Enseñanza/aprendizaje del cuidado al familiar terminal

Demo (2004, p.98-110), manifiesta que la educación debe ser “aprender a aprender”, basada en la autonomía emancipadora. Para ello, el profesor (personal de enfermería) debe ayudar a reconstruir el conocimiento es un sentido participativo/constructivo, donde los estudiantes (familia en la terminalidad) se sientan motivados a preguntar de modo crítico y creativo, para así poder intervenir en mejorar la realidad.

En la hospitalización de la persona con cáncer terminal, la enfermera interactúa y se relaciona con la familia de la persona hospitalizada; ambas se preocupan por el bien-estar, la comodidad y el confort de la persona terminal, y la familia a pesar de que atraviesa una situación de pérdida progresiva de su ser amado, se compromete en cuidar en el hospital, para ello la enfermera educa y aprovecha las actividades de cuidado para enseñar/educar que la familia aprenda cuidados básicos que luego lo podrá aplicar en el hogar cuando su familiar sea dado de alta.

Enseñar es un proceso dialógico y activo del cual educador y educando participan, haciendo que el educador actué como facilitador y como aquel que apoya al educando, posibilitándole la construcción de su propio saber. Enseñar no significa transferir conocimiento por parte del educando, proporcionando al otro la percepción crítica de la realidad que lo rodea (Vasconcelos y Brito, 2006, p. 97). Pero en las instituciones hospitalarias, más se dedican a la administración de medicamentos y a realizar otros procedimientos, dejando de lado la educación o la enseñanza, misma que debe favorecer que la persona hospitalizada y su

familia construyan su conocimiento. Para que esto ocurra, los sujetos de cuidados y el personal de enfermería deben tener el deseo o la intención de aprender/enseñar.

Aprender se define, sobretodo, como una aventura creadora, una capacidad exclusivamente humana de observar, hacer, decidir y crear, construyendo el saber para comprender la realidad y transformarla por medio de su intervención. El aprendizaje se trata de la real apropiación de contenidos después de asimilarlos, digerirlos y trasformados. El aprendizaje acontece cuando el conocimiento enriquece la vida, la instrumentaliza y la dirige para nuevos contenidos de conocimiento. Asimismo, se aprende en la medida en que se retiene contenidos que podrán ser utilizados a favor del crecimiento individual (Vasconcelos y Brito, 2006, p.46-47).

La educación a la familia para buscar el confort del enfermo va dirigida hacia aspectos tales como: higiene, alimentación, curas específicas, cambios posturales, evacuación, prevención y control de síntomas molestos, y administración de medicación. Es importante poner a su disposición información escrita, folletos y trípticos educativos que pudieran orientarlos en todo momento sobre la satisfacción de las necesidades básicas del enfermo, a la vez que se les ofrece disponibilidad para un apoyo continuado y un teléfono de contacto al que recurrir en cualquier momento que la familia precise.

Pues hay familias, que en general no se encuentran preparadas para asistir a la persona terminal en el domicilio y requiere una orientación de enfermería básica para hacerlo adecuadamente. Es curioso observar con qué facilidad se deja a los familiares al cuidado del enfermo en su casa sin ningún tipo de ayuda, pidiéndoles que asuman de forma brusca responsabilidades de enfermería para las que no han sido preparados.

Para los cuidados domiciliarios, la familia necesita recibir instrucciones claras y precisas del equipo sanitario, respecto de modos de

administración de medicamentos, horarios, pautas, tratamientos

posturales y otros recursos cuando, por ejemplo, el enfermo vomita o necesita de una pequeña cura. Algo que para los profesionales es tan simple como hacer una cama con el enfermo encamado, es prácticamente imposible para personas que no conozcan la técnica para hacerlo. O cómo prevenir escaras, o irritaciones en la piel, e incluso el cambio de pañales, cuando el enfermo no puede ya colaborar.

“…permitimos que el familiar este con nosotros para que nos acompañe y nos ayude, le vamos educando la forma de movilizarlo, si el paciente tiene la sonda nasogástrica se le enseña cómo le dará la alimentación por sonda nasogástrica, como va ser el cuidado después que el pacientito se alimente para que permanezca sentado un buen tiempo y no vaya a correr el riesgo de una aspiración, si el paciente tiene sonda foley, explicarles su higiene, el baño diario…” (E-Violeta)

La enfermera manifiesta que lo común es que cuando la enfermera realiza procedimientos los familiares esperan fuera de la habitación. Pero en este caso de fase terminal, ellas permiten que la familia permanezca con su familiar terminal cuando ellas realizan los procedimientos de enfermería, de esta manera la familia ayuda a la enfermera y aprende actividades de cuidado que posteriormente lo aplicará en casa, al alta hospitalaria.

Al respecto Waldow (2006, p.123) menciona que si la familia no se siente suficientemente esclarecida, si los miembros del equipo de salud son indiferentes a sus sentimientos y necesidades, la familia, envés de ayudar, podrá dificultar el proceso de cuidar. Familias ansiosas, en función de la gravedad de la situaciones del paciente, y con falta de

información, a veces, provocan reacciones negativas por parte del equipo de salud. En verdad, la mayoría de las veces, la familia también necesita cuidado y puede, a través de su comportamiento, estar expresando y solicitando eso.

“…hemos aprendido lo que hacen las enfermeras, observándolas, algunas nos explican, otras no…he aprendido a cómo moverlo, cambiarle el pañal…” (F- Rojo)

El familiar acompañante refiere que aprende lo que hace la enfermera observando los procedimientos que realiza, pues algunas les explican y otras no lo hacen, situación que no favorece el aprendizaje de los cuidados hospitalarios para realizarlos posteriormente en el hogar.

El aprendizaje del cuidado primario a otros familiares se debe realizar paulatinamente, utilizando lenguaje claro, son la utilización de palabras técnicas y en un ambiente de cordialidad y respecto. Este aprendizaje será eminentemente práctico, se le debe ofrecer la información escrita, expuesta de forma sencilla, en pequeños cuadernillos, manuales, folletos o plegables educativos, que les orientarán en la satisfacción de las necesidades básicas del enfermo.

“…la familia mientras está en el hospital, aprende todos los cuidados que se le brinda al paciente; porque cuando el paciente es dado de alta se convierte en la dadora del cuidados en el hogar…se les enseña desde una simple ración de alimentación nutritiva hasta ese cariño y afecto que deben darle al paciente. En el alta hospitalaria se le da a la familia las indicaciones bien escritas, pero cuando no han entendido regresan o llaman por teléfono…” (E-Girasol)

Esta enfermera establece que la familia aprende cuidados en la hospitalización, sobre todo se le da recomendaciones de las indicaciones médicas bien escritas, además de los cuidados que deben tener en el hogar para cuidar que la familia terminal. Además de los cuidados basados en procedimientos también orientan a los familiares para que den amor, afecto y cariño a la persona terminal, porque en fase terminal es importante que ellos tengan una muerte digna, lleno de afecto y confort.

La educación a la familia para los cuidados domiciliarios, además de tener que ver con enseñarles el cuidado directo (alimentación, higiene, cambios de postura, curaciones específicas, evacuación, control de síntomas) debe estar orientada a favorecer una comunicación adecuada con el enfermo y sus familiares.

Hay que enseñar a la familia el valor de escuchar, el de la presencia física y el de compartir los momentos dolorosos. Se debe intentar tranquilizar a los familiares mostrándoles que el enfermo sabe, mejor que nadie, cómo se siente y cómo está.

La buena información es siempre imprescindible. El cuidador necesita, aunque tema saber lo que ocurre, lo que se hace y se va a hacer con su familiar, así como el pronóstico a medio y corto plazo (Astudillo, 1999, p. 192). Es preciso decirles cómo están las cosas, si habrá cambios y en qué medida, todo ello en un lenguaje inteligible y cerciorándose de que han comprendido. Es claro que en una persona se va concienciando mejor, si la realidad se la presenta con claridad y, a la vez se le propone el apoyo que necesita, para asumir la tarea de cuidadora, sin sentirse en soledad y abandonado.

“…las enfermeras nos orientan como debemos cambiarlo de posición para que no haga escaras, darle masajes, debemos estar pendientes en cuanto a sus eliminaciones, cómo

hacerle su higiene de la boca y cuando vayamos a casa debemos seguir su dieta, darle sus medicinas a la hora indicada, y el cariño que todo la familia lo visite y que cumplamos lo que él desee…nos dicen deben estar preparados porque cuando vayan a casa tal vez no quiera comer, va a sentir dolor, se va a adelgazar, porque la enfermedad así los va consumiendo…” (F- Verde)

El discurso del familiar corrobora lo que la enfermera menciona en el discurso anterior, entre los cuidados más comunes están, los cambios de posición, los masajes, la higiene oral, baño de esponja, la dieta, pero sobre el amor que deben brindarle todos los integrante de la familia. Además como la persona terminal en cualquier momento puede morir, les orientan para que le complazcan en cumplirle sus deseos, y reconozcan los signos y síntomas de avance de la enfermedad terminal.

Lo antes mencionado se debe informar a los familiares, para favorecer su afrontamiento. Tal como refiere Astudillo (1999, p. 40) que al educar a los familiares, es importante subrayar que una persona moribunda tiene una gran necesidad de estar acompañado por sus seres queridos, recibir afecto y mantener contacto táctil. Mientras avanza el proceso de morir, se presentan los siguientes síntomas: resequedad de boca, anorexia intensa, astenia, caquexia, hipersensibilidad al tacto de cuidadores, escaras, respiración ruidosa, hipo, perdida de la esperanza, molestias difusas mal definidas, necesidades de contacto físico, miedo a la soledad, disminución de la comunicación verbal, ansiedad, depresión.

En la fase de agonía, es importante enseñar a los familiares cómo prevenir la deshidratación de los labios y la boca, o el mal aliento. Son pequeñas cosas que van a hacer posible el cuidado del enfermo por sus familiares y cuyo conocimiento va a facilitar la tarea a todos los intervinientes, pues una familia colaboradora y bien formada en los

cuidados básicos, contribuirá de manera efectiva en la consecución del objetivo fundamental: el bienestar del enfermo.

Además la familia, en definitiva, tiene que aprender a aceptar la enfermedad terminal en su seno, aceptando los síntomas físicos y psíquicos del enfermo y permitiendo que el protagonista del proceso sea el propio enfermo, sin caer en invadir su ámbito decidiendo por él, en un afán desmesurado de protegerlo. Es decir, tratarlo como un ser humano que aún vive y que puede disfrutar de la compañía de sus seres queridos, específicamente en su domicilio.

Los cuidados domiciliarios son una necesidad vivida por amplios sectores de la comunidad, en especial por los cuidadores familiares, que necesitan de un personal de salud preparado, sensible y que los acompañe y eduque hasta después del acontecimiento in-esperado como es la muerte del familiar que padece con cáncer terminal. Garantizando la continuidad de los cuidados y el desarrollo de actividades preventivas que permitan mantener el nivel de salud y la calidad de vida de las personas.

“…debería haber servicios domiciliarios…que nos presten una cama, con lo cual sería más fácil movilizarlo…que vaya una enfermera a colocarle su suero y le den su tratamiento, le cambien la sonda foley…que vaya el oncólogo a la casa. Creo que es mejor que le den el tratamiento en casa, ya que estamos con él a cada momento; en cambio en el hospital, se nos es difícil, hay que sacar pase, el horario de visita que a veces no se adecua con el nuestro…” (F-Negro)

Este familiar sugiere que el personal de salud vaya a los hogares y allí realicen procedimientos, le den medicamentos, para que ya no vayan al hospital, nos solicitan un internamiento domiciliario, pues la familia estará pendiente y dando amor a cada momento, mientras que en el

hospital por las normas y protocolos institucionales a veces no permiten que la familia este presente o visite a la persona terminal.

Vásquez in Muñoz et al. (2007, p.219) establece que en el hogar, la familia comparte el lenguaje, la comida, el techo, la fraternidad, el amor y los problemas cotidianos. Se debe cuidar mucho cada una de las interacciones que allí se dan, cada palabra que allí se dice, cada acto que allí se realiza. El hogar, es el nicho de afecto, refugio, abrazo, de retorno, a pesar de las contrariedades o de las diferencias naturales que existan; es un remanso para que el entusiasmo y las energías se renueven.

Los cuidados domiciliarios permiten que la persona terminal permanezca en su entorno habitual, con sus cosas, sus recuerdos y rodeado de sus seres queridos, siempre resulta agradable y aumenta el grado de bienestar; favorece el trato personalizado e individualizado; permite al paciente seguir su cotidiano y tomando decisiones; elimina el riesgo de infecciones intra-hospitalarias, la desconexión del medio familiar social.

De esta manera se le trata a la familia acompañante como un ciudadano que será responsable de su cuidado y del cuidado de su familiar hospitalizado, que está en todo su derecho de exigir mayor información y cuidados para sí misma. En el alta hospitalaria se brinda una educación especial, pues la familia lleva a su hogar a la persona en fase terminal y tal vez allí muera; y en el hogar debe administrar medicamentos, alimentación, higiene, afecto, estar atento a los síntomas y molestias y tratar sobre todo de controlar el dolor y el sufrimiento.

En los discursos de los familiares se puede observar que desean/exigen que el personal de salud se desplace a cuidar en los hogares, esto es una alternativa a ser estudiada, pues disminuye los costos a nivel hospitalario y familiar. Hay un programa de cuidados

domiciliarios (PADOMI), pero esta desarticulado del servicio de oncología; entonces el personal de salud y los administradores deben estudiar el costo/beneficio, no sólo a nivel monetario, sino a nivel emocional y espiritual, es decir humano.

El cuidar/cuidado a la familia en la hospitalización de una persona con cáncer terminal, incluye la educación para la salud familiar, a través de la promoción de los estilos de vida saludables y la detección precoz del cáncer; tal como refleja en la subcategoria presentada a continuación:

2.2. Promocionando estilos de vida saludable y la detección