Impacto del daño cerebral en la vida diaria

Las secuelas del daño cerebral acarrean un cambio súbito en el paciente, afectando no solamente a su calidad de vida sino también a la de su familia y todo su entorno. Las lesiones son generalmente inesperadas y lo habitual es que las familias no estén preparadas para la duración, incertidumbre y desafíos del proceso que se abre después de la lesión [Elbaum:2007b].

Las consecuencias del daño tienen un impacto muy negativo en la vida diaria de las personas. Sobre todo aquellos pacientes con un daño moderado o severo, encontrarán serias limitaciones a la hora de afrontar sus actividades cotidianas, no pudiendo desarrollarlas con normalidad, y con el impacto correspondiente que eso conlleva en su día a día [Lillie:2010].

En una primera instancia, las actividades de vida diaria (AVD) pueden ser divididas en dos tipos: las básicas, compuestas por aquellas actividades de la vida diaria como asearse, vestirse, comer, ir al baño, bañarse; y las activi- dades instrumentales de vida diaria que implican tareas más complejas como manipular dinero, comprar, gestionar el medicamento, o coger el transporte público [Marcotte:2009]. Es importante distinguir entre la recuperación de las AVD básicas e instrumentales, ya que por ejemplo una mejora en el cuidado personal no implicaría que el paciente pueda llevar una vida independiente [Lillie:2010].

Cualquier tarea aparentemente sencilla, como por ejemplo preparar algo de comer, requiere la organización de material, secuenciación de pasos a seguir, memoria, y focalizar la atención, entre otras capacidades cognitivas. Añadir un entorno lleno de distractores, por ejemplo ruido de fondo o un teléfono sonand, y la tarea puede convertirse en algo casi imposible para alguien que tiene una dificultad para gestionar la prioridad de objetivos (por ejemplo, déficits de atención dividida o de memoria de trabajo) [Lillie:2010].

1.1. CASO CLÍNICO / CONTEXTO CLÍNICO 13

poder completar una AVD. Una ralentización en el procesamiento, algo muy común en los pacientes con daño cerebral, limita la capacidad del sujeto para tomar de forma rápida decisiones necesarias para las actividades cotidianas. Problemas con la memoria prospectiva, o la capacidad para recordar eventos, dificultan tareas tan sencillas como tener citas o realizar llamadas, recoger la receta de una farmacia, etc. Es importante remarcar también las consecuencias que déficits como los de memoria pueden tener hacia la propia seguridad del paciente; circunstancias tales como dejar la plancha encendida en un lugar inadecuado.

1.1.3.4. Prevalencia e incidencia

Es complicado tener datos fiables y actualizados sobre la incidencia y repercusión real en la sociedad del daño cerebral. Entre otras razones, esto puede ser debido a la no estandarización de la captura de datos, y de la variabilidad en la definición de daño cerebral y cada una de sus causas.

En el estudio publicado en 2006 la Organización Mundial de la Salud (OMS) estimaba que los trastornos neurológicos y sus secuelas afectaban en el mundo a mil millones de personas. Estos trastornos se presentan en todos los grupos de edad y en todas las regiones geográficas. No obstante, la transición demográfica originada por el aumento de la expectativa de vida y la disminución de la fertilidad han derivado en un envejecimiento de la población, lo que origina en un aumento en la frecuencia de los trastornos neurológicos, tales como la enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Las estimaciones realizadas prevén un aumento considerable en los próximos años de la cantidad de personas con trastornos neurológicos, por ejemplo el número de personas con demencia (en el momento del estudio de varias decenas de millones) se duplicará cada 20 años [WHO:2006].

El enfoque de la Carga Global de la Enfermedad (Global Burden of Disease study) es uno de los recursos más ampliamente utilizados para presentar un resumen cuantitativo del estado de la saludo de la población en todas las categorías de enfermedad y riesgo. La OMS afirma que los trastornos neurológicos constituyen el 6,3 % de la carga global de enfermedad. Este dato se encuentra referido al porcentaje de años ajustados por discapacidad (Disability-Adjusted Life Year: DALY). Este término se define como el número de años de vida normal perdidos como consecuencia de una discapacidad [WHO:2006].

En un estudio realizado en Europa se estimó que el costo económico de los trastornos neurológicos (demencia, epilepsia, migraña y otras cefaleas, esclerosis múltiple, enfermedad de Parkinson y enfermedad cerebrovascular) sumaban ciento treinta y nueve mil millones de euros en el 2004. Este estudio incluyó solo parcialmente los costos directos no médicos (por ejemplo, atención

Figura 1.1: Global de la Enfermedad [WHO:2006].

comunitaria y atención informal) y los costos indirectos, y omitió los costos intangibles. En el mismo estudio, el costo anual de la carga de las lesiones traumáticas cerebrales se estimó en tres mil millones de euros; aunque esta cifra solamente solo considera la hospitalización por trauma y no incluye la rehabilitación, los días de trabajo perdidos y la pérdida en la producción, lo que incrementaría considerablemente la cifra [WHO:2006].

TCE

El TCE es problema crítico de salud pública, así como un gran problema socio-económico en todo el mundo (véase Figura 1.2). Es la mayor causa de muerte, especialmente en adultos jóvenes, así como una causa de discapacidad de por vida para aquellos que sobreviven. Se calcula que en la Unión Europea hay aproximadamente 7,7 millones de personas que han sufrido un TCE y que en Estados Unidos hay en torno a 5,3 millones de personas viviendo con una discapacidad causada por un TCE [Roozenbeek:2013].

Figura 1.2: Estimación de la incidencia global del TCE [Roozenbeek:2013].

1.1. CASO CLÍNICO / CONTEXTO CLÍNICO 15 Accidente de tráfico 50 % Caída casual 20-30 % Accidente laboral 8 % Actividades recreativas 4-11 % Violencia 1 %

Table 1.1: Etiología del Traumatismo Craneoencefálico.

por trastornos causados por accidentes de tráfico. Se estima que en la Unión Europea se producen 235 nuevos casos al año por cada 100.000 habitantes; considerablemente superior a la incidencia en Estados Unidos que es de 103 por cada 100.000 habitantes. Teniendo en cuenta que según los últimos datos demográficos la población de la UE es de aproximadamente 500 millones, cada año hay 1,18 millones de nuevos casos [Tagliaferri:2006]. En nuestro país se producen entre 80.000 y 100.000 nuevos casos de TCE al año. Esto es una incidencia de 150-250 nuevos casos por cada 100.000 habitantes [Casas:2008].

La edad de máximo riesgo se sitúa entre los 15 y los 30 años, razón por la cual se generan enormes pérdidas en años potenciales de vida. Se estima que por cada 250-300 TCE leves hay 15-20 moderados y 10-15 graves [López:2009]. De entre las causas generadoras de una lesión cerebral traumática, el accidente de tráfico continúa ocupando el primer lugar y representa el 50 % del total. La caída casual se sitúa en segundo lugar, seguidos por los accidentes laborales, deportivos y, en último lugar, la violencia (ver Tabla 1.1). En España el accidente laboral se sitúa en segunda posición, seguido por las caídas casuales [Roig:2011].

ACV

Cada año, 15 millones de personas sufren un accidente cerebrovascular (ACV) en el mundo; constituye la segunda causa de mortalidad y es una de las principales causas de años de vida perdidos por discapacidad. De todos ellos, 5 millones mueren y otros 5 millones quedan con una discapacidad de por vida, afectando tanto a la familia y como a la sociedad. No es una enfermedad con alta incidencia en personas menores de 40 años. En el caso de los niños, la tasa de afectación es de en torno al 8 %. Se estima un crecimiento en la pérdida de DALYs desde los 38 millones que había en 1990 hasta los 61 millones que se proyecta habrá en 2020 [WHO:2004].

Los tipos de AVD son isquémicos en un 80 % de los casos, de los cuales producidos por una aterotrombosis son el 75 % y el 25 % restante generados por una embolia; los ictus hemorrágicos se corresponden con el 20 % de los casos [Bejot:2007].

Existe una gran variación geográfica en las incidencias en Europa, con un gradiente decreciente desde el Este al Oeste, con una incidencia de 600

casos al año por casa 100.000 en Rusia, frente a los 210 nuevos casos por cada 100.000 en Francia. Esto podría estar relacionado con factores mediambientales, contaminación del aire, factores meteorológicos, dieta, consumo de sal, abuso de alcohol, tabaco o acceso a la prevención. [Bejot:2007].

En el año 2002 en España, el ictus fue la segunda causa de muerte (35.947 casos) y la primera en la mujer (21,018 casos). Esto indica que extrapolando los datos de dicho años, en nuestro país se produce una muerte por ictus cada 15 min. La incidencia global de ictus en España no se conoce con precisión, y se estima que puede oscilar entre 120-350 casos por 100.000 habitantes y año. Dichas tasas se multiplican por 10 en la población mayor de 75 años de edad [Díaz-Guzmán:2008], [Díaz-Guzmán:2013].

1.2.

Neurorrehabilitación

1.2.1.

Concepto

A pesar de los avances en investigación dentro del campo de las neurocien- cias, tras haber sufrido daño cerebral no existe la posibilidad de recuperación total. No obstante, la neurorrehabilitación dispone de métodos para ayudar a estos pacientes a optimizar la recuperación de sus funciones, potencia sus capacidades preservadas y ayudarlos a adaptarse a sus limitaciones, a fin de conseguir la máxima autonomía posible [Bernabeu:2002].

La rehabilitación se define como un proceso activo mediante el cual las personas que ven limitada su actividad por causa de los déficits causados por una enfermedad o lesión desarrollan su máximo potencial físico, mental y social, y son reintegradas en la sociedad de la forma más adecuada. La rehabilitación es uno de los componentes claves de la estrategia de atención primaria de la salud, junto con la promoción, la prevención y el tratamiento. Mientras que la promoción y prevención están dirigidas principalmente a los factores de riesgo y el tratamiento de enfermedades, la rehabilitación está orientada hacia el funcionamiento humano, involucrando por tanto, no solo el ámbito de la salud, sino también sectores de la educación, relaciones laborales y sociales [WHO:2006]

Cuando la lesión sufrida por el paciente afecta al cerebro las estrategias de intervención clínica se centran en reducir las alteraciones cognitivas y conductuales, así como manejar estas dificultades y reducir su impacto en la vida cotidiana del paciente y de su entorno familiar. Dicho de otro modo, esta rehabilitación neuropsicológica comprende un sistema de actividades terapéuticas, basado en la relación cerebro-conducta, dirigido a alcanzar cambios funcionales mediante [Lubrini:2009]:

1.2. NEURORREHABILITACIÓN 17

El restablecimiento o refuerzo de patrones de conducta y de actividades cognitivas previamente aprendidos.

El establecimiento de nuevos patrones de actividad cognitiva, por medio de estrategias sustitutorias.

La introducción de nuevos patrones de actividad gracias a mecanismos compensatorios internos o externos.

La ayuda al paciente y a su familia para adaptarse a la nueva condición de discapacidad y mejorar el funcionamiento global.

Por tanto, la rehabilitación neuropsicológica incluye intervenciones que se encuadran dentro de cuatro grandes grupos: rehabilitación cognitiva, modifi- cación de conducta, intervención con familias y readaptación profesional.

Donde la rehabilitación cognitiva se define como el proceso a través del cual estos pacientes que han sufrido un daño cerebral trabajan junto con un equipo de profesionales clínicos para corregir o paliar los déficits cognitivos surgidos como consecuencia del daño neurológico [Wilson:2004]. Estos procesos abarcan el asentamiento de comportamientos apropiados y corrección de aquellos que no lo son [Wilson:2004]; y la estimulación cognitiva dirigida a mejorar el rendimiento cognitivo general o de alguna de sus procesos y componentes específicos, tales como la atención, memoria, lenguaje, funciones ejecutivas, cálculo, etc. [Lubrini:2009].

Es importante destacar la misión del equipo de neurorrehabilitación se extiende hasta la familia, tratando de aliviar la angustia a través de la información y apoyo de una forma sensible y clara. Si el equipo no actúa de forma eficiente para con las necesidades de la familia del paciente, la angustia y frustración del cuidado se verá incrementada [Elbaum:2007b].

Los objetivos, por tanto, del tratamiento rehabilitador se moverán en torno a tres niveles [Bernabeu:1999]:

Minimizar el déficit (restaurar), es decir, intervención orientada a la máxima recuperación de las funciones físicas y cognitivo-conductuales alteradas.

Alcanzar el máximo nivel de funcionalidad posible, adaptar al paciente a este nuevo estado para tratar de reducir el impacto en su vida diaria. revención terciaria, entendiendo como tal a la prevención de la poten- ciales complicaciones derivadas de las consecuencias del daño cerebral. Son diversos los factores que influyen en la posible recuperación de fun- ciones perdidas como consecuencia del daño cerebral. Unos, sin embargo, podrían ser más importantes que otros [Ardila:2007]:

Extensión y localización de la lesión, las lesiones extensas dejan pocas habilidades residuales que permitan el posterior restablecimiento, este nexo es especialmente evidente con respecto a la recuperación del lenguaje.

Edad, y por tanto el nivel de madurez biológica es un factor crítico en el aprendizaje, así como en el reaprendizaje posterior a un daño cerebral. Además, existe una idea generalizada por la que se cree que los efectos cognoscitivos y comportamentales consecuentes al daño cerebral son menos desastrosos si ocurren a una edad temprana.

Etiología, no hay duda de su importancia en el restablecimiento de las funciones tras el daño cerebral. Aunque sus efectos son difusos y variables con respecto a numerosos factores, en general, los traumatismos y hemorragias presentan una mejor recuperación que los accidentes vasculares o tumores.

Factores temporales. Aquellos episodios de daño cerebral de instala- ción súbita se relacionan con defectos mayores que los de instalación lenta.

Tiempo desde el accidente. Se cree que es una de las variables fundamentales en el nivel de restablecimiento se refiere al tiempo que transcurre desde el accidente hasta que se inicia el proceso de rehabi- litación. Si el paciente permanece inactivo por demasiado tiempo, el pronóstico de restablecimiento disminuye.

Además de otros factores de peso menor, como son el género y la preferencia lateral del paciente, existe una serie de variables individuales que pueden afectar notablemente a la recuperación de las habilidades cognoscitivas: (1) la personalidad y los factores intelectuales; (2) la motivación; y (3) la existencia de trastornos asociados [Ardila:2007].

Todos estos factores revierten en una heterogeneidad en cada caso, lo que unido a la propia naturaleza del cerebro, lo ambicioso de los objetivos del tratamiento y todos los problemas derivados del daño cerebral, convier- ten la rehabilitación en un proceso extremadamente complejo. Por ello, se hace imprescindible el trabajo de todo un equipo de profesionales clínicos de diferentes disciplinas: fisioterapeutas, psicólogos, logopedas, terapeutas ocupacionales, trabajadores sociales y médicos consultores de diferentes espe- cialidades (neurología, psiquiatría, oftalmología, ORL, neurocirugía, cirugía ortopédica, etc.). La coordinación de todo este equipo requiere un modelo de trabajo establecido, el cual puede ser multidisciplinar, en el que cada miembro trata el aspecto relacionado con su especialidad, o interdisciplinar en el que los profesionales comparten un espacio formal exponiendo infor- mación y tomando decisiones en torno a uno o varios objetivos comunes

1.2. NEURORREHABILITACIÓN 19

[Bernabeu:1999], [Ramiro-González:2012]. En esencia, se trata de iniciar el tratamiento lo más precozmente posible y en unidades específicas que gocen de la experiencia necesaria para asegurar la mejor calidad asistencial en todo momento [Roig:2011].

Figura 1.3: Equipo Multidisciplinario[Guttmann:2008].

1.2.2.

Fundamentos neurobiológicos

1.2.2.1. Plasticidad

Hasta hace aproximadamente 50 años, el sistema nervioso central (SNC) había sido considerado como una estructura estática, cuya función es inmo- dificable e irreparable. Según esa hipótesis, la lesión del SNC sólo podría ser tratada mediante estrategias de compensación. Sin embargo, clínicos e investigadores que día a día trabajan en este campo, difícilmente se expli- caban resultados tan diversos como la recuperación funcional espontánea de pacientes hemipléjicos. Esta evidencia científica, junto con los avances tecnológicos en el campo de la neuroimagen funcional, constituyeron la fuerza impulsora, para la investigación científica en torno a la idea del potencial dinámico del SNC [Gómez-Soriano:2012].

La función cerebral puede ser representada en base al concepto de redes neuronales distribuidas que pueden estar dispersas desde un punto de vista anatómico, pero conectadas desde un punto de vista estructural. De esta forma trabajan de manera integrada al servicio de un comportamiento determinado [Pascual-Leone:2010].

La OMS definió la neuroplasticidad como la capacidad de las células del sistema nervioso para adaptar, tanto en sentido morfológico como funcional, su organización estructural a nuevas situaciones sujetas a influencias patológi- cas, ambientales o del desarrollo, incluyendo traumatismos y enfermedades [WHO:1983]. Es decir, dependiendo de la demanda comportamental, estos conjuntos de neuronas pueden integrarse en redes funcionales distintas, modi- ficando para ello la importancia relativa de las conexiones de su estructura. Así, a raíz de una lesión cerebral, la conducta resultante (ya sea normal o presente manifestaciones patológicas relacionadas con la lesión) sigue siendo la consecuencia del funcionamiento de todo el cerebro, y por lo tanto conse- cuencia de un sistema nervioso plástico. En última instancia, los síntomas no son la manifestación de la región lesionada, sino más bien la expresión de los cambios plásticos en el resto del cerebro [Pascual-Leone:2010].

Obsérvese, por tanto, que la plasticidad no es un estado ocasional, sino el estado de funcionamiento normal del sistema nervioso durante toda la vida. Considerar la plasticidad como una capacidad del cerebro que puede ser activada en respuesta a un estímulo para promover la recuperación funcional compensando la pérdida de una función es un concepto erróneo. La plasticidad es una constante en el funcionamiento del sistema nervioso y es poco probable, por tanto, que su misión principal sea únicamente hacer frente a la lesión [Pascual-Leone:2010].

Los avances en la tecnología, y principalmente aquellos aplicados a la medicina, permiten estudiar los mecanismos de plasticidad cerebral, las in- teracciones entre las distintas áreas corticales y su evolución conforme a los cambios conductuales. De este análisis se observa la existencia de tres procesos diferenciados [Grady:2001]:

Reorganización de las interacciones funcionales entre diferentes áreas o grupos neuronales dentro de una red neuronal preexistente. Existen circuitos redundantes que permiten esta reorganización interna de la red. Éste fenómeno estaría relacionado principalmente con los enfoques restauradores de la rehabilitación.

Incorporación de nuevas áreas de la red previa establecida o el uso de redes neuronales alternativas que no se utilizaban para la ejecución de la tarea en estudio. Este mecanismo implica el aprendizaje y el uso de estrategias, lo que con lleva la incorporación de áreas ajenas a la red, así como la colaboración entre diferentes procesos cognitivos.

Plasticidad neuronal en áreas adyacentes a la región dañada.

Estos tres mecanismos han sido observados como procesos potenciales de recuperación tras un daño cerebral [Grady:2001]. La recuperación de una

1.2. NEURORREHABILITACIÓN 21

función después de una lesión cerebral focal, por ejemplo un ictus, esencial- mente se basa en aprender con una red neuronal parcialmente alterada; lo que acarrea tanto peligros como las oportunidades inherentes a un cerebro plástico. No obstante, estos cambios plásticos del sistema nervioso humano podrían no representar necesariamente una ganancia comportamental en el sujeto. La plasticidad es una propiedad intrínseca del sistema nervioso y es el mecanismo para la adquisición de habilidades, el aprendizaje, la adaptación al medio y la recuperación de la lesión; pero también es causa de patologías y de trastornos clínicos, como por ejemplo la distonía focal de la mano o los síndrome de dolor neuropático [Pascual-Leone:2010]. Por tanto, el objetivo es el de modular la plasticidad neuronal para lograr una ganancia comportamen- tal óptima, lo cual es posible, por ejemplo, a través de intervenciones sobre la conducta y mediante técnicas, invasivas y no-invasivas, de estimulación cortical [Pascual-Leone:2005].

En la actualidad la neuroplasticidad es considerada el fundamento biológico en el que se sustenta la rehabilitación de funciones cognitivas perdidas como