromosomopatías se ha incorporado al cuidado prenatal, a raíz de las directrices sobre el cribado de anormalidades cromosómicas fetales publicados por la Sociedad Española de Ginecología y Obstetricia (SEGO, 2012). Y dentro del cribado prenatal de alteraciones cromosómicas fetales, la trisomía 21 o síndrome de Down: Ha sido unos de los objetivos prioritarios por tratarse de la aneuplodía más frecuente en recién nacidos vivos y la causa más frecuente de retardo mental severo. En la actualidad se observa un incremento de su prevalencia a causa, fundamentalmente, del incremento de la edad de las gestantes (aproximadamente 1,8%). Dada la estrecha relación existente entre cromosomopatía fetal y edad materna, ésta se ha empleado como criterio para la selección de las gestantes candidatas a una técnica invasiva y, de hecho, hasta hace poco tiempo ha sido el método más empleado….”. Sin embargo, “la propuesta de cribado más adecuada en la actualidad es el cribado combinado del I trimestre. Sus principales ventajas son su elevada sensibilidad y la precocidad con la que permite conocer qué gestaciones son de alto riesgo. De esta manera abre la posibilidad tanto de aplicar técnicas 11.

(15) Planteamiento del proyecto de investigación invasivas de manera precoz, principalmente la biopsia corial, como de interrumpir las gestaciones afectas de manera precoz (SEGO, 2012, pp. 2-6). Y esa detección temprana, lejos de llevar a un enfoque terapéutico, está conduciendo, en un gran número de casos, al aborto eugenésico, amparándose en la Ley Orgánica 2/2010, de 3 de marzo, de salud sexual y reproductiva y de la interrupción voluntaria del embarazo. De hecho, el 95% (Martínez-Frías, 2010; Mosquera Tenreiro, et al., 2009) de los niños diagnosticados prenatalmente de síndrome de Down son abortados. En efecto, como señala González Marsal (2010): La legislación vigente de despenalización del aborto eugenésico tiene su origen en la Ley Orgánica 9/1985, de 5 de julio, de reforma del artículo 417 bis del Código Penal, que –entre otros supuestosdespenalizó el aborto durante las veintidós primeras semanas de gestación en caso de que “se presuma que el feto habrá de nacer con graves taras físicas o psíquicas” (p.259). Según los datos oficiales publicados por el Ministerio de Sanidad (Figura 2), este supuesto de aborto -denominado “por riesgo fetal”- ha sido aplicado a más de 3000 no nacidos al año, lo que supone un aumento desde el año 2005 al 2008.. Figura 2. Evolución del número de abortos eugenésicos en España. Adaptado de “Interrupción voluntaria del embarazo. Datos definitivos correspondientes al año 2005, 2006, 2007, 2008”, por Ministerio de Sanidad. 12.

(16) Planteamiento del proyecto de investigación. En 2010, según datos del European Surveillance of Congenital Anomalies (EUROCAT), organismo internacional en el que participa el ECEMC desde 1980, la cifra de interrupciones voluntarias del embarazo (IVE) registradas tras el diagnóstico prenatal de anomalías congénitas asciende a 46,16 de cada 10.000 nacimientos. Por su parte, El ECEMC comenzó a registrar casos de IVE en el año 1987. Hasta 2011, se han registrado 2.670 interrupciones voluntarias del embarazo por defecto congénito, en un total de 53 hospitales de 15 Comunidades Autónomas más el Principado de Andorra. En 2011 se registraron en el ECEMC 168 IVE, que representan el 47,32% de las 355 IVE realizadas en España en dicho año por “anomalías fetales incompatibles con la vida o enfermedad extremadamente grave e incurable”, según datos publicados por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (Bermejo-Sánchez et al., 2012, p. 8; Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, 2012). Si analizamos con detenimiento la Ley Orgánica 2/2010 vemos que es eugenésica porque permite el aborto hasta la semana veintidós en caso de “riesgo de graves anomalías en el feto” y sin límite de tiempo en caso de “anomalías fetales incompatibles con la vida” y “enfermedad extremadamente grave e incurable”. En los tres casos de aborto eugenésico, la ley del 2010 no requiere entregar por escrito a la mujer información sobre ayudas públicas para mujeres embarazadas, etc., que sí es obligado hacer con la mujer que solicita el aborto sin alegar causa alguna dentro de las primeras catorce semanas de gestación (aborto a petición). Y en los dos supuestos de aborto eugenésico sin límite de tiempo “ni siquiera habrá que informarle antes de que aborte sobre los derechos y prestaciones de las personas con discapacidad ni sobre las asociaciones de apoyo a estas personas.” “La ley parece haber olvidado la posibilidad de que la mujer siga adelante con el embarazo y finalmente dé a luz a su hijo enfermo” (González Marsal, 2010, p.262). Además, en los tres supuestos de aborto eugenésico, tampoco se menciona periodo alguno de espera entre la entrega de la información y el aborto, en 13.

(17) Planteamiento del proyecto de investigación contraposición con lo que ocurre en el caso de aborto a petición (plazo de tres días; art.14.b), por lo que la madre, en muchos casos, no dispone de tiempo suficiente para poder tomar una decisión realmente libre y sin coacción (consentimiento realmente informado). Es evidente que esta ley no promueve el apoyo a la mujer ni el derecho a nacer a las personas con discapacidad, por lo que es contraria a la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (2006), vinculante para los 119 países, España entre ellos, que la han ratificado hasta ahora. El artículo 10 de la Convención dice: Los Estados Partes reafirman el derecho inherente a la vida de todos los seres humanos y adoptarán todas las medidas necesarias para garantizar el goce efectivo de ese derecho por las personas con discapacidad en igualdad de condiciones con las demás (p.11). Es muy importante considerar las variables que entran en juego a la hora de decidir interrumpir el embarazo tras el diagnóstico prenatal positivo del síndrome de Down. Es evidente, que aunque la ley contempla esa opción, la madre es libre de tomar o no esa decisión. Y en esa decisión van a influir diferentes aspectos como las creencias, la opinión de su pareja, la opinión de los familiares, la idea de discapacidad que se tenga y la manera de recibir la noticia por parte de los profesionales sanitarios. Y es en ese momento cuando cobra especial protagonismo la actuación de los profesionales sanitarios, de manera que la forma en la que éstos comuniquen el diagnóstico prenatal de síndrome de Down influirá en la toma de decisiones de las madres. En efecto, la manera de comunicar el diagnóstico prenatal de síndrome de Down influye en gran medida en la decisión de la madre. Si toda la información que se le da a la madre se reduce a un listado inagotable de posibles patologías presentes en los niños con estas características, está claro que aquélla se sentirá angustiada por la noticia. Por contra, si la “noticia” se transmite de forma optimista aunque siempre realista, destacando los aspectos positivos y no solo los negativos de tener un niño con estas características, la acogida de la madre será muy diferente y contraria al caso anterior.. 14.

(18) Planteamiento del proyecto de investigación Pero para que los médicos puedan dar una visión positiva de la discapacidad, deben de creer realmente en ello. Y en muchas ocasiones, como se ha comprobado en diferentes estudios (Gammons, Sooben, & Heslam, 2010; Sheets, Best, Brasington, & Will, 2011), los profesionales sanitarios conocen el cuadro médico del síndrome pero no las consecuencias beneficiosas que en el plano personal conlleva el tener un niño con estas características, lo que puede conducir a transmitir una visión sesgada de la realidad de las personas con síndrome de Down. Y es mucho lo que está en juego cuando se comunica el diagnóstico prenatal positivo de síndrome de Down, por lo que los profesionales sanitarios deben de estar preparados para transmitir la realidad de manera que las madres puedan tomar decisiones realmente libres. Pero es indudable que para el profesional sanitario, la comunicación del diagnóstico del nacimiento o futura llegada de un bebé con síndrome de Down a las madres es un hecho difícil. La mayoría de los médicos admite que no ha recibido formación sobre este proceso ni sobre cómo llevarlo a cabo de manera sensible y respetuosa (Arroba, 2009; Cleary-Goldman et al., 2006; Driscoll, 2009; Gammons, Sooben, & Heslam, 2010; Skotko & Canal, 2004) a pesar de que la Organización Médica Colegial Española (OMC, 2010) ofrece una serie de recomendaciones para dar bien las malas noticias. También existe una extensa documentación sobre habilidades y protocolos de comunicación de malas noticias en el ámbito sanitario (Almanza Muñoz & Holland, 1998; Bayle & Buckman, 2000; Cléries, 2006,2010; Gómez-Sancho, 2006; Marcy, Rosenbaum, Ferguson, & Lobas, 2004; Melet, 2004; Vandekieft, 2001; Villa López, 2007). Desde 1964 investigadores de diversos países han estudiado la manera en que los médicos comunican el diagnóstico del síndrome de Down (Berg et al., 1960; Carr, 1970; Cooley, 1993; Cunningham et al., 1984; Cunningham & Sloper, 1977; Drillien & Wilkinson, 1964; Drotar et al., 1975; Garwick et al., 1995; Gath, 1985; Gath & Gumley, 1984; Gayon & Walter, 1974; Hedor et al., 2002; Klein, 1993; Krahnn et al., 1993; Lucas & Lucas, 1980; McDonald et al., 1982; Murdoch, 1983; Pueschel & Murphy, 1976; Quinne & Rutter, 1994; Springer & Steele, 1980; Stone, 1973), tal y como informan Skotko y Canal (2004). En general, en todos ellos las descripciones realizadas por las madres sobre la comunicación de la “primera noticia” han sido negativas. 15.

(19) Planteamiento del proyecto de investigación En los estudios más actuales (Bastidas & Alcaráz, 2011; Hedov et al., 2002; Skotko, 2005; Skotko & Canal, 2004; Nelson Goff et al., 2013; Torres & Maia, 2009) no se ha encontrado una mejora en la calidad de la comunicación del diagnóstico de síndrome de Down. En España, el estudio más amplio y sistemático fue el de Skotko y Canal (2004) en el que constataron que, en líneas generales, las madres no estaban satisfechas con la manera de comunicar el diagnóstico prenatal y postnatal de síndrome de Down. En ese estudio los autores recogieron las recomendaciones realizadas por las madres sobre cómo podría mejorarse el sistema médico español. Siguiendo esta línea de investigación, la presente tesis doctoral se ha basado en la aplicación de la misma encuesta, tomando como muestra a las madres de niños con síndrome de Down nacidos entre el año 2002 (año de realización del estudio de Skotko y Canal) y el año 2013 para poder estudiar la situación de la comunicación diagnóstica en los últimos años.. 16.

(20) Marco conceptual. II. MARCO CONCEPTUAL 2.1. Eugenesia 2.1.1. Concepto El término “eugenesia” proviene del griego y significa “nacer bien” (Villar, 1994). Habitualmente se utiliza para referirse a la ciencia o método para el control de los nacimientos, pero sería más adecuado emplear la palabra “agenesia”, ya que lo que hace la eugenesia es impedir engendramientos (Buhigas, 2009). Por tanto, podemos afirmar que la eugenesia no cumple con el propósito tradicional de la medicina, que es el de curar o aliviar los síntomas. La eugenesia tiene su origen en la teoría de la selección natural de Darwin (1822-1911) el cual afirma que si las especies se transforman por "selección natural", podemos afirmar que hay razas inferiores y razas superiores. Sin embargo, la versión moderna de eugenesia fue introducida por el científico británico Francis Galton (18091882), sobrino de Charles Darwin. Galton propuso el reemplazo de la selección "natural" por una selección más voluntarista. Este autor consideraba que, las organizaciones caritativas, al asumir el cuidado de los pobres y de los enfermos (calificados como degenerados, inaptos e inferiores), impedían el funcionamiento de la "selección natural". Sólo cambiando estas políticas sociales, pensó Galton, podría la sociedad ser salvada de una “reversión hacia la mediocridad”. Las ideas fundamentales de Galton, que tuvieron mucho éxito, se recogieron al final de sus memorias “Memories of my life” en 1908: Su primer objetivo es controlar la tasa de natalidad de los no aptos, en lugar de permitir que ellos nazcan, aunque condenados en gran número a desaparecer prematuramente. El segundo objetivo es la mejora de la raza fomentando la productividad de los aptos mediante matrimonios tempranos y la saludable crianza de los niños. La selección natural se basa en la producción excesiva y la destrucción al por mayor. La Eugenesia se ocupa de no traer al mundo más individuos que los que 17.

(21) Marco conceptual pueden ser adecuadamente atendidos, y sólo aquellos con mejor sangre (s.p.). Del texto anterior deducimos dos objetivos fundamentales de Galton:  La Eugenesia negativa: hacer desaparecer las razas llamadas inferiores.  La Eugenesia positiva: favorecer las razas llamadas superiores. Por eugenesia se entiende: la aplicación de las leyes biológicas de la herencia al perfeccionamiento de la especie humana. Esta teoría sostiene que, por ser hereditarios determinados caracteres humanos, tanto físicos como mentales, se puede fomentar y asegurar un constante perfeccionamiento genético de la raza. Así, el lema del Segundo Congreso Internacional de Eugenesia (celebrado en 1921), rezaba: “La eugenesia es la auto-dirección de la evolución humana”. Y, como veremos en las líneas que siguen, la eugenesia está presente en la sociedad actual. Como señala Buhigas (2009): La eugenesia constituye desde su origen un programa biopolítico, cuya pretensión es la modificación del hombre y de la sociedad a partir de medidas amparadas en supuestas leyes biológicas. Sus fundamentos son el materialismo y el determinismo biológico así como la idea de que el progreso social depende del desarrollo tecnológico y científico, pues permite la intervención sobre la genética humana, que es la actuación más eficaz y duradera (p.12). En definitiva, la eugenesia es la ciencia que persigue transformar la naturaleza humana para lograr la mejora de la especie. Y la manera de transformar la naturaleza es impedir el nacimiento de todas aquellas personas que tengan alguna tara o discapacidad. Es evidente que desde esta perspectiva utilitarista y materialista, los niños con síndrome de Down son el principal objetivo de la eugenesia debido al progreso de la técnica que ha permitido un diagnóstico prenatal temprano.. 18.

(22) Marco conceptual 2.1. 2. Historia de la eugenesia. El movimiento eugenista americano fue el principal inspirador y luego amparador de la política eugenésica nazi, a la que veían como la perfecta implantación de su propio proyecto, sin sufrir las trabas con las que se topaban en USA. En los Estados Unidos, Inglaterra, etc., se legislaron y pusieron en práctica leyes de inspiración eugenésica. Así, en 1903 se fundó la American Breeders’ Association. Section on Eugenics, un movimiento creado en el seno de la asociación de ganaderos. Se pretendía promover la mejora de la raza humana con la aplicación de las leyes de la herencia “científicamente comprobadas”. El principal promotor de esa sección eugenésica fue Charles Benedict Davenport (1866-1944), fiel acólito de Galton, profesor de Zoología en Harvard y miembro de la Academia Nacional de Ciencias. Además, la mano derecha de Davenport, Harry Hamilton Laughlin (1880-1943) redactó un modelo de Ley Eugenista que inspiraba todas las leyes que seguían esta corriente, y decía: Personas sujetas: Todas las personas quienes, debido a cualidades hereditarias o degeneradas, son padres potenciales de hijos socialmente inadecuados. Las clases socialmente inadecuadas, independientemente de la etiología o del pronóstico (esto es, independientemente de la causa, de la condición o de las oportunidades de eliminar ésta por medios distintos a la castración), son las siguientes: (1) Débiles mentales; (2) Enfermos mentales (incluyendo a los psicópatas); (3) Criminales (incluyendo a los delincuentes e incontrolables); (4) Epilépticos; (5) Alcohólicos (incluyendo a los drogadictos); (6) Enfermos (incluyendo a los tuberculosos, sifilíticos, leprosos y otros con enfermedades crónicas, contagiosas y legalmente segregables; (7) Ciegos (incluyendo a aquellos con capacidad auditiva seriamente dañada); (8) Deformes (incluyendo a los lisiados); y (9) Dependientes (incluyendo a los huérfanos, incapacitados, los que viven en la calle, vagabundos y pobres” (Knopf, 1975 citado por Buhigas, 2009, p.335).. 19.

(23) Marco conceptual Muchos biólogos, sociólogos, intelectuales, políticos británicos y americanos de prestigio también apoyaron este movimiento eugenésico. Entre ellos podemos citar: John Davison Rockefeller I (1839-1937), Rockefeller II (1874-1960), Theodore Roosevelt (1858-1919), Winston Churchill, Andrew Carnegie (1835-1919), Henry Louis Mencken (1880-1956), Georges Vacher Lapouge (1854-1936), Alexander Graham Bell (1847-1922), Luther Burbano (1849-1926), etc. Cabe destacar la obra de Aldous Huxley (1894-1963) titulada “El mundo feliz” (1931), ya que es una novela que narra la utopía eugenésica. Veinticinco años después hizo un ensayo sobre su novela titulado “Nueva visita a un Mundo Feliz” en el que afirmaba: Las profecías que hice en 1931 se están haciendo realidad mucho más pronto de lo que pensé (…) En el mundo imaginario de mi propia fábula, el castigo es poco frecuente y generalmente moderado. El dominio casi perfecto que ejerce el gobierno se logra por el apoyo sistemático a la conducta deseable, por muchas clases de manipulación casi no violenta, tanto físicas como psicológicas, y por la normalización genética. Las criaturas en botellas y la regulación centralizada de la reproducción no son tal vez cosas imposibles (…) Fuerzas impersonales sobre las que apenas tenemos dominio alguno nos están empujando a todos hacia la pesadilla del Mundo feliz. Es un empuje impersonal que está siendo acelerado conscientemente por representantes de organizaciones comerciales y políticas que han creado cierto número de nuevas técnicas para manipular, en interés de alguna minoría, las ideas y los sentimientos de las masas (…) En el Mundo Feliz de mi fábula, el problema del número de seres humanos en relación con los recursos naturales quedaba solucionado de un modo efectivo. Se había calculado una cifra óptima para la población mundial y el número se mantenía en los alrededores de esa cifra (…) En el Mundo Feliz de mi fantasía, la eugenesia y la disgenesia se practicaban sistemáticamente. En una serie de botellas, los huevos 20.

(24) Marco conceptual biológicamente superiores, fecundados por esperma biológicamente superior, recibían el tratamiento prenatal mejor posible y quedaban finalmente decantados como Betas, Alfas y Alfas Pluses. (Huxley, 1960 citado por Buhigas, 2009, p.371). También podemos destacar a Margaret Sanger (1879-1966) “apóstol de la Eugenesia”, feminista y abortista, que decía: “Acoger a los inútiles a costa de los buenos es una crueldad extrema. No hay mayor maldición para la posteridad que legarle una creciente población de imbéciles” (citado por Buhigas, 2009, p.372). Pero la máxima expresión de la eugenesia tuvo lugar en la Alemania nazi de Adolf Hitler, donde el concepto de la raza aria motivó la matanza en masa no sólo de individuos con enfermedades y trastornos físicos y mentales, sino también de individuos sanos y prisioneros de guerra que no cumplían ciertos “requisitos” antropológicos (Villar, 1994, p.459). En 1933, la Alemania nazi- siguiendo las tendencias darwinistas- aprobó la Ley para la Prevención de la Progenie Genéticamente Enferma. En virtud de la misma se ordenaba la esterilización de las personas que “padecieran” debilidad mental congénita, esquizofrenia, manía depresiva, alguna deformidad física grave, ceguera o sordera hereditarias, o incluso un fuerte alcoholismo. Para evaluar los casos se creó un tribunal de salud pública cuyos dictámenes eran irrevocables. El número de esterilizaciones forzosas practicadas se calcula que fueron cuatrocientas cincuenta mil (Buhigas, 2009). 2. 1. 3. Eugenesia social actual Una vez que se reconocieron los genocidios llevados a cabo por los nazis, el término “eugenesia” dejó de utilizarse aunque sus principios se siguieron aplicando bajo denominaciones aparentemente más respetables: control de población, control de natalidad, planificación familiar, biología social, genética terapéutica, etc. Hoy en día los defensores de la eugenesia pretenden diferenciar las propuestas actuales de las del pasado. Consideran que la eutanasia tradicional era coercitiva y sin embargo, sostienen que la actual atiende a la privacidad y voluntariedad. En vez de esterilizarse obligatoriamente a los pobres o a las razas menos favorecidas, se les convence de que empleen medios para el control de 21.

(25) Marco conceptual natalidad o incluso se les remunera su esterilización voluntaria (…) Se habla de diagnóstico pre-implantatorio o de examen de ADN. Se usan términos como “cigoto” o “pre-embrión”, con los que se confunde y se oculta el hecho irrefutable de la condición humana prenatal. Se trata de imponer el concepto de que la vida humana en estado embrional es un producto, despojándola de su dignidad personal para incluirla en el reino de las cosas que se pueden elegir, manipular y consumir” (Buhigas, 2009, pp. 14-15). En definitiva, estamos viviendo en una cultura social eugenésica que pretende la transformación radical de la sociedad occidental desde posiciones laicistas y utilitaristas. Como señala Fernández Riquelme (2009): Este concepto permite descubrir y definir no sólo una serie de prácticas biomédicas concretas, sino la vinculación de éstas a una nueva mentalidad social, fundada en criterios ideológicos, y destinada a la selección funcional del ser humano. Supone, pues, la aplicación en el campo de las ciencias sociosanitarias de un paradigma ideológico de más alto alcance: la transformación radical y progresiva de la naturaleza humana, en sentido utilitario, tanto en su identidad personal como en su configuración colectiva (p.40). Para difundir esta ideología utilitarista se realiza una falsificación o manipulación del lenguaje denominada por algunos autores “new speak” (LópezQuintás, 1988). Desde esta perspectiva se denomina “interrupción voluntaria del embarazo” en lugar de aborto, “muerte digna” y no suicidio asistido, “calidad de vida” y no eutanasia, “libertad de elección” frente a eugenesia social, etc. En consecuencia, esta manipulación del lenguaje despliega toda una serie de mitos para justificar las prácticas de la eugenesia social. El primer mito es el de la “libertad de elección” o movimiento “pro-choice”, que afirma que el individuo está dotado de un libre arbitrio en el uso de la vida humana (la suya y la que potencialmente puede procrear). Es decir, en lugar de hablar de aborto se habla de “derecho de la mujer a decidir”. Esta idea aparece ligada principalmente a los movimientos feministas de liberación de la mujer de las décadas 60 y 70, constituyendo. 22.

(26) Marco conceptual uno de los elementos reivindicativos. El feminismo individualista promueve ideas tales como: “mi cuerpo es mío” o “nosotras parimos, nosotras decidimos”. El segundo mito es el de la “calidad de vida”, por el que se justifica la eugenesia como instrumento para alcanzar el estándar de calidad de vida marcado por la sociedad. El tercer mito es el de “la vida digna”, por el que se pretende determinar qué tipo de vida humana puede ser digna (en función de la edad, del grado de discapacidad, de los recursos económicos o del apoyo familiar) y cómo puede ser utilizada o desechada por su idoneidad funcional (Fernández Riquelme, 2009). En el siguiente capítulo se tratan estos términos de forma más extensa. 2. 1. 4. Eugenesia en los niños con síndrome de Down La eugenesia de los más débiles tiene sus raíces en Darwin (s.f.), que declaraba: Entre los salvajes, los cuerpos o las mentes enfermas son rápidamente eliminados, los hombres civilizados, en cambio, construyen asilos para los imbéciles, los discapacitados y los enfermos y nuestros médicos ponen lo mejor de su talento en conservar la vida de todos y cada uno hasta último momento, permitiendo así que se propaguen los miembros débiles de nuestras sociedades civilizadas. Nadie que haya trabajado en la reproducción de animales domésticos, dudará de que esto es sumamente perjudicial para la raza humana (s.p.). A finales del siglo XIX y principios del XX se promulgaron leyes estatales para prohibir el matrimonio y forzar la esterilización de los enfermos mentales con el fin de evitar la “transmisión” de las enfermedades mentales a la siguiente generación. Estas leyes fueron ratificadas por la Corte Suprema de los Estados Unidos en 1927 y no fueron abolidas hasta mediados de siglo (Tomar, 2008). Peter Singer, filósofo australiano, llamado también “Profesor Muerte”, es el principal promotor del proyecto denominado “Gran Simio”. Singer es partidario del infanticidio a partir de un criterio de igualitarismo entre las especies. La vida de un feto e incluso la de los recién nacidos es vista como “la vida de un cerdo, de un perro o de un chimpancé” (Singer, 1980, pp. 122-123).. 23.

(27) Marco conceptual El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI, 2009) afirma que el aborto por causas eugenésicas es contrario a la Convención de la ONU sobre Derechos de las Personas con Discapacidad; y sus representantes han expuesto que: Defender el llamado aborto eugenésico, practicado para evitar el nacimiento de una persona con discapacidad, equivale a defender que la vida de una persona con discapacidad es inferior en valor a la de una persona sin discapacidad, y por tanto se consiente un trato menos favorable (párr.6). En efecto, hoy en día se habla del aborto eugenésico como un derecho de la mujer a eliminar un feto defectuoso, en virtud de un derecho al bienestar, ya que ese feto será un adulto que acarreará numerosas cargas para la mujer, las cuales no tiene por qué asumir. Incluso se llega a hablar del “derecho al niño sano”, que se supone como parte esencial del bienestar de la maternidad. También se recurre al argumento de la “falsa compasión”, por el que la madre decide en beneficio del hijo, privándole de una vida no digna de ser vivida según su juicio, en función de la discapacidad que va a tener. En realidad, la verdadera compasión es aquella que piensa en el sufrimiento del otro e intenta apoyarle, comprenderle, compartir su desgracia y de llevarla con él. Sin embargo, la compasión de hoy día es una pseudo-compasión que está haciendo mucho daño a las personas y a la sociedad. Como señala Schooyans (2010): Ahora bien, en las noticias concernientes a los casos de aborto, de eutanasia, de suicidio asistido, es frecuente que se invoque la compasión para "justificar" el acto que fue ejecutado o que va a serlo. Si, antes de su nacimiento, un niño es declarado portador de una malformación grave, se hará valer que si se deja continuar el embarazo, el niño tendrá una vida que no vale ser vivida; se recomendará, por tanto, abortar por compasión, por piedad. Se comparte – se dice – la pena que le causa su estado, pero la mejor forma de ayudarlo, la única –se dice – efectivamente posible, es la de poner término a su vida. El niño será matado por compasión”.. 24.

(28) Marco conceptual Se acrecienta que nadie tiene el derecho de imponer a una mujer de esperar un niño que será – se dice – para ella, para el padre, para la familia, un "peso" insoportable. Se invocará aquí la compasión hacia los padres. A seguir, se agrega que no se puede imponer a la sociedad el peso de existencias cuyo mantenimiento es costoso pero inútil; el discapacitado de nacimiento no aporta nada a la sociedad. Se admitirá por tanto el aborto por compasión hacia la sociedad, que, "a pesar suyo", debe resignarse a suprimir uno de sus miembros. Se llegará algunas veces hasta a ver en este acto un gesto de justicia social, de "purificación étnica", de eugenismo” (párr. 3-4). Este argumento de la compasión enlaza con el concepto de “calidad de vida” que trataremos de forma más detallada en el siguiente capítulo. Un ejemplo de esta tendencia eugenésica en la sociedad actual es el aumento espectacular de abortos bajo el prediagnóstico del “síndrome de Down” en España durante el año 2007 (85% de fetos diagnosticados) y en otros países (Flórez, 2007). Así, un grupo de profesionales sanitarios franceses han hecho un llamamiento contra la deriva eugenésica que supone la detección generalizada del síndrome de Down a través del diagnóstico prenatal, como veremos de forma más detallada en el capítulo del diagnóstico. Mediante la amniocentesis la sociedad médica permite la selección de los “individuos aptos” para la sociedad, iniciando el camino para la erradicación de la existencia de seres con problemas mentales, físicos y psíquicos. Para esta sociedad utilitarista, la vida de un niño con síndrome de Down no se considera digna. Pero no nos engañemos, la realidad es que bajo este término “progresista” se está encubriendo la idea de que, desde el punto de vista económico, estos niños resultan más costosos a la sanidad pública que los niños considerados “normales”. Es cierto que los niños con síndrome de Down requieren más controles e intervenciones médicas, pero una vez más, si nos guiamos por este criterio de “normalidad” y por tanto de “materialismo utilitarista”, estamos hablando de eugenesia. Está claro que este balance, este análisis de costes y beneficios de la vida humana se ha convertido en algo generalmente aceptado en nuestra sociedad. Las 25.

(29) Marco conceptual políticas de salud pública promueven una mentalidad eugenésica entre el profesional sanitario y la sociedad en general.. 2.2. Defensa de la vida de la persona con síndrome de Down: fundamentación antropológica desde una concepción personalista La bioética es una rama de la ética y estando ésta claramente ligada a una específica visión del hombre y, por lo tanto, a una antropología, la conexión entre bioética y personalismo es muy fácil de establecer, al menos en una primera aproximación. Por consiguiente, aquellos bioéticos que conciben que la persona es digna desde el momento de la fecundación hasta su muerte, encuentran en la filosofía personalista un poderoso apoyo para la fundamentación filosófica de sus argumentos. Y esto es justamente lo que ha sucedido con la corriente bioética que ha recurrido al personalismo como referencia antropológica para fundamentar sus tesis éticas y, en particular, el concepto de persona (Burgos, s.f). 2.2.1. Concepto de persona El Diccionario de la Real Academia Española define persona como: “individuo de la especie humana”. Siguiendo esta definición, podemos afirmar que todos los individuos son personas con independencia de sus características específicas. Por tanto, los niños con necesidades educativas especiales también son personas. Como señala Robert Spaemann (1997) una persona no es simplemente “algo”, sino “alguien”. Alguien nunca es algo. Ser “alguien” no es una propiedad de algo. O, dicho de otro modo, identificamos a un ejemplar de la especie homo sapiens desde el inicio como a alguien y, por ende, como a una persona. Este autor alemán se pregunta por las personas con discapacidad: “¿Cómo consideramos a los incapacitados?, ¿Como meras cosas?, ¿Como animales de un tipo único? No precisamente. Los percibimos como pacientes, como enfermos. Inevitablemente, ellos establecen una relación personal, como alguien que necesita ayuda. Si consideramos que los niños con necesidades educativas especiales no son personas, estamos cometiendo un grave reduccionismo. Desde esta perspectiva estamos 26.

(30) Marco conceptual “despersonalizando a los cuerpos”, porque “el hombre no tiene un cuerpo sino que es corpóreo” (G. Marcel). Si me hacen daño a mi cuerpo me hacen daño a mi persona. Por tanto, el cuerpo es una dimensión constitutiva del ser humano. Como señala Andorno (2004): “Nuestra dimensión corporal, lejos de ser un mero “accidente” de nuestra existencia, o un objeto sin valor moral intrínseco, debe ser considerado como elemento constitutivo de nuestro ser personal” (p. 29). Y, por consiguiente, el cuerpo debe respetarse desde el momento de la concepción hasta su muerte natural. Es evidente que al embrión humano se le debe atribuir el respeto que se debe a las personas. La Filosofía Personalista hace hincapié en el concepto clásico de persona partiendo de una base antropológica. La persona es un ser corpóreo, individual, único e irrepetible y un ser espiritual con un proyecto de vida específico abierto a los demás y a la trascendencia. 2.2.1.1. El hombre es un fin en sí mismo. El hombre es un fin en sí mismo y no un medio al servicio de los demás. Como señala Polaino (1991): El derecho a la dignidad personal implica el derecho que todo hombre tiene a que le reconozca como un ser que es un fin en sí mismo y no un medio al servicio de los fines de cualquier persona. El derecho a la dignidad personal es un derecho natural e innato que se funda en la igualdad específica de todos los hombres. Y, en consecuencia, este derecho a la dignidad personal también se extiende al niño (p.121). Por consiguiente, los hijos no se pueden considerar como un bien para los padres según su apetencia. Es decir, los padres no son dueños de la vida de su hijo. Su hijo es un bien en sí mismo y no una prolongación de sus padres. Si nace un niño con problema, los padres no pueden verle como un “fracaso personal”. Querer a un hijo tal como es (puesto que es un fin en sí mismo) es un claro indicador del verdadero amor. Por consiguiente, es importante tener en cuenta estas tres afirmaciones:  “El hijo no es un derecho del padre, es un don”  “El hijo tiene derecho a venir de un acto de amor”  “Hoy en día el valor vida está subordinado al valor libertad” 27.

(31) Marco conceptual. 2.2.1.2. Persona única e irrepetible. La persona es una realidad única e irrepetible y, por tanto, insustituible. “El ser humano no es mero producto de un proceso de producción. Es fruto de un encuentro personal amoroso. Por eso no se reduce a un número de la especie humana. Tiene nombre propio; es único, incanjeable e insustituible” (López-Quintás, 1992, s.p.). El fundamento de la educación especial: Lo constituye el concepto de persona como ser corpóreo, individual, único e irrepetible y como ser espiritual con un proyecto de vida específico abierto a los demás y a la trascendencia. Cada hombre es un ser peculiar, único e irrepetible con sus propias características y distinto a todos los demás, lo que implica que uno de los puntos distintivos de una persona deficiente es precisamente la limitación biológica que supone su propia deficiencia, bien sea un síndrome o una deficiencia sensorial (Rodríguez Zafra, 1991, pp. 86-87). Esta concepción de la persona como ser único e irrepetible fundamenta la dimensión ética que debe tener todo quehacer educativo. En concreto, cuando trabajamos en el contexto de la educación especial, es fundamental no perder de vista la dimensión ética de la educación, porque si no es muy fácil caer en la desesperanza. Por eso, cuando los padres y profesores comienzan a dudar de si el inmenso esfuerzo que realizan “merece la pena”-, teniendo en cuenta los bajos resultados obtenidos-, es el momento oportuno de plantearles el quehacer educativo desde su dimensión ética. Un comportamiento educativo que aspire a ser ético (en el contexto de la educación especial) es aquel que considera a cada niño como una persona única e irrepetible (dignidad del ser humano). 2.2.1.3. Potencialidad intrínseca “El hombre cuando nace, independientemente de su bagaje genético, no está determinado totalmente a ser de una u otra forma y, a pesar de las limitaciones que le imponga su peculiar configuración corpórea, es susceptible de perfeccionamiento” 28.

(32) Marco conceptual (Rodríguez Zafra, 1991, p.87). Como señala Leonardo Polo (1993): “el hombre es un ser capaz de crecimiento irrestricto, un ser que nunca acaba de crecer” (s.p.). Por tanto, el hombre es susceptible de perfeccionamiento lo que significa que tiene una potencialidad intrínseca. Es decir, todas las personas nacemos con una potencialidad intrínseca, que se puede explicitar o no. Por ejemplo, cuando un niño nace tiene la potencialidad de llegar a aprender a escribir, pero si no se le enseña, pues no escribirá. Lo mismo ocurre con muchas otras capacidades, como el hablar, el andar, etc. Es cierto, que según las características específicas de cada persona, unos tendrán más capacidades que otros, pero eso no quiere decir que sean más valiosos ni que unos sean más personas que otros. Altarejos (1986) habla de la naturaleza indigente del ser humano. “Desde la imperfección constitutiva de la naturaleza humana se hace posible y se exige la actividad educativa” (p. 37). Por eso la educación es necesaria en la medida en que tiene como finalidad el perfeccionamiento de las capacidades de la persona, que por naturaleza son limitadas. En definitiva, todos somos limitados en mayor o menor medida y nosotros no somos nadie para decidir qué límites son o no son normales. La actitud de identificar la persona con todo ser humano vivo: Conduce a adoptar una actitud de respeto hacia todo individuo humano, cualquiera que sea su edad o su estado de salud, y por consiguiente, a juzgar que ciertas prácticas, tales como el aborto, el infanticidio, la experimentación con embriones o la eutanasia son éticamente inaceptables (Andorno, 1998, p. 86). Por el contrario, la posición que exige alguna condición añadida para reconocer la condición de persona conduce a una actitud de indiferencia hacia los seres humanos más débiles, que pueden ser expuestos a tratamientos degradantes o directamente suprimidos sin ningún remordimiento. Como sigue indicando Andorno, en palabras de Spaemann, esta actitud llevaría a los hombres a convertirse en jueces de la humanidad de otros, que es, como hemos dicho, lo contrario de lo que se exige desde la perspectiva de los derechos humanos.. 29.