Evaluación de la calidad de la guía psicoeducativa para el cuidador principal de pacientes oncológicos en estadíos III y IV, en tratamiento quimioterapéutico

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(1)Porque la dádiva de D ios es vida eterna en Cristo Jesús Señor nuestro… . Romanos 6:23.

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(3) Porque la dádiva de D ios es vida eterna en Cristo Jesús Señor nuestro. R om anos 6: 23.

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(5) Dedicatoria •. Al rey de los siglos, inmortal, invisible, al único y sabio Dios, sea honor y gloria por los siglos de los siglos.. •. A mi mamá y mi hermana porque sin sus desvelos, alegría y abrazo oportuno no se pudiera llamar “triunfo”.. •. A la familia de cristianos que estuvieron y están en la UCLV, porque el reto de seguir firmes en los principios eternos, a su lado, me hizo una mejor persona, cristiana..

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(7) Agradecimientos •. Al único Dios verdadero, quien ha sido sustento, abrigo, apoyo, ayuda y consuelo en estos cinco años. Por ser el amigo que nunca falla y el Padre que nunca abandona aunque lleguen noches sin estrellas. Y sobre todo porque gracias al sacrificio de su hijo en la cruz tengo vida eterna para participar siempre de su tierna compañía.. •. A toda mi familia pues sin su sacrificio, su apoyo y cariño no hubiese llegado hasta donde estoy, especialmente a mis tías-madres, Arelis, Anaisis, Alicia y Yanet, porque sin reservas me brindaron su esfuerzo durante una parte importante en mi vida por eso son mis tías del alma. Y de ellas es también este triunfo.. •. A mi mamá y mi hermana, porque su esmero, su amor sincero y desinteresado me eleva cada día más allá, de donde puedo imaginar. También a Abel por su ayuda y apoyo en estos años.. •. También a los mejores abuelos del mundo Enrique y Virgen, por regalarme toda su vida y su trabajo, porque el anhelo de ayudarme a construir un futuro diferente fue más grande que su interés personal. Y sobre todo porque siempre van a estar para disfrutar esta victoria a mi lado. •. A mis tíos especiales Alexis, Pelao, Chino, Adolfo, Leonel y Pedro por contagiarme con su alegría y su experiencia.. •. A mis primos y tías Maira, Nina, Onelia, Yella, Yise, Yare, Ailyn, Yiki, Yennier, Yosnel, Yoel, Henri, Yenis, Marbe, Nechi, Sandi, Alexei, Dilma, Irisneisis, Belia, Yoangel, Adis, Edesio, Nailin, quienes con su ternura y alegría han inundado mi vida de agradables experiencias.. •. A los vecinos testigos del milagro que Dios ha hecho en mi vida y protagonistas del mismo: Mibian, Rigo, Angela, Pepe, Juan Paz, Juan Sanchez, Bárbara, Barbarita, Nancy, Yanelis, Horacio, Osvaldo, el Chino, María, Marlen y Lidia.. •. A Noemí, Oscarito y su familia porque su ayuda fue un gran impulso que me trajo hasta donde estoy.. •. A mis amigos de Oriente y sus padres por lo años en que me demostraron aceptación incondicional, Yasmanis, Aurora, Diane, Dignora, Reinier, Tati, Chicho, Daimara, Ramoncito, Dainé, Dailén, Andresito, Yamila, Aristonis, Isleydis, Ismerio, su mamá,.

(8) Albert, María Julia y en especial a Yusi quien me enseñó que todavía existen amigas sinceras, para toda la vida. •. A la familia primera que me acogió en su seno, haciéndome una parte importante de ellos a mi padre Marino Guerra y mis hermanos Ovi, Dioslandys, Yasel, Yisel y Niurka. Además a Mina, Angelita, Mariela, Nilda, Yannia, Zeida, Yordania y mis sobrinos Rosangela, Diosbanis, Rafaelito, Angela y Dayana.. •. A mis amados hermanos de la iglesia del Entronque: Elvira, Érico, Osmel y su esposa, Iván, Cachi, Liusmi, Elvia, Orfelina, Mara, Rey, Tere, y especialmente a mi tío Ángel pues su ejemplo y su fe, han sido una inspiración constante en el andar con Cristo y por no desmayar en su afán de presentarle el evangelio a toda la familia, porque fue así como conocí al Señor.. •. A mi tutora Vivian porque sin su apoyo, y ayuda no hubiese sido posible la realización de este trabajo. Y sobre todo por ser una fuente de paz en esos momentos en que la ansiedad desborda.. •. A Zeida y las Dras Acralys y Anita por brindarme el privilegio de trabajar a su lado durante todo este tiempo, y por compartir sus conocimientos y experiencias. Además porque a su lado aprendí lo que es trabajar esforzadamente, sin esperar nada a cambio.. •. A todos los cuidadores principales que amablemente accedieron a participar en la investigación. •. A los hermanos de la iglesia metodista de Julio Reyes por sus oraciones, sus desvelos y todas esas lindas experiencias vividas que han marcado mi vida: Deisis, Mercedes, Cuca, Candita, Jesus, Idelisa, Yolanda, Tati, Herminia, Consuelo, Dadiana, Alejandro, Yariel, Mirella, Dunia, Yoan, Ricardito, Maricarmen, Pavel, especialmente a Maricela y a Dayán por su amistad sincera.. •. A mis niños de la iglesia por permitirme ser guía de su viaje, hacia el cielo, Fernandito, Kianfo, Emanuelito, Damián, Eduardito, Erica, Keilin, Lemuel, Leimis, Betsi, Shakira, Shenai y Lazarito.. •. A mis pastores y amigos César y Yelina, porque su ejemplo de entrega y pasión por Cristo y su iglesia son una inspiración constante en mi vida. Por toda su ayuda, sus consejos, sus oraciones y porque su vida y su andar me dicen que Cristo Vive más que nunca..

(9) •. A todos los cristianos que conocí en la universidad, jóvenes consagrados y firmes en los elevados principios eternos, aún en medio de un ambiente tan convulso. Por ser ejemplo de amistad, compañerismo y entrega total.. •. A los que ya no están pero su huella en mi vida es imborrable Abelito, Yaroslay, Dailin, Mailen, Victor, Javier, Robert, Mailén, Yoleski, Liz Mariela, Yogerlan y a Durán.. •. A mis amigos y hermanos de siempre: Felix, Yudenis, Reisel, Yosel, Yosmel, Dairon, Carlos, Yosvanis, Javier Alejandro, Josué, Francisco, Cutiño, Dubierkis, Pedro, Humberto, Eric y Maikel, por toda su ayuda, su cariño, sus consejos y sobre todo por cada una de esas veces que se quitaron privilegios para ofrecérmelos.. •. A mis amigas y hermanas del novecientos: Arianis, Hanny, Blankita, Dianelis, Elis, Indy, Cinthia, Yamila, Lisbet, Zeleidis, Nelsys, Martha María, María Nela, Elizabeth, Lisandra, Sudi, compañeras de cinco años de alegrías, de viajes, de pruebas y de victorias. Gracias especialmente por todo el cariño elevado que me demostraron.. •. A los hermanos de los camilitos: Jorge, Yida, Elizabeth, Yuris, Alejandro, Yisel, Yanelis, Dayana, Kendri y Angel.. •. Además quiero agradecer a mis amigas de siempre “las hervías”, porque todavía no sé que me voy a hacer sin ellas, por llevarse un pedazo de mí y dejarme su amistad sincera. Y porque juntas construimos 5 años de amistad verdadera.. •. A Diane y Daye porque no he conocido personas fuera de la iglesia que tengan su calidad humana, porque en cada risa, chiste o regaño me demostraron su amor sincero. Y porque a través de ellas alcancé una mayor estatura.. • A Deni por su humildad y sencillez, únicas, y por el gran corazón que descubrí en ella. • A Yainet y a Yesi por su paciencia, por ser mis primeras amigas en la universidad, por soportarme, por ayudarme, por todo lo que se quitaron para ofrecérmelo.. • Y a todos los que de una manera desinteresada me ofrecieron su tiempo, sus noches y sus recursos a Ariannis, Josías, Dairon y a Troy. Gracia a todos simplemente por estar presente en cada etapa de mi vida y en especial en esta, mostrándome incondicionalidad y ayuda desinteresada, pero sobre todo por ser mi familia amada, instrumentos valiosos en las manos de Dios para bendecir estos años de mi vida. No caben en estas páginas todo el agradecimiento que hay en mi corazón, simplemente gracias..

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(11) Resumen La investigación tiene como objetivo evaluar la calidad de la Guía Psicoeducativa para los cuidadores principales de pacientes oncológicos en estadios III y IV de la enfermedad, con tratamiento quimioterapéutico. Se desarrolló bajo un paradigma de investigación cualitativo- cuantitativo, asumiendo un tipo de estudio no experimental, descriptivo y transversal. A través de un muestreo no probabilístico e incidental, se seleccionaron 31 sujetos, de ellos 25 cuidadores principales y 6 profesionales, del Hospital “Celestino Hernández Robau”, perteneciente a la ciudad de Santa Clara, lugar donde se trabajó desde mayo hasta junio de 2010. Para la recogida de la información, se emplearon métodos de nivel teórico tales como: el análisis–síntesis y la inducción–deducción y de nivel empírico: la entrevista psicológica semiestructurada y el análisis de documentos. Los datos obtenidos fueron analizados desde el punto de vista cualitativo y cuantitativo, utilizando la triangulación de fuentes y la estadística descriptiva. De los resultados más relevantes alcanzados se debe señalar que la Guía Psicoeducativa para los cuidadores principales de pacientes oncológicos en estadíos III y IV, con tratamiento quimioterapéutico, posee calidad, en tanto las características inherentes de esta, satisfacen los requisitos de necesidades y expectativas del cuidador principal, sugiriendo un elevado grado de satisfacción del sujeto con el producto de salud elaborado. De acuerdo con la valoración emitida por los usuarios la Guía Psicoeducativa posee calidad percibida y objetiva, en tanto se constituye en una guía informativa, orientadora y necesaria para optimizar el acto de cuidar. Finalmente, en función de este resultado se plasman recomendaciones orientadas a la divulgación del producto de salud elaborado y a la continuidad de la investigación en el ámbito de la atención al paciente oncológico, abarcando otras solicitudes de la misma.. Palabras claves: Cáncer - Cuidador – Guía Psicoeducativa – Calidad –Calidad PercibidaCalidad objetiva..

(12) Abstract The present research has as objective the evaluation of the quality of the Psycho-educative Guide for care-takers of oncological patients in the steps III and IV of the disease with chemotherapeutic treatment. It was developed under a pattern of the qualitative- quantitative investigation, assuming a non-experimental, descriptive and transversal kind of study. Through a non-probabilistic and incidental sample-selecting method, 31 subjects were chosen: 25 attendants and 6 professionals of the hospital “Celestino Hernandez Robau”, of the locality of Santa Clara, the place where the research was developed since May to June of 2010. In order to pick the information, method of theoretical level were used, such as the analysissynthesis and the induction-deduction and of empirical level such as the psychological semistructured interview and the analysis of papers. The data was analyzed from the qualitative and quantitative standpoints, using for that purpose the triangulation of sources and the descriptive statistical. From the most relevant results, it is to be pointed out that the Psycho-educative Guide destined for main care-takers of oncological patients in steps III and IV, with chemotherapeutic treatment has quality, in view that the inherent characteristics of it satisfy the required necessities and expectations of the main care-takers, suggesting a high degree of satisfaction of the subject with the elaborated health-product. According to the emitted evaluation of the users of the Psycho-educative Guide, it possesses perceived and objective quality, because it becomes in an informative, orienting and necessary guide in order to optimize the act of caring. Finally there are written recommendations directed to spread the Guide and to the continuity of the research in the area of the attention of the patient, comprising other solicitudes of itself. Key words: cancer- care-taker- Psycho-educative Guide- quality- perceived qualityobjective quality..

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(14) Indice. Introducción………..……………………….…..……….….……….………………………..……1 Capítulo 1: Consideraciones Teóricas...…..….……….…………...…..……….……………..8 1. El cáncer, una visión panorámica…………………………………………………..………...8 1.1 Conceptualización………….………………………………………………..……………8 1.2 Etiología ………………………………………………………………………..…………9 1.3 Detección y diagnóstico……………………………….…….….…….……..……....12 1.4 Tipología del cáncer…………………………………………………………………..…14 1.5 Estadios clínicos…………………………………………………………………………17 1.6 Tratamiento…………………………………………………………….………………….18 1.7 Pronóstico del cáncer……………………………………………………………..……..23 1.8 Impacto de la patología en la familia………………………………………………….24 2. El cuidador principal…………………………………………………………..………..…….27 2.1 ¿Quién es el cuidador principal?........................................................................27 2.2 Características del cuidador principal…………………………………………………28 2.3 Repercusión psicológica de la patología en el cuidador……………………………..29 2.4 Preocupaciones del cuidador principal……………………………………….…………31 2.5 Importancia de los cuidadores……………………………………………………….…..31 3. Psicoeducación……………………………………………………………..……………..….33 3.1 Consideraciones teóricas sobre la psicoeducación…………………………….…….33 3.2 La psicoeducación familiar………………………………………………….………….36 3.3 Importancia de la Psicoeducación………………………………………………………38 Capítulo 2. Diseño Metodológico……….………….……………………………..…..….…..40 2.1 Características del contexto………………………………….……………………..…….40 2.2 Paradigma de la investigación………………………………….……….….…..….……….43 2.3. Descripción de la Guía Psicoeducativa para el cuidador principal del paciente oncológico. en. estadío. III. y. IV,. que. recibe. tratamiento. quimioterapéutico………………………………………………………………………………..43.

(15) 2.4 Evaluación de la calidad de la Guía Psicoeducativa para el cuidador principal del paciente. oncológico. en. estadío. III. y. IV,. que. recibe. tratamiento. quimioterapéutico……………………………………………………………….……………….45 2.5. Selección de la muestra……………………………………………………………..….…50 2.6 Métodos y técnicas empleados para la recogida de la información…….…...…......….52 2.7 Análisis y procesamiento de la información. ………………….….….…….……….…..54 2.8. Fase del trabajo de campo………………………………….………….………………..55 Capítulo 3. Análisis de los Resultados……………….….....…….…….…….……..……….59 3.1 Evaluación de la calidad percibida de la Guía Psicoeducativa para el cuidador principal de pacientes oncológicos en estadios III y IV, con tratamiento quimioterapéutico, desde el propio usuario……………………………………….….…........…..……...........….…..........…62 3.2 Evaluación de la calidad objetiva de la Guía Psicoeducativa, para el cuidador principal de pacientes oncológicos en estadios III y IV, con tratamiento quimioterapéutico, a través de profesionales y el propio usuario……………………………………………………..…...66 Conclusiones……………………………………………………….….…..….….…….….....…..76 Recomendaciones………………………………………………………….…............…......….78 Referencias Bibliográficas…………………………………………...…....…..........…………80 Anexos……………………………………………………….…..…......….…........…..…..…..…85.

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(17) Introducción Introducción Como resultado de los avances alcanzados, en el control y la prevención de las enfermedades infecciosas, se ha producido un cambio en la situación sanitaria de muchos países, que ha traído como consecuencia la aparición de un nuevo cuadro epidemiológico, donde prevalecen las enfermedades crónicas no transmisibles, encontrándose dentro de estas el cáncer. Actualmente el cáncer constituye un serio problema de salud debido a las altas tasas de incidencia y mortalidad que se presentan en todo el mundo y los problemas que genera en el orden psicológico, familiar, laboral, económico entre otros (Knapp,2005). Los datos más recientes muestran una incidencia global por cáncer de 10 055 551 pacientes por año, lo que representa el 22% de la población mundial. Tal es su incidencia en todo el orbe, que la Organización Mundial de la Salud (OMS) considera el cáncer como la primera causa de muerte a nivel mundial, siendo en el año 2002, de 7.1 millones el número de muertes por algún tipo de cáncer, lo cual representa el 12.5 % de las muertes totales y mundiales anuales. En Cuba, desde hace varios años, con las modificaciones efectuadas en el Sistema Nacional de Salud y el incremento de la esperanza de vida, las enfermedades malignas constituyen la segunda causa de muerte para todos los grupos de edades, con una tendencia creciente. Se estima que en el año son diagnosticados más de 29 000 casos nuevos y que 263 de cada 100 000 cubanos padecen cáncer, con un 65% del total ubicado en el grupo de 60 y más años, por lo cual significa la principal causa en años de vida potencialmente perdidas. Cada año mueren por esta enfermedad aproximadamente 18 000 pacientes. En este sentido Calderón, (2006) plantea que el cáncer es la causa que más afecta la esperanza de vida del cubano al nacer (citado en Roselló y Núñez, 2008). En el Anuario Estadístico de Salud del 2007, se registran datos que confirman, que la segunda causa de muerte en nuestro país la ocupan los tumores malignos, con una mortalidad de 1569, llegando a ser 96 defunciones más que en el año 2006.. 1.

(18) Introducción Así también se especifica que la incidencia de cáncer del sexo masculino al nacer en toda la nación en el año 2004, fue de 15 063 y el número de casos de cáncer del sexo femenino en toda la nación en ese mismo año fue de 13 480. De esta forma el total de casos en ambos sexos con cáncer en el país fue de 28 543 lo que representa una tasa de 253.9 por cada 100 000 habitantes (Anuario Estadístico de Salud 2007) Particularmente en Villa Clara, provincia donde se desarrolla la investigación el cáncer constituyó la segunda causa de muerte hasta el año 2008 cuando pasa a ocupar el primer lugar, seguido de las enfermedades cardiovasculares y las cerebrovasculares; lugar que mantuvo hasta el 2009. Según datos preliminares, de la provincia referida, la morbilidad por cáncer en el sexo masculino en el año 2008, fue de 1512 y en el sexo femenino de 1385, con un total de casos con cáncer de 2 897. En ese mismo año, la mortalidad por tumores malignos en el Hospital “Celestino Hernández Robau” escenario de la investigación, se comportó con 210 casos, dentro de ellos un total de 131 fueron del sexo masculino, mientras que en las féminas se presentaron 79 defunciones (Anuario Estadístico de Salud, 2008). Todo lo antes referido ha conllevado a que las connotaciones sociales del cáncer, sean cada vez más negativas. Significados de muerte sentida, sufrimiento prolongado, desfiguración y dolor insoportable son algunos de los estereotipos asociados a la enfermedad. Tal es así que la sola sospecha de padecer cáncer constituye un alarma para el paciente por su asociación a las amenazas e incertidumbres que origina: a la vida, a la integridad corporal, a la incapacidad, al dolor, a modificar los roles socio-profesionales, a la separación de la familia, a la hospitalización, a los tratamientos, a tomar decisiones en momentos de estrés, a la necesidad de depender de otros. Respecto a este último aspecto, es importante mencionar además que en el caso de la enfermedad oncológica, esta no solo afecta al individuo que es diagnosticado, sino que corresponde a un padecimiento de toda la familia, pues la propia dolencia que experimenta el paciente, la pérdida o deterioro de capacidades físicas y/o cognitivas lo hace en menor o mayor medida una persona dependiente, por lo que requiere de personas encargadas de su cuidado y atención. A esta persona se le llama “cuidador”. En la mayoría de los casos es la 2.

(19) Introducción familia quien asume la responsabilidad, junto al personal de salud de ayudar, a satisfacer las necesidades básicas del paciente y acompañarlo durante el proceso difícil de la enfermedad (Pérez y Pérez, 2009). Es por esta razón que la familia y con ella el cuidador principal es cada vez un pilar importante en el cuidado integral del paciente oncológico. Hasta tal punto, que sin su participación activa es difícil alcanzar todos los objetivos ya sean curativos o paliativos. La aceptación de la enfermedad y sus complicaciones clínicas-psicológicas, dependen en parte de la actitud que toman las personas más cercanas al paciente. El apoyo y el soporte familiar permiten predecir, de cierto modo, cuál será la aceptación de su enfermedad y de su nueva realidad vital. Roselló y Núñez (2008) consideran que la familia sigue siendo el principal soporte con un gran impacto asistencial al paciente oncológico Por lo expuesto anteriormente se hace indispensable brindar una preparación de calidad a la persona o cuidador principal que se hará cargo del paciente en su hogar. No solo en función de mejorar la atención al paciente y garantizar su bienestar, sino también con el fin de entrenarlo en la atención a sí mismo, pues es conocido que no solo el paciente debe enfrentar esta situación que le genera estados emocionales negativos como estrés, depresión, angustia, frustración, sino que el cuidador principal también vivencia de manera sentida cada una de estas emociones. Ante la pérdida inminente del familiar, la sensación de incapacidad, la falta de apoyo, el cambio en la rutina diaria, carencia de recursos económicos, asunción de nuevos roles en la dinámica familiar y el desconocimiento, suelen acrecentarse los niveles de estrés, depresión, ansiedad, temor, incertidumbre en el cuidador principal. Se señala en investigaciones revisadas como existe un gran número de cuidadores que padecen enfermedades tales como diabetes, hipertensión, migraña, trastornos circulatorios entre otros. Es por ello que resulta necesario brindar una atención especial no solo al paciente sino al cuidador, en función de mejorar su calidad de vida, lo cual en última instancia repercute en una mejor atención al enfermo.. 3.

(20) Introducción En este sentido la Psicoeducación es una de las herramientas más utilizadas por distintos profesionales, con el objetivo de fortalecer el trabajo con los cuidadores y el personal sanitario encargado de dar atención personalizada al paciente con enfermedad crónica, (Quesada, 2004 citado por Treto, 2009). Es además el medio a través del cual la familia aprende la forma más eficiente de brindar ayuda al paciente. El objetivo focal es proteger a las personas implicadas en la situación de cuidado, moderando el estrés generado a partir del desconocimiento y\o desinformación, posibilitando el acceso a conductas mas adaptadas, menor vivenciación negativa, y de este modo elevar la calidad de vida tanto del paciente como del cuidador, pues los pacientes y los miembros de la familia que están mejor informados sobre la enfermedad se sienten menos impotentes (Treto, 2009) Actualmente se han realizado varias investigaciones enfocadas en el diseño de alternativas psicoeducativas para los cuidadores principales de pacientes con enfermedad oncológica de una forma sistémica, que complementen la atención integral del paciente en los diferentes contextos psicosociales en que se encuentra. Dentro de estos se puede mencionar un trabajo realizado en la provincia de Villa Clara, el cual se denomina: Estrategia educativa para la preparación de la familia del paciente oncológico sobre cuidados paliativos (Rodríguez, 2007 citado en Roselló y Núñez, 2008). Sin embargo debido a la alta incidencia de la enfermedad en la población, resulta cada vez más necesaria la creación de nuevos instrumentos, con calidad, que contribuyan a la atención y al conservado del cuidador y el paciente. Teniendo en cuenta todo lo antes expuesto, la presente investigación se enmarcó en la calidad de la Guía Psicoeducativa para los cuidadores principales de pacientes oncológicos en los estadios clínicos III y IV, de la enfermedad que se encuentran recibiendo quimioterapia a través del criterio de profesionales y los propios cuidadores, debido a que es en esta etapa de la enfermedad en la cual se acrecientan las repercusiones psicológicas (la vivenciación de estados emocionales como estrés, ansiedad, depresión, ira y frustración) tanto para el 4.

(21) Introducción paciente como para el cuidador, ya que se produce un avance significativo de la enfermedad, donde la pérdida se hace más eminente y surgen una serie de cambios físicos provocados por el tratamiento. Es por tanto en esta etapa en la que se hace imprescindible mejorar la calidad de vida del paciente y el cuidador. Desde el punto de vista práctico, la evaluación de la calidad de la Guía Psicoeducativa tiene un elevado valor, pues con las posibilidades de orientación e información que se ofrecen en la Guía Psicoeducativa se contribuye a eliminar las creencias, valoraciones, atribuciones y representaciones erróneas que tienen paciente y cuidador acerca de la enfermedad y el tratamiento. Además de fomentar los recursos que posee el cuidador, para asumir estrategias de afrontamiento a la situación. Todo lo cual contribuye a atenuar el impacto de la enfermedad, el alcance de bienestar subjetivo tanto del paciente como el cuidador, así como una mejor atención a los pacientes portadores de enfermedades oncológicas en los estadios clínicos III y IV, que se encuentran recibiendo tratamiento de quimioterapia atendidos en los servicios de salud. Además la evaluación de la calidad de la Guía constituye una novedad científica pues se coloca al servicio del personal de salud, una herramienta para el proceso de intervención, capaz de informar y orientar en los temas de: la enfermedad oncológica, apoyo emocional, nutrición y efectos colaterales de la quimioterapia, a los cuidadores principales, en función de optimizar la labor de cuidado.. Es necesario mencionar que hasta el momento actual existen numerosos instrumentos de apoyo a la labor terapéutica con el paciente oncológico, pero no abundan las herramientas para la atención y cuidado del cuidador principal de los pacientes aludidos. En este sentido las investigaciones se enmarcan más en la atención al cuidador de pacientes con diagnóstico de esquizofrenia, alzheimer y otras patologías. Teniendo en cuenta lo antes planteado se evidencia el alto valor que tiene la investigación, por lo cual requiere de un minucioso proceso investigativo que garantice el alcance de resultados veraces y confiables. En función de lograrlo se ha realizado el planteamiento claro y preciso del problema de investigación, objetivo general y objetivos específicos, además de una estructura de trabajo que responda efectivamente a los mismos.. 5.

(22) Introducción Problema de investigación ¿Cómo evaluar la calidad de la Guía Psicoeducativa para el cuidador principal de pacientes oncológicos en estadios III y IV de la enfermedad, con tratamiento quimioterapéutico, por profesionales y los propios usuarios? Objetivo general Evaluar la calidad de la Guía Psicoeducativa para el cuidador principal de pacientes oncológicos en estadios III y IV de la enfermedad, con tratamiento quimioterapéutico, por profesionales y los propios usuarios. Objetivos específicos - Evaluar la calidad percibida de la Guía Psicoeducativa para el cuidador principal de pacientes oncológicos en estadios III y IV de la enfermedad con tratamiento quimioterapéutico, por los propios usuarios. - Valorar la calidad objetiva de la Guía Psicoeducativa para el cuidador principal de pacientes oncológicos en estadios III y IV de la enfermedad con tratamiento quimioterapéutico teniendo en cuenta la validez empírica, teórica y la confiabilidad a través del criterio de profesionales y el propio cuidador principal. La investigación está estructurada en tres capítulos. El capítulo I, está subdividido en varios epígrafes, donde se realiza primeramente una visión panorámica del cáncer, luego se abordan las consideraciones teóricas del cuidador y finalmente de la Psicoeducación. En el capítulo II, se expone la fundamentación metodológica del estudio, explicando el paradigma de investigación empleado y la fase de la investigación llevada a cabo, así como la metodología utilizada. Se describen los métodos teóricos y empíricos utilizados para la obtención y análisis de los resultados. Finalmente, el capítulo III, está dirigido al análisis de los resultados de la investigación que avalan las conclusiones asumidas y recomendaciones asociados a los resultados científicos obtenidos.. 6.

(23) Introducción. 7.

(24) Capítulo I: Consideraciones Teóricas Capítulo 1. Consideraciones Teóricas 1. El cáncer una visión panorámica. 1.1 Conceptualización. Las enfermedades neoplásicas constituyen un proceso patológico que no solamente pertenece a la humanidad del presente, sino que aún desde la misma prehistoria ya existían, como se aprecia en los restos fósiles de algunos animales de esa época. De igual manera han sido observadas en momias procedentes de 1500 a 3000 años a. n. e. mediante métodos radiológicos que han mostrado signos de lesiones provocadas por tumores malignos en los huesos (Marinello, 1983). La descripción de algunos procesos tumorales ha quedado grabada indeleblemente a lo largo de la historia en los jeroglíficos y en los manuscritos desde la época de la civilización egipcia (Knapp, 2005). Muchos hombres notables para su época, como Hipócrates y Galeno dedicados en uno u otra forma a los problemas de la medicina, hicieron observaciones y transmitieron a las generaciones de su tiempo y a las posteriores sus ideas. respecto a esta enfermedad.. Siendo Hipócrates el primero en describir la enfermedad dándole el nombre de kankros, palabra griega que significa cangrejo, por la similitud con que este animal atrapa y destroza las presas. Definió también por primera vez su grave pronóstico, a la vez que estableció las bases epidemiológicas y describió, el concepto general de la influencia del medio ambiente en la enfermedad. (Devita, 1886, citado en Knapp, 2005). En este sentido la historia recoge el “papiro de Ebers”, como el primer documento de carácter médico que describió el cáncer, escrito aproximadamente en el año 1.500 a.c. Este documento no propiciaba una descripción detallada del cáncer, sino solo una explicación de las inflamaciones características de ciertos tumores. (Braun, 1977, citado en Brannon & Feist, 2001). De esta manera comienzan a realizarse estudios en aras de lograr una definición acertada de la enfermedad, es por ello que varios autores proponen diferentes conceptualizaciones de la misma. 8.

(25) Capítulo I: Consideraciones Teóricas Marinello (1983) la define como una neoformación tisular originada a expensas de un grupo celular localizado en un área determinada de tejido por un aumento absoluto de las células, por una multiplicación progresiva y aparentemente autónoma del control de limitación cuantitativa tisular correspondiente. Por su parte Brannon y Feist (2001) plantean que el cáncer es considerado como: “un conjunto de enfermedades caracterizadas por la presencia de nuevas células que crecen y se extienden sin control (p. 325). De la misma manera Cordero (2007) considera que el cáncer es un término genérico que se aplica a un número de enfermedades, susceptibles de afectar a cualquier parte del organismo y que poseyendo características biológicas comunes, tienen evolución, respuesta al tratamiento y pronósticos diferentes (citado en Roselló y Núñez, 2008). Teniendo en cuenta cada una de las definiciones anteriores, en la actualidad se considera que el cáncer no es una enfermedad única, sino un grupo de enfermedades con localización, clínica y evolución diferentes, pero con fundamentos biológicos comunes: crecimiento celular incontrolado con pérdida de la diferenciación y capacidad para difundir, invadiendo los tejidos próximos y dando metástasis (Matías, 2007). 1.2 Etiología Durante el siglo XIX, la teoría principal del cáncer afirmaba que un agente parasitario o infeccioso causaba este trastorno pero los investigadores no podían determinar cual era la naturaleza de este agente. Por esta razón se formuló la teoría de la mutación, la cual establece que el cáncer se origina a un cambio que opera en las células o en otras palabras a una mutación. Las células continúan reproduciéndose en su forma mutada y el resultado es un tumor (Brannon & Feist, 2001, p.325). Actualmente varios autores coinciden con este criterio al considerar que la enfermedad se origina al producirse una atrofia o una alteración del curso normal de la célula, que aparece como un crecimiento que excede y no está coordinado con el resto del organismo (Monroe, Hernández y Mora, 2003).. 9.

(26) Capítulo I: Consideraciones Teóricas Otras investigaciones efectuadas a finales del siglo XIX y comienzos del siglo XX revelaron que una gran cantidad de agentes químicos, físicos, y biológicos causaban distintas clases de cáncer (Brannon & Feist, 2001). Resulta interesante destacar que cada uno de los agentes puede causar tumores idénticos. Ciertamente cualquier célula capaz de dividirse puede transformarse en una célula cancerígena. El por qué y cómo una célula adquiere estas características es una incógnita que empieza a conocerse. Los diferentes estudios realizados revelan que los protooncogenes (genes que se encuentran en las células normales y codifican el crecimiento y la diferenciación celular) en algunas personas se transforman en oncogenes y comienzan a actuar de forma anormal o fuera de tiempo. Esta transformación ocurre tras la exposición a carcinógenos, tales como sustancias físicas, químicas y virus, entre otros (Matías, 2007). Se ha estimado que tan solo el 20 % de los tumores son causados por factores biológicos infecciosos, 15 % inducidos por virus y 5 % por bacterias y parásitos. El restante 80% se considera que tiene su asociación con agentes físicos y químicos (Alonso, 2007) En este sentido Doll y Peto (1981) añaden que: “el cáncer es producto de la interacción de condiciones genéticas, conductuales y medioambientales la mayor parte de las cuales aun no se comprenden totalmente. Sin embargo, hasta la fecha se han identificado una gran diversidad de factores de riesgo de cáncer. La mayor parte de los factores de riesgo de contraer cáncer dependen de la conducta personal y el estilo de vida, especialmente en lo que afecta a hábitos como el tabaquismo y la dieta. Aproximadamente dos tercios de todos los casos de muerte se asocian tanto al tabaquismo como a una dieta inadecuada” (citado en Brannon & Feist 2001, p.331). Numerosos son los estudios realizados que ven al cáncer como una enfermedad multicausal, multideterminada, donde intervienen factores de tipo genético, ambiental, geográfico, psicosocial, etcétera. Actualmente se enfatiza en la labor de descubrir cómo interaccionan estos factores de una manera multifactorial y secuencial para producir tumores malignos.. 10.

(27) Capítulo I: Consideraciones Teóricas Es importante tener en cuenta lo señalado por Knapp, (2005) respecto a que el cáncer no es una patología única sino que constituye un grupo de entidades patológicas y epidemiológicas distintas. Brannon & Feist, (2001), refieren que: “el uso del tabaco constituye la causa principal de muerte debido al cáncer. Aunque la vasta mayoría de las muertes de cáncer relacionadas con el tabaquismo son las que han afectado el pulmón, la práctica de fumar también es responsable de las muertes producidas por otras clases de cáncer, incluyendo la leucemia, el cáncer de labios, la cavidad bucal, el esófago, el páncreas, la laringe y el riñón” (p.331). La Sociedad Americana contra el cáncer (1998) estimó que un tercio de todas las muertes alrededor de esta enfermedad en Estados Unidos fueron resultado de regímenes dietéticos inadecuados (Simona, 1983, citado en Brannon & Feist, 2001). En relación a lo antes planteado Brannon & Feist (2001), refieren que “una comida inadecuada supone elegir alimentos con un elevado índice de agentes cancerígenos, tanto si se trata de componentes naturales, como adictivos alimentarios. Además establece que para todo tipo de cáncer, el alcohol no constituye un factor de riesgo tan importante como el tabaquismo o una dieta inadecuada. No obstante, se han implicado el alcohol en los casos de cáncer de lengua, amígdalas, pecho e hígado” (p.333). El alcohol presenta un efecto sinérgico con el tabaquismo, por lo que aquellas personas que fuman y beben en grandes cantidades presentan un riesgo relativo mucho mayor de contraer cáncer, que el que cabe encontrar en cualquiera de estos factores de riesgo de forma independiente (Flanders & Rolhman, 1982, citado en Brannon & Feist, 2001). La doctora Martha Osorio Rodríguez (2007), jefa de ensayos clínicos y de quimioterapia del Instituto Nacional de Oncología de Cuba, reafirma este criterio al plantear que el tabaquismo unido a la ingesta de alcohol es el factor de riesgo principal en la actualidad, de la mortalidad por cáncer de pulmón. Lo que refiere que es una agravante en nuestro país, donde se ha comprobado que en los últimos años hay una alta incidencia de mujeres fumadoras. En el 2001 se descubre que la falta de actividad física y la exposición adicional a la luz ultravioletas son factores de riesgo adicional. Asimismo un comportamiento sexual 11.

(28) Capítulo I: Consideraciones Teóricas determinado se asocia al cáncer cervical, así como el cáncer vinculado al SIDA, el sarcoma de Kaposi y el Linfoma no tipo Hodkins. Los factores inherentes del cáncer son, entre otros, los que se relacionan con los antecedentes familiares, las características étnicas de la edad. Si bien estos riesgos están mas allá del control personal, las personas con un riesgo inherente de contraer cáncer pueden reducirlo modificando su conducta y los factores de riesgo psicológico (Brannon & Feist, 2001). Este último factor (psicológico) fue ignorado durante mucho tiempo, al considerarse el cáncer como la más somática de todas las enfermedades, ya hoy se reconoce la influencia de los factores psicosociales como moduladores del surgimiento e historia natural de la tumoración maligna (Knapp, 2005). Aspectos psicosociales como los antes mencionados (estilos de vida, hábitos nocivos, conductas reproductivas y sexuales, comportamientos alimentarios) y además el estrés emocional, la depresión, autoestima baja, estilo de afrontamiento, la representación social de la enfermedad entre otros son elementos que influyen de manera directa en el proceso evolutivo de la enfermedad, atenuando o exacerbando los síntomas, e incidiendo en la rehabilitación y prevención de la patología. 1.3 Detección y diagnóstico. La clínica del cáncer, sobre todo en lo que se refiere a la sintomatología y a los signos orgánicos de la enfermedad tiene carácter en parte diferentes a las de otras entidades nosológicas. Precisamente por ser las neoplasias enfermedades orgánicas, la presencia de las formaciones tumorales, constituye el factor clínico más importante en su diagnóstico. Cuando se tiene un concepto claro de las características biológicas anatómicas de las neoplasias malignas, se puede decir que la semiología tumoral es eminentemente deductiva. La infiltración con destrucción de tejidos vecinos, y la multiplicación celular que produce un aumento del volumen tumoral, posibilitan las presiones y obstrucciones anatómicas locales o las modificaciones de forma en la superficie donde se desarrolla la neoplasia, caracteriza la fisiopatología de los síntomas presentes. (Marinello, 1983).. 12.

(29) Capítulo I: Consideraciones Teóricas En este sentido Knapp (2005) plantea que los signos clínicos que pueden alertar de la presencia de la tumoración son variados; unos de tipo general, dependiendo de la agresividad y tamaño del tumor, y otros relacionados con el órgano donde está ubicado y el tipo de tumor. Para una mejor comprensión de los distintos síntomas planteados por ambos autores, se ha realizado una división de estos, quedando de la siguiente forma. Los síntomas subjetivos de mayor incidencia en las neoplasias, son el dolor y la astenia. En cuanto a los síntomas objetivos que podrían subdividirse en locales y generales, estos se manifiestan por la presencia de la lesión tumoral, sangramiento, disfonía, disnea, tos, vómito, diarrea, es decir una serie de síntomas ligados estrechamente a la acción mecánica y biológica del tejido neoplásico. Los síntomas generales que acompañan frecuentemente a la neoplasia se manifiestan por astenia, palidez de los tegumentos, fiebres, edemas de poca intensidad, pérdida de peso, cambios en el ritmo intestinal o urinario, heridas que no cicatrizan, hemorragias sin causa aparente, bultos en las mamas o en otras regiones del organismo, dificultad para tragar alimentos, cambios repentinos en el aspecto de verrugas cutáneas o lunares, tos persistente o ronqueras, pérdida de apetito. Es necesario valorar la presencia de cada uno de estos signos a la hora de realizar el diagnóstico, el cual debido a las características propias de la enfermedad debe efectuarse tempranamente, pues de esta manera existe mayor posibilidad de curación. Las pruebas de detección precoz en pacientes aparentemente sanos permiten realizar el diagnóstico antes del desarrollo de los síntomas, en una fase en la que el cáncer es más curable. El diagnóstico precoz de las formas de cáncer para las que no existe una prueba práctica de detección, depende de la identificación por parte del paciente de los signos antes mencionados. Actualmente la biopsia constituye el método definitivo para el diagnóstico del cáncer, ésta no es más que la obtención de una muestra del tejido tumoral o de una metástasis para. 13.

(30) Capítulo I: Consideraciones Teóricas analizarla. Su principal ventaja radica en que la mayor parte de los tumores en cualquier localización corporal son accesibles a ella. 1.4 Tipología del cáncer De las distintas causas de cáncer, existen muchos tipos de tumores. No obstante, diversas clases de cáncer comparten ciertas características, las más comunes de las cuales son la presencia de células titulares neoplásicas (Brannon y Feist, 2001). Knapp (2005) plantea que: ¨el término de “Neoplasia”, en su acepción literal, significa nuevo crecimiento y es precisamente el tejido que forma este nuevo crecimiento lo que se conoce con este nombre. Es difícil describir con precisión sus propiedades; no obstante la caracterizamos como una masa de tejido anómalo cuyo crecimiento excede al de los tejidos normales y no está condicionada por ellos. Sus cualidades fundamentales son: propensión para crecer a expensas de su huésped, comportarse como un parásito, competir por el alimento, adquirir algún grado de autonomía y amenazar la supervivencia del huésped” (p.122). Levy (1985), expone que todas las clases de cáncer comparten las características del crecimiento neoplásico y que las células neoplásicas pueden ser benignas o malignas, si bien esta distinción no siempre resulta fácil determinar (citado en Brannon y Feist, 2001). Knapp (2005) plantea que se pueden clasificar atendiendo a las características celulares de estas neoformaciones en: 1. Neoplasia benigna: Es aquella neoformación tisular resultado del aumento del número de células, que mantienen una diferenciación morfológica normal, por lo cual no infiltra los tejidos vecinos y mucho menos, a otros órganos. En ellas, la lesión hística está bien definida por un límite preciso con relación a las células normales del tejido donde crece. Rodríguez (1999) argumenta que las neoplasias benignas, aún portando diferencias morfológicas y funcionales con respecto a las células normales, se han llamado así por el escaso deterioro que producen al organismo, aunque siempre aparecen daños locales entre 14.

(31) Capítulo I: Consideraciones Teóricas los que pudiera mencionarse el endurecimiento de los tejidos afectados (citado en Pérez y Pérez, 2009). Según Upton, 1984, (citado en Pérez y Pérez, 2009) sus características fundamentales son: • Frecuentemente encapsuladas. • No son invasivas. • Generalmente se encuentran bien diferenciadas. • Poseen un crecimiento lento. • Bajo grado de mitosis. • No metastatizantes. 2. Neoplasia maligna: Es aquella neoformación cuyas células se apartan de su tipo normal, adoptando una morfología atípica, lo cual se expresa clínicamente en un crecimiento más agresivo y rápido del tejido neoformado, el cual destruye e infiltra los tejidos vecinos haciendo siembras en zonas distantes hasta provocar la muerte del paciente. En ellas hay también multiplicación celular, pero con la existencia, además, de una modificación biomorfológica (Marinelo, 1986,1990 citado en Knapp, 2005, p. 126). El desarrollo evolutivo de las neoplasias malignas comienza desde el mismo momento que la cancerización celular aparece y está determinada por las trasformaciones de una o varias células normales en células atípicas. Cuando se produce la fijación del pequeño grupo celular neoplásico este puede mantenerse latente en una forma preclínica, hasta que en algún momento la multiplicación incontrolada de las células del foco atípico principal infiltra hacia tejidos vecinos, destruyendo e invadiendo (Knapp, 2005). Las neoplasias malignas guardan como características principales las siguientes: • Hiperplasia: es la proliferación anormal de células por la cual se alteran los patrones normales de la arquitectura de los tejidos. • Anaplasia: son aquellas anormalidades estructurales y funcionales de las células por las cuales se asemejan a sus contrapartidas primitivas o embrionarias.. 15.

(32) Capítulo I: Consideraciones Teóricas • Invasividad: es la capacidad para forzar los confines de su sitio de origen y pasar hacia tejidos vecinos o distantes, ya sea por invasión de sitios locales o invasión de sitios distantes (Levy, 1983 citado en Roselló y Núñez, 2008). Una de las características peculiares que presentan las neoplasias malignas es su capacidad para realizar metástasis. Marinelo (1986), la define como:”la transmisión de enfermedades de un órgano o parte, a otro no directamente conectado con él. Puede ser debido a la transmisión de organismos patógenos o bien a la transmisión de células como tumores malignos” (citado en Knapp, 2005, p.126). El proceso metastásico va a comprender la liberación de las células del tumor principal, la diseminación a zonas distantes, la detención a nivel de la microcirculación de los órganos, así como la supervivencia y crecimiento de dichas células en colonias en un nuevo tumor (Knapp, 2005). La clasificación de las neoplasias se realiza atendiendo al lugar, órgano o tipo de célula donde se origina el tumor. En este sentido se agrupan en: 1. Carcinomas: Se origina en los estratos celulares o epitelios que recubren nuestra superficie y tapizan las múltiples glándulas del cuerpo. Se observa en edades avanzadas y su crecimiento es más lento. 2. Sarcomas: Tienen su origen en órganos mesequimatosos y de sostén, como el esqueleto (osteosarcomas), el tejido graso (ligosarcomas), músculos, etc. En general son muchos más raros y se observan con mayor frecuencia en edades tempranas (Knapp, 2005). 3. Leucemias: Braun, (1977) establece que es un tipo de cáncer que se origina en la sangre o en las células que la forman, como la medula ósea (citado en Brannon & Feist, 2001). 4. Linfoma: Este tipo de cáncer ataca el sistema linfático y es un cáncer un poco frecuente. Braun (1977), (citado en Brannon & Feist, 2001) refiere que los carcinomas, los sarcomas y las leucemias conforman más del 95% de las enfermedades malignas.. 16.

(33) Capítulo I: Consideraciones Teóricas Actualmente se conocen más de doscientos tipos de cáncer, donde la gran variedad de ellos se ubican entre los cuatro antes mencionados. Los tipos más comunes de cáncer que se dan en la población son diferentes, según el sexo y la edad. En los varones las localizaciones más frecuentes son el pulmón, la próstata, el estómago y el colon, mientras que para las mujeres, las localizaciones más frecuentes son: la mama, el estómago, el colon, el hígado y el pulmón (González, 1994). En un reporte dado por el Instituto Nacional de Oncología y Radiobiología de Cuba, los datos revelan que hoy en día entre las primeras causas de muerte por cáncer se encuentran las localizaciones en pulmón, mama, colon/recto, próstata y cuello de útero de manera general. A nivel mundial se maneja el cáncer de pulmón como la primera causa de muerte por esta enfermedad, seguido del carcinoma de cuello uterino quien es la segunda causa de muerte por cáncer en la mujer acompañado de el cáncer de mama el cual constituye un gran desafío para la humanidad de este siglo (Alonso, 2007). 1.5 Estadios clínicos. El Instituto Nacional de Cáncer de los Estados Unidos (2004) plantea que el TNM es uno de los sistemas de estadificación más comúnmente usados. El sistema TNM está basado en la extensión del tumor (T), la extensión de la diseminación a los ganglios linfáticos (N), y la presencia de metástasis (M). Un número se añade a cada letra para indicar el tamaño o extensión del tumor y la extensión de la diseminación. Además dicho Instituto refiere que la mayoría de los cánceres tienen designaciones TNM, pero algunos no. Por ejemplo, los que son de cerebro y de médula espinal se clasifican de acuerdo a su tipo de célula y grado. Sistemas diferentes de estadificación se usan también para muchos cánceres de la sangre o de la médula ósea, como el linfoma. Sin embargo, otros como el de la sangre o de la médula ósea, incluyendo la mayoría de los tipos de leucemia, no tienen un sistema definido de estadificación.. 17.

(34) Capítulo I: Consideraciones Teóricas Además, los cáncer infantiles se estadifican usando ya sea el sistema TNM o los criterios de estadificación del Children’s Oncology Group, un grupo que lleva a cabo estudios clínicos pediátricos. (Roselló y Núñez, 2008). A pesar de que los estadios clínicos del cáncer dependen de una serie de categorías para su estadificación existen 4 etapas generales de clasificación dentro de las que se encuentran: Etapa 0: El cáncer se encuentra en las primeras fases de desarrollo. Esto significa que está concentrado en el área específica. Etapa I: El cáncer se ha extendido a otras áreas cercanas, pero sigue estando concentrado dentro del tejido u órgano de origen. Etapa II: El cáncer se ha extendido a otros órganos cercanos, pero no ha atacado nodos linfáticos cercanos. Etapa III: El cáncer ha atacado nodos linfáticos cercanos pero aún no ha afectado otras áreas del cuerpo. Etapa IV: El cáncer ha avanzado y está atacando áreas más remotas del cuerpo y órganos lejanos al punto de origen. El cáncer se vuelve a desarrollar después del tratamiento. Debido al avance que tiene la enfermedad en los dos últimos estadios, y la repercusión que tiene esta aceleración del proceso patológico no solo para el paciente sino también para la familia y personas mas allegadas, pero sobre todo valorando la importancia de realizar un manejo adecuado frente a los cambios y efectos negativos de estos estadios. Se decide tomar como criterio para la muestra a utilizar en la presente investigación que los pacientes se encuentren en estos estadios de la enfermedad oncológica. 1.6 Tratamiento “Los tratamientos más frecuentes en las neoplasias malignas son: la cirugía, consiste en la extirpación del tumor; la radioterapia, en la cual se dan las radiaciones con fines terapéuticos, la quimioterapia, que consiste en la administración, generalmente por vías intravenosas, de fármacos para impedir la proliferación de células malignas; y la bioterapia. 18.

(35) Capítulo I: Consideraciones Teóricas que constituye un tratamiento moderno que consiste en la utilización de anticuerpos monoclonales en el tratamiento de cáncer” (Knapp, 2005, p.125). Las medidas terapéuticas tradicionales incluyen la cirugía, la radioterapia y la quimioterapia. • Cirugía. La cirugía suele ser el principal tratamiento para determinados tumores. Hace unas décadas era un tratamiento agresivo, ya que su finalidad era eliminar el tumor con la mayor cantidad de tejido sano de alrededor para eliminar todas las células tumorales. Actualmente con el desarrollo de nuevas técnicas quirúrgicas es posible intervenir de forma satisfactoria a multitud de enfermos, conservando, la mayoría de las veces, el órgano donde se asentaba el tumor y su función (cirugía conservadora). Según los doctores Moreno, Pérez, Sánchez y Rodríguez, 1998 (citado en Pérez y Pérez, 2009) la cirugía conservadora, asociada a los tratamientos complementarios (radiaciones ionizantes y quimioterapia) constituye un componente obligatorio en esta tecnología y, hasta la fecha, no se ha podido determinar el grupo en que se puede obviar. El término conservación no significa extirpar de forma incompleta el tumor. Este tratamiento deberá ser radical desde el punto de vista oncológico. Esta cirugía debe garantizar mínima mutilación, la estética adecuada, la máxima información y el máximo control local. Está indicada en los cánceres que no se han extendido a otros órganos. También tiene un papel muy importante en el diagnóstico y estudio de extensión de la enfermedad. En función de sus objetivos puede ser: Preventiva: Se emplea para extirpar lesiones que con el tiempo pueden llegar a ser malignas. Diagnóstica: Se extirpa una muestra de tejido para analizarla al microscopio (biopsia) y descartar o confirmar que la lesión sea un cáncer. De estadiaje: Permite conocer la extensión del tumor. Curativa: Se extirpa todo el tumor con tejido sano de alrededor. Su intención es curar el cáncer. 19.

(36) Capítulo I: Consideraciones Teóricas Paliativa: Se utiliza para tratar alguna complicación del tumor y disminuir los síntomas que ocasiona. Reparadora: Su objetivo es restaurar la apariencia y/o la función de un órgano tras la realización de la cirugía curativa. Es necesario mencionar que los efectos secundarios de la cirugía variarán en función de la localización del tumor, aunque determinados efectos son generales a cualquier localización como puede ser el dolor por la herida quirúrgica. (Moreno y cols, 1998, citado en Pérez y Pérez). • Radioterapia. La radioterapia es un tratamiento de acción local que utiliza radiaciones ionizantes de alta energía y que puede indicarse solo o combinado con quimioterapia y en algunos casos posteriormente a la cirugía. Cuando el tumor es del tipo no células pequeñas y está en sus inicios y no puede realizarse un tratamiento quirúrgico radical la radioterapia puede ser una buena alternativa de tratamiento. Cuando el tumor es del tipo células pequeñas y la enfermedad está localizada en el tórax y es susceptible de irradiación, se suele utilizar radioterapia en combinación con quimioterapia. Asimismo, la radioterapia está indicada para mejorar la calidad de vida del paciente, cuando aparecen síntomas como dolor o sangre en el esputo y metástasis óseas o craneales (Molas, 2003 citado en Roselló y Núñez, 2008). Chodkiewicz (2003) refiere que la radioterapia consiste en dirigir rayos de alta frecuencia a una zona cuyo tamaño y volumen se determinan por adelantado. Es, por tanto, un tratamiento local (citado en Roselló y Núñez, 2008). Los efectos secundarios de la radioterapia son cada vez menos frecuentes y más tolerables debidos, fundamentalmente, a la mejora de las técnicas empleadas y son clasificados según el momento de aparición en inmediatos o tardíos y según la intensidad en reversibles o irreversibles. Dependerán, en gran medida, de la zona donde se administre el tratamiento. El tratamiento con radioterapia siempre es individualizado. Cada enfermo tendrá su tratamiento. 20.

(37) Capítulo I: Consideraciones Teóricas específico, distinto al de otro paciente (Caribé, Chimenos, López, Finestres y Guix ,2003 citado en Pérez y Pérez, 2009). • Quimioterapia. Molas (2003) expresa que la quimioterapia se trata de una terapia sistémica pues actúa tanto sobre el tumor principal como sobre otras posibles células cancerosas o tumores secundarios situados fuera del pulmón. Es el tratamiento de elección en el cáncer de pulmón de células pequeñas pues este tipo de cáncer es muy sensible a la quimioterapia. Asimismo, puede utilizarse la quimioterapia para mejorar la calidad de vida del paciente, para aliviar síntomas y para reducir el tamaño del tumor (citado en Roselló y Núñez, 2008). Caribé y cols, (2003) plantean que la quimioterapia tiene como objetivo atacar y destruir las células cancerosas, que se reproducen muy rápidamente, desafortunadamente las células normales que se multiplican con rapidez son igualmente susceptibles a estos efectos y cuando se emplea, se denomina quimioterapia antineoplásica o antiblástica (citado en Pérez y Pérez, 2009). Actualmente se dispone de quimioterapéuticos más activo y menos tóxico para su uso en la práctica clínica. La misma puede ser realizada administrando uno o más medicamentos. El uso de fármacos aislados (monoquimioterapia) se mostró ineficaz en la inducción de respuestas completas o parciales significativas. Por ello, la tendencia actual es la poliquimioterapia, cuyos objetivos son afectar poblaciones celulares en diferentes fases del ciclo celular, utilizando la acción sinérgica de los fármacos, disminuyendo el desarrollo de resistencia a los mismos y promoviendo una mayor respuesta por dosis administrada. La quimioterapia se clasifica, de acuerdo con sus finalidades, en: Curativa: pretende conseguir el control total del tumor. Coadyuvante: a continuación de la cirugía curativa, con el objetivo de esterilizar células residuales locales o en circulación, reduciendo la incidencia de metástasis a distancia. Previa:. indicada. para. obtener la reducción parcial. del. tumor. (complementación. terapéutica a la cirugía o radioterapia).. 21.

(38) Capítulo I: Consideraciones Teóricas Paliativa: sin finalidad curativa; su objetivo es mejorar la calidad de supervivencia del paciente. Molas (2003) plantea que los efectos secundarios de este tratamiento dependen de la combinación de medicamentos específicos que se utilice, así como de las características individuales de cada persona. La quimioterapia afecta a las células de división rápida como son las células sanguíneas, las de la pared del tubo digestivo y los folículos del pelo. En consecuencia, los efectos secundarios más frecuentes son la caída del pelo, la disminución del apetito, las náuseas, los vómitos y las úlceras bucales (citado en Roselló y Núñez, 2008). La quimioterapia puede alterar transitoriamente el sentido del gusto de los alimentos y producir sensibilidad a los olores. Otro efecto secundario importante puede ser la disminución de los glóbulos blancos, de los rojos y más raramente de las plaquetas de la sangre. La disminución de los glóbulos blancos produce una mayor propensión a contraer enfermedades infecciosas. La disminución de los glóbulos rojos produce sensación de fatiga o cansancio. La disminución de plaquetas produce la aparición de sangrados o pequeños hematomas si se produce algún corte o pequeño golpe. Todas estas molestias desaparecen una vez finalizado el tratamiento y, a veces, durante los períodos de recuperación entre un ciclo de quimioterapia y el siguiente. Es importante conocer que la duración total del tratamiento y sus efectos secundarios dependen de una serie de factores como son el tipo de tumor, la respuesta del tumor al tratamiento y el tipo de quimioterapia empleada. De manera general es necesario destacar que debido a la importancia que tienen las acciones de prevención, diagnóstico precoz y terapéutica de la patología, la comunidad científica mundial dedicada a esta enfermedad concentra los esfuerzos en realizar esta labor con excelencia. De hecho el tratamiento del cáncer ha evolucionado significativamente en los últimos 30 años, en la medida que se han perfeccionado las diferentes modalidades terapéuticas antes mencionadas que constituyen el arsenal oncológico (la cirugía, la radioterapia, la quimioterapia y la inmunoterapia). Es de destacar que cualquiera de ellas individualmente 22.

(39) Capítulo I: Consideraciones Teóricas puede o no curar un cáncer; sin embargo, el avance obtenido en la curación, la sobrevida y la calidad de vida ha sido consecuencia del manejo multidisciplinario de esta enfermedad combinando estas modalidades de tratamiento (Martínez, 1995). La investigación realizada se centró en los familiares de pacientes oncológicos que estaban recibiendo quimioterapia por la implicación que presenta este tratamiento desde el punto de vista social, psicológico y biológico tanto de los pacientes como a sus cuidadores familiares debido a los efectos secundarios que produce el mismo, los cuales se observan no solo en el estado físico del paciente sino también en el psicológico, por cuanto produce en el sujeto sensación de impotencia, depresión, inestabilidad emocional, ansiedad entre otros. 1.7 Pronóstico del cáncer. Ningún médico puede estar completamente seguro de que el paciente que atiende se vaya a curar. Las posibilidades de una persona dependen primordialmente, de lo temprano que se haya descubierto la enfermedad, puesto que cuanto más tiempo pase, más se diseminan las células cancerosas por el cuerpo o, en cualquier caso, más evoluciona el estadio inicial del cáncer y es más difícil eliminarlo. Pero también depende del tipo de cáncer del cual se trate, pues algunos son más agresivos que otros. Otro factor que interviene es la condición física del paciente; es muy importante que su forma física sea buena, y la disposición hacia su enfermedad, ya que debe afrontarla y ayudar con su estado de ánimo a curarla. A partir de la década del '90 y con las técnicas terapéuticas disponibles, el cáncer es curable en aproximadamente el 50% de los pacientes diagnosticados. El pronóstico del cáncer depende sobre todo de: -La localización anatómica del tumor principal. -El tipo histológico con su grado de diferenciación celular, sus características biológicas y citogenéticas. -El estadio del cáncer o extensión de la enfermedad. -La edad del paciente. -El estado funcional o la reserva fisiológica del paciente.. 23.