UNIVERSIDAD NACIONAL DE TRUJILLO FACULTAD DE ENFERMERÍA
ESCUELA PROFESIONAL DE ENFERMERÍA
Proceso de duelo en pacientes adultos diagnosticados con cáncer
Autoras: Br.Castillo Zavaleta, Sara Elizabeth
Br. Chavez Cerna, Damaris Noemi
Asesora: Dra. Huertas Angulo, Flor María del Rosario
Trujillo – PERÚ 2021
TESIS PARA OPTAR EL TÍTULO PROFESIONAL DE
LICENCIADA EN ENFERMERÍA
ii
iii
DEDICATORIA
Con inmenso amor y cariño a
:
Mis padres Juan y Elizabeth Quienes, con su afecto y apoyo incondicional desde siempre, constituyen la fortaleza más preciada de mi vida, pues son el motivo principal de superación, esfuerzo y dedicación en todo lo
que me propongo.
Mis hermanos Víctor y Juan
Por su compañía constante en el difícil camino de la vida y hacer de mis días los más felices e inigualables con sus ocurrencias, aventuras y experiencias. Junto a ellos hoy,
mañana y siempre.
Mi abuelita Martha, tíos y primos
Por formar parte de mi vida y permitir el logro de mis objetivos con sus palabras de aliento, consideración, estima y apoyo constante. Personas especiales, únicas e irremplazables,
de las cuales me siento orgullosa y bendecida.
Mi prestigiosa Facultad de Enfermería
Por ser una casa de estudios que forma profesionales competentes y exitosos, que crecen moral y académicamente.
A los pacientes oncológicos Que día a día luchan por seguir adelante, batallando contra el cáncer y perseveran hasta el final
Sara Elizabeth Castillo Zavaleta
iv Dedico esta tesis a:
A Dios
Por ser mi proveedor y sustentador, la luz de mis tinieblas, la calma en mi angustia, seguridad en mis inseguridades; por darme fuerza en medio del cansancio, por colmar de favores y
misericordias mi vida, porque es el perfecto amor, que echó fuera el temor. Lo mejor que en mi vida ha pasado, fue haberle
encontrado.
Mi familia
Mis padres Abel y Silvia, por ser quienes me instruyeron desde pequeña e infundieron en mi fortaleza, perseverancia y sobre
todo amor a Dios; por su apoyo moral y económico incondicionalmente, por las luchas y sacrificios que hicieron
por mí.
Mis hermanos
Esther, Priscila, Abel y Sofía, por hacer de mi existencia algo fascinante y ser compañeros en esta travesía llamada vida. Por estar siempre motivándome e inspirando con cada cualidad que
poseen. Dios me bendijo al dármelos Mis tías
Maribel y Melba, por su apoyo y amor brindado; mi Abuelita;
Angelita, mi eterno tesoro, por ser grande ejemplo de superación para mi vida.
Damaris Noemi Chavez Cerna
v
AGRADECIMIENTO
Mi agradecimiento especial a Dios por permitir culminar mis estudios profesionales con éxito y salud. Todo con Dios nada sin él.
Asimismo, agradezco a Damaris Chavez por ser mi soporte cuando creía estar en el abismo;
gracias por compartir conmigo momentos felices y de angustia, por ser una compañera fiel hasta el final.
Sara Elizabeth Castillo Zavaleta
Quiero expresar mi total gratitud a Dios, quien con su bendición llena siempre mi vida;
por haber puesto en mi camino a hermosas personas; Sara, mi gran ayuda de inicio a fin en esta investigación y sostenerme durante toda la etapa universitaria; Mayra y Anyi, quienes me han sido compañía y soporte en todo el recorrido universitario y a Leydi, mi eterna amiga.
Damaris Noemi Chavez Cerna
De manera especial y con mucho cariño, agradecemos a nuestra querida asesora Flor María del Rosario Huertas Angulo, por encaminarnos hacia el logro de nuestros objetivos, sin su experiencia, sabiduría, exigencia y disponibilidad en todo momento, no hubiéramos logrado satisfactoriamente nuestras metas. Nos sentimos profundamente agradecidas, nunca la olvidaremos.
Sara y Damaris
A la Lic. Carmen Valverde Meza por apoyarnos en la ejecución del proyecto de investigación, aceptando la coasesoría, gracias por abrirnos las puertas del IREN NORTE y mostrar gran apertura de inicio a fin.
Sara y Damaris
vi INDICE
I. RESUMEN ... vii
ABSTRACT ... viii
II. INTRODUCCIÓN ... 1
III. DISEÑO DE LA INVESTIGACIÓN ... 17
IV. RESULTADOS ... 27
V. ANÁLISIS Y DISCUSIÓN ... 28
VI. CONSIDERACIONES FINALES ... 64
VII. RECOMENDACIONES ... 67
VIII. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS ... 69
IX. ANEXOS ... 76
vii
I. RESUMEN
El cáncer es un problema de salud pública que perjudica la vida de muchas personas, quienes atraviesan por un proceso profundo y muy personal llamado duelo. La presente investigación descriptiva cualitativa tuvo como finalidad describir y analizar el proceso de duelo en pacientes adultos diagnosticados con cáncer en el área de hospitalización del Instituto Regional de Enfermedades Neoplásicas de Trujillo. La muestra estuvo constituida por diez pacientes oncológicos de edad adulta que cumplieron con los criterios de inclusión. A ellos se les aplicó una entrevista semiestructurada cuyos discursos obtenidos fueron transcritos a un documento Word para su posterior análisis de unidades de significado, dando origen a la primera categoría: Afrontamiento interno tras el conocimiento de la enfermedad que contiene tres subcategorías: Búsqueda de la verdad confirmatoria, Reacción inicial tras el conocimiento del diagnóstico y Empezando a conocer el cáncer. La segunda categoría:
Generando una nueva vida por el cáncer posee cuatro subcategorías: Reconocimiento de redes de apoyo, Cambios en la vida por el cáncer: cotidianidad y cáncer, Fortaleciendo mi espiritualidad y Afrontamiento ante la nueva realidad. Los hallazgos revelaron que los pacientes oncológicos al conocer su diagnóstico desarrollaron una serie de emociones experimentando miedo a la muerte, desgano, tristeza y aislamiento. Sin embargo; con el tiempo fueron capaces de afrontar su nueva realidad, reconociendo sus redes de apoyo frente a la adversidad y aceptando cambios en su vida aferrándose fuertemente a aspectos religiosos y espirituales.
Palabras clave: paciente, duelo, cáncer
viii
ABSTRACT
Cancer is a life-threatening public health problem for many people, who go through a deep and very personal process called duel. The present qualitative descriptive research aimed to describe and analyze the grieving process in adult patients diagnosed with cancer in the hospitalization area of the Regional Institute of Neoplastic Diseases of Trujillo. The sample consisted of ten adult cancer patients who fulfilled the inclusion criteria, to whom a semi-structured interview was applied whose speeches obtained were transcribed into a Word document for subsequent analysis of units of meaning, giving rise to the first category: "Internal coping after knowledge of the disease" that contains three subcategories: Search for confirmatory truth, initial reaction after knowledge of the diagnosis and beginning to know the cancer. The second category:
"Generating a new life through cancer", with three subcategories: Recognition of support networks, changes in life due to cancer: daily life and cancer, strengthening my spirituality and coping with the new reality. The findings revealed that cancer patients upon learning of their diagnosis developed a series of emotions experiencing fear of death, reluctance, sadness and isolation. However; Over time they were able to face their new reality, recognizing their support networks in the face of adversity and accepting changes in their life, holding tightly to religious and spiritual aspects.
Keywords: patient, duel, cancer
1
II. INTRODUCCIÓN
El cáncer constituye un gran problema de salud pública cuyo origen data de tiempos antiguos y continúa afectando a millones de personas en el mundo llevándolas hacia el camino de la muerte. Desde el abordaje histórico-social, en la prehistoria las lesiones en la cabeza y cuello o deformaciones protuberantes se interpretó como algo sobrenatural con participación de los Dioses. Los griegos en sus escritos hipocráticos detallan el origen etimológico de la palabra cáncer, en función a las lesiones ulcerosas crónicas que se expandían sin control y se asemejaban a las patas de un cangrejo, de allí que denominan karkinos a esta enfermedad.
Término que al latín es “cancer”, sin acento, derivado de cangrejo (De la Garza y Juárez, 2014).
Hoy en día el cáncer es considerado la segunda causa de muerte a nivel mundial. En el 2015 ocasionó 8.8 millones de muertes, registrándose cerca del 70 por ciento en países de ingresos medios y bajos. Se reconoce que alrededor de un tercio de las muertes por cáncer se debe a los cinco principales factores de riesgo conductuales y dietéticos, dentro de ellos: índice de masa corporal elevado, ingesta reducida de frutas y verduras, falta de actividad física, consumo de alcohol y tabaco (Organización Mundial de la Salud [OMS], 2021).
En América, el cáncer también es la segunda causa de muerte. En el 2018 provocó 1.3 millones de muertes y 3.7 millones de nuevos casos. Se estima que el número de casos de cáncer aumentará un 32 %, superando los 5 millones en el 2030, debido al envejecimiento de la población y la transición epidemiológica en América Latina y el Caribe. En estos lugares, la población adulta representa un grupo etario predominante en incidencia de casos (Organización Panamericana de Salud [OPS], 2020).
2 El Perú no es ajeno a esta situación; a nivel nacional de acuerdo con el boletín epidemiológico sobre la “Situación del Cáncer en el Perú” presentado por el Centro Nacional de Epidemiología, Prevención y Control de Enfermedades (2019) cada año se diagnostican más de 66000 casos nuevos de cáncer y se estima que fallecen más de 33000 personas, esto se atribuye a determinantes sociales de la salud como principales factores de riesgo, llegando a ser un punto crucial el diagnóstico tardío que ocasiona alta mortalidad en cada 7 de 10 peruanos con cáncer.
En ese sentido, el Instituto Nacional de Estadística e Informática (INEI, 2017) reafirma que el cáncer genera discapacidad y morbimortalidad en las personas, además, representa una carga sanitaria pues requiere el uso de tratamientos especializados como quimioterapia, radioterapia y cirugía. Según el grupo etario, las principales neoplasias en adultos, a nivel nacional, están localizadas en cérvix, estómago, mama, piel y próstata.
Estos datos concuerdan con las estadísticas de cáncer en la región la Libertad publicado en el informe del Instituto Regional de Enfermedades Neoplásicas (IREN NORTE, 2020). En este documento se registró cerca de 2182 casos nuevos. De acuerdo con la localización, las neoplasias malignas identificadas más frecuentes son: cáncer de cuello uterino (17.43%), mama (12.03%), piel (9.67%), estómago (9.62%) y próstata (7.32%), que constituyen los cánceres de mayor incidencia en los adultos, cuyo riesgo aumenta con la edad.
Esta problemática no solo queda enmarcada en cifras numéricas, sino que ocasiona un enorme impacto en los pacientes diagnosticados con cáncer, en sus familias y en su entorno social. En el ámbito emocional surgen grandes sentimientos de depresión, ansiedad, aflicción y miedo a la muerte, emociones comunes ante el nuevo desafío que les corresponde vivir de ahora
3 en adelante. Además, a lo anterior, esto viene acompañado de dolor y angustia emocional hacia todas las cosas desconocidas que podrían acontecer en esta nueva etapa de sus vidas (Sociedad Americana de Oncología clínica [ASCO], 2020).
Por todo lo expuesto, los conceptos principales de la presente investigación son: duelo y cáncer en pacientes adultos. En cuanto al duelo, su definición ha ido variando a lo largo del tiempo. Si analizamos su paradigma antiguo, este proceso solo estaba centrado en la pérdida externa de una persona significativa; sin embargo, hoy este concepto se ha complementado;
reconociendo al duelo como un proceso consecuente de situaciones lamentables experimentadas en el ámbito biopsicosocial del ser humano.
Uno de los primeros teóricos que estudió con más fuerza el proceso del duelo fue Freud (1917) en su texto “Duelo y Melancolía”. El duelo, para Freud, es la respuesta ante la pérdida dolorosa del ser amado o un proceso mental que se construye a partir de la reflexión enmarcada en un acontecimiento desafortunado. Según Astudillo et al. (2007) el duelo es la experiencia que vivimos ante una pérdida no sólo de una persona querida u objeto, sino de cualquier aspecto importante que forma parte de nuestra vida. Se trata, entonces, de un proceso natural y no de un estadío, donde la persona implicada debe realizar una serie de tareas para adaptarse a la nueva situación. Es una experiencia única, difícil y compleja que desencadena una crisis vital para el doliente. En definitiva, no existen duelos iguales porque simplemente no hay dos personas iguales en el mundo.
En esta misma línea, Cabodevilla (2007) refiere que “el duelo es esa experiencia de dolor, lástima, aflicción o resentimiento que se manifiesta de diferentes maneras, por la pérdida de algo o de alguien con valor significativo” (p. 165), pero simultáneamente representa un
4 desafío, una oportunidad de crecimiento que involucra totalmente al doliente. El término duelo se utiliza en todo tipo de pérdidas, como puede ser la pérdida de: pareja, empleo, mascota, identidad y memoria en la enfermedad de Alzheimer, etc.
El duelo es la reacción natural ante la pérdida de una persona, objeto o evento significativo, también es la reacción emocional y de comportamiento en forma de sufrimiento y aflicción cuando un vínculo afectivo se rompe. Incluye componentes psicológicos, físicos y sociales, con una intensidad y duración proporcionales a la dimensión y significado de la pérdida (Meza et al., 2008, p.28). En términos generales es un proceso normal, por lo que no se requieren situaciones especiales para su resolución.
Por su parte, Vicente, expresa que “el duelo es un proceso humano que abarca nuestro ser profundo y todas nuestras emociones, es un camino para recorrer y no un hecho o evento a
“pasar” en pocos días” (2014, p.8). De allí que, estimar su duración exacta es innecesario, cada persona vive el duelo en una forma muy particular, a su propio ritmo y tiempo. En otras palabras, el duelo es un proceso único, dinámico con inicio y fin que parte de cualquier acontecimiento con valor significativo en la vida del ser humano, quien deberá adaptarse a su nueva realidad a través del tiempo. Su duración es indeterminada y dependerá de cada individuo. Asimismo, señala que es aquí en donde se deben enfrentar momentos de frustración y desesperanza ante los nuevos cambios.
El mismo autor considera al duelo como una experiencia o situación en la vida del ser humano que aborda las emociones y se manifiesta de infinitas formas a nivel emocional y físico.
Por ende, según las manifestaciones que se presenten se clasificará el duelo, como normal o también llamado “duelo no complicado” y patológico o “duelo complicado”.
5 Guillem et al. (2007) profundizaron más las clasificaciones del duelo. El duelo normal es aquel que se caracteriza por sentimientos y conductas que son consideradas normales en el ámbito biopsicosocial, tales como: debilidad, desgano, cefalea, aislamiento social, conducta distraída, además de tristeza y apatía, entre otros. No obstante; el duelo patológico abarca un proceso complejo, en donde el individuo llega a ser incapaz de gestionar adecuadamente la situación lo que conlleva a psicopatologías.
Virizuela et al. (2007) afirman que el tiempo de duración del duelo varía de persona a persona; cada caso es exclusivo en cuanto a procesamiento y resolución tras la exposición a un episodio desencadenante. Inicia como una crisis aguda, y esta se traduce como una batalla constante para ajustarse y adaptarse ante un problema irresoluble. Hay personas que viven su duelo en un periodo más prolongado que otras. Sin embargo, no significa que se encuentren experimentando un duelo patológico, a menos que se observen conductas anormales que no le permitan al doliente reintegrarse al mundo real. El duelo culmina cuando la persona afronta la crisis. El afrontamiento puede ser eficaz, lo cual conllevará al bienestar y madurez emocional;
o ineficaz cuando genera una enfermedad mental.
Respecto a las fases del duelo, existen múltiples clasificaciones según autores y escuelas; sin embargo, se detalla la propuesta de Guillem et al. (2007) en pacientes oncológicos, que clasifica el proceso normal de duelo en tres fases: shock y negación, angustia aguda - aislamiento y reorganización; las cuales pueden aparecer espontáneamente sin necesidad de finalizar una fase para continuar el proceso, es decir puede haber una regresión a las fases anteriores.
6 La primera fase denominada Shock y negación se manifiesta por la imposibilidad de reconocer y/o aceptar las circunstancias como reales; predomina el aturdimiento y la negativa ante el diagnóstico recibido, asumiendo como error o equivocación del personal médico los resultados informados al paciente, quien expresa intensos sentimientos de protesta y labilidad emocional.
En la segunda fase denominada angustia aguda y aislamiento, el doliente desarrolla desinterés y poca importancia de su alrededor. Durante este periodo se distinguen síntomas como el sufrimiento somático expresado en disfagia, sensación de ahogo, debilidad, cefalea, flacidez. Además de pensamientos recurrentes relacionados con su enfermedad, angustia, culpabilidad, enojo hacia ellos mismos y en Dios en caso de profesar alguna religión. La duración de esta fase depende del doliente y la posibilidad que tiene para afrontar esta nueva situación; puede variar en días, semanas o meses, según sea el caso.
La tercera fase es de reorganización y se centra en la capacidad del paciente para asumir de forma realista el significado de la pérdida de salud y cambios en su vida; se acepta su nueva condición. Es aquí donde logra retomar la relación con su entorno de forma gradual, adaptándose a su nueva rutina y roles accesibles según su situación de salud actual.
En definitiva, cuando el paciente diagnosticado con cáncer recibe la noticia por primera vez, esta situación suele ser el clímax que origina inestabilidad y cambios en varias esferas de su vida; percibe ciertos estados emocionales, mentales y físicos aún desconocidos para él, que lo conllevan a sumergirse en mundo lleno de miedos y temor a la muerte. Por ello, Rojas, remarca que “con el cáncer no podemos ser como el avestruz que esconde la cabeza cuando se siente en peligro, hay que mirarlo de frente y conocerlo” (2015, p.10).
7 En relación con el cáncer, gracias al avance de la ciencia y la tecnología, actualmente se ha logrado estudiar a profundidad lo concerniente a ello. Lecuona et al. (2015), definen esta patología como el conjunto de enfermedades caracterizadas por el crecimiento celular desordenado (tumor) que se acumula producto de sucesivas mutaciones celulares y tiende a colonizar tejidos cercanos (metástasis) en los que puede invadir y deteriorar órganos vitales. En términos claros, se trata de la proliferación anormal e incontrolada de células, por una falta de equilibrio entre los mecanismos reguladores de muerte celular y los de crecimiento.
Para Granados et al. (2020) el cáncer no es solo una enfermedad, sino muchas enfermedades interrelacionadas. Es un término que abarca aproximadamente 200 entidades diferentes. Razón por la que se conoce como un trastorno celular capaz de diseminarse con facilidad para invadir y/o dañar tejidos y órganos, además de su potencial conductor hacia la muerte.
En relación con las causas que ocasionan cáncer, estas pueden ser prevenibles y no prevenibles; ambas intervienen en el desarrollo de la mortal y compleja patología. Sobre los factores prevenibles se señala el consumo de alcohol y tabaco, sustancias nocivas que tienden a destruir tejidos de órganos como pulmón, cavidad oral, nasal, laringe, esófago y otros. El consumo de alcohol puede generar al menos siete diferentes tipos de cáncer por la exposición a etanol y acetaldehído como metabolito cancerígeno. Por otro lado, las radiaciones ionizantes constituyen un carcinógeno universal por su capacidad para inducir cáncer en los órganos después de la exposición a cualquier edad, las ondas que se emiten tienen suficiente energía para ionizar átomos e inducir cambios químicos en las células (Thun et al., 2018).
8 Sobre las causas no prevenibles se resalta la genética, pues del 5 al 10 por ciento de cánceres tienen un origen hereditario, cuya carga genética ocasiona la multiplicación celular anormal. Un ejemplo claro es la historia familiar de cáncer de mama, colon y otros. De allí que, se considera al cáncer como un síndrome hereditario que genera mutación en las células germinales, que se dividen y proliferan originando neoplasia (Celano et al., 2014).
Para diagnosticar un cáncer es necesario sospecharlo, lo que requiere una evaluación amplia desde estudios histopatológicos, de imágenes hasta determinaciones de marcadores tumorales, con el objetivo de llegar a su confirmación final. Luego del diagnóstico nosológico, se pretende evaluar la extensión de la enfermedad debido a sus implicaciones pronósticas y terapéuticas. Evaluar estos aspectos evitan gastos innecesarios en el tratamiento y errores de diagnóstico (Granados et al., 2020). De esta manera se establecerá las probabilidades de curación del tumor que suele ser inversamente proporcional a su tamaño y en muchos casos perjudicial cuando se detecta en fases avanzadas (Longo,2019).
Por ello, la ASCO (2018) establece que, para la determinación del estadio del cáncer, este puede ser “clínico” o “patológico” el cual se indica con una “p” minúscula y si se disemina a otras partes del cuerpo indica metástasis con la letra “m”. Así se describen cuatro estadios del cáncer del I al IV, incluyendo el estadio 0 que caracteriza al cáncer in situ, es decir en su lugar de origen sin crecimiento en tejidos adyacentes. En esta fase, el cáncer es altamente curable, gracias a la extirpación por cirugía.
El tratamiento correcto se establece por las alteraciones específicas del tumor, expresado en biomarcadores. El objetivo es disminuir el crecimiento celular anormal, destruyendo células
9 cancerígenas y paliar su adherencia a tejidos adyacentes. Los resultados pueden ser completos o parciales, de allí que se establece otro tratamiento a seguir (Granados et al.,2020).
Los mismos autores (Granados et al.,2020) señalan que el cáncer es un fenómeno biológico, social y psicológico. Sobre el aspecto biológico, indican la genética como razón de las fallas de equilibrios en la regulación celular y mutaciones. Desde el punto de vista social presentan al cáncer como problema de salud pública, vinculado con una enorme pérdida de vidas humanas y recursos económicos, que son un desafío inminente para los sistemas de salud, lo que requiere medidas como la promoción de la salud y prevención de la enfermedad, además del diagnóstico temprano y tratamiento oportuno. Por último, respecto al ámbito psicológico, el diagnóstico de cáncer representa una amenaza para la vida del paciente y tranquilidad emocional, tanto personal como familiar.
Tras el diagnóstico de cáncer, que es una situación inesperada, conllevará a un cambio importante en todos los ámbitos de la persona. La dinámica de la persona “sana” sufre una mutación drástica, y se convierte en una dinámica totalmente desconocida, con incertidumbre sobre su pronóstico. Es decir, este diagnóstico arrebata a la persona de su cotidianidad, contexto y de sus prácticas culturales y lo confina en una sala de hospital donde todo es diferente, pero a la vez rutinario, siendo sometido a una serie de intervenciones, medicaciones, procedimientos, exámenes y dietas que le pueden ocasionar ansiedad y rechazo (Rojas, 2015).
El dolor emocional o duelo que experimenta el paciente oncológico es crucial. Este término proviene del latín dolos que significa dolor, pena, aflicción, pesar, por la pérdida de algo. Por tanto, el duelo recoge en sí las diferentes matices que genera cualquier pérdida, y engloba todos y cada uno de los ámbitos en la vida del ser humano. De esta manera golpea,
10 aflige, genera fuerte carga y sufrimiento para el paciente con cáncer, aspecto continuamente presente y motivo para lidiar con todas las pérdidas que se puedan producir a lo largo de la enfermedad en cada fase del duelo (Sánchez et al., 2007).
El duelo, por ser un proceso dinámico y multidimensional, abarca todas las áreas del ser humano; por ende, tras un diagnóstico de cáncer (especialmente cuando se encuentra en fases avanzadas), afecta a la persona y sus dimensiones, teniendo en cuenta que usualmente la amenaza a la integridad personal es global, y cuando se afecta una dimensión comúnmente se afectan otras de ellas.
En relación con los antecedentes sobre el tema en estudio, a nivel internacional se encontró la investigación mixta realizada por Yi (2015) sobre factores de riesgo de duelo complicado en cuidados paliativos; concluyendo, que los mejores predictores de duelo complicado en cuidados paliativos fueron la dependencia del cuidador familiar primario respecto al paciente, los síntomas sin control durante todo el proceso de enfermedad y los problemas económicos; además se encontraron similares patrones a los 2 y 6 meses después del fallecimiento del paciente.
Carulla et al. (2013) en España, indagaron sobre el dolor como factor predictor de depresión en el paciente oncológico, a través de un estudio de casos y controles en pacientes mayores de 18 años que padecían dolor tras el diagnóstico oncológico. Se concluyó que existe una clara correlación entre la intensidad de dolor y el estado psicológico del paciente, que predispone a sentimientos de frustración, enojo y reproche con su condición de salud.
En el mismo país, Montoya (2011) investigó sobre la dimensión emocional y significado de la experiencia de sufrimiento al final de la vida, estudio cuantitativo-cualitativo en pacientes
11 con enfermedad terminal, concluye que los pacientes expresan sufrimiento por la interrupción de su cotidianidad y para afrontar adoptaron una actitud de resignación y aceptación de la muerte, este afrontamiento varía de acuerdo al sexo y al rol ocupado en la sociedad y la familia;
de igual forma, las reacciones emocionales empiezan con una mayor sensibilidad a lo negativo sin reconocimiento de estímulos agradables, para luego mostrar un mayor control emocional a distintos estímulos.
Así mismo, Rodríguez (2017) analizó el vínculo afectivo entre las personas con cáncer y sus familias como factor de resiliencia. Sus hallazgos demostraron la posibilidad de crecimiento interior a partir de los recursos internos y externos de la persona afectada; donde la familia, padres, hermanos, tíos e hijos son las principales figuras de apego y apoyo incondicional.
En México, Guerrero (2014) estudió: “El duelo anticipado por enfermedad”, concluyendo que, tanto para el enfermo como para la familia, el duelo anticipado es una experiencia difícil, dolorosa y desgastante. Su intensidad depende de muchos factores (características personales del doliente, el tipo de enfermedad y sus circunstancias, la relación con la persona enferma, el rol que ésta jugaba dentro de la familia, la edad, etc.); sin embargo, este proceso ayuda al afianzamiento de lazos afectivos con una mayor fortaleza por ambas partes.
También en México, Díaz y Zuñiga (2014) indagaron sobre el duelo en mujeres con cáncer de mama, emplearon la metodología cualitativa de tipo fenomenológico, con técnicas de entrevista y cuestionario aplicado a 7 mujeres. Concluyeron que el duelo que sufren las pacientes con cáncer de mama está relacionado con aspectos psicosociales como la pérdida de
12 imagen física, apoyo de parejas y familiares, problemas económicos, problemas familiares, perspectiva del futuro, iatrogenia de la quimioterapia, actividad laboral y religión. Todas las participantes atravesaron la fase de negación; sin embargo, cada una lo experimentó de diferente manera y muy pocas se adaptaron a su nueva condición de vida.
De igual forma, Gómez-García et al. (2017) en territorio mexicano, describieron cualitativamente cómo es la Somatización y resiliencia en mujeres diagnosticadas con cáncer de mama, mediante estudio de casos, narración de historias de vida por entrevistas, cuyos resultados demostraron que existe una estrecha relación de las emociones como: tristeza, enojo, soledad y estrés con el surgimiento del cáncer de mama a partir del conocimiento de su diagnóstico.
En Chile, Contreras y Sanhueza (2016) investigaron cualitativamente, sobre las razones y significados para enfermeras/os del programa alivio del dolor y cuidados paliativos en pacientes con cáncer. Se concluyó que conocer los significados de experiencias dolorosas que vive el paciente terminal, permitirá diseñar estrategias y aportar mejores cuidados para satisfacer las necesidades de pacientes que enfrentan una enfermedad oncológica incurable.
Otras investigaciones relacionadas al proceso que atraviesa una persona frente a la enfermedad oncológica, se encuentra la realizada en Colombia, por Santamaría et al. (2016) donde analizaron la percepción del cuidado de enfermería dado a los pacientes con cáncer hospitalizados, teniendo en cuenta los descriptores percepción, relación enfermero-paciente, hospitalización y oncología. Concluyeron que existe una condición de reciprocidad que debe resultar enriquecedora y de crecimiento para ambas partes, pero va a depender del cuidado que ofrezca enfermería como personal de salud en la asistencia hospitalaria.
13 En Lima (Perú), Fuentes et al. (2018) describieron los sentimientos y emociones en el paciente diagnosticado con cáncer de colon del Hospital Cayetano Heredia, usando el enfoque fenomenológico. Tuvo como participantes a tres pacientes con diagnóstico de cáncer de colon a los que se les realizó entrevista a profundidad y observación participativa. Se concluyó que el paciente oncológico presenta grandes cambios emocionales, lo que requiere manejar estrategias que le permitan afrontar y aceptar su enfermedad.
López (2015) desarrolló la investigación sobre la percepción de los pacientes oncológicos hospitalizados acerca del apoyo familiar en un Clínica Internacional de Lima (Perú). Concluye que el mayor porcentaje de los pacientes tienen una percepción medianamente favorable sobre el apoyo familiar, siendo el de mayor predominio la dimensión psicológica, debido que los familiares le dan palabras de ánimos, pero no están a su lado y no ayudan constantemente en sus actividades cotidianas.
Por su parte, en Pacasmayo, La Libertad; Castañeda y Yovera (2015) detallaron cómo es el estado financiero de las familias de pacientes con cáncer terminal. Obtuvieron como consideraciones finales que el estado financiero de las familias depende de su situación económica e ingresos destinados a cubrir necesidades del paciente, lo cual impulsa a generar nuevos ingresos económicos para mejorar la calidad de vida del enfermo con cáncer.
A nivel local, en Trujillo, se encontraron dos investigaciones. Una de ellas, realizada por Arana y Rojas (2018) sobre el apoyo social y fases psicológicas de duelo que atraviesa el paciente en tratamiento de hemodiálisis en tres clínicas de Trujillo. El estudio fue de naturaleza no experimental de tipo transversal correlacional. Como resultado se encontró correlación directa entre las funciones de apoyo social y correlaciones inversas con las fases negación,
14 enojo, regateo y depresión. Finalmente se concluyó, que existe correlación entre ambas variables, una directa y cuatro inversas.
En definitiva, para Gonzales-Puell (2012) el duelo es una experiencia que marca significativamente la vida de los pacientes oncológicos y aproximadamente el 30 por ciento de pacientes menores de 65 años presentan reacciones depresivas y duelo complicado; por ello, el soporte psicológico será siempre positivo para los familiares y pacientes, quienes al gozar de bienestar emocional y un grado de confort elevado van a sobrellevar con éxito el tratamiento y superar el transcurso de la enfermedad.
Situación que amerita no solo tratar la enfermedad oncológica desde el aspecto biomédico, sino considerar al paciente con cáncer como un ser humano que requiere atención en todas sus dimensiones, incluyendo el aspecto emocional. Aliviar su sufrimiento es uno de los principales objetivos como profesionales de salud y es un valor importante de la correcta filosofía asistencial. Nuestro desempeño como enfermeros, nos exige a participar de los buenos y malos momentos, acompañando desde el inicio de esta nueva travesía al paciente oncológico.
El cáncer, pese a ser un problema de salud pública no ha sido estudiado a profundidad desde la esfera psicosocial del paciente; pues la mayoría de las investigaciones y estudios enfatizan al duelo desde la perspectiva del cuidador (familia, amigos, personal de salud, etc.) sin embargo, no se centran en el protagonista principal, el paciente oncológico, quien asume grandes desafíos a lo largo de su enfermedad.
Punto de partida que motiva a la realización de la presente investigación, ya que el duelo en el paciente oncológico es un proceso natural e inevitable que debe ser comprendido para
15 promover estrategias que ayuden sobre todo al enfermo con cáncer. Lo que conlleva a indagar exhaustivamente sobre esta esta temática y sus implicancias biopsicosociales.
En ese sentido, el presente estudio busca aportar a las necesidades investigativas de la realidad actual, ya que el cáncer ocupa la quinta prioridad a nivel regional dentro de enfermedades no transmisibles y segunda prioridad a nivel nacional como problema sanitario.
Por otro lado, la temática abordada en relación a la Facultad de Enfermería pertenece a la línea de investigación de Enfermería y problemas sociales.
La relevancia social del estudio radica en propiciar mayor valoración y comprensión sobre este grupo vulnerable, al reconocer que experimentan el diagnóstico de cáncer como uno de los acontecimientos más traumáticos y perturbadores de sus vidas, es un gran impacto emocional, que les conlleva a un cambio en su propia imagen y en el nuevo papel que les toca asumir en su hogar y entorno social, siendo susceptibles a la falta de adaptación y mecanismos de afrontamiento deficientes ante la llegada del cangrejo.
La relevancia práctica se centra en fortalecer los recursos y habilidades de cuidado del profesional de enfermería, necesarios durante la atención directa para abordar el proceso de duelo en pacientes adultos oncológicos. Esto representa una oportunidad importante para reorientar esfuerzos hacia el cuidado integral. Lo que exige estar cada vez más capacitados para ayudar a los pacientes a afrontar de la mejor manera su duelo personal, además de la capacidad de percibir y aceptar que el duelo es parte del enfermo con cáncer, quien puede experimentar labilidad emocional y variedad de sensaciones, que deben ser comprendidas durante la atención brindada.
16 Pregunta norteadora:
¿Cómo es el proceso de duelo en pacientes adultos diagnosticados con cáncer en el Instituto Regional de Enfermedades neoplásicas?
Objeto de estudio:
Duelo en pacientes adultos diagnosticados con cáncer Objetivos
Describir el proceso de duelo en pacientes adultos diagnosticados con cáncer en el Instituto Regional de Enfermedades Neoplásicas.
Analizar el proceso de duelo en pacientes adultos diagnosticados con cáncer en el Instituto Regional de Enfermedades Neoplásicas.
17
III. DISEÑO DE LA INVESTIGACIÓN
3.1.Metodología del Trabajo
La presente investigación es de tipo cualitativo, pues permite conocer la naturaleza, carácter y propiedades del fenómeno estudiado, examinando los hechos en sí y revisando los estudios previos simultáneamente, para generar una teoría que sea consistente con lo que está observando (Hernández-Sampieri y Mendoza, 2018, p.7)
La ruta cualitativa es adecuada para comprender fenómenos desde la perspectiva de quien lo vive, “recolectando datos sin medición numérica, con el propósito de descubrir o afinar preguntas de investigación durante el desarrollo de la interpretación” (Hernández-Sampieri y Mendoza, 2018, p. 9). En la misma línea, Katayama (2014) afirma que el abordaje cualitativo, busca estudiar de manera científica los imaginarios, las representaciones, las culturas y subculturas humanas. Este método identifica la naturaleza misma de la realidad social, su estructura, dinámica, manifestaciones y comportamientos.
3.2.Sujetos Participantes
Los participantes fueron adultos maduros atendidos en el IREN con los siguientes criterios de inclusión:
Varones o mujeres entre 30 a 60 años.
Pacientes adultos con diagnóstico confirmado de cáncer entre tres meses y seis meses.
Estar orientados en tiempo, espacio y persona.
18
Contar con historia clínica completa en el servicio de hospitalización del Instituto Regional de Enfermedades Neoplásicas.
Aceptación y disposición para participar en la investigación.
El grupo de estudio estuvo integrado por 10 pacientes atendidos en el IREN, cuyas edades fluctúan entre los 30 a 60 años, de los cuales 6 fueron mujeres y 4 hombres; con diagnóstico de cáncer de mama, páncreas, estómago, colon, útero y ovario. Se identificaron con un seudónimo de acuerdo a la inicial de su diagnóstico médico para garantizar su anonimato (ejemplo: cáncer de Ovario: Olga). La mayoría de los participantes contó con Seguro Integral de Salud (SIS), estudios básicos de nivel primaria y secundaria; solo un participante tuvo estudios técnicos superiores, ejercieron actividades domésticas, de oficina, transporte, comercio y construcción. Todos creen en Dios y profesan la religión católica y evangélica. Presentaron estructuras familiares distintas, desde familias nucleares, extensas y nido vacío (Anexo 1).
3.3.Escenario de Estudio
El escenario fue el Instituto Regional de enfermedades neoplásicas IREN Norte de la región la libertad, provincia de Trujillo, ubicado en la Panamericana norte kilómetro 558.
Creado en el 2006 con el objetivo de brindar atención especializada a pacientes con cáncer ahorrando tiempo y dinero. Gracias a la descentralización, el 15 de octubre de 2007 fue la apertura oficial a cargo del Dr. Luis Pinillos.
El IREN Norte es un establecimiento de salud de tercer nivel de atención (III-2) con capacidad resolutiva para satisfacer las necesidades de pacientes oncológicos, en donde se brinda atención a pacientes portadores de tumores benignos y malignos, así como de
19 enfermedades pre cancerosas, desarrollando actividades e intervenciones en promoción, prevención, recuperación, rehabilitación y gestión de la salud.
Esta institución tiene la misión de combatir el cáncer paciente por paciente en la macro región nororiente a través de una atención multidisciplinaria, impulsando la docencia e investigación. Así mismo, promete ser una institución líder en el manejo subespecializado oncológico de alta complejidad, mediante la implementación de un modelo de gestión clínica, en el marco de un equilibrio financiero y rentabilidad social.
Actualmente cuenta con servicios de atención médica hospitalaria en las subespecialidades de abdomen, cabeza, cuello, oftalmología, cirugía plástica y reconstructiva, ginecología, senos y tumores mixtos, tórax, traumatología, urología, medicina oncológica, gastroenterología, tratamiento del dolor, anestesiología, neumología y medicina intensiva.
Además, cuentan con unidades productivas de servicios de salud (UPSS), en consulta externa, emergencia, hospitalización, centro quirúrgico, UCI, quimioterapia, diagnóstico por imágenes, patología clínica, anatomía patológica, farmacia, nutrición, psicología y central de esterilización.
En el área de hospitalización se cuenta con 12 enfermeras y 6 técnicos especialistas en la atención oncológica. Respecto a los recursos disponibles, se tiene un total de 16 camas, distribuidas en 6 salas, destinadas a pacientes oncológicos que ingresan con historia clínica, previa evaluación médica y reciben atención especializada durante las 24 horas. Mensualmente en el área de hospitalización se reciben en promedio 60 pacientes, cuya proporción de atención semanal corresponde a 12 o 15 pacientes con diagnóstico de cáncer en adultos jóvenes y cantidad significativa en adultos maduros y mayores.
20 3.4.Técnicas e Instrumentos
3.4.1. Entrevista semiestructurada:
Se realizó una entrevista cualitativa para adquirir la información, debido a que es más íntima, flexible y abierta que la cuantitativa. Para Monje (2011, p. 150) las entrevistas cualitativas, a diferencia de las estructuradas, siguen el modelo de una conversación entre iguales, donde el propio investigador es el instrumento y no lo que está escrito en el papel; es decir, busca que el sujeto exprese de manera detallada sus motivaciones, creencias y sentimientos sobre un tema.
Existe una guía general (no estandarizada) de la entrevista para que el entrevistador (o el entrevistado) se centren en la medida de lo posible en el tema o problema que se está estudiando. Estas guías pueden ser de tres tipos: estructurada, semiestructurada y abiertas; en la presente investigación se usó la guía semiestructurada.
Haciendo referencia a la guía semiestructurada, Katayama afirma que: “Los temas de las entrevistas están establecidos y las preguntas también lo están, aunque se permite que el investigador, según su propio criterio, intercale nuevas preguntas u obvie algunas de las ya establecidas según cómo marche la entrevista” (2014, p. 81). Las entrevistas semiestructuradas se basan en una guía de asuntos o preguntas y el entrevistador tiene la libertad de introducir preguntas adicionales para precisar conceptos u obtener mayor información (Hernández- Sampieri y Mendoza, 2018). La modalidad de la entrevista a profundidad semiestructurada, se basó en una guía de preguntas (Anexo 04).
21 3.4.2. Técnica de selección de muestra
La selección de la muestra, según Hernández- Sampieri y Mendoza (2018) fue no probabilística, también llamada dirigida o propositiva, ya que no pretende generalizar de manera aleatoria, sino solo a individuos que, al cumplir con cierta cualidad o característica, benefician la investigación (pp. 429). Para lo cual se solicitó autorización a la Unidad de Capacitación e Investigación del IREN. Posterior a ello, en coordinación con la licenciada responsable del área de hospitalización, se identificó a los pacientes oncológicos, según criterios de inclusión. Luego, se solicitó la aprobación de la persona para participar en la investigación, previa información del propósito y objetivo del estudio.
Para la determinación de la muestra se utilizó la técnica del muestreo teórico o por saturación, esto es: la recolección de datos se detiene cuando el análisis de datos evidencia que ya no surgen nuevas categorías; es decir, la selección de unidades de estudio se llega hasta cuando ya no se obtiene ningún dato suficientemente nuevo de las entrevistas u observaciones que justifique un aumento del material empírico (Katayama, 2014, p.76).
3.4.3. Procedimiento
El procedimiento de la presente investigación se efectuó de la siguiente manera:
- Se realizaron las coordinaciones con las autoridades del Comité de Ética en Investigación del Instituto Regional de Enfermedades Neoplásicas - Norte, responsables de la autorización para ejecutar el proyecto de investigación (Anexo 2).
- Se coordinó con la coasesora del proyecto, el permiso de la jefatura y enfermeras del servicio de hospitalización para la ejecución del proyecto (hora, espacio, pacientes que cumplan con criterios de inclusión, etc.).
22 - Obtenido el registro de los pacientes seleccionados, se elaboró una lista detallada con sus
datos personales y diagnóstico actual para realizar las entrevistas respectivas.
- Previo a la entrevista se procedió a la colocación de equipo de protección personal [EPP]
(gorro, respirador N95, mascarilla simple, protector facial, mandilón descartable, botas descartables) y desinfección de objetos (grabadora, lapiceros, cuaderno de campo, etc.) - Para la recolección de datos se consideró las medidas de prevención y control de COVID-
19 en los servicios oncológicos descritos en el documento técnico: “Manejo técnico de pacientes oncológicos durante COVID-19” (MINSA, 2020).
- Se solicitó el permiso y autorización voluntaria expresada en el consentimiento informado de los pacientes adultos diagnosticados con cáncer en el servicio de hospitalización (Anexo 3).
- Las entrevistas se realizaron a cada uno de los sujetos de investigación, respetando su dignidad (Anexo 4), almacenando la grabación de los discursos en dispositivo micro SD.
- El material grabado fue procesado vía computadora y transcrito a un documento Word.
- Se registró en una libreta de campo los comentarios de los participantes, así como sus reacciones de acuerdo a la expresividad del lenguaje, cualidades de la voz, gesticulación, así como sus reacciones corporales frente a las interrogantes sobre la temática abordada.
- Transcritos los discursos, se procedió al análisis de unidades de significado, agrupándolas según similitudes y diferencias y estas dieron origen a subcategorías y categorías.
23 2.4.3. Análisis e interpretación de la información
El análisis se inició con la organización de datos y transcripción del material para hacer una interpretación exhaustiva del lenguaje y, posteriormente, descubrir las unidades de análisis y elegir cuál es la unidad de análisis o significado más adecuado a la luz de la versión de los datos, tal como lo sostiene Hernández-Sampieri y Mendoza (2018, p. 466).
Después de la transcripción de los discursos se realizó el análisis de los datos. Esto consistió en lecturas de dicho material para familiarizarse con los contenidos, donde muchas veces se remitió nuevamente a los informantes para la complementación de los discursos. Esta técnica posibilitó un mayor conocimiento del proceso de duelo que experimentan los pacientes diagnosticados con cáncer.
El análisis del material, se realizó a través de la codificación en dos niveles: i) codificación abierta de las unidades o de primer nivel (se comparan unidades), se localizan unidades, se designan categorías y códigos; ii) codificación axial de las categorías (compara categorías), agrupa categorías en temas, relaciona categorías para posteriormente describir las relaciones e interconexiones entre categorías (Hernández-Sampieri y Mendoza, 2018, p. 422).
La exploración del material, se inició a partir de la información contenida en los discursos, se identificó fragmentos de textos que tienen significado con el objeto de estudio.
En el primer nivel surgieron las unidades de análisis, producto de varias acciones:
Identificación de unidades de significado, categorías y códigos. Las investigadoras consideraron un segmento o unidad de contenido, se analizó y cuestionó su significado; se tomó otro segmento, también se analizó, comparó ambos segmentos identificando similitudes y diferencias.
24 En caso de segmentos distintos, en términos de significado y concepto, se indujo una nueva categoría y si fueron similares, se propuso una categoría en común; en un tercer segmento, se contrastó con los anteriores discursos, evaluando similitudes y diferencias si induce una nueva categoría o lo agrupa con otros y así sucesivamente, proceso denominado por Hernández-Sampieri y Mendoza (2018, p. 426) como “comparación constante”. Dicho proceso se aplicó en la investigación, se definió palabras identificadas como unidades de significado que posteriormente dieron origen a las categorías temáticas.
Las unidades de significado fueron identificadas siguiendo la dirección de la pregunta norteadora, para luego identificar subcategorías, de tal manera que cada indicador podrá ser referido en más de una citación. Posteriormente, se analizó los significados de los núcleos y recortes de los discursos para descubrir las categorías empíricas relacionadas con el estudio. La interpretación de los resultados, se caracterizó por organizar y clasificar las categorías de estudio en relación con el abordaje conceptual; como señala Hernández-Sampieri y Mendoza
“la tarea es identificar y etiquetar categorías relevantes de los datos; para pasar al segundo plano, se comparan las categorías entre sí para agruparlas y buscar posibles vinculaciones”
(2018, p.427).
El análisis, interpretación y discusión se inició con la estructuración de datos, a través de la organización de datos y transcripción del material. Posteriormente se realizó el análisis con el propósito de explorar los datos, se organizó en unidades y categorías, con la descripción de las experiencias de los participantes según su óptica, lenguaje y expresiones; se descubrió los conceptos, categorías, temas y patrones presentes en los datos, así como sus vínculos, a fin de que tenga sentido, se interpretó y explicó en función del planteamiento del problema; para comprender en profundidad el contexto que rodea a los datos, reconstruir hechos e historias,
25 luego se vinculó los resultados con el conocimiento disponible (Hernández- Sampieri y Mendoza, 2018, p. 418).
3.5.Consideraciones éticas y de rigor científico.
Cabe resaltar que las consideraciones éticas y de rigor científico fueron evaluados por un comité de ética de la Universidad Nacional de Trujillo y del Instituto Regional de Enfermedades Neoplásicas IREN Norte.
a. En relación a la ética.
Los estudios cualitativos suponen en mayor o menor grado una interacción y un diálogo con las personas participantes, por tanto, las cuestiones éticas que surgen en estos procesos son más o menos visibles y mucho más sutiles que las presentes en otras metodologías. Se aplicaron reflexiones éticas de la investigación cualitativa como refieren Hernández-Sampieri y Mendoza (2018):
Consentimiento informado. Este criterio asegura que la persona que participa en la
investigación, haya estado informada de los riesgos, los beneficios, el tiempo que invierte, entre otros temas. Esta información se plasmó en forma de un documento que detalla todos los pormenores de la investigación, lo cual documentó la decisión de la persona a participar de manera voluntaria, previa lectura y explicación del documento.
Intimidad, anonimato y confidencialidad. Teniendo en cuenta al código de ética
investigativa; que hace énfasis en la seguridad y protección de la identidad de las personas participantes; se colocó siglas al nombre del entrevistado y se le adjudicó un seudónimo a cada uno de los participantes del estudio, en relación con su diagnóstico y se les garantizó que todo lo expuesto por ellos, será netamente para nuestra investigación (Anexo 3).
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Dignidad humana. En este ámbito se incluye aspectos relacionados con el respeto, sus
creencias, su pudor, su intimidad, su integridad física, su libertad para decidir sobre cualquier situación sin temor a repercusiones o manipulaciones, lo cual se evidenció en la libre elección de participar o no, en la investigación y de expresarse libremente.
Beneficencia, costos y reciprocidad. Significa minimizar los riesgos o daños, así como
asegurar la integridad física, mental y social del individuo por encima de todo interés investigativo. En este aspecto, se procuró, en lo posible, realizar las preguntas teniendo en cuenta el grado de afectación del entrevistado, por el cual se abordó, de cierta manera, el tema hacia otro de menos profundidad para generar un beneficio en el entrevistado.
b. En relación al rigor científico:
Noreña et al. (2012) consideran los siguientes criterios de rigor científico:
Credibilidad o valor de la verdad. También denominado como autenticidad, es un
requisito importante debido a que permite evidenciar los fenómenos y las experiencias humanas, tal y como son percibidos por los sujetos. Este criterio se logró practicar, teniendo suma cautela en el momento de la transcripción de las grabaciones, sin tergiversar los discursos emitidos.
Dependencia o consistencia lógica. Este criterio asegura que los resultados representan
algo verdadero o inequívoco, y que las respuestas que dieron los participantes fueron independientes de las circunstancias de la investigación; para este estudio se consideró la entrevista dirigida por saturación de datos; y a su vez, al inicio de la entrevista, se explicó al entrevistado que no hay respuesta buena ni mala, lo que más nos importa es su sincera opinión; a su vez, se evitó dar juicios de valor acerca de lo que expresarán, sólo se limitó a escuchar los descrito por ellos.
27 IV. RESULTADOS
Los hallazgos del presente estudio se obtuvieron a partir del análisis de los contenidos de los discursos sobre el proceso de duelo que experimentan los pacientes adultos diagnosticados con cáncer, evento psicológico inevitable en el transcurso de su enfermedad. A continuación, se distinguen dos categorías, con sus respectivas subcategorías:
1. “Afrontamiento interno tras el conocimiento de la enfermedad”
1.1. Búsqueda de la verdad confirmatoria
1.2. Reacción inicial tras el conocimiento del diagnóstico 1.3. Empezando a conocer el cáncer
2. “Generando una nueva vida por el cáncer”
2.1. Reconocimiento de redes de apoyo
2.2. Cambios en la vida por el cáncer: cotidianidad y cáncer 2.3. Fortaleciendo mi espiritualidad
2.4. Afrontamiento ante la nueva realidad
28 V. ANÁLISIS Y DISCUSIÓN
Categoría 1: Afrontamiento interno tras el conocimiento de la enfermedad
Esta categoría se define como la parte crucial del proceso de duelo en pacientes adultos que son diagnosticados con cáncer, a quienes inmediatamente les resulta una noticia de gran impacto emocional en sus vidas y en la mayoría conlleva un largo tiempo para asimilar y aceptar su enfermedad. Hay una serie de momentos iniciales que vive el paciente intensamente y con total incertidumbre ante este nuevo acontecimiento; de allí que manifiesta eventos significativos que incluyen: La búsqueda de la verdad confirmatoria de la enfermedad que se asocia a la idea de equivocación ante el resultado, lo que genera reacciones iniciales tras el conocimiento del diagnóstico, donde resalta la posibilidad de morir como pensamiento inmediato; sin embargo, poco a poco se va empezando a conocer el cáncer a través de sus vivencias.
En ese sentido, los pacientes en estudio describen desde su perspectiva la experiencia de esta enfermedad en sus vidas, situación inesperada que hasta antes del diagnóstico nunca se habían experimentado, y conocerlo de forma abrupta, resultó un complejo proceso que será abordado en la siguiente subcategoría:
1.1. Búsqueda de la verdad confirmatoria:
Esta subcategoría conceptualiza el proceso que la persona atraviesa hasta el momento del diagnóstico confirmatorio de cáncer. Sánchez et al. (2007), de manera jerarquizada, aborda este tema y lo subdivide en cuatro segmentos o períodos (teniendo que cumplir con ciertas
29 tareas en cada periodo) que incluyen: prediagnóstico, agudo, crónico y recuperación o muerte;
de las cuales sólo se abordarán los dos primeros periodos.
Así, el periodo del Prediagnóstico comprende un tiempo de regular duración, donde la persona reconoce signos y síntomas o factores de riesgo de la enfermedad; suele culminar cuando recibe el diagnóstico. Es aquí donde la persona se somete a diversos exámenes y pruebas de creciente complejidad, y suele observarse la aparición de un nivel creciente de preocupación y estrés. La tarea fundamental en este periodo es la acomodación al riesgo de padecer una enfermedad grave (Sánchez et al., 2007).
La historia oncológica según Pérez (2019) suele iniciarse por alguna molestia o alguna revisión rutinaria. Ante un resultado sospechoso, el equipo médico inicia toda una serie de procedimientos, siendo de carácter inesperado y rápido, es allí donde el paciente se ve inmerso en una gran cantidad de pruebas que provocan gran incertidumbre en ellos. Esto se ve reflejado en las entrevistas, donde los participantes mencionaron:
“Pensé que era una hernia; me decía: “por hacer la fuerza en esto, por eso estoy así” (…) algunos pensaban que yo había tenido relaciones”… Olivia
“Toqué de casualidad mi seno y sentí un bulto pequeño y duro, me dio miedo (…) fui rápidamente al doctor, no esperé que pasara el tiempo”. Manuela
“Todo empezó, cuando me di cuenta que tenía un bultito en el seno derecho, no le tomé importancia (…) hasta que un día me estaba bañando con mi hija y me dice que eso es peligroso, mi pezón se estaba hundiendo, no sentía dolor, ni nada”.
Miriam
El médico, antes de realizar cualquier prueba, elabora una historia clínica; ésta, junto con la exploración física, permite obtener una serie de datos que pueden hacer sospechar la existencia de un cáncer o de cualquier otro problema de salud. Una parte esencial de la historia clínica, son los antecedentes familiares y personales del paciente y sus hábitos de vida, esta será
30 una línea referencial cuando se realicen posteriores exámenes (Cruz, 2013, p.15). Esta información concuerda con la realidad encontrada:
“varios de mis familiares murieron de cáncer… (…) me preguntaban eso los doctores…”. Olga
“mi mamá murió con cáncer al estómago, (…) los doctores temían eso, por mi antecedente…”. Carmen
Los pacientes refieren que los médicos preguntaron por sus antecedentes personales y familiares; por lo cual se puede inferir que este dato, en la anamnesis, es de suma importancia antes de realizar cualquier otra actividad, hecho que también es sostenido por lo dicho anteriormente; alertando al personal de salud al riesgo que está expuesto el paciente.
En algunas ocasiones, el diagnóstico no está claro, es allí donde se incrementa la incertidumbre sobre encontrar lo que produce dicho aquejamiento; ante ello se intenta generar respuestas o presuntas respuestas aun no concluyentes, por parte del médico, paciente y/o familiar.
“Me dijeron que era un tumor maligno, pero no sabía que eso era cáncer; pensé que esos tumores originaban a otros tumores, pero se solucionaba con una operación (…) mi madre pensaba que estaba embarazada”. Olga
“No sospeché que era cáncer, no pensé llegar acá, pensaba que era algo sencillo, sin embargo, era cáncer avanzado”. Elías
Antes supusieron que era diverticulitis con afección a la vejiga contraída por el colon”. Carlos
En los discursos, los pacientes mencionan que antes de conocer su diagnóstico, generaron ciertas “presunciones diagnósticas” con el fin de justificar el motivo de la aparición de sus dolencias, comenzando una búsqueda frenética de diferentes opiniones, tanto profesionales como no profesionales, para dar una explicación razonable a su padecimiento.
Información avalada por la literatura anteriormente expuesta.
31 En conclusión, se pueden diferenciar dos subfases dentro de la etapa prediagnósticas (según los discursos emitidos por los entrevistados). En primera instancia se encuentra la presencia del dolor o molestia que aqueja o limita sus actividades, siendo este el agente desencadenante de todo el proceso; este incidente les hace recurrir a una consulta médica para su posterior solución. Ante la visita médica, inicia la segunda subfase, la realización de exámenes clínicos e inicio de suposiciones diagnósticas tanto por el médico como por el paciente.
El siguiente periodo, el periodo Agudo: “Se centra alrededor de la comunicación del diagnóstico, cuando la persona se ve forzada a aceptar el diagnóstico y a tomar una serie de decisiones sobre su tratamiento; la tarea fundamental es la aceptación de la nueva realidad”
(Sánchez et al., 2007, p.241). En este sentido, se interconecta y detalla en la subcategoría 1.2.
(Reacción inicial tras el conocimiento del diagnóstico), donde los entrevistados describen el impacto de la noticia, y los días posteriores a esta; siendo el primer momento difícil de afrontar, teniendo muchos retos que cumplir para que puedan continuar en su lucha contra la enfermedad.
Es allí donde entra en juego uno de los grandes retos del oncólogo: la comunicación del diagnóstico.
Para Malca, la fase de diagnóstico se caracteriza por ser: “Un período de mucha incertidumbre; tanto el paciente como la familia se encuentran en un estado de impacto psicológico intenso o choque” (2005, p.65). El diagnóstico de cáncer causa un fuerte impacto a nivel físico, emocional y social tanto en la vida del paciente como en su alrededor.
Evidenciándose en lo referido por los entrevistados:
“Recibí la noticia en el Hospital Belén. El médico señaló que era un tumor o quiste.
En el IREN mediante la biopsia ya diagnosticó que era cáncer”. Carlos
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“En Bagua, me sacaron todo tipo de exámenes, todo salía negativo, pero en un examen (que no recuerdo) se alteró; debido a eso sospecharon de algo maligno y me derivaron a un hospital de Chiclayo para operarme, pero no hubo oncólogo, de allí me han transferido para acá (IREN)”. Olga
“Recibí mi diagnostico en el hospital Belén, estaba con mi hija, mi esposo, mi hermana, (…) le dijeron a mi hija que yo tenía cáncer. (…) en el Hospital Belén sospecharon algo y después aquí en el IREN ya me confirmaron”. Carmen
“El doctor dijo que se trataba de un nódulo y me indica que lo mejor es quitarlo, pero cuando hace el corte, se da cuenta que era un tumor (…). Después de 5 días me informaron que era carcinoma infiltrado, o sea cáncer y que debo retirarme el seno derecho completamente”. Manuela
“Fui a la liga de la lucha contra el cáncer y ahí me diagnosticaron que tenía cáncer de mama”. Miriam
“Estaba sola cuando me enteré (…) me realizaron 2 ecografías y no salía nada, luego me hice una tomografía, descubriendo un mioma en el útero en la parte posterior y un tumor en el colon sigmoide”. Úrsula
Los participantes en estudio expresaron, sin conocer, un proceso que les sumergió hacia lo desconocido. Su actitud hacia la nueva realidad evidencia una serie de pasos progresivos, cuyo valor o grado de significancia es poco visible ante ellos. Son el personaje principal de la travesía, pero desconocían que lo eran; su rol en esta historia, es ser “un agente pasivo” que se limita a cumplir órdenes dictaminadas por personajes secundarios (personal de salud), sin ver el camino por donde están transitando y el lugar donde llegarán, “Caminan en y hacia lo incierto”. Todo esto confluye, siendo un factor predeterminante del grado de impacto que les generará conocer su diagnóstico.
Este impacto tras el conocimiento del diagnóstico de cáncer de los entrevistados concuerda con la investigación de Guerrero (2014) sobre “Duelo anticipado por enfermedad”, exponiendo que, el duelo por la enfermedad, comienza con la comunicación de un diagnóstico irreversible, asociado a pérdidas y malas noticias debido a la enfermedad.
33 Al respecto, Sánchez et al. (2007) menciona que la clarificación de ideas acerca del diagnóstico, pronóstico y las diversas opciones terapéuticas, es esencial a la hora de emitir la etiqueta diagnóstica; por lo que se puede inferir que, al realizar una explicación con un lenguaje perfectamente asequible para el paciente, permitirá que este obtenga el mensaje con perfecta comprensión.
La comunicación, según la Real Academia Española en su tercera acepción, (RAE, 2018) es un proceso mediante el cual se puede transmitir información entre un emisor y un receptor, y todo aquello que interfiera con este proceso se le denomina barrera. En este sentido:
Las barreras, casi inevitablemente, se desarrollan cuando dos personas tratan de unirse en la persecución de un objetivo en común; debido a que no existen dos individuos idénticos en los términos de antecedentes, experiencias, estado emocional y expectativas. En el proceso que conlleva conocerse el uno al otro, involucra una serie de obstáculos que pueden ser identificados y superados (De Agrela et al., 2013, p.1).
Este aspecto se deja evidenciar en los siguientes enunciados:
“Me dijeron que era un tumor maligno, pero no sabía que eso era cáncer; pensé que esos tumores originaban a otros tumores, pero se solucionaba con una operación (…) mi madre pensaba que estaba embarazada…” Olga
“(…) antes supusieron que era diverticulitis con afección a la vejiga contraída por el colon”. Carlos
Por lo anterior, se puedo inferir que los entrevistados no tuvieron una buena clarificación de su diagnóstico; por lo cual, con su previo conocimiento, tuvieron que hacer frente a lo desconocido, dándose una explicación racional, más no necesariamente correcta, ante los expuesto por el profesional de salud. Este contexto denota el desconocimiento de los pacientes sobre sus derechos y deberes al momento de ingresar por un servicio ofertado, todo ello, unido
