Actitudes y prácticas de los profesionales de la salud con respecto al acompañamiento espiritual al paciente oncológico

Texto completo

(1)Universidad Central “Marta Abreu” de Las Villas Facultad de Psicología. Maestría en Psicología Médica. Título: Actitudes y prácticas de los profesionales de la salud con respecto al acompañamiento espiritual al paciente oncológico.. Autora: Lic. Patricia Gil Pérez Tutor: Dra. C. Osana Molerio Pérez. 2016 1.

(2) Exergo “Lo espiritual es lo que nos induce a comportamientos ajenos a nuestras necesidades corporales. Es lo que nos fortalece, nos anima, nos afirma.” José Martí.

(3) Resumen La espiritualidad es un aspecto de la subjetividad humana al que en la actualidad se le está prestando atención por constituir un determinante de salud física y mental. La satisfacción de las necesidades espirituales del paciente por los profesionales de la salud, constituye una función imprescindible en aras de alcanzar una atención integral. Por ello, el acompañamiento espiritual constituye un tipo de cuidado imprescindible en la atención al paciente oncológico. El presente estudio tuvo como objetivo: describir las actitudes y las prácticas de los profesionales del Hospital “Celestino Hernández Robau” con respecto al acompañamiento espiritual al paciente oncológico. Se utilizó una metodología mixta con un diseño exploratoriodescriptivo. La muestra quedó compuesta por 30 profesionales de la salud. Inicialmente se llevó a cabo la revisión de documentos oficiales y se emplearon entrevistas individuales semiestructuradas, la observación participante y una Escala Actitudinal. El análisis de contenido y de frecuencia así como la triangulación metodológica constituyeron los principales métodos de procesamiento de los datos. Los resultados evidenciaron que los profesionales investigados, a pesar de su limitado conocimiento científico del tema, aceptan la inclusión del acompañamiento espiritual como parte de la atención al paciente, siendo entre ellos los psicólogos los que generalmente lo llevan a cabo. Sin embargo, se encontraron barreras para su implementación: creencias erróneas condicionadas por la insuficiente formación teórico-metodológica en el tema, limitadas habilidades de comunicación para asumirlo y consecuentemente, restringido soporte institucional para incorporar estas prácticas. Palabras clave: espiritualidad, acompañamiento espiritual, profesionales de la salud, paciente oncológico..

(4) Abstract Spirituality is an aspect of human subjectivity currently given attention as a determinant of physical and mental health. The satisfaction of the patient’s spiritual needs by health professionals is an essential function in order to achieve comprehensive care. Therefore, spiritual care is a type of essential care in cancer treatment. The present study aimed to describe the attitudes and practices of the professionals at the "Celestino Hernández Robau" Hospital regarding the spiritual care of the cancer patient. A mixed methodology with an exploratorydescriptive design was used. 30 health professionals composed the sample. Initially the review of official documents was carried out followed by the application of an Attitudinal Scale. Semistructured individual interviews and participant observation completed the set of research instruments. Content and frequency analysis as well as methodological triangulation were the main methods of data processing. The results showed that professionals accept the inclusion of spiritual care as part of the patient’s care despite their limited scientific knowledge of the subject. Psychologists are the professionals that usually carry out the spiritual care at the hospital. However, barriers to its implementation were found: professionals’ erroneous beliefs conditioned by insufficient theoretical and methodological training on the subject, limited communication skills to assume it and restricted institutional support to incorporate these practices into the health care system. Key Words: Spirituality, Spiritual Care, Health Professionals, Cancer Patient.

(5) Índice Introducción .......................................................................................................................................... 1 Capítulo 1. Marco Referencial Teórico .................................................................................................. 6 1.. Evolución histórica de la inclusión de la espiritualidad dentro de las ciencias de la salud ........... 6. 1.1. Hacia una definición de espiritualidad .................................................................................... 7. 1.2. Espiritualidad y salud ............................................................................................................ 14. 1.3. La evaluación de la espiritualidad en el paciente oncológico ................................................. 21. 1.4. El acompañamiento espiritual del paciente oncológico en el ámbito clínico .......................... 25. Capítulo 2. Marco Metodológico ........................................................................................................ 32 2.1 Paradigma de investigación .................................................................................................. 32 2.2 Diseño de investigación........................................................................................................ 32 2.3 Contexto investigativo.......................................................................................................... 33 2.4 Población ............................................................................................................................. 33 2.5 Selección de la Muestra ....................................................................................................... 33 2.6 Definición de constructos de la investigación ....................................................................... 36 2.7 Instrumentos de recogida de información ............................................................................ 36 2.8 Procedimientos .................................................................................................................... 39 2.9 Procesamiento de los datos ................................................................................................. 40 2.10 Consideraciones éticas ......................................................................................................... 41 Capítulo 3. Análisis de los resultados y discusión ................................................................................ 42 3.1 Actitudes de los profesionales de la salud con respecto a la inclusión del acompañamiento espiritual al paciente oncológico.............................................................................................. 42 3.1.1 Conocimientos y creencias de los profesionales de la salud asociadas al acompañamiento espiritual ................................................................................................................................... 42 3.1.2 Valoración afectiva- motivacional de los profesionales de la salud sobre el acompañamiento espiritual ................................................................................................................................... 52 3.1.3 Intención conductual de los profesionales de la salud con respecto al acompañamiento espiritual ................................................................................................................................... 55 3.2 Prácticas de los profesionales de la salud con respecto al acompañamiento espiritual ............ 58 3.3 Principales barreras que limitan la implementación del acompañamiento espiritual en la atención del paciente oncológico ............................................................................................ 61 Conclusiones ....................................................................................................................................... 67 Recomendaciones ............................................................................................................................... 69 Bibliografía .......................................................................................................................................... 70 Anexos ................................................................................................................................................ 83.

(6) Introducción El cáncer es una enfermedad crónica no trasmisible que es responsable de un número importante de muertes a nivel mundial. La Organización Mundial de la Salud (OMS) indicó que en 2012 se diagnosticaron 14,1 millones de casos, fallecieron 8,2 millones de personas, y estimó que para 2030, aumentará a 13.1 millones (OMS, 2015). En la región de las Américas fallecieron 1.3 millones de personas en 2012 por cáncer, el 47 % solo en América Latina y el Caribe; afectando a los hombres principalmente en la próstata, pulmón, colon y estómago; y las mujeres en la mama, pulmón, colon y cérvix. La Organización Panamericana de la Salud predijo un aumento de la mortalidad por cáncer en las Américas de hasta 2,1 millones en el 2030 (OPS, 2015). En nuestro país el cáncer constituye la segunda causa de muerte por debajo mínimamente de las enfermedades cardiovasculares. En el 2015 fueron diagnosticados 24 131 casos con prevalencia mayor del sexo masculino sobre el femenino y con un comportamiento ascendente cada año (283 casos más que en el 2014 y 7705 más que en el 2000). La provincia de Villa Clara está entre las de mayor incidencia en el país con 4089 casos diagnosticados en el pasado año (MINSAP, 2016). El cáncer, como enfermedad con riesgo elevado para la vida humana, irrumpe en la vida del individuo afectando casi todas las esferas de su existencia. Desde el punto de vista funcional los síntomas de la enfermedad y los efectos adversos de los tratamientos comienzan a producir cambios negativos en las esferas personal, familiar, laboral y social del individuo producto de la incapacidad física para realizar las actividades (de responsabilidad y placenteras) que formaban parte de su cotidianeidad (Carr & Steel, 2013). Todo ello trae consigo expresiones de ansiedad, depresión, ira, baja autoestima, como parte de la repercusión de la enfermedad a nivel emocional. De manera general, la calidad de vida del individuo sufre un deterioro más o menos grave, determinándose no solo por aspectos asociados al estadio clínico de la enfermedad, sino también al funcionamiento psicológico del individuo al afrontarla, que pueden favorecer o no, la adaptación a la situación de crisis (Rohani, Abedi, Omranipour, & Langius-Eklöf, 2015; Samuelson, Fromme, & Thomas, 2012).. 1.

(7) La evaluación del cuadro interno de la enfermedad como subjetivación de la experiencia resulta fundamental para ofrecer un apoyo exitoso acorde las necesidades específicas del paciente con cáncer (Holland et al., 2015). Es así que en la práctica clínica se aprecia como el deterioro físico puede no acompañarse de ansiedad o sufrimiento, y por el contrario, muchas veces en ausencia de síntomas, el paciente puede experimentar altos niveles de depresión y desesperanza, que van en detrimento de su esperanza de vida. En sí, la experiencia de cáncer es única para cada individuo, determinándose bio-psico-social y espiritualmente. La espiritualidad es un componente del cuadro interno del paciente al que se le está prestando especial atención en la actualidad considerando que puede ejercer gran influencia en el afrontamiento, la adaptación y el pronóstico de la enfermedad. La Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) que constituye una de las principales impulsoras de estudios sobre el tema, considera la espiritualidad como “la aspiración profunda e íntima del ser humano a una visión de la vida y la realidad que integre, conecte, trascienda y de sentido a la existencia. Se asocia también al desarrollo de cualidades y valores que fomenten el amor y la paz” (SECPAL, 2008). Aunque quizás se pueda considerar más poética que científica es un concepto valioso pues en el marco de la Ciencia posiciona a la espiritualidad como una tendencia motivacional del individuo respaldada por un sistema de creencias y valores, una visión del mundo muy particular. La dificultad para distinguir lo espiritual de lo religioso ha formado parte del debate científico de las dos últimas décadas (Vidal, 2011). Hoy se reconoce que la espiritualidad es mucho más amplia que la religión e involucra una orientación a la búsqueda de sentido a la existencia humana. La práctica religiosa constituiría una de las respuestas a esa búsqueda y por tanto, una forma de expresión de espiritualidad muy particular. Sin embargo, la espiritualidad tiene otras formas de expresión muy particulares. Para la mayoría de los autores (Peteet & Balboni, 2013; Spilka, 1993) junto a la espiritualidad religiosa prevalece una espiritualidad orientada al mundo muy en relación con la ecología, la naturaleza, y la apreciación del arte;. y la espiritualidad humanística o centrada en las personas,. involucrando el compromiso y potencial humano dentro de espacios sociales significativos. Aunque aún es un tema poco estudiado se percibe un incremento de estudios que abordan la medición de la espiritualidad así como el análisis de su implicación en la salud siendo el cáncer 2.

(8) un contexto diana de la mayor parte de ellos. Asimismo en el orden metodológico han surgido instrumentos dirigidos a medirla, priorizándose igualmente en enfermedades con fuerte implicación para la vida (Selman, Harding, Gysels, Speck, & Higginson, 2011). En concordancia con la necesidad de un enfoque de atención cada vez más integral, se ha posicionado con gran fuerza en la actuación los profesionales de la salud dedicados a la Oncología, el acompañamiento espiritual como “un tipo de cuidado general, con base en el reconocimiento de las expresiones multifacéticas de la espiritualidad tanto del paciente como de sus familiares y de la urgencia de satisfacer estas necesidades, e involucra compasión, presencia, escucha, el fomento de esperanzas, pudiendo incluir conversaciones acerca de Dios o la religión” (SECPAL, 2008). Este cuidado es imprescindible en la atención al paciente con cáncer, el mismo se ha incorporado por la mayor parte de los centros hospitalarios del mundo, y se han confeccionado por cada uno, las Guías de Acompañamiento Espiritual. En estas se incluyen 3 niveles de atención: el primero más general que involucra a médicos y enfermeros, y el segundo y tercero más complejos, que involucran a psicólogos y capellanes respectivamente (Puchalski, 2013). En estas guías se resaltan las distintas formas de psicoterapia actuales enfocadas en el componente espiritual que han demostrado la importancia de garantizar el acompañamiento espiritual al paciente con cáncer. Entre ellas se encuentran la Psicoterapia Centrada en el Sentido (Breitbart et al., 2010), y la Terapia de la Dignidad (H. M. Chochinov et al., 2011). En el contexto cubano, el abordaje de esta temática aún resulta muy limitado. El texto “Humanismo, espiritualidad y ética en la atención a la salud” de Ricardo González en el 2013 ha resaltado el rol de los valores de profesionales de la salud para ejercer dignificando el Sistema de Salud Cubano (González, 2013). En el área de la Oncología existe como antecedente un estudio sobre percepción de las necesidades espirituales de pacientes desarrollado como parte del Primer Diplomado en Cuidados Paliativos de la Universidad de Ciencias Médicas de La Habana (Scull, 2010). Posteriormente, en el artículo “Necesidades psicosociales y espirituales al final de la vida” del propio equipo de investigación, se resaltó el déficit de investigaciones sobre espiritualidad definiendo este aspecto como un reto en la atención a la salud. (Grau & Scull, 2013).. 3.

(9) La exploración del acompañamiento espiritual desde la visión de los profesionales de la salud de nuestro país constituye un tema necesario en aras de identificar nuevas alternativas que propicien una atención integral a la persona que enferma. De ahí el surgimiento de la interrogante científica de la presente investigación:  ¿Qué actitudes y prácticas poseen los profesionales de la salud con respecto al acompañamiento espiritual al paciente oncológico? Objetivo general:  Describir las actitudes y prácticas de los profesionales de la salud con respecto al acompañamiento espiritual al paciente oncológico. Objetivos específicos:  Explorar la. inclusión. las actitudes de del. los. acompañamiento. profesionales de espiritual. en. el. la. salud con respecto tratamiento. al. a. paciente. oncológico.  Describir las prácticas que con respecto al acompañamiento espiritual asumen los profesionales de la salud que participan en el tratamiento del paciente oncológico.  Identificar las principales barreras que limitan la implementación del acompañamiento espiritual en los servicios encargados de la atención al paciente oncológico. La investigación se realiza en condiciones que permiten su viabilidad. Se encuentra la posibilidad de acceso a profesionales que atienden al paciente oncológico y un local donde realizar la evaluación. También se cuenta con el acceso a la documentación necesaria para triangular la información obtenida por los profesionales. Por otra parte, los métodos cualitativos son propicios pues la investigadora forma parte del contexto hospitalario lo que garantiza la fiabilidad de los datos teniendo en cuenta que ya se cuenta con un ambiente de rapport con los participantes. De esta manera, la investigación tiene entre sus aportes prácticos el ofrecer una visión a nuestro sistema de salud de las creencias de sus profesionales sobre el papel que juega la espiritualidad dentro del cuadro interno de la enfermedad y la necesidad creciente de incluirlo 4.

(10) como criterio de valor del cuidado médico. Ello permitirá la definición de las principales barreras o elementos favorecedores de la implementación del acompañamiento espiritual, como expresión de una medicina centrada en la persona. Por otra parte, este estudio puede contribuir al diseño de programas formativos en los profesionales que los sitúe al más alto nivel de preparación, lo que contribuirá al perfeccionamiento de la calidad de la atención en los servicios de salud encargados de la atención a estos pacientes. El informe de la investigación consta de una Introducción, tres Capítulos, Conclusiones, Recomendaciones, Referencias Bibliográficas y Anexos. En el primer capítulo se fundamenta el problema de investigación, se abordan elementos conceptuales en torno a la definición de espiritualidad distinguiéndola de la religiosidad y se describe su abordaje en las ciencias de la salud. Además se abordan cuestiones relacionadas con su evaluación y el acompañamiento espiritual en el paciente oncológico.. En el segundo capítulo, se definen y describen los aspectos metodológicos en cuanto al paradigma, tipo de estudio, contexto de la investigación y la caracterización de los profesionales que conformaron la muestra, las técnicas y procedimientos empleados así como los principios éticos que se respetan. Por su parte, en el tercer capítulo se presentan los resultados alcanzados en relación con los conocimientos, creencias, motivaciones, afectos e intenciones de los profesionales con respecto al acompañamiento espiritual del paciente oncológico; así como las prácticas que los mismos asumen en torno este tema en su quehacer profesional. Se formulan las conclusiones y las recomendaciones derivadas del estudio y finalmente se incorporan las referencias bibliográficas y los anexos.. 5.

(11) Capítulo 1. Marco Referencial Teórico. 1. Evolución histórica de la inclusión de la espiritualidad dentro de las ciencias de la salud La espiritualidad como determinante de la salud del individuo se ha incorporado de manera paulatina en modelos holísticos para la comprensión del proceso salud-enfermedad. Una mirada a la historia debe destacar que entre 1978 y 1982 solo el 2,5 % de los estudios de las más prestigiosas revistas psiquiátricas incluían este aspecto de alguna manera. Situación similar se encontró en las revistas de la Asociación de Psicólogos Americanos (APA) entre 1991 y 1994 (Vidal, 2011). Sin embargo, en el 2009 los términos espiritualidad y religión aparecían ya en 37000 citas y en más de 1200 artículos (Piedmont, Ciarrochi, Dy-Liacco, & Williams, 2009; Quiceno & Vinaccia, 2009). Actualmente las revistas Journal of Religion and Health, Palliative Medicine, Supportive Care in Cancer, Psicooncología y Psycho-oncology, todas de primer nivel, son algunas de las que más publican sobre este aspecto de la subjetividad humana. La propia evolución del pensamiento científico fue distinguiendo poco a poco la espiritualidad de la religión. En 1959 la APA designó su División 36 con el nombre de Asociación Católica Americana de Psicología. En 1970 cambió de nombre a Psicólogos Interesados en Temas Religiosos y en 1992 a Psicología de la Religión (Vidal, 2011). Finalmente, a partir del 2009 la División 36 se denominó Sociedad de Psicología de la Religión y la Espiritualidad que se complementó con la creación de la revista Psychology of Religion and Spirituality. En el 2013 la APA publicó el Manual de Psicología, Religión y Espiritualidad (Handbook of Psychology, Religion, and Spirituality en inglés) que contiene una sistematización de los principales aportes prácticos de las investigaciones en el tema. Las preguntas que se han respondido durante todos estos años han estado relacionadas con la aclaración de constructos, con las causas y formas de expresión de la espiritualidad en las personas, la diferenciación cultural de creencias específicas, los métodos para la distinción de creencias constructivas o destructivas de las personas, y las formas de integración de la espiritualidad en los modelos de evaluación y tratamiento del psicólogo. En términos de formación docente hay que señalar que fue en 1992 que la Escuela de Medicina de la Universidad de Washington abrió el primer curso de Espiritualidad y Salud y en 6.

(12) 1996 se convirtió en asignatura curricular. Con la creación del Instituto de Espiritualidad y Salud en esta misma universidad y su programa para aumentar el nivel de conocimiento sobre este aspecto, es que para el 2013 ya se desarrollaban cursos en el 75% de las escuelas médicas de los EEUU (Puchalski, 2013). Actualmente la Asociación de Colegios Americanos, la Organización Mundial de la Salud y la Junta de Acreditación de Organizaciones para la Salud recomiendan la inclusión de la espiritualidad en la educación de los profesionales de la salud (Lucchetti, Granero, & Puchalski, 2012). Los principales equipos de profesionales dedicados al estudio de la espiritualidad se encuentran en el Instituto Cicely Saunders de Reino Unido, el Memorial Sloan-Kettering Cancer Center y el Instituto de Cáncer Dana Farber en Estados Unidos, la Unidad de Investigación en Cuidados Paliativos de Manitoba, Canadá y el grupo de la SECPAL en España. 1.1. Hacia una definición de espiritualidad. En las últimas décadas, la Psicología de la salud, así como las demás especialidades dentro de la Medicina, ha evolucionado hacia un enfoque más integral en la atención del paciente desde una perspectiva más humanista. Se ha demostrado que el proceso salud-enfermedad está determinado por factores biológicos, psicológicos, sociales y espirituales, configurado en una única representación de la realidad. Sobre el papel de lo biológico no existen dudas pues el modelo biomédico se ha encargado de cimentarlo, e incluso, de priorizarlo. Lo psicosocial cuenta con numerosas evidencias que han permitido superar, en la mayor parte de los contextos, este modelo materialista por excelencia. Sin embargo, el determinante espiritual solo se estudia en profundidad hace apenas 20 años y ha contado con numerosos obstáculos para su incorporación a la práctica asistencial, entre ellos y más importante, su definición, en aras de abarcar esta dimensión tan compleja y diversa. 1.1.1. Espiritualidad y religión. Una diferenciación necesaria. Uno de los principales problemas al establecer su definición se encuentra en que son constructos que a nivel teórico-metodológico se han usado indistintamente. Varias. 7.

(13) investigaciones se han dedicado a explorar lo espiritual y lo religioso aportando evidencias de sus diferencias. Una primera mirada en este sentido la aporta la Real Academia Española de la Lengua (RAE) refiriéndose a la espiritualidad como 1. f. Naturaleza y condición de espiritual, 2. f. Cualidad de las cosas espiritualizadas o reducidas a la condición de eclesiásticas, 3. f. Obra o cosa espiritual., 4. f. Conjunto de ideas referentes a la vida espiritual (RAE, 2016a). A su vez designa a la religión como 1. f. Conjunto de creencias o dogmas acerca de la divinidad, de sentimientos de veneración y temor hacia ella, de normas morales para la conducta individual y social y de prácticas rituales, principalmente la oración y el sacrificio para darle culto, 2. f. Virtud que mueve a dar a Dios el culto debido, 3. f. Profesión y observancia de la doctrina religiosa, 4. f. Obligación de conciencia, cumplimiento de un deber. La religión del juramento, 5. f. orden (‖ instituto religioso)(RAE, 2016b). Como puede apreciarse, estas definiciones apuntan claramente a constructos diferentes con cierta relación entre sí. Ideas y creencias forman parte de ambas, así como se declara su carácter intangible. Sus diferencias no se expresan claramente, aunque se pudiera intuir desde la primera lectura que la primera apunta más a pensamientos y la segunda a comportamientos específicos de las personas. Dentro de la comunidad científica la espiritualidad es vista como un constructo multidimensional y personal relacionado con un sistema de creencias, valores y prácticas que es dinámico a lo largo de la vida (Fetzer, 1999; Piedmont et al., 2009; Puchalski, Dorff, & Hendi, 2004). Se expresa transculturalmente como un hábito de orientación hacia la búsqueda y expresión de una realidad trascendente (Fraser, 2014; Pargament, 1997; Puchalski & Romer, 2000; Van-Ness, 1996). Es imprescindible afirmar que esta realidad da sentido a la vida del individuo (Hutchinson, 2011; Piderman et al., 2015; Puchalski et al., 2004; Selman, Siegert, Harding, & Speck, 2011). Criterios compartidos por diversos autores afirman que esta búsqueda del sentido vital puede expresarse a través de la relación con Dios o del contacto con las personas, la naturaleza, el arte o la meditación (AAMC, 2009; Puchalski, 2013; Richardson, 2014; Spilka, 1993; VanNess, 1996). En este último aspecto recae la principal diferencia con la religión. No solo Dios puede permitir a la persona vivenciar una sensación de paz interior, de tener un propósito o una 8.

(14) misión que dé valor a su vida. También puede dar sentido a la vida dedicarse a ayudar a las personas, a cumplir un rol en la familia, el trabajo, o en la amistad que sea recordado, la sensación de plenitud al apreciar la música, la pintura, o contemplar un paisaje relajante y lleno de vida. Desde la investigación, se destacan los aportes de las escalas ASPIRES que tras analizar estadísticamente ambas variables concluyeron que la espiritualidad y la religiosidad son constructos altamente relacionados pero con la suficiente varianza cada uno y buena validez de constructo como para ser evaluados de manera separada (Piedmont, Kennedy, Sherman, Sherman, & Williams, 2008). Hoy se reconoce que la espiritualidad es un concepto más amplio que la religión constituyendo esta última una forma de expresión de la espiritualidad, la más común verdaderamente. La espiritualidad apunta a dimensiones subjetivas, experienciales y privadas, mientras que la religión apunta a dimensiones objetivas y sociales que dan coyuntura al sistema de creencias (Berghuijs, Pieper, & Bakker, 2013; H. G. Koenig, 2010; Kohls, Sauer, Offenbächer, & Giordano, 2011; Piderman et al., 2015; Richardson, 2012). En otras palabras, la religión es una forma organizada de expresión de la espiritualidad en espacios culturales que codifican, estructuran e interpretan las experiencias proporcionando modelos explicativos dentro del marco social específico. Es así que, como parte de los intentos para definir coherentemente el concepto de espiritualidad autores como Spilka hanconcebido 3 dimensiones: espiritualidad orientada a Dios donde los pensamientos y las prácticas tienen enfoque teológico, espiritualidad orientada al mundo muy en relación con la ecología, la naturaleza, el arte; y la espiritualidad humanística o centrada en las personas, involucrando el compromiso y potencial humano dentro de los espacios sociales (Spilka, 1993). La Sociedad Española de Cuidados Paliativos reconoce a la espiritualidad como “la aspiración profunda e íntima del ser humano a una visión de la vida y la realidad que integre, conecte, trascienda y de sentido a la existencia. Se asocia también al desarrollo de unas cualidades y valores que fomenten el amor y la paz” (SECPAL, 2008). Este concepto se apoya de la descripción detallada de sus características:. 9.

(15)  Dimensión existencial universal que constituye un movimiento de búsqueda del ser humano y una actitud global relacionada con el sentido (búsqueda de un sentido, de reconocer nuestros éxitos y fracasos, de dar valor a lo vivido para afrontar la muerte con un sentimiento de paz, de realización), con la interconexión(reconocerse como integrante y miembro importante del entorno y la sociedad, sentir responsabilidad con los demás y la búsqueda de la proximidad) y con la trascendencia(traspasar la percepción limitada de la realidad que ofrecen los sentidos para lograr una perspectiva más profunda y amplia del yo en el presente, capacidad que propicia un sentimiento de presencia de un Ser Superior o de pertenencia a un Todo que nos supera y abarca).  Tiene una expresión interna (creencias y valores) y externa (comportamiento espiritual y/o religioso.  Se manifiesta en momentos de sufrimiento para el individuo (ante la muerte de un ser querido, el diagnóstico de una enfermedad riesgosa para la vida) o en la felicidad (eventos significativos con valor positivo, cumplimiento de metas o ante un reencuentro con un ser querido).  Se proyecta temporalmente: con respecto al pasado (ante la necesidad de dejar el legado, de reconciliarse, pedir perdón o perdonar a un ser querido, sentimientos de culpa o satisfacción con lo vivido), con respecto al presente (ante la necesidad de sentirse amado, respetado por las personas o por Dios, necesidad de encontrar sentido a la vida o al sufrimiento, ira con Dios, necesidad de sentirse competente, fortalecido) y con respecto al futuro (necesidad de conservar la esperanza, de seguir siendo amado y amar a otros, de no ser abandonado, de aceptar la muerte sin temor a lo desconocido, de sentirse en paz).  Las cualidades y valores que desarrolla resultan positivas para el ser humano y la sociedad, no siendo desarrollada igual para todas las personas. Como se ha presentado, existen varias definiciones de la espiritualidad dentro de la comunidad científica. Aunque aún son necesarios mayores consensos que permitan a los investigadores hablar el mismo idioma, cuando se trata de espiritualidad, resulta imprescindible la búsqueda o aspiración de sentido, conexión y trascendencia. Por otra parte, se considera fundamental la distinción entre espiritualidad y religión, constructos de gran valor en la práctica clínica, pues si bien las creencias de tipo religiosa constituyen un recurso de soporte ante 10.

(16) situaciones difíciles, la cercanía a personas significativas, la realización personal de metas asociadas a intereses personales, la satisfacción con lo que somos y lo que hemos logrado, también constituyen fuentes de sentido vital imprescindibles para afrontar las adversidades. No ser religioso es tan legítimo como serlo, pues de ello no depende el ser espiritual de la persona. La vida espiritual del hombre se encuentra en el campo de las preguntas y la religión, es simplemente una respuesta, tan satisfactoria como lo puede ser la conexión con los demás, la naturaleza, el arte, nuestras metas y propósitos esenciales. Se considera que la definición de espiritualidad ofrecida por la SECPAL es lo suficientemente integradora como para guiar teóricamente la presente investigación, pues se nutre de las principales evidencias científicas sobre el tema.. Para contribuir a un mayor. entendimiento de la espiritualidad es necesario analizar algunos aspectos que se incorporan a su caracterización. 1.1.2. El sufrimiento, el sentido y la trascendencia. Al estudio del sufrimiento se dedicó Viktor Frankl, psiquiatra austriaco que vivenció los horrores del nazismo y principal exponente de la Logoterapia como modelo psicoterapéutico; Cicely Saunders, fundadora del hospicio moderno y Eric Cassell, médico del Centro Hasting, son también figuras representativas en el estudio del tema. Cicely Saunders, en su libro “Dolor Espiritual” utiliza el término dolor total para describir el sufrimiento de los moribundos (Saunders, 1988). Esta obra constituyó una influencia fundamental para la atención integral del paciente valorando no solo un control de los síntomas del paciente y la inclusión de la familia como aspectos básicos del cuidado, sino también los aspectos subjetivos de la experiencia de la enfermedad. Indicó por primera vez la naturaleza espiritual de la lucha del paciente contra el cáncer. A pesar del avance de sus pensamientos, su concepto de dolor total ha sido criticado por provocar confusión científica entre dos constructos diferentes: dolor y sufrimiento (Best, Aldridge, Butow, Olver, & Webster, 2015) . No obstante, resulta sencillo entender que para Saunders, así como el dolor físico quebranta el cuerpo, el dolor espiritual constituye causa de sufrimiento. Asimismo Eric Cassell en su libro “La naturaleza del sufrimiento y los retos de la Medicina” insistió en que el sufrimiento es experimentado por personas y no por cuerpos y tiene 11.

(17) su fuente en desafíos que amenazan el equilibrio de la persona como una compleja entidad social y psicológica (Cassell, 1982).Criticó el enfoque médico centrado en los aspectos físicos considerándolo producto del dualismo cartesiano que influyó en la medicina desde el siglo XVII. El sufrimiento es una “experiencia universal inherente a la existencia humana” (Grau & Scull, 2013). Es descrito como individual para cada sufriente, determinado por factores sociales, culturales, contextuales, históricos y económicos que impactan en el significado que el individuo le da la experiencia (A. H. Y. Ho et al., 2013). Es percibido como una experiencia aversiva asociada a una situación percibida como amenaza (Ej. Diagnóstico de cáncer) que quiebra los recursos personales del individuo. Se asocia a su vez a la dificultad para expresar lo que se experimenta (Bentur, Stark, Resnizky, & Symon, 2014). De esta manera, la persona sufriente puede no encontrar vocabulario para expresar sus sentimientos más profundos. El sufrimiento provoca sensación de incapacidad e incompetencia subjetiva en la persona. Viktor Frankl en su libro “El hombre en busca del sentido” veía el sufrimiento como un disparador tanto para la aparición de la necesidad de sentido vital como para encontrar el sentido (Frankl, 2006). Para la logoterapia el sentido es un estado, el paciente gravemente enfermo puede tener pérdida de sentido y desvalorizar las últimas semanas de vida, o puede tener un alto sentido de vida, propósito y paz que lo lleva a valorar el tiempo que queda intensamente y a hacer valoraciones positivas de los eventos. Es ante la responsabilidad de elegir una actitud frente al sufrimiento inevitable que el individuo puede descubrir su sentido personal. Sin embargo, es importante reconocer que una enfermedad no constituye necesariamente una experiencia de sufrimiento. Ello está muy relacionado con el desarrollo de la espiritualidad en cada individuo. Las personas que poseen un sentido vital, cuentan a su vez con fortalezas que le permiten manejar y aprender de la adversidad, afrontándola con resciliencia. La Psicología positiva se ha dedicado a resaltar este aspecto, superando el enfoque tradicional centrado en la repercusión negativa de la enfermedad (Alarcón, 2012). El sentido de vida, fue descrito por Allport (1961) dentro de su descripción de personalidad madura, indicando que “los individuos maduros son capaces de establecer relaciones emocionales en la esfera íntima y no íntima con otras personas, poseen una seguridad 12.

(18) emocional fundamental, sentido del humor, se aceptan a sí mismos y viven en armonía con una filosofía unificadora de la vida”(Allport, 1961). Rogers, en 1972, en su Terapia centrada en el Cliente fundamentó la idea de que “los individuos tienen el poder de moverse a sí mismos a un mejor funcionamiento, describiendo y expresando su auténtico ser”(Rogers, 1997). Por su parte, Antonovsky propone el sentido de coherencia como constructo central de su modelo salutogénico, definido como una “orientación global que se expresa en el grado en que las personas poseen sentimientos de confianza duraderos sobre los estímulos provenientes de nuestro mundo subjetivo y del contexto a lo largo de la vida”(Antonovsky, 1987). Park and Folkman describen el sentido como una “orientación vital general, con significado personal”. Precisan además dos niveles de sentido: el sentido global, que acompaña a la persona de manera estable; y el situacional, donde se revalúa el proceso de afrontamiento ante una situación determinada (C Park & Folkman, 1997). Cuestionamientos tales como: ¿por qué a mí? son expresión de esta revaluación. Para Frankl el descubrimiento del sentido en la vida y el consecuente crecimiento personal constituye la trascendencia para la persona. (Best et al., 2015). Autores como Piedmont. coinciden en afirmar que la trascendencia es un atributo personal que se alcanza cuando se encuentra el sentido vital (Vidal, 2011). Aunque la trascendencia también se ha visto asociada a la religión, en realidad implica la capacidad para expandirse más allá de lo común de las experiencias vitales y cotidianas, como una apertura a nuevas perspectivas desde criterios distintos a la lógica racional, en la que encontramos sentido. Un ejemplo observable en el ámbito internacional, lo constituye el trabajo de la brigada “Médicos Sin Fronteras” que brinda asistencia a enfermos de África subsahariana y países en guerra, lugares donde nadie que se guiara por el sentido común iría. Este acto voluntario y sin fin de lucro, trasciende la lógica de la prioridad de la propia vida biológica en aras de la defensa del valor de la justicia. La trascendencia en un enfermo involucra un crecimiento espiritual que de otra forma no hubiera sido posible, un aprendizaje de nuevas habilidades con una mejora de la autoestima, el bienestar, una aceptación dela vida y la muerte, integrando la enfermedad en la historia personal y superándola. Para la Sociedad Española de Cuidados Paliativos el hecho de experimentar 13.

(19) trascendencia frente al sufrimiento se denomina sanación. Para que se comprenda mejor, la sanación es en la dimensión espiritual lo que en la física es la curación. Constituye una “experiencia subjetiva de plenitud recuperada, de coherencia e integridad” (Benito, Barbero, & Dones, 2014). Este término se utiliza mucho en terapias como la meditación y el yoga. 1.2. Espiritualidad y salud. El estudio de la espiritualidad se ha tenido que enfrentar a prejuicios, siempre presentes en la comunidad científica, que ha subvalorado el peso de esta variable en la salud frente a otras más acordes a la lógica racional. Estas y otras razones han determinado la poca presencia de estudios hasta hace poco tiempo acerca de cómo la espiritualidad influye en la salud. Revisiones sistemáticas sobre espiritualidad y salud mental como las de Koenig (2010) concluyeron que 476 de 724 estudios analizados reportaron asociaciones positivas entre prácticas espirituales o religiosas y menor depresión, ansiedad y abuso de sustancias (H. Koenig, 2015; H. G. Koenig, 2010; Mehta & Sharma, 2010). Otros estudios (Sansone & Wiederman, 2015) han demostrado una disminución del riesgo de intento suicida y daño autoinfligido en personas altamente espirituales y religiosas. En el estrés ejerce una influencia, también desarrollando habilidades de manejo eficaces en el individuo (Amjad & Bokharey, 2015). Por otra parte, se ha reportado su influencia positiva en la satisfacción con la vida y el bienestar subjetivo (H. Koenig, 2015). Las personas altamente espirituales o religiosas son más rescilientes y experimentan una rápida recuperación de las enfermedades (Hodge & Wolosin, 2015), mejor salud física (Jim et al., 2015; Lucchetti & Lucchetti, 2014) y mayor calidad de vida (Abdala, Kimura, Koenig, Reinert, & Horton, 2015; Kruizinga et al., 2016). En este sentido, autores como Newberg han expuesto sus avances en la caracterización de los mecanismos neurobiológicos de la espiritualidad con tecnologías de neuroimagen y los beneficios de las prácticas espirituales como la oración, la contemplación, el yoga, qi gong, el taichí, el budismo zen, la meditación, la relajación, la visualización, escuchar música y hacer contacto con la naturaleza (Newberg, 2014). Estas prácticas pueden ser consideradas métodos de entrenamiento introspectivo que cambian la autopercepción y el autoreflejo haciendo capaces. 14.

(20) a las personas de concentrar su atención en sus estados internos y aprender de ellos (Dharmawardene, Givens, Wachholtz, Makowski, & Tjia, 2016; Kohls et al., 2011). De la misma manera, la espiritualidad influencia variables fisiológicas como la función inmune tales como los niveles de cortisol plasmático disminuyéndolos, menor consumo de oxígeno, disminución de la frecuencia del ritmo cardiaco, aumento de las ondas cerebrales lentas, disminución de los niveles de hipertensión arterial y estado de bienestar en general (Navas & Villegas, 2006; Navas, Villegas, Hurtado, & Zapata, 2006). Finamente, pueden a su vez alterar los procesos neurales y psicológicos encargados de la percepción del dolor y de la analgesia (Kohls et al., 2011).. O sea, involucra la mejora en la habilidad para lidiar con el dolor cambiando la percepción y el sentido de dolor. Las evidencias científicas acumuladas sobre la relación de la espiritualidad y la salud se han visto asociadas a diferentes disciplinas y campos de investigación tales como la Medicina, Enfermería, Sociología, Psicología y Teología (Monod et al., 2011). Sin embargo, se necesitan más estudios para ampliar el conocimiento y la hipótesis de que la espiritualidad es una fuente universal de motivación humana. 1.2.1. La espiritualidad en el paciente oncológico. La Psico-oncología constituye una disciplina presente a lo largo del curso y tratamiento del cáncer, con el fin de garantizar en el paciente una adecuada adaptación a las nuevas situaciones y una disminución de las implicaciones para su calidad de vida. Para analizar la repercusión que puede tener para una persona un diagnóstico de cáncer revierten gran importancia los estilos o recursos que tiene la persona para afrontar la enfermedad. Las investigaciones del campo de la espiritualidad en el cáncer han teorizado sobre la idea de que la espiritualidad puede ayudar al paciente a darle un sentido a la experiencia de enfermedad facilitando su aceptación y la utilización de modos adaptativos de afrontamiento. El cáncer no debe ser visto como un estresor con resultados negativos uniformes para cada persona. Debe ser considerado un evento transicional con posibilidades potenciales de cambio tanto hacia lo positivo, como a lo negativo (Carr & Steel, 2013). Por ejemplo, la posibilidad de que el paciente encuentre un sentido a la enfermedad conlleva cambios positivos en sí mismos, en sus relaciones y en otros aspectos de su vida después del cáncer. Así, Torres & Bautista 15.

(21) (2015), describen como los pacientes ante una experiencia de cáncer, pueden lograr una mayor apreciación de la vida, un mayor fortalecimiento de relaciones interpersonales, un cambio de perspectiva vital con cambio de actitud y aprendizaje hacia el disfrute de la vida y la aparición de un sentido vital con gran fuerza movilizadora. Se ha evidenciado que los pacientes con sentido vital son capaces de tolerar síntomas físicos severos y de percibir alta calidad de vida a pesar del dolor o la fatiga (Ownsworth & Nash, 2015; J. Salsman, Fitchett, Merluzzi, Sherman, & Park, 2015). El grupo de investigadores liderados por Breitbart ha demostrado que la espiritualidad protege de depresión, desesperanza y deseo de morir al paciente con cáncer (Weinberger, Bruce, Roth, Breitbart, & Nelson, 2011). A su vez, disminuye el riesgo de ideación suicida y suicidio propiamente dicho. Como contraparte, no encontrar sentido puede provocar la llamada desmoralización que consiste en una tríada de desesperanza, pérdida de sentido y deseo de morir (Tang, Wang, & Chou, 2015; Watson & Kissane, 2011). Por otra parte,la afiliación a una religión como expresión más común de la espiritualidad constituye en la mayoría de los casos un factor protector para el paciente oncológico y sus familiares. La creencia específica de que están siendo protegidos por un ser superior o de que el viaje de la vida no termina en la muerte física puede ofrecerles esperanza, sentido, optimismo y aceptación. Se ha observado que estos pacientes experimentan menor depresión (Bonelli, Dew, Koenig, Rosmarin, & Vasegh, 2012; Peterman, Fitchett, Brady, Hernandez, & Cella, 2002) y una mejor adaptación a la enfermedad (Kristeller, Sheets, Johnson, & Frank, 2011). Asimismo, se ha evidenciado que en el familiar del paciente disminuye el riesgo de síndrome del cuidador y hace más adaptativo el duelo (Peteet & Balboni, 2013). A su vez, se ha descrito que disminuye el riesgo de burnout en oncólogos, estudiantes y otros profesionales de la salud que poseen creencias religiosas (Doolittle, Windish, & Seelig, 2013; R. Ho et al., 2015; Salmoirago et al., 2016; Wachholtz & Rogoff, 2013) De manera general la espiritualidad debe asumirse como una fortaleza del paciente en el afrontamiento de una enfermedad de este tipo. En el ámbito clínico se han evaluado también una serie de variables asociadas a la espiritualidad que ha ofrecido interesantes argumentos a favor de la necesidad de no dejar de lado esta importante esfera de la subjetividad humana.. 16.

(22) 1.2.2. Las necesidades espirituales. El impacto del diagnóstico de cáncer puede incitar en el individuo cuestionamientos importantes sobre el pasado, el presente y el futuro. Los cambios producidos por el cáncer pueden exacerbar preocupaciones existenciales relacionadas con el sentido, el propósito, independencia, abandono y dignidad arriesgando la calidad de vida y el bienestar psicológico, social y espiritual de la persona (Hui et al., 2011; Piderman et al., 2015; Sharma, Astrow, Texeira, & Sulmasy, 2012; Winkelman, Lauderdale, & Balboni, 2011). Las preocupaciones espirituales se han identificado como uno de los seis estresores del paciente con cáncer. Entre las principales preocupaciones de paciente están las que giran con respecto al sentido y propósito existencial correlacionando con depresión, ansiedad y estrés (Wells-Di et al., 2013).Ello indica que, ante el diagnóstico de esta enfermedad, los pacientes pueden comenzar a experimentar falta de sentido o propósito en la vida, desesperanza, desesperación, culpa/vergüenza y falta de conexión con el mundo, las personas o con Dios(Cobb, Dowrick, & Lloyd-Williams, 2012). Estas preocupaciones se constituyen en necesidades espirituales para el paciente oncológico. Si se incluyen dentro de la categoría necesidad de Autoactualización, en el último peldaño de la pirámide de Abraham Maslow (Maslow, 1991) se deduce que su satisfacción resulta trascendental. Las necesidades espirituales que se han encontrado en pacientes con cáncer se agrupan en 4 escalas según el Cuestionario de Necesidades Espirituales (Spiritual Needs Questionnaire en inglés) que es el mayormente utilizado (Hodge & Wolosin, 2015; Nixon, Narayanasamy, & Penny, 2013; Sharma et al., 2012):  Necesidades religiosas: orar con alguien, orar por sí mismo, que alguien ore por ti, participar en una ceremonia religiosa, leer libros religiosos, dirigirse a un ser superior para ser escuchado.  Necesidad de paz interior: habitar en tranquilidad y paz, hablar con otros sobre miedos y preocupaciones, encontrar paz, percibir lo bello de la naturaleza o la vida, sentir devoción por los demás.. 17.

(23)  Necesidades existenciales: reflexionar sobre la vida pasada, hablar con alguien sobre el propósito vital, resolver aspectos irresueltos en la vida, encontrar sentido a la enfermedad y el sufrimiento, hablar con alguien sobre la posibilidad de la vida después de la muerte.  Necesidad de entrega activa: descubrir algo sobre uno mismo, consolar a alguien, amar y ser amado, sentirse completo y seguro, ser perdonado y liberarse de culpas. Estas necesidades expresan lo personal y relacional, su asociación con lo emocional, los valores morales y lo temporal en términos de lo pasado (su historia), lo presente (el enfrentamiento al cáncer) y lo futuro (necesidad de dejar un legado) resaltándose siempre el anhelo de sentido y trascendencia como necesidad última.. 1.2.3. El bienestar espiritual. La satisfacción de las necesidades espirituales del enfermo contribuye al logro del bienestar espiritual. El bienestar espiritual es definido por Hawks como la “…sensación de estar relacionado a los otros, tener sentido y propósito en la vida y tener creencia y relaciones con un poder superior…”(Hawks, Hull, Thalman, & Richins, 1995). De acuerdo a otros autores es un factor multidimensional que incluye una dimensión horizontal y vertical (Ownsworth & Nash, 2015; Rabow & Knish, 2015). Su dimensión vertical está referida a la relación con Dios (también llamado bienestar religioso) y su dimensión horizontal se refiere al planteamiento de metas y la satisfacción con la vida (también llamado bienestar existencial). El bienestar espiritual se ha asociado con una calidad de vida alta (Bai et al., 2016; Samuelson et al., 2012), menores niveles de ansiedad y depresión (Johnson, Tulsky, & Hays, 2011; Tarakeshwa et al., 2006), satisfacción con la vida y esperanza (Hodge & Wolosin, 2015) en el paciente con cáncer. Por otro lado, el bajo bienestar espiritual se ha asociado a mayor mortalidad, más depresión, más desesperanza y deseo de muerte. (Hematti, Baradaran-Ghahfarokhi, KhajooeiFard, & Mohammadi-Bertiani, 2014; Holt-Lunstad, Sandberg, Steffen, & Jensen, 2011; J. M. Salsman, Yost, West, & Cella, 2011).. 18.

(24) 1.2.4. El afrontamiento espiritual. Las personas pueden encontrar las prácticas espirituales tales como la meditación, oír música, apreciar una pintura, contemplar un paisaje pacífico o ir a la iglesia, útil para consolidar el sentido propio en el afrontamiento de una enfermedad como el cáncer. El afrontamiento espiritual puede definirse como “el uso de técnicas cognitivas y conductuales frente a eventos vitales estresantes a partir de la espiritualidad o religión propiamente dicha”(Tix & Fraser, 1998). Existen diferencias culturales en cuanto al tipo de afrontamiento utilizado por los pacientes. Según encuestas a amplia escala, el afrontamiento no religioso es el más comúnmente utilizado por pacientes con cáncer en contextos como Reino Unido (Thuné-Boyle, Stygall, Keshtgar, Davidson, & Newman, 2011) y el religioso está en el primer lugar en Estados Unidos (Gallup, 2011). Se cree que las diferencias se asocien con el alto índice de religiosidad en la población afro y latinoamericana en Estados Unidos y el decaer de la creencia religiosa en Europa. En el afrontamiento no religioso, el paciente utiliza una serie de recursos psicológicos muy personales, relacionados con patrones de resolución de problemas aprendidos de la experiencia e instaurados, en las que ha encontrado un sentido. Estas estrategias de afrontamiento son fuerzas motivadoras antes de la enfermedad, y otras se adquieren en el proceso de adaptación y reflexión existencial tras el diagnóstico. Las personas que son capaces de apreciar las artes plásticas, la música o la danza, pueden encontrar en estas formas artísticas una válvula de escape a emociones negativas y sentimientos de desesperanza. De ahí las evidencias positivas de las terapias creativas que involucran la expresión artística para el bienestar psicológico (Archer, Buxton, & Sheffield, 2015; Bradt, Dileo, Magill, & Teague, 2016; Bradt, Shim, & Goodill, 2015; Cook & Silverman, 2013; Lee, 2016; Warth et al., 2014). Otras personas pueden encontrar en las prácticas basadas en la filosofía oriental tales como la meditación, el yoga, el taichí esa fuente de paz interna y de equilibrio con el universo que necesitan durante la adversidad (Buffart, Uffelen, & Riphagen, 2012; Carlson, 2015; Cramer, Lange, Klose, Paul, & Dobos, 2012; Field, 2016; Yang et al., 2015). Mientras que algunas encuentran en la contemplación y el cuidado de la naturaleza y de todo lo vivo, una inspiración cotidiana (Américo, García, & Sánchez, 2013; Jaffe, 2010; M. Sánchez & Garza, 2015). 19.

(25) Por último, la mayoría de las personas encuentran en sus seres queridos, en el valor de sentir amor, de sentirse importantes para ellos, una fuente de sentido vital capaz de movilizarlos hacia sacrificios, o, en el caso de la enfermedad, ofrece un compromiso ante el tratamiento, y esperanza ante el futuro (Fernández & Fueyo, 2014; Hernández & Gutiérrez, 2014; Meyerhoff, 2015). Por ejemplo, muchos pacientes en estadio avanzado, pueden comer sin apetito alguno, levantarse de la cama sin apenas poder, decir unas palabras sin apenas poder hablar, como acto de sacrificio ante el deseo de sus seres queridos, de ver una mínima mejoría de su estado. Por otra parte, el afrontamiento religioso puede ser positivo o negativo. El positivo es una expresión de una relación segura con un Dios o fuerza superior que es soporte. El negativo, referido en la literatura también como lucha religiosa define una relación insegura con un Dios que es distante y que castiga (Pargament, Smith, Koenig, & Pérez, 1998). Se caracteriza además por una lucha de creencias que se ponen en conflicto en forma de ira hacia Dios y resentimiento por ser abandonado. Varios estudios han evidenciado una influencia positiva del afrontamiento religioso sobre el bienestar psicológico (Winkelman et al., 2011), una mayor calidad de vida asociada a la salud (Vallurupalli et al., 2012) y mejor salud mental y física (Rohani et al., 2015). Sin embargo, datos contrapuestos han demostrado que el afrontamiento religioso puede ser un factor negativo en algunas ocasiones. El afrontamiento religioso negativo se ha asociado a una disminución de la salud mental, mayor depresión y ansiedad, baja satisfacción con la vida, bienestar físico, emocional y social y altos niveles de estrés (Exline, Pargament, Grubbs, & Yali, 2014; Gall & Guirguis-Younger, 2013; Hess, Maton, & Pargament, 2014; Magyar-Russell & Griffith, 2016; Pargament & Lomax, 2013; Pedersen, Pedersen, Pargament, & Zachariae, 2013; Thune-Boyle, Stygall, Keshtgar, Davidson, & Newman, 2013; Wilt, Grubbs, Exline, & Pargament, 2016). Asimismo, se ha encontrado que la religiosidad no siempre garantiza un adecuado comportamiento de salud. Mientras que en un estudio se apreciaba mayor adherencia al tratamiento en pacientes con sensación de estar cerca de Dios (CL Park, Edmondson, HaleSmith, & Blank, 2009), otro estudio demostró que las mujeres que confiaban los síntomas de la enfermedad a Dios y no a su familia, demoraban más de tres meses en buscar tratamiento. 20.

(26) médico: "Si rezo por mi cáncer, Dios me ayudará sin tratamiento médico"(Gullatte, Brawley, Kinney, Powe, & Mooney, 2010). Interesantes resultan los datos de Balboni y sus colegas, que encontraron que los pacientes con mayor apoyo espiritual por la comunidad religiosa se enfrentaban a tratamientos más agresivos al final de la vida tales como cuidados intensivos, resucitación, ventilación (T. A. Balboni et al., 2013; Koesel & Link, 2014; Kypriotakis, Francis, O’Toole, Phillips, & Hannum, 2014; A. C. Phelps et al., 2009). Esta asociación fue moderada cuando existía un apoyo espiritual desde el equipo médico destacando la importancia de que los profesionales de la salud logren comprender y guiar al paciente sobre la solución a dilemas éticos asociados a sus creencias. Todos los hallazgos expuestos anteriormente han ofrecido un soporte teórico necesario para reafirmar la importancia de evaluar los aspectos relacionados a la espiritualidad en el paciente oncológico. 1.3. La evaluación de la espiritualidad en el paciente oncológico. Para los profesionales de la salud resulta un imperativo creciente la incorporación de la espiritualidad en la evaluación clínica del paciente. Su principal objetivo se centra en evaluar cuándo ciertas creencias y prácticas ejercen influencias positivas o negativas en el proceso salud-enfermedad. No obstante, la evaluación de la espiritualidad puede ser útil para determinar la susceptibilidad a respuestas y efectos placebo, para evaluar el estrés, para crear un ambiente de salud con valencia positiva, con concordancia motivacional, coherente socialmente y con significación para el sujeto (Kohls et al., 2011). En última instancia, la evaluación de estos aspectos puede suponer el éxito en la relación médico- paciente por crearse un ambiente de seguridad y confianza entre el especialista y el enfermo, que supera el paradigma reduccionista centrado en el síntoma, para finalmente, centrarse en la persona. Sin embargo, en lo científico se ha observado como barrera la falta de consenso sobre la definición de espiritualidad como fenómeno complejo e individual del ser humano que ha generado dificultad en la operacionalización y diversidad en el diseño de instrumentos que, finalmente, han sido criticados por su reduccionismo o ambigüedad.. 21.

(27) La mayor parte de los instrumentos estandarizados que miden espiritualidad han sido validados en población de pacientes con enfermedades crónicas, sobresaliendo el cáncer y el VIH. La etapa de Cuidados Paliativos donde el paciente experimenta mayor sufrimiento y cuestionamientos existenciales por la irreversibilidad de su condición física, ha sido punto de mira de la mayor parte de las investigaciones. Existe una tendencia a que los instrumentos se centren en explorar la espiritualidad a partir de expresiones cognitivas, conductuales y afectivas predominando una u otra en cada caso. La espiritualidad se ha medido en mayor medida por instrumentos que evalúan calidad de vida. Entre los más utilizados se destacan el Cuestionario de Calidad de Vida McGill (MQOL por sus siglas en inglés), el Índice de Calidad de Vida Missoula-VITAS (MVQoLIpor sus siglas en inglés), el cuestionario de Calidad de Vida al Final de la Vida (QUAL-E por sus siglas en inglés) y el Instrumento de Calidad de Vida de la Organización Mundial de la Salud (WHOQoL por sus siglas en inglés). Albers identificó en una revisión los indicadores de espiritualidad medidos en estos instrumentos: sentido de vida, propósito en la vida, paz interior, paz con Dios, satisfacción con la vida, religión, aceptación de la muerte y preparación para la muerte(Albers, Echteld, & Vet, 2010). En segundo lugar, son medidos por instrumentos de bienestar espiritual tales como la Escala de Bienestar Espiritual de la Evaluación Funcional de la Terapia para Enfermedades Crónicas (FACIT-Sp por sus siglas en inglés) o la Escala de Bienestar espiritual (SWB por sus siglas en inglés) y en tercer lugar, por instrumentos para medir necesidades del paciente como el Cuestionario de Necesidades Espirituales (SpNQ). Los aspectos de la espiritualidad más medidos según la revisión de Puchalski son bienestar, sentido y trascendencia espiritual (Puchalski et al., 2004). La espiritualidad puede aparecer también como indicador de resultados de los cuidados de salud y de afrontamiento espiritual y religioso. Como ejemplos se encuentran: la Escala de Respuesta en Cuidados Paliativos (POS por sus siglas en inglés), la Escala de Afrontamiento de Carver (COPE por sus siglas en inglés)y la Escala de Afrontamiento Religioso de Pargament (RCOPE por sus siglas en inglés) (Carr & Steel, 2013). De los 22 instrumentos que funcionan como medidas generales de espiritualidad el FACITSp es el más ampliamente utilizado para medir religiosidad y espiritualidad en población de 22.

(28) pacientes con cáncer y ha sido traducido a muchos idiomas (Peterman et al., 2002).El instrumento en su validación actual mide dos dimensiones del bienestar espiritual: Fe y sentido/paz con solo 12 ítems. La facilidad de su aplicación y su utilización en grandes muestras y en variados contextos no ha evitado que haya sido criticado, pues algunos investigadores consideran que sus ítems exploran indicadores seculares de satisfacción con la vida, felicidad y bienestar, y no necesariamente espiritualidad, lo que refleja el debate intenso para definir y operacionalizar la espiritualidad (Holland et al., 2015). Lucy Selman en una revisión sobre la medición de la espiritualidad modela las principales dimensiones de la espiritualidad asociadas a la experiencia individual de enfermedad que se han evaluado por la mayoría de los instrumentos existentes (Selman, Harding, et al., 2011). 1. Creencias, prácticas y experiencias (fe en Dios, influencia de las creencias en la salud, prácticas y comportamiento religiosos, visión del rol de Dios, rol de creencias en la provisión de confort, comprensión, fuerza, protección, experiencia espiritual) 2. Relaciones (conexión con los otros y Dios, conexión con la vida y el mundo, dar y recibir cuidados, amor, ayuda, apoyo, sensación de estar apoyado, ser perdonado, miedo a ser rechazado, pérdida de relaciones) 3. Recursos espirituales (propósito, sentido, búsqueda de sentido, fuerza interna de las creencias). 4. Significación vital/sí mismo positivo/negativo (valor de la vida, del futuro y del mundo como un regalo o una carga, placentera o displacentera, satisfacción o insatisfacción con lo vivido) 5. Bienestar espiritual (Sensación de estar en paz/ paz con Dios, en control, esperanza/desesperanza, arrepentimiento, aceptación de la vida y los otros, soledad, culpa, impotencia, desesperación). 6. Significación de la muerte/del morir (miedo a morir, visión de la muerte y preparación para la muerte) La incorporación de la Historia Espiritual (FICA por sus siglas en inglés) de Puchalski y Romer dentro de la exploración y confección de la historia clínica del paciente, ha aportado de manera significativa a la medición de la espiritualidad, particularmente en pacientes con cáncer 23.

(29) u otras enfermedades con peligro para la vida (Moreira, Koenig, & Lucchetti, 2014; Puchalski & Romer, 2000). Su objetivo es proveer a los profesionales de la salud un marco referencial que los ayude a comprender más integralmente al paciente y a comenzar a dirigir los cuidados de soporte hacia el apoyo de sus necesidades espirituales. Puede ser usado por cualquier miembro del equipo de salud. Cuenta con preguntas abiertas protocolizadas que identifican recursos personales de tipo espiritual, experiencias espirituales significativas y diagnostica estrés generado por preocupaciones espirituales. Ello contribuye a determinar la ruta de tratamiento del paciente (tratamiento médico habitual, interconsulta con psicólogo o necesidad de atención del capellán). Este instrumento constituyó la principal herramienta de exploración de la espiritualidad definida por la Conferencia de Consenso Nacional de la Asociación de Colegios Médicos Americanos (AAMC, 2009). A pesar del valor de los avances en la evaluación de la espiritualidad en aras de ofrecer importancia a este determinante, el uso de pruebas estandarizadas para su estudio, siendo este un fenómeno tan complejo y personal, resulta reduccionista. Al evaluar las prácticas espirituales de los pacientes, se deben realizar análisis más abarcadores que la mera descripción de la frecuencia de la actividad, pues esto no es medida de su propósito ni explora el contenido de la actividad (Ej. Tiempo dedicado a Orar vs. ¿Por qué orar, qué pedir?, Frecuencia de Meditación vs. ¿Cómo le ayuda?). Las cogniciones detrás de las verbalizaciones, son lo que puede indicar cuan adaptativas son estas prácticas al enfrentar el cáncer. Por otra parte, las creencias espirituales se tornan cada vez más heterogéneas y heterodoxas, elemento esencial a tener en cuenta. De este modo, se considera que la exploración de la espiritualidad debe realizarse a través de instrumentos de evaluación flexibles y semiestructurados. La evaluación debe transitar desde preguntas simples como: “¿Se considera una persona espiritual? o ¿Qué le ayuda a enfrentar este momento difícil?” avanzando a preguntas más complejas como: “¿Cuán satisfecho se siente con su vida?”, “¿Qué es lo que hasta ahora le ha dado valor a su vida?”“¿Qué podría darle valor en el futuro?”. Se recomienda incluir preguntas abiertas que logren abarcar lo más hondo de las reflexiones existenciales del individuo. Un correcto rapport y clima de confianza entre el paciente y el profesional son condiciones indispensables para su desarrollo. El momento de exploración en profundidad de la espiritualidad debe ser cuidadosamente elegido para evitar 24.

(30) resistencias del paciente. Resulta importante recalcar que la exploración debe tener un efecto terapéutico en sí mismo, propiciar un estrechamiento delos lazos de la relación diádica, y un mayor bienestar para el paciente, por lo que los profesionales deben estar capacitados metodológicamente y derivar a otros si no cuentan con la suficiente preparación. La espiritualidad dentro del cuadro interno del enfermo se confirma como aspecto subjetivo, extremadamente complejo de abordar en su evaluación pero absolutamente importante para comprender la realidad más profunda de la persona. 1.4. El acompañamiento espiritual del paciente oncológico en el ámbito clínico. El enfoque de atención de los cuidados paliativos definido por la Organización Mundial de la Salud (OMS, 2011) es el que en mayor medida ha connotado la necesidad de preocuparse no solo por el control del dolor y de otros síntomas limitantes para la persona con cáncer, sino también por aspectos relacionados al bienestar psicosocial y espiritual. La Guía Práctica Clínica de Cuidados Paliativos identificó 8 dominios que son integrales para los cuidados paliativos como disciplina: los aspectos espirituales y religiosos son el 5to de estos 8 dominios. Sugiere que debe existir formación de competencias al respecto en los profesionales y desarrollo de habilidades para evaluar y responder a problemas espirituales comunes que presenten los pacientes (Hutchinson, 2011; White, 2016). Aunque este enfoque es el pionero en incluir la espiritualidad como centro de atención, las investigaciones denotan que el acompañamiento espiritual debe incorporarse en otras etapas del cáncer (Zollfrank et al., 2015). Existe soporte institucional en muchos países para la inclusión del acompañamiento espiritual en el cuidado holístico a pacientes. El enfoque de cuidado centrado en la persona (Atención a la Persona como un Todo o Whole Person Care en inglés) constituye otro de los pilares para la inclusión de aspectos psicosociales y espirituales en la atención y se asienta sobre valores de compasión y servicio (Puchalski et al., 2011). Resultan esenciales en estos cuidados el altruismo, y el reconocimiento de la profesión como vocación y no como trabajo (Hutchinson, 2011). Este enfoque ha sido promovido por importantes centros como el Instituto Nacional de Excelencia Clínica del Reino Unido en su Guía de Soporte Espiritual en Cáncer (NICE, 2004) y la Red Nacional Global de Cáncer con su Guía Práctica Clínica en Oncología (NCNN, 2008).. 25.