AnPediatr(Barc).2019;91(4):217---218
www.analesdepediatria.org
EDITORIAL
Cuando el relato es demasiado corto
When the report is too short
Francisco Jose Cambra
a,b,c,∗y Sara Bobillo-Perez
a,caUnidaddeCuidadosIntensivosPediátricos,HospitalSantJoandeDéu,UniversitatdeBarcelona,Barcelona,Espa˜na
bInstitutBorjadeBioètica,Barcelona,Espa˜na
cGrupodeinvestigacióndeladisfuncióninmunológicayrespiratoriadelpacientecríticopediátrico,InstitutdeRecercaHospital SantJoandeDéu,Barcelona,Espa˜na
DisponibleenInternetel30deagostode2019
¿Vivirélamuertedeunni˜noalolargodemicarreraprofe- sional?Posiblementemuchosdenuestrosjóvenespediatras seplanteenocasionalmenteestatrascendentalcuestión.
Lamortalidadinfantil,unnítidoindicadordesaludinfan- til,hadisminuidosignificativamentealolargodelosa˜nos, reduciendoelnúmerodecontactosdelpediatraconelfinal devidadesuspacientes.Desafortunadamente,estadismi- nuciónnoeshomogéneaypersistencifrasintolerablemente elevadasendiversaszonasdelmundo.
LapublicacióndeOnambeleetal.1analizaconminuciosi- dadlamortalidadinfantilysuevoluciónenlaUniónEuropea durante unperíodo demás de20 a˜nos, resultando balsá- micaal permitirnos confirmarsu consistentedisminución.
Entrelas razonesquepueden explicarestatendenciades- cendente,sedestacaenelartículoelpapeldeldesarrollo delavacunación.Losni˜nosconunapautacompletatienen unriesgodemuertemenorquelosni˜nosnovacunados.Esta evidencia,que reafirmala necesidaddelmantenimientoy mejoradelosprogramasdevacunación,colisionaconaque- llastendenciasquepropugnanlanovacunaciónycolocanal ni˜noenunasituaciónderiesgoeindefensión.
Los pediatras somos garantes de la salud de nuestros ni˜nosdeberíamospreguntarnosserenamente,sidebenesta- blecerselímitesa laautonomíadelospadres,cuandosus
∗Autorparacorrespondencia.
Correoelectrónico:[email protected] (F.J.Cambra).
decisiones puedan colisionar con el mejor interés de sus hijos2.
Elllamadoestadodelbienestar,quehamejoradolascon- dicioneseconómicasysocialesconunaimportanteinversión ensaludpública,puedehaberinfluidodeformasignificativa en la disminución de la mortalidad infantil. El manteni- mientodelsistemarequiereunautilizaciónjuiciosadelos recursossanitarios.Enpediatría,díaadíaaparecennuevas terapéuticas,algunasconundesmesuradocoste.Suindica- ciónyfinanciaciónpúblicaexigiránunaprofundareflexión en la que los diferentes especialistas pediátricos estarán implicados.
Alvalorarlamortalidad,setieneencuentaelnúmerode muertesenmenoresdeuna˜noqueseproducencomocon- secuenciademalformacionescongénitas.Esfactiblequelos programasdedetecciónprenataldemalformacionescongé- nitassehayanasociadoaunmayornúmerodeinterrupcio- nesvoluntariasdelembarazo,reduciéndosedeestaformael númerodemenores deuna˜nocon riesgodemuertetem- pranay,portanto,disminuyendodeformaartificiallatasa demortalidadinfantil.
El excelente artículode Agra Tu˜nas etal.3 analiza los modosdefallecimientodelosni˜nosen8unidades decui- dadosintensivospediátricosespa˜nolas,entre2011y2017, enunainiciativaqueemanadelGrupodeTrabajodeÉtica dela SECIP.Serecogen337fallecimientos, un2,2% delos ni˜nosingresados.El50%delosexitusseproducetrastomar ladecisióndelimitacióndelesfuerzoterapéutico(LET),ter- minologíaclásicaenelmarcodeloscuidadosintensivos,que conviveconladeadecuacióndelesfuerzoterapéutico,que https://doi.org/10.1016/j.anpedi.2019.08.001
1695-4033/©2019Asociaci´onEspa˜noladePediatr´ıa.PublicadoporElsevierEspa˜na,S.L.U.Esteesunart´ıculoOpenAccessbajolalicencia CCBY-NC-ND(http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/).
218 F.J.Cambra,S.Bobillo-Perez paraalgunosresultamásclarificadora.Seconstataundes-
censoenlamortalidadencomparaciónconestudiosprevios, unhechosumamentealentador,quesedebeaunamejora enloscuidadosintensivos.Tambiénpuedeestarinfluenciado porelhechodequemásni˜nosfallecenenplantasdehospi- talizaciónyensuspropiosdomicilios,graciasalimportante papelqueloscuidadospaliativospediátricosestándesarro- llandoennuestropaís.
LaLETeslacausamásfrecuentedemuerte,yaseapor noiniciodemedidasdesoportevitaloporsuretirada.La decisiónsuele estar relacionada con 2conceptos,la exis- tenciade unainutilidadde losposibles tratamientos yla importantereduccióndelacalidaddevidaencasodesuper- vivencia.Laconsideracióndelafutilidaddeuntratamiento deberíaserplanteadaporlosprofesionalesqueexpondrían alospadreslaconvenienciadenoiniciarlooretirarlo4.La ponderacióndelacalidaddevidainterpeladirectamentea losvaloresdelpacienteodelospadres,a˜nadiendocompleji- dadalatomadedecisiones.Mantenertratamientosoiniciar otrosconelúnicoobjetivodepreservarlavida,demanera queprolongueelprocesodemorirosealcancensuperviven- ciasconunaafectacióndelacalidaddevidatal,quepudiera considerarsequeesmejorlamuerte,esunaformadeobsti- naciónterapéutica.LaLETpretendeevitaresaobstinación ydebeentendersecomounabuenaprácticaclínicaqueevi- tarádolorysufrimientoinnecesarios.Queseaelmodode morirdelamitaddelosni˜nosenlasunidadesdecuidados intensivosesunindicadordelaformaciónéticadenuestros intensivistasydemás especialistasimplicados,delmanejo correctodelasposibilidadesterapéuticasasualcance,así comodeunavisiónserenayadecuadadelaenfermedady supronósticoporpartedelospacientesoenlamayoríade ocasionesporsuspadres.
Paradójicamente se observan, cada vez con más fre- cuencia, situacionesen las que se exige por parte de los padres,lainstauracióndemedidasterapéuticas,claramente consideradascomofútilesporlosprofesionalesycuyains- tauraciónporpresiónfamiliar,generaloquesehadefinido acertadamente como distrés moral5, al ser consideradas perjudiciales para su paciente y actuar en contra de sus conviccionesmorales. Aquídebevalorarsetambién, como yasehamencionadolíneasarriba,hastaquépuntosepuede ysedebeponerenentredicholaautonomíadelospadrese irencontradesusdeseos2.
Relacionado con la disminución de la mortalidad y la mejoría de la calidad de vida, es decisivo el papel del trasplantede órganos.Lanecesidad superaholgadamente su disponibilidad, y desde esta realidad se está desarro- llandoenelámbitopediátricodenuestropaís,ladonación enasistolia controlada o tipo III de Maastricht. Pacientes quefallecentrasladecisión deLETpodríanserdonantes, siguiendoesteprotocolodeactuación.Paralospadrespuede serreparadorquesuhijocontribuya,despuésdesumuerte,
al bienestar de otro ni˜no y su familia. Los pediatras en contacto con estas situaciones valoraríanesta posibilidad para exponerla, conjuntamente con los coordinadores de trasplante,alospadres.
Respondiendoa la pregunta inicial, la mayor parte de pediatras no tendrá que vivir la muerte de un ni˜no, ni acompa˜narasufamiliaentandevastadoraexperiencia.
ParaAgraTu˜nasetal.,unmenorcontactoconlamuerte puedeafectarasucapacidadparaafrontaradecuadamente esteproceso3.
Nuestrasociedadestáimpregnadadeunanegacióndela muerte,quesevislumbradistanteycontemor,concepcio- nesquesereafirmanantelamuertedeunni˜no.Esta,nos confrontaviolentamenteconloquenoeseldevenirnatural delosacontecimientos.Elcrecimientodelni˜no,eldesplie- guedeunavidasanayplenaquedancercenados,generando perplejidadensusfamilias ycon frecuenciaensus pedia- tras.Escomplejoentenderunitinerariotancorto,unrelato vitalqueseextinguealpocodeiniciarseydesdeestapers- pectivapodríajustificarseintentosdesmedidosparaevitar lamuertedeunni˜no,enestesentidoresultacrucialcom- prenderlaLET.
Esindudablequepaliativistas,intensivistasuoncólogos pediátricos, citando algunas especialidades, se enfrentan conmayorfrecuenciaalamuertedesuspacientes.Noobs- tante,aunquelamortalidadenlainfanciavayamenguando, todoslospediatrasyresidentesenformacióndeberíanser conscientesdelanecesidaddeunacapacitaciónentornoa laadecuadaformadeafrontarlamuertedeunni˜no.
Bibliografía
1.Onambele L, San Martin-Rodríguez L, Niu H, Alvarez-Alvarez I, Arnedo-Pena A, Guillen-Grima F, et al. Mortalidad infan- tilen laUnión Europea:análisis de tendencias enel período 1994-2015. An Pediatr (Barc). 2019, http://dx.doi.org/10.
1016/j.anpedi.2018.10.022.
2.Puyol Á. Hay bioética más allá de la autonomía. Rev Bio y Der. 2012;25:45---58 [consultado 31 Jul 2019]. Disponible en:
http://www.bioeticayderecho.ub.es.
3.AgraTu˜nasMC,Pilar OriveFJ, Merino ER,López-HerceCid J, MartínGM,CasasPG,etal.Modosdefallecimientodelosni˜nos enCuidadosIntensivosenEspa˜na.EstudioMOMUCIP(modosde muerteenUCIP).AnPediatr(Barc).2019,http://dx.doi.org/10.
1016/j.anpedi.2019.01.016.
4.Keele L, Meert KL, Berg RA, Dalton H, Newth CJL, Harrison R, et al. Limiting and Withdrawing Life Support in the PICU:
For whom are these options discussed? Pediatr Crit Care Med.2016;17:110---20[consultado30Jul2019].Disponibleen:
http://content.wkhealth.com/linkback/openurl?sid=WKPTLP:
landingpage&an=00130478-201602000-00002.
5.GarrosD, Austin W, Carnevale FA. Moral Distress in Pediatric IntensiveCare.JAMAPediatr.2015;169:885---6.
