Cuidados integrales oncológicos (cuidados paliativos)

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C O N T A C T O C I E N T Í F I C O - I N N O V A C I Ó N O N C O L Ó g I C A E N C L Í N I C A A L E m A N A

Cuidados integrales oncológicos (cuidados paliativos)

Dra. Marta Quiroga G.

Dra. María Antonieta Rico P. Anestesistas

Unidad de Cuidados Integrales Oncológicos - Departamento de Oncología Departamento de Pabellones Quirúrgicos

Clinica Alemana de Santiago, Facultad de Medicina Clinica Alemana, Universidad del Desarrollo, Santiago, Chile

una oncología moderna, basada en la mejor evidencia científica, centrada en el bienestar del paciente y en una racional distribu-ción de los recursos, precisa de un trabajo ampliado de múltiples disciplinas entre las que se encuentra la Atención integral del Pa-ciente Oncológico (1)_.

En las últimas décadas, se han superado muchas enfermedades infecciosas, ha aumentado la expectativa de vida de la población, pero al mismo tiempo se ha producido el aumento sostenido de patologías crónicas y del cáncer.

La Organización mundial de la Salud (OmS) estima que en el año 2012 hubo 14,1 millones de nuevos pacientes con cáncer, además de los 32,5 millones de personas viviendo con esta enfermedad, y que murieron 8,2 millones de personas (2)_{. La tasa de sobrevida}

general en pacientes tratados por cáncer a 5 años plazo excede el 50% en los países desarrollados (3)_{. En los países en desarrollo}

la tasa de sobrevida a 5 años es menor a 30% y en Latinoamérica y el Caribe, esta cifra se estima en alrededor de un 40% (4)_{. Cerca}

del 70% de los pacientes con cáncer necesita tarde o temprano de los cuidados paliativos (3)_.

Por estas razones, la unidad de Cáncer de la OMS considera los cuidados paliativos como un pilar fundamental junto a los progra-mas de prevención, diagnóstico precoz y tratamiento curativo. (3)

Definiciones

La OMS define los Cuidados Paliativos como: “El cuidado activo e integral de pacientes cuya enfermedad no responde a terapéuticas curativas. Su fundamento es el alivio del dolor y otros síntomas acompañantes y la consideración de los problemas psicológicos, sociales y espirituales. El objetivo es alcanzar la máxima calidad de vida posible para el paciente y su familia.”

Esta definición, concebida en su momento como una respuesta para los pacientes próximos a morir de cáncer, se ha ido ampliando hacia la incorporación de este cuidado a fases más tempranas de la enfermedad oncológica y la inclusión de otras patologías crónicas incurables.

La transición de los cuidados curativos a paliativos debe ser gra-dual, y debe basarse en las necesidades individuales de la persona más que en un plazo concreto de supervivencia esperada(4)_.

CAPÍTULO 4

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Desarrollo histórico

La pionera en los cuidados paliativos contemporáneos fue Dame Cicely Saunders, enfermera inglesa, trabajadora social y posteriormente médico, quien fundó el St Christopher’s Hos-pice en 1967. Este fue el primer hospicio en el que se aplicó el modelo biopsicosocial de atención y dio inicio al desarrollo de la medicina paliativa como una especialidad médica desarrollada posteriormente en muchos países de Europa, Australia, Estados unidos y Canadá en la década de los 70 y 80.

Finalmente, a mediados de los noventa se inician los prime-ros programas en América Latina, dentro de ellos en Chile en 1994(5)_{. En Chile el alivio del dolor por cáncer terminal y cuidados}

paliativos está incluido como una atención del plan de Acceso universal a garantías Explícitas (AugE) desde el año 2005, tanto en la medicina pública como privada.

Nuevos escenarios

Cánceres frecuentes como el pulmonar, colon, próstata y mama,

son tratadas con quimioterapias paliativas por tiempos pro-longados. Esto requiere un control de síntomas óptimo y apoyo en los aspectos psicosociales del paciente.

Cada vez hay mayor evidencia de que la integración de los cui-dados paliativos al tratamiento convencional de los pacientes con cáncer mejora la calidad de vida, el alivio de los síntomas, la satisfacción de los pacientes y optimizaría incluso la utili-zación de recursos (6)_{. un ejemplo es un estudio prospectivo}

randomizado (New Hampshire) en pacientes diagnosticados de cáncer avanzado. En zona rural, un grupo recibió tratamiento estándar y el otro grupo recibió además cuidados paliativos de enfermería basados en educación de autocuidado, activación, intervención psicosocial y seguimiento telefónico. El grupo que recibió educación y seguimiento presentó mejor estado de áni-mo y mejor calidad de vida (7)_.

Otro ejemplo, un estudio reciente del Massachusetts General Hospital, de 151 pacientes con diagnóstico reciente de cáncer Promoción de la salud

Autocuidado Modifica factores de riesgo

Detectar diagnóstico tratamiento y rehabilitación

CUIDADOS PALIATIVOS

CICLO VITAL DE LAS PERSONAS

Sospecha Seguimiento Muerte Apoyo durante el duelo Promoción de la salud Autocuidado Modifica factores de riesgo

Detectar diagnóstico tratamiento y rehabilitación

CUIDADOS PALIATIVOS

CICLO VITAL DE LAS PERSONAS

Sospecha Seguimiento

Muerte Apoyo

durante el duelo

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pulmonar metastásico fueron randomizados a recibir en un grupo la terapia estándar de quimioterapia y al otro grupo se agregó precozmente cuidados paliativos después del diagnós-tico, lo que se tradujo en grandes beneficios en calidad de vida, estado anímico, disminución de tratamientos agresivos al fin de la vida y curiosamente mayor tiempo de sobrevida (11,6 meses vs 8,9 meses, p 0.02) (8)_.

Unidad de Cuidados Integrales Oncológicos

de Clínica Alemana

En 2012 se incorpora dentro del Departamento de Oncología de Clínica Alemana de Santiago (CAS), la unidad de Cuidados Inte-grales Oncológicos, para proporcionar los cuidados paliativos a pacientes oncológicos adultos. Esta unidad está formada por un grupo interdisciplinario de profesionales con las competencias para el tratamiento activo e integral del paciente oncológico, enfocado en mejorar la calidad de vida hasta el final, a través de la identificación y tratamiento temprano del dolor, de otros sín-tomas físicos, de sínsín-tomas psicoafectivos, espirituales y sociales. Dado que somos seres biopsicosociales y que el cáncer afecta a todo el sistema familiar, nuestra acción estará enfocada no sólo en el paciente, sino también en su familia.

Nuestros objetivos

Nuestro equipo interdisciplinario de profesionales calificados compuesto por médicos, enfermeras, psicólogas, químico far-macéuticos, kinesiólogos y personas voluntarias que trabajan en conjunto, en forma coordinada y colaborativa con los oncólo-gos, nutriólooncólo-gos, fisiatras, psiquiatras, entre otros, hemos hecho nuestros los objetivos de los cuidados paliativos propuestos por la OMS (2,5)_:

1. Aliviar el dolor y otros síntomas físicos.

2. Optimizar la autonomía del paciente, con un enfoque re-habilitador.

3. Apoyar psicológica y espiritualmente al paciente y su red de apoyo.

4. Colaborar con los equipos tratantes en el desarrollo de

planes terapéuticos centrados en el paciente.

5. Afirmar la vida, dándole sentido hasta el último día, reco-nociendo la muerte como un proceso natural y no buscar adelantarla ni retrasarla.

6. Asistir empática y activamente al paciente en el proceso de fin de vida y a su familia.

7. Apoyar a la familia en el proceso de duelo.

Figura 2. Modelo Dr. Robert Twycross

Síntomas físicos

El dolor, altamente prevalente en pacientes con cáncer (25% hasta 90%), tiene características específicas que incluyen as-pectos sensoriales nociceptivos y asas-pectos emocionales. En el cáncer se agregan múltiples emociones derivadas de aspec-tos psicológicos, familiares, económicos, espirituales, etc., que agravan el síntoma. Es lo que se conoce como “dolor total” (C. Saunders).

Otros síntomas asociados son de gran relevancia, producidos por la enfermedad tumoral, los tratamientos y/o las secuelas. Cifras del ministerio de Salud de Chile (mINSAL) basadas en 13.900 pacientes atendidos por las unidades de cuidados pa-liativos, muestran anorexia en 78%, ansiedad, baja de peso y dolor; 67% náuseas, insomnio y vómitos; y 60% disnea y depresión. un 68% de los pacientes habría presentado más de nueve síntomas concomitantes (9)_.

Cuidados Paliativos

Control de

Síntomas

Trabajo en

Equipo

Apoyo

Psicosocial

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Necesidades psicológicas

Ninguna persona está preparada para recibir el diagnóstico de cáncer. La enfermedad toma el control sobre la persona inva-dida por la ansiedad y la incertidumbre. Los pacientes en esta situación pueden presentar diversas reacciones emocionales. Destacan por su frecuencia la negación, la ansiedad, la triste-za, el miedo, la rabia, la ira, la agresividad, el aislamiento, los sentimientos de culpa, entre otros, que son generadas por el gran impacto emocional de la situación que se está viviendo. Los temores de la familia con un enfermo terminal, se derivan no sólo del hecho de enfrentarse a la muerte de un ser queri-do, sino de su sufrimiento, de la duda de si serán capaces de cuidarle de forma adecuada, de si tendrán acceso al soporte sanitario, como también puede aparecer ambivalencia afectiva y claudicación en los cuidados del paciente.

Necesidades sociales y espirituales

La enfermedad oncológica puede producir una crisis no sólo

familiar, sino también social, que obliga a un reajuste del entor-no social de la familia y del paciente. En ocasiones, cuando entor-no tiene lugar una adaptación de la red social a la nueva situación, se produce el aislamiento del enfermo y su familia por cambios en el estilo de vida y restricciones en las actividades habituales como consecuencia de la enfermedad.

Si bien la dimensión espiritual está presente siempre en la vida del ser humano, en este período de enfermedad avanzada su importancia es indiscutible. Es el mundo de los valores más nobles, no solamente de las creencias religiosas, por ello de-bemos ser sensibles y empatizar con la necesidad de hablar de estos aspectos con los pacientes o facilitarles a la persona adecuada para tratarlos.

Aspectos bioéticos

Hacer el bien, no dañar, privilegiar la autonomía, ser justos, equitativos, entre otros principios, son imprescindibles en oncología y cuidados paliativos. Evaluar el costo/beneficio de Do

lor Disne a

Anor

exiaBaja de pe Vómitos Ansiedad Fatiga so insomni o Est_reñi m ient o Asc

itis Fistulas Metás tasi_{s óse} as Náuse as Dep resi_ón Singu lto inc ont inenc ia Hemor ragi as > 9 Sínt_oma s conc om it. Ret_enc ión urinar ia Linf edema < 3 Sínt oma s 50,0 60,0 60,0 60,0 60,0 68,0 68,0 68,0 78,0 _75,0 78,0 67,0 67,0 50,0 50,0 38,0 35,0 35,0 23,0 15,0 20,0 _12,0 0,0 100,0 50,0 0,0 Fuente: Informe Técnico Programa Nacional de Alivio del Dolor y Cuidados Paliativos 2009, MINSAL.

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un tratamiento, ayudar a tomar decisiones informadas, respe-tar las voluntades anticipadas, son situaciones frecuentes en nuestra práctica clínica. Limitar los esfuerzos terapéuticos, nutrir artificialmente a un paciente terminal, sedar al paciente en el fin de la vida y enfrentarnos a la solicitud de eutanasia por algunos pacientes, son desafíos que requieren una preparación adecuada y un trabajo de equipo permanente.

En CAS el Comité de Bioética participa y nos apoya, cuando es necesario, en la toma de decisiones clínicas difíciles.

Nuestros desafíos en el Programa de Cuidados integrales On-cológicos:

1. El avance tecnológico y la subespecialización han cambiado la práctica clínica hacia la aplicación parcelada de trata-mientos por diversos especialistas, alejándose de la visión integral del paciente, aún en aquellos que están fuera del alcance curativo. Por lo tanto, nuestro primer desafío es contribuir al cambio de paradigma de la medicina tradicio-nal orientada a curar la enfermedad, por uno orientado a aliviar el sufrimiento de los pacientes y sus familias en forma integral.

2. Difundir el concepto de que los aspectos emocionales, biográficos, culturales, espirituales y valóricos son tan importantes como los biomédicos para nuestros pacientes y sus familias.

3. Controlar el dolor y otros síntomas en forma continua hasta la muerte, donde quiera que esta ocurra.

4. Disminuir las hospitalizaciones prolongadas y apoyar el ade-cuado tratamiento del paciente en su hogar, a través de educación a la familia y del apoyo presencial y/o telefónico

del programa, según la necesidad del paciente y familia. 5. Promover y colaborar con el desarrollo de la medicina

pa-liativa como especialidad.

6. Avanzar hacia la medicina integrativa, que es un enfoque o forma de tratar a los pacientes con aproximación multi-disciplinaria. Ocupar prácticas complementarias basadas en la evidencia, en coordinación con terapias basadas en la evidencia de la medicina convencional (10)_.

Referencias

1. Desafíos y principios éticos en medicina paliativa. Paulina Taboada. En Medicina Paliativa y Cuidados Continuos ED Universidad Católica de Chile. Nov 2010 pag 41-50.

2. GLOBOCAN 2012: Estimated Cancer Evidence, Mortality and Prevalence Worldwide in 2012. En http://globocan.iarc.fr, accesado noviembre 2015.

3. Twycross R. Medicina Paliativa: Filosofía y consideraciones éticas. Acta Bioethica 2000; año VI, nº 1.

4. Ministerio de Salud de Chile 2011 Guía Clínica Alivio del dolor por Cáncer Avanzado y Cuidados Paliativos. Santiago, Chile.

5. Cuidados Paliativos: historia y desarrollo - M. Ignacia del Río y col. Boletín Es-cuela de Medicina UC, Pontificia Universidad Católica de Chile vol. 32 nº1 2007. 6. Rocque GB, Cleary JF. Palliative care reduces morbidity and mortality in cancer.

Nature Reviews, Clinical Oncology, 2013 Feb;10(2):80-9.

7. Bakitas M, Lyons KD, Hegel Mt, et al. Effects of a palliative care intervention on clinical outcomes in patients with advanced cancer: The Project ENABLE II Randomized Controlled Trial. JAMA. 2009 Aug 19;302(7):741-9.

8. Temel J, Greer J, Muzikansky A, et al. Early Palliative Care for Patients with Meta-static Non–Small-Cell Lung Cancer. N Engl J Med 2010;363:733-42.

9. Ministerio de Salud de Chile (2004) “Informe consolidado programa nacional de dolor por cáncer y cuidados paliativos preferencia sintomatología Chile”. Santiago, Chile.

10. Journal of the Society for Integrative Oncology, Vol 5, No 2 (Spring), 2007: pp 65–84.

11. J Natl Cancer Inst Monogr 2014;50:346–358.

12. Ministerio de Salud de Chile (2005) Guía Clínica Alivio del dolor por Cáncer Avan-zado y Cuidados Paliativos.1ª Ed. Santiago, Chile.