6. Conclusiones, recomendaciones y limintaciones
6.3 Limitaciones
Una limitante que se encontró en el alcance del estudio ya que no fue posible probar de forma completa el modelo teórico planteado. En los objetivos de la presente tesis se planteo la propuesta del modelo teórico y el uso de ecuaciones estructurales para realizar una prueba estadística inicial que permitiera explicar la asociación entre las variables que mostraron una correlación estadísticamente significativa. Se reconoce la necesidad de realizar un proceso de prueba estadística del modelo path propuesto, que requiere de un estudio de investigación formal posterior.
Anexo A. Correo electrónico de la Dra.
Geraldine Padilla de autorización para
utilizar el instrumento de calidad de
vida en artritis reumatoide.
Bogotá, October 26th
Doctor
Geraldine V. Padilla, Ph.D.
Associate Dean for Research, School of Nursing, and Professor, Department of Physiological Nursing 2 Koret Way, #N-339
San Francisco, CA 94143-0604 Dear Doctor Padilla:
I am a professor at School of Nursing from National University of Colombia. Currently I am a Doctoral Nursing Student in Bogotá - Colombia; my focus of research is the Quality of Life in people with Arthritis Rheumatoid. I am reading about your excellent work in Quality of Life. I found the original article title: An English and Spanish Quality of Life Measure for Rheumatoid Arthritis, and I very interested to use it for my doctoral research work.
I expect that my petition will be polite for you. I would like to use your instrument QOL-RA in Spanish version. I need to know what is the process to obtain your permission.
I going to waiting for your answer. Thank you so much
Olga Janneth Gómez Ramírez
Padilla, Geri <[email protected]> 27 de agosto de 2010 01:43 Para: Olga Gomez Ramirez <[email protected]>
Dear Prof Gomez Ramirez,
You have my permission to use the questionnaire, "English and Spanish Quality of Life Measure for Rheumatoid Arthritis." There is no special process. Please feel free to use the questionnaire. Attached is a file of the article with a copy of the questionnaire at the end. I have also attached the scoring instructions.
I wish you much success in your doctoral program. Sincerely,
Geraldine Padilla, PhD Professor Emeritus UCSF School of Nursing
Anexo B. Instrucciones para la
utilización del instrumento de calidad
de vida en artritis reumatoide
Instrucciones: Las personas contestan cada pregunta marcando con un círculo el número que mejor refleja cómo se siente en la actualidad o en la última semana. Las calificaciones de cada pregunta se suman y se divide por 8 para que los rangos de puntuación final de 1 a 10. Las puntuaciones más altas indican una mejor calidad de vida.
Todos los informes de los estudios que utilicen el instrumento de calidad de vida-RA debe incluir la siguiente nota: El instrumento, la calidad de vida en artritis reumatoide Escala (CV-RA Scale), fue utilizado con el permiso del autor, Geraldine V. Padilla, PhD, Profesor y Decano Asociado de Investigación, Facultad de Enfermería de la Universidad de California en San Francisco.
Anexo C. Instrumento de calidad de
vida en artritis reumatoide. Versión al
español
1. Si Ud. considera sólo sus habilidades físicas ¿diría que su ―CALIDAD DE VIDA‖ es?:
Muy mala 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Excelente
2. Si Ud. sólo considera la ayuda que le han dado su familia y sus amistades, ¿diría que su ―CALIDAD DE VIDA‖ es?:
Muy mala 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Excelente
3. Si Ud. sólo considera su dolor artrítico ¿diría que su ―CALIDAD DE VIDA‖ es?:
Muy mala 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Excelente
4. Si Ud. sólo considera su nivel de tensión nerviosa, ¿diría que su ―CALIDAD DE VIDA‖ es?:
5. Si Ud. sólo considera su salud ¿diría que su ―CALIDAD DE VIDA‖ es?:
Muy mala 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Excelente
6. Si Ud. sólo considera su artritis ¿diría que su ―CALIDAD DE VIDA‖ es?:
Muy mala 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Excelente
7. Si Ud. sólo considera su nivel de interacción entre Ud. y su familia y amigo a)s ¿diría que su ―CALIDAD DE VIDA‖ es?:
Muy mala 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Excelente
8. Si Ud. sólo considera lo que Ud. dijo acerca de su estado de ánimo, ¿diría que su ―CALIDAD DE VIDA‖ es?:
Anexo D. Correo electrónico del
doctor Meenan para utilizar el
instrumento AIMS versión al español
Bogotá, 26th August 2010
Doctor
Robert F. Meenan MD, MPH MBA Assistant Professor of Medicine,
Boston University School of Public Health, Boston, Massachusetts;
Dear Doctor Meenan:
I am a professor at School of Nursing from National University of Colombia. Currently I am a Doctoral Nursing Student in Bogotá - Colombia; my focus of research is the Quality of Life and Health Status in people with Arthritis Rheumatoid. I am reading about your excellent work in this topic. I found the articles about: Quality of Life in Rheumatoid Arthritis: validation of a Spanish version of the Arthritis Impact Measurement Scales AIMS. I very interested to use it for my doctoral research work.
I expect that my petition will be polite for you. I would like to use your instrument AIMS in Spanish version. I need to know what is the process to obtain your permission.
I going to waiting for your answer. Thank you so much,
--
Olga Janneth Gómez Ramírez
Meenan, Robert F <[email protected]> 2 de septiembre de 2010 08:13 Para: Olga Gomez Ramirez <[email protected]>
Professor Gomez Ramirez: I have attached a number of items related to the Spanish AIMS, including: · A pre-publication copy of the paper you referred to.
· A Spanish version of the AIMS. I am not sure if this is the exact version tested in the paper.
· A ―Texas Spanish‖ version of the AIMS
· The AIMS questionnaire
· The AIMS scoring guide
All AIMS and AIMS2 materials are in the public domain so you do not need permission to use them.
Good luck with your studies.
Robert F. Meenan, MD, MPH, MBA Dean
Boston University School of Public Health 715 Albany Street
Anexo E. Instrucciones para utilizar el
instrumento AIMS versión al español
AIMS significa medición del impacto de la artritis; consiste en un instrumento de evaluación para medir los resultados de las enfermedades reumáticas en los pacientes. El instrumento está diseñado para medir el nivel de salud de los resultados de una forma multidimensional, valora las dimensiones física, mental y social, en nueve dominios: movilidad, actividad física, actividades de la vida diaria, destreza, actividades del hogar, dolor, actividad social, depresión y ansiedad. Cada escala contiene de 4 a 7 ítems, y entre 7 posibles respuestas.
Los componentes resumen, permiten determinar un elemento de un impacto global que
se sitúa entre 0 y 10.
Las propiedades psicométricas, la fiabilidad y la validez del AIMS han sido documentadas y los resultados se encuentran publicados en la literatura.
El instrumento es auto-administrado. Los sujetos simplemente se deben dar el cuestionario y solicitar las respuestas a las preguntas de forma completa.
Se sugiere que quien administre el instrumento reciba un entrenamiento, para el control de los riesgos. El análisis de la escala ha demostrado que la mayoría de los pacientes, incluso en los grupos socioeconómicos bajos, tienen muy pocos problemas de comprensión del cuestionario. Se tarda de 15 a 20 minutos en completarlo.
Anexo F. Instrumento AIMS versión al
español
Pregunta Nunca Casi
nunca Rara vez Algunas veces Muchas veces Casi siempre Siempre MOVILIDAD 4. Debido a su enfermedad, cuánto tiempo permanece sentada o en su cama durante el día? 3. Puede utilizar transporte público? 2. Necesita ayuda de otra persona para salir de casa? 1. Le obliga su enfermedad a permanecer en casa la mayor parte del día? ACTIVIDAD FÍSICA 5. Para caminar, necesita ayuda de otra persona, bastón, muletas o andador? 4. Puede caminar una cuadra o subir un piso sin ayuda? 3. Puede caminar varias cuadras o subir varios pisos sin ayuda? 2. Puede levantarse, inclinarse o girarse? 1. Puede usted correr, levantar
objetos pesados o hacer deporte?
DESTREZA 5. Puede escribir sin dificultad?
4. Puede abrir y cerrar la puerta con llave sin dificultad? 3. Puede
abrocharse la ropa sin dificultad? 2. Puede atar los cordones de sus zapatos sin dificultad? Anexo F. (Continuación) Pregunta Nunca Casi nunca Rara vez Algunas veces Muchas veces Casi siempre Siempre DESTREZA
1.Puede abrir una tapa de rosca (no muy apretada) sin dificultad
DESEMPEÑO SOCIAL
medicinas sola (o)? 6. Puede utilizar el teléfono sin ayuda? 5. Puede usted sacar el dinero el dinero sin ayuda? 4. Puede cocinar sola (o)?
3. Puede lavar ropa sin ayuda?
2. Si tiene usted carro, puede ir de compras solo? 1. Puede hacer sola las labores de la casa? (para hombres: puede realizar trabajos manuales?) ACTIVIDAD SOCIAL Durante el último
mes con qué frecuencia? 5. Habló por teléfono con familiares o amigos? 4. Tuvo relaciones sexuales? 3.Tuvo visitas 2. Tuvo reuniones con familiares o amigos? 1. Visitó a parientes o amigos? Anexo F.
(Continuación) Pregunta ACTIVIDADES COTIDIANAS Nunca Casi nunca Rara vez Algunas veces Muchas veces Casi siempre Siempre 4. Necesita ayuda para utilizar el excusado? 3. Necesita ayuda para caminar en casa? 2. Necesita ayuda para vestirse? 1. Necesita ayuda para bañarse? DOLOR Durante el mes pasado 4. Con que frecuencia tuvo dolor fuerte a causa de su artritis? 3. Cómo describiría el dolor de su artritis? 2. Cuánto le duraba el entumecimiento después de levantarse? 1. Con qué frecuencia tuvo dolor en dos o más articulaciones a la vez?
DEPRESIÓN Durante el mes
pasado
6. Con qué
frecuencia pensó que sus familiares o amigos estarían mejor si usted muriera? 5. Con qué frecuencia se ha sentido nervioso? 4. Con qué frecuencia le costó trabajo calmarse? 3. Con qué frecuencia pensó ―que nada le salía bien‖? Anexo F. (Continuación) Pregunta DEPRESIÓN Nunca Casi nunca Rara vez Algunas veces Muchas veces Casi siempre Siempre Durante el mes pasado 2. Con qué frecuencia se sintió desanimado? 1. Con qué frecuencia se sintió
satisfecho (a) con las cosas que hacía? ANSIEDAD (ANGUSTIA) Durante el mes pasado 6. Con qué frecuencia se sintió tensa (o) o desesperada (o)? 5. Con qué frecuencia se ha sentido nerviosa (o)? 4. Con qué frecuencia le costó trabajo calmarse? 3. Con qué frecuencia se tranquilizó sin dificultad? 2. Con qué frecuencia se sintió calmado y en paz? 1. Con qué frecuencia se sintió relajado y sin preocupaciones?
Anexo G. Ficha de Caracterización de
Participantes Grupo de Investigación
Cuidado al paciente crónico y su
familia Facultad de Enfermería
Universidad Nacional de Colombia
Estrato 3 Estrato 4 Estrato 5 Estrato 6
9. 10. TIEMPO QUE LLEVA CON DX DE ENFERMEDAD CRÓNICA
0 a 6 meses 7 a 18 meses 19 a 36 meses Más de 37 meses
11. No. DE HORAS DE AYUDA QUE REQUIERE DIARIAMENTE AL CUIDADO
Menos de 6 horas 7 a 12 horas 13 a 23 horas 24 horas
12. TIENE UN ÚNICO CUIDADOR
Sí No 1. GÉNERO Masculino Femenino 2. EDAD Menor de 17 De 18 a 35 De 36 a 59 Mayor de 60
3. TENIENDO EN CUENTA LOS GRUPOS DE EDAD ANTERIORES, LA EDAD DE SU CUIDADOR FAMILIAR ES:
Mayor que el rango de edad del cuidador. Del mismo rango de edad del cuidador. Menor que el rango de edad del cuidador.
4. SABE LEER Y ESCRIBIR
Sí No
5. GRADO DE ESCOLARIDAD
Anexo H. Autorización para el uso de
la ficha de Caracterización Grupo de
Crónico
Olga Gómez Ramírez <[email protected]> 29 de octubre de 2010 10:53
Para: [email protected]
Cc: GLORIA MABEL CARRILLO <[email protected]>
Respetada profesora Mabel Carrillo:
Con un atento saludo solicito su autorización para hacer uso de la ficha de caracterización del paciente crónico en mi investigación de calidad de vida en personas con artritis reumatoide como estudiante de Doctorado de Enfermería.
Agradezco su respuesta, para anexar esta aprobación escrita a mi proyecto de tesis doctoral.
Quedo atenta a su respuesta.
--
Olga Janneth Gómez Ramírez
Estudiante de Doctorado en Enfermería
Grupo Cuidado al Paciente Crónico <[email protected]>
29 de octubre de 2010 11:55
Para: Olga Gomez Ramirez <[email protected]>
Buenas Taredes:
Respetada Profesora.
En respuesta a su solicitud realizo el envio del formato
Anexo I. Consentimiento Informado
UNIVERSIDAD NACIONAL DE COLOMBIA
DOCTORADO EN ENFERMERÍA
Respetado participante:
Este documento denominado Consentimiento Informado contiene los compromisos éticos adquiridos y la información necesaria para garantizar su aprobación libre y voluntaria de participar en la investigación titulada: ―Calidad de Vida y Nivel de salud en personas con artritis reumatoide ― realizada por la investigadora Olga Janneth Gómez Ramírez como parte de su proceso de formación doctoral en el programa de Doctorado en Enfermería de la Facultad de Enfermería de la Universidad Nacional de Colombia.
En cumplimiento de los principios éticos de responsabilidad, autonomía y justicia la investigadora se compromete a resguardar los datos obtenidos en todo el proceso investigativo; así como de conservar la confidencialidad y el anonimato de los participantes. La información obtenida se utilizará únicamente con fines académicos. Se espera que como participante del estudio usted responda las preguntas de la ficha de caracterización, las 8 preguntas del instrumento Calidad de Vida en Artritis Reumatoide y las 46 preguntas del instrumento AIMS Impacto de la artritis reumatoide para evaluar su nivel de salud. Igualmente se aclara que usted no está obligado a responder esta solicitud. Puede desistir en cualquier momento de su participación, sin perjuicio alguno para usted.
Se informa que participar en esta investigación no implica riesgo; ya que según el artículo 11 de la Resolución 8430 del 1993349, que establece las normas científicas, técnicas y administrativas para la investigación en salud en Colombia, el presente estudio se clasifica como de riesgo mínimo.
Después de leer y ser informado por la investigadora suficientemente a través de este consentimiento, Yo ____________________________ consiento participar en la presente investigación.
Firma: _______________________ Fecha: _________________
349
COLOMBIA. Ministerio de salud. Resolución Número 8430 de 1993. [en línea]. [consultado abril 15, 2010]. Disponible en Internet: http://www.unal.edu.co/dib/promocion/etica_res_8430_1993.pdf.
Anexo J. Aval comité de ética de la
facultad de enfermería de la
Anexo K. Cuadro de Sintesis de articulos
Título Autores Fuente Hallazgos - proposiciones Vacios
Expectativas, preferencias y satisfacción de los pacientes con artritis reumatoide en tratamiento con infliximab.
Jordi Carbonella y Xavier Badiab, en nombre del grupo EXPRESAR* aServicio de Reumatología. Hospital del Mar. Barcelona. bHealth Economics & Outcomes Research. IMS Health. Barcelona. España. Med Clin (Barc). 2008;131(13): 493-9
Más del 85% de los pacientes prefirió tratarse en el hospital, al estimar positivo el
hecho de estar en contacto con otros pacientes, enfermeras y médicos, y poder hablar de su
enfermedad. Entre el 70 y el 80% se mostraron satisfechos con los resultados del tratamiento
con infliximab.
A las 2 semanas de seguimiento se había reducido el número de articulaciones tumefactas (70%) y de articulaciones dolorosas (75%). A las 14 semanas, el 56,6% cumplía criterios ACR20, el 31,5% ACR50 y el 11,3% ACR70. El 33,8% presentó acontecimientos adversos. Las puntuaciones del EuroQoL-5D mejoraron, hasta aproximarse a la de la población general. La capacidad funcional mejoró de forma significativa a las 2 semanas de tratamiento en más del 50% de los pacientes, y en más del 70% a las 14 semanas.
La CVRS de los pacientes con AR experimento una evolución positiva a partir de la primera infusión, cuando se redujo el porcentaje de pacientes que presentaban problemas en todas las dimensiones del cuestionario EQ-5D (p < 0,001).
La evolución de la CVRS referida por los pacientes en el cuestionario EQ-5D tras recibir tratamiento con infliximab es positiva y estadísticamente significativa.
Los resultados obtenidos muestran las preferencias de los pacientes por el tratamiento hospitalario en lugar del tratamiento domiciliario, así como un alto grado de satisfacción con el infliximab.
Qué es y cómo se mide la calidad de vida relacionada con la salud X. Badia Llach Health Outcomes Research Europe. Barcelona. España. Gastroenterol Hepatol 2004;27(Supl 3):2-6
Se ha intentado distinguir entre estado de salud y calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) pero en muchos casos estos términos se utilizan indistintamente para referirse a la salud.
La Calidad de vida relacionada con la salud, se preocupa por aquellos aspectos relacionados con la percepción de la salud experimentada y declarada por el paciente, particularmente en las dimensiones física, mental, social y la percepción general de la salud». Recientemente, otros autores han definido la CVRS como «el efecto funcional de una enfermedad y su consiguiente terapia sobre un paciente, tal como lo percibe el paciente»
Durante la última década la CVRS se ha ido transformando en una importante medida del impacto del cuidado de la salud.
El concepto de calidad de vida relacionado con la salud, está directamente relacionado con el
modelo biopsicosocial
La necesidad de medir el resultado de los tratamientos e
intervenciones sanitarias pasa por la medición y evaluación
de variables como la CVRS de forma comprensible para los individuos y pacientes.
La medición de la Calidad de vida es una herramienta útil para conocer el impacto de una enfermedad y de la eficacia y la efectividad de los tratamientos e intervenciones en salud (Guynat y cols
Determinants of quality of life for older people living with a disability in
the community
Kathy Murphy, Adeline Cooney, Eamon O. Shea & Dympna Casey
Journal of Advanced Nursing 65(3), 606–615
A partir de un abordaje cualitativo de teoría fundamentada Murphy y colaboradoras en 2009350 exploraron los determinantes de calidad de vida para personas adultas mayores con enfermedad incapacitante con entrevistas semi- estructuradas a profundidad para 122 personas entre las que se incluyeron 20 personas con artritis reumatoide. El supuesto teórico que emergió en el análisis fue el de calidad de vida como ―vivir bien‖ a pesar de la discapacidad. La salud es una cualidad importante de la calidad de vida, el impacto del deterioro de la salud física depende de la adaptación de la persona a la situación de salud. Las personas con buenos recursos financieros pueden tener acceso a mejores condiciones de atención y acceder mejoras en los servicios públicos que las personas que tienen un menor ingreso económico.
No existe consenso en las variables que median, facilitan o condicionan la forma en que es percibida la calidad de vida en la experiencia de la artritis reumatoide.(Murphy & col, 2009, Bowling et al, 2003, Bond & Corner 2004, Borglin et a. 2006, Grewal et al. 2006) Eficacia y efectividad en el tratamiento de la artritis reumatoide Juan J. Gómez- Reino Carnota Revista Española de Reumatología Suplementos, Volumen 1, Número 1, 2002
La evaluación de la AR es multidimensional e incluye aspectos esenciales como la mortalidad, la incapacidad, la falta de bienestar, el coste, la toxicidad medicamentosa. EL AIMS se centra en el bienestar físico, psíquico y social. Cuando se usa en conjunción con medidores de actividad clínica, sirve para detectar diferencias significativas entre medicamentos.
El HAQ es un cuestionario con 4 dimensiones: incapacidad, falta de bienestar, efectos secundarios del fármaco y los costos.
La medida e interpretación de la calidad de vida y otros medidores de función es más difícil que determinar
simplemente si el número de articulaciones inflamadas o dolorosas ha disminuido o aumentado. falta de estudios de duración apropiada,
realizados durante un tiempo suficiente con medidas de desenlaces relevantes. Está claro que ese tipo de estudio es absolutamente necesario.
Medición de la calidad de vida en la artritis reumatoide F. Javier Ballina García Sección de Reumatología. Hospital Central de Asturias. Rev Esp Reumatol 2002;29(2):56- 64
A pesar de la falta de consenso conceptual, los estudios de Meenan et al 1980 Thompson en 1996, Batle et al 2000, Danao & Padilla, 2001 coinciden en que las mediciones en calidad de vida para personas con artritis deben comprender, al menos, los siguientes aspectos: condiciones físicas, incluyendo el deterioro de funciones, los síntomas y el dolor causado por una enfermedad o por su tratamiento; aspectos psicológicos, cubriendo un amplio rango de estados emocionales y funciones cognitivas e intelectuales, y aspectos sociales, en el