El derecho a la salud en Colombia - narrativas sobre el estado y la enfermedad

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(1)UNIVERS IDAD DE LOS ANDES. FACULTAD DE C IENCIAS SOCIALES. DEPARTAMENTO DE CIENCIA PO LÍTICA. Monografía de grado para optar por el título de Politóloga. El Derecho a la S alud en Colombia Narrativas sobre el estado y la enfermedad. Presentado por: MARTA IS ABEL PEREIRA ARAN A. Directora: Ingrid J. Bolívar. Lector: Rodolfo Arango. BOGOTÁ, ENERO 17 DE 2008.

(2) A mi padre, el Dr. Fabio Darío Pereira. Una tarde de viernes viendo pájaros, Una noche de sábado hablando tú y yo, Toda mi vida guiada por un hombre excepcional.. 2.

(3) INDICE. 1. Agradecimientos……………………………………………………………………………… 5 2. Introducción…………………………………………………………………………............... 7 2.1 Distancias y cercanías con un diseño de monografía……………………………………...7 2.2 Fuentes y M etodología…………………………………………………………………...13 2.3 Derecho a la salud en Colombia………………………………………………………….17 3. Parte I: Marco Teórico….……………………………………………………………………27 3.1 El estado: consideraciones conceptuales y metodológicas……………………………….27 3.2 La salud y la enfermedad…………………………………………………………………32 •. La enfermedad: miradas que se posan………………………………………………..33. •. Sitiados por la enfermedad………………………………………...…………………39. 4. Parte II: Análisis de las entrevistas.………………………………………………………....43 4.1 El discurso sobre burocracia……………………………………………………………...43 •. El servicio de salud como un favor…………………………………………………...45. •. La calidad del servicio de salud………………………………………………………51. •. La relación con el mecanismo de tutela………………………………………………61. 4.2 El discurso sobre corrupción……………………………………………………………..71 •. ‘Aura de capital’……………………………………………………………………...73. •. Sentimientos frente a la corrupción…………………………………………………..76. 5. Consideraciones Finales……………………………………………………………………...80 6. Bibliografía……………………………………………………………………………………83. 3.

(4) 7. Anexos…………………………………………………………………………………………87 7.1 Guía de Entrevista………………………………………………………………………..87 7.2 Índice de entrevistas……………………………………………………………………...88 7.3 Entrevistas………………………………………………………………………………..88. 4.

(5) AGRAD ECIMIENTOS. Como en todo proyecto emprendido por cualquier persona que se sienta perteneciente a un ‘nosotros’, siempre hay espacios que demandan la gratitud. Este proyecto, con sus idas y venidas, ha tenido el constante apoyo de personas que se entusiasmaron con él aún en los momentos en los que le perdí la fé.. Agradezco a mi familia, mi papá, mi mamá, y mis hermanas, quienes, sin indagar mucho por mis búsquedas, estaban al tanto de mis avances, retrocesos e inquietudes. Con una llamada, un tiempo brindado para conversar, o un paquete inesperado desde Cali, nutrieron mis esfuerzos. Agradezco especialmente a mi madre, por su hermosa compañía, y su confianza en mí, siempre reconfortante. A mi hermana Diana por ser mi compañera, mi amiga, y la mejor cómplice que jamás hubiera podido desear.. A mi tía, Blanca Isabel Arana, por no descansar hasta que yo hubiera culminado mis entrevistas. Tomó como tarea muy propia la búsqueda de contactos en las distintas fundaciones, y en el Seguro Social. Sin su cariñoso esfuerzo, muchas de las voces que aquí son expuestas y leídas como fuentes de análisis no hubieran sido posibles.. A mi amiga, M aría Amador, que a mi lado se angustió por las tribulaciones de conseguir las fuentes, y me puso en contacto con personas en la Asociación de Diabéticos y en la Asociación de enfermos hepáticos y renales. De ahí también vienen muchas de las voces de los padres y madres que me expresaron sus experiencias sobre la enfermedad de sus hijos e hijas. También por su compañía en este esfuerzo separado pero siempre compartido con una taza de café. 5.

(6) A mi amiga, Jimena Calle, le agradezco por su correspondencia en nuestra relación epistolar. No encuentro frases precisas, ni maneras propias de decir la forma en que impulsó esto. Con su forma siempre tan íntima de comunicarse conmigo, me retó a no rendirme frente a la incertidumbre que me presentaban estos tiempos convulsionados. Le agradezco por su sinceridad y su cariñosa y constante preocupación ante mi falta de concentración. Pensaba en ella cada vez que sentía que estaba divagando entre cuestionamientos personales de mi vida y el emprendimiento de aquello que hay que hacer. Solo se que me impulsó a concentrarme y esto suena a ser tan poco, pero es tanto…. Por último, agradezco a quien fiel y cariñosamente asesoró este proyecto. Ingrid Bolívar ha sido para mí una compañera que ha sabido entender mis indagaciones, y me ha llevado a pensar mi vida como una investigadora. De nuevo, pierdo las frases exactas. Solo sé que ella siempre estaba entusiasmada con este proyecto, y llegar a su oficina fue cada vez una oportunidad de renovar mi propio entusiasmo. M e dejó vincular mis inquietudes personales con mis indagaciones académicas, sin dejarme perder el rigor que exige la investigación. M e dejó divagar comprendiendo que no era mi momento de hacer lo que había que hacer. Por sobre todas las cosas, me dejó hacer este proyecto a mi manera, guiándome con ternura y respeto.. Gracias a todos. Aquí queda para ustedes mi amor sincero.. 6.

(7) INTRODUCCIÓN. A continuación reseñaré aspectos que considero importantes para una mejor comprensión sobre los temas que esta monografía indaga y la forma como ellos están organizados. En primer lugar, presentaré brevemente las transformaciones del proyecto de investigación desde su diseño en el curso de Seminario de Investigación hasta el momento presente. Posteriormente voy a hablar sobre la consecución de las fuentes, y el tratamiento que le di a las mismas. Por último, voy a hablar acerca del marco institucional dentro del cual se inserta la temática de esta monografía con el propósito de explicitar la forma como se organiza el sistema de salud en Colombia a partir de la Ley 100 de 1993. •. Distancias y cercanías con un diseño de monografía. En este aparte relataré las transformaciones que atravesó este proyecto de investigación, y como ello me llevó a lugares que no pensé indagar, pero que han sido sumamente enriquecedores y reveladores. Hago esto porque considero importante revelar la forma como un diseño metodológico que se ha planteado con temas específicos en mente, se ve transformado gracias a la experiencia de la consecución y análisis de fuentes. Como proyecto de monografía propuse estudiar si la relación que establecía el ciudadano con el estado a través de la prestación del servicio de salud, y de la demanda de tutelas constituían mecanismos a través de los cuales se construía la legitimidad del estado. M e proponía estudiar esto a través de entrevistas a las personas demandantes, y a través del análisis de los textos de las tutelas demandadas por dichas personas. Propuse desarrollar todo esto en un marco comparativo entre el régimen contributivo y el régimen subsidiado. Con esto quería desarrollar una investigación que nos hablara de la percepción del servicio de salud de manera exhaustiva, en. 7.

(8) tanto se ofrecían ambas perspectivas contenidas en el sistema de salud. Lo anterior me permitía establecer si la presencia de subsidios estatales influía en dicha percepción. Al iniciar el proceso de llevar a cabo el proyecto diseñado, empecé por buscar las entrevistas, tanto del régimen subsidiado, como del régimen contributivo, a través de fundaciones como Colombia Saludable, Asociación de Diabéticos, Asociación de enfermos hepáticos y renales, y la Liga contra el Sida. M uchas de las entrevistas que logré hacer en esa etapa inicial fueron a las personas que fortuitamente estaban allí el día que fui a la fundación. Entre esos encuentros no hubo ninguno con alguien del régimen subsidiado. M eses después, estando en Cali, tuve la oportunidad de conseguir mas entrevistas a través del Seguro Social, donde, en la dirección jurídica, me ayudaron a contactar a gente que tenía tutelas con esta entidad. Sin embargo, en Cali tampoco tuve acceso a entrevistas con personas del régimen subsidiado, solo una que resultó a través de un contacto personal. Esto puede obedecer a que hay mayor cantidad de demanda de tutelas en el régimen contributivo que en el régimen subsidiado. Entre el 2003 y el 2005 se presentaron 111.668 tutelas al régimen contributivo, lo cual representa el 54.5% de las tutelas demandadas en salud para ese periodo, mientras que el régimen subsidiado fue objeto de 8.103 demandas de tutela, lo cual representa el 4.0% (Defensoría del Pueblo 2007). Según este informe, el resto de la demanda de tutelas para este año fueron demandas a entes territoriales, entidades estatales, IPS, entidades particulares, y empresas de medicina prepagada, entre otros. Con las entrevistas que realicé en Cali terminé esa parte de la investigación, y en común acuerdo con la directora de la monografía tomé la decisión de replantear la investigación dejando de lado la comparación para concentrarme en las fuentes que se pudieron conseguir, esto es, las entrevistas a las personas que demandaron una EP S.. 8.

(9) Habiendo decidido esto procedí a examinar las once entrevistas que hice. Cinco son a personas afiliadas a EP S privadas, cinco son a personas afiliadas a la EPS del Seguro Social, y una, que logré concretar a último momento a una persona afiliada a una ARS. Leí las entrevistas atenta a la forma como la gente se formulaba su experiencia. Procedí de esta forma puesto que la experiencia de las entrevistas me reveló elementos que me percaté de no haber detectado como parte de mi proceso investigativo para el proyecto de mi monografía. El diseño metodológico que había desarrollado me dictaba analizar las entrevistas a la luz de los conceptos y variables contenidos en las preguntas que había formulado a mis entrevistados. Al examinar las entrevistas no fui muy fiel a ese esquema, sino que, por el contrario, deje que el entrevistado hablara y diera la relevancia a los temas que para ellos resultaban claves, por encima de aquello que yo había planteado como fundamental en la guía con la que llevé a cabo las entrevistas. M ientras yo preguntaba por principios, normas, y derechos, los entrevistados me hablaban de la rapidez en la entrega de un medicamento, la demora para conseguir una cita, y detalles no previstos como parte de la investigación. Lo anterior introdujo algunos cambios en el proyecto. Por un lado, era claro que había ahí fuentes ricas en elementos susceptibles de ser analizados, y por demás suficientes para los propósitos de esta monografía, temas que yo no había anticipado, y problemáticas que no había advertido como centrales. Fue por esto, entre otros motivos, que se decidió dejar de lado el análisis de los textos de tutela, que contiene una forma estandarizada que expone antecedentes, consideraciones y fundamentos, decisión y resolución, y algunos puntos adicionales, dependiendo de la instancia donde se presente la misma, si es en un juzgado de primera instancia, o en la Corte Constitucional. Además, el ejercicio de leer las entrevistas con cierta amplitud a lo que los entrevistados dijeran me dejó ver ciertos elementos inadvertidos, pero también disfrazó otros que, dado mi ingenuidad, esperaba ver nítidos. De nuevo, el diseño metodológico que había planteado para este proyecto 9.

(10) me dirigía a buscar una conceptualización por parte de los entrevistados acerca de temas como el derecho a la salud, los mecanismos de defensa de los derechos fundamentales, y la legitimidad. Aquí es claro como había una apuesta desde la disciplina de la ciencia política por encontrar en los entrevistados una elaboración acerca de un orden normativo que generalmente pretendemos estudiar. Dichos conceptos, que se habían traducido en preguntas para medir variables, no aparecían como algo evidente, aún cuando fuera lo que yo estaba buscando. Las personas tendían a formularse los problemas frente al estado de otra forma, que aquí intentaré descifrar. Las entrevistas arrojaron temas no contemplados en el diseño de la monografía, temas que, por demás, han resultado ser enriquecedores para la investigación, y poco explorados por la ciencia política. Las personas entrevistadas, al hablarme de su experiencia, me hablaron de sus vivencias a través de la enfermedad, sus rutinas, sus transformaciones, sus implicaciones, lo cual hizo que esta monografía volviera los ojos sobre un tema crucial pero ignorado, esto es, la enfermedad como parte de unos campos sociales de lucha por definirse dentro del orden político, pues, como nos recuerda Taussig (1995) la enfermedad es una relación social. Después de todo esto, este proyecto quedó como una transformación de la propuesta inicial, y esto implicó indagaciones que no se habrían podido advertir si me hubiese ceñido a intentar encontrar la respuesta a mis preguntas en los discursos de la gente. Entonces, esta monografía se concentra en estudiar la comprensión del estado por parte de las personas que han demandado tutelas en salud. Desarrollo esto en dos aspectos que puedo resaltar como fundamentales a partir de las entrevistas con las que cuento. Por un lado, presento un análisis acerca de los tipos de discursos presentes en relación con el estado, la burocracia, la corrupción, el andamiaje institucional de la Ley 100, y el servicio de salud. Por otro lado, desarrollo también una descripción inicial sobre las narrativas de la vivencia de la enfermedad que me plantearon los entrevistados. A través de esto analizo como ello da cuenta de esta 10.

(11) experiencia como una relación social que esta mediada por un orden político. Todo lo anterior constituye la segunda parte de esta monografía, que se concentra de forma explicita en el análisis de las entrevistas. Para una mayor claridad sobre el tratamiento que se le dio a dichas entrevistas y los tipos de fuentes conceptuales que fueron manejados, la primera parte concierne a un marco teórico que se desarrolla en dos niveles. Por un lado, presento un marco teórico sobre las precisiones conceptuales que nutrieron el análisis concerniente a la relación individuo estado, especialmente a través del estudio de fuentes que hablan sobre el método etnográfico para el estudio del estado. Por otra parte, presento un marco teórico concerniente a la experiencia del sujeto sufriente en la sociedad, su experiencia con el estado, y el ejercicio de la medicina en las sociedades contemporáneas. En lo que concierne a la segunda parte de la monografía, cabe aclarar que por lo anterior no hay aquí un intento de satanizar el sistema de salud, y por ende al estado. Lo que procuro es entender como, a través de las experiencias con el sistema de salud, se viven y se expresan ciertos ‘lenguajes de la estatalidad’ a partir de unas rutinas dadas por el andamiaje institucional al que le apuesta al estado, y eso tiene un efecto en la forma como imaginamos el estado, y en los anhelos que desarrollamos sobre el mismo. (Blom Hansen y Stepputat 2001) Cabe aquí aclarar que, como expliqué anteriormente, el tema de la enfermedad no estaba contemplado al momento de hacer las entrevistas, por lo tanto la información con la que cuento fue la que surgió dentro de las conversaciones con los pacientes dada su experiencia, no por mis preguntas al respecto. Sin embargo, el discurso de la gente al respecto arrojó elementos que consideré muy valiosos como para ignorar, así que presento aquí un análisis de esos elementos, compaginados con una revisión de la literatura que se encontró sobre el tema. Decidí dedicar una. 11.

(12) parte de la monografía a este tema a pesar de la escasez de material puesto que me interesa como politóloga que volvamos la mirada sobre ello. Aquí es importante aclarar que la literatura que revisé respecto de la enfermedad proviene de distintas disciplinas como la antropología, la sociología y la filosofía, y también algunas fuentes literarias como tal. Esto nos muestra que la ciencia política como disciplina no piensa la enfermedad como un tema de su dominio, y en esa medida, como un tema que corresponda al orden político. Sin embargo, siguiendo a Taussig (1995), resulta clave comprender que la forma como se vive el cuerpo y la enfermedad como cosas reales y objetivas son resultado de una lucha en el orden político particular que objetiviza estos aspectos de la vida. Lo anterior nos oculta y nos hace olvidar que la enfermedad nos enfrenta con un sistema de prácticas y convenciones que establece ciertos patrones en la forma como nos relacionamos como enfermos con los médicos, nuestras familias y la sociedad. Aquí es claro como la disciplina de la ciencia política ha dejado de lado los aspectos del biopoder y la biopolítica, sino que hemos concentrado nuestra atención en los aspectos institucionales y jurídicos del poder, dando centralidad al punto de vista del gobernante (Bobbio 2002). Sin embargo, considero importante que la investigación pueda volver la mirada sobre estos aspectos olvidados, para que la ciencia política pueda hablar del ejercicio del poder a partir de mecanismos infinitesimales (Foucault 1992: 40) De esta forma, doy cabida en esta monografía a preguntas acerca de la forma como funcionan mecanismos legales y aparatos institucionales en la vida cotidiana, y como la gente experimenta estos procesos. El análisis de las entrevistas nos muestran la experiencia en cada persona que, a través de la vivencia de la enfermedad, el dolor, y la incapacidad, se ve además envuelta en una relación no experimentada antes con el estado, con sus deseos, temores y ansiedades (Lechner 2002). 12.

(13) •. Fuentes y Metodología. Las fuentes primarias de esta monografía son las once entrevistas realizadas durante el proceso de investigación para este proyecto. Todos los entrevistados son personas que demandaron tutela, o que se encontraban en el proceso de la demanda al momento de la entrevista. Entre los entrevistados hay variedad de enfermedades: hipertensión, diabetes, Sida, enfermedad hepática crónica, enfermedad renal crónica, osteoporosis, cáncer, y osteomielitis. La mayoría de estas enfermedades son crónicas y de alto costo. Contacté a estas personas a través de la Asociación de enfermos hepáticos y renales, la Asociación de Diabéticos, el Seguro Social seccional Cali en su sede en Bellavista, y a través de contactos personales. Es importante aclarar que el hecho de que la mayoría de los entrevistados padezcan de enfermedades llamadas alto costo o catastróficas, representa un sesgo en términos del tipo de información recogida. La mayoría de los tratamientos y medicamentos para estas enfermedades no están incluidos dentro del POS (Plan Obligatorio de Salud), por lo tanto el número de demanda de tutelas en este campo es mayor, y el trámite para la consecución del tratamiento requerido puede llegar a ser más complicado debido al alto costo del mismo. Respecto de la estratificación, cinco pertenecen a los estratos 1, 2 o 3, cuatro pertenecen al estrato 4, y dos pertenecen al estrato 5. Las dos personas de estrato cinco tienen título profesional, al igual que una de las personas de estrato cuatro. Una persona del estrato cuatro tiene educación técnica. El resto tienen grado de escolaridad hasta el bachillerato o inferior. Obtuve esta clasificación preguntándoles a las personas sobre su perfil educativo y socioeconómico. En el caso de las asociaciones las personas llegaban allí por recomendación de los médicos que los atendían en su EPS. Las entrevistas se realizaron con una guía de preguntas en mano, pero cabe aclarar que dejé que los entrevistados hablaran mas allá de mis preguntas, pues muchas veces las personas hablaban 13.

(14) de temas no anticipados como centrales, y eso resultaba enriquecedor para el tipo de información que se podía recoger. Todas las entrevistas se realizaron con la misma guía. Sin embargo, es importante resaltar que la guía de preguntas para las entrevistas se desarrolló con las pautas que me daba el diseño de investigación que tenía en ese momento para esta monografía. Esto implica que esa guía pregunta por la legitimidad, y en general, por la relación con el Estado en otros términos que no hubiesen sido los escogidos hoy para plantear las conversaciones con la gente. Dicha guía se desarrolló siguiendo de manera fiel la pregunta y la hipótesis central de la investigación. La hipótesis contemplada para la monografía era que el acceso al servicio de salud ha sido un mecanismo a través del cual los ciudadanos afiliados al régimen subsidiado y contributivo construyen legitimidad hacia el Estado. El proceso de consecución de fuentes y el análisis de las mismas transformó la investigación de tal forma que se decidió optar por no manejar una hipótesis respecto de la relación del ciudadano con el estado en el marco de la prestación del servicio de salud. Se decidió, por el contrario, que la investigación asumiera una posición inductiva frente a la información que pude recoger, y que de ahí se desarrollarían los temas fundamentales que iban a nutrir la monografía. Esto resulta particularmente esclarecedor para entender la forma como emerge la enfermedad como un tema dentro de esta monografía. Ni la pregunta central ni la hipótesis central de la investigación contemplaban este tema, mas sin embargo, en todas las entrevistas, en mayor o menor grado, esto se plantea con gran relevancia y sentido, y a pesar de ser tan claro por qué, la ingenuidad que implica el estar enfrascado en un diseño conceptual alejado de la realidad, no me permitió anticipar que la gente podía formular su experiencia casi exclusivamente a través de la enfermedad.. 14.

(15) La primera entrevista que realicé tuvo lugar en una visita a la Asociación de enfermos hepáticos y renales, a quienes contacté gracias a M aría Amador, mi amiga y compañera de estudios. Ese día, había una señora con su hijo, llevando a cabo los trámites para la demanda a su EPS que tenía en proceso. Accedió a hablar conmigo en ese momento, y relatarme su experiencia. Las siguientes entrevistas las conseguí, de nuevo, gracias a M aría Amador, quien me contactó con alguien en la Asociación de Diabéticos. La persona encargada me recomendó ir un sábado en la mañana, que era cuando había talleres para padres con sus hijos. Ese sábado hice tres entrevistas a un padre y dos madres en el lugar, y conseguí el número de una señora a quien no alcance a entrevistar en ese momento. M e encontré con ella un tiempo después, y realicé la entrevista que había dejado pendiente. En junio viajé a Cali, y allí pude terminar las entrevistas que hacían falta. La primera entrevista que hice en Cali fue a una funcionaria de la Gobernación, a quien contacté a través de mi odontólogo. Las otras cuatro entrevistas las conseguí gracias a mi tía, Blanca Isabel Arana. Dado su trabajo, ella conoce funcionarios en el Seguro Social, así que un día me llevo a la sede de Bellavista, donde se encuentra la dirección jurídica que maneja todas las tutelas. Ese día, el encargado me dijo que podía entrevistar a un señor y su hermana que estaban en la sala de espera. Volví otro día, y me dio una lista con los números de cinco personas que consideró estarían dispuestos a concederme la entrevista. De esas cinco personas logré contactar a tres. Adicionalmente a esas entrevistas, mi tía me habló de una persona que va frecuentemente a la fundación donde ella trabaja, que sabía estaría dispuesto a concederme la entrevista. Esta fue la única que conseguí de alguien del régimen subsidiado. Una vez con el conjunto de las entrevistas realizadas, proseguí a una completa trascripción de las grabaciones, para facilitar el examen minucioso de las experiencias ahí relatadas. 15.

(16) Todo este recorrido a través de la consecución de las fuentes y de las formas para llegar a ellas, lo cuento por razones académicas, conceptuales y personales. Bourdieu (1999) nos recuerda que el hacer explícito las trayectorias y las intenciones de la investigación permiten una mayor comprensión de los resultados obtenidos a través de la misma. En ese sentido considero importante aclarar que el proceso de investigación nos muestra como hay ciertas condiciones institucionales para acceder a los informantes. El hecho de que fue más fácil conseguir a los entrevistados en Cali dado mis contactos personales da cuenta de cómo no es gratuito que yo haya escogido este tema para mi monografía. Estoy inscrita en una red social y familiar en la que el tema de la salud y la enfermedad ha rondado mi vida, por tanto las indagaciones respecto del sistema de salud anteceden y trascienden este proyecto. Posterior a la completa trascripción de las entrevistas procedí a desarrollar una codificación cualitativa de las mismas. Una primera lectura de todas ellas me mostró que podía ser esclarecedor realizar esta codificación, por un lado, de las entrevistas de afiliados a EP S privadas, y por otro lado, de los afiliados al Seguro Social. Procedí de esta forma desarrollando dos documentos de codificación donde resalto las categorías que veo de forma persistente y recurrente en el conjunto de las entrevistas, los aspectos que parecieron preocupar mas a los entrevistados, y los que me interesaron a mí como investigadora. En esos documentos de codificación resalto las siguientes categorías: los sin-sentidos, el servicio de salud como un favor, preocupaciones de afiliados al régimen contributivo por la población vulnerable, percepción de la calidad del servicio, relación con el mecanismo de tutela, principios que deben orientar el servicio, percepciones sobre corrupción, experiencia de la enfermedad, y ambigüedades frente a la EPS.. 16.

(17) Posteriormente, para el desarrollo de los capítulos usé estos documentos para ver qué aspectos eran comunes a las EPS privadas y el Seguro Social, y qué aspectos debían ser tratados de forma separada para mayor claridad. Para el desarrollo conceptual de las categorías que vi en las entrevistas use fuentes sociológicas antropológicas y de ciencia política. El libro compilado por Akhil Gupta y Aradhana Sharma (2006) llamado “The anthropology of the state. A reader” fue un gran aporte para esclarecer, ratificar o completar los aspectos tratados en las entrevistas, puesto que ofrece artículos teóricos y etnográficos sobre el estado y las formas de aproximarnos al estudio del mismo. En este mismo aspecto fueron de gran utilidad los artículos citados de Aretxaga (2003) y Blom Hansen y Stepputat (2001). Sobre el aspecto de la enfermedad fue de vital importancia un artículo que encontré de forma casi fortuita de M ichael Taussig (1995) llamado “La reificación o la conciencia del paciente”. Este artículo me reveló elementos fundamentales no solo para esta investigación, sino para posteriores proyectos. De igual forma fueron un gran aporte el libro de M ichel Foucault (2006) titulado “El nacimiento de la clínica”, que ofrece un desarrollo a profundidad sobre la genealogía de la mirada médica. También fueron esenciales algunos apartes de los libros citados de la filósofa M artha C. Nussbaum, y el libro del médico norteamericano Arthur Kleinman (1988) “The Illness Narratives”. •. Derecho a la S alud en Colombia:. Constitución de 1991 y Ley 100 de 1993 A continuación presento una reseña sobre la Constitución Política de 1991 y la Ley 100 de 1993. Considero importante hablar de este andamiaje institucional, puesto que permite comprender con mayor claridad cómo se formula el derecho a la salud por parte del Estado colombiano, y ello contribuye a una mayor comprensión sobre las implicaciones que tiene esto para la relación entre 17.

(18) el ciudadano y el Estado. Para esta reseña me apoyo en las investigaciones de Iván Jaramillo (1997), quien se ha ocupado en extenso del estudio sobre el desarrollo e implementación de la Ley 100. También reviso el documento de Francisco Azuero (2006) sobre el fenómeno de la tutela en el marco del derecho a la salud y su análisis desde el marco institucional. De igual forma, la investigación de Natalia Paredes ofrece un marco conceptual sobre los derechos económicos, sociales y culturales, y su relación con el derecho a la salud en Colombia (2003).. Antecedentes de la Ley 100 de 1993 Previo a la Constitución de 1991 se desarrolló en Colombia un proyecto modernizador impulsado desde principios del siglo XX a través del cual se buscaba estandarizar las costumbres en cuestiones higiénicas y sanitarias. Estas labores se encaminaban a impulsar que la familia fuera el mecanismo de control a través del cual el estado llevara a cabo dicho proyecto (Cadena 2004). Simultaneo a esto, el sistema de salud funcionaba en gran parte bajo la lógica de la caridad, lo cual no representaba un incentivo para la calidad en el servicio (Paredes 2003). Posterior a esto, podemos decir que los antecedentes fundamentales de la Ley 100 de 1993 se encuentran formulados en la Constitución de 1991. En ella, la Asamblea Nacional Constituyente formula que la prestación del servicio de salud será responsabilidad del Estado colombiano, y ésta se efectuará bajo los principios de universalidad, solidaridad y eficiencia (Artículo 49 de la Constitución Política de Colombia). De esta forma, la promulgación de la nueva Constitución Política de Colombia sentó los precedentes sobre lo que posteriormente sería el sistema de salud, pero no definió la seguridad social como tal, ni estableció cual sería la forma que tomaría dicho sistema. Los tres principios que guían la salud en la Constitución (universalidad, solidaridad, eficiencia) dan cuenta de una corriente neoliberal acompañada de un interés por la ampliación de los 18.

(19) derechos, pues si bien la solidaridad es muestra del interés de transformar al Estado colombiano en un Estado Social de Derecho y darle progresividad al ingreso, la eficiencia da cuenta de un interés por delegar funciones al mercado y permitir que la regulación este en manos de la libre competencia, inclusive en el campo de la salud (Jaramillo 1997: 33). Todo lo anterior tuvo sus implicaciones en los debates que se dieron para la reforma al sistema de salud, y finalmente también tuvo sus repercusiones en el resultado final, esto es, en la creación del SN SSS (Sistema Nacional de Seguridad Social en Salud). A principios de los noventa en Colombia la prestación del servicio de salud funcionaba a través del Sistema Nacional de Salud (SN S), que se encontraba básicamente bajo el monopolio del Instituto Colombiano de Seguros Sociales (ICSS), entidad estatal encargada de afiliar, recibir cotizaciones, y prestar los servicios asistenciales. Se consideraba que el sistema era poco funcional puesto que a pesar de haber funcionado por mas de 40 años, el ICSS había sido incapaz de asegurar universalidad en la cobertura de la población colombiana, puesto que para 1991, solo se reportaban como beneficiarios de la seguridad social a través del ICSS al 20.6% de la población, y esta institución era la que contaba con el monopolio de la afiliación en ese entonces (Jaramillo 1997: 16). Si bien se le reconocían algunas virtudes al sistema, la percepción general era que no había eficiencia en el aseguramiento y menos en la prestación del servicio. Ejemplo de lo anterior son las cifras que muestran que el ICSS no afilió a la familia del trabajador, dejando desprotegidos a una porción muy grande de la población, puesto que solo incluyó a la familia del trabajador del 18% de sus afiliados. Teniendo en cuenta estas fallas, se empezó a gestar en el Congreso la reforma al SN S. Es importante anotar aquí que, según Jaramillo (1997) los debates sobre la reforma no incluyeron de forma contundente ni a los usuarios del servicio ni a los profesionales de la salud. El artículo 19.

(20) transitorio 57 de la Constitución creo la Comisión de Seguridad Social, que estaría encargada de desarrollar una propuesta respecto de la nueva normatividad de la Seguridad Social, teniendo en cuenta lo planteado en la Carta Política. Dicha Comisión debía estar integrada por representantes del gobierno, sindicatos, gremios económicos, movimiento políticos y sociales, campesinos, y trabajadores informales. No se incluyó, sin embargo, a quienes conocían mejor las fallas y virtudes del sistema, esto es, a los profesionales de la salud que trabajaban directamente en él (Jaramillo 1997: 40). Sin embargo, haría falta una revisión de las actas del Congreso para precisar de forma mas concreta esto. De cualquier forma, lo anterior nos muestra como la definición normativa de un servicio como la salud, y de los principios que guíen su prestación es un campo de contienda política, en el que hay una lucha entre los diversos actores por hacer prevalecer cierta posición, ya sea de orden técnico o político. Según Jaramillo (1997) había dos corrientes básicas en el debate sobre la reforma al sistema. La primera corriente proponía una socialización y universalización de la prestación del servicio de salud a través de la ampliación de la cobertura y sin considerar la competencia en el aseguramiento como una opción. La segunda corriente defendía la idea de que la mejor opción era dar a todos los usuarios del servicio la libre elección, argumentando que ello defendería los principios democráticos, y además la competencia estimularía en el sistema la eficiencia y la calidad. Los detractores de esta postura en su forma más radical sustentaban que esto conduciría a una chilenización del sistema, es decir, a una completa privatización que termina excluyendo a sectores de la población a los que no es rentable afiliar (Jaramillo 1997: 40) El resultado – la Ley 100 de 1993- es una mezcla de ambas corrientes. Por un lado, se procuró que el elemento de la solidaridad estuviera presente en todo el sistema, pero también se permitió que la lógica del mercado primara para que así hubiera un mejoramiento en la calidad y se 20.

(21) despojara al Instituto de Seguros Sociales (anterior ICSS) de su carácter monopólico sobre la afiliación, cotización y prestación de servicios. La Ley 100 de 1993: Creación del Sistema Nacional del Seguridad S ocial en S alud (S NSSS) En diciembre de 1993 se sancionó la Ley 100 que reformó el sistema de salud y el sistema de pensiones. Aquí me concentraré en analizar los efectos de la creación del SNSSS y como este transformó la oferta institucional en salud del país. La reforma contempla principios adicionales a los planteados en la Constitución. De la corriente que abocaba por la no mercantilización del servicio están presentes los principios de integralidad, obligatoriedad, equidad y unidad. De la corriente neoliberal están presentes la libre elección y la eficiencia. Adicionalmente, y como resultado de los procesos de descentralización que tuvieron lugar en Colombia en la década de los 80 y 90, se incluyeron los principios de descentralización, subsidiariedad, complementariedad, concurrencia, autonomía de las instituciones, y participación comunitaria 1. El espíritu general de la reforma le apuesta a un sistema que combine la solidaridad en los subsidios con la apertura de la prestación del servicio al mercado para proveer al usuario la libre elección sobre el acceso a la salud. Así, el sistema se organizó de tal forma que la población afiliada al sistema a través de cotizaciones se agrupara en el régimen contributivo (RC), y la población afiliada gracias a los subsidios estatales se agrupara en el régimen subsidiado (RS). Los trabajadores que se afilian al RC mediante las cotizaciones propias y las de sus empleadores, tramitan la prestación del servicio con las Entidades Promotoras de Salud (EPS).. 1. Para un análisis mas detallado de las virtudes y riesgos de cada uno de estos principios, ver Jaramillo (1997), Capítulo 5.. 21.

(22) Por su parte, el RS funciona a través de la financiación parafiscal, estatal, y de solidaridad del RC. Se creó el Sistema de Identificación de Beneficiarios (SISBEN), como mecanismo de selección de la población que requiere del subsidio estatal. Se diseño para efectos de la identificación una encuesta que evalúa aspectos de la calidad de vida para determinar la necesidad del subsidio. Las personas que clasifican según la encuesta del SISBEN reciben un subsidio estatal para los servicios de salud a través de las ARS, que inicialmente no estaban contempladas en la Ley, pero se crearon por decreto en 1995 (Jaramillo 1997: 21). Ambas instituciones ofrecen a sus usuarios un ‘paquete de servicios’ llamado el Plan Obligatorio de Salud (POS). El POS del RS contempla menos servicios que el del RC, lo cual de entrada plantea una desigualdad grave. La meta planteada en la Ley es que con el paso del tiempo el POS del RS alcance al del RC dependiendo de los recursos con los que cuente el primero. Para la atención en salud, la reforma creó las Instituciones Prestadoras de Servicios (IP S), que pueden ser de carácter público, privado, o mixto. Se permite a las EPS tener sus propias IPS siempre y cuando sus afiliados puedan tener diferentes opciones para acceder al servicio. Todas las EPS y ARS contratan los servicios de tratamiento contemplados en el POS con las IPS. La Ley 100 transformó a todos los hospitales públicos en Empresas Sociales del Estado (ESE), lo cual las ha obligado a impulsar su autogestión y que ellas logren ser autosostenibles financieramente mediante la venta de servicios a ARS y EPS en competencia con las IPS. Claramente, la reforma creó instituciones, en su mayoría privadas, para la tramitación de todos los aspectos en la prestación del servicio de salud. Sin embargo, ello no quiere decir que se despoje al Estado de su responsabilidad en la vigilancia y control de la calidad del servicio, puesto que la Constitución establece que es deber del estado garantizar la prestación del servicio de salud. SNSSS. Afilia a. Entidad. Recursos. Prestación. Servicios 22.

(23) Régimen Empleados, EPS Contributivo cotizantes (Privada, independientes Pública, M ixta) ARS Régimen Beneficiarios 2 (Privada, Subsidiado de subsidios Pública o M ixta). Cotización del empleado y el empleador. Subsidios estatales, contribución parafiscal y solidaridad del RC.. de servicios IPS, ESE. disponibles POS. IPS, ESE. POS-S. Aquí es importante aclarar el funcionamiento del mecanismo de tutela, puesto que ha llegado a ser parte del funcionamiento de la ley 100 debido a esta responsabilidad estatal contemplada en la Constitución. En la Constitución de 1991, se estableció la diferenciación entre derechos fundamentales, y derechos sociales, económicos y culturales. De los primeros, se estableció que la vida era un derecho inviolable, consagrado a través del Articulo 11 de la Carta Política, y de los segundos, se estableció que el derecho a la salud era un derecho social y quedó consagrado a través del artículo 49 de la Constitución. También en la Constitución, el artículo 86 introduce la acción de tutela como mecanismo de defensa de los derechos fundamentales. Si bien, como ya se resaltó anteriormente, la salud no es un derecho fundamental sino un derecho social, la implementación del mecanismo de acción de tutela ha degenerado en que este, en muchos casos, sea tratado con la misma prioridad con la que se trata un derecho fundamental. Los estudios de Tulio Elí Chinchilla (1999) muestran una aproximación de la teoría de los derechos fundamentales al caso colombiano en el marco de la Constitución, destacando que definir el asunto de la fundamentalidad de un derecho tiene especial importancia para poder. 2. La selección de los beneficiarios de estos subsidios se realiza a través de la encuesta del SISBEN.. 23.

(24) delimitar cuáles son los bienes que se defienden a través de la tutela, dado que la Constitución muestra imprecisiones al respecto. El autor señala que el carácter abierto a interpretación de los derechos fundamentales cobijados bajo la acción de tutela, hace que la Corte Constitucional se vea abocada a garantizar a los ciudadanos la protección de ciertos derechos bajo este mecanismo que no se encuentran en el sentido estricto bajo el título de los derechos fundamentales. En esta medida, la labor de definir qué derechos son tutelables se convierte en una labor interpretativa que la misma Corte Constitucional establece en la Sentencia T-008 de 1992: “El problema de la interpretación de los derechos constitucionales fundamentales queda a cargo de la Corte Constitucional (…)” (Chinchilla 1999: 96) El criterio que se ha usado de forma mas amplia para sustentar la acción de tutela para un derecho social ha sido el criterio de conexidad, que consiste, en aceptar tutelas en salud en la medida en correspondencia a la conexidad del derecho a la salud con el derecho a la vida, cuya protección es un derecho fundamental. Este criterio se basa en analizar cada caso judicial en concreto, permitiendo al constituyente proteger un derecho aún cuando éste no sea de naturaleza fundamental, en el caso de que su desprotección pueda degenerar en la desprotección de un derecho fundamental (Chinchilla 1997: 101) Con este contexto general del sistema actual de salud en Colombia puedo plantear las siguientes apreciaciones. Considero que la oferta de relaciones políticas que impone el SNSSS es una de relación del ciudadano/usuario con el Estado en esa dicotomía entre ser ciudadano y ser usuario, pues aún cuando el Estado se responsabiliza por la prestación del servicio de salud, hay siempre un intermediario que es generalmente privado a través del cual se tramita todo en los temas de salud.. 24.

(25) De esta forma, el individuo es ciudadano para reclamar la garantía de sus derechos, pero es usuario al acceder efectivamente al servicio en particular. Así, las relaciones entre el ciudadano y el Estado están mediadas siempre por las lógicas y criterios del mercado, para bien, o para mal. Pero esta lógica del mercado va compaginada por una lógica en cierta medida contradictoria que es la del Estado Social de Derecho, que nos habla de un servicio público garantizado como derecho. También es importante resaltar las implicaciones del uso de la acción de tutela para defender el derecho a la salud. Esto se ha resaltado como uno de los obstáculos mas evidentes de la implementación de la Ley 100, y por demás punto de entrada a la consecución de fuentes para esta monografía, es la llamada ‘tutelitis’ de la que ha sido objeto la prestación de servicios. Ante la imposibilidad de muchos ciudadanos/usuarios de acceder al servicio del que requieren, la mejor solución resultó ser demandar tutelas, lo cual ha recargado el sistema judicial, además de ser un síntoma de lo problemático que es el servicio. Según el Informe de la Defensoría del Pueblo, de 1’067.070 tutelas demandas entre 1999 y 2005 en Colombia, 328.191 fueron tutelas demandas en salud, lo cual representa el 30.76% del total (Defensoría del Pueblo 2007). Como nos explica Francisco Azuero (2006), la raíz de lo anterior esta en parte en que la salud, siendo un bien especial, dadas sus características negativas como la asimetría en la información, las externalidades y la incertidumbre, genera contratos incompletos. Lo que sucede cuando un contrato es incompleto, es que la racionalidad de cada una de las partes no es siempre conducente al cumplimiento del mismo, pues no se cuenta con la información suficiente. Teniendo esto en mente, las partes de los contratos de salud (usuarios, EPS, ARS, IPS, etc.) no siempre tienen incentivos para cumplir con su parte. Los estudios muestran que las EPS no cuentan con ningún incentivo para cumplir con arreglos extrajudiciales, o en general para prevenir la tutela, puesto que ella no le representa costos a la empresa, y es igual para ellos pagar antes o después de la 25.

(26) demanda. Por el otro lado, el ciudadano cuenta con incentivos muy claros para presentar la demanda ante el incumplimiento de alguna de las instituciones. Dado que la Constitución del 91 propone que la tutela sea un mecanismo de defensa de derechos fundamentales accesible y de bajo costo, el usuario no se encuentra con muchos obstáculos para presentar la demanda en contraposición con los beneficios que puede recibir de ella (Azuero 2006: 8).. 26.

(27) EL ES TADO Consideraciones conceptuales y metodológicas. El objetivo de este capítulo consiste en explicitar el marco teórico que me sirve como fundamento para el análisis de las entrevistas. M e ocupo de estas precisiones, puesto que considero importante describir cómo, un proyecto que inicialmente se preguntaba por la legitimidad del estado derivada a partir de la prestación de un servicio, se ocupa ahora de darle centralidad a las narrativas de los individuos, prestando especial atención a la forma como formulan su experiencia con el estado. Por lo tanto, considero relevante hablar del recorrido conceptual que atravesé para llegar a este punto. Como ya lo expliqué en la introducción, esta monografía se vale del discurso de los entrevistados para buscar en ellas formas de percibir y comprender el estado, de imaginarlo, desearlo, y temerlo. Sin embargo, este no era el propósito inicial. En un principio, siguiendo los planteamientos tradicionales y hegemónicos de la ciencia política, había orientado esta investigación en un sentido normativo, manteniéndome fiel a lo que había sido enseñada a buscar en una investigación de ciencia política. Proponía un estudio centrado en aspectos que pueden asimilarse a los que Bobbio ha señalado como fuentes principales del estudio del estado, como por ejemplo, las normas del derecho como categoría doctrinal (Bobbio 2002: 69). Planteaba en mi proyecto de monografía una investigación acerca del conocimiento del derecho a la salud y de los principios reguladores por parte de los ciudadanos, y de cómo la experiencia de la demanda de tutela podía constituir un mecanismo de construcción de legitimidad hacia el estado. En ese momento pensaba que acoger la perspectiva del ciudadano para estudiar estos aspectos hablaba de subjetividad política. Sin embargo, la realización y lectura atenta de las entrevistas me mostró que la gente vive su experiencia de otra forma y se la formula a través de narrativas que no me 27.

(28) hablan a menudo de categorías normativas, legales, o jurídicas, si no más bien de aspectos concretos. Esto me hizo ver la necesidad de darle más relevancia al entrevistado, y reconocer que la experiencia de las personas que me estaban narrando sus historias tenía que tomar centralidad en los términos en los que ellos me lo decían. Como nos recuerda Bobbio (2002), el estudio del estado se ha concentrado en la visión de los gobernantes. La lectura de las entrevistas me hizo ver que era pertinente concentrarme en la visión de los gobernados. Entonces, emprendí la tarea de revisar literatura que me ayudara a comprender el estado de esta forma, es decir, desde las narrativas cotidianas de las personas, lo cual si bien se aleja de los planteamiento tradicionales de la ciencia política, abre nuevas formas y propuestas para la investigación de nuestra disciplina, que en este caso han sido enriquecedoras. La revisión de literatura me mostró las trayectorias del pensamiento sobre el estado desde las ciencias sociales, que ha estado marcado por una reificación que, especialmente como politólogos, nos lleva a pensarlo como un ‘hecho social de la naturaleza’ (Abrams 2006: 122). Lo anterior nos aleja de lo que realmente se vive como estado, esto es, cómo en lo local y cotidiano, nos vemos abocados a enfrentarlo a través de prácticas repetitivas y rutinarias (Gupta y Sharma 2006: 11). Diligencias de pasaportes, consecución de subsidios, solicitud del pasado judicial, pago de impuestos, todo lo anterior constituye la forma mas inmediata de relacionarnos con el estado como individuos, pero los paradigmas de nuestra propia disciplina nos alejan de ello en la medida en que la concepción del estado en la que nos hemos visto inmersos no nos permite hacer de esto objeto de estudio, dado que dicha concepción nos llama a estudiar estructuras sociales y políticas a gran escala, y políticas publicas en sí mismas sin prestar atención a la forma como eso llega a la sociedad y se transforma en diversas maneras de forjar la relación ciudadano estado (Gupta 2006: 212).. 28.

(29) Por todo lo anterior me intereso en el discurso de la gente sobre sus prácticas cotidianas, puesto que aquí parto de la idea del estado, no como un objeto definido a priori, coherente y estable, sino como una construcción social que se define en diversos espacios y momentos. En ese sentido, asumo el estado como una noción abierta, lo cual permite plantear la pregunta acerca de las condiciones a través de las cuales el estado opera y aparenta ser un todo coherente y unitario (Gupta 2002: 229) El punto del debate aquí obedece a una larga discusión en las ciencias sociales sobre la forma como estudiamos y concebimos el estado3. Las transformaciones en las ciencias sociales han implicado un giro hacia una visión del estado como un proceso, no como un objeto. Pero aún cuando, como científicos sociales reconozcamos que el estado no es en sí un objeto, es nuestra tarea discernir de qué forma y a través de qué tipo de prácticas y representaciones la gente define el estado como un objeto, y desea que éste sea coherente y estable. Debemos prestar atención a la realidad ficticia del estado, puesto que es poderosa y representa la forma como el estado se vive (Aretxaga, 2003: 491). Esto nos permite, para el caso particular de esta monografía, evaluar en qué medida los discursos de la gente nos hablan de ese proceso social, de las prácticas a través de las cuales perciben la presencia del estado, y del tipo de experiencias a las que se remontan para hablarnos de cómo lo ven representado. Lo anterior es importante en la medida en que me permite sustentar por qué, para efectos de ésta monografía, voy a prestar especial atención a las narrativas de los entrevistados sobre las prácticas cotidianas que atravesaron mediante ciertos procedimientos burocráticos, que para nuestro caso son la demanda de una tutela, o la solicitud de un medicamento.. 3. Para un mayor desarrollo al respecto ver Abrams (2006), Blom Hansen y Stepputat (2001), Gupta y Sharma (2006), Mitchell (2006) y Taussig (1995).. 29.

(30) Estas prácticas cotidianas que generalmente se han concebido como apolíticas por ese carácter repetitivo y rutinario, nutren la forma como la gente imagina el estado y permiten acercarnos a lo que Thomas Blom Hansen y Finn Stepputat (2001) han llamado los ‘lenguajes de la estatalidad’. Lo anterior se expresa en las entrevistas en dos niveles. Por un lado hay una referencia clara y contundente al aparato burocrático, a sus prácticas, a los burócratas como tal. Aquí me ocuparé de examinar de qué se vale la gente para hablar de esto, en qué términos se refieren al aparato burocrático, a qué tipo de experiencias se remontan, y como ello contribuye a los juicios que se forman al respecto (Gupta y Sharma 2006: 11). Resulta claro en las entrevistas que lo anterior se encuentra íntimamente relacionado con la forma de percibir el estado, juzgarlo, y desearlo. Por otro lado hay una referencia en la mayoría de las entrevistas a un discurso sobre la corrupción. Esto trasciende el ámbito de las prácticas cotidianas como tal y nos remonta al espacio del discurso y la representación que se maneja del estado a partir de cierta concepción de la forma como se manejan los recursos, que va íntimamente ligada con la forma como deseamos el estado (Gupta y Sharma 2006: 18). Todo lo anterior contribuye a una comprensión acerca de la forma como, a través de prácticas cotidianas y representaciones, la gente se forma una idea particular del estado, no solo de lo que es, sino de lo que desearían que fuera. Para lo que aquí nos concierne, esto es, el servicio de salud y la responsabilidad estatal al respecto, esa forma de percibir el estado se nutre de profundas ambigüedades. Como nos recuerdan Thomas Blom Hansen y Finn Stepputat (2001), atravesamos actualmente la ‘paradoja de inadecuación e indispensabilidad’. Las transformaciones que implican la globalización han planteado serios desafíos a la forma como concebimos el estado-nación, y atravesamos una etapa en la que se le pide al estado reducir su control y ceder espacio a nuevas formas de poder. Sin embargo, algo queda en el trasfondo de 30.

(31) lo que históricamente hemos aprendido a concebir como responsabilidad estatal, puesto que hay un discurso sobre derechos que hace que se expanda el significado de la ciudadanía. Para estos autores la paradoja radica en el hecho de que mientras la autoridad estatal es constantemente cuestionada y juzgada, hay crecientes presiones sobre el estado para conceder a sus ciudadanos completos derechos (Blom Hansen y Stepputat 2001: 2). Lo anterior da cuenta de cómo, a pesar de las transformaciones recientes, y a pesar incluso del mismo diseño institucional de la ley 100 de 1993, que entrega la prestación del servicio a entes privados, persiste en nosotros una idea sobre el estado como garante último, y esto implica ciertos anhelos respecto del estado que entran en conflicto con las políticas públicas puestas en marcha. Como veremos más adelante en el desarrollo de esta monografía, esta ambigüedad frente a lo que creemos que el estado debe o no hacer se transforma luego en sentimientos igualmente ambiguos a la hora de tener que pedir un servicio. En la segunda parte de esta monografia desarrollaré a profundidad los aspectos que aquí enuncié respecto del discurso sobre burocracia y corrupción en el estado colombiano en la experiencia forjada a través de la prestación del servicio de salud.. 31.

(32) LA S ALUD Y LA ENFERMEDAD. “La ciencia, como la conocemos hoy en día, no puede explicar el significado humano de los efectos físicos.” M ichael Taussig, página 112.. El presente capítulo tiene como propósito desarrollar un marco teórico respecto de la enfermedad, la salud, la mirada médica, y el estado. Si bien no cuento con información suficiente en las entrevistas para darle un desarrollo a profundidad a este tema, las fuentes bibliográficas contribuyen a una mayor y mejor conceptualización sobre el mismo, lo cual permite dejar una pauta para futuras investigaciones. En este capítulo reseñaré cómo la enfermedad es tratada por las ciencias sociales y alimentaré este marco teórico con el tipo de formulaciones que encuentro en las entrevistas que puedan ayudar a ejemplificar mejor los planteamientos de los autores. Aun cuando la guía de preguntas con la que desarrollé las entrevistas no contiene este tema 4, decidí dedicar esta sección de la monografía a este tema por motivos tanto personales como académicos. El proceso investigativo me presentó la oportunidad de hablar de algo que, si bien es doloroso como parte de la experiencia de la vida misma, he entrado a considerar como parte importante de lo que las ciencias sociales debieran estar explorando. Recordando lo dicho en la introducción, las fuentes para el desarrollo que realizo acá provienen de disciplinas como la antropología, la sociología, la filosofía, y la literatura. La ciencia política no ha tratado este tema de forma específica, en tanto que se ha ocupado del orden normativo que se ocupa del problema de la enfermedad, esto es del sistema de salud como tal, ignorando un problema fundamental que hace parte del orden social y político. En general el estudio del estado 4. Ver Anexo 1. 32.

(33) se ha centrado en las instituciones políticas y en el poder como una institución jurídica (Bobbio 2002; Foucault 1992), lo cual, para el caso concreto de la salud y la enfermedad, nos ha alejado del estudio sobre las formas como estas experiencias son parte de cierto orden político. Es claro que al ser el sistema de salud parte del ordenamiento político, la enfermedad es una situación que enfrenta al individuo a ese sistema, y ahí se libran batallas que inciden sobre el cuerpo y la vida. Como veremos posteriormente en el capítulo sobre burocracia, el acceso problemático al sistema de salud transforma la enfermedad, lo cual pone a la persona frente a un orden social que tiene poder sobre la vida. “M e parece que uno de los fenómenos fundamentales del siglo XIX es aquel mediante el cual el poder – por así decirlo – se hizo cargo de la vida. Se trata de una toma de poder sobre el hombre en tanto que ser viviente, es decir, una especia de estatalización de lo biológico, o por lo menos de una tendencia a lo que se podría llamar la estatalización de lo biológico.” (Foucault 1992: 247) A continuación desarrollaré a profundidad estas reflexiones y lo que las ciencias sociales tienen para decirnos al respecto. En primer lugar, hablaré respecto de la experiencia de la enfermedad y las diversas miradas que impone sobre nosotros, que pasan por los médicos, el sistema de salud, nuestras familias, y nosotros mismos. En este punto también me detendré a examinar la relación médico paciente y como ello tiene efectos sobre la experiencia de la enfermedad. Posteriormente, me ocuparé de hablar de la subjetividad y la enfermedad. 1. La enfermedad: miradas que se posan La enfermedad nos enfrenta, en primera medida, con la práctica de la medicina y la mirada que ella posa sobre nosotros. Foucault (2006) en su ejercicio por trazar la genealogía de la mirada médica, nos dice respecto de las transformaciones de la misma: “Antes de ser un saber, la clínica era una relación universal de la humanidad consigo misma: edad de felicidad absoluta para la medicina. Y la decadencia comenzó cuando fueron inaugurados la escritura y el secreto, es decir la repartición de este saber en un grupo privilegiado, y la disociación de la relación inmediata, sin obstáculo ni límites, entre M irada y Palabra: lo que se había sabido no se comunicaba ya los demás y vestido 33.

(34) de nuevo en la cuenta de la práctica sino una vez pasado por el esoterismo del saber.” (Foucault 2006: 85) Si bien el desarrollo de la mirada médica ha producido en el mundo contemporáneo un discurso reductor por parte del profesional sobre la subjetividad de nuestra experiencia (Foucault 2006: 3), la medicina se nos presenta como una relación curativa que quisiéramos experimentar de otra forma: “But the challenge of medicine is always to make connection with people’s deepest desires and needs and their sense of what has importance. It must deliver to them a life that they will in the end accept as an improvement.” (Nussbaum 1996: 21) Sin embargo, nuestra experiencia con el sistema de salud deja a un lado lo que desearíamos que la experiencia médica fuera, y nos impone un sistema que nos hace sentir atrapados dentro de su propia lógica. Varias de las experiencias de los entrevistados nos muestran claramente como sintieron el poder del sistema de salud sobre su enfermedad, su vida y su muerte o la de sus hijos, cómo el sistema de salud se les impone como una barrera de la cual no encuentran forma de ser liberados. Al respecto, esta madre de un niño de 10 años que padece una enfermedad hepática crónica nos dice: “Como le dije yo a la chica, si en estos momentos, mi hijo lleva un año sin ese control debido al cambio de EPS, debido a todo el trámite, lleva un año sin control, es la hora que yo no sé en qué estado están sus varices, si le llega a dar un sangrado, ¿tengo que dejarlo morir porque la EP S no me cubre?” (E1) La experiencia de la enfermedad y las ansiedades por el riesgo de la muerte se ven en este caso intensificadas por un sistema que niega un tratamiento que es potencialmente curativo para la persona. Esto nos muestra como, a través de un andamiaje institucional, legal, y racional, el estado entra a dominar sobre los cuerpos y a definir la experiencia de la vida y la muerte en las personas. En un sentido similar, una madre de una niña con diabetes nos dice: 34.

(35) “(…) y no me querían dar la historia clínica de la niña, en la Clínica del Niño, y entonces no, es que yo ya puse una tutela, entonces me la tiene que entregar ya, entonces ya me puse brava porque es que me la tienen que dar, porque yo no voy a dejar mi niña morir, sabiendo que el Seguro me puede dar eso.” (E5) Este hombre, enfermo de cáncer, y su hermana, acompañante de todo el proceso de la demanda de a tutela, nos dicen: “Julián: Como me decía un vecino que es abogado: el Seguro Social juega, si, juega, con los pacientes, y que de nada sirve una tutela, se volvió un jueguito entre ellos -. M artha Lucia: Y la vida de por medio, porque está es la vida de por medio. El doctor Hijuelos le decía, usted tuvo metástasis por no haber recibido tratamiento a tiempo con esas dos ampollas de Abastin que se las demoraron año y medio, eso había sido pronto, porque no estábamos hablando de que él tenía un riesgo eminente como lo que es ahora.” (E6) Aquí es claro como la persona se siente aprisionada entre el Seguro Social y los juzgados, quedando solo con su enfermedad y su dolor. Entonces, el cuerpo, la enfermedad, y el tratamiento, se colman de sentidos que a pesar de experimentarse de forma tan clara a través de situaciones como la agravación de la enfermedad, o la muerte, se presentan, recordando lo que nos dice Taussig (1995), como una ‘objetividad fantasmal’. Esto obedece a que la ciencia médica opera como un poder-saber que ejerce una dominación sobre las personas al emplear métodos de observación, procedimientos y técnicas que se presentan como un saber privilegiado (Foucault 1992: 43). Lo anterior hace que la experiencia de la enfermedad y el tratamiento, particularmente frente al médico, sea vivida como algo meramente físico y biológico, lo cual oculta que esos signos y síntomas que se depositan en el cuerpo son signos de relaciones sociales (Taussig 1995: 110). Foucault (2006: 9), citando a Sournia en su tratado sobre el diagnóstico, nos explica que esto obedece a que la aproximación de los médicos sobre el cuerpo humano hace que se le observe con la misma lógica con la que se miran los astros o una muestra de laboratorio La experiencia de la enfermedad es reconfigurada por el profesional de la salud, haciendo que los problemas se. 35.

(36) transformen en detalles técnicos sobre nuestro cuerpo, alejando la mirada del médico sobre lo que cada quien vive como enfermedad (Kleinman 1988: 2, 5). Así como el cuerpo y la enfermedad son este campo de disputa política, la medicina se convierte en un ejercicio que ratifica la objetivización de los síntomas y tratamientos. “Este saber forma un vínculo entre acción científica sobre procesos biológicos y orgánicos (es decir, sobre la población y sobre el cuerpo) y una técnica política de intervención con sus efectos específicos de poder. La medicina es un poder-saber que actúa a un mismo tiempo sobre el cuerpo y sobre la población, sobre el organismo y los procesos biológicos. En consecuencia la medicina tendrá efectos disciplinarios y efectos de regulación.” (Foucault 1992: 261) Para lo que aquí nos concierne, me ocuparé de desentrañar como la enfermedad constituye un campo de lucha política en el que el individuo se enfrenta a una sociedad que parte de unos parámetros predeterminados para definir lo que siente y experimenta a través de la discapacidad y el dolor. En las sociedades modernas, el médico esta entrenado para darle un significado a ciertos símbolos presentes en nuestro cuerpo, sin embargo, esa mediación se niega cuando el médico declara que las cosas son en sí mismas, que en efecto están allí (Taussig 1995: 115). En la situación de la enfermedad, el individuo se ve sujeto a unas determinaciones que le dicen lo que tiene, lo cual es un efecto de la negación de la ‘facticidad social de los hechos’ (Taussig 1995: 116) De nuevo, aquí la experiencia de los entrevistados nos muestra como esto se vive. Al respecto, la mujer que ya presente anteriormente, madre de un niño enfermo de 10 años nos cuenta: “Le hicieron su endoscopia y el resultado fue que tenía fibrosis hepática congénita, pues sumercé, ya sabrá los términos de la enfermedad. -No, la verdad no conozco mucho de esoSupuestamente, ahí si el nombre, y es que el hígado se vuelve una cicatriz y empieza a perder sus funciones, pues igual él funciona, pero ya esta bastante dañado según los médicos.” (E1) En un sentido similar, este hombre enfermo de cáncer nos dice: “P. Y, ¿usted en qué trabaja?. 36.