Epidemiología de la Esclerosis Múltiple
Fisiopatología de la Esclerosis Múltiple
Clasificación de la Esclerosis Múltiple
Signos y síntomas típicos
Todo esto muestra la complejidad de la enfermedad que afecta negativamente la calidad de vida (CV) (Zwibel, 2009). De manera similar, la autoridad con credibilidad, apoyo social y educación (recursos de la estructura) provocan directamente la reducción de la incertidumbre al promover la interpretación de los hechos e, indirectamente, al fortalecer el marco de incentivos (Bailey & Stewart, In Marriner-Tomey & Alligood, 2010; Neville, 2003). El modelo teórico de depresión en la EM, propuesto por Arnett, Barwick y Beeney (2008), proporciona las variables que influyen en la aparición de depresión en esta enfermedad (Figura 5).
Traducción, adaptación y validación de la Mishel Illness Uncertainty Scale, versión para adultos (MUIS-A), para la población española con EM. En la primera fase se realizará la traducción, adaptación y validación de la Escala de Incertidumbre de Mishel sobre la Enfermedad, Versión Adultos (MUIS-A), al español. Se ha obtenido permiso del autor de la escala original (Anexo 2), así como del autor de correspondencia de la escala para la población italiana con EM, que tomamos como referencia (Anexo 3).
Los formularios de administración y las instrucciones de puntuación se pueden descargar del sitio web de la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple. Prueba T de Student o U de Mann-Whitney (dependiendo de la normalidad de los datos), para comparar los resultados entre el grupo experimental y el grupo control (independientemente). La escala MOUS adaptada a la población española con EM puede ser una herramienta útil para evaluar la incertidumbre sobre la enfermedad.
Traducción, adaptación y validación de la escala Mishel de incertidumbre en la enfermedad, versión para adultos (MUIS-A), para la población española con esclerosis múltiple”.
Diagnóstico de la Esclerosis Múltiple
Tratamiento
Los DMARD son agentes inmunomoduladores e inmunosupresores no específicos, administrados de forma profiláctica para reducir la frecuencia de los brotes y retardar la progresión de la discapacidad, por lo que deben combinarse con el manejo activo de los síntomas (Berger, 2011; Comi et al., 2009; Crayton et al. , 2004; Kappos et al., 2006). Como se mencionó anteriormente, los FAME tienen una función preventiva y no siempre se logra el control de la enfermedad con su administración.
Aspecto social, emocional y psicológico
Las percepciones de incertidumbre, provocadas en parte por las expectativas personales sobre el desarrollo y las consecuencias de la enfermedad sobre su autonomía en la realización de las AVD, jugarán un papel importante en el bienestar psicológico, siendo la depresión el problema asociado más frecuente (Kroencke, Denney & Lynch , 2001; Lynch, Kroencke & Denney, 2001; Wallin et al., 2006). Aunque tiene una prevalencia de hasta el 79 % y se considera el indicador más importante de reducción de la calidad de vida en pacientes con EM (Goksel Karatepe et al., 2011), sigue siendo un síntoma infradiagnosticado e infratratado (Feinstein, 2011; McGuigan & Hutchinson , 2006). ; Wallin et al., 2006).
Teoría de Merle H. Mishel: la incertidumbre frente a la enfermedad
La incertidumbre de la enfermedad disminuye cuando los nuevos acontecimientos se encuadran dentro de nuestras expectativas o de nuestros esquemas cognitivos. Por ejemplo, cuanto más claro sea el patrón, que permita la familiaridad y la consistencia de los eventos, menor será el grado de incertidumbre sobre la enfermedad.
Intolerancia a la incertidumbre
Temporalidad: Se define como la duración, rapidez y frecuencia en que se presentan las condiciones de la enfermedad. Los pacientes con EM deben aprender no solo que su enfermedad es incurable, sino que las manifestaciones específicas, como los brotes, así como la progresión y la gravedad de la enfermedad, a menudo son impredecibles.
Escalas de valoración de la incertidumbre
Concepción de sí mismo y de la enfermedad: Relacionado con esquemas cognitivos también presentes en el modelo de Michel. En la Figura 6 se esquematiza una descripción de la metodología para traducir y adaptar culturalmente una escala. Sin embargo, cuando se usa esta versión de la escala de 4 factores, el ítem 15 no se cuenta.
Para toda la escala de ansiedad y depresión, el índice de consistencia fluctúa entre Estos resultados (media y desviación estándar) se utilizarán para reajustar el cálculo de la muestra de la segunda etapa. El proyecto se denomina "Traducción, Adaptación y Validación de la Escala de Incertidumbre sobre la Enfermedad de Mishel, Versión Adultos (MUIS-A), para la Población Española con Esclerosis Múltiple".
Tienes la garantía del estricto cumplimiento de la ley de protección de datos de carácter personal (en España, Ley 15/1999 de diciembre de protección de datos de carácter personal). En el tercer mes, se le llamará para realizar personalmente la última intervención psicoeducativa y de orientación y completar los cuestionarios posteriores a la intervención.
Modelo de depresión en Esclerosis Múltiple
Diseño del estudio, población, muestra y criterios de inclusión y exclusión
Esta versión de la escala fue desarrollada para ser administrada a personas con enfermedades crónicas y/o no hospitalizadas, por lo que se eliminan los ítems referentes a hospitalización (Neville, 2003; Sorenson, Janusek & Mathews, 2011). Dado que el MUIS adaptado al español (pero no para EM) y el MUIS para EM (pero no para formas progresivas ni para población española) coinciden únicamente en un factor (ambigüedad), se confirma que el significado de los ítems varía según las características de la población y la patología analizada. Validez de constructo: mide la consistencia de la relación entre los ítems con el modelo teórico utilizado para definir el constructo.
Al eliminar todos los ítems hasta que ya no se pueda aumentar el α de Cronbach, mejoramos la consistencia interna de la escala traducida. También serán capacitados para instruir a los participantes para que obtengan con precisión y rigor las respuestas de la escala. Dada esta variación en las pérdidas de seguimiento, en este estudio el tamaño de la muestra se calculará asumiendo el peor de los casos (25% de pérdidas de seguimiento).
Variables e Instrumentos de medida
Pacientes con deterioro cognitivo evidente que dificulte la comprensión de la intervención psicopedagógica o de los procedimientos de estudio a criterio del investigador. Inconsistencia (7 ítems): Se refiere a la falta de información sobre el diagnóstico y la gravedad de la enfermedad, o cambia con frecuencia. Imprevisibilidad (5 elementos): En función del desarrollo de la enfermedad, del pronóstico o de la aparición de nuevos síntomas, en cualquier momento, independientemente del tratamiento.
El MSQoL-54 es una medida multidimensional de la calidad de vida relacionada con la salud que combina elementos genéricos y específicos de la EM en un solo instrumento (Vickrey, Hays, Harooni, Myers y Ellison, 1995). Los desarrolladores utilizaron el Cuestionario de salud SF-36 (versión corta) como un componente genérico al que se agregaron 18 elementos relacionados con problemas específicos de EM. En una población con EM, las 12 subescalas del MSQoL-54 muestran una buena consistencia interna con un α de Cronbach entre 0,75 y 0,96.
Análisis estadístico de los datos
Síntomas comunes de la EM
40-90% Los síntomas más comunes son hipo o anorgasmia, pérdida de libido, impotencia, disfunción eréctil, disfunción eyaculatoria o reducción de la lubricación vaginal. Esto puede ir acompañado de pérdida de la percepción del color, agudeza visual, visión doble o de túnel, destellos y/o nistagmo. Temblor 33% Incluye temblor postural, que provoca vacilación de la cabeza y el cuello; y temblor de intención o cerebeloso, más presente en las extremidades.
Disartria: problemas de articulación asociados con debilidad de los músculos faciales y lesiones del tronco encefálico, como temblores o falta de cabeza. Disfagia: Se relaciona con problemas del habla, como disminución del volumen de la voz, disfonía, duración o velocidad del habla, ya que tienen las mismas estructuras anatomofisiológicas, ambos trastornos se relacionan con la progresión de la enfermedad. 40-65% Las funciones cognitivas más afectadas son la reducción de la capacidad para dividir la atención y la concentración, la reducción de la velocidad de procesamiento de la información, las funciones ejecutivas (como la planificación y la resolución de problemas), las funciones visuoespaciales y la fluidez verbal.
Permiso de la autora para la escala MUIS
Permiso de la autora para la MUIS italiana adaptada para EMRR
For your MUIS authentication, I have three questions, but if you don't feel better, please don't feel the need to reply to this email now. There is now a valid MUIS community form where the hospitalization items have been removed. There are studies that affirm the experience of insecurity in MS due to fear of disability.
If you delete these points, you make a short form with 17 points (it's more practical). However, I have seen how the course of the disease is now more aggressive: I experienced 6 relapses in 5 months and I have not fully recovered. Of course, you can manage all the questionnaires, but the relevant topics, according to the results of the analysis, are only 17.
Cuestionario ad-hoc de inicio
Power point utilizado durante la intervención
Cronograma de la fase experimental
Hoja de información y consentimiento informado de la primera fase
Para usted, la participación en el estudio implica completar una serie de cuestionarios en su primera visita. Si decide participar y luego, durante la investigación, decide abandonarla, debe notificarlo a la persona a cargo del estudio. Si acepta participar en el estudio, autoriza que, además de su médico y su equipo, su historial médico pueda ser revisado por personal autorizado, el patrocinador del estudio y las autoridades reguladoras de la salud.
No hay pago por viaje, ni pago por participación en el estudio. Al firmar este consentimiento, autorizo mi participación en el estudio, así como el uso y publicación de los datos que proporciono en los procedimientos de investigación de forma anónima. He sido informado satisfactoriamente de los detalles involucrados en la participación en el estudio, los entiendo y estoy de acuerdo con ellos.
Hoja de información y consentimiento informado de la segunda fase
Finalmente, se le llamará a los 6 y 12 meses para volver a contestar los cuestionarios para evaluar la eficacia de la intervención una vez finalizada, a corto y medio plazo. Independientemente del grupo que le afecte, su participación en el estudio tendrá una duración de 48 semanas, dando un total mínimo de 3 visitas presenciales a los 3, 6 y 12 meses. Al final del estudio, se analizarán los datos que nos ayuden a sacar conclusiones sobre la eficacia de la intervención psicoeducativa y el acompañamiento en personas con EM.
La exclusión no afectará de ninguna manera su tratamiento o la atención médica que busque en el futuro. Sin embargo, esto se logra a expensas de un mayor compromiso de tiempo, ya que completar los cuestionarios puede extender la duración de las visitas. De esta forma, no podrá ser identificado durante el análisis y presentación de los resultados en publicaciones relacionadas con el estudio.
Escala de Mishel de incertidumbre frente a la enfermedad, versión para
There are so many different types of staff; it is unclear who is responsible for what. It is difficult to determine how long it will be before I can take care of myself. My physical distress is predictable; I know when it gets better or worse.
