LA IGUALDAD Y EQUIDAD

El artículo 35, de la Constitución establece: " Las personas adultas mayores, niñas, niños y adolescentes, mujeres embarazadas, personas con discapacidad, personas privadas de libertad y quienes adolezcan de enfermedades catastróficas o de alta complejidad, recibirán atención prioritaria y especializada en los ámbitos público y privado."

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La norma constitucional se traduce en los hechos que el Estado garantizará a las personas víctimas de enfermedades catastróficas, terminales raras o huérfanas lo siguiente:

1. La atención gratuita y especializada de salud, así como el acceso gratuito a medicinas. La red de salud pública se encuentra en la obligación de contar con galenos especialistas para la atención de estos grupos, lo mismo ocurre cuando las personas víctimas de enfermedades catastróficas, terminales raras o huérfanas requieren de medicación especializada que debería constar en el cuadro básico de medicinas, pero que sin embargo para enfermedades muy específicas requiere un tratamiento posológico especial, en estos casos el estado se encuentra en la obligación de adquirirlo.

2. El trabajo remunerado, en función de sus capacidades, para lo cual tomará en cuenta sus limitaciones. Si bien es cierto el mismo hecho de estar enfermo limita la capacidad productiva y de trabajo, no es menos cierto que por esta condición deban ser marginados o discriminados, cuando una personas víctimas de enfermedades catastróficas, terminales raras o huérfanas se ve en esta situación lamentablemente sufre discriminación laboral, social e incluso familiar, basada en su capacidad productiva.

En nuestro país el Código de Trabajo no incluye normas reglamentarias con sanción contra discriminación laboral en casos de enfermedades catastróficas o terminales, y además existe la firme necesidad de incluir normas jurídicas que permitan proteger los derechos laborales de las personas víctimas de enfermedades catastróficas, terminales raras o huérfanas, a las mismas que muy a menudo se les violenta el principio de estabilidad laboral, por su deficiente condición anímica.

Son muchos y reiterativos los casos que estas personas son objeto de actos arbitrarios y lesivos como el despido intempestivo, vinculados a la discriminación, o porque los mismos compañeros de labores forzan a los directivos a tomar estas medidas. El tema de la relación laboral entre el empleador una persona víctima de enfermedad catastrófica, terminal, raras o huérfana, ha sido poco estudiada y tratada a nivel legislativo y lo mismo ocurre en las aulas universitarias, pese a que en la actualidad un porcentaje cercano al 7% sufre esta enfermedad o tiene un familiar víctima de estas circunstancias.

3. La jubilación por enfermedad catastrófica. Las personas víctimas de enfermedades catastróficas, terminales raras o huérfanas, que tienen una patología que les impida continuar con sus actividades normales de trabajo y que este impedimento sea calificado

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por riesgos del trabajo del IESS, sea por una enfermedad degenerativa o huérfana pueden acogerse al proceso de jubilación por enfermedad Catastrófica.

Para lo cual deben cumplir los siguientes requisitos y pasos: Requisitos:

1. Presentar un certificado médico emitido por el departamento de riesgos del trabajo del IESS, el mismo que deberá indicar que: “el paciente presenta enfermedad catastrófica, huérfana o rara y/o invalidante y que se recomienda su jubilación”. 2. Presentar el Dictamen de la Comisión Valuadora del IESS emitida por la

Subdirección Provincial de Prestaciones de Pensiones y Riesgos del Trabajo. 3. Presentar una solicitud dirigida al Director Distrital de su jurisdicción solicitando

acogerse a la jubilación por enfermedad anexando el documento del numeral 1. 4. En el caso de los funcionarios públicos copia del nombramiento tal y en el caso de

personas sujetas a código de trabajo deben adjuntar una copia certificada de su contrato de trabajo.

5. Obtener de la página web del IESS un resumen del mecanizado del IESS actualizado. Para lo cual deberá contar con una clave para el sistema informático. 6. En caso de que el Afiliado falleciera durante el proceso de jubilación, y su solicitud

haya sido pre calificada por la institución a la que pertenecía, el cónyuge sobreviviente sus hijos o sus padres de acuerdo al caso deberán presentar los siguientes requisitos:

a. Solicitud del otorgamiento de la compensación económica que le corresponde al fallecido recibir por jubilación por enfermedad catastrófica, dirigida al Director Distrital de su jurisdicción; emitida por la persona que tenga la posesión efectiva y el poder especial emitido por notario público.

b. Original de la partida de defunción del titular obtenida de la Dirección Nacional de Registro Civil, identificación y cedulación.

c. Posesión efectiva debidamente notariada.

d. Poder especial debidamente legalizado y notariado a nombre de uno de los herederos.

e. Cese de funciones por fallecimiento emitido por la entidad en la cual prestaba sus servicios.

f. Resumen del mecanizado del IESS actualizado. 7. Proceso de inscripción:

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a. En ambos casos deberán presentar todo el expediente completo a través de la entidad en la cual prestaba sus servicios.

b. Procesada la solicitud se realizara una resolución y procederá con el trámite ante el Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social a fin de que se acredite los valores correspondientes a la pensión jubilar

4. Rebajas en los servicios públicos y privados de transporte y espectáculos. En el caso del servicio de transporte público pagan únicamente el 50% del valor del pasaje, esta regla aplica para transporte terrestre, aéreo y marítimo, el mismo porcentaje se aplica para aquellos espectáculos que tienen el carácter de público de acuerdo a los permisos de los gobiernos nacionales o seccionales que se requieran para el evento.

5. Exenciones en el régimen tributario. El régimen tributario en el país Para el caso tributario el tercer inciso del numeral 10 del artículo 159 de la Ley Reformatoria para la Equidad Tributaria en el Ecuador agregado por la Ley Orgánica para la Reactivación de la Economía, Fortalecimiento de la Dolarización y Modernización de la Gestión Financiera, dispone que el costo total que porten o transfieran las personas por la atención médica derivada del padecimiento de enfermedades catastróficas, raras o huérfanas debidamente certificadas o avaladas por la autoridad sanitaria nacional competente, se encuentra exento del Impuesto a la Salida de Divisas;

Mediante la Resolución No. NAC-DGERCGC16-00000243 publicada en el Primer Registro Oficial Suplemento No. 781 de 22 de junio 2016 y sus reformas, se estableció el procedimiento para la aplicación de la exención del Impuesto a la Salida de Divisas por estudios en el exterior y enfermedades catastróficas, terminales raras o huérfanas; A través de la Resolución No. NAC-DGERCGC15-00000054 publicada en el Segundo Registro Oficial Suplemento No. 430 de 03 de febrero de 2015 y sus reformas, se aprobó el formulario de declaración informativa de transacciones exentas /no sujetas del Impuesto a la Salida de Divisas y el procedimiento para su aplicación;

6. Exoneración del pago por costos notariales y registrales, de acuerdo con la ley. La tabla de costos notariales y la normativa propia de los registros Notariales y mercantiles estableces varios tramites que tienen costo cero o costos reducidos para las personas víctimas de enfermedades catastróficas, terminales raras o huérfanas

7. El acceso a una vivienda que asegure una vida digna. Que, el Ministerio de Desarrollo Urbano y Vivienda, y la Vicepresidencia de la República, suscribieron el 1 de marzo de

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2011, el "CONVENIO DE COOPERACIÓN INTERINSTITUCIONAL", en el cual estipularon lo siguiente:

"CLAUSULA SEGUNDA OBJETO DEL CONVENIO.- 2.1 GENERAL.- Las partes mediante este instrumento se comprometen a trabajar conjuntamente en la ejecución del Proyecto de Vivienda Manuela Espejo, que conlleva la construcción, reparación y/o adecuación de viviendas de las personas con discapacidad identificadas por la Misión Solidaria Manuela Espejo o que consten como casos de recuperación en situaciones críticas o severas, con la finalidad de procurar su mayor grado de autonomía en la vida cotidiana de ese grupo poblacional,(...)";

En el numeral 2.2, del Convenio enunciado establecía: "2.2 ESPECÍFICOS a.- Entregar bonos de la vivienda a las personas con discapacidades remitidas por la Vicepresidencia que hayan sido identificadas por la Misión Solidaria Manuela Espejo o que consten como casos de recuperación en situaciones críticas o severas que tengan carnet de discapacidad donde certifique el tipo de porcentaje de discapacidad". "3.2 DE LA VICEPRESIDENCIA DE LA REPUBLICA: "l) En los casos que se deyectaren beneficiarios a los que el MIDUVI anteriormente ha entregado el bono de vivienda, a fin de no duplicar el bono al mismo beneficiario, la Vicepresidencia otorgará hasta USD. 1.000, (un mil dólares) de su contraparte para la inversión de obras de accesibilidad y/o adecuaciones de la vivienda".

"3.3 DEL MIDUVI: k) Aportará al programa de vivienda Manuela Espejo, con el bono de titulación en los casos que se requiera y conforme al Reglamento vigente para el efecto".

Mediante Acuerdo Ministerial No. 0061 del 14 de octubre de 2011, el Ministerio de Desarrollo Urbano y Vivienda expidió el "REGLAMENTO QUE NORMA LA ENTREGA DE BONOS (SIVME) PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD PERTENECIENTES A UN NÚCLEO FAMILIAR EN SITUACIONES CRITICAS IDENTIFICADAS Y CALIFICADAS POR LA MISIÓN SOLIDARIA "MANUELA ESPEJO".

Que, la Vicepresidencia de la República y el Ministerio de Desarrollo Urbano y Vivienda, suscribieron "LOS TÉRMINOS DEL ACUERDO DE COOPERACIÓN ENTRE LA VICEPRESIDENCIA DE LA REPUBLICA Y EL MIDUVI PARA LA EJECUCIÓN DE CINCO MIL SOLUCIONES HABITACIONALES A NIVEL NACIONAL EN

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BENEFICIO DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD", el 5 de marzo de 2012, en el cual acordaron en la Cláusula Quinta, numeral 5.01 lo siguiente: "2. Para la ejecución del Programa de Vivienda Manuela Espejo durante el año 2012, la Vicepresidencia de la República incrementará el aporte económico de años anteriores, destinado a obras de adecuación y accesibilidad de la vivienda y la dotación e instalación de un Bio-digestor en las soluciones habitacionales que lo requieran …

Mediante Decreto Ejecutivo No. 1419 de 22 de enero de 2013, publicado en Registro Oficial 891 de 14 de febrero del 2013, el señor Presidente Constitucional de la República, modificó El Art. 48. Señala que el Estado garantizará la prevención de las discapacidades y, de manera conjunta con la sociedad y la familia, procurará la equiparación de oportunidades para las personas con discapacidad y su integración social. Para lograr esta meta, el Estado adoptará a favor de las personas con discapacidad (Art. 45) medidas que aseguren:

• La inclusión social, mediante planes y programas estatales y privados coordinados, que fomenten su participación política, social, cultural, educativa y económica. • La obtención de créditos y rebajas tributarias que les permita iniciar y mantener

actividades productivas, y la obtención de becas de estudio en todos los niveles de educación.

• El desarrollo de programas y políticas dirigidas a fomentar su esparcimiento y descanso.

• La participación política, que asegurará su representación, de conformidad con la ley.

• El establecimiento de programas especializados para la atención integral de las personas con discapacidad severa y profunda, con el fin de alcanzar el máximo desarrollo de su personalidad, el fomento de su autonomía y la disminución de la dependencia.

• El incentivo y apoyo para proyectos productivos a favor de los familiares de las personas con discapacidad severa.

• La garantía del pleno ejercicio de los derechos de las personas con discapacidad. • Ayuda total a las personas con enfermedades catastróficas

El Estado garantizará a toda persona que sufra de enfermedades catastróficas o de alta complejidad el derecho a la atención especializada y gratuita en todos los niveles, de manera oportuna y preferente (Art. 51)

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2.3.LA DISCRIMINACIÓN DE LAS PERSONAS VÍCTIMAS DE LAS