Universidad de Ciencias Pedagógicas
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Departamento de Educación Especial.
“José Martí Pérez”
Camagüey
Sistema de talleres dirigidos a la preparación de las familias
para la formación de habilidades básicas de interacción
social en los niños que presentan un diagnóstico de
Síndrome Down.
Material docente en opción al título de Máster en Ciencias de
la Educación. Mención Educación Especial.
Autor: Lic. CARLOS ENRIQUE GALIANO CAMEJO.
Tutor: Dr. C. Ángel Luis Gómez Cardoso.
MSc. Martha T Cruz Santiago
AGRADECIMIENTO
A mis tutores Ángel Luis Gómez Cardoso y Martha Cruz Santiago que han dedicado su vida al estudio de los niños con necesidades educativas especiales y que han depositado todos sus conocimientos para ayudarme ante un tema tan difícil y poco trabajado, como son los niños con Síndrome Dowm.
DEDICATORIA
Para todas las familias de los niños con necesidades educativas especiales que necesitan de estos conocimientos.
Para todos mis compañeros que trabajan con este tipo de niños y necesitan cada día de un conocimiento actualizado.
SÍNTESIS
ÍNDICE
Introducción. 1
Desarrollo.
1. Consideraciones generales en torno a la familia y su preparación. 7
2. La preparación de las familias para la formación de habilidades básicas de interacción social en niños con diagnóstico de Síndrome Down. 19
3. Resultados del diagnóstico Inicial. 32
4. Fundamentos teóricos que sustentan el diseño del sistema de talleres dirigidos a la preparación de las familias para la formación de habilidades básicas en los niños con diagnóstico de Síndrome Down. 35
5. Sistema de talleres, dirigidos a la preparación de las familias para la formación de habilidades básicas de los niños con diagnóstico de Síndrome
Down. 43
6. Dinámica del pre-experimento. 56
7. Resultados de la constatación final. 58
Conclusiones. 62
Bibliografía.
INTRODUCCIÓN
Desde que el hombre tuvo conocimientos de su existencia y del medio en que se desenvolvía su vida, tuvo la necesidad de intercambiar con él, con el fin de lograr su supervivencia. De ese intercambio procede, a la vez, el desarrollo de su conocimiento. En este batallar, además, surgió la necesidad de ayuda en la solución de los problemas, de allí que comenzara a darse cuenta, de que todos sus congéneres no se desenvolvían de la misma manera frente a la naturaleza y a los propios miembros de su grupo. No hubo que esperar mucho tiempo para que los hombres, todavía primitivos, comenzaran a notar la necesidad de proteger o deshacerse de los menos dotados. Quizás así habría que imaginar los orígenes en las relaciones con las personas portadoras de necesidades educativas especiales (NEE).
La Psicopedagogía Especial, rama de la Psicología y la Pedagogía, que alcanzó sus mejores resultados en Europa, durante los años de florecimiento de la Defectología Soviética, obtuvo logros en diferentes aspectos de la ciencia de la Educación. En relación con las personas con NEE logró resultados en su caracterización, en el caso de las portadoras de desviaciones auditivas, visuales, de la comunicación, intelectuales, motrices, así como otras. Avanzó en los programas pedagógicos para cada una de las categorías de niños ya mencionados. Trazó pautas en relación con la educación ética, intelectual, laboral, político-ideológica. En fin, son reconocidos los avances científico-pedagógicos logrados. En relación con la educación familiar y social apuntó hacia el camino adecuado, aunque en este aspecto, el autor considera que no profundizó todo lo necesario, solo dejó abierto el camino, mas las acciones prácticas no se desarrollaron según lo previsto.
Hoy, la Educación Especial cubana, transita por una etapa nueva y cualitativamente superior, en una reconceptualización, que la renovará hasta sus cimientos y la pondrá a nivel de las exigencias de la sociedad postmoderna, acompañada de una Psicología Educacional que la auxilie con los enfoques bio-socio-histórico-culturales, de la escuela vigotskiana, enriquecidos por la práctica social.
universal de carácter natural, la familia se desarrolla sujeta a un proceso histórico. Existen elementos esenciales que la distinguen de cualquier otro grupo humano, ya que en ella las personas se unen, de forma estable, por lazos afectivos o consanguíneos y forman un sistema que propicia el cumplimiento de sus funciones al contribuir al desarrollo de la personalidad de sus miembros.
Son muchos los elementos sociales que pueden favorecer lo anterior, entre ellas el papel que juegan las instituciones (círculos infantiles, escuelas, talleres para la formación laboral, etc.), quienes se encargan de trasmitir un cúmulo de información multifacético a estos educandos, dando continuidad al proceso educativo que debe iniciar la principal institución social, la familia, escenario de primer orden en la vida del ser humano, lugar donde se reciben las primeras influencias que ayudan a una inserción social y a obtener un acercamiento al conocimiento de todo el entorno. Allí se ofrecen las primeras lecciones acerca de las relaciones sociales, se empiezan a formar diversos hábitos, se trasmiten costumbres y normas de índole social.
En tal sentido la información y el conocimiento resultan una premisa, dentro de la relación que debe reinar en el hogar. La sociedad cubana ha proporcionado una serie de decretos legales que manifiestan los deberes de la familia, así como múltiples acciones hacia este tema, sin embargo no ha sido suficiente el trabajo desplegado, según el criterio del autor, por lo que resulta necesario continuar investigando sobre él, pues se encuentra incompleto, llegando a definirlo como la formación de habilidades básicas de interacción social en niños con diagnóstico de Síndrome Down.
En la actualidad, en el contexto del trabajo en las primeras edades, se le ofrece gran importancia a la preparación de las familias, especialmente aquellas que tienen un niño con un diagnóstico de Síndrome Down y constituyen un riesgo en el normal desarrollo de sus hijos, de allí que su atención debe estar dirigida a la formación de habilidades y hábitos para que desaparezcan inadecuados patrones de educación. Es por ello la necesidad de ofrecerles recursos que potencien la satisfacción de las necesidades psicológicas de sus hijos que comprometen el desarrollo intelectual y afectivo durante el desarrollo de su personalidad.
centra fundamentalmente en la incorporación de los padres como observadores de los programas y las estrategias de intervención aplicados fundamentalmente por los especialistas.
Las reflexiones derivadas de los estudios de autores nacionales y extranjeros (Castro Alegret, 1998; Torres González, 2002; Gómez Cardoso, 2007,Floyd, Frank J. 1997, M; Martínez, C; Bateson, S; Barroso, M. S; Satir, V y Aramayo, M. 1998) y los intercambios con especialistas en el tema, reafirman la necesidad de ampliar las fuentes de información en manos de la familia, respecto a los niños con diagnóstico de Síndrome Down y más aún en lo relacionado con las habilidades de interacción social que no han sido suficientemente trabajadas.
La experiencia del autor evidencia que las familias de niños con diagnóstico de Síndrome Down no tienen toda la preparación necesaria en este tema; todo lo anterior se fundamenta en el modo de actuación de los niños y niñas caracterizado en la no eficiencia en su desempeño en la escuela, en el hogar y en el modo de conducirse en las relaciones interpersonales.
A partir del análisis realizado se plantea el siguiente Problema Científico: ¿Cómo contribuir a la preparación de las familias para la formación de habilidades básicas de interacción social en niños con diagnóstico de Síndrome Down?
Objeto de estudio: La preparación de las familias.
Campo de acción: La preparación de las familias para la formación de habilidades básicas de interacción social en niños con diagnóstico de Síndrome Down.
Objetivo: Diseñar un sistema de talleres dirigidos a la preparación de las familias para la formación de habilidades básicas de interacción social en los niños que presentan un diagnóstico de Síndrome Down.
Preguntas Científicas:
1-¿Cuáles son los fundamentos epistemológicos para la preparación de las familias en la formación de habilidades básicas de interacción social de los niños con diagnóstico de Síndrome Down?
2-¿Cuál es el diagnóstico inicial de la preparación de las familias para la formación de habilidades básicas de interacción social en los niños con diagnóstico de Síndrome Down?
3-¿Qué características y fundamentos debe poseer el sistema de talleres dirigidos a la preparación de las familias para la formación de habilidades básicas de interacción social en los niños que presentan un diagnóstico de Síndrome Down?
4- ¿Cuál es la efectividad de el sistema de talleres dirigidos a la preparación de las familias para la formación de habilidades básicas de interacción social en los niños que presentan un diagnóstico de Síndrome Down?
La variable del cambio educativo lo constituye la preparación de las familias para la formación de habilidades básicas de interacción social en niños con diagnóstico de Síndrome Down, para lo cual, el autor a partir de lo propuesto por Gómez Cardoso:(2007:6), realizó adecuaciones atendiendo a su muestra, y plantea como dimensiones e indicadores:
Dimensión Cognitiva.
Conocimientos que poseen las familias para la formación de habilidades básicas de interacción social en los niños con diagnóstico de Síndrome Down.
Indicador 1.2. Funcionamiento familiar: cohesión, armonía, adaptabilidad, afectividad, roles, permeabilidad y modificación de actitudes.
Indicador 1.3. Nivel de desempeño de la familia. Tareas Científicas:
1-Sistematización de los fundamentos epistemológicos que sustentan la preparación de las familias para la formación de habilidades básicas de interacción social en niños con diagnóstico de Síndrome Down.
2-Diagnóstico del estado inicial de la preparación de las familias en la formación de habilidades básicas de interacción social en los niños con diagnóstico de Síndrome Down.
3- Diseño de un sistema de talleres dirigidos a la preparación de las familias para la formación de habilidades básicas de interacción social en los niños que presentan un diagnóstico de Síndrome Down.
4- Valoración de la efectividad que posee en la práctica el sistema de talleres dirigidos a la preparación de las familias para la formación de habilidades básicas de interacción social en los niños que presentan un diagnóstico de Síndrome Down.
Los métodos y técnicas empleados se determinaron a partir del objetivo central de la investigación.
Nivel teórico
Análisis – síntesis: se utilizó con el propósito de fundamentar teóricamente el problema científico que se corresponde con el objeto de estudio de la investigación mediante el análisis de las diferentes teorías existentes y la toma de posiciones reflexivas y críticas del autor.
Histórico – lógico: Para determinar el desarrollo histórico del tema referido a las habilidades de interacción social, las soluciones que se han dado en determinadas condiciones histórico concretas, de manera particular en el ámbito familiar y escolar. Sistémico estructural: Con el fin de elaborar la propuesta en torno a la formación de habilidades básicas de interacción social y por ende la preparación de éstas para la integración de estos niños a la sociedad.
Nivel empírico
Entrevista: Para obtener información amplia y directa sobre el dominio de habilidades básicas de interacción social que poseen las familias y de las particularidades de sus hijos.
Cuestionario: Para conocer las opiniones, valoraciones y la información que poseen las familias para la atención a los niños con diagnóstico de Síndrome Down y evaluar la preparación alcanzada por las familias durante las sesiones realizadas.
Pre- experimento: se realiza mediante talleres con el propósito de contribuir a la preparación de las familias para la formación de habilidades básicas de interacción social en niños con diagnóstico de Síndrome Down.
Método estadístico y matemático:
El análisis porcentual y tablas: para la constatación del estado de las dimensiones e indicadores objeto de estudio, con la finalidad de valorar el cambio ocurrido en la muestra, según las dimensiones planteadas.
Población: La población está conformada por las 20 familias de los niños con diagnóstico de Síndrome Down, que pertenecen al Centro Médico Psicopedagógico Henry Reeves de la provincia de Camagüey.
Muestra: Se seleccionó de forma intencional y está constituida por 10 familias que representan el 50% que manifiestan no poseer la preparación necesaria para la formación de habilidades básicas de interacción social en los niños con diagnóstico de Síndrome Down.
Aporte práctico: se aporta un sistema de talleres dirigidos a la preparación de las familias para la formación de habilidades básicas de interacción social en los niños que presentan un diagnóstico de Síndrome Down. Que propicia cambios de actitud positivas que permitan la integración de estos niños a la sociedad, la cual puede servir de material de consulta para otras instituciones.
Novedad científica: Está dada en las indicaciones metodológicas que aseguran la preparación de las familias para la formación de habilidades básicas de interacción social en niños con diagnóstico de Síndrome Down. Además del enriquecimiento y perfeccionamiento de forma original, lógica y coherente, de los presupuestos teóricos y las acciones prácticas sobre el funcionamiento familiar, con propuestas útiles para el crecimiento y desarrollo social de los niños.
investigado, los fundamentos teóricos del estudio del tema y el diseño teórico y metodológico de la investigación. En el desarrollo se expone la posición teórica que sustenta la investigación, relacionada con la preparación de las familias y su influencia en la formación y educación de los hijos, se presenta y fundamenta un sistema de talleres dirigidos a la preparación de las familias para la formación de habilidades básicas de interacción social en los niños que presentan un diagnóstico de Síndrome Down. Se muestran y analizan los resultados del pre-experimento para preparar a las familias de estos niños y se presentan los resultados de su introducción en la práctica. Se finaliza con la relación de la bibliografía consultada, así como un conjunto de anexos que facilitan la comprensión del trabajo realizado.
DESARROLLO
1- Consideraciones generales en torno a la familia y su preparación.
El estudio de la familia ha sido desde el comienzo de su evolución un tema de crucial importancia en el que han tenido que ver especialistas de distintas áreas del saber científico, incluyendo a los clásicos del Marxismo que desde el siglo pasado aseveraban en sus obras cómo la conciencia social de una sociedad depende del modo de vida que lleven las clases sociales y con ello las contradicciones en las relaciones familiares. No es posible profundizar en el tema de la familia sin antes efectuar un análisis de la evolución histórica de la misma. Fue precisamente el profesor de Derecho Romano de la Universidad de Basilea, J. J. Bochofen, quien en el año 1861 comienza este estudio, precisando algunos aspectos que sientan las bases para un estudio posterior de la familia. Estas bases fueron:
Que primitivamente, los seres humanos vivieron en promiscuidad sexual, las relaciones promiscuas excluían la posibilidad de establecer con suficiente claridad la paternidad, la filiación sólo era posible probarse por línea materna, las mujeres eran respetadas y apreciadas por cuanto eran las únicas progenitoras reconocidas. Esto favoreció el establecimiento del dominio femenino en el grupo. El paso de la promiscuidad a la monogamia y del derecho materno al paterno, se produce a consecuencias del desarrollo de las concepciones religiosas, las que reconocían el derecho de los hombres sobre cada una y todas las mujeres.
decir, cada mujer le pertenecía a todos los hombres, por lo tanto cada hombre a todas las mujeres. Resulta válido destacar que este estadio llega hasta la monogamia. A partir de este análisis se establecen etapas en la evolución de la familia: primera etapa la familia consanguínea, segunda etapa la familia punalúa, tercera etapa la familia sindiásmica, y la cuarta etapa caracterizada por la familia monogámica.
La característica esencial de la familia consanguínea fue la clasificación por generaciones. Los ascendientes y descendientes eran cónyuges entre sí. Los padres y los hermanos eran los únicos que se excluían de los deberes y derechos del matrimonio. Era un sistema de matrimonio por grupo, todos eran hermanos entre sí y a su vez maridos y mujeres. Se plantea que este tipo de familia fue un estado preliminar. Por su parte la familia punalúa se caracterizó por la exclusión de las relaciones sexuales entre hermanos, primero con los hermanos por vía materna y luego con los hermanos carnales, es decir los primos de distintos grados. Esta forma de familia tuvo como característica que cierto número de hermanas carnales, eran mujeres comunes de sus maridos comunes, claro está, se excluían sus propios hermanos. Estos maridos comunes se les llamaron punalúas, (amigo íntimo). Igualmente, hermanos de la misma madre, incluidos los hermanos carnales, tenían matrimonio común con cierto grupo de mujeres, excepto sus propias hermanas.
La familia sindiásmica no es otra que la caracterizada por el matrimonio por parejas, devenido cuando la gens implanta la prohibición del matrimonio entre parientes consanguíneos.
Con la introducción del matrimonio sindiásmico de la madre verdadera, a la par aparece el verdadero padre; éste con responsabilidades en el orden de la búsqueda de alimentos y de los instrumentos de trabajo, lo que paso a paso lo hizo propietario de estos últimos.
El hombre paulatinamente va adquiriendo riquezas, fortaleciéndose su autoridad, lo que trajo como resultados la modificación de la filiación, es decir, la filiación materna queda sustituida por la paterna.
Con la aparición del poder de los hombres, se crea la forma intermedia de la familia patriarcal, integrada por un cierto número de personas libres y no libres; es decir, mujer, hijos y esclavos sometidos al poder del hombre como jefe.
Esta forma de familia posibilitó la aparición de la familia monogámica. Es la forma de familia de la sociedad civilizada, basada en condiciones económicas y concretamente en el triunfo de la propiedad común primitiva, a diferencia de las anteriores que se basaban en condiciones naturales.
Se caracteriza por una mayor solidez en las relaciones conyugales, por cuanto el vínculo no puede disolverse por deseo de una de sus partes. Sólo el hombre tiene el derecho de romper el referido vínculo, así como el derecho de repudiar a la mujer. El hombre posee además el derecho a la infidelidad conyugal, derecho que aumentó en la medida que avanzaba la evolución social.
Existe una sólida fundamentación para aseverar que la familia humana, es tan antigua como la propia especie y que desde sus inicios hasta el momento actual ha atravesado por fuertes crisis de valores como reflejo del modelo social existente, lo que permite verla como uno de los problemas universales, al margen de otros de tipo social, moral y de cualquier otra índole.
Oportuno resulta significar que los cambios sobrevenidos en las relaciones entre los sexos, el matrimonio y que tuvieron su devenir en un tipo de familia determinada, fueron condicionados por los cambios en el régimen económico-social y por el carácter de las relaciones sociales en general.
La problemática de la familia es un tema de estudio universal e interdisciplinario por su connotación social, psicológica y pedagógica y por ser uno de los principales agentes educativos y de socialización, lo cual alcanza especial dimensión en los tiempos actuales. Son numerosas las investigaciones que abordan el tema desde la perspectiva sociológica, psicológica, pedagógica y filosófica; entre otras. Sin embargo, subsisten interrogantes no resueltas, en parte por las complejidades que implica su estudio.
Valdría la pena hacer referencia a algunos conceptos que aportan elementos importantes para análisis posteriores.
psicológicas y las realizan en diversas actividades. Es también el grupo más cercano, en el cual se identifican y desarrollan un fuerte sentimiento de pertenencia, donde enfrentan y tratan de resolver los problemas de la vida de convivencia.
De vital importancia resulta esta última parte donde el especialista señala el sentido de pertenencia en el enfrentamiento y la búsqueda de soluciones para resolver los problemas de la vida cotidiana; aspecto tan necesario para el establecimiento de relaciones armónicas y equilibradas de convivencia que innegablemente se matizan mediante una adecuada comunicación.
Patricia Arés Muzio, (2002: 96-99) al definir estructuralmente a la familia, la agrupa teniendo en cuenta criterios diferentes:
El consanguíneo "son todas aquellas personas con vínculos conyugales o consanguíneos. Esta definición precisa las llamadas familias nucleares constituidas por padres e hijos y las familias extendidas incluyen, además, otros miembros".
El cohabitacional "son todas aquellas personas que cohabitan bajo un mismo techo, unidos por constantes espacio – temporales. Hace referencia a todas las personas que viven en el mismo hogar, independientemente de los lazos o vínculos conyugales o consanguíneos".
El afectivo "son todas aquellas personas que tienen un núcleo de relaciones afectivas estables". El último concepto, enfatiza el grado de vínculos afectivos, primordial para el desarrollo de relaciones armónicas y equilibradas y la satisfacción sobre todo de las necesidades afectivas, en ocasiones ausentes en los dos primeros conceptos de familia dados por la especialista. No siempre los lazos de parentesco están ligados al cariño, el cuidado pletórico de amor, el sentimiento de estima; es por ese motivo, la familia afectiva es tan importante, porque el niño necesita sentirse querido, aceptado, con seguridad y confianza.
Por su parte, Alberto Clavijo Portieles (2002: 70) conceptualiza a la familia como" el conjunto de personas vinculadas por lazos estables de tipo consanguíneo, maritales, afectivos, socioculturales, económicos, contractuales y de convivencia, al objeto de satisfacer necesidades fundamentales al grupo y cumplir con las funciones que le vienen encomendadas a través del devenir social".
última instancia donde se debe favorecer la diversidad y propiciar un estilo de vida que potencie y desarrolle al niño y/o la niña frente a su necesidad educativa especial; ello sobre la base de la armonía, seguridad y la estimulación con el propósito de satisfacer sus necesidades.” Si bien Gómez Cardoso hace alusión al concepto dirigido a la familia del niño y la niña con diagnóstico de retraso mental, incuestionablemente posee una aplicación, a criterio del autor, a todas las necesidades educativas (En el sentido más amplio) , siendo aplicable, naturalmente, a las familias de los niños con diagnóstico de Síndrome Down.
El autor se afilia a esta definición por ser de mayor amplitud y con criterios categoriales que, desde distintos puntos de vista, satisfacen en última instancia las necesidades siempre crecientes de la familia, incluido el cumplimiento de las funciones y los roles de cada uno de sus miembros en correspondencia con el momento histórico social que le corresponda.
A partir de estos conceptos, donde se muestra la importancia que tiene la familia, justo es que se le otorgue especial atención a su preparación para que sea capaz de enfrentar los retos que le corresponden en la satisfacción de las necesidades de sus miembros.
La familia puede acceder a su preparación por diferentes vías y alternativas, con enfoques más y menos directivos, desde su iniciativa a partir de la identificación de sus propias necesidades o por la recomendación de otros. Según Martha Torres González, (2008: 138) se concibe como preparación familiar a" un conjunto de acciones dirigidas a la capacitación de la familia para un desempeño más efectivo en el logro de sus funciones, de forma tal que garantice un crecimiento y desarrollo personal y como grupo". Concepto que comparte el autor debido a su amplitud, por tener en cuenta al sujeto y su interrelación con el grupo así como la necesidad de la preparación de la familia para un eficiente desarrollo de sus funciones.
familia. Es conveniente señalar que aunque puedan aparecer características similares, cada familia tiene su propia dinámica. Será un error que el maestro se concentre solo en el niño y olvide su contexto familiar.
Aceptar a las familias en la dimensión de su diversidad, facilita el intercambio y abre las puertas a la comunicación. Lo importante es potenciar las mejores fortalezas de cada familia, y sobre todo que ella misma las descubra, (el diagnóstico), donde la familia debe tener un carácter activo.
Es importante que el maestro se entrene en tratar de revelar las cualidades y rasgos positivos de cada niño y cada familia, como parte del desarrollo de sus habilidades profesionales. Es un componente actitudinal necesario, para enfrentar con éxito cualquier acción de ayuda y apoyo familiar.
Desde esta concepción de la diversidad, la preparación familiar tiene que tener un enfoque diferenciado. Uno de los principales errores ha estado en un tratamiento homogéneo de las familias, lo que revela una falta de flexibilidad en su preparación. En las alternativas de preparación familiar se pueden utilizar vías directas e indirectas. La conversación que se produce al dejar y recoger al escolar en la institución generalmente es una comunicación breve, intercambio de pequeños mensajes, recordatorios, pero no por ello deja de ser importante y necesaria. Este encuentro debe ser aprovechado de una forma más efectiva y creativa, para despertar la motivación de los padres por nuevos encuentros.
La escuela de padres, como una de las formas de preparación, algunas veces se reduce a una reunión informativa, entrega de notas, solicitud de cooperación para determinadas actividades, destacar los mejores niños y dar quejas de aquellos que no cumplen con sus deberes. Más que una u otra vez se desarrolla un tema de interés. Los padres quieren algo más, sienten el vacío del intercambio que esperaban y no se produce, la respuesta a una interrogante, a una angustia particular y no siempre encuentran un espacio.
Hoy las escuelas de padres han asumido formas más dinámicas y participativas, donde se combina la dramatización con otras técnicas activas, lo que ha permitido que sean más efectivas y motivantes, pero todavía es necesario propiciar un espacio y tiempo para cada familia.
maestro tiene la posibilidad de conocerlos mejor, de escucharlos, de propiciar reflexiones conjuntas sobre las acciones más convenientes a desarrollar por ambos. Existen algunos requerimientos para el éxito de estas consultas e intercambios con los padres, que son válidas para cualquier momento de la comunicación.
A decir Torres González, ( 2003: 141) "los padres necesitan sentirse respetados, ser escuchados, un espacio de privacidad con el maestro, sentir que se les quiere ayudar, que se confía en ellos, que se reconozcan sus aciertos, que se reconozcan más sus acciones positivas que sus errores, que se compartan sus preocupaciones, sus angustias, que se les trasmita optimismo, compartir ideas, criterios, experiencias, encontrar una valoración, un juicio de valor de lo que como padres son, saber que sus desaciertos pueden rectificarse".
El maestro debe lograr tener paciencia para escuchar, demostrar respeto, verbalizar el valor que como padres poseen, trasmitir confianza, optimismo, seguridad, destacar las cualidades positivas del hijo y las posibilidades que posean para erradicar las dificultades, promover reflexiones conjuntas para el descubrimiento de sus fortalezas y recursos. Proponer alternativas de solución, trasmitir experiencias positivas para que sean valoradas por la familia para su puesta en práctica, garantizar el carácter confidencial y ético del intercambio, sugerir la consulta a otro especialista cuando la situación lo requiera, propiciar la autovaloración de los familiares, que los padres confíen en él, un clima favorable para un diálogo abierto. Cualquiera de estas formas de intercambio con la familia es útil y necesaria.
Cuando se utiliza la influencia sobre el niño, parte desde la inclusión en el currículo de los contenidos para el desarrollo de una conducta social adecuada y la preparación para la convivencia humana. El desempeño de distintos roles permite que los niños vayan adquiriendo y confrontando un modelo de familia. Van trasmitiendo valores a su familia de origen y los prepara para la que formarán en el futuro.
Es necesario propiciar espacios para que los padres exijan sus derechos, asuman sus deberes e intercambien sus experiencias, por ello, es lícito, su participación y seguimiento. Estas reflexiones, evidentemente, se aplican a las familias de niños con Síndrome Down, la única diferencia es que requiere de más comprensión, amor y tratamiento.
otros países, facilitó adoptar posiciones en cuanto a la definición, las características y las funciones de las familias de los niños con diagnóstico de Síndrome Down. Se aborda con particular énfasis lo relacionado con la preparación de la familia como ámbito de acciones educativas.
En la sociedad cubana están dadas las condiciones esenciales para que la familia se convierta en un conjunto armónico, capaz de brindar de forma recíproca un ambiente equilibrado y solidario, donde los objetivos pedagógicos y formativos están estrechamente relacionados con ésta, formando una integración mutua. No obstante, se tiene la idea, que aún la familia cubana debe ser mejor orientada y preparada para emprender su encargo como agente educador, con mayor calidad, desde la edad temprana, si se toma en consideración lo complejo y difícil que se hace este proceso, puesto que como dijera: Arés Muzio, en Mesa Redonda (1999; 69) “Para educar un niño no bastan el amor y el buen juicio. Los padres no asisten a universidades para padres antes de serlo, se piensa que es suficiente el deseo de tenerlo y el cariño que se le pueda prodigar para garantizar un desarrollo sano y armonioso y aunque estos no dejan de ser ingredientes importantes, se necesita un poco más, se requieren ciertas nociones de cuáles son las necesidades de los niños acorde a las características propias de su desarrollo y qué exigencias nos imponen como adultos”
Cada sociedad educa a sus hijos en correspondencia con sus tradiciones, intereses, y necesidades así como las instituciones que crea responden a éstos, los círculos infantiles, las escuelas, las universidades, y los centros médicos psicopedagógicos tienen como tarea la educación de las nuevas generaciones en correspondencia con el modelo de cada sociedad.
En la familia se inicia la educación, sin embargo se presenta la contradicción de que en la familia muy pocos poseen los conocimientos psicológicos y pedagógicos y en ocasiones si alguno de los miembros los posee, los deja en el plano teórico y no incorpora sus conocimientos a la educación de los hijos. (Rodríguez Méndez, 2005:67). Significativas palabras cuando destaca la importancia de la labor educativa de las familias; la necesidad de preparación de las mismas para de esta manera satisfacer las inquietudes más urgentes de sus hijos(as); mientras más preparada se sienta la familia, conseguirá hacer de su descendencia un sujeto feliz y útil a la sociedad.
El trabajo de preparación a las familias se basa en la ayuda, que se les brinda para la solución de sus problemáticas, para que puedan enfrentar adecuadamente sus necesidades, sus motivaciones, la llegada de un hijo con alteraciones en el desarrollo, donde se propicie así la integración familiar a las exigencias del medio social; para ello es imprescindible también conocer sus motivaciones, sus aspiraciones, identificar sus problemas, su funcionamiento, comprender a todos los miembros y en esta medida interactuar. Del diccionario “Enciclopedia” se toma el concepto de Preparación: Acción de preparar o prepararse; prevenir; hacer las operaciones necesarias para obtener un producto; disponerse para un fin.
El autor opina que la preparación de las familias de niños con diagnóstico de Síndrome Down debe verse como un proceso continuo y sistemático, fundamental para cualquier ser humano, sobre todo para los padres, sin lugar a dudas por la importancia que tradicionalmente se le ha concedido a la familia como institución social para la formación y el desarrollo de sus descendientes. Esta debe dirigirse a la búsqueda de posibilidades y perspectivas y no a la implantación de métodos y estilos de vida. Es propiciar la creación de mecanismos de funcionamiento propios que contribuyan al crecimiento de la familia.
Por otra parte considera que la preparación de las familias de los niños con diagnóstico de Síndrome Down, está dada por el conjunto de conocimientos que se va transmitiendo del profesional que aplica la propuesta a las familias seleccionadas, esto en interrelación activa, dinámica de intercambio reflexivo, también las habilidades y hábitos que se van formando en el transcurso de la validación de los talleres que permiten la posibilidad del trabajo exitoso en determinada dirección.
emocionales, cognitivas y sociales de los hijos(as); apreciar de manera más objetiva los cambios de actitud de éstos; experimentar cambios positivos en los niveles de estrés; valorar las capacidades del niño con diagnóstico de Síndrome Down y el sentido de competencia en la atención de éstos, todo lo cual repercutirá en más armonía, seguridad y estabilidad del hogar, también considera que aunque este investigador con consumado prestigio en su tesis hace alusión a la preparación de las familias de los niños con diagnóstico de retraso mental, es digno señalar que estos presupuestos teóricos también se pueden poner en práctica en familias de los niños con diagnóstico de Síndrome Down.
La preparación de las familias de los niños con diagnóstico de Síndrome Down, no se centra exclusivamente en las madres, sino en ambos cónyuges; implica la participación de otros miembros de la familia; reporta beneficios para todos, (los hermanos, si los hubiera y para la familia extendida); favorece la relación padre-hijo(a) al intervenir en ambos. El especialista del Centro Médico Psicopedagógico debe buscar el espacio necesario para preparar a estas familias para la formación de habilidades básicas de interacción social, de allí la necesidad de la aplicación de un sistema de talleres.
En el Centro Médico Psicopedagógico es donde se adquieren conocimientos formales, es además un lugar donde se socializa y se consolidan los sentimientos patrios, el compañerismo y la solidaridad, es la continuación de la labor comenzada por la familia teniendo en cuenta que la tarea de ésta no es solamente educar e instruir, sino trabajar sobre la base de la formación de una serie de cualidades positivas y de habilidades básicas de interacción social que constituyen valores en el desarrollo de la personalidad del niño.
del menor y organizar un sistema de atención educativa que corrijan estos aspectos negativos.
Es importante que este tipo de preparación a las familias de los niños con diagnóstico de Síndrome Down, propicie la participación activa de los padres y que a su vez favorezca un proceso creciente de toma de conciencia ante el deber de educar. Hay que partir siempre de las carencias educativas que tiene la familia, lograr motivarlas para que perciban cada encuentro como una necesidad de reunirse, encontrarse, disfrutar y aprender. Es importante propiciar el diálogo, la reflexión entre todos los participantes, que no se sientan espectadores sino como parte activa de cada encuentro.
Cada tema debe ser discutido y todos deben aportar sus experiencias a la vez que adquieren o profundizan en otros aspectos. Por tanto el propósito de estos encuentros es preparar y ayudar a las familias, elevar su cultura para una convivencia más humana y feliz, donde se propicie la búsqueda de soluciones a sus problemas y el reforzamientos de actitudes positivas en ellos. Enfatizar la enseñanza incidental en cada acto de la vida diaria, en las vivencias de cada familia; y generalizar los resultados, es decir, posibilitar trasladar la ayuda a situaciones análogas. Esta preparación familiar debe estar antecedida por una importante divulgación en la comunidad utilizando pancartas, carteles, mensajes sencillos, que posibiliten la identificación de las familias y su participación consciente.
Es importante tener en cuenta que no se debe separar la comunidad de este complemento educativo formado por la comunidad, la familia y la institución ya que las tres unidas constituyen un factor determinante para la labor educativa. El trabajo unido genera resultados superiores con el Centro Médico Psicopedagógico representando el rol central. La prisa de la vida cotidiana, las ansiedades por las múltiples responsabilidades a cumplir, en ocasiones, hace que los padres obren de forma inadecuada y creen un ambiente de tensión que no favorecen el adecuado desarrollo del niño, Ares Muzio, en Mesa Redonda (1999; 70).
eliminarlas por lo dañinas que son para sus hijos y tratará de formar cada día nuevos hábitos y habilidades que favorezcan un desarrollo armónico. Los padres tienen que estar preparados para desempeñar esta tarea y el Centro Médico Psicopedagógico puede y debe brindar la ayuda necesaria. Para el cumplimiento de la función educativa es necesario que las familias tomen conciencia de que es insustituible y de que para obtener buenos resultados en la educación de sus hijos no es suficiente desearlo, es imprescindible prepararse.
Son atinadas las palabras de Arés Muzio cuando destaca la importancia de una adecuada preparación de los padres para satisfacer las disímiles necesidades de los hijos(as) al referirse al papel educativo de la familia; entre otras razones por el valor que representa para el desarrollo de éstos. Es innegable que cuando la familia ejerce una influencia positiva en la educación y la formación de su descendencia, los progresos son más visibles y alentadores. Es necesario el estudio minucioso de la problemática familiar para un mejor manejo y entendimiento de la familia, así como la búsqueda de soluciones de sus problemas. La preparación oportuna y sistemática que necesitan los padres para el ejercicio de su función educativa es un reto.
Todo encuentro, formal o informal entre los padres y los especialistas debe ser educativo, si se parte del criterio de que en el Centro Médico Psicopedagógico todo educa, pues a él le es inherente un propósito educativo, materializado en objetivos científicamente fundamentados, con métodos y procedimientos igualmente científicos y con profesionales capacitados para la intervención familiar educativa, la cual se refiere al proceso que permite a la familia recibir información, producir conocimientos sobre determinados temas en general y promover la reflexión. Pretende estimular la adopción de estilos de vida saludables y patrones de comunicación que propicien la formación de un hombre nuevo capaz de enfrentar las dificultades de manera conciente y con la preparación necesaria, teniendo en cuenta las fortalezas con que cuenta cada familia y facilitando la modificación de los comportamientos perjudiciales que en ellas se manifiesten.
psicológica y estimular su participación consciente en la formación de sus hijos e hijas, en coordinación con el Centro Médico Psicopedagógico. La preparación a las familias de los niños con diagnóstico de Síndrome Down, suministra conocimientos, ayuda a argumentar opiniones, desarrolla actitudes y convicciones, estimula intereses y consolida motivaciones. Al existir una estrecha relación familia-institución, mejores serán los resultados a alcanzar por el niño tanto en el índole académico como ético y moral.
Es reconocido como un principio pedagógico el carácter activador que corresponde al Centro Médico Psicopedagógico con la familia, para influir en el proceso educativo intrafamiliar y lograr la convergencia de las acciones sobre el niño con diagnóstico de Síndrome Down. El Centro Médico Psicopedagógico actúa sobre las entradas del sistema familiar, tanto a través de la educación que le dan a los hijos(as) como por la influencia que ejercen directamente sobre los padres. A su vez, el sistema familiar actúa sobre el Centro Médico Psicopedagógico en la medida en que el niño con diagnóstico de Síndrome Down es portador de valores y conductas que reflejan su medio familiar. También se promueven vínculos entre los padres y los especialistas pues los padres están fuertemente motivados por la educación de sus hijos(as) y reclaman, explícita o implícitamente, mayores orientaciones al respecto.
Es evidente entonces el papel insustituible de la familia en toda la labor educativa y formativa de los niños con diagnóstico de Síndrome Down, y por consiguiente, en la preparación de éstos para desarrollarse en la sociedad y en el establecimiento de patrones de comportamiento adecuados que repercutirán durante toda su vida. Hay razones suficientes para enfatizar la necesidad del trabajo con las familias de estos menores para entender mejor su problemática y poder ayudarlas a buscar vías de solución que les permita cumplir con éxito su función educativa. Debido a que el proceso de preparación de las familias pretende modificar la conducta del niño con diagnóstico de Síndrome Down y que los padres lleven a cabo la enseñanza, se hace necesario profundizar en la temática relacionada con la preparación de las familias para la formación de habilidades básicas de interacción social, de los niños con diagnóstico de Síndrome Down.
En la familia se desarrolla la primera socialización del niño con diagnóstico de Síndrome Down, es allí donde adquiere la información esencial, para incorporarse al mundo de relaciones sociales, incorpora hábitos, costumbres, normas sociales de convivencias, y de cómo proteger su salud y un mejor disfrute de la vida así como la formación de habilidades básicas de interacción social.
El modelo que establece el sistema de Educación Especial en Cuba no solo se basa en la atención a los niños y niñas con necesidades educativas especiales, sino que tiene en cuenta el sistema de interacciones que éstos establecen en la sociedad y dentro de ella con la familia como una estructura funcional básica donde se ejercen acciones preventivas para la formación y desarrollo de cada uno de sus miembros.
Evidentemente para el cumplimiento de esas acciones, la familia desempeña diferentes funciones que de una manera u otra devienen en la formación de sus hijos, las que se han correspondido en dependencia con la ideología de cada formación social.
La vida en familia discurre por disímiles momentos, pero el nacimiento de un niño o de una niña, es un acontecimiento clave para los padres, quienes comienzan a imaginar cómo será ese nuevo miembro y qué efecto causará, así como el nuevo rol que les corresponde desempeñar a partir del nacimiento del bebé, incluyendo la responsabilidad de la satisfacción de las necesidades materiales y, sobre todo de su cuidado general
A decir de Ángel Luis Gómez Cardoso (2007:34) el nacimiento de un hijo (a) significa cambios y reestructuración de las funciones de los padres, hijos o demás miembros en el contexto familiar, pero en el caso de un niño (a) con RM y específicamente Síndrome Down, las expectativas familiares se transforman y, como consecuencia, las relaciones interpersonales entre progenitores y, en ocasiones, entre todos los miembros de la familia pierden su armonía y equilibrio emocional. Estudios realizados demuestran que el nacimiento de un niño con diagnóstico de Síndrome Down no solo va a incidir en la salud del niño, sino que la misma trasciende a la familia y a la sociedad.
De forma general, y teniendo en cuenta la revisión bibliográfica (Gómez Cardoso, 2007:45) las familias suelen sentir:
Conmoción ante algo totalmente inesperado que da al traste con los ideales planteados de los padres;
Negación y, por tanto, autoengaño para no aceptar lo que realmente es evidente;
Tristeza, aflicción, pena y vergüenza, no sólo por el niño, sino por ellos mismos, al considerar el fruto de la unión como una construcción personal imperfecta;
Ansiedad, hostilidad y rechazo hacia el niño, la familia y hasta la sociedad;
Sentido de la culpa que desencadena un proceso de culpabilidades y la idea de un embarazo no deseado por ambas partes.
María Isabel Zulueta alude a que en estas familias aparecen reacciones de desconcierto o choques emocionales, explica que los sentimientos del hijo deseado y la negación de la situación son reacciones que prevalecen por un período de tiempo que va a depender de la aceptación o no que tenga la familia hacia el niño con diagnóstico de Síndrome Down; según ella se dan otras reacciones como el "temor a no poder querer a su hijo", "reacciones de agresividad", "sentimiento de invalidez", "pérdida de confianza en sí mismo", "ansiedad por su salud"; dificultad para trasmitir el diagnóstico a otras personas ya sean integrantes de la familia o conocidos, deseos inconscientes de muerte, culpabilidad y preocupación por su futuro.
Ángel Luis Gómez Cardoso (2007:34) asume el criterio de que existen tres rasgos de actuación como resultado del nacimiento de un niño (a) con diagnóstico de RM que guardan plena coincidencia, como es lógico, con las familias que tienen un niño con diagnóstico de Síndrome Down, a saber:
El inicio de lo inesperado.
La aparición de la depresión y la tristeza. El momento de afrontar la realidad.
tardíamente. La forma en que se comunica a los padres el diagnóstico de su hijo, agudiza el impacto inicial de lo inesperado.
Los padres se enfrentan a una situación de conflictos que termina en depresión y tristeza y genera sentimientos de angustia y grandes problemas personales. Como todos los progenitores sienten el deseo y la obligación de amar al hijo, acariciarlo, protegerlo, mimarlo; pero, en ocasiones, los sentimientos son ambivalentes y llegan hasta el rechazo.
En estos casos, surgen situaciones bien determinadas en cuanto a la posición adoptada por la familia: la no aceptación del “problema” y la aceptación del mismo.
Las familias que adoptan desde el inicio la postura de la no aceptación se distinguen por ser por un lado, evasivas, escapistas, inmaduras; negativas ante la evidencia, el diálogo y la búsqueda de alternativas a favor de la aceptación, mientras que por otro toman la discapacidad como algo irreparable, sin solución ni posibilidades de alcanzar una situación normal. Estas posturas conducen a otras actitudes que entorpecen a largo plazo el desarrollo integral del niño como persona. Entre ellas, cabría mencionar:
La protección excesiva: Amparan excesivamente al niño dentro y fuera del ámbito familiar.
El rechazo: Son incapaces de valorarlos del mismo modo que a los otros miembros de la familia.
El abandono: Muestran un rechazo absoluto; se despreocupan no sólo del trato, sino también de los cuidados físicos y las atenciones primarias.
La escasa valoración: Son incapaces de valorar las posibilidades y aptitudes del hijo. El trato constante y permanente como si fuera un niño pequeño perjudica y afecta considerablemente el proceso de maduración del hijo.
Las falsas expectativas: En su anhelo de no aceptar la realidad, esperan y exigen más de lo que los hijos pueden dar, y provocan situaciones de frustración y desánimo perjudiciales para la relación interfamiliar.
Las familias que asumen la postura de la aceptación, adoptan una actitud más realista, toman conciencia de las posibilidades y las limitaciones de los hijos, favorecen y potencian al máximo sus capacidades y, por consiguiente, buscan las vías para alcanzar la integración y la normalización del niño en la sociedad.
aceptación, se establece el equilibrio entre el reconocimiento de las limitaciones del menor y los recursos necesarios para contrarrestarlas.
El momento de afrontar la realidad señala el inicio de la aceptación. Los padres deben ocuparse también de realidades más concretas: económicas, sociales, educativas, etc. La vida de la familia, generalmente, se torna aburrida, monótona. El círculo de amistades disminuye y también las actividades en el tiempo libre.
La mujer se iguala al hombre en las actividades laborales y sociales; sin embargo, en el hogar no siempre es así. Al nacer el hijo la madre es, por lo general, quien abandona todo tipo de responsabilidades excepto las propias del hogar y el cuidado del hijo, sobre todo en las edades más tempranas. Tal situación se agudiza aún más para la madre con un niño con diagnóstico de Síndrome Down, como la única encargada de su atención dados los criterios familiares de que sólo ella sabe cómo tratarlo y atenderlo, controlar sus medicamentos, sus actitudes y su alimentación.
Una reacción típica después del primer período de crisis, según la experiencia del autor durante más de veinte años en la labor de atención a personas Down, es la de buscar muchas y variadas opiniones de diversos especialistas para hallar una respuesta que niegue el diagnóstico inicial e incluso el pronóstico. Es fácil intuir hasta qué punto un niño con diagnóstico de Síndrome Down pone a prueba la estructura de la familia. La carga emotiva y de trabajo, de por sí engorrosa en condiciones normales, se hace difícilmente tolerable cuando el hijo provoca graves preocupaciones por su estado de salud. Las necesidades de atención y ayuda aumentan extraordinariamente. La igualdad de la pareja, la notoria nuclearidad de la familia contemporánea y la persistente dependencia de los hijos, son otros tantos puntos neurálgicos sobre los cuales la fuerza perturbadora de la información-diagnóstico incide con efecto desestabilizador.
el Síndrome Down. Las características más comunes de esta situación son las siguientes:
La disminución de la atención emocional y física debido a la dedicación que requiere el niño con problemas.
La distribución de los roles o papeles de atención: la madre al niño con diagnóstico de Síndrome Down y el padre u otro familiar al resto de los hermanos.
Las responsabilidades adjudicadas a los hermanos normales para la atención y el cuidado del otro.
La disminución de las relaciones de juego entre hermanos.
Las rivalidades por las atenciones desviadas al otro hermano con Síndrome Down. La evasión de las relaciones con el hermano que presenta esta discapacidad. La disminución del tiempo de ocio y los paseos sociales.
Por otra parte, cuando el niño con diagnóstico de Síndrome Down es el primogénito, aparece el miedo, lógico por demás, a volver a procrear. En un sinnúmero de casos, los padres deciden tener un solo hijo o, en ocasiones, recurren a la adopción como la forma de aumentar la familia sin temores ni riesgos.
Normalmente, las personas asumen una actitud lastimera, “cariñosa”, sobreprotectora o, simplemente, cohibida por el desconcierto provocado por las pocas habilidades ante otras personas con Síndrome Down. Raras veces se detienen a pensar en lo que sienten y piensan esas personas. Si no se aborda el tema directamente con ellos, es imposible ofrecer respuestas a esas actitudes.
El Síndrome Down, es la necesidad educativa especial de tipo intelectual de origen genético, más común en el hombre. Resulta conocido que su etiología es la presencia de un cromosoma extra, o de una porción fundamental de él, correspondiente al par 21, por tal motivo se denomina trisomía del cromosoma 21 y que caracteriza lógicamente a su portador por cuanto el cromosoma 21 posee su identidad que lo hace diferente al resto de los cromosomas.
En la aportación de elementos que pudieran servir para aseverar la existencia del referido síndrome desde épocas antiguas, L. Porrero Sifontes1 expresa que en un intento por identificar niños con Síndrome Down, en la pintura antigua, Zellweger XV, que pintó varios cuadros de la virgen con el niño en brazos, representó al niño con rasgos que sugieren el síndrome. También alegó Zellweger que en el cuadro “La adoración de los pastores”, pintado por el famoso artista flamenco Jacob Jordanes en 1618, se representa a un niño con Síndrome Down, además de otras pinturas.
Es a partir del Siglo XIX cuando se comienza a profundizar en relación con esta entidad y no antes, entre otras razones por la escasez de publicaciones en el orden médico y por no constituir interés de la mayoría de las investigaciones en aquellos problemas de tipo genético.
Fue precisamente John Langdon Down su descubridor y el que aportó criterios de gran valor que posibilitaron que a partir de ese momento se unieran otros especialistas de diferentes ramas para contribuir al conocimiento cada vez más científico de los niños con Síndrome Down; le dio su apellido al primer caso que presentó.
En el decursar histórico para encontrar y ofrecer respuestas relativas al surgimiento y desarrollo del Síndrome Down resulta necesario aludir a algunas cuestiones, entre ellas: Creencia de algunos médicos de que este estado era el resultado de algunas influencias de tipo ambiental que actuaban en los primeros meses de embarazo.
Aludían a causas relacionadas con el alcoholismo, sífilis, tuberculosis más tarde a causa de tipo genéticas.
A la regresión a una forma humana primitiva.
En el año 1956 los estudios científicos demostraron que cada célula humana en estado normal tenía 46 cromosomas, lo que conforma el cariotipo; situación que esclarece criterios anteriores en relación a la existencia de 48 cromosomas.
En 1959 Jerome Lejeune en estudios efectuados con niños con diagnóstico de Síndrome Down demostró la existencia de 47 cromosomas en cada célula; es decir uno extra. Así en lugar de dos cromosomas No. 21 normales, encontró tres cromosomas No. 21 dando origen a la terminología trisomía 21. Dicho cromosoma posee su identidad, sus características que lo diferencian del resto de los cromosomas. Esta
trisomía origina una patología críticamente distinta de otras trisomías compatibles con la vida.
Se plantea por estudiosos del tema que el cromosoma 21 llega a alojar no más de 1000 genes. Mas, no todos los cromosomas 21 de la especie humana alojan todos los genes posibles de ese cromosoma, como tampoco todos los genes que poseen los humanos pueden expresarse. La capacidad de expresión de un gen depende entre otros factores de la capacidad de expresión de otros genes que se encuentran en el mismo cromosoma y en el resto de los 45 cromosomas; de ahí la explicación de la diferencia entre todos los seres humanos en apariencia física, mecanismos de reacción, aprendizaje, etc.
Profundizaciones en el estudio de este síndrome demostraron la existencia de otras variantes del referido síndrome: la translocación y el mosaicismo. Las personas que presentan esta última variante poseen un coeficiente intelectual más alto que los demás grupos y son menos notorios sus rasgos morfológicos, existen casos donde tanto el fenotipo como el CI son normales.
Al aludir al Síndrome Down fenotípicamente pudiera expresarse que constituyen una familia por su gran parecido físico y características no visibles muy similares2:
Cráneo pequeño, con aplanamiento occipital y de la cara.
Reducción en el número total de neuronas, lo que explica el tamaño más pequeño del cerebro.
Reducción en determinadas áreas y circunvalaciones: polo frontal, lóbulo temporal, hipocampo, cerebelo.
Las capas de la corteza cerebral no cuentan con las suficientes neuronas granulares, lo que dificulta el flujo informativo eficiente.
Alteraciones en las conexiones sinápticas de las neuronas en número y naturaleza y con ello menos capacidad de intercomunicación.
Se aprecian dificultades en el funcionamiento de los mecanismos de la atención, estados de alerta, actitudes de iniciativas, temperamento, hábitos, conducta, sociabilidad, proceso de memoria tanto a corto como a largo plazo, así como en los procesos de correlación, análisis, cálculo y pensamiento abstracto.
Oblicuidad mongoloide de los ojos.
Epicantus. (pliegue interno del ángulo del ojo). Nariz pequeña y con la raíz aplanada.
Boca pequeña que favorece la salida de la lengua. Paladar ojival.
Orejas con una morfología característica, implantadas en posición más baja que lo normal.
Cuello y tronco corto y este último ancho.
Manos anchas y toscas con pliegues alternados, clinodactilia. Hipotonía.
Pueden presentar problemas de salud, entre ellos: cardiopatías, hipertensión pulmonar, audiopatías, déficit en otros analizadores como la vista, el olfato, etc, afecciones gastrointestinales o del tubo digestivo, afecciones del tiroides, trastornos del sistema osteomioarticular, afecciones en el Sistema Nervioso Central (SNC) y alteraciones dentales.
No obstante es preciso aclarar que todos los niños con diagnóstico de Síndrome Down, no muestran una patología similar y una conducta y sistemas de aprendizajes idénticos. Existen, siendo consecuentes con el concepto de personalidad, diferencias entre unos y otros, por cuanto cada uno hace gala de su individualidad. El enfoque individual, personológico para su atención no escapa de los aspectos generalizadores que engloban, por una parte el desarrollo del cerebro, y por otra las limitaciones que se producen en su desenvolvimiento a causa del desarrollo de ese órgano, cuestión que de algún modo los agrupan y permite denominarlos como Síndrome Down.
La comunicación interpersonal es una parte esencial de la actividad humana. En mayor o menor medida muchos de los problemas de las personas están mediatizados por sus relaciones con los demás. El uso explícito del término habilidades significa que la conducta interpersonal consiste en un conjunto de capacidades de actuación aprendidas. El modelo conductual enfatiza que la capacidad de respuesta tiene que adquirirse y que consiste en un conjunto identificable de capacidades específicas, además, la probabilidad de ocurrencia de cualquier habilidad en cualquier situación crítica está determinada por factores ambientales, variables de la persona y de su poder de comunicación que traería consigo la interacción.
Las habilidades básicas de interacción social pueden afectarse por largos períodos de aislamiento, por perturbaciones cognitivas o afectivas y además se deben readaptar en función de las costumbres sociales donde la persona esté inmersa. En definitiva puede decirse que una respuesta socialmente hábil sería el resultado final de una cadena de conductas que empezaría, con una recepción correcta de estímulos interpersonales relevantes, seguiría con el procesamiento flexible de estos estímulos para generar y evaluar las posibles opciones de respuesta de las cuáles se seleccionaría la mejor, las situaciones varían desde las formas íntimas hasta las más formales.
La interacción social humana se desarrolla por la conversación que consiste normalmente en una mezcla de resolución de problemas y transmisión de la información, por una parte, y el mantenimiento de las relaciones sociales y el disfrute de la interacción con los demás, por otra. Existen grandes diferencias en la habilidad de los individuos para utilizar el lenguaje que se relacionan principalmente con la inteligencia, la educación y el entrenamiento.
La inadecuación social puede tener sus raíces o estar mantenida a veces, por determinados factores cognitivos, como pueden ser las percepciones, actitudes o expectativas erróneas. Ciertas clases de pensamientos pueden facilitar la ejecución de conductas socialmente hábiles, mientras que otros pueden inhibir u obstaculizar las mismas en determinados contextos sociales.
explicarlo, incluyendo el reforzamiento poco frecuente, el castigo de la conducta o un fracaso para desarrollar la conducta.
Las habilidades básicas de interacción social son acciones en el desarrollo de la personalidad de los niños con diagnóstico de Síndrome Down, por lo que se analiza el concepto a partir de que las habilidades son la disposición para la realización rápida, exacta y consciente de cualesquiera acciones sobre la base de los conocimientos asimilados y de la experiencia. Mc Fall (1982, p. 12).
Para este autor las habilidades básicas de interacción social es la disposición para la realización rápida de acciones que conlleven al conocimiento de una serie de tareas que enfrenta el individuo al desarrollarse de una forma individual y colectiva dentro de la sociedad. Habilidades básicas de interacción social, por tanto, son las conductas o destrezas sociales específicas requeridas para ejecutar competentemente una tarea de índole interpersonal tales como, por ejemplo, hacer amigos o negarse a una petición, saludar entre otras.
Por otra parte las habilidades básicas de interacción social son un numeroso y variado conjunto de conductas que se ponen en juego en situaciones de interacción social, es decir, en situaciones en las que hay que relacionarse con otras personas. Son ejemplos pedir un favor, disculparse por haber llegado tarde a una cita, expresar enfadado, compartir o responder a las bromas de los compañeros. La Interacción social: se refiere a las conductas necesarias para interactuar y relacionarse con los iguales y con los adultos de forma efectiva y mutuamente satisfactoria.
-Las habilidades básicas de interacción social contienen componentes y manifiestos de conducta verbal, emocional, afectiva, ansiedad y alegría, cognitivos, percepción social, atribuciones, autolenguaje. Las habilidades básicas de interacción social son un conjunto de conductas que los niños hacen, sienten, dicen y piensan.
-Las habilidades básicas de interacción social son respuestas específicas a situaciones concretas. Esto lleva al tema de la especificidad situacional. La efectividad de la conducta social depende del contexto concreto de interacción y de los parámetros de la situación específica. Una conducta interpersonal puede ser o no hábil en función de las personas que intervienen, según edad, sexo, objetivos, relación e intereses y de la situación en que tiene lugar, ya sea en clase, escuela, parque, comunidad, discoteca o la casa.
-Las habilidades básicas de interacción social se ponen en juego en diferentes contextos interpersonales, son conductas que se dan siempre en relación a otras personas ya sea entre iguales o con adultas lo que significa que estén implicadas más de una persona. La interacción social es bidireccional, interdependiente y recíproca por naturaleza y requiere el comportamiento interrelacionado de dos o más individuos. Para que se produzca una interacción es necesario: Iniciación por una persona y la respuesta de la otra persona.
Para que la interacción continúe es necesario una reciprocidad, que se produzca una serie de respuestas alternativas entre los sujetos, es decir, que exista un intercambio recíproco de las respuestas. Por todo ello son elementos a tener en cuenta por el propio sujeto, la otra o las otras personas, la situación y la tarea o actividad social que se desarrolle. Por ejemplo, iniciar una conversación, manejar un rechazo o compartir un juego con otro.
El tema del esfuerzo en el intercambio social es un componente constante en las habilidades básicas de interacción social. Las consecuencias positivas de la utilización de las habilidades sociales son fundamentales para lograr los objetivos propuestos en la interacción social de los niños con diagnóstico de Síndrome Down.
interacciones anteriores con el medio social. El sujeto, en su interacción con el medio, va aprendiendo en el entorno interpersonal un comportamiento social que se muestra después en su forma de actuar.
Las conductas y habilidades básicas de interacción social se aprenden. P. Caballo, (1987, 1991, p. 88) C. Kelly (1987p. 17), consideran que las habilidades básicas de interacción social se aprenden de la misma forma que otros tipos de conductas, a través de los siguientes mecanismos:
Aprendizaje por experiencia directa. Aprendizaje por observación.
Aprendizaje verbal o instruccional. Aprendizaje interpersonal.
En el proceso de aprendizaje el niño va interiorizando conocimientos que son los que le posibilitan que se produzcan transformaciones, es esto lo que generalmente no se ve en la zona de desarrollo próximo, y con lo que el niño puede hacer con ayuda y en lo que ejecuta por sí solo, y no en las transformaciones que se producen, en las habilidades que se han interiorizado. Es importante que la familia y el niño sean conscientes de esas transformaciones que están ocurriendo.
niños con diagnóstico de Síndrome Down, que conlleve a estos niños a una formación de habilidades básicas de interacción social dentro del colectivo, la familia y la comunidad más completa para su andar futuro.
3- Resultados del diagnóstico Inicial.
La presente investigación se realiza en el Centro Médico Psicopedagógico Henry Reeve, de la provincia de Camagüey. La muestra quedó constituida de forma intencional por, 10 familias de los niños con diagnóstico de Síndrome Down, lo que representa el 50% de la población.
Para la selección de las familias se utilizaron los criterios siguientes: Criterios de inclusión:
-Familias de los niños con diagnóstico de Síndrome Down.
-Que los niños sean atendido por el Centro Psicopedagógico Henry Reeve.
-Que las familias no tengan la preparación necesaria para la formación de habilidades básicas de interacción social a los niños con diagnóstico de Síndrome Down.
Criterios de exclusión:
-No toma en cuenta de los requisitos anteriores señalados. -No aceptación de la familia a participar en la investigación.
Las edades de los padres y las madres de estas 10 familias oscilan entre los 45 y 60 años, el sexo que predominó entre los encuestados y entrevistados es el femenino; el nivel de escolaridad que predomina en las familias es el de técnico medio, obreros y trabajadores por cuenta propia. El ingreso económico a estos hogares es de entre los $200.00 y $ 400.00. En 5 familias existen personas sin incorporación laboral y social, además de poseer un nivel escolar bajo el medio es desfavorable, no utilizan los métodos educativos adecuados para la atención integral y formación de habilidades básicas de interacción social a los niños con diagnóstico de Síndrome Down.
La aplicación de los métodos empíricos: Guía de observación Anexo 2, entrevista a padres Anexo 3, permitieron profundizar en los aspectos teóricos y prácticos del problema, relacionado con la preparación a las familias para la formación de habilidades básicas de interacción social en los niños con diagnóstico de Síndrome Down. Para el desarrollo del pre-experimento se tuvo en cuenta como dimensión:
Dimensión cognitiva:
En relación con esta dimensión se pudo constatar que el nivel de conocimiento de las familias para la formación de habilidades básicas de interacción social en niños con diagnóstico de Síndrome Down, se considera bajo, ya que 9 familias (90%) poseían insuficiente preparación para la atención educativa y la formación de habilidades básicas de interacción social en niños con diagnóstico de Síndrome Down. Solo 1 familia (10%) se ubicó en la categoría de medio, tenía cierta preparación lo que le permitía brindarle una atención aceptable a su hijo.
El análisis de los indicadores se comportó como sigue. (Gráfico 1)
En el primer indicador: Dominio por parte de las familias de las características, el diagnóstico, los métodos educativos, relaciones afectivas y estilos de comunicación de los niños con diagnóstico de Síndrome Down.
Al evaluarse este indicador, se pudo constatar que en la categoría de medio, se ubicó a 1 familia (10%), ya que poseía alguna información sobre las características, conocían el diagnóstico, en ocasiones, dominaban algunos métodos educativos, así como mantenían relaciones afectivas aceptables y estilos de comunicación con algunas dificultades. En la categoría de bajo se ubicaron, 9 familias (90%), ya que no poseían información sobre las características, muy pocos conocen el diagnóstico, utilización de métodos educativos incorrectos, inadecuadas relaciones afectivas y estilos de comunicación deteriorados.
Estos datos permitieron constatar el poco dominio que posee las familias sobre las características, el diagnóstico, los métodos educativos, relaciones afectivas y estilos de comunicación de los niños con diagnóstico de Síndrome Down.
En el segundo indicador: Funcionamiento familiar: cohesión, armonía, adaptabilidad, afectividad, roles y permeabilidad. Modificación de actitudes.
