S) L INTERVENCIONES PSICOLÓGICAS EFICACES EN EL CÁNCER
N. FASE TERMINAL
“Nunca es verdad que no se puede hacer nada más”(Billings, 1989)
N.1) Impacto Emocional y Características Fundamentales
Los avances científicos y tecnológicos en Medicina y Oncología están tratando de convertir al paciente oncológico en un paciente crónico. En el estudio llevado a cabo por Beatriz Rodríguez en el Hospital Universitario de La Paz9se demuestra como el tratamiento en la Fase Terminal
debe ir encaminado al control de los síntomas y mantenimiento de una adecuada calidad de vida. Se prestará especial atención a los aspectos emocionales y existenciales. Lo normal es que la separación que comporta la muerte produzca pena y lo desconocido comporte aprehensión o miedo.
Es importante distinguir la fase terminal biológica, donde las constantes vitales de la persona están por debajo de los límites normales y son irrecuperables por vías terapéuticas, de la fase
UN
terminal terapéutica don la enfermedad ya ha progresado hasta tal punto que los tratamiento o se han agotado o son ineficaces. El enfermo terminal sería susceptible no de tratamiento activo, sino paliativo.
Las características fundamentales son16:
1. Presencia de enfermedad avanzada, incurable y progresiva sin posibilidad de respuesta a tratamiento.
2. Aparición de síntomas, multifactoriales, cambiantes e intensos, siendo frecuentes: debilidad, dolor, anorexia, ansiedad y depresión. (Tabla 20).
3. Gran impacto emocional sobre el enfermo, familiares y equipo que lo asiste. 4. Muerte previsible en periodo corto de tiempo.
5. Presencia de muerte como causa fundamental de dicho impacto.
6. Estos factores generan gran demanda de atención y soporte al enfermo, entorno y equipo terapéutico.
El impacto emocional (IE) son las respuestas físicas, conductuales y emocionales frente a una situación amenazante (Tabla 21) que desborda los recursos de la persona. La enfermedad oncológica avanzada/terminal es una situación difícil, cambiante y que amenaza a todas las áreas de la vida. Requiere esfuerzos de adaptación continuados, la estabilidad física y emocional es difícil de mantener y la familia ve afectada su cotidianidad y planes de futuros; entra en juego la improvisación y la incertidumbre.
Normalmente, el paciente es consciente de la gravedad por la duración de la enfermedad, complicaciones, tratamientos que se prolongan y reajustan, cambio en su condición física y alteración de hábitos cotidianos. Asimismo, la privación estimular (sobretodo ante hospitalización) complican el cuadro y facilitan estados depresivos, sentimientos de inutilidad e incapacidad, involuntariamente fomentados por comportamientos verbales y no verbales de familiares; además de la posible aparición de la “conspiración de silencio”
.
En relación al equipo médico, su incertidumbre real a veces acentúa sentimientos de dependencia excesiva y falta de control.UU
La adaptación pasa por una serie de fases según diversos autores. En el caso de Kübler-Ross, propone9:Negacióncomo mecanismo de defensa;irahacia algo o alguien, rebelándose contra
la situación; pacto con el entorno, incluso con Dios por retrasar el curso de la enfermedad;
depresión ya que la enfermedad sigue avanzando; y aceptación de la irreversibilidad de la situación y su próxima muerte, su vida ha valido la pena y puede vivir el presente con cierta paz interior.
Esta aceptación es muy variable, tanto por la duración, el orden como la direccionalidad. No son universales, sino idiosincráticas a cada individuo. La familia también pasa por un proceso semejante, sin embargo, no suelen coincidir en el tiempo.
N.2) El Pacto de Silencio en los Familiares/Conspiración
Se trata de un acuerdo implícito o explícito entre los familiares, allegados y profesionales sanitarios, de ocultar o distorsionar la información sobre la situación (diagnóstico, tratamiento y/o pronóstico) al paciente para evitarle el sufrimiento de enfrentar el final de su vida, sin tener en cuenta sus deseos. En general va acompañada de mucho sufrimiento.
Es cierto que el impacto emocional (Figura 7) de la información en el sistema familiar bloquea la comunicación con el paciente. En el estudio de M.A. Ruiz y C. Coca3, se elaboró una
entrevista semi-estructurada para los familiares de los pacientes terminales, lo cual permitió extraer de su análisis, posibles factores que dan lugar a la Escala de Conspiración de Silencio (ECS):
1. Proteger al paciente de las repercusiones de la verdad. 2. Dificultades emocionales para afrontarlo.
3. Competencia percibida para hablar de la enfermedad y la muerte. 4. Creencias religiosas.
5. Opinión del familiar sobre la actitud de rechazo del paciente.
6. Ideas previas habladas con el enfermo previamente a la enfermedad. Existen diversos tipos de Conspiración:
- Conspiración adaptativa: Cuando el propio enfermo no quiere saberlo (Arranz et al). - Conspiradores absolutos: Niegan compartir diagnóstico ni pronóstico.
UV
De los factores mencionados con anterioridad, “Repercusión de la Verdad” fue el que más contribuyó a explicar la diferencia de compartir o no la información (ya sea total o parcial), por el miedo a los efectos negativos que puedan derivarse.
También se observaron otros datos como que a mayor edad, existen más conspiradores. Parece que ni el género ni la repercusión externa afecta, sin embargo sí el nivel educativo (cuando tienen un nivel de bachillerato o superior, conspiran un 47%, una formación inferior, aumenta al 93% la conspiración); el desbordamiento emocional; dificultades de comunicación con el enfermo; conductas de evitación; miedo a la muerte del cuidador.
Será importante analizar este acontecimiento ya que, si no se lleva a cabo una correcta comunicación, puede generar aislamiento y soledad en el enfermo con amplias consecuencias negativas (no verse comprendido, sentirse engañado, no poder mostrar sus emociones e inhabilitación para cerrar asuntos).