Salud 2.0 entre profesionales

Salud 2.0 entre

profesionales

Introducción Análisis Educación sanitaria 2.0 Practicando la Medicina en la Web 2.0 Hospitales y administración en la Web 2.0 Anexo Galería de recursos Pág. 46 Farmacia y Web 2.0 - La industria farmacéutica en la web social Pág. 40

- Social Media, catalizador de I+D

en dolencias raras Pág. 42

- Entrevistas en vídeo: Luis Carlos

Fernández Lisón y Mónica Moro Pág. 44 - La Web 2.0 y la nueva Medicina

del siglo XXI Pág. 7

- Profesionales sanitarios

y la Web 2.0 Pág. 9

- Formación: AulaSalud

y Tekuidamos Pág. 22

- Educación con nuevas

tecnologías Pág. 23

- MEDTING: la colaboración médica

en todo el mundo Pág. 25

- Entrevistas en vídeo: Macrina

Camps y Rosa Pérez Pág. 27

- Medicina 2.0: Hello Health y

Ambient Asisted Living Pág. 29

- Salud móvil en la práctica clínica Pág. 31 - Entrevistas en vídeo:

Jesús Martínez y Amalia Arce Pág. 34

- El Hospital San Juan de Dios de

Barcelona Pág. 36

- Entrevistas en vídeo:

Rosa Andrade, María Jesús Montero

y Julio Mayol Pág. 37

Coordinadores:

Ignacio Basagoiti (ITACA-TSB, Universidad Politécnica de Valencia); Luis Fernández Luque (Norut - Northern Research Institute, Tromsø, Noruega) y Vicente Traver Salcedo (ITACA-TSB, Universidad Politécnica de Valencia).

Autores y colaboradores:

Manuel Armayones, Ignacio Basagoiti, Camilo Erazo, Luis Fernández Luque, Francisco J. Grajales III, Miguel Ángel Máñez , Mónica Moro, Francisco Sánchez Laguna, Carlos

Luis Sánchez Bocanegra y Eva Velasco.

Edición:

Sara Domingo, Elena Escala, Beatriz Roselló, Mar Sevilla y Alain Ochoa.

Diseño y maquetación: Esperanza Franco.

NOMBRE DEL MEDICAMENTO. ADENURIC 80 mg comprimidos recubiertos con

película. ADENURIC 120 mg comprimidos recubiertos con película. COMPOSICIÓN

CUALITATIVA Y CUANTITATIVA. ADENURIC 80 mg comprimidos recubiertos con

película. Cada comprimido contiene 80 mg de febuxostat. Excipientes: Núcleo del

comprimido: Lactosa monohidrato 76,50 mg, celulosa microcristalina, estearato

de magnesio, hidroxipropilcelulosa, croscarmelosa sódica, sílice coloidal hidratada.

Recubrimiento del comprimido: Opadry II amarillo 85F42129, que contiene:

alco-hol polivinílico, dióxido de titanio (E171), macrogoles 3350, talco, óxido de hierro amarillo (E172). ADENURIC 120 mg comprimidos recubiertos con película. Cada comprimido contiene 120 mg de febuxostat. Excipientes: Núcleo del comprimido: Lactosa monohidrato 114,75 mg, celulosa microcristalina, estearato de magnesio, hidroxipropilcelulosa, croscarmelosa sódica, sílice coloidal hidratada.

Recubri-miento del comprimido: Opadry II amarillo 85F42129, que contiene: alcohol

poli-vinílico, dióxido de titanio (E171), macrogoles 3350, talco, óxido de hierro amarillo (E172). FORMA FARMACÉUTICA. Comprimidos de color amarillo claro o amarillo, recubiertos con película, en forma de cápsula, con el número “80” grabado en una de las caras. Comprimidos de color amarillo claro o amarillo, recubiertos con pelí-cula, en forma de cápsula, con el número “120” grabado en una de las caras.

DATOS CLÍNICOS. Indicaciones terapéuticas. Tratamiento de la hiperuricemia

crónica en situaciones en las que ya se ha producido depósito de urato (incluyen-do los antecedentes o la presencia de tofos y/o artritis gotosa). ADENURIC está indicado en adultos. Posología y forma de administración. Posología. La dosis oral recomendada de ADENURIC es de 80 mg una vez al día, con independencia de las comidas. Si el ácido úrico en suero es >6 mg/dl (357 μmol/l) después de 2-4 semanas, puede considerarse la administración de ADENURIC 120 mg una vez al día. ADENURIC actúa con la rapidez suficiente para que el ácido úrico en suero pueda volver a analizarse después de 2 semanas. El objetivo terapéutico es reducir el ácido úrico en suero y mantenerlo por debajo de 6 mg/dl (357 μmol/l). Se reco-mienda una profilaxis de las crisis gotosas de 6 meses como mínimo (ver sección Advertencias y precauciones especiales de empleo). Pacientes de edad avanzada. No es necesario ajustar la dosis en los pacientes de edad avanzada. Insuficiencia

renal. No es necesario ajustar la dosis en pacientes con insuficiencia renal leve o

moderada. No se han evaluado completamente la eficacia y la seguridad en pa-cientes con insuficiencia renal grave (aclaramiento de creatinina <30 ml/min).

In-suficiencia hepática. La dosis recomendada en pacientes con inIn-suficiencia

hepá-tica leve es de 80 mg. La información disponible en pacientes con insuficiencia hepática moderada es limitada. No se ha estudiado la eficacia y la seguridad de febuxostat en pacientes con insuficiencia hepática grave (clase C de Child Pugh).

Receptores de trasplantes de órganos. Dado que no hay experiencia en

recepto-res de trasplantes de órganos, el uso de febuxostat no está recomendado en este tipo de pacientes. Población pediátrica. No se ha establecido la seguridad y efica-cia de ADENURIC en niños de edad inferior a 18 años. No se dispone de datos. Forma de administración. Vía oral. ADENURIC se debe tragar y se puede tomar con o sin alimentos. Contraindicaciones. Hipersensibilidad al principio activo o a al-guno de los excipientes (ver sección Reacciones adversas). Advertencias y

pcauciones especiales de empleo. Enfermedades cardiovasculares. No se

re-comienda el tratamiento con febuxostat en pacientes con enfermedad cardíaca isquémica o insuficiencia cardíaca congestiva. Se observó una incidencia numéri-camente mayor de eventos cardiovasculares APTC (con variables definidas según la Anti-Platelet Trialists’ Collaboration (APTC), que fueron muerte cardiovascular, infarto de miocardio no fatal, accidente vascular cerebral no fatal) notificados por el investigador en el grupo de tratamiento completo con febuxostat en compara-ción con el grupo del alopurinol en los ensayos APEX y FACT (1,3 frente a 0,3 eventos por 100 pacientes-año) pero no fue así en el ensayo CONFIRMS. La inci-dencia de eventos cardiovasculares APTC notificados por el investigador en los ensayos combinados de fase III (APEX, FACT y CONFIRMS) fue 0,7 frente a 0,6 eventos por 100 pacientes por año. En la extensión de los ensayos a largo plazo las incidencias de eventos APTC notificadas por el investigador fueron 1,2 y 0,6 even-tos por 100 pacientes por año para febuxostat y alopurinol, respectivamente. No se hallaron diferencias estadísticamente significativas ni se estableció relación causal alguna con febuxostat. Los factores de riesgo identificados entre estos pacientes fueron un historial médico de enfermedad aterosclerótica y/o infarto de miocardio, o de insuficiencia cardiaca congestiva. Alergia/Hipersensibilidad al

medicamen-to. En la experiencia post-comercialización se han notificado raros casos de

reac-ciones alérgicas/ de hipersensibilidad graves, incluyendo Síndrome de Stevens-Johnson potencialmente fatal y reacciones anafilácticas agudas/ shock. En la ma-yoría de los casos, estas reacciones ocurrieron durante el primer mes de trata-miento con febuxostat. En algunos, pero no en todos estos pacientes, se notificó alteración de la función renal y/o hipersensibilidad previa a alopurinol. En algunos casos, estas reacciones de hipersensibilidad graves se asociaron a alteraciones de la función renal o hepática. Se debe advertir a los pacientes acerca de los signos y síntomas y controlar estrechamente la aparición de síntomas de reacciones alérgi-cas/ de hipersensibilidad (ver sección Reacciones adversas). El tratamiento con febuxostat se debe interrumpir inmediatamente si aparecen reacciones alérgicas/ de hipersensibilidad graves, incluyendo el Síndrome de Stevens-Johnson, ya que una retirada temprana del medicamento está asociada a un mejor pronóstico. Si el paciente ha desarrollado reacciones alérgicas/ de hipersensibilidad incluyendo síndrome de Stevens-Johnson y reacciones anafilácticas agudas/ shock, no se

debe reiniciar en ningún momento el tratamiento con febuxostat. Crisis agudas de

gota (exacerbación de la gota). En caso de crisis aguda de gota, el tratamiento

con febuxostat no debe iniciarse hasta que dicha crisis se haya resuelto por com-pleto. Como sucede con otros medicamentos reductores de los uratos, pueden producirse crisis gotosas al inicio del tratamiento debido al cambio de la concen-tración de ácido úrico en suero, lo que provoca la movilización del urato de los depósitos tisulares (ver sección Reacciones adversas). Se recomienda administrar al inicio del tratamiento con febuxostat una profilaxis contra las exacerbaciones de al menos 6 meses con un AINE o con colchicina (ver sección Posología y forma de administración). Si se produce una crisis gotosa durante el tratamiento con febu-xostat, éste no debe interrumpirse. La crisis se tratará al mismo tiempo, del modo más adecuado para el paciente. El tratamiento continuo con febuxostat reduce la frecuencia y la intensidad de las crisis de gota. Depósito de xantina. Como sucede con otros medicamentos reductores del urato, en pacientes en los que la produc-ción de urato está muy incrementada (por ejemplo, tumor maligno y su tratamiento, síndrome de Lesch-Nyhan), la concentración absoluta de xantina en la orina podría, en casos raros, aumentar lo suficiente para que se produjesen depósitos en las vías urinarias. No se recomienda el tratamiento con febuxostat en estas poblacio-nes debido a la falta de experiencia. Mercaptopurina/azatioprina. No se reco-mienda administrar febuxostat a pacientes tratados de forma concomitante con mercaptopurina/azatioprina (ver sección Interacción con otros medicamentos y otras formas de interacción). Teofilina. Febuxostat debe utilizarse con precaución en pacientes tratados de forma concomitante con teofilina; la concentración de teofilina debe controlarse en los pacientes que inicien un tratamiento con febuxos-tat (ver sección Interacción con otros medicamentos y otras formas de interacción).

Trastornos hepáticos. En ensayos clínicos combinados de fase 3 se observaron

anomalías leves en las pruebas de la función hepática en los pacientes tratados con febuxostat (5,0 %). Se recomienda hacer pruebas de la función hepática antes de iniciar el tratamiento con febuxostat, y repetirlas periódicamente a partir de entonces según el criterio clínico. Trastornos tiroideos. En la extensión a largo plazo de los estudios abiertos se han observado valores elevados de hormona es-timulante de la tiroides (TSH) (>5,5 μIU/ml) en pacientes sometidos a tratamiento prolongado con febuxostat (5,5 %). Febuxostat debe administrarse con precaución a los pacientes con alteración de la función tiroidea. Lactosa. Los comprimidos de febuxostat contienen lactosa. Los pacientes con intolerancia hereditaria a galacto-sa, insuficiencia de lactasa de Lapp (insuficiencia observada en ciertas poblaciones de Laponia) o malabsorción de glucosa o galactosa no deben tomar este medica-mento. Interacción con otros medicamentos y otras formas de interacción.

Mercaptopurina/azatioprina. Aunque no se han realizado estudios de

interaccio-nes con febuxostat, se sabe que la inhibición de la xantina oxidasa (XO) provoca un aumento de las concentraciones de mercaptopurina o azatioprina. Dado el meca-nismo de acción de febuxostat sobre la inhibición de la XO, no se recomienda su uso concomitante. No se han realizado estudios de interacciones farmacológicas de febuxostat con quimioterápicos citotóxicos. Por tanto, no hay datos disponibles sobre la seguridad de febuxostat durante el tratamiento con citotóxicos. Teofilina. Aunque no se han realizado estudios de interacciones con febuxostat, la inhibición de la XO puede provocar un incremento de la concentración de teofilina (se ha notificado inhibición del metabolismo de la teofilina con otros inhibidores de la XO). Por tanto, se aconseja tener precaución si estos principios activos se administran de forma concomitante; hay que controlar la concentración de teofilina en pacien-tes que inicien tratamiento con febuxostat. Naproxeno y otros inhibidores de la

glucuronidación. El metabolismo del febuxostat depende de las enzimas UGT

(uri-dina difosfato glucuroniltransferasa). Los medicamentos que inhiben la glucuroni-dación, como los AINE o el probenecid, podrían teóricamente afectar la eliminación del febuxostat. En sujetos sanos, el uso concomitante de febuxostat y naproxeno 250 mg 2 veces al día se ha asociado con un aumento de la exposición al febuxos-tat (Cmáx 28 %, AUC 41 % y t1/2 26 %). En ensayos clínicos, el uso de naproxeno u otros AINE/inhibidores de la COX-2 no se ha relacionado con ningún aumento clí-nicamente significativo de las reacciones adversas. Febuxostat puede administrar-se junto con naproxeno sin necesidad de ajustar la dosis de ninguno de los dos principios activos. Inductores de la glucuronidación. Los inductores potentes de las enzimas UGT podrían incrementar el metabolismo y reducir la eficacia de febu-xostat. Por tanto, se recomienda controlar la concentración de ácido úrico en suero 1 ó 2 semanas después de iniciar el tratamiento con un inductor potente de la glucuronidación. Y a la inversa, la interrupción del tratamiento con un inductor podría elevar la concentración plasmática de febuxostat. Colchicina,

indometaci-na, hidroclorotiazida, warfarina. Febuxostat puede administrarse junto con

colchi-cina o indometacolchi-cina sin necesidad de ajustar la dosis de ninguno de los principios activos. Tampoco es necesario ajustar la dosis de febuxostat cuando se administra con hidroclorotiazida. Asimismo, no es necesario ajustar la dosis de warfarina cuando se administra con febuxostat. La administración de febuxostat (80 mg ó 120 mg una vez al día) con warfarina no tuvo ningún efecto sobre la farmacociné-tica de ésta en sujetos sanos. El INR y la actividad del Factor VII tampoco se vieron afectados por la administración conjunta con febuxostat. Desipramina y sustratos

de la CYP2D6. Se ha demostrado que febuxostat es un inhibidor débil de la

CYP2D6 in vitro. En un ensayo con sujetos sanos, la administración de 120 mg de ADENURIC al día provocaron un incremento medio del 22 % del AUC de desiprami-na, un sustrato de la CYP2D6, lo que indica que febuxostat podría ejercer un débil ®

www.menarini.es

No se hallaron diferencias estadísticamente significativas ni se estableció relación causal alguna con febuxostat. Los factores de riesgo identificados entre estos pacientes fueron un historial médico de enfermedad aterosclerótica y/o infarto de miocardio, o de insuficiencia cardiaca congestiva.

No se re-comienda el tratamiento con febuxostat en pacientes con enfermedad cardíaca isquémica o insuficiencia cardíaca congestiva.

disminución de la Cmáx del 32 %, aunque no se ha observado ningún cambio sig-nificativo del AUC. Por tanto, puede administrarse febuxostat aunque se usen anti-ácidos. Fertilidad, embarazo y lactancia. Embarazo. Los datos sobre un núme-ro muy limitado de embarazos no muestran reacciones adversas de febuxostat sobre el embarazo y la salud del feto o del recién nacido. Los estudios en animales no muestran efectos dañinos directos o indirectos sobre el embarazo, desarrollo embrional/fetal, parto o desarrollo posnatal. _{Se desconoce el riesgo potencial en} seres humanos. No debe utilizarse febuxostat durante el embarazo. Lactancia. Se desconoce si febuxostat se excreta con la leche materna humana. Estudios con animales han demostrado la excreción de este principio activo en la leche materna y la alteración del desarrollo de las crías amamantadas. No puede excluirse el riesgo para el bebé. Febuxostat no debe utilizarse durante el periodo de lactancia.

Fertilidad. En animales, los estudios de reproducción de hasta 48 mg/kg/día no

mostraron efectos adversos dosis-dependientes en la fertilidad. El efecto de ADE-NURIC en la fertilidad humana se desconoce. Efectos sobre la capacidad para

conducir y utilizar máquinas. Se ha notificado somnolencia, mareos, parestesia

y visión borrosa con el uso de febuxostat. El paciente debe ser prudente antes de conducir, utilizar máquinas o participar en actividades peligrosas hasta estar razo-nablemente seguro de que ADENURIC no afecta perjudicialmente a su rendimiento.

Reacciones adversas. Resumen del perfil de seguridad. Las reacciones

adver-sas notificadas con mayor frecuencia en ensayos clínicos (4.072 sujetos tratados al menos con una dosis de entre 10 y 300 mg) y de la experiencia post-comercia-lización son crisis agudas de gota, alteraciones de la función hepática, diarrea, náuseas, cefalea, erupción y edema. Estas reacciones adversas fueron en su ma-yor parte de intensidad leve o moderada. En la experiencia post-comercialización han ocurrido raros casos de reacciones de hipersensibilidad al febuxostat, algunos de los cuales se asociaron a sintomatología sistémica. Lista tabulada de

reaccio-nes adversas. A continuación se recogen las reaccioreaccio-nes adversas frecuentes

(*1/100 a <1/10), poco frecuentes (*1/1.000 a <1/100) y raras (*1/10.000 a <1/1.000) observadas en los pacientes tratados con febuxostat. Las reacciones adversas se enumeran en orden decreciente de gravedad dentro de cada intervalo de frecuencia.

Tabla 1: Reacciones adversas en estudios combinados de fase 3, en estu-dios de extensión a largo plazo y en la experiencia post-comercialización

Trastornos de la sangre y del sistema linfático

Raras: Pancitopenia, trombocitopenia

Trastornos del sistema inmunológico

Raras: Reacciones anafilácticas*, reacciones de hipersensibi-lidad al medicamento*

Trastornos endocrinos Poco frecuentes: Aumento de la TSH en sangre Trastornos oculares Raras: Visión borrosa

Trastornos del metabolismo

y de la nutrición Frecuentes: Crisis agudas de gotaPoco frecuentes: Diabetes mellitus, hiperlipidemia, disminu-ción del apetito, aumento de peso

Raras: Disminución de peso, aumento del apetito, anorexia Trastornos psiquiátricos Poco frecuentes: Disminución de la libido, insomnio

Raras: Nerviosismo Trastornos del sistema

nervioso

Frecuentes: Cefalea

Poco frecuentes: Mareos, parestesia, hemiparesis, somnolen-cia, alteración del gusto, hipoestesia, hiposmia Trastornos del oído y del

laberinto

Raras: Tinnitus

Trastornos cardiacos Poco frecuentes: Fibrilación auricular, palpitaciones, ECG anormal

Trastornos vasculares Poco frecuentes: Hipertensión, rubor, sofocos Trastornos respiratorios,

torácicos y mediastínicos

Poco frecuentes: Disnea, bronquitis, infección del tracto res-piratorio superior, tos

Trastornos gastrointestinales

Frecuentes: Diarrea**, náuseas

Poco frecuentes: Dolor abdominal, distensión abdominal, re-flujo gastroesofágico, vómitos, sequedad de boca, dispepsia, estreñimiento, deposiciones frecuentes, flatulencia, malestar gastrointestinal

Raras: Pancreatitis, úlceras bucales

Trastornos hepatobiliares Frecuentes: Anomalías en las pruebas de la función hepática (PFH)**

Poco frecuentes: Colelitiasis Raras: Hepatitis, ictericia* Trastornos de la piel y del

tejido subcutáneo

Frecuentes: Erupción (incluyendo varios tipos de erupción, notificadas con menor frecuencia, ver abajo)

Poco frecuentes: Dermatitis, urticaria, prurito, decoloración de la piel, lesiones en la piel, petequias, erupción macular, erupción maculopapular, erupción papular

Raras: Síndrome de Stevens-Johnson*, erupción generaliza-da (grave)*, eritema, erupción exfoliativa, erupción folicular, erupción vesicular, erupción pustular, erupción pruriginosa*, erupción eritematosa, erupción morbiliforme, alopecia, hiper-hidrosis

Trastornos renales y urinarios

Poco frecuentes: Insuficiencia renal, nefrolitiasis, hematuria, polaquiuria, proteinuria

Raras: Nefritis túbulo-intersticial*, urgencia miccional Trastornos del aparato

reproductor y de la mama

Poco frecuentes: Disfunción eréctil

Trastornos generales y alteraciones en el lugar de administración

Frecuentes: Edema

Poco frecuentes: Fatiga, dolor en el pecho, malestar en el pecho

Raras: Sed Exploraciones

complementarias Poco frecuentes: Aumento de la amilasa en sangre, reducción del recuento de plaquetas, disminución de la serie blanca, disminución del recuento de linfocitos, aumento de la creatina en sangre, aumento de la creatinina en sangre, disminución de la hemoglobina, aumento de la uremia, aumento de los triglicéridos en sangre, aumento del colesterol en sangre, disminución del hematocrito, aumento de la lactato deshidro-genasa en sangre, hiperpotasemia

Raras: Aumento de la glucosa en sangre, tiempo de trombo-plastina parcial activado prolongado, disminución del recuen-to de eritrocirecuen-tos, aumenrecuen-to de la fosfatasa alcalina en sangre

*Reacciones adversas observadas en la experiencia post-comercialización. **Dia-rrea de causa no infecciosa asociada al tratamiento y anomalías en las pruebas de la función hepática en los ensayos combinados de fase III son síntomas más frecuentes en pacientes tratados al mismo tiempo con colchicina. Descripción de

reacciones adversas seleccionadas. En la experiencia post-comercialización han

ocurrido raros casos de reacciones de hipersensibilidad graves al febuxostat, inclu-yendo síndrome de Stevens-Johnson y reacciones anafilácticas/shock. El síndrome de Stevens-Johnson se caracteriza por erupciones cutáneas progresivas asociadas a vesículas o lesiones mucosas e irritación ocular. Las reacciones de hipersensibili-dad al febuxostat pueden asociarse a los siguientes síntomas: reacciones cutáneas caracterizadas por erupciones máculo-papulares infiltrantes, erupciones generali-zadas o exfoliativas, pero también a lesiones cutáneas, edema facial, fiebre, alte-raciones hematológicas como trombocitopenia y afectación mono o multiorgánica (hígado y riñón incluyendo nefritis túbulo-intersticial) (ver sección Advertencias y precauciones especiales de empleo). Comúnmente, las crisis agudas de gota se observaron poco después del inicio del tratamiento y durante los primeros me-ses. Posteriormente, la frecuencia de las crisis agudas de gota disminuye de una manera tiempo-dependiente. Tal y como sucede con otros medicamentos usados para disminuir los uratos, se recomienda profilaxis para las crisis agudas de gota (ver secciones Posología y forma de administración y Advertencias y precauciones especiales de empleo). Sobredosis. No se han notificado casos de sobredosis. Los pacientes con sobredosis deben recibir tratamiento sintomático y de apoyo.

DATOS FARMACÉUTICOS. Incompatibilidades. No procede. Precauciones especiales de eliminación. Ninguna especial. TITULAR DE LA AUTORIZA-CIÓN DE COMERCIALIZAAUTORIZA-CIÓN. Menarini International Operations Luxembourg

S.A. 1, Avenue de la Gare, L-1611 Luxembourg. Luxemburgo. Representante

local: LABORATORIOS MENARINI, S.A. Alfons XII, 587 - 08918 Badalona

(Barcelo-na) España PRESENTACIONES Y PVP. Adenuric 80 mg comprimidos recubiertos con película, 28 comprimidos: PVPiva 40,26 l. Adenuric 120 mg comprimidos recubiertos con película, 28 comprimidos: PVPiva 40,26 _{l. CONDICIONES DE}

DISPENSACIÓN. Medicamento sujeto a prescripción médica con visado de

ins-pección. Financiado por el Sistema Nacional de Salud con aportación reducida.

FECHA DE LA REVISIÓN DEL TEXTO. Enero de 2012. La información detallada

de este medicamento está disponible en la página web de la Agencia Europea del Medicamento http://www.ema.europa.eu.

BIBLIOGRAFÍA: 1. Becker MA, Schumacher HR Jr, Wortmann RL, et al.

Fe-buxostat compared with allopurinol in patients with hyperuricemia and gout. N Engl J Med. 2005 Dec 8;353(23):2450-61. 2. Schumacher HR Jr, Becker MA, Wortmann RL, et al. Effects of febuxostat versus allopurinol and placebo in reducing serum urate in subjects with hyperuricemia and gout: a 28-week, phase III, randomized, double-blind, parallel-group trial. Arthritis Rheum. 2008 Nov 15;59(11):1540-8. 3. Becker MA, Schumacher HR, MacDonald PA, et al. Clinical efficacy and safety of successful longterm urate lowering with febuxos-tat or allopurinol in subjects with gout. J Rheumatol. 2009 Jun;36(6):1273-82. Epub 2009 Mar 13. 4. Schumacher HR Jr, Becker MA, Lloyd E, et al. Febuxostat in the treatment of gout: 5-yr findings of the FOCUS efficacy and safety study. Rheumatology (Oxford). 2009 Feb;48(2):188-94. 5. Ficha Técnica de ADENU-RIC®_{. 6. Becker MA, Schumacher HR, Espinoza LR, et al. The urate-lowering} efficacy and safety of febuxostat in the treatment of the hyperuricemia of gout: the CONFIRMS trial. Arthritis Res Ther. 2010;12(2):R63. 7. Zhang W, Doherty M, Bardin T, et al. EULAR evidence based recommendations for gout. Part II: Management. Report of a task force of the EULAR Standing Committee for Inter-national Clinical Studies Including Therapeutics (ESCISIT). Ann Rheum Dis. 2006 Oct;65(10):1312-24.

La Web 2.0 y la nueva

Medicina del siglo XXI

¿Cuáles son los riesgos que tienen los pro-fesionales sanitarios al utilizar la Web 2.0? ¿Debe mi centro de salud crear una página en Facebook? ¿Es correcto aceptar a pa-cientes como amigos en Facebook?

Si no encuentra respuesta a estas pre-guntas, no está solo. Muchos ciudadanos y profesionales sanitarios utilizan Internet a diario, con todas sus ventajas e inconve-nientes. Siempre tendremos preguntas y dudas, pues estas tecnologías cambian rá-pidamente y nos hacen sentir saturados de información y novedades. Términos tan co-munes como Web 2.0 carecen de una clara definición. La Web 2.0 puede ser de todo, desde una filosofía a una tecnología o un puro gancho comercial. Una cosa sí está clara: Internet cada vez está teniendo un mayor impacto en cómo entendemos la Sa-nidad.

¿Qué está pasando?

En los últimos años ha cambiado mucho la manera en que utilizamos Internet. En la década de los noventa la mayoría de las pá-ginas web eran editadas por técnicos que conocían lenguajes informáticos, como el HTML. Por el contrario, hoy en día cual-quier persona que sepa utilizar un teclado sería capaz de crear un blog o, con un poco más de esfuerzo, unirse a un grupo en Fa-cebook. El Internet actual que permite crear contenidos fácilmente y socializar es lo que se ha venido a llamar la Web 2.0.

Hoy en día los contenidos web pueden ser editados colaborativamente. Por ejem-plo, Wikipedia es una enciclopedia colectiva en la que millones de usuarios editan artí-culos. Existen estudiantes de Medicina que voluntariamente se encargan de editar y vi-gilar la calidad de los artículos de temas de salud.

La Web 2.0 proporciona un abanico in-menso de posibilidades para la formación de profesionales sanitarios y pacientes.

Alumnos y profesores interactúan de una manera abierta y colaborativa utilizando blogs o redes sociales. La colaboración en la Web 2.0 no entiende de barreras jerár-quicas o profesionales. Permite y, en cierta manera, obliga a colaborar. Tal y como

ex-FRANCISCO J. GRAJALES III

Colaborador del Centro de Innovación Radboud Reshape, Nimega (Países Bajos). Investigador doctoral en Salud y Tecnología en el Departamento de Políticas Sanitarias, Evaluación y Administración de la Universidad de Toronto (Canadá). Twitter: @ciscogiii

LUIS FERNÁNDEZ LUQUE

Northern Research Institute, Tromsø, Noruega. Twitter: @luisluque

colaborativa pacientes y profesionales de todos los ámbitos de la salud.

Esa colaboración se ha convertido en el factor clave de la transformación de nues-tros sistemas sanitarios. Hoy en día, exis-ten casos de pacientes que ayudan a los in-vestigadores a buscar a otros pacientes o a recoger datos clínicos, tal y como cuenta el psicólogo Manuel Armayones en el análisis sobre enfermedades raras (ver pág. 38).

Evolución de la web

Internet era social desde hace tiempo, pero no era un fenómeno de masas. En la época en la que Miguel Indurain aún nos deleitaba en el Tour (1995), ya existían comunidades de pacientes con cáncer creadas por ACOR (Association of Cancer Online Resources). Poco más tarde, en 1996, el laboratorio Me-narini lanzaba su página web en español. Sin embargo, en aquella década, Internet era minoritario y muy lento.

No fue hasta el 2003 cuando nació Face-book y poco más tarde YouTube. Estas pla-taformas sociales, junto a muchas otras, han ayudado a convertir Internet en un fe-nómeno de masas en el que conviven más de 2.000 millones de personas.

Muchas personas se conectan a Internet gracias a las tecnologías móviles. Hoy en día, un estudiante de Medicina tiene en su bolsillo acceso a más conocimientos médi-cos que un médico rural de los 50 podría recibir en toda su vida. Cada vez hay más personas que dan el salto a Internet de la mano del móvil y no desde el ordenador.

tes que usan la Web 2.0 para criticar e in-cluso insultar a los profesionales. Estos no son inmunes al mal uso de estas herra-mientas. Durante la crisis del terremoto de Haití se generó un escándalo cuando médi-cos de Puerto Rico publicaron en sus cuen-tas de Facebook fotos sonrientes mientras realizaban amputaciones.

Con 2.000 millones de personas online no se extrañen si encuentran comunidades promoviendo la anorexia como un estilo de vida o defendiendo que las vacunas causan autismo.

Si pasamos horas delante del ordenador hemos de ser conscientes de que cada vez que visitamos una página web dejamos un rastro y con ello perdemos un poco de nuestra privacidad. Además, cuando com-partimos una foto con nuestros amigos en Facebook, ésta puede llegar a cualquier la-do. Los profesionales han de ser conscien-tes del posible daño a su reputación si sus pacientes encuentran fotos de ellos fuman-do o bebienfuman-do.

Conclusiones

La Web 2.0 no es ni una panacea, ni una moda. Es el día a día de gran parte de la ciudadanía contemporánea. Es algo de lo que merece la pena estar informado. En re-sumidas cuentas, la mejor manera de aprender es poniéndose manos a la obra: jugar, equivocarse, probar y ponderar. Eso sí, no hay que saltar a lo loco sin pensar en la consecuencias. Finalmente, hay que re-cordar que no es opcional estar en la Web 2.0. Aunque mi centro de salud decida no tener un blog, nadie puede evitar que los pacientes o profesionales escriban sobre él en un blog.

NOTA: Este prefacio se basa parcialmen-te en el artículo de los mismos autores pu-blicado este 2011 en Hospital IT Europe (HI-TE) Volumen 2 Numero 2 P17-8.

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Alumnos y profesores interactúan de una manera

abierta y colaborativa utilizando las

redes sociales. La colaboración en la Web 2.0

no entiende de barreras jerárquicas o profesionales

Profesionales sanitarios

y la Web 2.0

I El nuevo Internet y la nueva Sanidad

En la última década, Internet ha pasado de ser una promesa a una realidad sin la que no seríamos capaces de explicar buena parte de los cambios sociales, económicos y científicos que se están produciendo en el siglo XXI.

La Web 2.0 -concepto acuñado por O'Rei-lly Media en 20041_{- viene a definir el} cam-bio de papel del usuario de Internet, quien de receptor pasivo de información, pasa a adoptar un papel activo en su producción e intercambio, y en la generación de conoci-miento.

Internet está alterando los papeles de aquellas profesiones basadas en la comuni-cación y transmisión de información, como es el caso de la salud.

En los próximos años la práctica asisten-cial se transformará, progresiva pero ine-xorablemente, desde una medicina reactiva -basada en la enfermedad-, a una medicina personalizada, predictiva, preventiva y par-ticipativa (Medicina P4) centrada en la sa-lud2_{, donde aspectos tan lejanos como la} genómica o el nuevo Internet tendrán un papel decisivo.

Este importante papel de la Red en la sa-nidad de los próximos años se debe a que posibilita una medicina centrada en un nue-vo modelo de paciente, capaz de tomar sus propias decisiones en cuanto a la gestión de su enfermedad o, simplemente, a la in-corporación de hábitos saludables a su es-tilo de vida. Estos nuevos pacientes ya no sólo acceden a la información sino que la comparten e, incluso, son capaces de gene-rarla aportando su perspectiva y experien-cia3_.

A lo largo de los próximos apartados,

pretendemos ofrecer unas pinceladas para que los profesionales de la salud puedan vislumbrar en qué consiste la llamada Sa-lud 2.0 y cómo estas nuevas herramientas pueden ayudarle a mejorar en los planos científico y profesional, pero también hu-mano.

I Una gran caja de herramientas

Cuando queremos explorar a un paciente, escogemos un instrumento según el tipo de medida que queremos realizar, su disponi-bilidad, nuestra experiencia en su uso e, in-cluso, nuestras preferencias personales de modelo y marca.

De forma similar, Internet nos ofrece una gran variedad de herramientas que escoge-mos según los misescoge-mos condicionantes: ob-jetivo de su uso, disponibilidad, experiencia y preferencias personales.

La Tabla 1 resume los principales objeti-vos -que iremos desarrollando en los si-guientes apartados- por los que un profe-sional de la salud puede utilizar dichas he-rramientas.

En cuanto a las herramientas, si bien no existen dos que sean exactamente iguales, podemos agruparlas en varios grandes ti-pos:

a) Blogs

Se trata de páginas con un flujo cronológi-co de artículos (entradas) que permiten a su autor conversar con sus lectores a tra-vés de comentarios y respuestas. Tomando en cuenta su contenido, pueden ser blogs de opinión (p.e. Salud con cosas http://www.saludconcosas.com), educati-vos (p.e.El Blog de Rosa http://www.elblog-derosa.es/) u ofrecer una voz corporativa

ANÁLISIS

IGNACIO BASAGOITI

Médico de Familia. Investigador en eSalud, ITACA-TSB, Universidad Politécnica de Valencia. Twitter: @jbasago

FRANCISCO J. GRAJALES III

Colaborador del Centro de Innovación Radboud Reshape (Países Bajos). Investigador docto-ral en Salud y Tecnología de la Universidad de Toronto. Twitter: @ciscogiii

MIGUEL ÁNGEL MÁÑEZ

Subdirector económico del Departamento de Salud - Sant Joan (Alicante). Twitter: @manyez

(p.e. Blog del Clinic de Barcelona http://blog.hospitalclinic.org/es).

b) Microblogs

Blogs cuyas entradas tienen una extensión limitada. El caso de mayor éxito es Twitter (140 caracteres) que en España tiene 3 mi-llones de usuarios4_{. Podemos usarlo para} recibir información profesional y enviar a nuestros pacientes información no perso-nalizada sobre cuestiones de salud.

c) Redes sociales

Son comunidades virtuales que permiten que personas con intereses comunes pue-dan comunicarse, interactuar y compartir información. Hablamos de redes generalis-tas cuando abarcan una temática variada. La más extendida es Facebook, con casi 500 millones de cuentas activas5_{, 8} millo-nes de las cuales están en España4_{. Cuando} las redes se organizan sobre un tema

con-creto, hablamos de redes especializadas, como Linkedin (http://www.linkedin.com) para las relaciones laborales y profesiona-les o en el caso de la salud, Forumclinic (http://www.forumclinic.org) con varias co-munidades centradas en enfermedades crónicas.

d) Sitios de imagen/vídeo compartido Permiten publicar vídeos como YouTube (http://www.youtube.com), imágenes como Flickr (http://www.flickr.com) o presenta-ciones y documentos como Slideshare (http://www.slideshare.com). Para los pro-fesionales sanitarios estos sitios son muy útiles para compartir contenidos multime-dia con información para pacientes. e) Wikis

Sitios colaborativos que recopilan docu-mentos creados por los usuarios y se en-cuentran en continua revisión. La más utili-zada es Wikipedia (http://www.wikipe-dia.org). En el área sanitaria destacamos Wikisanidad (wikisanidad.wikispaces.com), que incluye una continua recopilación de recursos online.

Podemos incluir en este apartado los wi-kidocumentos, que se crean, comparten y actualizan de forma colaborativa. Un buen ejemplo es el Manifiesto Abla,3_{sobre la} ne-cesidad de una Salud 2.0.

f) Recomendación y votación

Los usuarios valoran enlaces, recursos o servicios. El ejemplo más destacado es Pa-tientOpinion (http://www.patientopi-nion.org.uk), donde los usuarios del Natio-nal Health Service británico valoran los ser-vicios recibidos.

 Actualización de conocimientos: necesi-tamos a nuestros colegas

Los profesionales de la salud siempre han tenido la necesidad de comunicarse con sus colegas para formarse e investigar. La adopción de los avances científicos del si-glo XX generó un crecimiento exponencial en el número de publicaciones médicas (Ley de Lotka) que culminó, en el último tercio de siglo, en una "crisis de

informa-Información  Acceso a recursos

 Filtrado por red profesional

 Adquisición y actualización de

conocimientos y habilidades

 Inclusión en grupos de trabajo y

redes profesionales  Acceso a la investigación y proyectos (intervenciones)  Generación de contenidos (pacientes o profesionales)  Difusión de opinión

 Mejora de la calidad asistencial

 Control de la reputación

 Inclusión (estar donde muchos están)

 Soporte emocional y profesional

("red de seguridad") Formación Networking y participación Comunicación Conexión Soporte

Tabla 1: Objetivos del uso de la Web 2.0 por los profesionales sanitarios

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Los profesionales de la salud siempre han tenido la

necesidad de comunicarse con sus colegas para formarse

mejor. Los avances científicos han generado un crecimiento

exponencial de publicaciones médicas

ción", resultado de la incapacidad de los profesionales para buscar, recuperar y asi-milar toda la información potencialmente útil y significativa6_.

La explosión de Internet al inicio de nues-tro siglo facilitó el acceso a la información pero sin posibilitar aún su digestión. Ade-más, Internet aumentó la complejidad de las interacciones entre los diferentes acto-res y sus requerimientos de información.

Actualmente, la práctica totalidad de pro-fesionales utiliza la información online para su formación continua6,7_{y las redes} socia-les pueden ser valiosas herramientas para enfrentarse a la 'infoxicación'7.

Nuestros colegas -en las redes profesio-nales- pueden ayudarnos a filtrar la mejor información (más útil, más actualizada, más relevante), y adaptarla a nuestras ne-cesidades. Cuanto más cuidadosos seamos a la hora de elegir a los miembros de nues-tra red, más efectivo resultará el filnues-trado.

Sin embargo, aunque las redes profesio-nales son una poderosa herramienta para la generación, difusión e intercambio de datos de investigación (la Colaboración Cochrane es un ejemplo de larga trayecto-ria), los médicos las utilizan todavía muy poco. La tendencia es que esta situación cambie rápidamente, si tenemos en cuenta que el 90 por ciento de médicos utiliza el correo electrónico para comunicarse con colegas. La mayor red profesional de salud es Sermo (http://www.sermo.com), con más de 90.000 médicos registrados. Otras plataformas son Ozmosis (https://ozmo-sis.org) y Spanamed (http://spana-med.ning.com) en España. Respecto a las redes sociales generalistas, no conocemos el número real de médicos que utilizan Twi-tter o Facebook. Existen algunos indicado-res de que su número está en ascenso. Así, el grupo de Facebook "Médicos españoles" (https://www.facebook.com/groups/ 45580669345/) cuenta con 3.970 de se-guidores (datos de septiembre de 2011).

I Los profesionales y su formación

Si la formación profesional continua (el mantenerse actualizado) se basa en la re-flexión y el autoaprendizaje, la formación

continuada es un proceso planificado, diri-gido a transformar la información en cono-cimiento, y basada en el entrenamiento de las competencias necesarias para el de-sempeño de las funciones que cada profe-sional tiene encomendadas. Se trata de trasladar a la práctica clínica el conoci-miento generado por los resultados de la investigación en salud.

Las TIC aplicadas a esta tarea permiten usar nuevas metodologías basadas en el trabajo cooperativo, que es la forma natu-ral que utilizamos para resolver las cuestio-nes complejas de la vida real. Veamos qué herramientas dirigidas a los profesionales sanitarios pueden ayudarnos:8

a) Plataformas de gestión del conocimiento y trabajo colaborativo Posibilitan el intercambio de información (ideas, documentos, reflexiones, críticas,

Plataformas profesionales como Ezaguzta desarrollan el trabajo colaborativo permitiendo el intercambio de ideas, reflexiones y críticas.

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Cuanto más cuidadosos seamos al elegir

los miembros que formen parte de nuestra comunidad,

más efectivo será el filtrado de información que

puntos de vista) de manera informal, incen-tivando la generación de conocimiento. Un ejemplo es Ezagutza (http://osakidet-za.blog.euskadi.net/ezagutza).

b) Blogs docentes

Su finalidad es servir de herramienta com-plementaria a la docencia a través de la oferta de materiales como noticias, refe-rencias y publicaciones o la discusión de casos clínicos. Un buen ejemplo es Docen-cia Rafalafena (http://rafalafe-na.wordpress.com).

c) Blogs de difusión científica

Su objetivo es la comunicación de noveda-des científicas, y el análisis crítico de publi-caciones. Sirva de ejemploPediatría basa-da en pruebas (http://www.pediatriabasa-daenpruebas.com).

d) Comunidades de práctica

Son redes informales de discusión especia-lizada, creadas para el aprendizaje basado en la reflexión compartida sobre experien-cias prácticas y el intercambio de ideas. Es el caso deMed&Learn

(https://www.face-book.com/groups/medandlearn) que utiliza Facebook para fomentar el aprendizaje científico y técnico en un entorno 2.0.

Otro ejemplo son la sesiones de Tekuida-mos (http://tekuidaTekuida-mos.ning.com), orienta-da a la enfermería, donde además de su pá-gina se oferta una sesión semanal de discu-sión en tiempo real.

e) Grupos profesionales

Similares a las comunidades de práctica, pero con una orientación mucho mas abier-ta. Su objetivo es la generación y discusión de ideas. Suelen utilizar una red social ge-neralista como plataforma, como los gru-pos de LinkedIn. Mención aparte merece el uso de Twitter como chat de #hcsmeuES (Health Care Social Media Europe, capítulo España), que se produce todos los martes a las 16 horas (hora española).

I La comunicación entre profesionales y pacientes

Aunque es éste el aspecto con mayor con-troversia sobre el uso de las redes sociales en la sanidad, responde a que la actividad fundamental de los profesionales de la sa-lud, más allá de la generación o adquisición de conocimiento, está dirigida a la mejora de la salud y la calidad de vida de las perso-nas, ya sea de manera individual (actividad clínica, prevención) como grupal (salud pú-blica, actividades comunitarias).

Hasta hace pocos años, el encuentro clí-nico consistía en un monólogo, donde el profesional aplicaba los conocimientos de que disponía a fin de asistir al paciente en sus dolencias, pero sin que éste participase directamente en el proceso. Los ciudada-nos apenas tenían la posibilidad de acceder a otra información que no fuera la que se les proporcionaba directamente. Hoy existe un creciente número de pacientes que de-mandan un encuentro clínico más equili-brado, donde las decisiones se tomen de manera compartida.

Así, Internet es la fuente de información preferida en la búsqueda de información sanitaria. El 62 por ciento de usuarios de Internet en Estados Unidos9,_{o más del 52} por ciento en España10_{lo utilizaron así el} Los blogs son clave en las

discusiones especilizadas de la actualidad sanitaria. Imagen cedida por Neurobsesión.

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Hasta hace pocos años, el encuentro clínico consistía en un

monólogo, donde el profesional aplicaba los conocimientos de

que disponía a fin de asistir al paciente en sus dolencias, pero

sin que éste participase directamente en el proceso

pasado año. Sin embargo, esta accesibili-dad no merma la confianza en el profesio-nal. Al contrario, la fuente de información sanitaria con mayor credibilidad es el médi-co, y los profesionales son requeridos para traducir y personalizar la información que los pacientes obtienen online11_.

Sin embargo, y aunque hasta el 90 por ciento de médicos reconoce que sus pa-cientes mencionan información obtenida de Internet, sólo el 20 por ciento refiere prescribir webs a sus pacientes12_.

La educación sanitaria es, por tanto, la actividad fundamental de los profesionales de la salud en su relación online con los pa-cientes. La calidad es uno de los factores li-mitantes en la prescripción de informa-ción7_{, quedando condicionada ésta a la} ca-pacidad material del médico para controlar las fuentes y poderla adaptar a las necesi-dades concretas de cada paciente. Dicha personalización depende del grado de pri-vacidad en que transcurra la comunicación paciente-profesional.

Así, sobre un entorno de máxima privaci-dad -como es la propia consulta "cara a ca-ra"-, los profesionales podremos discutir con nuestros pacientes la información en-contrada, así como prescribirles fuentes que consideremos útiles y seguras.

También aquí la capacidad de generar conocimiento entre muchos puede acome-ter esta tarea de filtrado colaborativo, don-de por vez primera se considon-dere la calidad de cada uno de los contenidos y no de sus continentes (webs). Plataformas de reco-mendación -comoSalupedia-, permiten que los profesionales puedan recomendar do-cumentos concretos (textos, vídeos, foto-grafías) a otros colegas para que los utili-cen con sus pacientes.

En entornos donde la privacidad de la co-municación médico-paciente está menos controlada, comoForumClinic del Hospital Clínico de Barcelona o la red Vivu (http://vivu.es), por poner dos buenos ejemplos, la personalización de la informa-ción será necesariamente menor, dada la necesidad de preservar la privacidad de los pacientes.

Las redes sociales generalistas también pueden usarse para la educación sanitaria,

como un complemento a la información ofrecida en la consulta o como una estrate-gia para que los mensajes lleguen al mayor número posible de ciudadanos. La manera de poder utilizarlas, sin embargo, está con-dicionada por su nula privacidad, lo que las imposibilita para una comunicación perso-nalizada.

En nuestro medio, existen interesantes experiencias de profesionales que utilizan Twitter para enviar mensajes educativos de salud, noticias o, incluso, avisos sobre el funcionamiento de los servicios sanitarios, y nos muestran cómo soluciones sencillas pueden ser altamente eficientes.

Fernando Casado (@drcasado), médico de Familia de la Comunidad de Madrid y pionero en el uso de microblogs en la con-sulta, considera Twitter como un "cartel lu-minoso" en el que puede insertar informa-ción útil para sus pacientes, incluyendo "píldoras" de educación sanitaria, con el ahorro de tiempo que supone la comunica-ción uno a muchos.

No existen datos fiables sobre el número de profesionales que utilizan estas

herra-<<

Las redes sociales generalistas pueden servir para llegar al

mayor número posible de ciudadanos en educación sanitaria,

pero su uso está condicionado por su nula privacidad, lo que

les impide ser un medio de comunicación personalizada

La plataforma Med&Learn fomenta el aprendizaje científico y técnico en el entorno 2.0.

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La educación sanitaria es, por tanto, la actividad

fundamental de los profesionales de la salud

en su relación online con los pacientes. La calidad es uno de

los factores limitantes en la prescripción de información

general es no utilizarlo para tal fin o, como mucho, establecer una cuenta específica,13 siguiendo una férrea autodisciplina para evitar dilemas éticos o fugas de privacidad. En el caso de los blogs centrados en la educación sanitaria, los condicionantes son muy similares a los expuestos para Twitter. Son una excelente herramienta de comuni-cación -uno a muchos- de estrategias pre-ventivas y autocuidado, noticias u orienta-ciones. Como ejemplo podemos resaltar el ya citadoBlog de Rosa donde la enfermera Rosa Pérez expone sencillos consejos para pacientes, que refuerza con material audio-visual.

Por último, hay toda una serie de expe-riencias colaborativas, basadas en la inteli-gencia y el esfuerzo colectivos, dirigidas a la atención sanitaria. Las herramientas de la web social nos permiten a los profesio-nales de la salud no sólo mejorar la calidad de nuestras actividades sino también reali-zar acciones que antes no eran posibles. Experiencias destacables son Gripe y Cal-ma (https://www.facebook.com/gripeycal-ma), blog donde decenas de profesionales, ofrecieron su autoridad científica para im-poner cordura ante la avalancha de infor-maciones contradictorias que aparecieron durante la pandemia de gripe A del año 2009.

De igual modo,Mi Vida Sin Ti (http://mi-vidasinti.drupalgardens.com) es una expe-riencia surgida en el año 2010, creada por un grupo de profesionales independientes, quienes recopilan materiales y cuentan con un foro de ayuda para dejar de fumar.

I La investigación y la Web 2.0

Tal y como ya hemos visto, las herramien-tas colaborativas resultan extremadamen-te útiles en el acceso y filtrado de informa-ción sanitaria, imprescindible en las tareas de investigación.

El trabajo colaborativo se ve facilitado por herramientas como Google Docs y la fluidez en las relaciones que ofrecen redes profesionales como los grupos de Linkedin

Sin profundizar en ello, resulta necesario citar las nuevas posibilidades de estas he-rramientas. La agregación y anonimización Salupedia permite que los

profesionales compartan fotografías, textos y vídeos con sus homólogos.

mientas. Hay experiencias como Twitter-Doctors.net donde más de 1.300 médicos se han inscrito e identificado.

Existen también médicos que utilizan Twitter como un altavoz que amplifica sus ideas o reflexiones -no necesariamente clí-nicas- desarrolladas en foros de opinión. Este es el caso de Kevin Pho, M.D. (@ke-vinmd), médico de Atención Primaria de New Hampshire, en Estados Unidos, cuyos comentarios sobre noticias y publicaciones científicas cuentan con más de 38.000 se-guidores.

El uso de Facebook para la comunicación médico-paciente es más controvertida. Es-to es debido a que se trata de una red so-cial -y no una herramienta de micro-blogging como Twitter-, donde la comuni-cación -uno a uno-, transcurre en un entor-no de baja privacidad. La recomendación

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Existen también médicos que utilizan Twitter como un

altavoz que amplifica sus ideas o reflexiones desarrolladas en

foros de opinión. El uso de Facebook en la comunicación con

el paciente es más controvertido por su baja privacidad

de datos de pacientes, obtenidos de redes comoPatientsLikeMe, son una poderosa fuente para las tareas de investigación. De igual modo, estas redes de pacientes per-miten encontrar y reclutar poblaciones so-bre las que realizar ensayos clínicos o estu-dios de cohortes. Esto es especialmente importante en enfermedades de baja pre-valencia.

Otro aspecto de la investigación es la di-fusión de resultados. Las herramientas 2.0 permiten amplificar y dar visibilidad a las investigaciones, sin depender exclusiva-mente del impacto de la publicación cientí-fica en que se ofrecen o de la receptividad de los medios de comunicación tradiciona-les.

Por último, aparecen nuevas áreas de in-vestigación como la infoepidemiología, que trata de utilizar la información sobre las búsquedas de determinadas palabras clave para predecir o detectar de manera tem-prana la aparición de epidemias o proble-mas de salud14_.

I Organizaciones 2.0 y liderazgo abierto en sanidad

¿Pero existen las organizaciones sanitarias 2.0? Muchos piensan, y así se refleja en la prensa especializada, que el mero hecho de tener una cuenta en la red de moda (Face-book, Twitter o YouTube) es ya condición suficiente para transformar una organiza-ción anclada en el pasado en otra total-mente moderna que surca las nubes del si-glo XXI. Sin embargo, el 2.0 es mucho más que eso.

Las organizaciones sanitarias deben te-ner muy claro para qué van a utilizar las re-des sociales y las herramientas 2.0. La defi-nición de esta estrategia no es una tarea sencilla, ya que concurren dos circunstan-cias contradictorias: la organización no puede quedarse atrás en la adopción de es-tas herramienes-tas y, sin embargo, es nece-sario analizar cada una de ellas para saber si van a aportar algo a sus pacientes y pro-fesionales.

Un buen ejemplo en España lo tenemos en el Hospital San Juan de Dios, en Barce-lona, que sigue un modelo definido como

Hospital Líquido15_{. El concepto es simple:} desaparecen las fronteras físicas, ya que la atención e información al paciente se reali-zan en cualquier lugar y por cualquier me-dio. Uno de los canales elegidos son las re-des sociales pero, y ahí radica la diferencia, en un marco estratégico bien definido16_. Además, este centro ha incorporado a su equipo directivo una figura para dirigir la política de salud 2.0 con enfoque transver-sal, de manera que cualquier actividad asis-tencial o de difusión del conocimiento para profesionales, tenga su contrapartida en la red.

¿Y qué puede hacer una organización en la red? Hay algunas funciones básicas que merece la pena destacar:

GInformación sobre salud. El paciente confía en su médico y, por extensión, en su organización sanitaria (hospital, centro de salud). Es fundamental ofrecer información de interés para el ciudadano, que sea de confianza y usando todo tipo de canales, desde el texto a los vídeos o los podcasts. Un ejemplo es Proyecto Fresneda http://www.proyectofresneda.org, iniciati-va del centro de salud Fresneda (Asturias).

GDarfeedback al ciudadano. Una de las funciones más relevantes de las redes so-ciales es la de responder a las preguntas del ciudadano. Esefeedback, rápido y de confianza, es el elemento diferenciador de las herramientas 2.0 respecto de otros

ca-La iniciativaInternet en la consulta: una necesidad, ha tenido gran acogida entre los blogueros sanitarios. Poniendo el logo en su blog reivindican la necesidad de un acceso libre a Internet desde las consultas en los centros de salud y en los hospitales.

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Las organizaciones sanitarias deben tener muy

claro para qué van a utilizar las redes sociales y

las herramientas 2.0, aunque definir esta

estrategia no es una tarea fácil

nales.

GPotenciar la creación y difusión de co-nocimiento entre profesionales. Las organi-zaciones 2.0 pueden facilitar esta actividad con herramientas, redes y plataformas, o bien fomentar que los profesionales usen otras redes alternativas. La base es permi-tir siempre la libre circulación del conoci-miento. Por ello, uno de los aspectos bási-cos es que no existan restricciones a la na-vegación por Internet en las consultas, des-pachos, zonas de trabajo, etc.

Sin embargo, las organizaciones sanita-rias son entes complejos, con una cultura17 muy anclada en la tradición, la jerarquía y el profesionalismo. Cualquier cambio re-quiere de un periodo de aprendizaje18_{y, por} supuesto, que los líderes den ejemplo y se adapten a la nueva etapa de la gestión sa-nitaria en un entorno 2.0. Para ello, es ne-cesario dejar clara la utilidad19_{de las redes} sociales:

GPosibilidad de compartir conocimiento.

GPromover la colaboración y gestionar el cambio.

GGenerar confianza.

GCercanía.

GTransparencia.

GActitud abierta.

Estas características, descritas en el lla-madoOpen leadership20_{, se centran en la} mejora de las habilidades de liderazgo, co-municación y toma de decisiones. El lide-razgo implica comunicar y compartir ideas, y el directivo debe tener muy claro que cualquier canal es válido para conseguirlo,

tanto individual como corporativamente. Sin embargo, no debemos olvidar que es-ta incorporación de un nuevo entorno de trabajo y relación con el paciente se basa en el modelo clásico21_{de difusión de} inno-vaciones, por lo que necesitamos saber qué tipo22 _{de profesionales y pacientes} convi-ven en nuestro entorno, qué información requieren y qué motivación les mueve.

I Los profesionales también opinamos

Al igual que el resto de ciudadanos, los pro-fesionales también tenemos opinión sobre cuestiones sanitarias y extrasanitarias.

Las herramientas 2.0 nos permiten ex-presar y difundir dichas opiniones, sin más limitación que nuestro sentido común y las consecuencias que nuestra capacidad de expresión pueda provocar.

Los medios más utilizados son los blogs y las herramientas de microblogging. Ade-más, la colaboración entre profesionales genera también iniciativas de opinión co-lectiva como el ya citado Manifiesto Abla 2010 consistente en una propuesta para re-novar la sanidad con el modelo participati-vo de la Web 2.0, o Internet en la Consulta (http://internetenlaconsulta.wordpress. com) que reivindica el libre acceso a Inter-net.

I Las herramientas 2.0 y su uso en el ám-bito sanitario: estableciendo las reglas del juego

Se abren nuevas posibilidades para ejercer nuestra actividad profesional y relacionar-nos con nuestros pacientes. No obstante, una de las principales reticencias al incor-porarnos al uso de estas nuevas herra-mientas tiene que ver con nuestro celo a la hora de preservar la privacidad de los pa-cientes, pero también con cuestiones como la salvaguarda de nuestra reputación pro-fesional. Quizá estos dilemas enmascaren una realidad donde el miedo a lo descono-cido y la natural resistencia al cambio sean las verdaderas barreras que profesionales y organizaciones debamos superar. Sin du-da el utilización de estas nuevas herra-mientas requiere también que se asienten

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Cualquier cambio requiere de un periodo de aprendizaje y,

por supuesto, que los líderes den ejemplo y se adapten

a la nueva etapa de la gestión sanitaria en un entorno 2.0.

Para ello hay que dejar clara la utilidad

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Se abren nuevas posibilidades para ejercer nuestra

actividad profesional y relacionarnos con nuestros pacientes.

No obstante, una de las principales reticencias al uso de las

nuevas herramientas es el celo de preservar la privacidad

cebook24_{por profesionales de la salud} (in-cluyendo colectivos "de riesgo", como es-tudiantes y residentes en formación) evi-denciaron que las fugas de privacidad eran extremadamente infrecuentes.

No obstante, contar con un marco de uso establecido por nuestra organización, que ofrezca unas reglas del juego claras que eviten, en lo posible, los conflictos, supone un excelente respaldo (ético, profesional y legal) a la hora de integrar estas nuevas herramientas en la práctica asistencial.

Así, laAmerican Medical Association (AMA) y la British Medical Association (BMA) cuentan con su propia política de uso de redes sociales,25,26_{donde se prioriza} la privacidad del paciente.

El problema surge cuando dichas políti-cas, como es el caso de la AMA, son dema-las bases de su uso, y se establezcan unas

reglas del juego conocidas y aceptadas por todos los actores.

a) La privacidad de nuestros pacientes Salvaguardar la información sensible que las personas nos confían en el desarrollo de nuestra labor supone una premisa no sólo ética, sino también legal. El temor a que existan fisuras en la salvaguarda de di-cha información, es un factor limitante a la hora de adoptar nuevas herramientas de comunicación entre pacientes y profesio-nales. Sin embargo, también puede resultar un factor incentivador considerar que, da-do que su uso va a resultar inexorable, cuanto antes adquiramos la experiencia ne-cesaria para utilizarlas con soltura, antes seremos capaces de valorar y minimizar sus riesgos.

En realidad, las redes sociales no alteran esencialmente el modo en que debemos manejar la información de nuestros pacien-tes. Está claro que no debemos relatar cuestiones privadas en entornos que no ga-rantizan la privacidad como puede ser Twi-tter, pero también un ascensor o una cafe-tería. La diferencia es que Internet es ca-paz de amplificar nuestros actos, incluyen-do una conducta poco profesional o la re-velación de información privada.

Cuando usamos herramientas que permi-ten manpermi-tener un mayor nivel de privacidad (redes sociales con entornos privados, co-rreo electrónico), podemos tener una ma-yor libertad a la hora de comunicarnos con pacientes. No existe ninguna comunicación absolutamente segura, pero el acceso a da-tos personales sensibles supondría más una cuestión propia de la violación de las comunicaciones y la ciberdelincuencia que una falta de celo por nuestra parte.

En definitiva, y sin minimizar la importan-cia de la salvaguarda del secreto profesio-nal, quizá debamos tener más prevención en el uso de canales habituales, como el envío de informes clínicos por fax o nues-tras conversaciones informales de pasillo, que en el uso de herramientas donde, de forma instintiva, nos mostramos especial-mente cautelosos. En este sentido, recien-tes estudios sobre el uso de Twitter23_y

Fa-Recientes estudios muestran que las fugas de datos privados en redes sociales son muy infrecuentes.

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Las redes sociales no alteran esencialmente el modo en que

debemos manejar la información de nuestros pacientes. Está

claro que no debemos relatar cuestiones privadas en

siado restrictivas27_{, bien porque no} recono-cen el verdadero potencial de las redes so-ciales, bien porque tratan de mantener un modelo ya obsoleto en la relación médipaciente, que excluye la posibilidad de co-municación online. En nuestro medio, el Hospital San Juan de Dios de Barcelona, la Generalitat de Cataluña28 _{o el Gobierno} Vasco son ejemplos de cómo las organiza-ciones pueden facilitar la inmersión segura de sus profesionales en el uso de estas he-rramientas, sin que dicha regulación supon-ga un corsé sino, más allá, una herramienta de ayuda.

b) Reputación personal y comportamiento profesional

Los profesionales que viven y trabajan en la misma comunidad, especialmente si ésta es pequeña, saben lo difícil que es separar las esferas pública y privada. La transpa-rencia en Internet y la huella digital indele-ble que de cada uno de nosotros va que-dando en la Red extienden este dilema a todos los ciudadanos, aunque se hace más evidente en profesiones donde la confianza de nuestros pacientes puede estar ligada a nuestra reputación. Si hace años el anoni-mato imperaba en nuestras actividades en Internet, nuestra mayor capacidad -y tam-bién necesidad- de controlar la reputación online hace que utilicemos cada vez más nuestra verdadera identidad para relacio-narnos con los demás.

Este ejercicio de transparencia, resucita el viejo dilema de si los profesionales de la salud debemos mostrar conductas como el consumo de alcohol o tabaco, por ejemplo, aunque éstas se produzcan en nuestro ám-bito privado. Así, por ejemplo, en el año 2008 hasta el 70 por ciento de residentes y estudiantes de Medicina de la Universi-dad de Florida, en Estados Unidos, tenían fotografías consumiendo alcohol en su pá-gina de Facebook.29

Al igual que ocurría con la privacidad, la conducta de los profesionales no debe ser diferente porque utilicen las redes sociales, aunque sí deben ser más cautelosos por el efecto amplificador de éstas. Como regla general, Internet nos impone no mentir so-bre nosotros mismos y no hacer lo que no

queremos que los demás sepan. c) Saturación

La falta de tiempo es una cuestión recu-rrente a la hora de considerar los obstácu-los del uso de las nuevas tecnologías en la consulta. Este trabajo extra, aunque oferta-do de forma voluntaria, acaba generanoferta-do una obligación que puede derivar en lo que se ha llamado tecnoestrés30_{, que no es otra} cosa que la falta de desconexión producida al prolongar las actividades laborales más allá del horario establecido. Parece claro que los profesionales sanitarios que optan por la innovación obtienen, de un modo u otro, estímulos gratificantes en los planos personal y profesional, pero debemos ser cuidadosos a la hora de racionalizar nues-tra experiencia de conexión, preservando nuestro tiempo personal, a fin de que nues-tras actividades en la Red tengan un efecto positivo y no se conviertan en una carga.

IPara terminar

Los profesionales sanitarios, con nuestras habilidades y nuestra experiencia, vivimos inmersos en la tarea de acompañar, aseso-rar y ayudar a otras personas en su tránsi-to por la vida. Esta labor nos impone la obli-gación de entender los cambios que ya tán sucediendo y que, en buena parte, es-tán relacionados con el nuevo Internet. Es-tas herramienEs-tas nos permiten adquirir co-nocimientos, estar actualizados, opinar y comunicarnos con nuestros colegas y pa-cientes.

Nuestro reto, en este momento, consiste en dar un paso adelante y aprovechar el potencial que nos brindan para mejorar nuestra labor. Podemos también esperar a que las nuevas reglas del juego estén cla-ras y a que la realidad nos obligue -en po-cos años- a iniciar los cambios. Habremos perdido entonces la oportunidad de liderar dichos cambios y la confianza de muchos pacientes que esperaban de nosotros que hablásemos su mismo idioma y los acom-pañásemos en este fascinante y complejo periodo.

Pero ni dichas herramientas son la pana-cea que va a resolver todos nuestros

pro-blemas, ni su uso nos convertirá -de mane-ra automática- en mejores profesionales.

Eso sí, nuestras capacidades de comuni-cación y la difusión de nuestras ideas y opi-niones se ven enormemente amplificadas, sin que sepamos aún usar bien estos 'su-perpoderes' y, por tanto, tampoco seamos

capaces de prever los efectos (positivos o perniciosos) de nuestros actos en la Red. Aprendamos pues a usarlas, pero siendo cautelosos y teniendo en cuenta los posi-bles efectos indeseados de nuestra con-ducta online13_.

[1] O´Reilly T. What is Web 2.0. 2005. Disponible en

http://www.oreillynet.com/pub/a/orei-lly/tim/news/2005/09/30/what-is-web-20.html

[2] Galas DJ, Hood L. Systems Biology and Emerging Te-chnologies Will Catalyze the Transition from Reactive Medicine to Predictive, Personalized. Preventive and Participatory (P4) Medicine. IBC. 2009;1:1-4.

[3] Manifiesto Abla 2010. Disponible en http://www.sa-lud20.es/manifiesto/ y

https://docs.goo-gle.com/leaf?id=0B5ys2sWbHJPmZTE5ZTdmYjMtNjQw Yi00ZjQ3LWI1MTktNWUxNGM0MTI2ODBj&sort=na-me&layout=list&num=50

[4] Tatum. Informe de Internet en España y en el mun-do. 2011. Disponible en http://www.slideshare.net/marke-tingtatum/tatum?informe?de?internet?en?

es-paa?y?en?el?mundo2011

[5] Facebook Statistics. Accesible en http://www.face-book.com/press/info.php?statistics Accedido el 18 de ju-nio de 2011.

[6] González de Dios J, Sempere AP, Aleixandre-Bena-vent R. Las publicaciones biomédicas en España a deba-te (I): estado de las revistas neurológicas Rev. Neurol. 2007; 44: 32-42

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