Estudio científico y social: el diagnóstico

El programa inició con un proyecto piloto en la provincia de Cotopaxi el 29 de junio del 2009, mismo que necesitaba ser adaptado y validar la

metodología cubana a la realidad nacional. En diciembre de 2009 se inició el diagnóstico de las provincias de Cotopaxi, Imbabura, Napo, Sucumbíos, Carchi, Manabí, Esmeraldas y Los Ríos. La Misión inició con una intervención en las provincias fronterizas, las más distantes, mientras que las provincias más grandes y con mayor acceso fueron las últimas en ser visitadas (Guayas y Pichincha). Se decidió dejar a estas dos provincias para el final por un sentido de justicia histórica, para que los cantones y provincias que siempre fueron relegados, pudieran ser los preferidos en los calendarios de atención (VICEPRESIDENCIA DE LA REPÚBLICA, 2012: 1). El diagnóstico se llevó a cabo entre julio de 2009 y noviembre del 2010, a cargo de 314 especialistas cubanos, venezolanos y ecuatorianos. Estos especialistas médicos formaron equipos de trabajo con psicopedagogos, militares y líderes comunitarios (VÉLEZ Y YÉPEZ, 2013: 9).

Las brigadas recorrieron las cuatro regiones del país, atravesando lugares con gran complejidad geográfica, por lo que se destaca como un factor clave la participación de las Fuerzas Armadas del Ecuador, que a través de sus batallones, brigadas, personal y materiales, facilitaron la llegada de la Misión Solidaria Manuela Espejo a los hogares de las personas con discapacidad. Las brigadas estaban integradas por 5 personas: un médico general, un máster en asesoramiento genético, un psicopedagogo, un militar (a cargo de la georreferenciación), un guía/conductor y un líder comunitario. Se contó con la intervención de un contingente humano de aproximadamente 3000 personas: 500 médicos y profesionales de la salud ecuatorianos, 250 médicos y especialistas cubanos, 2.000 militares, 500 estudiantes y 750 conductores civiles y militares. A lo que se sumaron guías comunitarios, representantes de instituciones y organizaciones estatales y un número muy importante de voluntarios (VÉLEZ Y YÉPEZ, 2013: 13).

El propósito del estudio era diagnosticar a las personas con discapacidad en su propio entorno familiar y social, tomando en cuenta sus necesidades. De esta manera se posibilitaba la presentación de una realidad que ha permanecido invisible para la mayoría de la población, profundizando en el análisis de la relación pobreza – discapacidad. Es importante resaltar que las personas fueron atendidas voluntariamente, por lo que se contó siempre con el consentimiento expreso de la persona con discapacidad o de su

representante legal, en el caso de menores de edad o personas adultas mayores (VÉLEZ Y YÉPEZ, 2013: 10).

Las brigadas lograron visitar en su domicilio al 100% de las personas con discapacidad identificadas, mediante la estrategia comunicacional y de participación ciudadana. Para realizar las visitas, se priorizaron los sectores rurales para luego cubrir el sector urbano, en donde se georreferenciaron los domicilios. Se aprovechó la existencia de la base de datos del CONADIS, que permitió conocer que se trabajaba con una base de un 3% de personas con discapacidad por cada provincia (VÉLEZ Y YÉPEZ, 2013: 12). Además, se llevó a cabo una campaña de comunicación de la Misión Manuela Espejo, para que todas las personas que no constaran en los registros del CONADIS también pudieran ser atendidas. Como respuesta a este llamado se obtuvieron datos proporcionados por la persona con discapacidad, la familia, el promotor comunitario, los especialistas que diagnosticaban y registraban la información, miembros de la comunidad y promotores de salud (VÉLEZ Y YÉPEZ, 2013: 10).

Con la visita se buscaba además de reconocer a la población con discapacidad, investigar las condiciones socio económicas de la familia y el potencial de desarrollo educativo y laboral de la persona. Otro aspecto importante era la identificación de necesidades inmediatas, entre las que se encuentran las siguientes: rehabilitación, tratamiento médico especializado, ayudas técnicas, inclusión laboral, inclusión educativa, protección integral y especial. La Misión buscaba dar una solución eficiente y prioritaria a los casos reportados como críticos (VÉLEZ Y YÉPEZ, 2013: 12).

Adicionalmente se establecieron los criterios de inclusión para definir la discapacidad, para lo cual se conjugó la recolección de información clínica, epidemiológica, psicopedagógica y social, junto con la atención médica y psicológica, e identificación de necesidades inmediatas (VÉLEZ Y YÉPEZ, 2013: 10). Se determinó como concepto oficial de discapacidad para la Misión Manuela Espejo el siguiente:

Toda limitación grave que tuviera una persona para realizar actividades, siempre que su duración (tiempo de la discapacidad), fuese superior a un año.También, se incluyó a las personas que habían atenuado o eliminado su discapacidad gracias al uso de ayudas técnicas, pero que presentarían dificultades importantes si perdían el acceso a las mismas. (VÉLEZ Y YÉPEZ, 2013: 11).

Delimitar los criterios de inclusión fue parte de la investigación previa del equipo, para tener una base que permita delinear el marco de acción de las brigadas, para de esa manera poder generar estadísticas certeras para la consecuente ayuda. Las discapacidades en Ecuador se clasificaron en dos grandes grupos: discapacidad intelectual y otras discapacidades que agrupaban: físico-motrices, auditivas, visuales, mentales, orgánicas y viscerales (insuficiencia renal crónica) y mixtas o múltiples (personas afectadas por dos o más discapacidades mayores). De este estudio se dejó de lado a las personas con discapacidad menor, personas con discapacidades temporales y discapacidades somáticas o viscerales, excepto la insuficiencia renal crónica (VÉLEZ Y YÉPEZ, 2013: 11).

Para finales del año 2010 cerca de 294.000 personas con discapacidad fueron diagnosticadas, de las cuales 139.573 personas se consideraron casos críticos. Se decidió priorizar 26.327 casos críticos para su seguimiento, tomando en cuenta el criterio de los médicos y especialistas. Las brigadas visitaron un total de 1.286.331 hogares, lo que permitió brindar atención primaria de salud a 825.576 personas en las 24 provincias del Ecuador. Estos resultados sirvieron luego como línea de base para la toma de decisiones y la generación de diversas políticas públicas en el ámbito de la discapacidad (VÉLEZ Y YÉPEZ, 2013: 11).