Síndrome de Down: guía

Comisión parlamentaria sobre síndrome de Down Reino Unido

2012

Síndrome de Down: ^guía

de buenas prácticas para

educación

Grupo de trabajo en educación APPG

El grupo de trabajo incluye profesionales y formadores de educación general, educación especial, profesores, directores, psicólogos, logopedas y especialistas en educación de niños con síndrome de Down.

Las entidades más importantes del tercer sector dedicadas a la atención de personas con síndrome de Down, quienes han liderado el desarrollo educativo durante los últimos 20 años, están también representadas.

Muchos de los miembros son al mismo tiempo profesionales del ámbito educativo y padres de niños con síndrome de Down.

Contenidos

Resumen ejecutivo ... 4

Introducción ... 4

¿Por qué es necesario dar pautas en la educación del alumnado con síndrome de Down? ... 4

¿De qué habla este documento? ... 4

Sección 1 ... 5

Hacemos un llamamiento al Gobierno a: ... 5

Reconocer el desarrollo y las necesidades educativas de los niños y jóvenes con síndrome de Down como un grupo único. ... 5

Asegurar planificación y seguimiento de este colectivo de niños y jóvenes. ... 5

Desarrollar un marco de supervisión a fin de que el proceso de evaluación esté nutrido y contrastado por buenas prácticas con alumnado con necesidades educativas especiales, y específicamente síndrome de Down... 6

Promover y apoyar enfoques específicos para el síndrome de Down adaptados al perfil de aprendizaje de los niños y jóvenes con síndrome de Down, y respaldar los principios establecidos en el presente documento... 6

Dirigir al gobierno en la elaboración de una guía para profesionales que trabajen con niños y jóvenes con síndrome de Down ... 6

Garantizar la prestación de servicios de apoyo especializado al síndrome de Down ... 7

Reconocer y satisfacer la necesidad de ofrecer recursos adicionales ... 7

Sección 2 ... 8

Síndrome de Down: un perfil específico de fortalezas y desafíos que requieren intervenciones y respuestas específicas ... 8

¿Qué es el síndrome de Down? ... 8

¿Qué sabemos acerca de los efectos de tener síndrome de Down en el desarrollo educativo? ... 8

Particularidades del perfil de desarrollo asociado con el síndrome de Down ... 8

Cómo afecta el síndrome de Down al aprendizaje ... 9

Respondiendo a los retos ... 11

Cuestiones generales que deben ser protegidas y fortalecidas ... 12

Sección 3 ... 15

Principios de una práctica educativa eficaz para esta población ... 15

Capacitación sobre síndrome de Down para el personal en las escuelas ... 15

Apoyo efectivo por parte de especialistas externos para las escuelas... 16

Consecución de una práctica inclusiva eficaz incluyendo el liderazgo de la alta dirección y los gobernadores ... 17

Cuestiones para las escuelas y otras instituciones educativas ... 18

Pautas adicionales para etapas específicas de la educación ... 23

Recursos ... 35

Referencias ... 36

Miembros del grupo asesor de educación ... 39

Resumen ejecutivo

Introducción

1. Este documento propone directrices para proporcionar medidas de apoyo educativo al alumnado con síndrome de Down, cubriendo la etapa desde la primera escolarización hasta los últimos cursos.

2. La información en este documento puede guiar tanto a escuelas especiales, como a escuelas ordinarias, pasando por autoridades locales, e informar a iniciativas nacionales que promuevan un uso efectivo de los recursos para conseguir mayores metas para este grupo de alumnos.

¿Por qué es necesario dar pautas en la educación del alumnado con síndrome de Down?

3. Actualmente la intervención temprana y los servicios educativos en Inglaterra y Gales varían mucho en cuestión de calidad. La provisión de servicios no siempre se basa en la realidad, y muchos de los técnicos no están suficientemente formados sobre las necesidades específicas del colectivo síndrome de Down. Muchas familias están descontentas con los servicios que reciben sus hijos.

4. Proporcionando mejores servicios desde el nacimiento permitirá a las familias apoyar mejor a sus hijos/as, y asegurar que los niños y jóvenes con síndrome de Down tienen las oportunidades y los recursos para explorar todo su potencial individual, a la vez que permitirles vivir de forma más autónoma y contribuir a su comunidad.

5. En el momento presente no existe ninguna forma de medir la efectividad de los servicios y la educación que se facilita a estos niños debido a la falta de datos sobre esta población en lo a la educación se refiere. Los niños y jóvenes con síndrome de Down son censados por parte del Gobierno dentro de la categoría de discapacidades de aprendizaje en los censos escolares.

¿De qué habla este documento?

6. El presente documento está dividido en tres secciones:

La sección 1 hace hincapié sobre las acciones que el gobierno debe emprender de acuerdo a lo que propone este grupo de trabajo.

La sección 2 destaca las necesidades específicas asociadas al síndrome de Down, y los servicios necesarios para llegar a las necesidades de esta población.

La sección 3 describe una guía de buenas prácticas a nivel educativo para apoyar a niños y jóvenes con síndrome de Down. La guía práctica está basada en la práctica cotidiana de un grupo de técnicos del área educativa, del área legal y del área terapéutica. Las ideas propuestas pueden ser empleadas hasta los 25 años.

Sección 1

Hacemos un llamamiento al Gobierno a:

Reconocer el desarrollo y las necesidades educativas de los niños y jóvenes con síndrome de Down como un grupo único.

7. Este documento presenta evidencias obtenidas a través de la investigación que demuestra las necesidades únicas y específicas que este grupo de población presenta, y describe estrategias clave que han sido comprobadas a través de la investigación y la práctica para conseguir importantes logros en las personas con síndrome de Down.

8. Muchas de las dificultades experimentadas por este grupo de población también son experimentadas por otros niños y jóvenes, cuando lo estudiamos detenidamente. Pero por encima de todo, el perfil de necesidades del desarrollo y de necesidades educativas asociadas al síndrome de Down son únicas y se necesita de un acercamiento diferencial para asegurar la efectiva planificación y provisión de servicios.

Asegurar planificación y seguimiento de este colectivo de niños y jóvenes.

9. Actualmente la planificación efectiva de los apoyos para niños y jóvenes con síndrome de Down y sus familias se encuentra dispersa debido a que no existen datos centralizados sobre este grupo de alumnos.

10. La inclusión del síndrome de Down como una categoría más en los censos escolares proporcionará un mejor uso de la información, habilidades y especialización en el momento de atender a las necesidades específicas asociadas a este diagnóstico.

Identificando a los alumnos con síndrome de Down los cuerpos locales y líderes en puestos de decisión, los servicios de apoyo a la educación, los servicios psicológicos, los directores, etc. podrán:

Tener una visión general de los recursos necesarios para planificar la prestación de servicios.

Reunir datos sobre las necesidades locales de formación para los que apoyan esta población, e identificar oportunidades de desarrollo profesional y de capacitación con otras partes interesadas, servicios tales como grupos de apoyo para padres, y de la salud con responsabilidad para el apoyo tales como terapia ocupacional, para maximizar el alcance y el impacto en todas las localidades;

Identificar y facilitar las oportunidades para establecer grupos de trabajo formados por escuelas que conozcan y participen en visitas recíprocas, compartiendo conocimientos y recursos y proporcionando apoyo mutuo.

11. Esto hará posible el seguimiento nacional y local de realización de esta población, en términos de los niveles alcanzados de acuerdo a los currículos nacionales y acreditación o cualificación obtenida, así como medidas de otros logros importantes como la independencia y la competencia como la transición a la edad adulta. A su vez, nos permitirá medir las mejoras de estas personas como grupo.

Desarrollar un marco de supervisión a fin de que el proceso de evaluación esté nutrido y contrastado por buenas prácticas con alumnado con necesidades educativas especiales, y específicamente síndrome de Down.

12. Esto permitirá:

Identificar los centros de excelencia, que pueden desarrollar un apoyo y rol de difusión, e identificar aquellos aspectos que requieren de mejoras significativas para apoyar a las personas a desarrollar todo su potencial.

Presentación de informes sobre la calidad del servicio, para proporcionar información a los planes educativos de desarrollo y mejorar los estándares de los servicios para este grupo.

Promover y apoyar enfoques específicos para el síndrome de Down adaptados al perfil de aprendizaje de los niños y jóvenes con síndrome de Down, y respaldar los principios establecidos en el presente documento.

13. En algunos entornos y servicios hay un reconocimiento de las necesidades específicas de apoyo y de enfoques específicos para el síndrome, como la introducción de actividades de lectura temprana dirigidas al conjunto de la población a la edad de dos años y medio, y el uso de imágenes visuales para apoyar el desarrollo de las habilidades numéricas. Extensa literatura está disponible, por ejemplo la de Down Syndrome Education International y de Down Syndrome Association. Sin embargo toda esta información es poco conocida e implementada.

14. Los padres y las familias suelen adquirir un amplio conocimiento acerca de la investigación, la literatura y la eficaz intervención para las personas con síndrome de Down, a través de redes de apoyo para padres, la búsqueda de información sobre el síndrome on-line y en las publicaciones escritas, y a partir de las interacciones con los profesionales incluyendo la formación y las conferencias proporcionadas por especialistas reconocidos en este campo. Este nivel de conocimiento frecuentemente no se corresponde con los profesionales dentro del sistema para apoyar a los niños y jóvenes con síndrome de Down, y esta falta de conocimiento de información clave disminuye la confianza de los padres en los profesionales. Los profesionales generalmente no están siempre orientados a la atención específica de las personas con síndrome de Down, y dependiendo de cada uno pueden o no buscar información adicional. Esto dificulta el desarrollo de las relaciones de trabajo entre las familias y los profesionales, y contribuye a la insatisfacción con los servicios.

Dirigir al gobierno en la elaboración de una guía para profesionales que trabajen con niños y jóvenes con síndrome de Down

15. Similar a la Guía de Buenas Prácticas: Orientación sobre los Trastornos del Espectro Autista; unas orientaciones sobre el síndrome de Down promoverían una aplicación más coherente de las orientaciones específicas, basadas en la mejora del aprendizaje y el máximo desarrollo del potencial. En la sección 3 de este documento se recoge la información propuesta para su desarrollo y difusión.

16. Esto podría ser desarrollado y promovido en asociación con la comunidad y las organizaciones del tercer sector relacionadas con los niños y jóvenes con síndrome de Down, incluidas las organizaciones miembro del Grupo Consultivo de Educación.

17. La guía también debe informar sobre ejemplos de prácticas eficaces utilizando los recursos existentes que podrían promover mejoras del servicio en otros centros.

18. Esto permitiría al personal que trabaja en los servicios, acceder a la información y formación ya sea a través de alguna autoridad local, o independientes/ nacionales por ejemplo DSA, Down Syndrome Education International, y promover un mejor uso de los recursos existentes.

Garantizar la prestación de servicios de apoyo especializado al síndrome de Down

19. Este documento pone de relieve la necesidad de servicios de apoyo externo para esta población, como: fisioterapia, terapia ocupacional, terapia del habla y lenguaje, psicología de la educación, servicios de aprendizaje de apoyo, servicios de extensión, y servicios de asesoramiento de apoyo. Un conocimiento profundo de las implicaciones de tener síndrome de Down, incluida la investigación sobre las específicas fortalezas y debilidades asociadas con el síndrome de Down, así como la evidencia basada en las intervenciones, podrá ayudar a tener un apoyo externo eficaz que responda a las necesidades de los servicios locales, y promueve el desarrollo del potencial individual.

20. El acceso a estos servicios es desigual, con algunas familias valorando servicios consistentes y efectivos, mientras que otros no pueden acceder a servicios clave para sus hijos debido a la ausencia de, por ejemplo, profesores especializados con experiencia en como el síndrome de Down afecta al aprendizaje y desarrollo, servicios de terapia ocupacional que combinen enfoques integradores del desarrollo neurológico y sensorial y terapia del habla y lenguaje, sobre todo en los colegios ordinarios de educación secundaria.

21. Una guía de buenas prácticas sobre el síndrome de Down podría poner de relieve la necesidad de implementar soluciones locales innovadoras para hacer frente a la ausencia de servicios y apoyo, como la reconfiguración de los servicios que proporcionan información a los profesionales con conocimiento sobre el síndrome de Down en lugar de los profesionales asignados geográficamente con una carga de trabajo general, o el establecimiento de grupos de compañeros proporcionando terapia del habla y del lenguaje supervisada por un especialista en el área.

22. Hay margen para los departamentos gubernamentales para trabajar con los colegios profesionales y hacer frente a inconsistencias en la disponibilidad y calidad de la prestación.

Reconocer y satisfacer la necesidad de ofrecer recursos adicionales

23. Un alto nivel de dotación de recursos adicionales y asistencia adicional en el aula, adaptada a las necesidades y características del individuo, es esencial para el progreso académico máximo y la inclusión social. Si bien este es reconocido y apoyado por el Código de Práctica de las Necesidades Educativas Especiales (NEE), su aplicación es a menudo un problema para las familias y las escuelas.

Sección 2

Síndrome de Down: un perfil específico de fortalezas y desafíos que requieren intervenciones y respuestas específicas

¿Qué es el síndrome de Down?

24. El síndrome de Down es causado por una copia adicional de la totalidad o parte del cromosoma 21 en todas o en la mayoría de las líneas de células. El síndrome de Down es una causa relativamente frecuente de discapacidad del aprendizaje, con alrededor de 815 bebés nacidos cada año en Reino Unido (715.715 en Inglaterra y Gales). Las madres de mayor edad tienen una mayor probabilidad de tener un bebé con síndrome de Down que las madres más jóvenes. Aunque las pruebas pre-natales se ofrecen a todas las mujeres embarazadas en el Reino Unido, la tasa de natalidad no está disminuyendo. Muy pocos casos de síndrome de Down son heredados. Para todas las personas con síndrome de Down, la enfermedad genética está presente desde la concepción y afecta el desarrollo a lo largo de la vida.

25. La esperanza de vida ha aumentado de manera espectacular para las personas con síndrome de Down y ahora es de más de 60 años. Este hecho exige una mejor calidad de la educación en las escuelas, la educación superior, y capacitación para el empleo, para mejorar el rendimiento durante toda la vida.

¿Qué sabemos acerca de los efectos de tener síndrome de Down en el desarrollo educativo?

26. En los últimos 25 años, la investigación nos ha proporcionado una imagen clara del perfil específico de necesidades de aprendizaje de los niños y jóvenes con síndrome de Down.

27. Cuando esta información se utiliza para desarrollar intervenciones específicas de atención temprana y programas educativos, los efectos del síndrome de Down y por consecuencia su discapacidad pueden ser reducidos.

28. Dado que el aprendizaje continúa desde el nacimiento hasta la edad adulta, y no se detiene o estanca, esta información es pertinentes para todos los niveles de la educación y la formación, y la vida.

29. Los niños y jóvenes con síndrome de Down progresan más lentamente en varias áreas del desarrollo, incluyendo el desarrollo motor, social, comunicación, cognición y la auto-ayuda. El impacto del síndrome de Down en el desarrollo varía entre áreas de desarrollo. Esto se describe como un perfil específico asociado con la condición - o un patrón de fortalezas y debilidades.

Particularidades del perfil de desarrollo asociado con el síndrome de Down

sólo tardan más en aprender nuevas habilidades, sino que también aprenden de manera diferente en algunas áreas clave, beneficiándose de algunas estrategias de enseñanza que son diferentes a las que normalmente se utilizan en la educación. Estos

Habla y lenguaje

Dificultades en las siguientes areas:

aprendizaje a partir de la escucha, repetición de frases largas, entender vocabulario nuevo o específico de la asignatura, buscar palabras, construir frases, articulación del lenguaje, entender

instrucciones. Bajas habilidades de comprensión. Baja capacidad de

generalización, razonamiento y pensamiento.

Fuertes capacidades de aprendizaje visual La capacidad de aprender a usar signos y gestos para aprender a leer y a usar los términos escritos. Aprenden bien a partir de la demostración y los recursos visuales:

dibujos, fotos, carteles, diagramas, simbolos, materiales concretos, etc.

Dificultades visuales

Para todos los alumnos en diversa medida.

Todos los niños tienen agudeza visual pobre - pobreza de enfoque y un 80% tienen dificultades para enfocar a corta distancia

de unos 25 cm. Se suelen recomendar lentes bifocales. Presentan dificultades en

las siguientes areas: escribir usando un lápiz sobre lineas azules tenue, leer una

fuente menor a 18 puntos, copiar textos/diagramas/dibujos que tienen

muchos detalles o poco contraste.

Habilidades finas y motrices básicas asociadas a músculos con bajo tono muscular y ligamentos sueltos así como pobres sistemas de mensajes. Afecta a la habilidad para acceder a actividades físicas.

Retraso en las habilidades de auto cuidado.

Capacidad de concentración corta.

Dificultad para concentrarse durante mucho tiempo en una tarea o para realizar varias tareas al mismo tiempo. Se distraen facilmente por otros factores. Se cansan

más facilmente.

Memoria a corto plazo Baja consolidación y retención de habilidades. Dificultad para memorizar secuencias, retener instrucciones, aprender nuevo vocabulario y información. Dificultad para transferir información recientemente

aprendida a la memoria a largo plazo.

Audición

El 70% de los niños experimentan pérdida de audición. La audición puede fluctuar o estar permanentemente reducida. Un 15%

tienen una pérdida neurosensorial de la audición. Más dificultad para escuchar toda

clase de entradas y discriminación entre sonidos similares. El aprendizaje y el uso de

la fonética puede ser problemático.

incluyen enfoques de habilidades numéricas, de lectura, y habilidades del habla y lenguaje, así como la implementación de sanciones y recompensas para manejar la conducta.

31. La figura 1 muestra los puntos fuertes y los retos asociados con los principales aspectos del perfil específico de aprendizaje de los niños y jóvenes con síndrome de Down, y la gama única de necesidades físicas y cognitivas de este grupo de estudiantes.

32. Una categoría aparte de las NEE es importante para este grupo de alumnos, reconociendo el distintivo perfil de aprendizaje que requiere de servicios específicos.

Cómo afecta el síndrome de Down al aprendizaje

Alumno

Alumno con aprendizaje visual y kinestésico. Un deseo y habilidad de aprender de sus iguales, de imitar y tomar ideas de ellos. Empáticos y sociales

Imagen 1

33. Los niños y jóvenes con síndrome de Down muestran:

Puntos fuertes en la comprensión social y en las relaciones con otros, desde el momento del nacimiento.

Debilidades para aprender a hablar, en utilizar y comprender el lenguaje y en conseguir una comunicación clara. La investigación ha identificado un perfil de comunicación asociado al síndrome de Down, con dificultades específicas en el desarrollo de la lengua oral que están por encima del retraso en el aprendizaje del lenguaje asociado a su discapacidad y a su pérdida de audición. El progreso académico y la socialización es bastante impreciso cuando estas dificultades de comunicación no son tratadas de forma adecuada.

Los problemas de comportamiento no son características asociadas directamente al síndrome de Down, pero las escuelas y las familias buscan frecuentemente apoyo en este aspecto. Aspectos como el desarrollo de la actitud en relación a necesidades básicas, y la comunicación de las mismas, no son abordadas de la forma adecuada.

Fortalezas en la memoria visual con debilidades en las habilidades de memoria verbal.

Fortalezas en la lectura. Los niños y jóvenes con síndrome de Down suelen leer mejor de lo que se esperaría por su nivel de conocimiento de idiomas y habilidades de razonamiento. Esta fortaleza en la lectura permite mejoras en la lengua hablada que podrán ser adquiridas utilizando un enfoque de lenguaje a través de la lectura.

Por el contrario, la comprensión y el cálculo de números presenta grandes problemas, y en promedio estas habilidades se sitúan dos años por detrás de las habilidades literarias.

Las diferencias en el desarrollo motor que afectan tanto a la motricidad fina como gruesa.

Riesgo de problemas de salud específicos que afectan al desarrollo, en particular, problemas de tiroides, dificultades para dormir, y deficiencias visuales y auditivas. Una detección precoz y tratamiento adecuado puede reducir el impacto de todo esto en el desarrollo y en el aprendizaje. Muchos niños necesitan apoyo de equipos específicos en los primeros años de vida y en la escuela.

Repetidos periodos de enfermedad que interfieren en la vida cotidiana y en los procesos de aprendizaje, sobre todo durante el primer año de vida. Estos están asociados frecuentemente con la mayor incidencia de anormalidades en la estructura del corazón, problemas gastrointestinales, leucemia e infecciones crónicas de las vías respiratorias altas. El impacto en el desarrollo individual debe tomarse en cuenta (Para obtener una guía de cuidados dirigirse a UK Down Syndrome Medical Interest Group¹)

Existe una amplia gama de necesidades y de logros de los alumnos con síndrome de Down y los apoyos deben adaptarse a cada individuo y necesidad, al mismo tiempo que se toma en consideración el impacto del síndrome de Down sobre el aprendizaje.

1 En España puede consultarse el Programa Español de Salud para Personas con Síndrome de Down elaborado por Down España.

http://www.sindromedown.net/adjuntos/cPublicaciones/90L_downsalud.pdf

34. Entre un 10% y un 20% de los niños y jóvenes con síndrome de Down presentan otras dificultades a parte de las ya descritas, incluyendo desórdenes del espectro autista y desórdenes de atención. Necesitan de apoyos adaptados a cada perfil de aprendizaje proporcionados por profesionales que tengan conocimiento y experiencia en el trabajo con personas con síndrome de Down y sus necesidades complejas.

Respondiendo a los retos

¿Cuándo podemos empezar a usar esta información para conseguir mejores resultados?

35. El síndrome de Down se diagnostica antes o en el momento del nacimiento. Esta información puede ser utilizada desde las primeras semanas para mejorar el desarrollo. Es muy importante el uso de esta información desde antes del nacimiento para apoyar a las familias. Actualmente ya se están ofreciendo pautas específicas para padres de niños con síndrome de Down y profesionales en los programas de atención temprana del gobierno.

¿Qué apoyos educativos adicionales necesita la población de alumnos con síndrome de Down?

36. Las evidencias muestran que la población de niños y jóvenes con síndrome de Down requieren:

Oferta educativa que debe ser cuantificada y claramente especificada en una Declaración de Necesidades Educativas Especiales o similar.

Profesionales entrenados en el perfil de aprendizaje y enfoques de aprendizaje específicos que apoyen de forma efectiva a los niños y jóvenes con síndrome de Down.

Apoyo especialista de servicios externos que trabajen con el personal de las escuelas para asegurar una adecuada adaptación de los métodos de enseñanza, un curriculum adecuado al perfil específico de aprendizaje, incorporación de las personas dentro de la propia comunidad educativa y práctica eficaz de la inclusión.

Dotación de personal adicional en las escuelas, para permitir el aprendizaje por proyectos y la participación bajo la dirección del profesor.

La evaluación e intervención en terapias de habla y lenguaje frente a las necesidades de la persona debe ser consistente a lo largo de todo el proceso educativo.

Evaluación e intervención en terapia ocupacional.

Evaluación e intervención en fisioterapia.

Evaluación e intervención para hacer frente a deficiencias sensoriales (vista y oído).

Asesoramiento especializado en las TIC, teniendo en cuenta el perfil de aprendizaje específico asociado al síndrome de Down.

Mejora y ampliación de las oportunidades para la inclusión en los centros ordinarios

37. Todas las familias deberían tener la opción de elegir un buen centro ordinario en su localidad. Las investigaciones sugieren que los niños con síndrome de Down pueden lograr mayores éxitos, a través de una serie de medidas académicas y de otro

tipo, en los centros ordinarios de carácter inclusivo en vez de entornos segregados, independientemente de su capacidad de aprendizaje. Esto ha sido demostrado a través de la comparación de los logros de grupos de alumnos con síndrome de Down en recursos ordinarios y en recursos especiales.

38. El derecho a una educación inclusiva en escuelas ordinarias está apoyado actualmente por la legislación (Ley de Educación 1996, sección 316).²

39. En el contexto nacional, ha habido una tendencia histórica de escolarizar a los alumnos con síndrome de Down en ambientes segregados. El derecho a la educación en centros ordinarios se introdujo en 1981. Investigaciones del año 1997 demostraron que la proporción de alumnos con síndrome de Down atendiendo escuelas ordinarias variaba enormemente en función del territorio, pero que la tendencia general era que aquellos alumnos con síndrome de Down que estudiaban en escuelas ordinarias fueran dando el paso a la educación especial en algún momento de su desarrollo. Para muchas familias la decisión de hacer el cambio a una escuela especial ocurre cuando los centros ordinarios no pueden, o ya no son capaces de satisfacer las necesidades de apoyo de cada alumno.

40. La experiencia de los últimos 30 años indica que la inclusión exitosa en centros ordinarios, desde los primeros años y pasando por la educación superior, no está supeditada a la capacidad o conducta del niño, sino que depende de la configuración del recurso y de la posibilidad de apoyarlos adecuadamente con los recursos de la comunidad y las estructuras del entorno educativo. Se ha visto que, con mejora de la práctica, se pueden mejorar los resultados en el ámbito escolar, tanto ordinario como especial, se pueden mejorar.

41. Socialmente, las escuelas locales ofrecen oportunidades diarias de mezclarse con compañeros de desarrollo típico y aprender de los modelos de conducta apropiados para su edad a medida que desarrollan relaciones con los niños y jóvenes de la comunidad en la que viven. La inclusión exitosa es un paso clave para permitir que los niños con síndrome de Down se conviertan en miembros activos de la comunidad y la sociedad en general se beneficie de ello. Sus compañeros de desarrollo típico y la comunidad escolar más amplia se beneficia de nuevas habilidades y conocimientos sobre cómo entender, apoyar e incluir a las personas con síndrome de Down. Todos los alumnos obtienen una mayor comprensión sobre la diversidad, la discapacidad y la tolerancia a través de ser parte de una comunidad escolar inclusiva.

Cuestiones generales que deben ser protegidas y fortalecidas

42. Las normas nacionales para los niños con síndrome de Down se sitúan dentro de la legislación actual, en concreto:

Education Act 1996

The Education (Special Educational Needs) (England) (Consolidation) Regulations

2001 (SI No. 3455) and The Education (Special Educational Needs) (Wales) Regulations 2002 (SI No. 152)

Equality Act 2010

2 A nivel español, nuestro país ha ratificado la Convención Internacional de la ONU de los derechos de las personas con discapacidad, que reconoce este derecho.

Y orientaciones legales:

Special Educational Needs Code of Practice Inclusive schooling: Children with Special Needs

Improving Behaviour and Attendance: exclusion guidance

43. Los padres tienen el derecho a elegir el tipo de escuela a la que desean que su hijo asista.

44. Los alumnos tienen el derecho legal de recibir servicios que puedan satisfacer sus necesidades educativas adicionales. Esto actualmente toma la forma de una declaración de Necesidades Educativas Especiales. Cualquier alternativa debe mantener este nivel de protección legal y seguir basándose en las necesidades de los niños, en lugar de estar dirigidos a recursos.

45. Academias y escuelas libres deben ser objeto de un marco de inclusión y estar obligadas legalmente por el marco legal de Necesidades Educativas Especiales.

46. La introducción de un sistema proactivo de rendición de cuentas y el cumplimiento de las mismas, ayudará a garantizar que no se violan las obligaciones legales.

Actualmente no hay ningún órgano proactivo para asegurar el cumplimento de las disposiciones legales. El Departamento de Educación es responsable de investigar las quejas formuladas por los padres sobre el fracaso de los centros para cumplir con su deber para con los niños con necesidades educativas especiales. El Tribunal de Necesidades Educativas Especiales y Discapacidad (SEND) puede escuchar las evidencias presentadas por los padres y emitir resoluciones judiciales individuales, pero no puede garantizar que todos los centros cumplan con sus obligaciones para con este colectivo.

47. Se debe exigir asesoramiento sobre terapia del habla y de la lengua como parte del protocolo de atención para niños con síndrome de Down, y no como una contribución adicional de carácter opcional. En la actualidad las autoridades locales tienen que buscar el consejo de un profesional médico con el fin de reunir todos los datos necesarios a fin de obtener una evaluación final. En muchos casos esto se obtiene del propio médico de cabecera del niño. Las recomendaciones acerca de las necesidades de habla y lenguaje de los niños con síndrome de Down no se obtienen de los profesionales adecuados, a no ser que sean unos padres proactivos que traten de conseguir este asesoramiento.

48. Los terapeutas del habla y el lenguaje han de seguir las directrices marcadas por su organismo profesional, el Real Colegio del Habla y del Lenguaje. Con demasiada frecuencia las recomendaciones no se basan en las necesidades del alumno sino en los recursos disponibles por la autoridad sanitaria. Estos recursos suelen ser limitados por acuerdos que dicen que las terapias de lenguaje y habla son proporcionadas por el equipo local. A nivel legal, un argumento de recursos finitos no puede ser usado por una autoridad local para rechazar el establecimiento de un recurso de necesidades educativas especiales que haya sido identificado por un profesional como necesario para un niño.

49. Se debe incluir y reforzar en la formación inicial del profesorado la capacitación sobre el perfil específico de aprendizaje de las personas con síndrome de Down, y sobre inclusión y diferenciación.

50. Se requieren mecanismos más eficaces para la evaluación y acreditación de los progresos realizados por los alumnos con síndrome de Down.

51. Se deben desarrollar evaluaciones de la eficacia de las estrategias para la inclusión y el apoyo y aplicarse de forma efectiva mediante líderes en el campo del síndrome de Down.

52. Apoyamos los tres principios de inclusión establecidos en la Declaración del Currículo Nacional de Inclusión

Establecer retos de aprendizaje adecuados

Responder a las necesidades de los alumnos diversos Superar las barreras potenciales para el aprendizaje

53. Se ha de desarrollar un documento sobre los estándares mínimos nacionales para la inclusión de los niños con síndrome de Down en las escuelas, describiendo ejemplos de buenas prácticas, que deben incluir:

La consecución de una práctica inclusiva eficaz

Liderazgo por parte de la alta dirección y los gobernadores Prestación y organización de apoyo adicional

Implementación de estrategias específicas para apoyar el aprendizaje Diferenciación del currículo y las actividades de aprendizaje

Esto proporcionará puntos de referencia sobre los que medir la práctica, y podrá ser utilizado como medida para la autoevaluación, o lo que sustituya a esta.

54. Solicitamos a las autoridades locales que promuevan activamente y apoyen el uso de esta guía en las escuelas. Esta puede ser implementada por diversos agentes, asesores y servicios educativos de psicología, así como a través de iniciativas estratégicas.

Sección 3

Principios de una práctica educativa eficaz para esta población

55. En esta sección se describen los principios de buenas prácticas con alumnos con síndrome de Down que se aplican en distintos ámbitos, seguido de directrices específicas para las diferentes etapas de la educación.

56. Este grupo exige escuelas con estos estándares para ser reconocido como una buena práctica para una cohorte de alumnos con síndrome de Down.

Capacitación sobre síndrome de Down para el personal en las escuelas

57. La capacitación debe ser impartida al personal de toda la escuela y/o comunidades de aprendizaje de las escuelas, bien antes de que el niño empiece la escuela, o al principio del trimestre en el que el niño se va a incorporar. Muchas escuelas ordinarias no tendrán experiencia para apoyar a un niño con síndrome de Down, y el personal de las escuelas especiales tampoco tiene una formación específica para atender el perfil específico asociado al síndrome de Down. Para las escuelas ordinarias la formación debe abarcar también los beneficios y objetivos de la inclusión.

58. Las autoridades locales deben proporcionar apoyo y capacitación para el personal escolar al menos una vez al año, ya que cada grupo de año académico traerá nuevo personal en contacto con un grupo de alumnos con síndrome de Down. Estos profesionales van a necesitar conocer en detalle el perfil específico de aprendizaje de los niños con síndrome de Down y como apoyar sus necesidades de aprendizaje. La formación deberá cubrir necesidades específicas asociadas al síndrome de Down que se aplican a todos los ámbitos, y también se ocupan de las necesidades particulares en el contexto actual, es decir, los primeros años de primaria o secundaria, escuela ordinaria y especial, así como aspectos de inclusión.

59. La capacitación debe incluir información sobre:

El perfil de aprendizaje y el perfil del habla, lenguaje y comunicación asociado al síndrome de Down

Temas de inclusión, con actualizaciones sobre la legislación vigente en esta materia

Despliegue eficaz de apoyo adicional, incluyendo profesores asistentes

Diseño y diferenciación del plan de estudios, incluyendo los niveles de desarrollo cuando sea relevante para el alumno en particular

Manejo del comportamiento, incluyendo el análisis funcional de la conducta Habilidades de habla, lenguaje y comunicación y estrategias para promover el desarrollo de las mismas

Enseñanza de la lectura utilizando métodos visuales (reconocimiento del conjunto de palabras) así como enfoques fonéticos y comprensión de cómo utilizar la alfabetización para el desarrollo de la lengua oral.

Desarrollo de competencias numéricas, incluyendo la implementación de recursos visuales y motrices

La investigación de base que apoya los enfoques recomendados, y una visión general del cambio de actitudes y oportunidades hacia las personas con síndrome de Down.

60. Los profesores de apoyo deben ser entrenados en como facilitar el aprendizaje en las clases, por ejemplo, la repetición y revisión de los puntos clave y las instrucciones, usando preguntas abiertas y cerradas, indicaciones verbales y físicas según se requieran, simplificando el lenguaje, trazando los puntos clave en pizarras, redirigiendo los alumnos que están cansados hacia el final de la lección, recordando a los alumnos las reglas de la clase, recompensas y sanciones y el uso de estrategias para mantener a los alumnos concentrados en la tarea. Los profesores de apoyo deben saber cómo dividir las tareas de enseñanza en pequeños pasos, y cómo y cuándo utilizar apoyos para promover el trabajo independiente para la mayor parte de la lección que sea posible.

61. El personal docente y de apoyo también debe extender el conocimiento a través de los materiales dirigidos a atender las necesidades de esta población, en particular publicaciones desarrolladas por la Down Syndrome Association y la Down Syndrome Education International, que proveen información amplia, útil y actualizada, basada en las evidencias para esta población. Las escuelas no están usando estos recursos en la actualidad.

Apoyo efectivo por parte de especialistas externos para las escuelas

62. Los servicios especializados de apoyo externo se deben proporcionar al personal de la escuela en todas las etapas, garantizando que se aplican los conocimientos especializados a las necesidades sociales y emocionales de los alumnos con síndrome de Down. Esto debe incluir psicólogos del ámbito educativo, terapeutas del habla y del lenguaje, profesores de apoyo y asesoramiento incluyendo aquellos que trabajan con TIC, y para muchos de los alumnos con síndrome de Down, profesores de apoyo a los problemas de audición y/o de visión. El apoyo de terapeutas ocupacionales y fisioterapeutas debe estar a disposición de aquellos alumnos con síndrome de Down que lo necesiten.

63. Dentro de cada disciplina, por lo menos un miembro deberá tener una formación complementaria y especializada en las necesidades de aprendizaje, comunicación, necesidades sociales y emocionales de los alumnos con síndrome de Down, y debe mantener los vínculos con las redes profesionales y las organizaciones que promueven el desarrollo de la práctica con este colectivo. Como especialistas en la materia, son responsables del desarrollo de una práctica local en el apoyo a alumnos con síndrome de Down, para compartir la información con todos los miembros de sus respectivos equipos, a los colegas de disciplina y al personal de las escuelas a través de la formación.

64. Las autoridades locales han desarrollado modelos de apoyo para las escuelas especiales. Es totalmente necesario que este personal no solo tenga conocimiento de las necesidades específicas de los alumnos con síndrome de Down y sus necesidades de aprendizaje, sino que también tenga conocimiento y experiencia de enseñanza en escuelas ordinarias y sea consciente de las exigencias curriculares realizadas por el personal de los centros ordinarios.

65. Las aportaciones de estos especialistas que trabajan con las escuelas deben incluir:

Planificación conjunta con el personal de la escuela Proporcionar capacitación al personal de la escuela

Apoyar al personal de la escuela y las familias o tutores para hacer frente a los problemas que puedan surgir

Trabajar directamente con los alumnos a los efectos de evaluar el programa y preparar la planificación

Consecución de una práctica inclusiva eficaz incluyendo el liderazgo de la alta dirección y los gobernadores

66. Todo el personal debe mostrar una actitud positiva hacia la inclusión, empezando por el director y por el personal de la alta dirección.

67. Las actitudes y la práctica del personal deben tratar al alumno como un individuo que tiene necesidades comunes a todos los alumnos del entorno, al mismo tiempo que distinguir las necesidades relacionadas con el perfil específico de aprendizaje de los niños con síndrome de Down.

68. La verdadera práctica inclusiva en centro ordinarios incluye:

Presencia – Permanencia a tiempo completo en una escuela ordinaria con otros compañeros de desarrollo ordinario, donde pasen su tiempo en lugares y actividades con otros alumnos de la comunidad local de su misma edad.

Participación – Participando y contribuyendo en la comunidad escolar y sus actividades: hacer relaciones, uniéndose, aprendiendo y divirtiéndose junto a todos los demás.

Dignidad y respeto – Las personas son valoradas por el resto de alumnos y personal del centro y se celebran sus talentos y logros. Son aceptados por otros en la escuela de la comunidad y se sienten bien con ellos mismos.

Independencia y toma de decisiones – Fomentar la expresión de la preferencia y cumplimiento de metas personales, y el desarrollo y expresión de la individualidad y la autonomía.

Logros – El desarrollo de nuevas habilidades y competencias, confianza y autoestima, realización de objetivos y centrarse en aquello que pueden lograr, no en sus dificultades.

69. Las escuelas y las autoridades locales han de continuar con el desarrollo de recursos y prácticas para apoyar a los alumnos con síndrome de Down. Esto se puede conseguir a través de grupos de escuelas que trabajan juntos, y/o mediante la colaboración de otras organizaciones que actúan como centros especializados para desarrollar e implementar aportes especializados, incluyendo equipos de especialistas que puedan ser coordinados por las autoridades locales, trabajando en todas las escuelas dentro de un área.

70. La práctica debe enmarcarse dentro de una política de escuela inclusiva vinculada a la política para las escuelas de educación especial.

Cuestiones para las escuelas y otras instituciones educativas

71. Para que las escuelas puedan poner esto en práctica, es esencial que todas las declaraciones de necesidades educativas especiales sean escritas específicamente para ello, y no se limiten a reflejar las políticas financieras y las prácticas que las autoridades locales han adoptado. Estas políticas resultan en lo que se considera a menudo como una lotería de provisión de servicios en función de las diversas zonas geográficas. También debe quedar claro a las escuelas que una vez se ha detallado para un niño cuáles son sus necesidades educativas especiales, si la escuela no es capaz de proveer esos servicios mediante los recursos proporcionados por las autoridades locales, entonces la obligación legal de las autoridades locales es proporcionar esos servicios, posiblemente creándolos ellos mismos. Esto es un deber de las administraciones locales para con el niño y nunca puede ser delegado a las escuelas a pesar de los muchos ejemplos que implican que se puede.

72. Hay que planificar el uso de personal de apoyo y los recursos necesarios para satisfacer las necesidades de cada individuo.

73. Se debe implementar el apoyo de los servicios de especialistas internos y externos para cubrir las necesidades de apoyo del equipo que trabaja con el alumno y mejorar la práctica en la escuela.

Modificaciones en las escuelas

74. Como resultado del perfil específico de aprendizaje de las personas con síndrome de Down, y las diferencias en los niveles de habilidad, las necesidades de las personas con esta discapacidad no pueden ser todos atendidos por igual en “grupos de alumnos con niveles bajos” o alumnos con necesidades educativas especiales como un grupo cerrado.

75. Cuando se planea la distribución dentro de grupos es importante tener en cuenta que, como alumnos de aprendizaje visual y motriz, los alumnos con síndrome de Down responden bien a modelos positivos y deben ubicarse con otros alumnos que sean buenos modelos de aprendizaje y comportamiento, y quienes les puedan proporcionar apoyo. Los alumnos con síndrome de Down se encuentran en desventaja cuando los modelos de los compañeros muestran un comportamiento inadecuado. Una buena práctica puede incluir la ubicación de los alumnos con síndrome de Down con otros compañeros con mayores habilidades.

76. Los alumnos con síndrome de Down deben avanzar con el grupo que corresponda a su edad cronológica para mantener las relaciones entre compañeros y grupos de amigos, y progresar en el plan educativo nacional. En casos excepcionales, el personal de la escuela junto con un psicólogo educativa podrá proponer que un niño con síndrome de Down pueda repetir un curso, especialmente en base a situaciones especiales, como que un alumno se haya ausentado de la escuela por largos períodos de tiempo debido a hospitalizaciones o enfermedades, o cumple los años a finales de verano por lo que el alumno con síndrome de Down seria uno de los más pequeños de la clase. Se deben examinar bien los impactos y los beneficios potenciales para el alumno junto a la familia o tutores. Los niños que son colocados en una clase inferior a su edad cronológica deberían a continuación, pasar todos los años con esa clase durante toda su etapa escolar, y no debe saltarse un año en ninguna etapa. La decisión de colocar a

un niño en un grupo diferente al correspondiente a su edad se debe reflejar en la parte 3 de su declaración de necesidades educativas especiales, como el recurso necesario a nivel educativo.

77. Planificar una transición efectiva es esencial para asegurar un progreso y una inclusión satisfactoria en los diversos centros educativos; y las transiciones clave son cuando el niño comienza a escolarizarse en la primera infancia, la transición a la escuela primaria, la transición a la escuela secundaria y posteriormente a la educación superior. Algunas de las actividades para apoyar estas transiciones pueden ser el intercambio de información y planificación entre centros educativos, y enseñanza para preparar al alumno, así como mostrar al alumno su nuevo centro. Las actividades de transición deben tener lugar varios meses antes de la incorporación del alumno y prolongarse durante un tiempo posterior a su incorporación, y debe tener en cuenta al personal clave que trabaja con las familias, y el personal de apoyo externo.

Satisfacer las necesidades de cuidado personal

78. Se deben poner en marcha apoyos para satisfacer las necesidades personales del alumnado en temas como: la alimentación y la bebida, uso del baño, limpieza y vestido, etc. usando estrategias para mantener la dignidad del alumno y promover el desarrollo de habilidades y independencia, y reducir al mínimo el impacto en la inclusión social y el aprendizaje. Ajustes razonables y apropiados deben hacerse bajo la Ley de Igualdad de 2010 para garantizar que las escuelas pongan en marcha instalaciones y servicios en aquellos servicios externalizados que sea necesario. Las escuelas tienen la obligación legal de admitir a los niños a tiempo completo en una escuela a partir de los cinco años. Esto incluye a los niños que todavía usan pañal. El apoyo individual para el cuidado personal se tiene que especificar en la declaración de necesidades educativas especiales.

79. Para algunos alumnos, la alimentación saludable y el ejercicio requieren de atención continua, además de la cobertura de estos temas en determinadas áreas curriculares como la Educación Física.

80. El alumnado debe ser incluido y participar en todas las actividades de la comunidad escolar, incluyendo el plan de estudios completo, rutinas de descanso y de comedor, actividades extraescolares, viajes escolares y otras actividades sociales de la comunidad escolar (por ejemplo, tutoría, tiempo de culto religioso, etc.) con las adaptaciones necesarias para cada individuo. El apoyo debe ser proporcionado por la escuela según lo necesite cada niño en particular.

Trabajo con las familias

81. La comunicación entre padres/familia y la escuela debe ser abierta, oportuna y eficaz, e incluir tanto el hecho de compartir los logros, preocupaciones, prioridades y estrategias, como el apoyo al alumnado para que se comparta información entre recursos. Los padres/familias deben ponerse en contacto con trabajadores clave, responsables de coordinar el apoyo para el alumno.

Diferenciación entre las actividades curriculares y las actividades de aprendizaje para apoyar la adquisición de nuevas habilidades

82. El alumnado con síndrome de Down debe seguir el mismo plan de estudios y las mismas actividades de la escuela que el resto de compañeros del aula, incluyendo el aprendizaje de una lengua extranjera, con las adaptaciones necesarias.

83. Los métodos de enseñanza deben marcarse distintos objetivos de aprendizaje, contenidos dentro de los temas, actividades de aprendizaje y recursos de aprendizaje.

84. Los profesores del aula deben adecuar el plan de aprendizaje del alumno, y emplear el asesoramiento y apoyo adicional de especialistas para diseñarlo e implementarlo.

85. Las escuelas deben evaluar los niveles de logro y medir el progreso utilizando los Niveles de Rendimiento y los niveles del Currículo Nacional, según corresponda a cada alumno, y estos deben ser mencionados en el informe de revisión anual.

86. Se debe hacer un mapa conceptual de todas las materias del currículo para identificar el contenido adecuado y los objetivos de aprendizaje para cada tema, dentro de los Niveles de Rendimiento o Currículo Nacional que el alumno esté trabajando en ese momento.

87. Los profesores de apoyo necesitan tiempo para adecuar el plan individualizado al alumno con síndrome de Down, y también tiempo para preparar recursos didácticos.

88. Los profesores de apoyo han de tener acceso a los planes de estudio, que le serán proporcionados por el personal docente de todas las áreas curriculares.

89. El currículo que se planifique para el alumnado con síndrome de Down también debe incluir actividades extracurriculares como viajes escolares y/o de pernoctación fuera del domicilio, y han de poder contar con cualquier apoyo extra que se necesite; estos serán gestionados por la propia escuela y otros servicios si es necesario.

90. Los mecanismos para explorar el punto de vista del alumno, incluyendo la revisión anual, deberán estar adaptados a las habilidades de comunicación del individuo. Los cuestionarios estándar tienen que ser revisados y adaptados, identificando cuales son los mecanismos de los que el alumno puede participar con eficacia y captar así sus puntos de vista y opiniones.

Desarrollo de la conducta apropiada a la edad

91. Las expectativas de comportamiento han de ser adecuadas a la edad cronológica del niño. Son esenciales los modelos de comportamiento adecuado, mediante el aprendizaje directo de habilidades sociales adecuadas, y de educación afectivo sexual que será diferenciada en función del nivel de comprensión del alumno con síndrome de Down.

Ser independientes

92. Uno de los objetivos de la educación para cualquier alumno es conseguir los máximos niveles de autonomía e independencia posible. Esto debe ser tomado en consideración en la planificación de las actividades de aprendizaje y en el apoyo al alumnado, teniendo en cuenta tanto las clases como los descansos, y el despliegue de profesores de apoyo.

Desarrollar y mantener las amistades

93. La planificación dentro de las escuelas debe considerar el fomento de la amistad, en términos de oportunidades y capacidades, tanto dentro como fuera de la escuela.

94. Los planes educativos individuales u otros mecanismos que cumplan con este requisito del Código de Buenas Prácticas de las Necesidades Educativas Especiales, deberán:

Tratar todas las necesidades del individuo que no estén contempladas en los planes de estudio ordinarios

No utilizar modelos que limiten el esfuerzo a un número determinado de objetivos: estos no suelen ser adecuados para muchos individuos

Utilizar el esquema SMART (específicos, medibles, alcanzables, relevantes y sensibles) para marcar objetivos y estrategias detalladas

Que pertenezca y sea ejecutado por el equipo de trabajo con el alumno y su familia

Revisarlo dentro de los plazos establecidos, registrando los resultados Implementación de estrategias específicas que apoyen el aprendizaje

95. Los niños con síndrome de Down pueden desarrollar buenas habilidades en las TIC y este tipo de tecnologías pueden ayudar a las personas a superar los retos a los que se enfrentan cuando emplean otros medios. A lo largo de su proceso educativo, el alumnado debe participar en actividades de aprendizaje dirigidas al desarrollo de habilidades en el uso de ordenadores, programas específicos y tecnología digital, teniendo en cuenta sus necesidades particulares de aprendizaje y la aplicación práctica de estas conocimientos en la vida cotidiana: en la actualidad y en la vida adulta. Las escuelas requieren software adecuado para cada persona, siguiendo la evaluación individual.

96. El personal docente va a necesitar capacitación en el uso de programas informáticos pertinentes para apoyar el aprendizaje, y el alumnado necesitará acceso a los ordenadores que se encuentran en el aula, con asiento y lugar de trabajo adecuado para cada individuo. En algunos casos será necesaria la asignación de un ordenador portátil.

97. La enseñanza de los números y el sistema numérico debe tener en cuenta las dificultades con conceptos abstractos, la memoria y el lenguaje oral, y utilizar estrategias basadas en imágenes y elementos motrices para desarrollar la conciencia y representación de los números y los patrones numéricos.

98. Enseñar a leer usando metodologia global hasta que el alumno sea capaz de descifrar las palabras a través de la fonética. Esto tal vez sea diferente al enfoque general de enseñanza en el aula y es probable que continúe durante toda la fase de primaria y secundaria para parte del alumnado con síndrome de Down. La enseñanza de la lectura debe asegurar la comprensión de palabras y frases desde el principio.

99. La enseñanza de la fonética debe desarrollarse al mismo tiempo que el aprendizaje de la lectura con el método global, apoyando el aprendizaje de palabras y la claridad del habla, así como las habilidades de lectura y ortografía más adelante.

100. El alumnado con síndrome de Down requieren enseñanza directa de habilidades lingüísticas que deben incluir enseñanza de vocabulario, habilidades de lenguaje y el lenguaje fónico, habilidades sociales y un amplio uso de apoyos visuales para ir construyendo las habilidades lingüísticas.

101. El personal docente va a necesitar software y equipos para producir apoyos visuales de alta calidad usando dibujos y símbolos que sean necesarios para apoyar el aprendizaje.

102. El personal docente debe conocer las estrategias de evasión que a veces usa el alumnado con síndrome de Down cuando el trabajo no se adecua bien a sus habilidades, o los planes de aprendizaje no tienen en cuenta sus necesidades de apoyo. Este tipo de comportamientos también puede manifestarse cuando el alumno

busca la estimulación sensorial, reducción del estrés y/o conseguir alguna ganancia material (por ejemplo, acceder a su juguete favorito)

103. Se han de usar los análisis del comportamiento funcional para analizar e interpretar los comportamientos que los individuos puedan emplear para satisfacer sus necesidades, sobre todo cuando no son capaces de expresarse a través de medios verbales usando el lenguaje.

104. Debe existir formación y apoyo de especialistas externos para apoyar al personal docente en el uso de esta estrategia para identificar los factores que impulsan y mantienen la conducta, y para planificar las respuestas que permitan sustituir la conducta inapropiada por comportamientos más apropiados, en lugar de tratar de extinguir los comportamientos a través del uso de sanciones.

105. Las políticas de contacto físico deben tener en cuenta el papel socialmente adecuado del contacto físico (por ejemplo, colocar la mano sobre el hombre) para aquella parte del alumnado que presente dificultades con el apoyo oral, hablar sobre las emociones y ofreciendo consuelo, debido a sus necesidades específicas.

Como verificar la implementación

106. Se puede evaluar en qué medida las escuelas especiales y centros ordinarios están logrando una buena práctica inclusiva para el alumnado con síndrome de Down con los siguientes parámetros.

Métodos de enseñanza y lecciones

La enseñanza amplía el aprendizaje del alumno

Los planes reflejan diferencias en el conocimiento del alumno

Los estilos de enseñanza y la planificación de las unidades didácticas se adecúa a las diferencias en el aprendizaje

Los objetivos de aprendizaje de las actividades son claros

El alumnado tiene la oportunidad de dejar constancia de su trabajo de diversas formas

Se anima al alumnado a tomar responsabilidad sobre su propio aprendizaje Organización del ambiente de aprendizaje y los apoyos

El alumnado pasa la mayor parte del tiempo dentro del aula con grupos de compañeros, no en clases de apoyo individuales, que será usado únicamente cuando sea necesario reforzar el aprendizaje de objetivos concretos para el individuo. El aula debe ser el ambiente predominante de aprendizaje

Se dispone de espacio apropiado para trabajar según sea necesario para el aprendizaje individual, y estas se encuentran en un ambiente típico de trabajo como son las aulas de clase, aulas de estudio o biblioteca, no los pasillos

La organización del aula fomenta el aprendizaje independiente

Los apoyos son suficientes para ayudar al alumnado a progresar en su aprendizaje al mismo tiempo que les permite recurrir a los conocimientos que ya poseen El alumnado aprende de forma cooperativa

Los docentes y profesores de apoyo emplean el apoyo entre colegas

Los docentes comparten la planificación de los planes de trabajo con los profesores de apoyo antes de comenzar nuevos temas y unidades

Los profesores de apoyo están involucrados en la planificación del plan de estudios y su revisión

Los profesores de apoyo disponen de tiempo para preparar recursos según les hayan indicado los docentes, y para planificar las adaptaciones oportunas

Planificación y respuesta a las necesidades de aprendizaje

Los docentes y profesores de apoyo tienen como objetivo conseguir la máxima independencia del alumnado con síndrome de Down

La evaluación reconoce los logros del alumnado con síndrome de Down y recoge datos que sirven para una planificación eficaz

Las actividades y el plan de aprendizaje se adapta a los talentos e intereses de cada individuo

Las oportunidades de aprendizaje en la escuela se unen con las oportunidades de aprendizaje fuera de la misma

Existe una comunicación fluida entre la escuela y el hogar del alumno, se comunican estrategias y prioridades entre los diversos recursos a los que acude el alumno

Pautas adicionales para etapas específicas de la educación

107. En esta sección se describen pautas que son específicas para cada grupo de edad y sus características peculiares. Los principios generales que ya se han descrito se aplican a todos los grupos y contextos.

Recomendaciones de buenas prácticas en la primera infancia (2-5 años) Valoración

108. El personal debe utilizar herramientas de evaluación que incorporen el conocimiento específico del desarrollo de los niños con síndrome de Down, junto con la evaluación de los niños dentro de la categoría de 3 a 5 años adaptada al perfil de aprendizaje de los niños con síndrome de Down, por ejemplo, otorgando puntuación a “expresar una palabra con signos” cuando la categoría general sea “uso de las palabras”.

109. Estas herramientas de evaluación se recogen en: The Early Years Foundation Stage:

Setting the Standards for Learning, Development and Care for Children from Birth to five; Early Support Development Journal for babies and children with Down syndrome.

(Ver en la bibliografía adjunta) Necesidades de apoyo

110. Se debe poner en marcha un plan individual de educación o equivalente tan pronto como el niño se incorpore a algún recurso educativo y se revisará de forma trimestral, además del seguimiento continuo y la adaptación según sea necesario. Este plan lo elaborará un profesor cualificado dentro del recurso, en colaboración con la familia del niño o tutores y con el aporte de apoyo especializado.

111. Los apoyos del niño y las necesidades de aprendizaje deben ser revisados, y las estrategias y equipos necesarios identificados, para ser empleados según sea necesario.

112. Se debe identificar un trabajador clave, y será este quien comparta información sobre el niño con síndrome de Down con el resto de trabajadores, haga de enlace con los padres y abogue por el niño dentro de la escuela.

113. Los niños con síndrome de Down presentan desventajas en cuanto a las habilidades de comunicación si lo comparamos con sus compañeros. Los recursos educativos tendrán que emplear estrategias de tipo visual y realizar adaptaciones en las rutinas diarias para satisfacer las necesidades de comunicación de cada individuo.

114. La mayoría de los recursos para este grupo de edad proporcionan un buen ambiente de aprendizaje visual y motriz que son ideales para los niños con síndrome de Down.

Esto deberá estar adaptado para satisfacer las necesidades individuales de apoyo.

115. El uso del lenguaje de signos, como Makaton, Signalong o BSL apoya a los niños pequeños con síndrome de Down a entender mejor el lenguaje, expresarse y unirse al resto de compañeros. Esto suele incluir la necesidad de que todos los que estén involucrados con el niño reciban formación y tomen parte en iniciativas dentro del establecimiento para trabajar estos aspectos, incluyendo a todo el personal y otros niños que también estén en ese recurso. Los que están apoyando de forma directa el aprendizaje del niño, deben desarrollar conocimientos amplios en este aspecto, incluyendo vocabulario específico para apoyar metas y aprendizaje del lenguaje, y vincular el lenguaje de signos a la creación de frases. Los padres pueden aconsejar a los profesionales sobre los signos que utilice su hijo con mayor frecuencia. Al mismo tiempo que el personal debe reconocer las adaptaciones que cada niño haga de los signos convencionales, también deben potenciar el uso de estos últimos en la comunicación con el niño.

116. Para desarrollar el lenguaje de signos son necesarios diversos apoyos, como formación por parte de profesores de lengua de signos, materiales de referencia sobre este tipo de lenguaje, y materiales visuales para que el personal pueda apoyarse en ellos.

117. Los niños pequeños con síndrome de Down requieren la implementación de sistemas que les apoye en aprender a hablar a través del aprendizaje de la lectura, con un método global, con la identificación de palabras, selección, nombrar,… por ejemplo, utilizando los recursos de See and Learn resources elaborado por Down Syndrome Education Internacional. Es necesario que todo esto se ponga en práctica diariamente con personal capacitado y que este se lleve a cabo junto con otras prácticas en el entorno para promover la lectura y las primeras destrezas fonéticas.

118. La implementación de programas de actividades de apoyo a las habilidades de producción del habla, ideado y supervisado por un terapeuta del habla y el lenguaje, debe incluir el trabajo directo con las técnicas de producción del habla y la conciencia de los sonidos del habla y la vinculación al trabajo de la fonética. El apoyo del terapeuta del habla y el lenguaje debe incluir la capacitación de miembros designados del personal responsable de ejecutar estas actividades.

119. A los niños con síndrome de Down que se les ha enseñado el lenguaje a través de imágenes desde los 2 años y no tienen dificultades adicionales, alrededor de los 4 o 5 años deberían tener un vocabulario visual, ser capaces de leer frases cortas, ser capaz de hacer frases de las palabras que leen, leerán a partir de sus propios libros y deberán saber los sonidos y los nombres de las letras, u otras representaciones de fonemas que se utilicen dentro del centro.

120. Se debe enseñar a los niños con síndrome de Down como mejorar las habilidades de escucha, capacidad de atención, como compartir los juguetes, tomar turnos, participar en los juegos de grupo, aprender las normas del centro, etc.

121. Algunos niños se retrasan en sus habilidades motoras gruesas y necesitan apoyo para pasar de sentado a de pié o caminar, mientras que otros serán capaces de caminar y correr, pero tendrán dificultades en saltar, etc. Se tendrá que dedicar tiempo a desarrollar estas habilidades y en algunos casos se necesitará la intervención de un fisioterapeuta o terapeuta ocupacional. Se necesitaran consejos por parte de un