Secretaría de Salud
Subsecretaría de Prevención y Promoción de la Salud
Dirección General de Epidemiología
Manual de Procedimientos Estandarizados para la Vigilancia Epidemiológica de los
Manual de Procedimientos Estandarizados
para la Vigilancia Epidemiológica de los
Secretaría de Salud
Subsecretaría de Prevención y Promoción a la Salud Dirección General Adjunta de Epidemiología ISBN
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DIRECCIÓN GENERAL DE EPIDEMIOLOGÍA
Dr. Jesús Felipe González Roldán
ÍNDICE
Introducción ... 9
Marco Jurídico ... 10
Antecedentes ... 11
Aspectos clínicos de defectos del Tubo Neural ... 13
1. Embriología ... 13
2. Clasificación de los Defectos del Tubo neural ... 13
a) Espina Bífida ... 13
b) Cráneo Bífido ... 14
c) Anencefalia ... 14
d) Raquisquisis ... 15
3. Epidemiología ... 15
4. Factores de riesgo ... 16
5. Diagnóstico ... 19
6. Prevención de casos de DTN ... 19
Justificación ... 21
Objetivos ... 22
Mecanismos de Vigilancia ... 22
1. Procedimientos de Vigilancia Epidemiológica ... 23
2. Elementos del Sistema de Vigilancia Epidemiológica ... 23
3. Objeto de la vigilancia Epidemiológica ... 26
4. Definiciones Operacionales de Caso ... 26
5. Formatos del Registro del SVEDTN ... 27
6. Formatos de Registro de otros sistemas ... 28
Fuentes de Información ... 28
1. Flujo de Información ... 29
2. Periodos de envío de información ... 29
Acciones ante un caso de DTN ... 31
Organización ... 31
Capacitación y Evaluación ... 32
Referencias Bibliográficas ... 35
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Manual de Procedimientos Estandarizados para la Vigilancia Epidemiológica
INTRODUCCIÓN
En los últimos 50 años la transición epidemiológica ha ocasionado en México, al igual que en otros países, cambios importantes en esta materia al grado que los padecimientos no transmi-sibles han sustituido a los transmitransmi-sibles como las principales causas de mortalidad. Entre estos padecimientos no transmisibles se contabilizan los defectos al nacimiento, observándose que al-rededor del 2% de los neonatos cursan con alguna malformación importante con daño funcional y/o estético directo.
Entre los defectos al nacimiento más comunes se encuentran los defectos del tubo neural que incluyen un gran número de malformaciones congénitas producidas cuando el tubo neural abier-to, presente en las primeras etapas de desarrollo del embrión humano, no logra el cierre durante el primer mes del embarazo (tercera a cuarta semana de gestación). Constituyen además la mayor parte de las malformaciones congénitas del sistema nervioso central.
MARCO JURÍDICO
Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos
Artículos 4, 10, 14, 17, 20, fracción ll, 21, 22, 73 fracción, 16 y 21 D.O.F. 05-II-1917; Última Reforma en el D.O.F. 27-IV-2010
Ley General de Salud
Artículos 3º, fracciones XV y XVI, 5º, 13, apartado A, fracción II. 55, 56, 59, 133, 134, 135, 141, 143, 148, 151, 154, 162, 163, 165, 181, 346, 345, 351, 353, 393, 404,
fracciones III, VII, VIII, IX, XII Y XIII y 431.
D.O.F. 7-II-1984; Última Reforma en el D.O.F. 27-IV-2010
Programa Nacional de Salud 2007-2012 D.O.F. 16-X-2007
Proyecto de Norma Oficial Mexicana
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Manual de Procedimientos Estandarizados para la Vigilancia Epidemiológica
ANTECEDENTES
La teratología, es decir, el estudio de las malformaciones congénitas, está marcada por tres importantes estudios. En primer lugar, el de Schwalbe (1906), referido en su libro Tratado de las Malformaciones de los Hombres y de los Animales, en segundo el de Gregg (1943) con la descrip-ción de la rubéola como agente embriopático y finalmente con el de Lenz (1962) con la referencia de las catástrofes provocadas por la talidomida.
Posteriormente y a raíz de los importantes avances en el establecimiento de las bases cien-tíficas de la patogenia de las malformaciones congénitas, se propuso crear una organización in-ternacional que se encargase del estudio y registro de los defectos al nacimiento. Fue entonces cuando surgió el Registro Internacional para el Monitoreo de Malformaciones Congénitas Exter-nas (Clearing-House), organismo formado por más de 20 países, entre los que se cuenta México.
Se entiende por malformación toda alteración de la morfología que se produce en uno o va-rios órganos, sistemas o en la totalidad del organismo, y que está presente al momento de nacer. Unas veces son congénitas (provocada por genes y por tanto de carácter hereditario) y otras son adquiridas a través de los múltiples factores que pueden actuar sobre el embrión o feto durante la gestación.
Las malformaciones congénitas tienen un carácter permanente y su corrección espontánea es imposible. Únicamente se pueden corregir algunas de ellas con métodos quirúrgicos complejos, con la finalidad de mejorar la función y estética del individuo afectado.
Los defectos al nacimiento han acompañado al hombre durante toda su historia. Se tiene evi-dencia paleontológica y arqueológica de individuos con defectos de nacimiento, los cuales en su momento fueron considerados monstruos o dioses y posteriormente quedaron plasmados en el arte y en el folclore de los pueblos antiguos. Así es como han llegado a nuestros días ejemplos como el de los sátiros de la mitología grecorromana: sujetos mitad hombre mitad cabra con rabo y pezuñas, sugestivo de un individuo con espina bífida oculta y pie equino bilateral, una asociación frecuente.
Los Defectos del Tubo Neural (DTN) o encéfalo-mielo-disfagia, son una serie de alteraciones producidas en el cierre del tubo neural, que ocasionan en el sujeto la aparición de malformaciones externas o internas de diverso grado, que se acompañan de trastornos clínicos de diversa grave-dad, de acuerdo con la intensidad y localización del defecto.
Aunque se han realizado numerosos estudios, las causas precisas de los DTN aún son desco-nocidas, sin embargo se ha detectado la asociación de un gran número de factores de riesgo con este tipo de padecimientos. Entre los más importantes se encuentran: radiaciones, algunos fárma-cos tales como los antiepiléptifárma-cos (ácido valpróico y carbamazepina), trastornos de la nutrición, sustancias químicas y determinantes genéticos, entre otros.
describió un caso de anencefalia en una momia de un feto encontrada en Egipto. Sin embargo, no fue sino hasta 1938 que el estudio formal de los defectos al nacimiento dio inicio a raíz de la creación en París, de la Fundación para el Estudio de la Parálisis Infantil. En un principio los estu-dios eran únicamente de carácter descriptivo y con el tiempo, el avance de la ciencia ha permitido estudiar con mayor profundidad las causas de los defectos congénitos.
Para el estudio de las malformaciones congénitas en México a través del enfoque epidemioló-gico, se partió de un aparente incremento en la incidencia de los DTN, principalmente anencefalia, en los estados de la frontera norte del país durante los últimos años de la década de los ochentas y principios de los noventas. En 1988, el Departamento de Genética del Instituto Nacional de la Nutrición “Salvador Zubirán” de la Secretaría de Salud, realizó un estudio transversal sobre malfor-maciones congénitas en 26 hospitales de México, en el cual se encontró que las malformalfor-maciones osteomusculares ocupaban el primer lugar con 26.1%, seguidas por las malformaciones múltiples (dos o más malformaciones) con 22.4%, las de la piel con 12.5%, las del sistema nervioso central con 10.9%, las malformaciones del oído con 10.4% y el porcentaje restante con otros diversos tipos.
Con los datos anteriores se puso en evidencia la relevancia de este grupo de enfermedades, ac-tualmente considerado un importante problema de salud pública dadas las graves consecuencias sociales y económicas que conlleva su ocurrencia.
ASPECTOS CLÍNICOS DE LOS DTN
1. Embriología
El sistema nervioso central (SNC) humano se desarrolla a partir de una zona engrosada del ectodermo embrionario, llamada placa neural que aparece alrededor de los 18 días de gestación, en el periodo de embrión trilaminar, como respuesta a la inducción por parte de la notocorda y del ectodermo circundante.
Aproximadamente en el 18º día del desarrollo, la placa neural se invagina a lo largo del eje longitudinal del embrión para formar el surco neural con los pliegues neurales a ambos lados. Hacia el final de la tercera semana los pliegues neurales se encuentran y se comien-zan a fusionar de modo que la placa neural se convierte en el tubo neural (TN) alrededor de los días 22 y 23. Los dos tercios craneales del TN representan el futuro encéfalo y el tercio caudal, lo que será la médula espinal. La fusión de los pliegues neurales se desarrolla de manera irregular a partir del área que será la unión del tallo cerebral con la médula espinal y en dirección craneal y caudal simultáneamente. Por ello el TN se encuentra temporalmente abierto en ambos extremos y se comunica libremente con la cavidad amniótica.
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Manual de Procedimientos Estandarizados para la Vigilancia Epidemiológica
briológica y puede ser el resultado de alteraciones en la morfogénesis o en la histogénesis del SNC, secundarias a estímulos genéticos y/o ambientales. La mayor parte de las mal-formaciones congénitas del encéfalo resultan del cierre defectuoso del neuroporo rostral y afectan a los tejidos que descansan sobre esa zona: meninges, cráneo y cuero cabelludo.
La mayor parte de las malformaciones congénitas de la médula espinal se producen a consecuencia de defectos del cierre del neuroporo caudal hacia el final de la cuarta semana de desarrollo. Varios DTN involucran también a los tejidos que descansan sobre la médula (meninges, arcos vertebrales, músculos dorsales y piel).
2. Clasificación de los DTN
Existen varios esquemas para la clasificación de este complejo grupo de malformacio-nes. En algunos casos se dividen en: a) Defectos cefálicos (del cráneo) y b) Defectos cau-dales (de la columna vertebral). Además, estos últimos se pueden clasificar en: a) Defectos abiertos y b) Defectos cerrados.
Con respecto al cierre del tubo neural, el concepto más aceptado es el del cierre con-tinuo a partir de un punto medio y en dirección caudal y cefálica simultáneamente. Sin embargo, recientemente se ha presentado evidencia experimental sobre la presencia de múltiples sitios de cierre a lo largo del tubo neural. Esta nueva teoría ha dado lugar a un nuevo tipo de clasificación en donde los defectos se agrupan de acuerdo con el punto de cierre en donde fallaron los mecanismos celulares y tisulares de adhesión. En la figura 1 se muestra la localización de los somitas, el cierre 1 comienza al nivel de los somitas 1-3 y procede bidireccionalmente; caudalmente progresa hacia el neuroporo posterior y forma la médula espinal, el cierre 2 se inicia en la porción cefálica a nivel del somita 2-4 (proscencé-falo-mesencéfalo) y progresa a nivel bidireccional, el cierre 3 progresa unidireccionalmente y caudalmente para encontrarse con el cierre 2, el cierre 4 se sitúa en el somita 5 (rom-boencéfalo), pero de forma diferente.
Los pliegues se aproximan pero no se fusionan como en los otros puntos completán-dose el cierre por una membrana epitelial sobre esta área, el cierre 5 es el más caudal en la zona lumbosacra (entre L2-S2) y su falló produce las espinas bífidas de esta localización.
Por el momento se ha preferido continuar con la clasificación anterior debido a que es más fácil de definir.
a) Espina Bífida (EB)
Es un defecto ocasionado por el cierre inadecuado del neuroporo posterior, que se manifiesta como una falta de fusión de los arcos vertebrales al nivel de la línea media y que habitualmente se limita a una sola vértebra. La espina bífida (EB) puede ocurrir a cualquier nivel de la columna vertebral aunque con mayor frecuencia se observa en las regiones lumbar y sacra. La EB se puede clasificar como Espina Bífida Oculta y Espina Bífida Quística.
Figura 1. Distribución de los
• Espina Bífida Oculta (EBO). Es la forma más leve y consiste únicamente en la falla de fusión de los arcos vertebrales sin hernia de meninges. Constituye cerca del 10% de todas las EB, habitualmente es asintomática y puede manifestarse únicamente por la presencia de mechones de pelo, nevos o fositas dérmicas sobre el sitio del defecto. Muy rara vez se asocia a fístulas de líquido cefalorraquí-deo (LCR), pero cuando éstas se presentan son la causa de cuadros de meningi-tis de repetición. Ésta se encuentra en la población general entre el 10 y el 15%, sobre todo en el ámbito de la primera vértebra sacra. Este trastorno no se consi-dera una malformación congénita grave y por lo tanto no se incluye dentro del Sistema de Vigilancia Epidemiológica de Defectos del Tubo Neural (SVEDTN).
• Espina Bífida Quística (EBQ). Se caracteriza por una protrusión, a través de un defecto en el arco vertebral, de las meninges y/o de la médula espinal, en la forma de un saco y a la vez esta subclasificación se divide en meningocele y mielomeningocele (Figura 2).
o Meningocele (MC). Es el nombre que se aplica cuando el defecto contiene únicamente LCR y meninges. En estos casos la médula y las raíces nerviosas se encuentran situadas dentro del canal medular.
o Mielomeningocele (MMC). Se conoce con este nombre a la EQB en la que el saco contiene además de LCR y meninges, médula espinal y/o raíces nerviosas.
b) Cráneo Bífido
Se conoce con este nombre a un grupo de trastornos debidos a una falla en la forma-ción del cráneo, generalmente asociados a malformaciones del encéfalo. Estos defectos se sitúan habitualmente en la línea media y su localización puede ser nasal, frontal, parietal u occipital. Esta clasificación se subdivide en dos: craneomeningocele y encefalocele.
• Craneomeningocele. Al igual que en el caso de la EB, es una herniación de las meninges a través de un defecto pequeño, generalmente situado al nivel occipital.
• Encefalocele o Encefalomeningocele. Se debe a la herniación de menin-ges y parte del encéfalo a través de un defecto óseo de tamaño importante. Cuando el tejido cerebral herniado contiene parte del sistema ventricular, se conoce como Encéfalomeningohidrocele (Figura 3).
c) Anencefalia
Es un defecto de cierre del TN debido a una falla del neuroporo cefálico para cerrarse adecuadamente, que se caracteriza por la ausencia de huesos del cráneo, cuero cabellu-do y la presencia de un encéfalo rudimentario (Figura 4).
Figura 2. Espina Bífida Quística
Cuando la ausencia del encéfalo es parcial, se conoce como Meranencefalia y Ho-loanencefalia cuando la ausencia es completa.
d) Raquisquisis
Este término designa al más grave de todos los DTN y signi-fica fisura de la columna vertebral. Se caracteriza por una hendi-dura amplia del raquis generalmente asociada a anencefalia y que deja al descubierto a la médula espinal, la cual habitualmente no se encuentra bien formada. Esta malformación se debe a que los pliegues neurales no se unen, ya sea por una inducción defectuosa por parte de la notocorda o por la acción de agentes teratogénicos sobre las células neuroepiteliales. La raquisquisis, al igual que la anencefalia, no es compatible con la vida.
3. Epidemiología
En México, la vigilancia epidemiológica de los DTN se inició en la década de los ochen-tas mediante el Registro y Vigilancia Epidemiológica de Malformaciones Congéniochen-tas Ex-ternas (RyVEMCE) de la Secretaría de Salud, coordinado por el departamento de Genética del Instituto Nacional de Nutrición “Salvador Zubirán”.
Posteriormente se vio la necesidad de crear un sistema de vigilancia epidemiológica específico para los DTN, por lo que se constituyó el Sistema de Vigilancia Epidemiológica de Anencefalia que funcionaba básicamente en ciudades de la frontera norte del país.
La participación de los estados fronterizos del país era insuficiente para un análisis, por lo que se decidió ampliar la cobertura a 16 ciudades del interior con lo que el sistema se expandió a 26 ciudades: Matamoros, Reynosa, Nuevo Laredo, Cd. Acuña, Piedras Negras, Cd. Juárez, Agua Prieta, Nogales, Mexicali, Tijuana, Aguascalientes, Campeche, Tuxtla Gu-tiérrez, Guadalajara, Toluca, Apatzingán, Tepic, Monterrey, Puebla, Querétaro, Chetumal, Culiacán, Villahermosa, Tlaxcala, Córdoba y Mérida.
Finalmente en 1993, ante la creciente necesidad de una mayor cobertura de las entida-des del país y para contestar las preguntas planteadas, el Sistema de Vigilancia Epidemio-lógica de Anencefalia se convirtió en el Sistema de Vigilancia EpidemioEpidemio-lógica de Defectos del Tubo Neural (SVEDTN), con la participación de todas las entidades federativas.
A principios de la década de los ochenta se estimó en el mundo una prevalencia de 13.1 casos de DTN por 1 000 abortos espontáneos, y de 10 casos de DTN por 1000 nacidos vivos.
Durante el periodo de 1980-1997, se produjeron en México 21 226 muertes por DTN, con un promedio anual de 1 179 defunciones.
La anencefalia fue el tipo de defecto más frecuente (37%), con una tasa de mortalidad en el periodo mencionado anteriormente de 2.2 por 10 000 nacidos vivos, seguido por la espina bífida sin hidrocefalia cuya tasa fue de 1.8 por 10 000 nacidos vivos lo que repre-sentó el 31.6% de las muertes por DTN y el tercer lugar lo ocupa la espina bífida con hidro-cefalia, que durante el periodo presentó una tasa bruta de 1.4 por 10 000 nacidos vivos y 24.1% de las defunciones.
En España, durante el periodo 1976-1995 se diagnosticaron 784 recién nacido con DTN y se encontró que siguiendo la teoría de cierre múltiple del tubo neural, el fallo en el cierre 4 es el más frecuente y representa el 28.5% de todos los DTN, seguido por el fallo del cierre 2 con el 27.6%.
En China se encontraron 3 404 casos con DTN de 1 243 284 recién nacidos en los que el 55.6% correspondían a la anencefalia, 30.9% para la espina bífida y el 13.6% para el encefalocele.
En un análisis realizado en México se observó que los estados de Aguascalientes, Baja California, Colima, Chihuahua, Guanajuato, Jalisco, Estado de México, Morelos, Nuevo León, Puebla, Querétaro, Quintana Roo, Sonora, Tamaulipas, Tlaxcala y Yucatán, presentaron tasas de mortalidad por DTN superiores a la media nacional durante el periodo de 1980-1997 y los que se encontraron por debajo de la media nacional fueron Durango y Guerrero.
En el mismo análisis, se encontró que la anencefalia y la espina bífida representaron el 93.4% de los casos de DTN.
4. Factores de Riesgo
Desde la antigüedad se ha iniciado la búsqueda del origen de estas malformaciones congénitas que se atribuían a acciones naturales, a castigos de los dioses, a uniones con demonios, brujas o animales, o era una acción satánica y todo ello provocaba acciones contra niños, padres y familiares.
En 1579 Ambroise Pare escribió su obra de cirugía y menciona como causa de es-tos defeces-tos a la interacción de varios factores, constituyendo la primera teoría de origen multifactorial que es muy utilizada en nuestros tiempos para explicar las causas de estas anomalías.
El desarrollo de la bacteriología, la aparición de las leyes de Mendel, el desarrollo de la química farmacéutica, las observaciones de agentes virales como la rubéola, fármacos como la talidomida han venido a enriquecer los conocimientos e intentar dar explicaciones a las posibles causas de estas anomalías congénitas.
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Manual de Procedimientos Estandarizados para la Vigilancia Epidemiológica
manejados como una sola entidad nosológica, lo que impide apreciar adecuadamente las diferencias entre los factores causales de cada patología.
Con base en la bibliografía revisada, el Center of Disease Control and Prevention (CDC) refiere que los tipos más comunes de defectos del tubo neural son de origen multifactorial, situación que ocurre frente a una predisposición genética favorable a la malformación, cuyo desencadenante es un factor de riesgo ambiental. Entre ellas se mencionan:
• Exposición teratógena por parte del padre y de la madre • Estado de nutrición de la madre
• Diabetes mellitus insulino-dependiente en la embarazada • Obesidad materna diagnosticada médicamente
• Enfermedades infecciosas en los tres primeros meses de gestación
• Uso de medicamentos anticonvulsivos por parte de la madre en los tres primeros me-ses de la gestación (Ac. valproico y carbamazepina)
En cuanto al padre, se deben considerar sus exposiciones en los 3 meses previos a la pro-creación debido al periodo de espermatogénesis que tiene una duración entre 63 a 74 horas.
El mayor riesgo de teratogénesis por parte de la madre se relaciona generalmente en la fase de organogénesis. Muchas sustancia químicas pueden atravesar la barrera placentaria y llegar al embrión en el periodo de mayor vulnerabilidad para la ocurrencia de DTN entre los días 15 y 30 de la concepción.
De manera general, los factores de riesgo se resumen de la siguiente manera:
FACTOR PORTADOR MECANISMO
Ácido fólico Madre
Mutación genética de la enzima 5, 10 metiltetrahidrofolato reductasa por termolabilidad
Exposiciones
ambientales Ambos Daño genético antes o después de la concepción
Tóxicos (exposición 3 meses previos a la
procreación ) Padre
• Daño a células germinales antes de la
concepción
• Presencia de toxinas en los fluidos
seminales
• Contaminación de la ropa de trabajo con
exposición secundaria de la madre Pesticidas y metales
pesados, solventes, radiaciones ionizantes y gases anestésicos
Madre
Daño genético antes o después de la concepción (Residencia cercana a depósitos tóxicos hasta de 3 Km de distancia)
Diabetes Madre
Se piensan en varias cosas
• Inhibición de la glicólisis fetal
• Deficiencia funcional del ácido
araquidónico
• Deficiencia del mioinositol en el
desarrollo del embrión
• Una alteración de la vesícula vitelina
• Concentraciones mayores al 8% de
hemoglobina glicosilada
• Reducción de niveles plasmáticos de
factores de crecimiento (desarrollo cerebral) secundario a hipoglicemia Uso de antiepilépticos
(Ác. valproico y carbamazepina
Madre Anomalías del Sistema Nervioso Central (1.5% o una relación de 1.66)
Infecciones: Citomegalovirus, rubéola y herpes congénito
Madre Infección en el primer trimestredel embarazo
Nivel socioeconómico Ambos Factor nutricional
Ocupación agrícola y de jornaleros, exposición a radiación ionizante, mercurio y productos de limpieza
Dirección General de Epidemiología
Los fibroblastos de fetos con DTN presentan, con mayor frecuencia, una mutación ge-nética relacionada con la termolabilidad de la enzima 5,10 metiltetrahidrofolato reductasa, esta enzima cataliza la reducción del 5, 10 metiltetrahidrofolato precursor de la cadena de reacciones de metilación de sustancias de interés biológico en la síntesis del DNA.
Las personas con esta variante termolábil tienen una reducción del 50% en la actividad enzimática, elevación de la homocisteina sérica, folato sérico por debajo de lo normal. Se ha informado que el suplemento con ácido fólico puede hacer que disminuya la homocis-teina sérica en personas con termolabilidad de la enzima mencionada. Estudios experimen-tales han permitido establecer que la suplementación con esta vitamina a mujeres en etapa periconcepcional (cuatro semanas antes de la concepción hasta la duodécima semana de gestación), reduce hasta en un 50% el riesgo de que se presente un DTN en el producto.
A pesar de la contundente evidencia de la participación del ácido fólico en la prevención de los DTN, existe un porcentaje de casos que se denomina como “no prevenible por ácido fólico”, en el que se debe reconocer la influencia de otros factores tales como los enume-rados anteriormente.
Ácido fólico Madre metiltetrahidrofolato reductasa por
termolabilidad Exposiciones
ambientales Ambos Daño genético antes o después de la concepción
Tóxicos (exposición 3 meses previos a la
procreación ) Padre
• Daño a células germinales antes de la
concepción
• Presencia de toxinas en los fluidos
seminales
• Contaminación de la ropa de trabajo con
exposición secundaria de la madre Pesticidas y metales
pesados, solventes, radiaciones ionizantes y gases anestésicos
Madre
Daño genético antes o después de la concepción (Residencia cercana a depósitos tóxicos hasta de 3 Km de distancia)
Diabetes Madre
Se piensan en varias cosas
• Inhibición de la glicólisis fetal
• Deficiencia funcional del ácido
araquidónico
• Deficiencia del mioinositol en el
desarrollo del embrión
• Una alteración de la vesícula vitelina
• Concentraciones mayores al 8% de
hemoglobina glicosilada
• Reducción de niveles plasmáticos de
factores de crecimiento (desarrollo cerebral) secundario a hipoglicemia Uso de antiepilépticos
(Ác. valproico y carbamazepina
Madre Anomalías del Sistema Nervioso Central (1.5% o
una relación de 1.66)
Infecciones: Citomegalovirus, rubéola y herpes congénito
Madre Infección en el primer trimestredel embarazo
Nivel socioeconómico Ambos Factor nutricional
Ocupación agrícola y de jornaleros, exposición a radiación ionizante, mercurio y productos de limpieza
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5. Diagnóstico
Durante el breve periodo en el que el TN se encuentra abierto en sus dos extremos, este se comunica libremente con la cavidad amniótica. Cuando ocurre un defecto del tubo neural, sustancias fetales tales como α-fetoproteína (AFP) y acetilcolinesterasa, son excre-tadas al líquido amniótico, lo que permite detectarlas a manera de marcadores bioquímicos para DTN, tanto en el propio líquido como en el suero de la madre. Cuando hay concentra-ciones elevadas de AFP o cuando un examen ultrasonográfico ordinario lleva a sospechar la presencia de defectos congénitos, se requiere una prueba con ultrasonografía de alta resolución para poder hacer el diagnóstico definitivo y específico de un DTN.
Como se hizo mención, la deficiencia de folatos puede influir en el desarrollo de los DTN, por lo que una manera indirecta de medirlos es mediante un estudio de sangre y determinar su disminución; otra forma confiable de determinarla es por medio de un frotis de sangre periférica, en el que la hipersegmentación neutrofílica refleja el balance negativo de folatos y, es un hallazgo característico que una sola célula con un núcleo de seis o más lóbulos constituye una sospecha clínica de anemia megaloblástica. Al respecto es necesario mencionar que en la embarazada la deficiencia de ácido fólico se presenta por la elevada demanda de feto en el desarrollo, pero que tal deficiencia tarda meses en generarse y que la anemia megaloblástica tarda meses en regenerarse por lo que es conveniente realizar este tipo de pruebas durante la tercera y cuarta semana de embarazo.
6. Prevención de Casos de DTN
Aunque aún no se establecen con certeza las causas de los DTN, múltiples estudios realizados desde la década de los ochentas, han señalado la importancia del ácido fólico en la génesis de este tipo de alteraciones.
El ácido fólico es una vitamina del grupo B que actúa como substrato para la transferen-cia de compuestos de unicarbonados y por lo tanto juega un papel esentransferen-cial en la síntesis de aminoácidos tales como la metionina y de los ácidos nucléicos. Los niveles de ácido fólico se relacionan directamente con la cantidad de crecimiento tisular y su deficiencia conduce a graves anomalías del desarrollo intrauterino, entre ellas, los DTN. También se ha sugerido que los niveles bajos de folatos exacerban el efecto de un trastorno genético subyacente.
Una teoría al respecto es que la susceptibilidad a dichos defectos no se debe principal-mente a la carencia alimentaria del folato, sino a un error congénito del metabolismo de los folatos lo que ocasiona una acumulación de homocisteína y ésta a la vez produce una alteración enzimática que es la causante de los DTN.
Es por lo anterior que los programas de educación para la salud deben orientarse a la educación nutricional, con énfasis en el consumo de alimentos ricos en ácido fólico, incidir en la población para que acuda a control prenatal de sus embarazos, brindar consejo gené-tico a mujeres con antecedentes de DTN así como hacer un seguimiento a las mismas para prevenir futuros embarazos con este padecimiento.
Los programas de atención prenatal en México se encuentran en funcionamiento desde hace varios años, pero se debe reforzar el aspecto del diagnóstico oportuno y la notificación de los mismos para identificar los focos rojos, así como la prevención de la recurrencia de casos mediante suplementación alimentaria.
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Manual de Procedimientos Estandarizados para la Vigilancia Epidemiológica
JUSTIFICACIÓN
Los defectos al nacimiento y particularmente los Defectos del Tubo Neural (DTN), son un im-portante problema de salud pública en México, tanto por las elevadas tasas de morbilidad y mor-talidad como por las graves secuelas que ocasionan en el individuo una gran discapacidad, por otro lado la importante carga emocional y económica que imponen en la familia y por ende en la sociedad.
En 1996 se notificaron en el país 2 009 casos de DTN (tasa de 7.8 por 10 000 NVR), sin embargo desde 1997 se observó un ligero descenso en el número de casos (1 990 casos; tasa de 9.0 por 10 000 NVR) hasta llegar a tasas de 3.7 en el 2003, que se justifica por un importante subre-gistro, deficiencias en la notificación, tanto en la oportunidad como en la calidad y que de manera conjunta limitan el conocimiento real de la magnitud del problema.
Esto ha llevado a actualizar el presente manual con la finalidad de brindar información práctica sobre la enfermedad al prestador de servicios de salud, de tal manera que reconozca de forma más fácil el padecimiento, lo pueda notificar a las instancias correspondientes y de esta forma tener un registro completo sobre dicha enfermedad, así como estudiar los factores de riesgo modificables que pudieran influir en su generación.
OBJETIVOS
1. Unificar los criterios para la operación del Sistema de Vigilancia Epidemiológica de los Defectos del Tubo Neural.
2. Mejorar la oportunidad y calidad de la información sobre la ocurrencia de estos padeci-mientos en la población, para ser utilizada en la planeación, implantación y evaluación de los programas de prevención, control, tratamiento y seguimiento.
3. Estudiar los factores de riesgo que intervienen en la ocurrencia de estas patologías.
MECANISMOS DE VIGILANCIA
La vigilancia epidemiológica es el conjunto de actividades que permiten reunir la información indispensable para conocer la conducta e historia natural de las enfermedades y detectar o prever cualquier cambio que pueda ocurrir por alteraciones en los factores condicionantes o determinan-tes, con el fin de recomendar oportunamente, sobre bases firmes, las medidas indicadas y eficien-tes para su prevención y control.
El objetivo operacional de un Sistema de Vigilancia Epidemiológica (SVE) es el de identificar los problemas de las enfermedades en términos epidemiológicos y evaluar sus cambios y tenden-cias. Además debe ser capaz de detectar grupos de riesgo elevado de sufrir un padecimiento o de presentar una característica en particular, para concentrar en ellos las acciones de prevención y control. Un SVE requiere de la participación activa de todas las entidades e instituciones del sector salud.
Un SVE debe ser continuo, sistemático, oportuno y efectivo para captar información sobre la ocurrencia y distribución de casos, así como la identificación de factores condicionantes, que permitan un mejor uso de los recursos y técnicas. El sistema debe tomar en cuenta el grado de desarrollo de los servicios de salud y respetar la estructura establecida: Local, Estatal y Nacional.
De manera muy importante, el sistema requiere de actividades de supervisión y evaluación. La primera debe estar sistematizada con una metodología idónea cuya principal función será la capacitación en servicio; la segunda debe realizarse básicamente en los aspectos administrativos, epidemiológicos y en las medidas de control.
Para lograr los objetivos del sistema, las estrategias generales contemplan la detección, clasifi-cación, estudio, notificación y seguimiento de casos de DTN. Es necesario, por lo tanto, estructu-rar un modelo de información que permita conocer los casos de manera rutinaria y por otro lado implementar un sistema de búsqueda activa en unidades hospitalarias de primero y segundo nivel de atención médica a través de registros hospitalarios.
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Manual de Procedimientos Estandarizados para la Vigilancia Epidemiológica
Por último, el SVE brindará la oportunidad para realizar investigaciones que permitan probar aso-ciaciones entre los factores de riesgo y factores protectores previamente descritos y los DTN, para orientar la implementación de medidas de intervención y así prevenir la aparición de casos nuevos.
1. Procedimientos de vigilancia epidemiológica
De acuerdo con la estructura del Sistema Nacional de Salud (SNS), corresponde a la Secretaría de Salud, a través de la Dirección General Adjunta de Epidemiología (DGAE), la elaboración de normas y procedimientos para la Vigilancia Epidemiológica, así como su ejecución, supervisión y evaluación.
La ve es uno de los programas más importantes del SNS, está representado por el Sistema Nacional de Vigilancia Epidemiológica (SINAVE) en el cual tiene su sustento normativo y operacional, que a su vez se apoya en la Ley General de Salud. La DGE en coordinación con las instituciones es responsable del SINAVE a través del Comité Nacional de Vigilancia Epidemiológica (CONAVE).
Los lineamientos del Proyecto de Norma Oficial Mexicana PROY-NOM-017-SSA2-2012 Para la vigilancia epidemiológica, en el numeral 12.6.8.5.1, específica que la vigilancia epi-demiológica de los Defectos del Tubo Neural se deberá operar a través de un subsiste-ma especial de vigilancia epidemiológica, dada su importancia y trascendencia. Además establece que los DTN son padecimientos de notificación obligatoria, incluyendo tanto notificación positiva como negativa, basado en las definiciones operacionales de caso que establece este manual.
La Secretaría de Salud deberá recibir la notificación de las demás instituciones del Sec-tor Salud, respetando los niveles técnico-administrativos, independientemente del curso que cada uno de ellos dé a sus datos dentro de sus sistemas de información.
2. Elementos del Sistema de Vigilancia Epidemiológica
Los elementos prioritarios para el funcionamiento del sistema se definen a continuación:
a) Detección de casos de DTN
Los casos de DTN deberán ser identificados mediante búsqueda activa por el médi-co responsable de la atención de los recién nacidos en el momento del parto, utilizando para ello la exploración física y en algunos casos estudios de gabinete específicos. De otra forma, deben buscarse durante la consulta médica de rutina, la consulta del control del niño sano o durante la aplicación de vacunas.
b) Clasificación, notificación y referencia de casos
En unidades hospitalarias, los casos identificados de DTN deberán ser clasificados y notificados de manera inmediata al área de epidemiología del hospital. Al mismo tiem-po, el área de epidemiología debe vigilar a través de los registros hospitalarios la exis-tencia de casos, aplicar el formato DTN-1-05 a la madre durante la estancia hospitalaria (antes de las 72 horas).
Los menores con DTN de acuerdo con el diagnóstico, deben ser referidos a las uni-dades médicas correspondientes para su tratamiento específico.
En unidades de primer nivel, en niños atendidos por médico particular o partera empírica, es indispensable que el médico responsable del área tenga un buen sistema de vigilancia epidemiológica para identificar los casos y aplicar el formato DTN-1-05 de manera inmediata.
En ambas opciones se debe notificar el caso con el formato DTN-1-05 al nivel de salud siguiente (jurisdicción/delegación). El formato original se utiliza para notificar el caso y la copia se anexa al expediente. La jurisdicción debe hacer la notificación corres-pondiente al estado y éste a la DGE.
De manera independiente los casos identificados de espina bífida y encefalocele deben ser notificados en el Informe Semanal de Casos Nuevos de Enfermedades (SUI-VE-1) de forma independiente a su residencia.
En caso de defunción, la notificación (DTN-1-05) debe acompañarse de una copia del certificado de defunción o de muerte fetal según corresponda, para corroborar la información.
c) Registro nominal de casos
Se debe aplicar el estudio de caso a la madre del pequeño con DTN, la importancia de aplicar el formato a la madre del menor radica en el hecho de obtener información sobre los factores de riesgo involucrados en el caso y que no están contenidos en nin-gún otro documento, así como la creación de un registro nominal para conocer la ver-dadera incidencia.
Los estudios de casos deben ser validados por el responsable de vigilancia epidemio-lógica de la unidad de salud y enviados al siguiente nivel con la finalidad de alimentar el registro nominal en una base de datos.
La jurisdicción tiene la responsabilidad de capturar los estudios de casos de acuerdo con sus recursos de informática o enviarlos al nivel estatal.
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Manual de Procedimientos Estandarizados para la Vigilancia Epidemiológica
ción del nivel anterior, de tal forma que el nivel nacional debe contar con información de manera nominal a los 60 días de nacimiento del menor y un concentrado mensual.
d) Registro del seguimiento de las madres de Casos con DTN
Las madres de casos con DTN serán sujetas a un seguimiento semestral con el for-mato DTN-3-05, con la finalidad es llevar el control de sus siguientes embarazos, vigilar su control y la ingesta de ácido fólico para prevenir futuros hijos con DTN. La respon-sabilidad directa del seguimiento de las madres con casos de DTN es del Programa de Arranque Parejo en la Vida.
e) Análisis de las defunciones
De manera independiente a la copia del certificado de defunción o muerte fetal que debe acompañar a los estudios de casos de DTN en casos fallecidos; el médico res-ponsable de cada jurisdicción, debe revisar los certificados de defunción y muerte fetal que llegan de manera semanal con la finalidad de verificar que se hayan identificado las defunciones y aplicado el estudio de caso correspondiente para el SVEDTN.
Cuando la defunción no se haya notificado en el SVEDTN se procederá a localizar al médico responsable del área y éste a la madre del menor para aplicar el estudio de caso correspondiente.
f) Evaluación de indicadores
Con la finalidad de medir la operación del SVE y sus resultados, se construyeron indicadores para evaluarlo periódicamente.
Los resultados darán la pauta al programa para determinar las intervenciones nece-sarias para prevenir y controlar estos padecimientos o realizar investigaciones específi-cas necesarias para la toma de decisiones.
Los indicadores se clasifican en indicadores de proceso e indicadores de resulta-do. Pueden aplicarse en el ámbito local, regional/jurisdiccional, estatal/delegacional y nacional.
g) Investigación epidemiológica
3. Objeto de la vigilancia epidemiológica
Como objeto principal de este sistema se dividen en tres grandes grupos:
a. Los casos probables de defectos de tubo neural b. Los casos confirmados de defectos de tubo neural y
c. Las defunciones por causa básica o asociada a defectos del tubo neural
4. Definiciones Operacionales de Caso
Para propósitos de Vigilancia Epidemiológica de los DTN se han elaborado definicio-nes operacionales con objeto de estandarizar criterios para la detección, clasificación y notificación; estas definiciones se caracterizan por tener una elevada sensibilidad, es decir, la gran mayoría de casos pueden ser identificados a través de la exploración física y un menor porcentaje a través de certificado de defunción. Estos son los componentes funda-mentales de la vigilancia epidemiológica de los DTN, por lo que las definiciones básicas y las implicaciones sobre su pronostico son de gran importancia tanto epidemiológica como terapéutica (Anexo 4).
- Caso de Anencefalia (AC)
Producto recién nacido, vivo u óbito, de más de 20 semanas de edad gestacional, en el que se detecte, clínicamente o mediante estudios de imagen (ultrasonografía, rayos X, tomografía axial computada, etc.), la ausencia de los huesos del cráneo y de gran parte del encéfalo.
- Caso de Meningocele (MC)
Sujeto con uno o más defectos saculares - rotos o íntegros- a nivel dorsal sobre la línea media, en cualquier localización: cervical, torácica, lumbar o sacra, que contenga en su interior meninges y LCR, independientemente del grado de afectación neurológica.
- Caso de Mielomeningocele (MMC)
Sujeto con uno o más defectos saculares -rotos o íntegros- a nivel dorsal sobre la línea media, en cualquier localización: cervical, torácica, lumbar o sacra, que contenga en su interior médula espinal y/o raíces nerviosas, meninges y LCR, independientemente del grado de afectación neurológica.
- Caso de Encefalocele (EC)
Individuo con presencia de una herniación sacular de meninges a través de un defecto en los huesos del cráneo, que contiene en su interior tejido cerebral. El defecto puede loca-lizarse en cualquier sitio de la línea media del cráneo (nasal, frontal, parietal u occipital).
- Defunción por DTN
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Manual de Procedimientos Estandarizados para la Vigilancia Epidemiológica
5. Formatos de Registro del SVEDTN
a. Estudio de caso de defectos del tubo neural (DTN-1-05)
El formato DTN-1-05 (Estudio de Caso de Defectos del Tubo Neural) (Anexo 1) es un cuestionario que consta de 6 secciones. En la primera sección se solicitan los datos de la madre que incluye el lugar de nacimiento, domicilio de residencia actual y el de los pri-meros 3 meses de la gestación. En la segunda sección los datos de la unidad notificantes que comprende la información de la localización de la unidad correspondiente (unidad, clave, municipio, entidad). La tercera a los datos de la notificación (fecha, fuente, folio e institución notificante). La cuarta sección corresponde a los antecedentes hereditarios, patológicos y no patológicos de los padres que pueden ser considerados como factores de riesgo para DTN, entre ellos la ocupación y las adicciones. La quinta sección se refiere a los antecedentes de la madre durante el embarazo y los gineco-obstétricos. La última sección comprende la información del producto y la patología (DTN), así como una parte de ob-servaciones para anotar las de importancia.
El estudio de caso (DTN-1-05) se debe levantar de manera inmediata a la identifi-cación del caso, la apliidentifi-cación la debe realizar el área de epidemiología de la unidad en las primeras 72 horas siguiendo el orden de los registros hospitalarios como fuente primaria y la notificación del médico que identificó el caso.
En menores fallecidos el estudio de caso debe acompañarse de una copia del certificado de defunción o de muerte fetal.
b. Concentrado mensual de casos de defectos del tubo neural (DTN-2-05)
Es un formato creado para notificación mensual, tiene la finalidad de que las entidades lleven el control de sus casos identificados y notificados durante este lapso. Por otra parte tiene la función de notificación negativa de casos. Incluye variables para la distribución mensual de los casos de acuerdo con el diagnóstico y la tasa (Anexo 2).
c. Seguimiento de madres con productos con DTN (DTN-3-5)
Es un instrumento que tiene la finalidad de vigilar y recabar la información semestral de las madres de niños con DTN, de tal manera que la entidad verifique que la intervención de ministrar ácido fólico a madres con estos antecedentes se aplique y con ello prevenir futuros embarazos con productos con DTN.
6. Formatos de Registro de otros Sistemas
a) Certificado de defunción o muerte fetal
Los certificados de defunción o muerte fetal, fuentes secundarias de información para la búsqueda de defunciones por DTN, tienen su mayor importancia en defunciones que se hayan atendido en unidades médicas no institucionales o no médicas y por otro lado, para corroborar la muerte a través del número del certificado. De igual forma el tiempo estipu-lado para su notificación en el ámbito nacional en el estudio de caso (Anexo 1), tampoco debe exceder de los 60 días posteriores a la fecha de nacimiento del producto.
El certificado de defunción es el instrumento primordial del Sistema Epidemiológico y Es-tadístico de las Defunciones y debe acompañar al formato de estudio de caso de DTN (DTN-1-05) de las defunciones.
b) Informe semanal de casos nuevos (SUIVE-1)
Los casos de DTN (encefalocele y espina bífida) identificados y notificados en el SVEDTN, deberán notificarse de manera semanal en el Informe Semanal de Casos Nuevos (SUI-VE-1-05), de tal manera que debe de haber concordancia entre los diagnósticos de espina bífida y encefalocele notificados en el sistema especial (SVEDTN) y el semanal de casos nuevos (SUIVE-1-05).
La notificación de los casos debe ser independiente de la residencia del mismo.
Fuentes de Información
La vigilancia epidemiológica de los casos de DTN requiere de fuentes bien definidas de in-formación. La mayor parte de los casos se obtendrá a partir de unidades médicas de primero y segundo nivel de atención.
Dada la naturaleza de estos padecimientos, se deben considerar como fuentes de información de existencia de casos a los Certificados de Defunción, Certificados de Muerte Fetal, Actas de Defunción, Certificados de Nacimiento y sobre todo a los Registros Hospitalarios. La información para el llenado de la cédula DTN-1-05 se debe obtener directamente de la madre.
Es importante mencionar que para la búsqueda activa de casos de DTN las fuentes de infor-mación primarias deben ser los registros hospitalarios de las salas de atención de recién nacidos, el certificado de defunción debe ser una fuente de información secundaria.
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Manual de Procedimientos Estandarizados para la Vigilancia Epidemiológica
1. Flujo de Información
Con el objeto de dar funcionalidad al SVEDTN, se han definido los siguientes linea-mientos generales de registro y notificación (ver Anexo 5):
a) La información sobre casos de DTN se capta en las unidades aplicativas del nivel local, a través del formato DTN-1-05, mediante los procedimientos de concentración habituales y con apego a la normatividad y criterios de medición.
b) Las unidades aplicativas deben enviar los formatos de notificación (DTN-1-05) al nivel intermedio (jurisdiccional) en un tiempo aceptable para tener oportunidad. Por otra parte se deben notificar de manera semanal en el Informe Semanal de Casos Nue-vos (SUIVE-1); en cuanto al seguimiento de las madres con casos de DTN, este debe notificarse de forma semestral (formato DTN-3-05).
c) La información se remite de las unidades aplicativas a las jurisdicciones en un tiempo aproximado de 10 días posteriores al mes que se notifica sin pasar de los 30 días pos-teriores a la fecha de nacimiento del menor. Los casos extemporáneos se envían por separado, señalando el mes al que corresponden.
d) La Jurisdicción Sanitaria concentra y procesa la información de las unidades a su cargo, procede al análisis, retroalimenta a las instituciones, unidades y en un plazo no mayor a 10 días remite la información al nivel estatal.
e) Las unidades administrativas estatales, concentran y procesan la información de las jurisdicciones sanitarias y de las instituciones de salud, proceden al análisis y difusión de la información, retroalimentan a las instituciones y jurisdicciones, remiten la informa-ción a los Comités Estatales de Vigilancia Epidemiológica (CEVE) y al nivel nacional, en un plazo no mayor a 5 días.
f) Los CEVE analizan la información recibida del nivel estatal, elaboran informes ejecu-tivos, difunden al Sector Salud los resultados, fortalecen y apoyan medidas sectoriales para la detección, prevención y control de estos padecimientos en el estado.
g) El nivel nacional procede al análisis de la información, la evaluación del sistema, elaboración de informes, difusión de resultados y elaboración de propuestas de inter-vención hacia los tomadores de decisiones. Por otro lado retroalimenta a los niveles inferiores y sobre todo al CONAVE y programa.
2. Periodos de envío de información
30
Un ejemplo de aplicación en unidades médicas complejas (difícil acceso) es el siguiente:
Formato DTN-1-05: Estudio de Caso de DTN
N
Niivveell PPeerriiooddoo MMááxxiimmoo** TTiippoo ddee IInnffoorrmmaacciióónn
Local Regional 1 - 50 día Formatos
Regional Estatal 51 - 59 día Formatos o base de datos
Estatal Nacional 60 - 90 día Formatos o base de datos
* Mes calendario de notificación **
Formato DTN-2-05: Concentrado Mensual de Casos con DTN
N
Niivveell PPeerriiooddoo** TTiippoo ddee IInnffoorrmmaacciióónn
Local Regional 1 - 24 día Formato
Regional Estatal 25 - 29 día Formato
Estatal Nacional 30 día Formato
* Mes calendario de notificación
Formato DTN-3-05: Seguimiento Madres de Casos con DTN
N
Niivveell PPeerriiooddoo** TTiippoo ddee IInnffoorrmmaacciióónn
Local Regional 1 - 332 día Formato
Regional Estatal 333 - 354 día Formato
Estatal Nacional 355 - 365 dÍa Formato
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Manual de Procedimientos Estandarizados para la Vigilancia Epidemiológica
ACCIONES ANTE UN CASO DE DTN
La identificación de casos de DTN con su consecuente notificación es fundamental para co-nocer la incidencia y prevalencia de este grupo de padecimientos para poder orientar las medidas de prevención y control pertinentes.
Como ya se mencionó, se ha encontrado asociación entre la ingesta de ácido fólico y la re-ducción en la ocurrencia de casos de DTN. Por lo tanto se debe hacer suplementación de esta vitamina en las mujeres en edad fértil o en aquellas con antecedentes personales o familiares de DTN, en las primeras como prevención y en las segundas para evitar la reincidencia de estos pa-decimientos.
Para cumplir dicho objetivo, se debe hacer seguimiento anual de las madres de los casos de DTN que sean captados por el sistema, para lo cual se utilizará el formato DTN-2-05. Esta infor-mación será notificada de manera semestral, siguiendo los canales habituales para ello.
En caso de que se trate de un paciente con mmc, éste deberá ser canalizado inmediatamente a una Clínica de Atención Integral, para su manejo inmediato, así como para su seguimiento y rehabilitación.
Organización
1. Nivel Local
Este nivel está constituido por todas las unidades médicas de primero y segundo nivel de atención de todas las instituciones de atención médica pública o privada del SNS, que formen parte del SINAVE y es el responsable de realizar la detección, la notificación de los casos al Comité Local y el seguimiento de las madres de casos con DTN.
La notificación de casos al nivel inmediato superior se llevará a cabo a través del forma-to de estudio de caso de defecforma-tos del tubo neural DTN-1-05, el concentrado mensual en el DTN-2-05 y el seguimiento de las madres con productos con DTN a través del formato DTN-3-05.
2. Nivel Jurisdiccional o Zonal
Se encuentra representado por los titulares de las jurisdicciones y/o zonas, tiene a su cargo la integración de la información proveniente del nivel local, para su notificación al nivel estatal.
3. Nivel Estatal o Delegacional
Está representado por los Servicios estatales y/o delegaciones de las instituciones. Tie-ne a su cargo la concentración, análisis y difusión de la información proveniente de las jurisdicciones a su cargo, además de la notificación al nivel nacional.
En las entidades funciona el Comité Estatal de Vigilancia Epidemiológica (CEVE), que orienta las líneas de trabajo, de acuerdo con las necesidades del área. El CEVE evaluará periódicamente el funcionamiento del sistema de notificación.
4. Nivel Nacional
Constituye el último nivel de flujo de la información generada por el sistema, esta in-tegrado por las áreas centrales institucionales, que en la Secretaría de Salud están repre-sentadas por la Subsecretaría de Prevención y Promoción de la Salud, la Dirección General de Salud Reproductiva y el Centro Nacional de Vigilancia Epidemiológica a través de la Dirección General Adjunta de Epidemiología.
La Dirección General de Epidemiología será la responsable de integrar, analizar y difun-dir la información generada en el sistema, actividad que compartirá con los representantes institucionales que integran el CONAVE.
De manera independiente cada institución podrá analizar su información, de acuerdo a sus necesidades e indicadores nacionales, así como de retroalimentar a los niveles inferiores.
Capacitación y Evaluación
Para el adecuado funcionamiento del sistema, es necesario realizar actividades de capacitación para personal, incluyendo a los responsables médicos y paramédicos de las unidades hospitalarias del Sistema Nacional de Salud, así como a los médicos pasantes en servicio social.
La capacitación debe incluir conceptos clínicos, de Vigilancia Epidemiológica, identificación y manejo de los Defectos de Tubo Neural, y operación del sistema de Vigilancia Epidemiológica.
Una de las partes esenciales para el funcionamiento del sistema de vigilancia epidemiológica es el mecanismo de evaluación. Para esto se plantean una serie de indicadores clasificados en dos grandes grupos identificados como de proceso y de resultado.
1. Indicadores
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IINNDDIICCAADDOORR::
PPAARRTTIICCIIPPAACCIIOONN PPoorrcceennttaajjee ddee eennttiiddaaddeess qquuee ooppeerraann eell SSVVEEDDTTNN
Descripción: Mide la disponibilidad interna de la entidad para obtener y enviar la información
Numerador: Operación del SVEDTN en la entidad X 100
Tipo de medición: Numérica
Periodicidad: Mensual, anual
Valor esperado: 100 %
IINNDDIICCAADDOORR:: O
OPPOORRTTUUNNIIDDAADD PPoorrcceennttaajjee ddee eennttiiddaaddeess qquuee nnoottiiffiiccaann ooppoorrttuunnaammeennttee Descripción Evalúa la coordinación interna del estado para obtener y enviar la
información de manera oportuna
Numerador: Número de casos notificados dentro del periodo de notificación establecido Denominador: Total de casos notificados en el periodo por entidad X100
Tipo de medición: Numérica
Periodicidad: Mensual, anual
Valor esperado: Igual al 100
IINNDDIICCAADDOORR:: CCAALLIIDDAADD DDEE LLAA
IINNFFOORRMMAACCIIÓÓNN
PPoorrcceennttaajjee ddee eennttiiddaaddeess qquuee nnoottiiffiiccaann iinnffoorrmmaacciióónn ddee ccaalliiddaadd
Descripción: Mide la calidad de la información notificada
Numerador: Número de estudios de caso notificados en formatos oficiales, respuestas completas y lógicas por entidad
Denominador: Número total de estudios de caso notificados por entidad X100 Tipo de medición: Numérica
Periodicidad Mensual, anual
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b) Indicadores de Resultado. Los indicadores de resultado tendrán el objetivo de medir la situación de la enfermedad con base en la información obtenida del sistema de vigilancia y su comparación con otras fuentes información. Se plantean tres indicadores básicos que son el de incidencia, el de mortalidad y el de cobertura de notificación de defunciones.
IINNDDIICCAADDOORR:: IINNCCIIDDEENNCCIIAA DDEE
D DTTNN
IInncciiddeenncciiaa ddee ccaassooss ddee DDeeffeeccttooss ddeell TTuubboo NNeeuurraall
Descripción: Mide el número de casos nuevos de DTN por 10,000 n. v. en el periodo Numerador: Número de casos de DTN notificados en el SVEDTN por entidad, en el
periodo
Denominador: Población de n. v. por entidad, en el periodo X 10,000 Tipo de medición: Tasa por 10,000 n. v.
Periodicidad Mensual, anual
Valor esperado = o < al promedio del último quinquenio
IINNDDIICCAADDOORR:: M
MOORRTTAALLIIDDAADD DDEE D
DTTNN
M
Moorrttaalliiddaadd ddee DDeeffeeccttooss ddeell TTuubboo NNeeuurraall
Descripción: Mide el número de muertes por DTN, por 10,000 n. v. en el periodo
Numerador: Número de defunciones de DTN notificados en el SEED por entidad, en el periodo
Denominador: Población de n. v. por entidad, en el periodo X 10,000 Tipo de medición: Tasa por 10,000 n. v.
Periodicidad Mensual, anual
Valor esperado = ó < al promedio del último quinquenio
IINNDDIICCAADDOORR:: CCOOBBEERRTTUURRAA DDEE
N
NOOTTIIFFIICCAACCIIÓÓNN
CCoobbeerrttuurraa ddee ddeeffuunncciioonneess nnoottiiffiiccaaddaass eenn eell SSVVEEDDTTNN
Numerador: Número de defunciones notificadas en el SEED por entidad en el periodo Denominador: Número defunciones notificadas en el SVEDTN por entidad en el periodo Tipo de medición: Razón
Periodicidad Anual
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Manual de Procedimientos Estandarizados para la Vigilancia Epidemiológica
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Manual de Procedimientos Estandarizados para la Vigilancia Epidemiológica
Anexo 1
Versión para e-mail
SISTEMA NACIONAL DE VIGILANCIA EPIDEMIOLOGICA DTN-1-05
VIGILANCIA EPIDEMIOLOGICA DE DEFECTOS DEL TUBO NEURAL (SVEDTN) CURP
ESTUDIO DE CASO DE DEFECTOS DEL TUBO NEURAL
NOTA: ES IMPORTANTE LEER EL INSTRUCTIVO Y QUE LA INFORMACION SE OBTENGA DE LA MADRE DURANTE EL PUERPERIO INMEDIATO FOLIO EDO:
NOMBRE:
APELLIDO PATERNO APELLIDO MATERNO NOMBRE(S) FECHA NACIMIENTO ESTADO JURISDICCION
dd mm aa
MUNICIPIO EDAD ESTADO CIVIL
AÑOS
RESIDENCIA ACTUAL: CALLE Y NUM COLONIA
ESTADO JURISDICCION
MUNICIPIO LOCALIDAD
RESIDENCIA PREVIA: (3 PRIMEROS MESES DE EMBARAZO): CALLE Y NUM
COLONIA ESTADO JURISDICCION
MUNICIPIO LOCALIDAD
CLAVE ESTADO JURISDICCION
MUNICIPIO LOCALIDAD INSTITUCION NOMBRE DE LA UNIDAD
III. NOTIFICACION V. ANTECEDENTES DE LA MADRE
1. FECHA DE NOTIFICACION 15. EXISTE PARENTESCO CON SU PAREJA?
DIA MES AÑO 1. SI 2. NO 99. SE IGNORA
2. FUENTE DE NOTIFICACION 16. ANTECEDENTES GINECO-OBSTETRICOS
1. CERTIFICADO DE DEFUNCION 5. ACTA DE NACIMIENTO No. DE EMBARAZOS 2. CERTIFICADO DE MUERTE FETAL 6. OTRO* No. DE PARTOS 3. REGISTRO HOSPITALARIO 99. SE IGNORA No. DE CESAREAS 4. ACTA DE DEFUNCION *ESPECIFIQUE: No. DE ABORTOS
3. FOLIO DE FUENTE: No. DE HIJOS NACIDOS VIVOS
IV. ANTECEDENTES DE LOS PADRES No. DE HIJOS VIVOS ACTUALMENTE
PADRE MADRE OBITOS O ABORTOS INMEDIATOS ANTERIORES A ESTE EMBARAZO
4. EDAD
5. ESCOLARIDAD 17. TUVO HIPERTERMIA?
1. NINGUNA 6. LICENCIATURA 1. 1ER TRIMESTRE 2. DESPUES DEL 1ER TRIM. 3. NO TUVO 99. SE IGNORA 2. PRIMARIA 7. POSTGRADO 18. TUVO EXPOSICION A ANTICONVULSIVOS*?
3. SECUNDARIA 8. OTRA 1. 3 MESES PREVIOS AL EMBARAZO 4. NO TUVO 4. PREPARATORIA 99. SE IGNORA 2. 1ER TRIMESTRE 99. SE IGNORA 5. CARRERA TEC. 3. DESPUES DEL 1ER TRIM. *ESPECIFIQUE:
6. DERECHOHABIENCIA 19. TOMO ACIDO FOLICO?
1. NINGUNA 6. PEMEX 1. UN AÑO PREVIO AL EMBARAZO 4. DESPUES DEL 1ER TRIM. 2. IMSS 7. SEGURO POPULAR 2. 3 MESES PREVIOS AL EMBARAZO 5. NO TOMO 3. ISSSTE 8. PRIVADO 3. 1ER TRIMESTRE 99. SE IGNORA 4. SEDENA 9. OTRO 20. PADECIO DIABETES?
5. SEMAR 99. SE IGNORA 1. 1ER TRIMESTRE 99. SE IGNORA
7. OCUPACION 2. DESPUES DEL 1ER. TRIM.
1. CAMPESINO 6. PROFESIONISTA 3. NO TUVO
2. OBRERO 7. ESTUDIANTE 21. NUM. DE CITAS DE CONTROL PRENATAL EN EL 1ER TRIM.? 3. COMERCIANTE 8. OTRA* 22. FECHA DEL PARTO ANTERIOR
4. EMPLEADO 99. SE IGNORA 23. DONDE SE ATENDIO DE ESTE PARTO? DIA MES AÑO
5. HOGAR 1. CLINICA/HOSPITAL 4. PARTERA
*ESPECIFIQUE: 2. CONSULTORIO 5. OTRO Especifique:
8. ANTIGÜEDAD EN LA OCUPACION (AÑOS) 3. HOGAR 99. SE IGNORA
9. ADICCIONES VI. DATOS DEL PRODUCTO
1. NINGUNA 5. DROGAS 24. FECHA DE NACIMIENTO
2. TABACO 6. OTRA* DIA MES AÑO
3. ALCOHOL 7. TODAS 25. FECHA DE DEFUNCION
4. INHALABLES 99. SE IGNORA DIA MES AÑO
*ESPECIFIQUE: 26. SEMANAS DE GESTACION
10. PADECE ALGUNA ENF. CRONICA? 27. SEXO
1. DIABETES 5. NINGUNA 1. MASCULINO 2. FEMENINO 3. INDIFERENCIADO 99. SE IGNORA 2. HAS 99. SE IGNORA 28. VIA DE NACIMIENTO
3. CRISIS CONVULSIVAS *ESPECIFIQUE: 1. VAGINAL 2. CESAREA 99. SE IGNORA
4. OTRA* 29. TIPO DE MALFORMACION
11. PADECE ALGUN DTN? 1. ANENCEFALIA 5. OTRAS ESP. BIFIDAS
1. SI 2. NO 99. SE IGNORA 2. ENCEFALOCELE 6. OTRAS MALF. CONG. DEL ENCEFALO
12. HA TENIDO UN HIJO CON DTN? 3. MIELOMENINGOCELE 7. OTRAS MALF. CONG. DEL SIST. NERVIOSO
1. SI 2. NO 99. SE IGNORA 4. MENINGOCELE
13. TIENE FAMILIARES CON DTN? 30. CONDICION AL NACIMIENTO:
1. SI 2. NO 99. SE IGNORA 1. VIVO 2. MUERTO 99. SE IGNORA
14. HUBO EXPOSICION A PLAGUICIDAS, TOXICOS O MEDICAMENTOS*? 31. ESTADO ACTUAL
1. UN AÑO PREVIO AL EMBARAZO 1. VIVO 2. MUERTO 99. SE IGNORA 2. 3 MESES PREVIOS AL EMBARAZO NOMBRE DEL NIÑO:
3. 1ER TRIMESTRE (exclusivo para la madre) 5. NO TUVO OBSERVACIONES: 4. DESPUES DEL 1ER TRIM.(exc. madre) 99. SE IGNORA
* ESPECIFIQUE:
FECHA DE NOT. A DGE SEMANA Elaboró: Fecha:
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