UNIVERSIDAD REGIONAL AUTÓNOMA DE LOS ANDES
“UNIANDES”
FACULTAD DE JURISPRUDENCIA
PROGRAMA DE MAESTRÍA EN DERECHO CONSTITUCIONAL
PROYECTO DE EXAMEN COMPLEXIVO PREVIO A LA OBTENCIÓN DEL GRADO ACADÉMICO DE MAGÍSTER EN DERECHO CONSTITUCIONAL
TEMA:
“LAS ENFERMEDADES CATASTRÓFICAS Y EL DERECHO A LA VIDA Y EL TRABAJO”
AUTOR: AB. VILLA GARCIA RICARDO XAVIER
TUTOR: DR. JORDÁN NARANJO GENARO VINICIO Mg.
AMBATO – ECUADOR
DECLARACIÓN DE AUTENTICIDAD
Yo, AB. VILLA GARCÍA RICARDO XAVIER maestrante del programa de Maestría en Derecho Constitucional, Facultad de Jurisprudencia, declaro que todos los resultados obtenidos en el presente trabajo de investigación, previo a la obtención del grado académico de MAGISTER EN DERECHO CONSTITUCIONAL, son absolutamente originales, auténticos y personales; a excepción de las citas, por lo que son de mi exclusiva responsabilidad.
Ambato, octubre de 2018
_______________________________ Ab. Villa García Ricardo Xavier CI. 1718892332
DERECHOS DE AUTOR
Yo, AB. VILLA GARCÍA RICARDO XAVIER, declaro que conozco y acepto la disposición constante en el literal d) del Art. 85 del Estatuto de la Universidad Regional Autónoma de Los Andes, que en su parte pertinente textualmente dice: El Patrimonio de la UNIANDES, está constituido por: La propiedad intelectual sobre las Investigaciones, trabajos científicos o técnicos, proyectos profesionales y consultaría que se realicen en la Universidad o por cuenta de ella;
Ambato, octubre de 2018
_______________________________ Ab. Villa García Ricardo Xavier CI. 1718892332
DEDICATORIA
El presente trabajo se lo dedico a mi madre quien ha sido y es mi columna, guía y ejemplo de vida. A su dedicación, esmero y paciencia, a cada minuto que está a mi lado impulsándome a crecer.
AGRADECIMIENTO
Agradezco a todos y cada uno de los maestros y autoridades de esta casa de estudios por la esmerada labor que desarrollan desde cada frente de trabajo, por la oportunidad de darnos herramientas de investigación y estudio.
ÍNDICE
PORTADA
APROBACIÓN DEL TUTOR DEL TRABAJO DE TITULACIÓN DECLARACIÓN DE AUTENTICIDAD
DERECHOS DE AUTOR DEDICATORIA
AGRADECIMIENTO ÍNDICE
RESUMEN ABSTRACT
a) TEMA: ... 1
b) PROBLEMA QUE SE VA A INVESTIGAR... 1
FORMULACIÓN DEL PROBLEMA ... 4
c) JUSTIFICACIÓN DE LA NECESIDAD, ACTUALIDAD E IMPORTANCIA DEL TEMA ... 4
d) LÍNEA DE INVESTIGACIÓN ... 5
e) OBJETIVOS GENERALES Y ESPECÍFICOS ... 5
OBJETIVO GENERAL ... 5
OBJETIVOS PARTICULARES Y ESPECÍFICOS ... 6
f) FUNDAMENTACIÓN TEÓRICO-CONCEPTUAL ... 6
EPÍGRAFE I... 6
1. ENFERMEDADES CATASTRÓFICAS. ... 6
1.1. LAS ENFERMEDADES CATASTRÓFICAS, TERMINALES Y RARAS O HUÉRFANAS EN EL ECUADOR... 6
1.3. LOS DERECHOS HUMANOS DE LAS PERSONAS VÍCTIMAS DE LAS ENFERMEDADES CATASTRÓFICAS, TERMINALES Y RARAS O
HUÉRFANAS EN EL ECUADOR ... 13
1.4. MARCO NORMATIVO DEL ECUADOR QUE AMPARA A LAS PERSONAS VÍCTIMAS DE ENFERMEDADES CATASTRÓFICAS, TERMINALES Y RARAS O HUÉRFANAS EN EL ECUADOR ... 16
EPÍGRAFE II ... 19
2. DERECHO A LA VIDA DIGNA, A LA SALUD Y AL TRABAJO ... 19
2.1. ÁMBITO DE LA VIDA DIGNA ... 19
2.2. LA IGUALDAD Y EQUIDAD ... 21
2.3. LA DISCRIMINACIÓN DE LAS PERSONAS VÍCTIMAS DE LAS ENFERMEDADES CATASTRÓFICAS, TERMINALES Y RARAS O HUÉRFANAS EN EL ECUADOR ... 27
2.4. EL SISTEMA DE SALUD EN EL ECUADOR ... 28
2.4.1. LA SALUD COMO UN DERECHO ... 28
EPÍGRAFE III ... 30
3. LA JORNADA LABORAL EN EL ECUADOR ... 30
3.1. DEFINICIONES ... 30
3.1.1. JORNADA LABORAL... 31
3.1.2. EL TRABAJO COMO DERECHO ... 31
3.1.3. TRABAJADOR ... 32
3.2. EL DERECHO A RECIBIR UN SALARIO JUSTO ... 32
g) METODOLOGÍA ... 36
TÉCNICA ... 36
ANÁLISIS DE UN CASO PRÁCTICO ... 36
h) PROPUESTA ... 42
ANTECEDENTES ... 42
CONCLUSIÓN (DEL DOCUMENTO DE ANÁLISIS CRÍTICO JURÍDICO) .... 49 i) CONCLUSIONES GENERALES ... 51 j) FUENTES BIBLIOGRÁFICAS
DOCTRINA NORMATIVA LINKS
RESUMEN
La Constitución de la República en su Título II Capítulo Tercero trata los "Derechos", disponiendo textualmente: "... Derechos de las personas y grupos de atención prioritaria. Art. 35.- Las personas … quienes adolezcan de enfermedades catastróficas o de alta complejidad recibirán atención prioritaria y especializada en los ámbitos público y privado. La misma atención prioritaria recibirán las personas en situación de riesgo...". El Art. 50 ibídem determina "... El Estado garantizará a toda persona que sufra de enfermedades catastróficas o de alta complejidad el derecho a la atención especializada y gratuita en todos los niveles, de manera oportuna y preferente...". debemos entender como enfermedad catastrófica de acuerdo a lo que ha contextualizado el Ministerio de Relaciones Laborales
ABSTRACT
The Ecuadorian Contitutions on his Tittle II from the Third Chapter focuses on “Rights”, which literally says: "... Rights of persons and groups of priority attention Art. 35.- People ... who suffer from catastrophic or highly complex diseases will receive priority and specialized attention in the public and private spheres.… "
Art. 50 ibidem determines "... The State shall guarantee to every person or persons suffering from catastrophic or highly complex diseases the right to receive specialized and free care at all levels, which has to be done in a timely and preferential manner ..." It is necessary to understand that a catastrophic illness according to what the Ministry of Labor Relations has contextualized.
1
a) TEMA:
“LAS ENFERMEDADES CATASTRÓFICAS Y EL DERECHO A LA VIDA Y EL TRABAJO”
b) PROBLEMA QUE SE VA A INVESTIGAR
En todos los casos de enfermedades catastróficas tratadas de forma médica sea estas de forma particular o privada, conllevan a más del tratamiento químico terapéutico un tratamiento físico, esto a través de las prescripciones, certificaciones e informes médicos que permiten visualizar o colegir un determinado cuadro clínico en los pacientes, tratamiento que se da a fin de primario de conservar la vida del paciente, recuperar su salud y en colateral instancia evitar las secuelas fisiológicas corporales y cualquier otro tipo de problema que agrave o impida el proceso terapéutico indicado.
Los tratamientos están acompañados de medidas de cuidado consistentes entre otras: a) Evitar trabajo prolongado, por lo que se limita la actividad laboral a un determinado número de horas al día, semana o mes; b) Control regular interdisciplinario de otros profesionales de la salud que intervienen o tratan el adecuado funcionamiento de otros órganos corporales afectados colateralmente, por la propia enfermedad catastrófica, o por el tratamiento necesario; c) no incurrir en trabajos extenuantes; d) Evitar situaciones de presión o stress que afecte directamente al paciente; e) Controles periódicos y dieta estricta a horarios indicados; f) Tomar los medicamentos prescritos para el tratamiento a fin de mantener estables sus enfermedades colaterales y relacionadas; y, g) mantener ambientes de habitabilidad y laboral que eviten recaídas o agravamiento de la enfermedad.
CRITERIOS DE INCLUSIÓN PARA LAS ENFERMEDADES
CATASTRÓFICAS
Este tipo de enfermedades cuentan con características propias que son:
• Que impliquen un riesgo alto para la vida;
2
• Que el valor promedio de su tratamiento mensual sea mayor al valor de una canasta familiar vital, publicada mensualmente por el INEC; y,
• Que su tratamiento o intervención no puedan ser cubiertos, total o parcialmente, en los hospitales públicos o en otras instituciones del Estado Ecuatoriano, lo cual definirá el Ministerio de Salud Pública.
ENFERMEDADES RARAS: Son aquellas que se consideran potencialmente mortales o debilitantes a largo plazo, de baja prevalencia y alta complejidad, constituyen un conjunto amplio y varado de trastornos que se caracterizan por ser crónicos y discapacitantes.
Sus recursos terapéuticos son limitados y de alto costo, algunos se encuentran en etapa experimental.
BAJA PREVALENCIA Se considera de baja prevalencia a las enfermedades raras cuando se presentan en una por cada 10.000 personas. Y ultra raras cuando la prevalencia es menor a una por cada 50.000 personas.
CRITERIOS DE INCLUSIÓN PARA LAS ENFERMEDADES RARAS Y
HUÉRFANAS DE BAJA PREVALENCIA:
•Son enfermedades generalmente de origen genético;
•De curso crónico, progresivo, degenerativo con una elevada morbi-mortalidad alto grado de discapacidad física, mental, conductual y sensorial, que puede comprometer la autonomía de los pacientes;
•De gran complejidad, diagnóstica, pronostica y terapéutica; y
•Que requieren un tratamiento permanente, seguimiento e intervención multi e interdisciplinarias.”
3
La falta de cumplimiento de los parámetros médicos se traduce en la transgresión del derecho constitucional a la salud y la vida al poner en peligro la condición fisiológica y humana ideal.
Las entidades públicas y privadas están llamadas a adoptar mecanismos que en atención a las recomendaciones médicas permitan el libre desarrollo del ser humano, garantizándole el derecho al trabajo, a la salud, a la vida y al buen vivir, ideal de la parametrización Constitucional.
El Art. 11 numeral 3 ibidem determina "... Los derechos y garantías establecidos en la Constitución y en los instrumentos internacionales de derechos humanos serán de directa e inmediata aplicación por y ante cualquier servidora o servidor público, administrativo o judicial, de oficio o a petición de parte...Los derechos serán plenamente justiciables. No podrá alegarse falta de norma jurídica para justificar su violación o desconocimiento, para desechar la acción por esos hechos ni para negar su reconocimiento...". En el tratamiento de este trabajo investigativo, encontramos que la legislación ecuatoriana no ha parametrizado las jornada laboral parcial para los casos de tratamiento de enfermedades catastróficas, terminales, raras o huérfanas y discapacitantes de trabajadores sujetos al Código de Trabajo, ni a la Ley Orgánica de Servicio Público.
El Art. 32 ibídem determina: "La salud es un derecho que garantiza el Estado, cuya realización se vincula al ejercicio de otros derechos, entre ellos el derecho al agua, la alimentación, la educación, la cultura física, el trabajo, la seguridad social, los ambientes sanos y otros que sustentan el buen vivir.”
4
FORMULACIÓN DEL PROBLEMA
La falta de establecimiento de una jornada especial de trabajo como atención prioritaria para las personas que padecen enfermedades catastróficas, vulnera el derecho a la vida y al trabajo.
c) JUSTIFICACIÓN DE LA NECESIDAD, ACTUALIDAD E
IMPORTANCIA DEL TEMA
Nuestra Constitución, caracterizada por corresponder a la corriente constitucionalista de avanzada, consagra principios, garantías y derechos de las personas y las obligaciones correspondientes que tiene el Estado para garantizar el derecho a la salud la salud de sus habitantes.
No obstante de aquello, nuestra legislación, no plasma en su totalidad el clamor social de evitar que la falta de un mecanismo para determinar una jornada laboral parcial contrastada y sujeta a las recomendaciones médicas propias de los tratamientos médicos o terapéuticos, vulneren el derecho a la salud, la vida y al trabajo de forma simultánea. El Art 32 de la Constitución establece que "La salud es un derecho que garantiza el Estado, cuya realización se vincula al ejercicio de otros derechos, entre ellos el derecho al agua, la alimentación, la educación, la cultura física, el trabajo, la seguridad social, los ambientes sanos y otros que sustentan el buen vivir.
El Estado garantizará este derecho mediante políticas económicas, sociales, culturales, educativas y ambientales; y el acceso permanente, oportuno y sin exclusión a programas, acciones y servicios de promoción y atención integral de salud, salud sexual y salud reproductiva. La prestación de los servicios de salud se regirá por los principios de equidad, universalidad, solidaridad, interculturalidad, calidad, eficiencia, eficacia, precaución y bioética, con enfoque de género y generacional. ". Disposición que guarda concordancia con lo dispuesto por el Art. 50 Ibíd que establece que “El Estado garantizará a toda persona que sufra de enfermedades catastróficas o de alta complejidad el derecho a la atención especializada y gratuita en todos los niveles, de manera oportuna y preferente.”
5
sigan generando políticas de Estado encaminadas a la protección de derechos de personas con enfermedades catastróficas raras o de baja incidencia.
El presente proyecto contiene un planteamiento transformador, de gran trascendencia respecto al status jurídico del derecho a la salud y al trabajo de las personas víctimas de enfermedades catastróficas, terminales y raras o huérfanas, al igual que aquellas que sufren algún grado de discapacidad a consecuencia de esos tipos de enfermedades, el cual hace notar la necesidad de crear un mecanismo adecuado para el tratamiento de la jornada parcial de trabajo para las personas que sufren enfermedades catastróficas.
Acogido que fuere el planteamiento, de inmediato en la práctica se percibiría un desarrollo evolutivo en la protección de los derechos a la salud, a la vida y al trabajo, teniendo como base la seguridad jurídica y la tutela de derechos consagrados en la Constitución que debe caracterizar al órgano legislativo y a las leyes que emita deben ser progresistas, totales y de amplio espectro que aseguren el buen vivir de este grupo de atención prioritaria.
d) LÍNEA DE INVESTIGACIÓN
Retos, Perspectivas y Perfeccionamiento de las Ciencias Jurídicas en Ecuador
- El ordenamiento jurídico ecuatoriano, presupuestos históricos, teóricos, filosóficos y constitucionales.
e) OBJETIVOS GENERALES Y ESPECÍFICOS
OBJETIVO GENERAL
6
OBJETIVOS PARTICULARES Y ESPECÍFICOS
1. Fundamentar jurídica y doctrinariamente el derecho a la salud, la vida, y al trabajo; la Jornada laboral en el Ecuador; y las enfermedades catastróficas.
2. Analizar el caso práctico que evidencia como la falta de establecimiento de una jornada especial de trabajo como atención prioritaria para las personas que padecen enfermedades catastróficas, vulnera el derecho a la salud, la vida y al trabajo. 3. Establecer los parámetros de un documento de análisis crítico jurídico que
evidencie como la falta de establecimiento de una jornada especial de trabajo en atención prioritaria para las personas víctimas de enfermedades catastróficas, terminales y raras o huérfanas, al igual que aquellas que sufren algún grado de discapacidad, y proponer una alternativa para evitar la vulneración del derecho a la salud, la vida y al trabajo.
f) FUNDAMENTACIÓN TEÓRICO-CONCEPTUAL
EPÍGRAFE I
1. ENFERMEDADES CATASTRÓFICAS.
1.1. LAS ENFERMEDADES CATASTRÓFICAS, TERMINALES Y RARAS O
HUÉRFANAS EN EL ECUADOR.
7
A las enfermedades catastróficas el Ministerio de Salud del Ecuador1 las define como aquellas patologías de curso crónico que suponen un alto riesgo para la vida de la persona, cuyo tratamiento es de alto costo económico e impacto social y que por ser de carácter prolongado o permanente puede ser susceptible de programación.
Las enfermedades catastróficas generalmente cuentan con escasa o nula cobertura por parte de las aseguradoras privadas de salud.
En tanto que las enfermedades raras o huérfanas son aquellas que se consideran potencialmente mortales o debilitantes a largo plazo, de baja prevalencia y alta complejidad constituyen un conjunto amplio y variado de trastornos que se caracterizan por ser crónicos y discapacitantes. Sus recursos terapéuticos son limitados y de alto costo, algunos de estos recursos se encuentran en etapa experimental
Las Enfermedades de baja prevalencia son consideradas a aquellas enfermedades raras, cuando se presentan en una por cada 10.000 personas. Y ultra raras cuando la prevalencia es menor a una por cada 50.000 personas.
La Asamblea Constituyente de Montecristi, sensible ante el hecho de que muchos ecuatorianos que no tienen acceso a los tratamientos médicos por carecer de recursos económicos, o no poder acceder al seguro social, y amparado en el principio de equidad, en el derecho a la salud, el derecho a la vida, el derecho a la seguridad social, y los derechos de las personas y grupos de atención prioritaria, amparó la protección por parte del Estado ecuatoriano a través del sistema nacional de salud pública, abarcando en esta cobertura: el diagnostico, investigación, tratamiento, y medidas paliativas.
El Ministerio de Salud ha determinado los criterios de inclusión para las enfermedades raras o de baja prevalencia:
• Son enfermedades generalmente de origen genético;
• Son enfermedades de curso crónico, progresivo, degenerativo con una elevada morbi-mortalidad y alto grado de discapacidad física, mental, conductual y sensorial, que puede comprometer la autonomía del paciente;
• De gran complejidad, de diagnóstico, pronóstico y tratamiento terapéutico; y • Son enfermedades que requieren de un tratamiento permanente, seguimiento e
intervención multidisciplinaria en el campo médico, social, terapéutico y laboral.
8 • Que impliquen un riesgo alto para la vida;
• Que sea una enfermedad crónica y por lo tanto que su atención no sea emergente; • Que su tratamiento pueda ser programado;
• Que el valor promedio de su tratamiento mensual sea mayor al valor de una canasta familiar2 vital, publicada mensualmente por el INEC; y,
• Que su tratamiento o intervención no puedan ser cubiertos, total o parcialmente en los hospitales públicos o en otras instituciones del Estado Ecuatoriano, lo cual definirá el Ministerio de Salud Pública.
De otro lado podemos definir a las enfermedades terminales como aquellas enfermedades de evolución degenerativa en etapa final que desencadenara inevitablemente en la muerte del paciente, los elementos fundamentales son:
• Presencia de una enfermedad avanzada, progresiva, incurable.
• Falta de posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico. • Presencia de numerosos problemas o síntomas intensos, múltiples,
multifactoriales y cambiantes.
• Gran impacto emocional en paciente, familia y equipo terapéutico, muy relacionado con la presencia, explícita o no, de la muerte.
• Pronóstico de vida limitado.
• Esta situación compleja produce una gran demanda de atención y de soporte, a los que debemos responder adecuadamente.3
Enfermedades como el Cáncer, el sida, enfermedades de moto-neuronales, insuficiencia específica orgánica (renal, cardiaca, hepática etc.)... cumplen estas características, en mayor o menor medida, en las etapas finales de la enfermedad.
La medicina como tal admite a la muerte como parte del ciclo vital de las personas y rescata al segundo de los objetivos tradicionales de la medicina: aliviar el sufrimiento o cuidar, cuando no es posible la cura de una enfermedad, la misión médica continúa con el alivio y el confort del paciente extendiendo además su acción a los familiares.
2 Actualmente la Canasta Basica Familiar tiene un costo mensual de $ 498,22 de acuerdo a http://www.ecuadorencifras.gob.ec/canasta/
9
La medicina postventiva paliativa se orientan a la calidad de vida en pacientes con enfermedades crónicas sin expectativas de curación o restitución.4
Un paciente terminal tiene las siguientes condiciones:
a) Portar una enfermedad o condición patológica grave, diagnosticada en forma precisa por un médico especialista.
El diagnóstico de la enfermedad o condición patológica debe estar fundamentado formulado por un médico en base a estudios complementarios.
b) La patología o condición diagnosticada debe ser de carácter progresivo e irreversible, con pronóstico fatal próximo o en un plazo relativamente breve. c) La patología no debe ser susceptible de un tratamiento conocido y de eficacia comprobada que permita modificar el pronóstico de muerte próxima; o bien, los recursos terapéuticos utilizados han dejado de ser eficaces. Lo cual es relativo en función del avance médico, un ejemplo de enfermedad terminal que hasta hace un lustro era terminal era la deficiencia renal, hoy en día la misma incluso en etapa terminal es curable mediante el trasplante, riñones biónicos y diálisis crónicas. Hay tratamientos disponibles para enfermedades graves que pueden mantener con vida al paciente durante años y que, pese a ello, en algún momento de la evolución pueden dejar de ser efectivos, convirtiéndose así el paciente grave en terminal. Tal es el caso de la quimioterapia en algunas formas de cáncer.
1.2. SITUACIÓN ACTUAL DE LAS PERSONAS VÍCTIMAS DE
ENFERMEDADES CATASTRÓFICAS, TERMINALES Y RARAS O
HUÉRFANAS EN EL ECUADOR
Las enfermedades de este tipo son en gran medida evitables. Muchas de estas se pueden prevenir; otras se pueden detectar en las primeras fases de su desarrollo y ser tratados y curados, incluso en etapas avanzadas, se puede enlentecer su progresión, el dolor se puede controlar o reducir y se puede ayudar a pacientes y familiares a sobrellevar la carga.
10
A pesar de las reducciones de mortalidad que se espera ocurran en los países con grandes recursos económicos, para ciertos tipos específicos de enfermedades de este tipo, se estima que la mortalidad tenderá al crecimiento en un 45% entre los años 2.007 al 2.0305,
como consecuencia del crecimiento demográfico y el envejecimiento de la población consecuente con este dato el “Informe Mundial sobre el Cáncer 2014” confirmó que existen desigualdades en el control y la atención del cáncer en todo el mundo. La cantidad de muertes debidas a la enfermedad entre los pobres del mundo está aumentando a un ritmo más veloz de lo que antes se esperaba. Concretamente, para el año 2.025 casi el 80% del aumento en la cantidad total de muertes por cáncer se producirá en las regiones menos desarrolladas.6
En la actualidad los costos de la carga de las enfermedades Catastróficas, terminales y raras tienen un gran impacto en la economía pública del país, lo que se traduce en una respuesta insuficiente por el sistema de salud.
Se ha evidenciado que la mejora de los conocimientos, la sociabilización de las causas de enfermedades de este tipo y la aplicación de programas de control de cáncer eficaces y eficientes, reduce la carga del cáncer y la mejora de la calidad de vida para los pacientes y sus familias.
La Asamblea Mundial de la Salud ha aprobado cinco resoluciones clave en un esfuerzo por llevar a la práctica los conocimientos en materia de control del cáncer. La más importante de ellas fue la Resolución sobre Prevención y control del cáncer, aprobada en 2.005 por la 58va Asamblea Mundial de la Salud (WHA 2005).
Dicha resolución enumeró varios objetivos, y en particular, la elaboración de la estrategia de la Organización Mundial de la Salud para la prevención y el control del cáncer a los niveles mundial, regional y nacional.7
Con el fin de continuar con las acciones para el control de enfermedades no transmisibles, el 23 de diciembre de 2.013, se realizó la 134ava Reunión del Consejo Ejecutivo de la Organización Mundial de la Salud, donde se elaboró el documento EB 134/14: Seguimiento de la Declaración Política de la Reunión de Alto Nivel de la Asamblea
5 Ministerio de Salud Publica del Ecuador, acuerdo Ministerial 0059-2017 6 IARC. World Cancer Report 2014.
11
General sobre la Prevención y el Control de las Enfermedades No Transmisibles (ECNT), en el que está incluido el Cáncer8.
En el Ecuador, el riesgo de desarrollar este tipo de enfermedades antes de los 75 años, es de aproximadamente un 20% constituyéndose en un importante problema de salud pública, con una incidencia creciente9.
“La información disponible sobre la incidencia y distribución de los tumores malignos se basa en los datos producidos por los Registros de Cáncer de Base Poblacional (RCBP). En el año 1.984 se crea el Registro Nacional de Tumores (RNT), mediante acuerdo ministerial y delega a la Sociedad de Lucha contra el Cáncer (SOLCA) Núcleo de Quito su desarrollo e implementación.”10
Este registro constituye un sistema de información encargado de recoger, almacenar, analizar e interpretar datos de pacientes con cáncer de un área geográfica específica y en un período determinado, usando la metodología estandarizada a nivel mundial.
Todo este proceso está bajo la rectoría de la Asociación Internacional de Registros de Cáncer (IARC), organismo de la Organización Mundial de la Salud. Se han creado Registros poblacionales cantonales en Manabí, Loja y El Oro, y en las ciudades de Cuenca y Guayaquil. La cobertura de los registros alcanza al 45% de la población nacional dato que es un corte al año 2016.
Otras fuentes de información son los datos proporcionados por el Instituto Nacional de Estadísticas y Censos INEC, que proporciona información sobre egresos hospitalarios y mortalidad. Además, el Registro Diario Automatizado de Consultas y Atenciones Ambulatorias centraliza la información y el perfil epidemiológico en los diferentes niveles de atención.
A las personas víctimas de enfermedades catastróficas, terminales y raras o huérfanas, al igual que aquellas que sufren algún grado de discapacidad les afecta los factores de Riesgo como son Predisposición Genética, Tabaco, Hábitos alimenticios, Alcohol, drogas, Sobrepeso y obesidad, Inactividad física, Exposición a carcinógenos, contaminación de agua, pesticidas, etc
8 Organización Mundial de la Salud. 134a reunión del Consejo Ejecutivo. 2014.
9 Registro Nacional de Tumores. Epidemiología del Cáncer en Quito 2006-2010. Publicado en el año 2014.
12
Los establecimientos públicos de atención en salud pública de primer nivel de atención en su mayoría tienen en su cartera de servicios la promoción de la salud, fortaleciendo factores protectores, consulta preventiva sobre ciclo de vida en donde una de las actividades es la detección precoz de cáncer cervicouterino (Papanicolaou) y consejería para autoevaluación de mama que se complementa con la mamografía.
En Los establecimientos públicos de atención en salud pública de segundo nivel, aunque su capacidad resolutiva contempla exámenes de tamizaje de enfermedades catastróficas, terminales y raras o huérfanas, no todos lo realizan, razón por la cual se refieren a los pacientes hacia los hospitales de tercer nivel.11
Sin embargo, este sistema de referencias y/o derivación y un porcentaje muy bajo de contrarreferencia continúan siendo una problemática en el país, que requiere de acciones que refuercen la red de servicios de salud.
En los establecimientos privados de primer nivel no se cuenta con información que dé cuenta de las actividades preventivas relacionadas con cáncer, sin embargo algunos establecimientos de segundo y tercer nivel tienen capacidad resolutiva y atienden de acuerdo a la demanda, ofertando paquetes de tamizaje. En cuanto al financiamiento, el sector público, este cubre acciones de prevención, diagnóstico y tratamiento. Además, mantiene convenios con los establecimientos privados y compra servicios a prestadores de la red complementaria, entre ellos SOLCA.
El estado ecuatoriano debe priorizar ejes de trabajo en el campo de las enfermedades catastróficas, terminales y raras o huérfanas siendo estos:
• ATENCIÓN INTEGRAL: La integración y relación adecuadas de las medidas del control de las enfermedades catastróficas, terminales y raras o huérfanas (promoción, prevención, diagnóstico precoz, tratamiento, rehabilitación y cuidado paliativos).12
11 Ministerio de Salud Pública. Manual del Modelo de Atención Integral del Sistema Nacional de Salud Familiar Comunitario e Intercultural (MAIS - FCI). 2012; 64-72. Available from: http://instituciones.msp.gob.ec/somossalud/images/documentos/guia/Manual_MAISMSP12.12.12.pdf %5Cnhttp://www.cerebroperiferico.com/msp/normatizacion.html
13
• ÁMBITOS DE INTERVENCIÓN: Los ámbitos en los que se desarrollan las acciones (política pública, servicios de salud, comunidad, medio ambiente, control de plagas, etc)
• HERRAMIENTAS: El uso de herramientas básicas para las acciones (comunicación, educación, movilización social).
• INTERVENCIONES: El diseño de intervenciones debe ser en base a la información válida y confiable obtenida mediante la investigación, la vigilancia y el análisis de situación de salud.
1.3.LOS DERECHOS HUMANOS DE LAS PERSONAS VÍCTIMAS DE LAS
ENFERMEDADES CATASTRÓFICAS, TERMINALES Y RARAS O
HUÉRFANAS EN EL ECUADOR
En primer lugar debemos establecer que los derechos humanos tienen un origen conceptual en el trato igualitario entre todos los seres humanos, y que de este trato nace proteger de forma especial a aquellas personas que por circunstancias especialmente particulares requieren de la sociedad un amparo especial que les permita estar en igualdades de condiciones y oportunidades para enfrentar con dignidad sus circunstancias.
Los Derechos Humanos tienen el objetivo de permitir el goce pleno de las libertades y garantías individuales del ser humano directamente relacionadas con su bienestar y protección en general.
EL desarrollo de los Derechos Humanos en los países y el ámbito internacional está relacionado a la transición político-filosófica del momento así como a los cambios económicos y el dinamismo de los poderes hegemónicos
14
enfermedades catastróficas, terminales y raras o huérfanas, personas con preferencia sexual distinta a la heterosexual, personas con alguna enfermedad mental, personas con discapacidad, migrantes, jornaleros agrícolas, desplazados internos y adultos mayores, la principal agrupación de estos grupos se lo ha hecho de la siguiente manera: 1. Niños y adolescentes, 2. Adultos mayores y 3. Personas con enfermedades complejas y/o discapacidad, y 4. Mujeres, grupos LGBTI, y personas de alta vulnerabilidad.
Las Naciones Unidas, a través de su organización ha sido gestora de una amplia normativa pro homine, desarrollando esfuerzos puntuales por insertar dentro del tratamiento legislativo normas que resguarden y satisfagan las legítimas demandas de las personas que padecen de enfermedades raras o huérfanas, terminales y catastróficas.
Entramos en la doctrina pura del constitucionalismo de avanzada, aterrizando sobre el Control de convencionalidad de los derechos humanos, también denominada como “obligaciones de respeto y garantía.” Que cosiste en una doctrina articulada por la Corte Interamericana de Derechos Humanos, mediante la cual los administradores de justicia y otras autoridades administrativas de los países miembros deben privilegiar la aplicación de las normas de la Convención Interamericana sobre aquellas, establecidas en la norma interna de cada país, como en el caso de nuestra constitución, establece, si este tipo de normas no están en contradicción de la misma o si estas tutelan de forma más amplia derechos y garantías, que no se limitan a las cláusulas de la Convención o con la interpretación de las mismas que hace la Corte Interamericana de derechos Humanos. “…el mecanismo que se ejerce para verificar que una ley, reglamento o acto de las autoridades del Estado, se ajustan a las normas, los principios y obligaciones de la Convención Americana de Derechos Humanos, principalmente, en la que funda la competencia contenciosa de la Corte IDH. Es una herramienta efectiva para el respeto, la garantía y la efectivización de los derechos descritos en la Convención Americana de Derechos Humanos, así mismo es de utilidad para la práctica e inmediata elaboración de
un ius commune13. Dicho, en otras palabras, es la revisión que debe hacerse para constatar
15
que la conducta de los órganos que son revisados está ajustada con el tratado internacional y demás disposiciones aplicable en el caso en cuestión…”14
El control de convencionalidad es interpretado y desarrollado a partir de la aplicación del Artículo 1, numeral 1, de la Convención Americana de Derechos Humanos o Pacto de San José, esta convención de la que Ecuador es signatario conforme consta Registro Oficial No. 801 del 6 de agosto de 1984, dispone: “Artículo 1. Obligación de Respetar los Derechos los Estados Partes en esta Convención se comprometen a respetar los derechos y libertades reconocidos en ella y a garantizar su libre y pleno ejercicio a toda persona que esté sujeta a su jurisdicción, sin discriminación alguna por motivos de raza, color, sexo, idioma, religión, opiniones políticas o de cualquier otra índole, origen nacional o social, posición económica, nacimiento o cualquier otra condición social". Además el Artículo 2 Ibídem determina: “Deber de Adoptar Disposiciones de Derecho Interno Si el ejercicio de los derechos y libertades mencionados en el artículo 1 no estuviere ya garantizado por disposiciones legislativas o de otro carácter, los Estados partes se comprometen a adoptar, con arreglo a sus procedimientos constitucionales y a las disposiciones de esta Convención, las medidas legislativas o de otro carácter que fueren necesarias para hacer efectivos tales derechos y libertades".
El control de convencionalidad tiene dos corrientes a saber:
1. El control concentrado que realiza únicamente la Corte Interamericana.
"La Corte Interamericana de Derechos Humanos (CIDH) realiza el control concentrado de convencionalidad cuando verifica de forma subsidiaria que las disposiciones internas, las conductas y los actos de los Estados parte de la Convención Americana esten acordes y no violenten su contenido. Los Estados, en el ámbito de sus competencias y dentro de los procedimientos que las leyes les establecen, deben realizar el control difuso de la convencionalidad, bajo los mismos parámetros que lo hace la Corte Interamericana. En estos casos, los jueces nacionales deben hacer la misma revisión que haría la Corte, sobre la legislación que aplican o las conductas que realizan los distintos órganos del Estado para
16
asegurarse que estos no contraríen la Convención Americana, fungiendo como una especie de jueces interamericanos de protección de derechos". 15
2. El control difuso que es el que realizan los Estados parte de la convención en el ámbito de sus competencias y a través de sus autoridades.
El control de la CIDH, lo realiza como juez supra orden y esgrime la siguiente reflexión: "La Corte Interamericana lo funda básicamente … en tres argumentos: 1.- El principio de la buena fe en el cumplimiento de las obligaciones internacionales, por parte de los Estados (quienes se han comprometido a cumplir el Pacto de San José y a obedecer las sentencias de la Corte); 2.- El principio del efecto útil de los convenios, cuyas bases éticas no pueden ser mermadas por nomas o prácticas de los Estados; y 3.- El principio internacionalista que impide alegar el derecho interno para eximirse de aquellos deberes, a tenor del Artículo 27 de la Convención de Viena sobre el Derecho de los Tratados"16
El origen del concepto de control de convencionalidad nace el año 2006 de la sentencia del Caso Almonacid Arellano vs. Estado de Chile en el que la CIDH declaró que el poder judicial chileno aplicó una norma que tuvo por efecto el archivo del expediente de una ejecución extrajudicial, dejando en la impunidad a los responsables, con lo cual los jueces habrían faltado al deber de garantía establecido en el Artículo 1, numeral 1 del Pacto de San José constituyéndose en la primera sentencia que la Corte Interamericana suscribe con todos los votos del Tribunal. Mediante esta histórica decisión.
1.4.MARCO NORMATIVO DEL ECUADOR QUE AMPARA A LAS PERSONAS
VÍCTIMAS DE ENFERMEDADES CATASTRÓFICAS, TERMINALES Y
RARAS O HUÉRFANAS EN EL ECUADOR
Ya aterrizados en nuestra realidad el derecho a la salud se ha desarrollado jurídicamente a partir de la Constitución expedida en el año 1967, y asi ha evolucionado en varias constituciones hasta llegar hasta la del 2008 mediante la asamblea constituyente de
15 Bustillo, op cit
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Montecristi, destacando en primer lugar la centralidad de los derechos en la Constitución, y 2. Se estableció una de las innovaciones más importantes de la institucionalidad del Sumak Kawsay o buen vivir.
Podemos entender los paradigmas de la salud a través de dos modelos, El uno, que es el dominante y actual, llamado “Salud mercantilista” y, el otro, un entorno de salud antropológico- histórico-naturalista.
El numeral 20 del artículo 23 de la Constitución Política de la República de 1998, consagraba la salud como un derecho humano fundamental y el Estado reconocía y garantizaba a las personas el derecho a una calidad de vida con aseguramiento de la salud, alimentación y nutrición, agua potable, saneamiento ambiental,...;
Mientras que el artículo 42 de la Constitución Política de la República de 1998, disponía que "El Estado garantizará el derecho a la salud, su promoción y protección, por medio del desarrollo de la seguridad alimentaria, la provisión de agua potable y saneamiento básico, el fomento de ambientes saludables en lo familiar, laboral y comunitario, y la posibilidad de acceso permanente e ininterrumpido a servicios de salud, conforme a los principios de equidad, universalidad, solidaridad, calidad y eficiencia.";
Con la evolución constitucional del 2008 se volvía imperante actualizar la legislación de salud de 1976 ya que contenía disposiciones desactualizadas en relación a los avances en salud pública, en derechos humanos, en ciencia y tecnología, a la situación de salud y enfermedad de la población, entre otros;
La Constitución de la República del Ecuador en vigencia, ordena que es deber primordial del Estado garantizar sin discriminación alguna el efectivo goce de los derechos, en particular la salud, conforme lo previsto en su artículo 3 numeral 1; así mismo el artículo 32, establece que la salud es un derecho que garantiza el Estado, mediante políticas económicas, sociales, culturales, educativas y ambientales; y el acceso permanente, oportuno y sin exclusión a programas, acciones y servicios de promoción y atención integral de salud
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Salud y a través de la Autoridad Sanitaria Nacional, quien será responsable de formular la política nacional de salud, y de normar, regular y controlar todas las actividades relacionadas con la salud;
La norma Constitucional en el artículo 362 dispone que: “El sistema garantizará, a través de las instituciones que lo conforman, la promoción de la salud, prevención y atención integral, familiar y comunitaria, con base en la atención primaria de salud; articulará los diferentes niveles de atención; y promoverá la complementariedad con las medicinas ancestrales y alternativas que es una evolución constitucional del Sumak Kawsay. Es por ello que la red pública integral de salud es parte del sistema nacional de salud y está conformada por el conjunto articulado de establecimientos estatales, de la seguridad social y con otros proveedores que pertenecen al Estado, con vínculos jurídicos, operativos y de complementariedad.
La Ley de Salud, en el artículo 6, establece entre las responsabilidades del Ministerio de Salud Pública: “(...) 5. Regular y vigilar la aplicación de las normas técnicas para la detección, prevención, atención integral y rehabilitación de enfermedades transmisibles, no transmisibles, crónico-degenerativas, discapacidades y problemas de salud pública declarados prioritarios.
El Manual del Modelo de Atención Integral de Salud, establece la reorientación de los servicios de salud hacia la promoción de la salud y prevención de la enfermedad, consolidando la estrategia de Atención Primaria de Salud Renovada (APS-R) en los tres niveles de atención;
Mientras que el Plan Nacional para el Buen Vivir 2013-2017 planteaba en el Objetivo 3: “Mejorar la calidad de vida de la población”, especificando en el apartado 3.2, como uno de los lineamientos para alcanzar dicho objetivo: “Ampliar los servicios de prevención y promoción de la salud para mejorar las condiciones y los hábitos de vida de las personas y, en el apartado 3.3 “Garantizar la prestación universal y gratuita de los servicios de atención integral de salud. y,
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por una serie de derechos que aseguran tener una vida relativamente digna o llevadera de acuerdo a su condición médica.
Al subsumir la normativa especial a la constitucional nos referimos al mandato del Art. 424.- “La Constitución es la norma suprema y prevalece sobre cualquier otra del ordenamiento jurídico. Las normas y los actos del poder público deberán mantener conformidad con las disposiciones constitucionales; en caso contrario carecerán de eficacia jurídica [...]17”
Los efectos que se derivan del principio de supremacía Constitucional apuntan al reconocimiento de una norma jurídica de base filosófica - política que rige todas las actividades estatales y a la cual están subordinados todos los ciudadanos y los poderes público además que legítima las normas jurídicas engranadas o derivadas con ella.
EPÍGRAFE II
2. DERECHO A LA VIDA DIGNA, A LA SALUD Y AL TRABAJO
2.1.ÁMBITO DE LA VIDA DIGNA
El estado constitucional de derechos y justicia compromete a todos los ciudadanos y sobre todo a las autoridades gubernamentales a planificar en función del Buen Vivir, de todas las personas, de manera especial a las personas víctimas de enfermedades catastróficas, terminales raras o huérfanas.
Buscamos una sociedad en la que las personas puedan satisfacer sus necesidades y alcanzar una vida y muerte dignas, con equidad, salud, protección, justicia social, libres de todo tipo de violencia y discriminación, procurando entre todos nosotros una armonía individual, colectiva y con el medio ambiente. Todo ello con el fin de recuperar un estado de bienestar y bien vivir, que permita a todos y cada uno de nosotros desarrollar un plan de vida optimo, o en el caso afrontar una vicisitud medica con los medios adecuados para hacer de ese proceso menos tortuoso para nosotros y nuestras familias
El centro del desarrollo de la sociedad debidamente organizada es el ser humano entendido como un todo que tiene derechos y obligaciones, y subsume a segundo plano
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al medio económico. El Estado debe responder a intereses colectivos y comunes de toda la población, excepcionando por necesidad a los grupos de alto grado de vulnerabilidad quienes por su realidad requieren una atención prioritaria en el campo social, de la salud, laboral, de bienestar, y de satisfacción de necesidades.
Con la entrada en vigencia de la Constitución de 2008 o constitución de Montecristi, los gobiernos central y autónomos se vieron en la necesidad de proponer alternativas al desarrollo que debían superar las visiones hegemónicas ceñidas al crecimiento económico y una decadente sistema político universal de globalización,
El Estado se redefinió como constitucional de derechos y justicia, plurinacional e intercultural, que obligo a todos los actores sociales y políticos a realizar un proceso de re planificación integral basados en el régimen del buen vivir a través del régimen de desarrollo establecidos en la Constitución.
Desde el 2008 hasta la actualidad es innegable que se ha planificado para lograr mayor equidad y justicia social, ampliar las capacidades productivas y fortalecer el talento humano, en condiciones de igualdad de oportunidades, de equidad y justicia social, celebrando nuestras diversidades.
Lamentablemente la gestión de las autoridades no se ha compadecido de los escenarios teóricos establecidos en el plan económico y social, ya que no se han destinado los suficientes recursos a la satisfacción de las necesidades sociales y de los grupos de alta vulnerabiliad como son las personas víctimas de enfermedades catastróficas, terminales raras o huérfanas.
El Buen Vivir no ha dejado de ser un ideal social de equidad y justica, ya que un alto porcentaje de la población no cuenta con un ingreso mínimo, trabajo, ni seguridad social, no tiene una vivienda digna, viene sufriendo condiciones de pobreza: falta de alimentos necesarios y básicos, no acceden a agua potable, padece desnutrición grave o crónica, no goza tiempo necesario para el descanso, ni tiene acceso salud, educación, vestimenta, seguridad pública, etc.
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Se vuelve un imperativo fiscal, social, económico y moral garantizar que a nadie le falte lo más básico y que desde este punto de partida, que todos nos desarrollemos juntos, gozando de bienestar.
Con estos fundamentos el Plan Nacional de Desarrollo, para el período 2017-2021, se organiza en tres Ejes Programáticos y nueve Objetivos Nacionales de Desarrollo, sobre la base de la sustentabilidad ambiental y del desarrollo territorial.
En el marco de los derechos proteccionistas establecidos por la normativa internacional y por la constitución vigente se prioriza la protección de los grupos de personas más vulnerables, afirma la plurinacionalidad e interculturalidad, plantea la erradicación de la pobreza y de todo tipo de discriminación y violencia, y garantiza los derechos de la naturaleza.
En este mismo sentido el giro de distribución económica se lo pone al servicio de la sociedad, plantea consolidar el sistema económico social y solidario, amplia la productividad y competitividad de la empresa privada, para lo que se genera estímulos tributarios y restricciones a la competencia extranjera, busca al menos ideológicamente generar empleo digno, y redistribuir equitativamente la riqueza esto es a través de la recaudación de impuestos para la satisfacción de necesidades sociales; además busca garantizar la soberanía alimentaria mediante mecanismos de alimentación sin transgénicos, menos contaminados, y desarrollados naturalmente; y, por último el desarrollo rural integral.
Finalmente, el tercer eje, "Más sociedad, mejor Estado", promueve la participación ciudadana y la construcción de una nueva ética social basada en la transparencia y la solidaridad, un Estado cercano con servicios de calidad y calidez, así como la soberanía y la paz, posicionando estratégicamente al Ecuador en el mundo.
2.2.LA IGUALDAD Y EQUIDAD
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La norma constitucional se traduce en los hechos que el Estado garantizará a las personas víctimas de enfermedades catastróficas, terminales raras o huérfanas lo siguiente:
1. La atención gratuita y especializada de salud, así como el acceso gratuito a medicinas. La red de salud pública se encuentra en la obligación de contar con galenos especialistas para la atención de estos grupos, lo mismo ocurre cuando las personas víctimas de enfermedades catastróficas, terminales raras o huérfanas requieren de medicación especializada que debería constar en el cuadro básico de medicinas, pero que sin embargo para enfermedades muy específicas requiere un tratamiento posológico especial, en estos casos el estado se encuentra en la obligación de adquirirlo.
2. El trabajo remunerado, en función de sus capacidades, para lo cual tomará en cuenta sus limitaciones. Si bien es cierto el mismo hecho de estar enfermo limita la capacidad productiva y de trabajo, no es menos cierto que por esta condición deban ser marginados o discriminados, cuando una personas víctimas de enfermedades catastróficas, terminales raras o huérfanas se ve en esta situación lamentablemente sufre discriminación laboral, social e incluso familiar, basada en su capacidad productiva.
En nuestro país el Código de Trabajo no incluye normas reglamentarias con sanción contra discriminación laboral en casos de enfermedades catastróficas o terminales, y además existe la firme necesidad de incluir normas jurídicas que permitan proteger los derechos laborales de las personas víctimas de enfermedades catastróficas, terminales raras o huérfanas, a las mismas que muy a menudo se les violenta el principio de estabilidad laboral, por su deficiente condición anímica.
Son muchos y reiterativos los casos que estas personas son objeto de actos arbitrarios y lesivos como el despido intempestivo, vinculados a la discriminación, o porque los mismos compañeros de labores forzan a los directivos a tomar estas medidas. El tema de la relación laboral entre el empleador una persona víctima de enfermedad catastrófica, terminal, raras o huérfana, ha sido poco estudiada y tratada a nivel legislativo y lo mismo ocurre en las aulas universitarias, pese a que en la actualidad un porcentaje cercano al 7% sufre esta enfermedad o tiene un familiar víctima de estas circunstancias.
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por riesgos del trabajo del IESS, sea por una enfermedad degenerativa o huérfana pueden acogerse al proceso de jubilación por enfermedad Catastrófica.
Para lo cual deben cumplir los siguientes requisitos y pasos: Requisitos:
1. Presentar un certificado médico emitido por el departamento de riesgos del trabajo del IESS, el mismo que deberá indicar que: “el paciente presenta enfermedad catastrófica, huérfana o rara y/o invalidante y que se recomienda su jubilación”. 2. Presentar el Dictamen de la Comisión Valuadora del IESS emitida por la
Subdirección Provincial de Prestaciones de Pensiones y Riesgos del Trabajo. 3. Presentar una solicitud dirigida al Director Distrital de su jurisdicción solicitando
acogerse a la jubilación por enfermedad anexando el documento del numeral 1. 4. En el caso de los funcionarios públicos copia del nombramiento tal y en el caso de
personas sujetas a código de trabajo deben adjuntar una copia certificada de su contrato de trabajo.
5. Obtener de la página web del IESS un resumen del mecanizado del IESS actualizado. Para lo cual deberá contar con una clave para el sistema informático. 6. En caso de que el Afiliado falleciera durante el proceso de jubilación, y su solicitud
haya sido pre calificada por la institución a la que pertenecía, el cónyuge sobreviviente sus hijos o sus padres de acuerdo al caso deberán presentar los siguientes requisitos:
a. Solicitud del otorgamiento de la compensación económica que le corresponde al fallecido recibir por jubilación por enfermedad catastrófica, dirigida al Director Distrital de su jurisdicción; emitida por la persona que tenga la posesión efectiva y el poder especial emitido por notario público.
b. Original de la partida de defunción del titular obtenida de la Dirección Nacional de Registro Civil, identificación y cedulación.
c. Posesión efectiva debidamente notariada.
d. Poder especial debidamente legalizado y notariado a nombre de uno de los herederos.
e. Cese de funciones por fallecimiento emitido por la entidad en la cual prestaba sus servicios.
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a. En ambos casos deberán presentar todo el expediente completo a través de la entidad en la cual prestaba sus servicios.
b. Procesada la solicitud se realizara una resolución y procederá con el trámite ante el Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social a fin de que se acredite los valores correspondientes a la pensión jubilar
4. Rebajas en los servicios públicos y privados de transporte y espectáculos. En el caso del servicio de transporte público pagan únicamente el 50% del valor del pasaje, esta regla aplica para transporte terrestre, aéreo y marítimo, el mismo porcentaje se aplica para aquellos espectáculos que tienen el carácter de público de acuerdo a los permisos de los gobiernos nacionales o seccionales que se requieran para el evento.
5. Exenciones en el régimen tributario. El régimen tributario en el país Para el caso tributario el tercer inciso del numeral 10 del artículo 159 de la Ley Reformatoria para la Equidad Tributaria en el Ecuador agregado por la Ley Orgánica para la Reactivación de la Economía, Fortalecimiento de la Dolarización y Modernización de la Gestión Financiera, dispone que el costo total que porten o transfieran las personas por la atención médica derivada del padecimiento de enfermedades catastróficas, raras o huérfanas debidamente certificadas o avaladas por la autoridad sanitaria nacional competente, se encuentra exento del Impuesto a la Salida de Divisas;
Mediante la Resolución No. NAC-DGERCGC16-00000243 publicada en el Primer Registro Oficial Suplemento No. 781 de 22 de junio 2016 y sus reformas, se estableció el procedimiento para la aplicación de la exención del Impuesto a la Salida de Divisas por estudios en el exterior y enfermedades catastróficas, terminales raras o huérfanas; A través de la Resolución No. NAC-DGERCGC15-00000054 publicada en el Segundo Registro Oficial Suplemento No. 430 de 03 de febrero de 2015 y sus reformas, se aprobó el formulario de declaración informativa de transacciones exentas /no sujetas del Impuesto a la Salida de Divisas y el procedimiento para su aplicación;
6. Exoneración del pago por costos notariales y registrales, de acuerdo con la ley. La tabla de costos notariales y la normativa propia de los registros Notariales y mercantiles estableces varios tramites que tienen costo cero o costos reducidos para las personas víctimas de enfermedades catastróficas, terminales raras o huérfanas
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2011, el "CONVENIO DE COOPERACIÓN INTERINSTITUCIONAL", en el cual estipularon lo siguiente:
"CLAUSULA SEGUNDA OBJETO DEL CONVENIO.- 2.1 GENERAL.- Las partes mediante este instrumento se comprometen a trabajar conjuntamente en la ejecución del Proyecto de Vivienda Manuela Espejo, que conlleva la construcción, reparación y/o adecuación de viviendas de las personas con discapacidad identificadas por la Misión Solidaria Manuela Espejo o que consten como casos de recuperación en situaciones críticas o severas, con la finalidad de procurar su mayor grado de autonomía en la vida cotidiana de ese grupo poblacional,(...)";
En el numeral 2.2, del Convenio enunciado establecía: "2.2 ESPECÍFICOS a.- Entregar bonos de la vivienda a las personas con discapacidades remitidas por la Vicepresidencia que hayan sido identificadas por la Misión Solidaria Manuela Espejo o que consten como casos de recuperación en situaciones críticas o severas que tengan carnet de discapacidad donde certifique el tipo de porcentaje de discapacidad". "3.2 DE LA VICEPRESIDENCIA DE LA REPUBLICA: "l) En los casos que se deyectaren beneficiarios a los que el MIDUVI anteriormente ha entregado el bono de vivienda, a fin de no duplicar el bono al mismo beneficiario, la Vicepresidencia otorgará hasta USD. 1.000, (un mil dólares) de su contraparte para la inversión de obras de accesibilidad y/o adecuaciones de la vivienda".
"3.3 DEL MIDUVI: k) Aportará al programa de vivienda Manuela Espejo, con el bono de titulación en los casos que se requiera y conforme al Reglamento vigente para el efecto".
Mediante Acuerdo Ministerial No. 0061 del 14 de octubre de 2011, el Ministerio de Desarrollo Urbano y Vivienda expidió el "REGLAMENTO QUE NORMA LA ENTREGA DE BONOS (SIVME) PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD PERTENECIENTES A UN NÚCLEO FAMILIAR EN SITUACIONES CRITICAS IDENTIFICADAS Y CALIFICADAS POR LA MISIÓN SOLIDARIA "MANUELA ESPEJO".
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BENEFICIO DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD", el 5 de marzo de 2012, en el cual acordaron en la Cláusula Quinta, numeral 5.01 lo siguiente: "2. Para la ejecución del Programa de Vivienda Manuela Espejo durante el año 2012, la Vicepresidencia de la República incrementará el aporte económico de años anteriores, destinado a obras de adecuación y accesibilidad de la vivienda y la dotación e instalación de un Bio-digestor en las soluciones habitacionales que lo requieran …
Mediante Decreto Ejecutivo No. 1419 de 22 de enero de 2013, publicado en Registro Oficial 891 de 14 de febrero del 2013, el señor Presidente Constitucional de la República, modificó El Art. 48. Señala que el Estado garantizará la prevención de las discapacidades y, de manera conjunta con la sociedad y la familia, procurará la equiparación de oportunidades para las personas con discapacidad y su integración social. Para lograr esta meta, el Estado adoptará a favor de las personas con discapacidad (Art. 45) medidas que aseguren:
• La inclusión social, mediante planes y programas estatales y privados coordinados, que fomenten su participación política, social, cultural, educativa y económica. • La obtención de créditos y rebajas tributarias que les permita iniciar y mantener
actividades productivas, y la obtención de becas de estudio en todos los niveles de educación.
• El desarrollo de programas y políticas dirigidas a fomentar su esparcimiento y descanso.
• La participación política, que asegurará su representación, de conformidad con la ley.
• El establecimiento de programas especializados para la atención integral de las personas con discapacidad severa y profunda, con el fin de alcanzar el máximo desarrollo de su personalidad, el fomento de su autonomía y la disminución de la dependencia.
• El incentivo y apoyo para proyectos productivos a favor de los familiares de las personas con discapacidad severa.
• La garantía del pleno ejercicio de los derechos de las personas con discapacidad. • Ayuda total a las personas con enfermedades catastróficas
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2.3.LA DISCRIMINACIÓN DE LAS PERSONAS VÍCTIMAS DE LAS
ENFERMEDADES CATASTRÓFICAS, TERMINALES Y RARAS O
HUÉRFANAS EN EL ECUADOR
Las personas víctimas de enfermedades catastróficas, terminales raras o huérfanas tienen los mismos derechos humanos y libertades fundamentales que otras personas; y estos derechos, incluido el de no verse sometidos a discriminación fundamentada en la discapacidad, provienen de la dignidad y la igualdad que son inherentes a todo ser humano;
La Carta de la Organización de los Estados Americanos, en su artículo 3, inciso j) establece como principio que "la justicia y la seguridad sociales son bases de una paz duradera"
A fin de dar protección a las personas víctimas de enfermedades catastróficas, terminales raras o huérfanas, y considerando que este tipo de enfermedades se caracteriza por la discapacidad física de quienes las padecen en el ámbito internacional se han emanado diferentes normativas, a fin de citar algunas me referiré a:
a. Convenio sobre la Readaptación Profesional y el Empleo de Personas Inválidas de la Organización Internacional del Trabajo (Convenio 159);
b. Declaración de los Derechos del Retrasado Mental (AG.26/2856, del 20 de diciembre de 1971);
c. Declaración de los Derechos de los Impedidos de las Naciones Unidas (Resolución Nº 3447 del 9 de diciembre de 1975);
d. Programa de Acción Mundial para las Personas con Discapacidad, aprobado por la Asamblea General de las Naciones Unidas (Resolución 37/52, del 3 de diciembre de 1982);
e. Protocolo Adicional de la Convención Americana sobre Derechos Humanos en Materia de Derechos Económicos, Sociales y Culturales "Protocolo de San Salvador" (1988);
f. Principios para la Protección de los Enfermos Mentales y para el Mejoramiento de la Atención de la Salud Mental (AG.46/119, del 17 de diciembre de 1991);
g. Declaración de Caracas de la Organización Panamericana de la Salud;
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i. Normas Uniformes sobre Igualdad de Oportunidades para las Personas con Discapacidad (AG.48/96, del 20 de diciembre de 1993);
j. Declaración de Managua, de diciembre de 1993;
k. Declaración de Viena y Programa de Acción aprobados por la Conferencia Mundial de las Naciones Unidas sobre Derechos Humanos (157/93);
l. Resolución sobre la Situación de los Discapacitados en el Continente Americano (AG/RES. 1356 (XXV-O/95)); y el Compromiso de Panamá con las Personas con Discapacidad en el Continente Americano (resolución AG/RES. 1369 (XXVI-O/96);
La discriminación, es de toda la enfermedad el viacrucis más agotador que tienen que sufrir las personas víctimas de enfermedades catastróficas, terminales raras o huérfanas, en todas sus formas y manifestaciones llámese estas verbales, físicas, restrictivas, o de cualquier otra índole que provoque un trato inhumano o degradante.
2.4.EL SISTEMA DE SALUD EN EL ECUADOR
2.4.1. LA SALUD COMO UN DERECHO
La Constitución ordena que es deber primordial del Estado garantizar sin discriminación alguna el efectivo goce de los derechos establecidos en dicha Norma Suprema y en los instrumentos internacionales, en particular la salud, conforme lo previsto en su artículo 3, numeral 1 que guarda concordancia con en el artículo 32 ibíd, al referirse a la salud la establece como un derecho que garantiza el Estado, mediante políticas económicas, sociales, culturales, educativas y ambientales; y el acceso permanente, oportuno y sin exclusión a programas, acciones y servicios de promoción y atención integral de salud; Que, el Estado garantizará a toda persona que sufra de enfermedades catastróficas o de alta complejidad, el derecho a la atención especializada y gratuita en todos los niveles, de manera oportuna y preferente
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El artículo 361 Ibíd, determina que el Estado ejercerá de forma privativa la rectoría del Sistema Nacional de Salud a través de la Autoridad Sanitaria Nacional, quien será responsable de formular la política nacional de salud, y de normar, regular y controlar todas las actividades relacionadas con la salud, disposición que guarda concordancia con el artículo 362 "El sistema garantizará, a través de las instituciones que lo conforman, la promoción de la salud, prevención y atención integral, familiar y comunitaria, con base en la atención primaria de salud; articulará los diferentes niveles de atención; y promoverá la complementariedad con las medicinas ancestrales y alternativas. La red pública integral de salud será parte del sistema nacional de salud y estará conformada por el conjunto articulado de establecimientos estatales, de la seguridad social y con otros proveedores que pertenecen al Estado, con vínculos jurídicos, operativos y de complementariedad. Bajo la premisa constitucional la Ley Orgánica de Salud, en su artículo 4, prevé que la Autoridad Sanitaria Nacional es el Ministerio de Salud Pública, entidad a la que corresponde el ejercicio de las funciones de rectoría en salud, así como la responsabilidad de la aplicación, control y vigilancia de dicha Ley y que las normas que dicte para su plena vigencia serán obligatorias;
Estableciendo en su Art. 6 las responsabilidades del Ministerio de Salud Pública: “(...) 5. Regular y vigilar la aplicación de las normas técnicas para la detección, prevención, atención integral y rehabilitación de enfermedades transmisibles, no transmisibles, crónico-degenerativas, discapacidades y problemas de salud pública declarados prioritarios.
Emitido el Manual del Modelo de Atención Integral de Salud, este establece la reorientación de los servicios de salud hacia la promoción de la salud y prevención de la enfermedad, consolidando la estrategia de Atención Primaria de Salud Renovada (APS-R) en los tres niveles de atención;
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intervenciones eficaces que tienen un impacto claro y cuantificable, orientado a la detección y el tratamiento temprano para contrarrestar complicaciones graves y costosas. La Estrategia Nacional para la Atención Integral del Cáncer en el Ecuador es indispensable para aplicar las medidas con demostrada eficacia para evitar que el paciente llegue a fases avanzadas de la enfermedad, disminuyendo así los costos humanos, económicos y sociales
EPÍGRAFE III
3. LA JORNADA LABORAL EN EL ECUADOR
3.1.DEFINICIONES
Para poder entrar a analizar la jornada laboral en el Ecuador, empezaremos esgrimiendo al trabajo su actividad esencialmente humana, así: El Trabajo es una acción realizada exclusivamente por el ser humano con independencia de sus características o circunstancias; a través de ella se puede reconocer una prestación que hace el trabajados en recompensa de un salario equiparable con su esfuerzo físico e intelectual.
Es una necesidad ya que es un medio para sobrevivir, sustentarse y perpetuarse como especie, aplicando para esto sus potencialidades a fin de que su remuneración le permita adquirir alimentos, vestimenta, vivienda, le permita acceder a servicios como la salud, educación, obtener patrimonio y satisfacer necesidades.
El trabajo se puede realizar para sí mismo o en dependencia de un tercero, al primero se lo conoce como actividad productiva comercia, mientras al segundo lo reconocemos como dependencia laboral.
La característica propia del trabajo radica en el hecho de que una actividad humana genera un medio de pago sustentable, que el mismo no necesariamente es justo, pero que en última instancia es regulado por el estado
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personas que trabajan en condiciones precarias, con jornadas laborales ilegalmente extendidas, con un salario ínfimo desproporcional al trabajo realizado, o en condiciones inadecuadas para desarrollar actividades laborales, lo que se traduce en explotación laboral, incluyéndose en este tipo de actividades a los niños.
3.1.1. JORNADA LABORAL.
La jornada laboral está formada por el número de horas que un trabajador está obligado a ejecutar una actividad física e intelectual en un día de forma habitual y continua. Por esta actividad humana se fija un salario proporcional al esfuerzo físico e intelectual que realiza el trabajador durante esa jornada18
Generalizando, las horas de trabajo habituales de los países de todo el mundo están en torno a 40 a 48 horas por semana, pero en determinadas actividades existe notables disparidades al respectopor ejemplo en Francia desde las 35 horas por semana19, hasta las 112 horas por semana en los campos de trabajos forzados de Corea del Norte20
3.1.2. EL TRABAJO COMO DERECHO
Guillermo Cabanellas en su Diccionario de Derecho usual, nos indica que "…abarca el conjunto de normas positivas y doctrinas referentes a las relaciones entre el capital y la mano de obra, entre empresarios y trabajadores (intelectuales, técnicos, de dirección, fiscalización o manuales), en los aspectos legales, contractuales y consuetudinarios de los dos elementos básicos de la economía; donde el Estado, como poder neutral y superior, ha de marcar las líneas fundamentales de los derechos y deberes de ambas partes en el proceso general de la producción.."21.
En la denominación jurídica se han producido divergencias esenciales entre las líneas doctrinarias, habiéndose propuesto diversos nombres, entre esos nombres están "Derecho
18 Steffen Lehndorff; Gerhard Bosch. «La reducción de la jornada de trabajo y el empleo». Papeles de economía española N° 72 - Año 1997.
19 https://www.expatica.com/fr/employment/French-labour-laws-Working-time-and-leave_104533.html
20 https://www.telegraph.co.uk/news/worldnews/asia/northkorea/10288945/Up-to-20000-North-Korean-prison-camp-inmates-have-disappeared-says-human-rights-group.html
