Antecedentes

3.4. ASISTENCIA NIÑOS Y ADOLESCENTES

cialidades pediátricas y departamentos del hospital. Los requerimientos de una unidad de oncohematología pediátrica han sido establecidos por la So- ciedad Internacional de Oncología Pediátrica (SIOP) (Thaxter G et al., 2002) y se especifican en la tabla 3.4.

TABLA 3.4. RECOMENDACIONES DE LA SOCIEDAD INTERNACIONAL DE ONCOLOGÍA PEDIÁTRICA (SIOP)

PARA LA ORGANIZACIÓN DE UNA UNIDAD DE ONCOLOGÍA PEDIÁTRICA

• Todo niño y adolescente con cáncer debe tener acceso a un diagnóstico, tratamiento y seguimiento por un equipo multidisciplinario pediátrico en el que exista una co- ordinación de pediatras, oncólogos pediatras, cirujanos pediátricos y oncólogos ra- dioterapeutas. Debe dedicarse una atención especial al adolescente y adulto joven.

• La unidad de oncología pediátrica debe funcionar integrada en una organización nacional y/o internacional para facilitar la comunicación y coordinación de los nuevos métodos de tratamiento y la investigación. Debe existir soporte material y humano para la participación en ensayos clínicos y registros epidemiológicos de cáncer infantil.

• La unidad de oncología pediátrica debe proveer tratamiento a un número sufi- ciente de pacientes para garantizar una infraestructura, que incluya:

✔ Cirugía pediátrica

✔ Oncología radioterápica

✔ Cuidados intensivos pediátricos

✔ Anatomía patológica

✔ Tratamiento de soporte nutricional, psicosocial y rehabilitación El esquema de funcionamiento de la unidad de oncología pediátrica es:

• Área de hospitalización, capacitada para:

✔ Tratamiento médico complejo y acceso a vías centrales

✔ Monitorizar infusiones prolongadas de fármacos

✔ Cuidado del niño gravemente enfermo, inmunodeprimido o en fase termi- nal

✔ Manejo y preparación de quimioterapia

✔ Cumplimentar la historia clínica

✔ Acomodo de los padres en la unidad o en su cercanía

✔ Proveer soporte psicosocial y espiritual

• Hospital de día:

✔ Tratamientos de quimioterapia ambulatorios

✔ Tratamientos de soporte ambulatorios (transfusiones, antieméticos, fluidote- rapia)

✔ Observación clínica de pacientes durante unas horas

• Consulta:

✔ Seguimiento de los enfermos

✔ Acceso rápido a laboratorio y radiología

• Medios humanos y técnicos necesarios:

✔ Enfermería acreditada en oncología pediátrica

✔ Servicio de radiología infantil incluyendo TC, RM, ecografía, angiografía, etc.

✔ Laboratorio capacitado para marcadores tumorales y monitorización de fár- macos

✔ Hemoterapia

✔ Farmacia familiarizada con el uso de quimioterapia. Campana de flujo lami- nar. Disponibilidad de técnicas de nutrición parenteral

• Comité de tumores pediátricos.

• La unidad de oncología pediátrica debe asegurar un funcionamiento de 24 horas al día (hospitalización)

• La unidad de oncología pediátrica debe asegurar la formación continuada de sus profesionales

La Sociedad Internacional de Oncología Pediátrica (SIOP) recomendó en su día que una unidad de oncología pediátrica debería tratar un número de- terminado de enfermos nuevos al año. Sin embargo, no es tanto el número de enfermos/año sino la infraestructura multidisciplinaria que las unidades re- quieren, lo que repercute en la buena atención del niño.

Es además importante desarrollar la colaboración con atención primaria y hospitales comarcales, de tal manera que uniendo esfuerzos el niño no ten- ga que desplazarse a los grandes centros para todos los estudios y tratamien- tos. Ello implica una definición del papel que los distintos niveles de com- plejidad asistencial hospitalaria deben representar en la atención al niño y adolescente enfermos de cáncer y el desarrollo de un plan de coordinación entre ellos.

Se pueden establecer tres niveles de asistencia a los niños y adolescentes con cáncer:

Nivel 1.—Constituido por pediatras de atención primaria y hospitales co- marcales que en situaciones muy puntuales pueden atender a estos pacientes, siempre coordinados con su unidad de oncohematología pediátrica de re- ferencia.

Nivel 2.—Unidades de oncohematología pediátrica ubicadas en servicios/

áreas de pediatría con la infraestructura establecida por la SIOP (tabla 3.4).

Nivel 3.—Unidades de oncohematología pediátrica que además disponen de opciones terapéuticas muy específicas (ejemplos: trasplante de progenito- res de la médula ósea de donante no emparentado o determinadas técnicas de neurocirugía, cirugía traumatológica, radioterapia). Las unidades de nivel 2 podrán referir a un enfermo para un tratamiento determinado a estas unida- des de referencia.

El cáncer en el niño es una enfermedad crónica y, en muchas ocasiones, con secuelas físicas y psicológicas importantes a medio y largo plazo. La atención psicosocial al niño y su familia desde el momento del diagnóstico, coordinada con la atención médica, ayuda a una mejor tolerancia del tratamiento y mitiga sus secuelas. Por ello, las ayudas a la escolarización, necesidades sociales, apoyo psicológico, etc., deben ser atendidas. Además, el seguimiento sanitario y social de los supervivientes es necesario, como lo es también el seguimiento y apoyo a las familias que han perdido un hijo tras padecer un cáncer.

España es uno de los países europeos en los que la atención sanitaria al niño diagnosticado de cáncer es, en su conjunto, excelente. La puesta en mar- cha de protocolos nacionales coordinados por las Sociedades Españolas de Oncología Pediátrica (SEOP) y Hematología Pediátrica (SEHP), y la colabora- ción de las mismas en protocolos internacionales, ha determinado que la su- pervivencia de un niño diagnosticado de cáncer en España sea similar a la de los países de nuestro entorno (Pollán et al., 1995). Los datos de supervivencia del Registro Nacional de Tumores Infantiles (RNTI-SEOP) así lo constata: la supervivencia relativa para todos los tumores a los 5 años es del 73,1% (Peris R et al., 2003). Hay que incidir en la necesidad de mejorar los circuitos de asis- tencia médica preferente ante la sospecha clínica fundada de cáncer en la in- fancia y en la formación continuada de los pediatras y médicos de familia so- bre la patología oncológica pediátrica, que si bien es infrecuente, representa la segunda causa de muerte del niño de 0-14 años en España (Pollán M et al., 1998).

La investigación clínica, básica y epidemiológica en oncología pediátrica debe coordinarse entre las distintas unidades de oncohematología pediátrica del país mediante la participación en las redes temáticas de cáncer. El diagnós- tico molecular de las leucemias y tumores sólidos pediátricos permiten la de- finición de factores pronósticos y el tratamiento individualizado del enfermo (Triche TJ, Sorensen P, 2002).

El estudio de los factores que predisponen a desarrollar un cáncer en la in- fancia es un tema del máximo interés. Considerando aparte los síndromes de cáncer familiar, que sólo representan el 4-10% de los casos (Knudson AG, 2003), la investigación de factores de riesgo se centra en factores medioam- bientales. La Comisión Europea recientemente, en su estrategia «Medio Am- biente y Salud» (Bruselas, 11.6.2003), establece entre las prioridades básicas en los contenidos de su primer ciclo (2004-2010) la mejora de la compren- sión de la relación entre distintos factores medioambientales y el cáncer in- fantil. En este sentido, existen publicaciones que se refieren a un aumento de la incidencia del cáncer infantil asociado a exposiciones preconcepcionales, concepcionales, transplacentarias y posnatales (Smith MA, Gloecker LA, 2002;

Doyle P et al., 1998). En nuestro país existen grupos de trabajo centrados en este tema (Ferris i Tortajada J et al., 1999).

Por último, toda la atención al niño diagnosticado de cáncer debe regirse por unos criterios bioéticos que protejan su dignidad y su calidad de vida, desde el diagnóstico hasta su curación o fallecimiento.