UNIVERSIDAD TECNOLÓGICA EQUINOCCIAL DIRECCIÓN GENERAL DE POSGRADOS
MAESTRÍA EN EDUCACIÓN ESPECIAL
ESTUDIO DE LAS ACTITUDES DE PADRES DE FAMILIA DE
NIÑOS(AS) CON DISCAPACIDAD EN UN CENTRO TERAPÉUTICO
UBICADO EN LA CIUDAD DE QUITO
Trabajo de Grado presentado como requisito para optar al Grado de
Magister en Educación Especial
Autora
Nathaly Sofía Pardo Cruz
Directora
Mst. Martha Cecilia Miranda Moreno
Quito- Ecuador
CERTIFICACIÓN DEL ESTUDIANTE DE AUTORÍA DEL TRABAJO
Yo NATHALY SOFÍA PARDO CRUZ declaro bajo juramento que el trabajo aquí descrito es de mi autoría, que no ha sido presentado para ningún grado o calificación profesional.
Además, de acuerdo a la ley de Propiedad Intelectual, todos los derechos del Presente Trabajo de Grado, por su reglamento y normatividad institucional vigente, pertenecen a la Universidad Tecnológica Equinoccial.
___________________________________ Nathaly Sofía Pardo Cruz
INFORME DE APROBACIÓN DEL DIRECTOR DEL TRABAJO DE GRADO
APROBACIÓN DEL DIRECTOR
En mi calidad de Director del Trabajo de Grado presentado por Nathaly Sofía Pardo Cruz, previo a la obtención del Grado de Magister en Educación Especial, considero que dicho Trabajo reúne los requisitos y disposiciones emitidas por la Universidad Tecnológica Equinoccial por medio de la Dirección General de Posgrado para ser sometido a la evaluación por parte del Tribunal examinador que se designe.
En la Ciudad de Quito, 13 del mes de enero del 2015
__________________________________
DEDICATORIA
A mi familia, a mi hijo que es mi motor de lucha para seguir adelante y a todas aquellas personas que me apoyaron para la culminación de esta etapa en mi vida.
Agradezco de todo corazón a mi directora, Martha Miranda, por todo el apoyo brindado en este tiempo, y de quien he podido aprender invaluables lecciones de vida.
INDICE DE CONTENIDOS
CAPITULO I: EL PROBLEMA ...3
1.1 Contextualización del Problema ...3
1.1.1 Los Antecedentes de la Investigación ...3
1.1.2 Marco Teórico ...6
1.1.3 Marco Conceptual ...9
1.1.4 Marco Legal ...11
1.2 Objetivos de la Investigación ...17
1.2.1 Objetivo General: ...17
1.2.2 Objetivos Específicos: ...17
1.3 Proposiciones de Investigación ...17
1.4 Justificación ...18
CAPITULO II: MARCO TEÓRICO ...20
2.1. Psicología social y el campo de las actitudes ...20
2.1.1. Formación de las actitudes ...21
2.1.2. Funciones de la actitud ...24
2.1.3. Actitudes y discapacidad ...25
2.2. Familia y discapacidad ...27
2.2.1. Un hijo con discapacidad ...27
2.2.2. Necesidades familiares y discapacidad ...32
2.3. INTERVENCIÓN EN LA DINÁMICA FAMILIAR ...35
2.3.1. Relación entre los padres y profesionales de la salud ...35
2.3.2. El equipo de profesionales...38
CAPITULO III: ESTUDIO DE CAMPO...41
3.1 Metodología de la Investigación ...41
3.1.1 Diseño de Investigación ...41
3.1.3 Población y Muestra ...42
3.1.4 Técnicas e Instrumentos para la recolección de datos ...42
3.1.5 Técnica para el tratamiento de los datos ...44
3.1.6 Confiabilidad y Validez ...45
3.2 Descripción del Centro Terapéutico Dupi ...45
3.2.1 Servicios que ofrece ...45
3.2.2 Infraestructura ...47
3.2.3 Ubicación ...48
3.3 Estudio de campo y análisis de resultados ...48
3.3.1 Diagnóstico ...48
3.3.2 Actitudes ...50
3.3.3 Percepciones ...59
3.3.4 Dinámica familiar ...63
3.3.5 Relaciones con familiares, amigos y otros. ...69
3.3.6 Preocupaciones y necesidades de los padres de familia. ...72
3.3.7 El Estado Ecuatoriano y la discapacidad ...85
CAPITULO IV: CONCLUSIONES Y RECOMENDACIONES...87
4.1 CONCLUSIONES ...87
4.2 RECOMENDACIONES ...88
BIBLIOGRAFÍA ...89
INDICE DE GRÁFICOS
UNIVERSIDAD TECNOLÓGICA EQUINOCCIAL DIRECCIÓN GENERAL DE POSGRADOS
MAESTRÍA EN EDUCACIÓN ESPECIAL
ESTUDIO DE LAS ACTITUDES DE PADRES DE FAMILIA DE NIÑOS(AS) CON DISCAPACIDAD EN UN CENTRO TERAPÉUTICO
UBICADO EN LA CIUDAD DE QUITO
Autora: Nathaly Sofía Pardo Cruz Directora: Mst. Martha Cecilia Miranda Moreno
RESUMEN
Los padres de familia de niños con discapacidad atraviesan diversas situaciones una vez conocido el diagnóstico de su hijo. Cada historia ofrece un relato único, que expresa aquellos sentimientos, miedos, incertidumbres, y acciones realizadas en este recorrido. El objetivo del estudio fue establecer cuáles son las actitudes que presentan los padres ante el nacimiento de niños con discapacidad y cómo éstas actitudes pueden incidir en el desarrollo de sus hijos. La investigación realizada es de orden cualitativo, a partir del estudio de caso, por medio de la aplicación de entrevistas y encuestas a padres de familia y profesionales del centro terapéutico. Los resultados nos permitieron conocer todas aquellas situaciones y desafíos a los que se ven enfrentados diariamente y cómo cada uno de ellos logró con perseverancia, amor y dedicación dar una mejor calidad de vida a sus hijos a pesar de la adversidad.
ABSTRACT
Parents of children with disabilities go through various situations once the diagnosis of their child is known. Each story offers a unique perspective, expressing those feelings, fears, uncertainties, and actions in this journey. The objective of the study was to establish what attitudes parents present at the birth of children with disabilities and how these attitudes can influence in child development. The research conducted is qualitative, through various case studies, through the application of interviews and surveys of parents and professionals at the therapy center. The results allowed us to meet all situations and challenges that are faced daily and how with love, dedication and persistence they could give them a good quality of life after all the adversity they had gone through.
INTRODUCCIÓN
En la historia de la humanidad ha sido posible observar cómo el miedo hacia lo desconocido llevó a que las personas tuvieran actitudes de rechazo e intolerancia hacia aquellos que se presentaban como diferentes en su entorno.
Por décadas, las diferentes entidades y organismos gubernamentales y no gubernamentales alrededor del mundo, enfocaron su trabajo en la creación de leyes y normativas que protejan los derechos de las personas con discapacidad para erradicar al máximo posible cualquier práctica discriminatoria que pueda ir en contra de la integridad de las personas con discapacidad o sus familias.
En la actualidad esta lucha continúa, ya que todavía es posible observar cómo en algunos espacios sociales, existen personas que tienen actitudes negativas o de lástima, compasión o rechazo hacia quienes presentan algún tipo de discapacidad.
A nivel familiar, el nacimiento de un hijo con discapacidad supone un giro en los ideales, sueños, y expectativas creadas en torno a este niño. Los miedos y las inseguridades, experimentados en algún momento del embarazo se concretan en la realidad.
Desde esta perspectiva, el diagnóstico es el primer momento crítico que viven los padres de niños con discapacidad. A partir de entonces, muchos sentimientos como la ira, frustración, confusión, culpa o negación se harán presentes. Y experimentarán actitudes como sobreprotección, rechazo o indiferencia en un intento por sobreponerse al impacto emocional que les produce la noticia.
conlleva a una reconfiguración de la dinámica familiar manejada hasta ese momento.
Por lo tanto, la presente investigación propone establecer cuáles son las actitudes que presentan los padres ante el nacimiento de niños con discapacidad y cómo éstas pueden incidir en el desarrollo del niño.
En el primer capítulo se presenta la contextualización del problema, los objetivos, proposiciones, y justificación de la investigación.
En el segundo capítulo se analiza la relación entre el campo de las actitudes y la discapacidad. Se habla sobre la realidad a la que se enfrenta la familia una vez recibido el diagnóstico de su hijo, las necesidades que surgen al interior del núcleo familiar y la relación que se establece entre padres y profesionales de la salud.
CAPITULO I: EL PROBLEMA
1.1 Contextualización del Problema
1.1.1 Los Antecedentes de la Investigación
En la sociedad, la necesidad por hacer algo con lo desconocido llevó a que desde sus inicios se rechazara aquello que salía de lo común. La historia de las personas con discapacidad ha estado llena de exclusión, “…en muchas sociedades, fueron: repudiadas debido a temores, ignorancia y superstición; degradadas a la pobreza extrema; explotadas o asignadas a funciones menores; vistas como un objeto, no sujeto de acción.” (UNICEF, 2005, pág. 12)
Desde la antigüedad se puede encontrar referencias que señalan cómo las personas con discapacidad eran aisladas de espacios públicos y privados por considerarles “incapaces de sobrevivir a una existencia acorde con las exigencias sociales establecidas” (Balears, s.f.)
A través de los años, esta realidad fue cambiando paulatinamente. A nivel mundial se lograron varios avances en lo que refiere a políticas y organizaciones responsables de la atención a las personas con discapacidad, para poder cambiar la concepción y creencias formadas entorno a ellas.
Progresivamente se logró dar énfasis a los derechos humanos, en donde el “…foco está puesto en facultar a las personas con discapacidad y en la modificación del entorno.” (UNICEF, 2005, pág. 14)
De esta manera se inicia el camino hacia la inclusión, mediante la declaratoria del
…Año Internacional de los Impedidos (1981) con el lema “Plena participación e igualdad”…Este año fue seguido por el Decenio de las Naciones Unidas para los Impedidos (1983-1992), el cual contribuyó a la elaboración del Programa de Acción Mundial para los Impedidos. (2005, pág. 14)
Igualdad de Oportunidades para las Personas con Discapacidad, adoptada por la Asamblea General de las Naciones Unidas en 1993” ( 2005, pág. 14)
En el Ecuador, en los años 70 surge un interés particular por el tema de la discapacidad. Varios organismos públicos asumen responsabilidades en los campos de salud, educación y bienestar social, pero es el 5 de agosto de 1982 cuando se expide la Ley de Protección del Minusválido que permitirá tomar acciones para la prevención y atención de personas con discapacidad (CONADIS, 2012).
En 1992, mediante el impulso dado por la Asamblea General de las Naciones Unidas para promover los derechos de las personas con discapacidad, se expidió la Ley 180 sobre discapacidades y se creó el Consejo Nacional de Discapacidades, institución encargada de coordinar las acciones que los organismos y entidades de los sectores públicos y privados debían realizar para atender a las personas con discapacidad. (CONADIS, 2012)
En el 2007 se declara a la discapacidad como Política de Estado y en Estado de Emergencia, lo que permite la asignación de presupuestos y la creación del programa “Ecuador sin barreras” enfocado en la atención e inclusión de personas con discapacidad (Camacho, 2013).
Un cambio de visión muy significativo se logra con la Constitución de la República del Ecuador publicada el 20 de abril del 2008, en donde se menciona a las personas con discapacidad ya no como grupos vulnerables sino como grupos de atención prioritaria, reconociéndolos así como seres productivos de la sociedad (Kronfle, 2013).
Posteriormente, en el 2012 se crea la Ley Orgánica de Discapacidades, la cual consta de 117 artículos cada uno destinado a dar cumplimiento a los derechos de las personas con discapacidad (Kronfle, 2013).
En la actualidad, se ha reorganizado las responsabilidades de las Instituciones Públicas en materia de discapacidad, a través de la creación de la Secretaría Técnica de Discapacidades como una entidad adscrita a la Vicepresidencia de la República. Varias de las competencias que dependían de la Fundación Manuela Espejo han sido delegadas al Ministerio de Salud, el cual ha creado la Dirección Nacional de Discapacidades, Rehabilitación y Cuidado Especial en Salud para poder atender a las necesidades de las personas con discapacidad (Camacho, 2013).
En este sentido, a nivel social, se han dado avances en temas de inclusión que han permitido poder visualizar de otra manera a las personas con discapacidad, pero es necesario poder hacer frente a otro problema: la falta de atención a familiares de personas con discapacidad.
Pese a que existen referencias en las leyes sobre la atención a los familiares o personas encargadas de su cuidado, esto no se logra concretar a todo nivel, ya sea por falta de lugares públicos o privados especializados en el tema, o por características propias de cada persona, en donde por miedo o desconocimiento evitan asistir o ponerse en contacto con especialistas que les ayuden a atravesar los momentos difíciles que viven con su hijos con discapacidad.
De igual manera, se están intentando hacer cambios mediante campañas, seminarios, encuentros y congresos dirigidos a toda la población, con el fin de sensibilizar y promover actitudes de aceptación hacia personas con discapacidad en la sociedad ecuatoriana.
En la ciudad de Quito, en el mes de diciembre del 2013 se realizaron las Jornadas de capacitación “Desafíos y propuestas hacia la garantía de los derechos de las personas con discapacidad” organizado por el Grupo Parlamentario por los Derechos de las personas con discapacidad presidido por la Asambleísta María Cristina Kronfle para poder informar y dar a conocer a la ciudadanía todos los avances realizados en el tema de discapacidad en el Ecuador.
1.1.2 Marco Teórico
En la cotidianidad es usual hablar de la actitud de una persona para hacer referencia a un comportamiento frente a alguna situación que se está viviendo, en donde podemos tomarla como una reacción positiva o negativa dependiendo del caso.
La actitud al referirse al comportamiento humano, ha sido materia de múltiples estudios no sólo en la sociología sino también en la psicología social, siendo esta última la encargada del “estudio de la forma en que los pensamientos, sentimientos y acciones de las personas son afectados por los demás” (Feldman, 2002, pág. 571)
En la presente investigación se tomaron los aportes realizados desde la psicología social en relación a las actitudes y como apoyo se trabajó con los aportes realizados desde la psicología clínica de corte psicoanalítico.
Desde la psicología social, se define las actitudes como aquellas “predisposiciones aprendidas para responder en forma favorable o desfavorable ante una persona, comportamiento, creencia u objeto particular” (2002, pág. 571)
Según la psicología social la actitud consta de tres componentes que se interrelacionan entre sí, los cuales se describen a continuación:
El componente afectivo “…comprende nuestras emociones positivas o negativas acerca de algo; es decir, lo que sentimos acerca de ello” (2002, pág. 572)
El componente conductual “…consiste en una predisposición o intención para actuar en forma específica que sea relevante a nuestra actitud” (pág. 572)
El componente cognitivo “…se refiere a las creencias y los pensamientos que tenemos acerca del objeto de nuestra actitud” (pág. 572)
En relación a este punto García y Ortiz en su investigación señalan cómo en las actitudes:
La relación entre cognición y afecto es evidente, si se acepta que aquello que se piensa acerca de un objeto influye decisivamente en los sentimientos que estos despiertan; a su vez, dichos sentimientos influyen tanto en el contenido de los pensamientos como en las relaciones que se establecen con dicho objeto. (García, 2011, pág. 818)
Varias investigaciones reconocen cómo las actitudes hacia las personas con discapacidad podían constituirse en verdaderos obstáculos para su inclusión en la comunidad, así como la actitud de algunos profesionales que trabajan con estas personas (Giraudo, s.f.)
Diversos estudios constatan el hecho de que las actitudes hacia personas con discapacidad son eminentemente negativas configurando prejuicios y estereotipos que las estigmatizan y las excluyen, lo que tiene un efecto en su calidad de vida. (García, 2011, pág. 819)
Es por ello que García expresa cómo:
De tal manera, podemos observar cómo influyen las concepciones que pueden tener las personas en relación a la discapacidad con su manera de actuar con su entorno.
En el caso de los padres de niños con discapacidad, el momento de conocer el diagnóstico, es un período crítico, que va a estar mediado por sentimientos de ira, frustración, confusión, negación, en donde según Schorn (2005) las actitudes que se encuentran con mayor frecuencia son las de sobreprotección, rechazo o indiferencia, en un intento de sobreponerse al impacto emocional que les produce la noticia.
En este punto es necesario tomar en cuenta que existen factores que pueden influir en la forma cómo los padres responden a la noticia de discapacidad:
1) la manera en que fueron criados, 2) su habilidad y experiencia para enfrentarse a este tipo de problemas, 3) el tamaño de la familia, 4) el grado de retardo, 5) el lugar que ocupa el niño(a), 6) el sexo 7) su nivel socioeconómico, 8) su nivel de estudios, 9) la calidad y naturaleza de los sistemas de apoyo que tuvieron los padres al enterarse de la situación, 10) la forma en que el médico comunicó la noticia y 11) la estabilidad de las relaciones familiares (Ortega Silvia, Torres, Garrido, & Reyes, 2006, pág. 23) A partir de estos elementos, en cada integrante de la familia se podrá generar distintos escenarios, que podrán estar encaminados hacia la aceptación o no del diagnóstico y posterior integración e inclusión del niño con discapacidad. Desde la psicología clínica de corte psicoanalítico, varios autores como Marta Schorn (1999), José Alberto Juni (2008), han formulado distintas teorizaciones entorno al desarrollo psíquico del sujeto con discapacidad, al ámbito familiar, los vínculos afectivos que establecen entre los miembros de la familia, entre otros; estudios donde radica la importancia que debemos dar a la palabra, a aquellos significantes que nos constituyen como sujetos y los cuales nos determinan.
De tal manera hace referencia a estudios de casos en donde las personas más allá de la discapacidad que presentan, su padecimiento realmente está determinado más por su historia individual o familiar que por la discapacidad misma (Schorn, 1999).
Para poder llegar a la aceptación del diagnóstico es necesario atravesar un proceso que consta de varias etapas como la conmoción al recibir la noticia, la negación de la realidad, sentimientos de ira, tristeza, depresión, búsqueda de culpables, la gradual atenuación de la tristeza y ansiedad, para finalmente poder llegar a un estado de reorganización en donde los padres puedan comenzar a aceptar los problemas del hijo, haciendo el duelo de ese niño idealizado para poder descubrir al niño real. (Schorn, 1999)
Los padres necesitan establecer vínculos de apego con sus niños, y en estos intentos algunos de ellos se sienten responsables por lo que les sucede a sus hijos:
De ahí que buscan con esa excesiva sobreprotección reparar aquello imaginado. Estos sentimientos tan fuertes son peor que las verdaderas discapacidades de los hijos y son los verdaderos agentes inhibitorios del desarrollo psíquico de estos niños, muchos de ellos apresados por estos sutiles velos que opacan sus propias vidas. (1999, pág. 67)
Al explorar las distintas actitudes que manifiestan los padres de familia podremos observar de qué manera se establecido los vínculos en su familia, cómo ha sido inscrito este niño o niña con discapacidad dentro de su entorno familiar y cómo ello podría incidir en las posibilidades de inclusión a futuro.
1.1.3 Marco Conceptual
Actitud
Desarrollo
El término desarrollo se refiere a “los cambios adaptativos ordenados que vive el ser humano desde la concepción hasta la muerte” (Woolfolk, 2006, pág. 24) Estos cambios harán referencia al desarrollo físico, psíquico, social, y cognoscitivo por los que atraviesa el ser humano, los cuales se dan de manera relativamente ordenada, y de forma gradual, en donde cada individuo avanzará a su propio ritmo. (2006)
Discapacidad
“La discapacidad no es una enfermedad, ni una condición médica. Las personas no son discapacitadas porque les falta un miembro o algo no les funciona bien, no; la discapacidad es una condición que resulta de una interacción entre las deficiencias físicas, sensoriales y mentales y las características del medio o el ambiente en el que viven”. (CONADIS, Vicepresidencia de la República, 2007, pág. 14)
Inclusión
“Significa que las leyes, políticas, planes, servicios, la comunidad, deben adaptarse, planificarse, organizarse para garantizar el libre, pleno e independiente desarrollo de las personas, basado en el respeto y aceptación de las diferencias, capacidades y necesidades que garanticen el acceso igualitario, normalizado y participativo. En definitiva, implica que una sociedad incluyente -debe promover la integración social en el marco del respeto de los derechos de las personas, especialmente el derecho a la vida, al desarrollo y a la participación”. (2007, pág. 7)
Familia
La familia, según la Declaración Universal de los Derechos Humanos, es el elemento natural y fundamental de la sociedad y tiene derecho a la protección de la sociedad y del Estado. (Naciones Unidas, 1948)
roles, los cuales conforman un espacio vincular que configura la trama familiar. Esta trama está conformada por el conjunto de vínculos que se juegan en su interior”. (Urbano & Yuni, 2008, pág. 29)
Por lo tanto, la familia “se constituye en el soporte-material y afectivo- mediante el cual se constituye cada sujeto física, psicológica, social y espiritualmente. A partir de ese soporte elabora una individualidad personal – personalidad- acorde con el tipo de estructura familia y con el contexto socio-cultural en el que desarrolla su existencia” (2008, pág.29)
Percepción
Es “un proceso constructivo por medio del cual vamos más allá de los estímulos que se nos presentan e intentamos construir una situación significativa” (Feldman, 2002, pág. 124)
Sobreprotección
La sobreprotección:
Es un modelo tanto de la actitud materna como paterna que dificulta la separación y el crecimiento. Durante los primeros años es más acentuado en la madre pero el padre refuerza con su conducta de no compromiso, de comodidad o de miedo su falta de injerencia manteniéndose al margen de lo que ocurre. En la latencia y en la adolescencia esa falta de acción paterna no ayuda a la separación y al logro de una mayor autonomía. Esta “necesidad de ser necesitado” sobredimensiona esa presencia materna. (Schorn, 2013, pág. 14)
1.1.4 Marco Legal
1.1.4.1 Marco Legal Internacional - Carta de las Naciones Unidas (1945)
pacíficos, y de conformidad con los principios de la justicia y del derecho internacional
2. Fomentar entre las naciones relaciones de amistad basadas en el respeto al principio de la igualdad de derechos y al de la libre determinación de los pueblos, y tomar otros medidas adecuadas para fortalecer la paz universal 3. Realizar la cooperación internacional en la solución de problemas internacionales de carácter económico, social, cultural o humanitario, y en el desarrollo y estímulo del respeto a los derechos humanos y a las libertades fundamentales de todos, sin hacer distinción por motivos de raza, sexo, idioma o religión.
- Declaración Universal de los Derechos Humanos (1948)
Artículo 1
Todos los seres humanos nacen libres e iguales en dignidad y derechos y, dotados como están de razón y conciencia, deben comportarse fraternalmente los unos con los otros.
Artículo 2
1. Toda persona tiene todos los derechos y libertades proclamados en esta Declaración, sin distinción alguna de raza, color, sexo, idioma, religión, opinión política o de cualquier otra índole, origen nacional o social, posición económica, nacimiento o cualquier otra condición.
- Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos (1966) y Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales (1966)
Parte III. Artículo 26
Todas las personas son iguales ante la ley y tienen derecho sin discriminación a igual protección de la ley. A este respecto, la ley prohibirá toda discriminación y garantizará a todas las personas protección igual y efectiva contra cualquier discriminación por motivos de raza, color, sexo, idioma, religión, opiniones políticas o de cualquier índole, origen nacional o social, posición económica, nacimiento o cualquier otra condición social.
- Programa de Acción Mundial para las Personas con Discapacidad, Organización de las Naciones Unidas (1982)
1. El propósito del Programa de Acción Mundial para las personas con Discapacidad es promover las medidas eficaces para la prevención de la discapacidad y para la rehabilitación y la realización de los objetivos de «igualdad» y de «plena participación» de las personas con discapacidad en la vida social y en el desarrollo. Esto significa oportunidades iguales a las de toda la población y una participación equitativa en el mejoramiento de las condiciones de vida resultante del desarrollo social y económico. Estos principios deben aplicarse con el mismo alcance y la misma urgencia en todos los países, independientemente de su nivel de desarrollo.
- Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas (1993)
Artículo 20. Supervisión y evaluación a nivel nacional de los programas sobre discapacidad en lo relativo a la aplicación de las Normas Uniformes
Los Estados son responsables de evaluar y supervisar con carácter permanente la prestación de los servicios y la ejecución de los programas nacionales relativos al logro de la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad.
Artículo 22. Cooperación internacional. Los Estados participarán activamente en la cooperación internacional relativa a la aplicación de las normas para lograr la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad.
- Hacia una sociedad para todos: Estrategia a largo plazo para promover la aplicación del Programa de Acción Mundial para los Impedidos hasta el Año 2000 y Años Posteriores (1995)
Introducción.
Párrafo II. La Estrategia a Largo Plazo proporciona un marco de referencia para la acción colaborativa en la aplicación del Programa de Acción Mundial para los Impedidos. Contiene las medidas nacionales, regionales y mundiales que, en el transcurso del Decenio, han demostrado tener éxito y ser sostenibles.
La visión rectora de la estrategia es el concepto de una sociedad para todos. Su base continúa dada por los tres temas del Programa Mundial: la prevención de la discapacidad, la rehabilitación y la igualdad de oportunidades para las personas discapacitadas.
Párrafo I. Durante el Decenio de las Naciones Unidas para los Impedidos (1983-1992) se logró el consenso acerca de la necesidad de eliminar las barreras sociales y los obstáculos físicos que limitan la participación de ciertas personas en la sociedad. Se hizo evidente que la sociedad crea obstáculos cuando no se ajusta a la diversidad de todos sus miembros.
Párrafo II. Las personas con discapacidad a menudo enfrentan barreras debidas a la actitud y al entorno que evitan su participación plena, en pie de igualdad y activa en la sociedad. Estas barreras son particularmente nocivas para el bienestar de las personas con discapacidad intelectual, mental o múltiple. Se suman a las desventajas que experimentan normalmente las personas discapacitadas que pertenecen a determinados grupos de población o social, como las mujeres, los niños, los ancianos y los refugiados.
- Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (2008)
Artículo 1
El propósito de la presente Convención es promover, proteger y asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales por todas las personas con discapacidad, y promover el respeto de su dignidad inherente.
Las personas con discapacidad incluyen a aquellas que tengan deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con diversas barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás.
- Convención Interamericana para la Eliminación de Todas las Formas de Discriminación contra las Personas con Discapacidad (1999)
Artículo II
Los objetivos de la presente Convención son la prevención y eliminación de todas las formas de discriminación contra las personas con discapacidad y propiciar su plena integración en la sociedad.
Artículo III
1. Adoptar las medidas de carácter legislativo, social, educativo, laboral o de cualquier otra índole, necesarias para eliminar la discriminación contra las personas con discapacidad y propiciar su plena integración en la sociedad 1.1.4.2 Marco Legal Nacional
CONSTITUCIÓN DE LA REPÚBLICA DEL ECUADOR R.O. 449 20 Octubre
del 2008
TITULO II: DERECHOS: CAPÍTULO TERCERO: Derechos de las personas y grupos de atención prioritaria
Art. 35.- Las personas adultas mayores, niñas, niños y adolescentes, mujeres embarazadas, personas con discapacidad, personas privadas de libertad y quienes adolezcan de enfermedades catastróficas o de alta complejidad, recibirán atención prioritaria y especializada en los ámbitos público y privado. La misma atención prioritaria recibirán las personas en situación de riesgo, las víctimas de violencia doméstica y sexual, maltrato infantil, desastres naturales o antropogénicos. El Estado prestará especial protección a las personas en condición de doble vulnerabilidad.
SECCIÓN SEXTA
Art. 47.- El Estado garantizará políticas de prevención de las discapacidades y, de manera conjunta con la sociedad y la familia, procurará la equiparación de oportunidades para las personas con discapacidad y su integración social.
Se reconoce a las personas con discapacidad, los derechos a:
1. La atención especializada en las entidades públicas y privadas que presten servicios de salud para sus necesidades específicas, que incluirá la provisión de medicamentos de forma gratuita, en particular para aquellas personas que requieran tratamiento de por vida.
2. La rehabilitación integral y la asistencia permanente, que incluirán las correspondientes ayudas técnicas.
9. La atención psicológica gratuita para las personas con discapacidad y sus familias, en particular en caso de discapacidad intelectual.
1. La inclusión social, mediante planes y programas estatales y privados coordinados, que fomenten su participación política, social, cultural, educativa y económica
5. El establecimiento de programas especializados para la atención integral de las personas con discapacidad severa y profunda, con el fin de alcanzar el máximo desarrollo de su personalidad, el fomento de su autonomía y la disminución de la dependencia.
Art. 49.- Las personas y las familias que cuiden a personas con discapacidad que requieran atención permanente serán cubiertas por la Seguridad Social y recibirán capacitación periódica para mejorar la calidad de la atención.
Ley Orgánica de Discapacidades R.O. 796 25 de septiembre del 2012
Art. 3 Literal 5:
Promover la corresponsabilidad y participación de la familia, la sociedad y las instituciones públicas, semipúblicas y privadas para lograr la inclusión social de las personas con discapacidad y el pleno ejercicio de sus derechos.
Art. 4. Literal 1:
No discriminación: ninguna persona con discapacidad o su familia puede ser discriminada; ni sus derechos podrán ser anulados o reducidos a causa de su condición de discapacidad
Art. 20.- Subsistemas de promoción, prevención, habilitación y rehabilitación.- Párrafo 3
La autoridad sanitaria nacional establecerá los procedimientos de coordinación, atención y supervisión de las unidades de salud públicas y privadas a fin de que brinden servicios profesionales especializados de habilitación y rehabilitación. La autoridad sanitaria nacional proporcionará a las personas con discapacidad y a sus familiares, la información relativa a su tipo de discapacidad.
Art. 24.- Programas de soporte psicológico y capacitación periódica.-
ejecutados por la misma o por los organismos públicos y privados especializados.
Art. 87.- Políticas de promoción y protección social.- Literales:
1. Fomentar la autonomía, goce y ejercicio de los derechos de las personas con discapacidad;
2. Orientar y capacitar a las personas y las familias que tienen bajo su cuidado a las personas con discapacidad, en el buen trato y atención que deben prestarles;
7. Establecer mecanismos de participación, solidaridad y responsabilidad comunitaria para la integración e interacción social de las personas con discapacidad y sus familias
1.2 Objetivos de la Investigación
1.2.1 Objetivo General:
Identificar las actitudes que presentan los padres de familia ante el nacimiento de un niño con discapacidad.
1.2.2 Objetivos Específicos:
Determinar las actitudes iniciales de los padres de familia del Centro
Terapéutico Dupi ante el diagnóstico de discapacidad de su hijo.
Establecer el impacto emocional producido en los padres de familia de niños con discapacidad que asisten al Centro Terapéutico Dupi.
Explorar las percepciones en relación a la discapacidad que tienen los padres de familia de los niños que asisten al Centro Terapéutico Dupi. Formular alternativas de intervención que permitan orientar a los padres
de familia de los niños que asisten al Centro Terapéutico Dupi para lograr su adecuada inclusión.
1.3 Proposiciones de Investigación
1.4 Justificación
El poder explorar la situación que viven los padres de niños con discapacidad, tanto en su entorno familiar como fuera de él, permite conocer aquellas circunstancias a las cuales se ven enfrentados en este intento de ofrecer la mejor calidad de vida posible a sus hijos, ya que existen diversos factores personales, parentales, propios del niño o del entorno que derivan en distintos escenarios.
Las actitudes manifestadas por los padres pueden ir desde la aceptación, la sobreprotección o en ciertos casos el rechazo, lo cual podría influir en el desarrollo de dependencia o fomento de la autonomía del niño.
Cada familia es diferente y el efecto que produce el aparecimiento de la discapacidad en cada una generará escenarios diversos, en donde los conflictos y dificultades estarán presentes y conducirán a un reordenamiento de la dinámica familiar.
Es importante destacar el rol que desempeña el padre de familia o cuidador del niño con discapacidad y el tipo de vínculo que establece con él, ya que podría incidir de manera positiva o no en el proceso de inclusión a futuro. Se ve también la necesidad de asistir y brindar apoyo a este cuidador para poder evitar la sobrecarga o agotamiento que pudiera presentar en este proceso. En este período de cambios, las relaciones que establecen las familias con las instituciones y profesionales en busca de ayuda, se convierte en un apoyo y soporte fundamental, que brinda la oportunidad de establecer vínculos más saludables y mejores alternativas para enfrentar esta difícil situación.
De igual manera es importante generar espacios de escucha a estos padres, en donde puedan depositar sus miedos, inquietudes, ilusiones, temores de la situación que están viviendo, ya que ello podría contribuir de manera positiva en el camino de aceptación de la discapacidad de su hijo.
diverso como parte de sí, que no juzgue, discrimine o rechace aquello que no conoce.
Trabajar desde la diversidad, permite enfocarse desde la particularidad que presenta cada niño para atender a sus necesidades, estableciendo los logros, avances y retrocesos que pudieran darse en su camino. Al mismo tiempo que ayuda a reducir la tensión que sienten los padres al ver que su hijo no responde según los comportamientos esperados para la edad que tiene.
Si se adecua un programa basado en las necesidades físicas, cognitivas, emocionales y sociales de cada niño, se podría fortalecer y potenciar aquellas destrezas y habilidades que él posee y requiere para poder desempeñarse de la mejor manera.
De esta forma, se abre la posibilidad de crear nuevos entornos que permitan una inclusión más favorable de estos niños en los distintos contextos que se ofrecen en la vida de toda persona, en lo educativo, laboral, social, entre otros. En base a lo anteriormente expuesto, se realizó un estudio de las actitudes de padres de familia de niños con discapacidad y los desafíos a los que se enfrentan, formulando alternativas o herramientas que favorezca la inclusión de estos niños en la sociedad.
CAPITULO II: MARCO TEÓRICO
2.1. Psicología social y el campo de las actitudes
La actitud ha sido uno de los términos más estudiados en distintas disciplinas a través de la historia. En 1935 se podían encontrar más de cien definiciones, siendo tan múltiples y variadas en los aspectos que aborda cada una.
Los psicólogos sociales generalmente emplean el término actitudes para referirse a nuestras evaluaciones de prácticamente cualquier aspecto del mundo social, en la medida en que tengamos reacciones favorables o desfavorables hacia temas, ideas, personas, grupos sociales, objetos. (Baron & Byrne, 2005, pág. 122)
Estas evaluaciones son globales, relativamente estables y constituyen una pieza central del pensamiento social, en donde se refleja el grado positivo o negativo con el que las personas tienden a juzgar cualquier aspecto de la realidad (2005).
Distintos autores como Allport (1935), Thurstone (1976), Fishbein y Ajzen (1975), entre otros, enfocaron sus estudios e investigaciones en intentar describir de qué manera inciden las actitudes en el comportamiento de las personas, dando distinta relevancia a los aspectos que lo conforman.
Allport (1935) definía a la actitud como “un estado mental y nervioso de disposición, organizada a través de la experiencia, que ejerce influencia directiva o dinámica sobre la respuesta del individuo a cuantos objetos y situaciones se relaciona” ( Bertrán Quera, 1980, pág. 20)
afectiva que impregna y orienta la actuación, con lo que se advierte lo que gusta o disgusta al sujeto.” (pág. 818)
Al abordar las actitudes podemos evidenciar cómo el actuar de la persona se produce de determinada manera según el contexto y situaciones que le rodean, pero también es importante poder indagar de qué manera se producen estas actitudes en los sujetos.
2.1.1. Formación de las actitudes
Según la Psicología Social, las actitudes se forman y mantienen de acuerdo a procesos básicos relacionados al aprendizaje social, y es por medio de la interrelación con otras personas o mediante la observación de su comportamiento podremos ir incorporando diferentes actitudes a lo largo de nuestra vida (Baron & Byrne, 2005).
Una de las formas de aprendizaje es el condicionamiento clásico, este proceso plantea cómo “un estímulo inicialmente neutral, adquiere la capacidad de evocar reacciones a través de la asociación repetida con otro estímulo. En un sentido, un estímulo se vuelve una señal para la presentación o surgimiento del otro.” (2005, pág. 125)
Al ser un aprendizaje basado en la asociación, una actitud se puede adquirir mediante las asociaciones que desarrollan las personas entre “diversos objetos y las reacciones emocionales que los acompañan” (Feldman, 2002, pág. 572); las cuales pueden generar actitudes positivas o negativas hacia determinados objetos, situaciones o personas con las que se tenga contacto o relación. Un ejemplo de ello podemos encontrar en el campo de la publicidad, varios profesionales han utilizado estos principios para poder crear un nexo entre productos específicos y sus consumidores, con el fin de poder crear sentimientos favorables o positivos hacia el producto que desean ofertar.
que generan sentimientos negativos pueden llevar a que la persona modifique o abandone dicha actitud.
Una forma de explicarlo puede ser ver cómo los niños asimilan los prejuicios que tienen los padres respecto a distintos temas o grupos sociales. En este punto “los padres (y otros adultos) juegan un rol activo moldeando las actitudes de los más jóvenes recompensando con sonrisas, aprobaciones o abrazos a los niños para establecer así las posiciones –correctas- aquellas que los mismos padres favorecen” (Baron & Byrne, 2005, pág. 127).
Ciertas actitudes también pueden explicarse mediante el aprendizaje vicario u observacional, “en el que una persona aprende algo mediante la observación de los demás…en especial cuando el sujeto no posee una actitud formada por la experiencia directa con el objeto” (Feldman, 2002, pág. 573).
En los niños, es fácil apreciar cómo funciona este proceso en el aprendizaje de muchas cosas en su vida diaria, inclusive de ciertas actitudes de sus padres, aun cuando ellos no desean transmitir visiones específicas a sus hijos, como por ejemplo la prohibición que hacen a ciertos hábitos como fumar o beber, cuando son los mismos padres quienes los practican dentro del hogar. (Baron & Byrne, 2005).
Este tipo de aprendizaje se lo puede adquirir no sólo por el contacto con otras personas, sino también con los distintos medios de comunicación que disponemos hoy en día.
A través de estos procesos, podemos observar cómo se puede establecer un nexo entre los comportamientos y las actitudes que manifiesta una persona, en donde se intenta que sean congruentes y consistentes con su forma de vivir. Así mismo, en esta relación, existen varios aspectos, relacionados entre sí, que juegan un rol importante para determinar la fuerza, importancia y especificidad que tiene una actitud en la conducta.
La fuerza de una actitud no sólo están en relación a la intensidad de la reacción emocional provocada por el objeto de la actitud, sino también en qué medida un individuo se preocupa por la actitud y está personalmente implicado con ella, es decir qué importancia le otorga. (Baron & Byrne, 2005).
Un determinante clave en la importancia de la actitud radica en lo que los psicólogos sociales llaman interés concedido que es “la medida en que la actitud es personalmente relevante para el individuo que la posee, o la medida en la que el objeto o tema al cual se refiere tiene consecuencias importantes para esta persona” (2005, pág. 136). A mayor interés, mayor será el impacto que tenga la actitud en la conducta de la persona.
Otros factores que se encuentran relacionados a la fuerza de la actitud están vinculados al conocimiento que tiene la persona acerca del objeto de la actitud y con qué facilidad recuerda la actitud ante varias situaciones. (2005)
En relación a la especificidad, las investigaciones realizadas reflejan que las actitudes están más centradas en situaciones o aspectos específicos más que en temas generales. La relación entre “actitud-conducta es mayor cuando las actitudes y conductas son registradas al mismo nivel de especificidad”. (2005, pág. 136).
Esta relación también se haya determinada por al menos dos mecanismos que operan en condiciones diferentes y muestran cómo las actitudes moldean a la conducta.
alternativas; en tales casos, nuestras actitudes parecen moldear espontáneamente nuestras percepciones de varios eventos y, por tanto, nuestras reacciones conductuales inmediatas a ellas. (2005, pág. 140)
2.1.2. Funciones de la actitud
Al estudiar las actitudes es importante destacar las funciones que cumplen en el procesamiento e interpretación de la información social que recibimos y cómo influyen en nuestro comportamiento.
Las actitudes no sólo nos ayudan a organizar la información que recibimos de nuestro entorno, sino que también nos permiten expresar los valores o creencias que poseemos y que van formando nuestra identidad y autoestima.
Entre las principales funciones encontramos:
Función de conocimiento. Permite tener una imagen más clara y significativa del mundo que nos rodea. “Las actitudes ayudan al sujeto a ordenar, entender y asimilar las informaciones que pueden resultar complejas, ambiguas e impredecibles”. (Páez, Fernández, Ubillos, & Zubieta, 2004, pág. 306)
Función instrumental. Las actitudes “ayudan a las personas a lograr
objetivos deseados y evitar aquellos que no se desean”. (2004, pág. 306). Nos permiten maximizar las recompensas y minimizar los castigos, adoptando comportamientos aceptados socialmente.
Función ego-defensiva. Las actitudes ayudan a la persona a proteger su autoestima, evitando los conflictos internos por inseguridad, ansiedad o culpa, permitiendo “afrontar las emociones negativas hacia sí mismo, externalizando ciertos atributos o denegándolos” (2004, pág. 306). Nos permite mantener o realzar los sentimientos de confianza hacia nosotros mismos, así como a protegernos de información no deseada. (Baron & Byrne, 2005)
realización de la identidad personal y sirve como vehículo para la autosatisfacción” (Verdugo Alonso, 1998, pág. 81)
Función de adaptación o ajuste social. Las actitudes ayudan a las personas a integrarse a su entorno, por medio del establecimiento de las relaciones con las personas o grupos que consideran importantes para recibir la aprobación social del resto. (Páez, Fernández, Ubillos, & Zubieta, 2004)
Estas funciones se pueden presentar de manera simultánea en las actitudes y dado que suelen estar asociados a emociones negativas o positivas podrían ser usados como reforzadores, lo que serviría para aumentar o disminuir la probabilidad de una conducta. (Verdugo Alonso, 1998)
2.1.3. Actitudes y discapacidad
En la historia de la humanidad ha sido posible observar cómo el miedo hacia lo desconocido llevó a que las personas tuvieran actitudes de rechazo e intolerancia hacia aquellos que se presentaban como diferentes en su entorno, excluyéndoles de todos los espacios públicos y privados.
Por décadas, las diferentes entidades y organismos gubernamentales y no gubernamentales alrededor del mundo, enfocaron su trabajo en la creación de leyes y normativas que protejan los derechos de las personas con discapacidad para erradicar al máximo posible cualquier práctica discriminatoria que pueda ir en contra de la integridad de las personas con discapacidad o sus familias.
En la actualidad esta lucha continúa, ya que todavía es posible observar cómo en algunos espacios sociales, existen personas que manifiestan actitudes negativas o de lástima, compasión o rechazo hacia las personas que presentan algún tipo de discapacidad.
actitudes hacia las personas con discapacidad pueden convertirse en verdaderos obstáculos para su inclusión, incluyendo aquellas manifestadas por algunos profesionales que han estado en contacto con estas personas. (Giraudo, s.f.)
Es el propio medio el que puede llegar a afectar más que la propia deficiencia o discapacidad. La poca apertura, la falta de sensibilidad y el rechazo, se constituyen en factores que obstaculizan el progreso y desarrollo de estos niños.
Las actitudes que los otros muestran hacia las personas con discapacidad no sólo afecta a las relaciones que establecen con sus pares y en el desarrollo del autoestima, sino también en la socialización del individuo dentro de actividades de su comunidad, así como también en la interacción con profesionales de la salud, educación y otros. (Verdugo Alonso, 1998).
En cada época hemos visto como los enfoques de atención y estudio hacia la discapacidad cambiaron acorde a los conocimientos que disponían en ese momento, incluyendo el cambio de terminologías y la búsqueda de nombres menos estigmatizantes, con el propósito de eliminar las connotaciones negativas que adquirían estos términos.
Verdugo (1998) refiere:
En el campo de la discapacidad –entendiendo este término de manera extensiva a todas las personas con limitaciones físicas, sensoriales y mentales- se ha caracterizado por la mudanza terminológica en la asignación de nombres, etiquetas y denominaciones referidas tanto a las personas como al proceso de atención a las mismas. Más aún, podemos decir que es un campo complejo por la heterogeneidad de términos, conceptos, sujetos implicados, objetivos perseguidos, criterios utilizados, modelos de análisis y estrategias de intervención. (pág. 4)
Las representaciones sociales creadas en torno al término de discapacidad, evidencian la manera cómo la sociedad concibe a las personas con algún tipo de discapacidad.
Según Silberkasten (2006) refiere que no es posible ubicar en un marco conceptual al campo de la discapacidad, ya que “excede largamente a la medicina pero está atravesado en todo su recorrido por ella. Toca lo legal, lo sociológico y psicológico. Incumbe a lo económico y a lo ético” (pág. 16)
Es por ello que no podemos seguir concibiendo a la discapacidad únicamente en el marco de una falla orgánica, dejando de lado todo aquello que constituye la esencia de la persona, que es la riqueza de la diversidad. Cada uno tiene talentos y aptitudes diferentes y “la capacidad de ser sujeto y no ser sólo una persona sujetada por un otro” (Schorn, 2005).
Cuando incluimos a lo diverso, abrimos nuestra mirada a nuevos espacios que brindan mejores oportunidades de desarrollo. “Aceptar lo que es por existencia no es tolerar, sino situar en un espacio, restituir, nombrar, designar y signar lo diverso en el interior de lo colectivo” (Urbano & Yuni, 2008, pág. 74).
2.2. Familia y discapacidad
2.2.1. Un hijo con discapacidad
En el ámbito familiar, el nacimiento de un hijo es un momento esperado con muchas ansias por la pareja de futuros padres. Durante el embarazo, se van creando ideales, sueños, expectativas en torno a este niño por nacer, en donde los miedos e inseguridades también serán parte de la espera.
Este nuevo ser, se formará no solo en la materialidad del cuerpo sino también en la del lenguaje, y la manera cómo cada uno sea inscrito, dependerá en gran medida de aquellos significantes que se creen en torno a él. Este cuerpo también es discursivo, porque
El cuerpo de un niño se metaforiza en el lenguaje, esta es la condición del cuerpo humano. Cuando la madre mira, habla, o acaricia a su niño, le da un sentido a esta experiencia corporal, le da el lenguaje, ella decodifica y comprende la pura experiencia corporal y la transforma en un decir, o sea, lo articula en la cadena discursiva. (Levin, 2011, pág. 61)
Es por ello que el nombre que recibe cada niño no lleva consigo sólo una forma de llamar o nombrar, sino que también acoge e incluye aquellos significantes en relación a los sueños depositados a futuro de lo que se esperará para él o ella en su vida.
Esta realidad se ve afectada el instante en que los padres reciben el diagnóstico de discapacidad, en donde aquellos miedos o temores que experimentaron en algún momento, se concretan en la realidad.
Es un período de muchos cambios no sólo para los padres sino para todos los integrantes de la familia, generando sentimientos de malestar, miedo e incertidumbre ante el desconocimiento de lo que se presentará a futuro.
En este sentido, Urbano y Yuni (2008) señalan:
Existe un entretiempo que marca un antes y un después del diagnóstico, que comienza por el reconocimiento de la realidad. Eso implica la puesta en suspenso de los planes, expectativas e ideales imaginados para dar la bienvenida a este recién nacido; afrontar la preocupación por cómo afrontar afectiva e instrumentalmente lo que la situación requiere; ocuparse de la incorporación de hábitos de funcionamiento no previstos; y construir paulatinamente nuevas expectativas e ideales acerca de lo esperable para este hijo (pág. 80)
indiferencia (Schorn, 2005), que repercutirán en el proceso de inclusión social y educativa que se pueda dar a futuro con estos niños
La forma como cada familia enfrente y afronte la discapacidad de un hijo dependerá de la conjunción de múltiples factores: los recursos personales de cada miembro, las fortalezas/debilidades de la alianza establecida entre la sociedad conyugal, las experiencias y modalidades familiares de resolución de otras crisis y la red social en torno a la cual asienta sus intercambios el sistema familiar primario (familiares, amigos, consejeros externos formales e informales) (Urbano & Yuni, 2008, pág. 80)
Es por ello que el diagnóstico representa el primer momento crítico dentro de la familia, su aceptación y elaboración emocional pondrá “a prueba las fortalezas y debilidades de los modos de funcionamiento aprendidos por la sociedad marital” (2008, pág. 124).
Es una etapa en la que las crisis que acontecen reactivan situaciones y conflictos previos de la pareja, en donde se “pone de manifiesto la escasez de recursos (cognitivos, emocionales, afectivos) que el sistema familiar primario ha provisto a alguno o ambos cónyuges y viceversa” (pág.124). Cada integrante con sus propias características podrá potenciar el surgimiento de nuevos recursos o así mismo obstaculizar la posibilidad de nuevas relaciones.
No hay una sola manera para describir lo que sucede en una familia con miembros con discapacidad. La particularidad y las situaciones que rodean a cada una de ellas, conducirá a diferentes caminos en el procesamiento de asimilación del diagnóstico. En algunas familias se podrán en marcha todos los recursos, psíquicos y físicos, para iniciar la búsqueda de tratamiento; en otras en cambio este proceso puede tomar más tiempo o quizás no llegar.
De las posibilidades que surjan como experiencia de innovación y transformación de los modos habituales de funcionamiento, resultará el lugar que se le otorga al sujeto portador de la discapacidad y la re-ubicación de las posiciones dentro de la organización familiar. A partir de eso se pueden poner en marcha mecanismos de adaptación que permitan transitar y tramitar los ajustes necesarios para disminuir las angustias y orientar el pensamiento para accionar en la adquisición de nuevos hábitos, estilos de actuación y costumbres familiares. (2008, pág. 81)
vínculo con lo diferente en donde se lee la necesidad de este hijo que interpela lo necesario de la posición de maternaje/paternaje, en un interjuego en donde el cuerpo a cuerpo es el sostén no sólo del vínculo simbólico, sino de lo real de la necesidad” (2008, pág. 78)
En este nuevo transitar es necesario tramitar la caída de la ilusión del hijo sano y reconocer a este hijo en las posibilidades de sus diferencias y potencialidades que posee. Este proceso implica la elaboración de un duelo que permita otorgar otros códigos de significación a esta nueva situación que se presenta no sólo como desconocida sino también como amenazante de las posibilidades concretas de adquirir el aprendizaje de competencias necesarias para atender a las necesidades que manifiesta su hijo. (2008)
Según Schorn (2013), en la elaboración del duelo es posible identificar las distintas fases que atraviesan las personas en la aceptación del diagnóstico. En un primer momento, o también llamada fase de shock, se produce conmoción y caos por la noticia recibida.
En un segundo momento encontramos la etapa de negación que se encuentra acompañada de sentimientos de cólera, culpa y tristeza por toda la situación. Posteriormente se iniciará la fase de recuperación o reordenamiento de la información, para así dar paso a la última fase que es la reorganización en donde se da la aceptación del hijo real y se intenta resolver los problemas que están presentes en la familia.
Sin embargo, los efectos psíquicos que produce el diagnóstico en cada miembro varían de una familia a otra. En este punto Schorn (2005) señala cómo es posible hacer una diferenciación entre recibirlo como un hecho traumático o como una situación conflictiva a resolver.
Y un conflicto es cuando “en el sujeto se oponen exigencias internas contrarias entre un deseo y una defensa. Puede producir síntomas pero aun así es lo constitutivo del ser humano”. (2005, pág. 149).
En este caso, si la pareja lo vive como un hecho traumático, las posibilidades de elaboración son más difíciles que si se lo viviera como un hecho conflictivo a resolver, en donde se pueden poner en marcha aquellos recursos necesarios para afrontar la situación.
Por lo tanto, podemos decir que no es la discapacidad el factor que imposibilita el desarrollo de una persona, sino la interrelación de los factores personales, situaciones familiares y del medio, la manera cómo es ubicado dentro de la familia y bajo qué significantes, los que podrán determinar y ofrecer oportunidades diferentes para cada caso.
La marca intelectual no marca la interacción humana, lo que marca y produce quebranto es la perturbación relacional, es la ubicación que va a tener este niño en el psiquismo de los padres o en el ámbito familiar. Si está ubicado en el lugar del “pobrecito” que nada se puede esperar de él, su respuesta será así, en cambio si el lugar es de un niño en crecimiento muy distinta será la misma. (2005, pág. 20)
Es por ello que el vínculo afectivo que se establezca entre el niño con discapacidad y sus padres será de vital importancia en el surgimiento de nuevas posibilidades de desarrollo, como lo afirma Warren (citado por Verdugo 1998) en el siguiente apartado:
Un factor importante para el desarrollo del niño es la naturaleza del propio ajuste emocional de los padres. La reacción emocional de los padres ante la deficiencia de su hijo puede poner amplias restricciones en la adecuación del ambiente social en casa, e indirectamente influir en el curso del desarrollo social del niño. Las reacciones ante la deficiencia y sus propias dificultades de ajuste pueden impactar de forma directa en la calidad y cantidad de interacciones sociales padres-hijo y afectar de forma adversa a la relación (pág. 461).
Factores como la aceptación del diagnóstico, el equilibrio entre la realidad y las expectativas presentes, la reorganización de ideales planteados, la elaboración de los duelos y sentimientos involucrados en este momento, entre otros, podrían posibilitar nuevas oportunidades de afrontamiento y creación de nuevos vínculos dentro de las familias con algún miembro con discapacidad. Como señalan Urbano y Yuni (2008):
Es importante tener en cuenta que, más allá del intento de establecer generalidades acerca del funcionamiento familiar frente a una situación de discapacidad, cada sistema familiar es único, singular y particular. Es en sus particularidades en donde es posible entender la interdependencia de estos factores y la emergencia de recursos de afrontamiento. Lo que puede ser un recurso para un sistema familiar puede constituirse en un obstáculo para otro. (pág. 160)
Si se establece una mejor interacción entre padres e hijos, se posibilita la construcción de nuevas oportunidades para una mejor calidad de vida del niño con discapacidad y su familia, potenciando todos los recursos disponibles para ejecutarlos de la mejor manera.
2.2.2. Necesidades familiares y discapacidad
Como hemos observado en el grupo familiar son varias las necesidades que se pueden experimentar en torno a la discapacidad de uno de sus miembros en esa búsqueda constante de mejores alternativas y tratamientos para una mejor calidad de vida.
Cada familia con su estructura previa, con sus estilos de funcionamientos, con sus construcciones míticas e históricas frente a la emergencia de la discapacidad en su seno, vendrá a poner a prueba estos aspectos constitutivos, como sucedería frente a otra situación traumática. Todas las familias experimentan cambios ante un avatar en los procesos vitales y sus miembros reaccionarán intentando buscar estabilidad, ajuste y equilibrio entre ellos, muchas veces de forma funcional y otras con disfunciones en distintos niveles. (2012, pág. 23)
Frente a estas situaciones algunos de los escenarios que se pueden presentar en las familias son: sentimientos de culpa, trastornos de sueño, disfunciones de pareja, sentimientos de frustración al no saber qué hacer, preocupación excesiva de la persona con discapacidad, deterioro social de las relaciones sociales, sobrecarga de la persona que asume la tarea de cuidador principal, problemas de concentración y memoria, falta de comunicación familiar, entre otros. (2012)
Al estudiar la dinámica de familia, es posible comprender mejor lo que sucede en su interior, y así establecer nuevas estrategias de intervención que permitan una mejor interacción y desenvolvimiento en las actividades de la vida diaria, lo cual posibilita generar cambios hacia las prácticas profesionales y servicios ofrecidos a estas familias.
En la investigación realizada por Liliana Pantano, Blanca Núñez y Alicia Arenaza, en la ciudad de Argentina entre los años 2007 y 2011, se da a conocer qué tipos de necesidades experimentan las familias con al menos un miembro con discapacidad, entre las cuales encontramos (2012):
Necesidad de información, orientación y asesoramiento integral, en las diferentes etapas del ciclo vital
Necesidad de apoyo, contención y sostén psicosocial a lo largo del ciclo vital.
Ante la crisis que supone el conocer el diagnóstico, las familias expresan la necesidad de ser escuchadas y contenidas emocionalmente, y recibir un asesoramiento no sólo en la etapa del diagnóstico sino en las distintas etapas de transición por las que atraviesa la familia. (2012)
Necesidades vinculadas con lo intrafamiliar
Ante las distintas dificultades que se viven en la familia, se expresa la necesidad de poder contar con tiempos individuales para cada integrante de la misma, para que los hijos sin discapacidad también puedan realizar actividades con sus padres. Que exista una distribución equitativa de funciones para no recargar todas las tareas sobre el cuidador principal y poder tener tiempos de descanso y realizar otras actividades. (2012)
Necesidades materiales y de recursos
Los costos generados por los servicios especializados que recibe el niño con discapacidad y la renuncia en algunos casos a la vida laboral por parte del cuidador principal altera la economía del grupo familiar. (2012)
Necesidad en relación al reemplazo o acompañamiento del cuidador principal
Expresa la necesidad de considerar qué hacer en caso de que llegue a faltar el cuidador principal o una disminución en las posibilidades de apoyo. El plantear opciones de ayuda para emplear a futuro, así como abrir espacios para realizar otras actividades diferentes al cuidado del hijo con discapacidad. (2012)
Necesidad de proveer de herramientas para el autovalidamiento
Necesidades respecto de la sociedad misma y de sus entornos
La necesidad de contar con la apertura de espacios de socialización en los cuales la persona con discapacidad pueda tener cabida, no sólo en el ámbito laboral y educativo sino a nivel integral. (2012)
Como hemos visto, son varias las necesidades que se pueden presentar en el grupo familiar. La posibilidad de brindar una atención más articulada e integral que intente cubrir estas necesidades permite no sólo actuar en este punto, sino también rescatar la importancia del cuidado que se debe dar a la familia como eje principal de cambio por una sociedad más justa e inclusiva.
2.3. INTERVENCIÓN EN LA DINÁMICA FAMILIAR
2.3.1. Relación entre los padres y profesionales de la salud
Hablar de prevención en el área de la discapacidad es ocuparnos al unísono de un cuerpo, de un sujeto psíquico, de una familia y del juego entre estas variables, sin dejar de reconocer como factor generador de conflicto las palabras médicas que dan cuenta del diagnóstico (Schorn, 2013, pág. 33).
Esta cita nos da cuenta de la importancia de abordar la experiencia vivida por las familias con discapacidad de una manera global, articulada, tomando en cuenta no sólo aquel cuerpo físico sino psíquico que también forma parte de nosotros.
Si bien es cierto, existen factores familiares y externos que determinan la elección de un camino u otro en la búsqueda de ayuda, así mismo el papel que tiene el profesional al momento de transmitir el diagnóstico inicial a los padres no puede ser dejado de lado.
