Memoria ejercicio 2013
Federación gallega de enfermedades raras e crónicas
FEGEREC
(Entidad declarada de Utilidad Pública, Orden 20/09/2013. Certificación de ISO 9001)
“Tenemos esperanza, porque soñamos con un
futuro mejor, y lo hacemos despiertos.
Soñamos que nuestros sueños puedan convertirse
en realidad, porque no lo hacemos solos.
Somos más de 3.000.000 de personas las que
soñamos juntas”
MISIÓN:
Impulsar y defender la atención sociosanitaria integral y especializada de las personas que padecen una enfermedad rara y crónica y sus familias, mediante la planificación y organización de programas de atención y de apoyo, la formación y concienciación profesional, social y política, empoderando a las personas protagonistas (afectados y sus familias), para que sean capaces de dirigir sus propios procesos de cambio y desarrollo humano, todo ello en coordinación con Entidades públicas y privadas, contribuyendo así entre todos, a mejorar la salud y bienestar de este colectivo de personasVISIÓN
: Ser una entidad eficaz y eficiente en la contribución de la mejora de la salud ybienestar del colectivo de personas afectadas por una enfermedad rara en la comunidad gallega, con capacidad de integrar el compromiso e implicación de todas las personas y organizaciones protagonistas, de cara a alcanzar la equidad en la atención médica, social, educativa y laboral, independientemente de la enfermedad que una persona padezca, del lugar donde resida y de su nivel sociocultural.
VALORES:
Eficacia y eficiencia en la gestión de recursos y en la implementación de servicios.
Cooperación interasociativa, como vía de rentabilizar recursos, esfuerzos y hacernos
más visibles.
Transparencia
Equilibrio entre profesionalidad y calidad humana.
“Creemos en lo que hacemos y sabemos que todo puede ser mejorable”
ORGANIGRAMA – FEGEREC
ÁREA INTERASOCIATIVA – BASE SOCIAL
El equipo humano que forma parte de FEGEREC está integrado por personas que comparten unas características comunes, como son: humanidad, solidaridad, compromiso, flexibilidad, entusiasmo, ilusión y un gran respeto por las diferencias.
Junta Directiva
Presidenta: Francisca Luengo
Vicepresidenta: Estrella Pita Secretaria: Guadalupe Muiño Tesorera: Maria Nieto
Vocales:Carmen García, Manuela Barallobre, Dámaris Domínguez, Felipe Cotelo
Equipo Multidisciplinar
Está integrado por 31 profesionales (7 personal laboral, 9 servicios profesionales y 14 voluntarios), que desarrollan la gestión del Programa de Atención Sociosanitaria enfocado al enfermo, la familia y la sociedad .
Directora Técnica. Personal laboral: Carmen López
Consejo Médico Asesor. Formado por 14 profesionales voluntarios del ámbito de la
medicina, con experiencia en enfermedades raras y/o crónicas (1 médico de familia; 2 genetistas; 5 neurólogos; 1 neurocirujano; 3 reumatólogos; 1 psiquiatra y 1 neumóloga)
Departamento de fisioterapia. Personal laboral: Inés Liste, Eva Otero, Iván
Cambeiro, María Muiño, Rocío Pérez. Servicios profesionales: Marta Balea, Jorge Montero, Cecilia Alcazar, Marga Sobrido, Carlos Manero y Luis Punín.
Departamento Psicología Clínica. Personal laboral: Carmen López. Servicios
profesionales: Dolores Vinagre y Chus Gómez
Departamento de Trabajo Social. Personal laboral: Isabel Botana
Departamento de Administración y gestión de calidad. Personal laboral: Sabela
Sandino
Departamento de Asesoría laboral, fiscal y contable. Servicios profesionales:
Algalia.
Voluntariado. Es un apoyo fundamental en actividades de sensibilización y
visibilidad de las enfermedades raras, así como en actos de recaudación de fondos. Está formado por 67 personas.
Socios
La Asamblea General es el órgano de gobierno supremo de FEGEREC. La componen las
personas afectadas por una enfermedad rara y/o crónica y sus familias (1512 personas)
PROGRAMA DE ATENCIÓN SOCIOSANITARIA
FEGEREC ha aportado ayuda a lo largo del año 2013 a 1.615 personas vinculadas al colectivo representado por dicha Entidad. Ha atendido presencialmente, de manera sostenible, en régimen ambulatorio, las necesidades sociosanitarias demandadas por 736 personas afectadas por una enfermedad rara y sus familias, y 979 por vía telefónica y online. También a desarrollado actividades formativas en el ámbito educativo y sanitario público y privado, así como diferentes eventos centrados en la visibilidad de las enfermedades raras en Galicia
129 62 158 282 80 32 324 40 8 19 8
Nº SOCIOS POR ASOCIACIONES EN 2012: 1142 FIBROSIS QUÍSTICA ATAXIA ELA ESCLEROSIS MÚLTIPLE LINFEDEMA ARNOLD CHIARI LUPUS RETINOSIS PIGMENTARIA ULTRARRARAS COLABORADORES PERSONAS JURÍDICAS 153 78 397 237 95 35 353 60 8 20 67 9
Nº SOCIOS POR ASOCIACIONES EN 2013: 1512 FIBROSIS QUÍSTICA ATAXIAS ELA ESCLEROSIS MÚLTIPLE LINFEDEMA ARNOLD CHIARI LUPUS RETINOSIS PIGMENTARIA BEHÇET ULTRARRARAS COLABORADORES PERSONAS JURÍDICAS 736 979 Beneficiarios directos 2013: 1615 Presenciales Telefónicamente o Internet 3420 4263 5605 166 2166 Nº Total de Intervenciones: 15.620 Sociales Administrativas Fisioterápicas Psicológicas Acogida
Vía de acceso de la demanda
Número demandan recibidas por primera vez
ÁREAS DE INTERVENCIÓN
ÁREAS DE INTERVENCIÓN
VALORACIÓN DEL ROGRAMA DE ATENCIÓN SOCIOSANITARIA
ÁREA DE SERVICIOS COMPLEMENTARIO
Formación impartida
Participación en calidad de ponentes en el II Curso de formación: “Abordaxe
sociosanitarios das enfermidades raras e metabólicas”. Fundación pública da
Escola Galega de Administración Sanitaria-FEGAS. Santiago de Compostela.
Organización de las I Jornadas Gallegas de Fisioterapia en Enfermedades
Raras. Federación Gallega de Enfermedades Raras. A Coruña
Participación en calidad de ponentes en la IV Aula de Fármacos Huérfanos
“Medicamentos huérfanos y ultra´huérfanos: valor terapéutico añadido, acceso y sostenibilidad”.Alexión; Biomarín e Ipsen. Santiago de Compostela.
Formación impartida
Organización del Taller: “Descubriendo las Enfermedades Raras”.
Fundación Barrie de la Maza y FEGEREC. Participaron 600 alumnos de 6ª de Educación Primaria de los colegios: Compañía de María y Concepción Arenal de A Coruña; Carmelitas de Ourense; San José e Rosalía de Castro de Lugo; Salesianos de Vigo; San José de Pontevedra; Manuel Peleteiro de Santiago de Compostela ; Ponte da Xubia de Ferrol; Carlos Casares de Xinzo de Limia (Ourense) e Mestre Manuel García de Oía (Pontevedra).
Formación impartida
Organización obradoiro: “Coñocendo as Enfermidades Raras”. Ecola Galega
Saúde para Cidadáns e FEGEREC. Xinxo de Limia (Ourense)
Estrategia Regional de Innovación para Galicia basada en el concepto de Especialización Inteligente- RIS3. Participación en el grupo de trabajo GT3:
Saúde, Benestar e Vida. Santiago de Compostela.
Participación en calidad de experto en el Foro “O experto Responde”, con
motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Escola Galega de Saúde para Cidadáns, Consellerái de Sanidade. Santiago de Compostela.
Escola Galega de Saúde para Cidadáns
Foro: O experto responde
Foro "O experto responde" - Dia Mundial das Enfermidades Raras
Ponentes:
. D r a . E v a C o s t a A r p i n . M é d i c o e s p e c i a l i s t a e n N e u r o l o xí a d a X e r e n c i a d e X e s t i ó n I n t e g r a d a d e S a n t i a g o
. D n a C a rm e n L ó p e z R o d r í g u e z - P s i c ó l o g a c l í n i c a e D i r e c t o r a Té c n i c a d a F e d e r a c i ó n G a l e g a d e E nf e rm i d a d e s R a r a s e C r ó n i c a s ( F E G E R E C
Formación recibida
Programa formativo Foro Socialia de Innovación e Calidade.. Fundación
NovaCaixaGalicia. Santiago de Compostela.
I Jornada de la Asociación Gallega de afectados de Retinosis Pigmentaria.
Asociación Gallega de Retinosis Pigmentaria-AGRP. Santiago de Compostela.
Curso: Introducción en INN- Inducción Neurodinámica en
Neurorehabilitación. Facultad de Ciencias de la Salud, A Coruña.
Taller: Cuidados y rehabilitación en niños con problemas neurológicos.
Escola Galega de Saúde para Cidadáns –SERGAS. A Coruña.
I Jornadas de Síndrome Hemolítico Urémico. Asociación Española de SHUa.
Santiago de Compostela.
IV Escuela de Formación en Enfermedades Raras Creer-FEDER.
Federación Española de Enfermedades Raras-FEDER. Centro Creer, Burgos.
II Jornadas de Fisioterapia, TIC y 2.0. Collegi de Fisioterapeutas de
Catalunya.
Curso: Introducción al concepto Bobath: movimiento normal. Escuela de
Ciencias de la Salud, A Coruña.
Jornadas de Captación de Fondos Online. Programa Mas Social. Fundación
Barrie de la Maza. Vigo.
II Jornada No presencial de Atención Primaria. SERGAS. Santiago de
Compostela.
Curso Online de Voluntariado para personal técnico de EELL. Voluntariado
INGRESOS Y GASTOS 2013
INGRESOS 2013 GASTOS 2013
CONCEPTO IMPORTE CONCEPTO IMPORTE
Cuotas de afiliados 2.520 Compensación colaboraciones 699
Cuotas de usuarios 46.594 Compras bns. actividad 2.740
Captación recursos galas 16.033 Compras de otros aprovisionami 1.607
Colaboraciones empresariales 2.250 Trabajo realizados por otras empresas 11.635
Subvenciones 105.380 Personal 163.960
Donaciones 5.052 Arrendamientos y cánones 152
Ventas 5.713 Reparaciones y conservación 817
Subvenciones capital 1.246 Servicios Profesionales independientes 4.085
Primas seguros 224
Servicios bancarios y similare 277 Publicid., propaganda y rr.pp 304 Suministros 4.147 Otros servicios 5.120 Otros tributos 246 Amort. i. material 1.695 Gastos extraordinarios 377 Gastos financieros 954
TOTAL INGRESOS
184.781 €
TOTAL GASTOS199.039 €
DÉFICIT:
-14.258 €
14% 49% 1% 27% 9%
PROCEDENCIA
FINANCIACIÓN 2012
Administración Local y Provincial Administración Autonómica Cuotas afiliados Prestación servicios Actos de recaudación 12% 44% 2% 25% 17%PROCEDENCIA
FINANCIACIÓN 2013
Administración Local y Provincial Administración Autonómica Cuotas afiliados Prestación servicios Actos de recaudación
