“…Es necesario ser muy valiente para luchar contra la gente que tiene el poder de definir quién eres. La gente que piensa que te puede definir también suponer que te puede decir cuáles son tus derechos, y con base en que ellos creen que tú eres, pueden decidir lo que tú debes hacer en la vida. No lo hacen diciéndote solamente lo que debes hacer. Es todavía peor. Te colocan en una situación donde es muy limitada la diversidad
de las cosas que puedes hacer en la vida….” (Anya Souza, persona etiquetada por tener dificultad de aprendizaje)376
La memoria colectiva se va construyendo con ideología estructurante del poder dominante, cuyo archivo práctico se va a ver reflejado en la ley.
En las situaciones como el nacimiento de un niño o niña con discapacidad Intelectual que son vivenciadas como crisis el Sistema Familiar, se va a producir una natural evocación a la memoria colectiva y esta, va a influir sobre las memorias individuales, y en las representaciones de cada uno de los individuos del sistema, condicionando sus prácticas.
Ya hemos visto como prejuicios sustentados en antiguas respuestas sociales, se disparan en forma inmediata hacia un futuro cuyo techo esta impuesto por el Estado a través de medidas restrictivas del ejercicio de la capacidad jurídica, que se sustentan en el binomio sano – insano, normal o anormal.
La concepción de la “normalidad” es un rasgo etimológico de cierto tipo de sociedad, que se caracteriza por la creación constante de dispositivos sociales de exclusión. Estas sociedades comenzaron a sustentar su “ideología de la normalidad”, a través de los conceptos de la denominada “ley del error”. Esta ley era utilizada por los astrónomos, quienes registraban todas las observaciones teniendo en cuenta el posterior promedio de los errores. Esto dio lugar al concepto de “media”. Desde el poder dominante, establecieron en base a dicha ley, el concepto de “hombre medio”; que a su vez dio origen del concepto de la hegemonía burguesa, justificación posterior de una clase supuestamente moderada. En este sentido y de acuerdo a un concepto de tensión en la naturaleza, “el hombre medio” se encuentra entre el medio de tensiones entre la denominada clase alta y la clase baja. Así, la función de densidad gaussiana o simplemente “curva Bell” se convirtió en una suerte de símbolo de tiranía de la normalidad, porque el concepto de normalidad acarrea dos conceptos expulsivos, el de desviaciones y extremos. Y en este sentido Francis Galton sobre la base de la “ley del error” y con su teoría evolucionista con gran influencia de Charles Darwin, dio origen a la teoría eugenésica. “La eugenesia en realidad se aplicó a la biología con base en la teoría central de la biología en aquella época a saber, la teoría darwiniana de la evolución”. 377
En línea con este pensamiento, las Personas con Discapacidad Intelectual, son pensados como “seres humanos defectuosos”, quedando al margen de la evolución y no “mereciendo” que el Estado procure dispositivos que le permitan la continuidad de la vida.
376 BROGNA, P. (2009) ob. cit.
377 DAVIS, L., en BROGNA, P. (2009). Como se construye la normalidad - la curva de Bell, la novela y la
invención del cuerpo discapacitado en el siglo XXI - Visiones y Revisiones de discapacidad. Fondo de Cultura Económica.
En igual sentido Alexander Graham Bell, en el mismo año que Galton propuso formalmente el término eugenesia (1893) en su esbozo sobre la “consecuencia desastrosa” para la raza que implicaba la tendencia de los sordomudos a unirse en matrimonio. De esta forma Galton va a redirigir la “ley de error” de hacia la “teoría de la distribución de la normal”, cambiando la forma en que se podía mirar la curva, pasando de la curva que se basaba en el promedio a otra que se basaba en la mediana: un cambio significativo en el pensamiento eugenésico. En esta línea de pensamiento, Binet va a ser quien establece la prueba de inteligencia, cuyos nefastos efectos se encuentran reproducidos en las técnicas actuales, mediciones de una era en estática en blanco en negro que se utilizan en una donde la dinámica, colores y olores son la constante.378
La ideología de la normalidad, a través del discurso médico - pedagógico genera todo un desarrollo conceptual, metodológico e instrumental endiente a instalar una supuesta causa biomédica de la inteligencia que, por causas naturales, estaría distribuida en forma desigual entre los sujetos. Existirían entonces algunos sujetos naturalmente más inteligentes que otros, sin relación con las áreas de conocimiento evaluadas, las metodologías de enseñanza utilizadas, las condiciones de vida en la lengua utilizadas.379
Y es aquí donde el efecto del “dominio simbólico” de la memoria colectiva tiene efectos en la memoria individual que se manifiesta a través de prácticas nocivas para con las Personas con Discapacidad Intelectual.
Los efectos ideológicos fundamentales son mayoritariamente transmitidos a través del cuerpo. El mecanismo fundamentalmente de dominación funciona mediante manipulaciones inconscientes del cuerpo. Gracias al mecanismo de violencia simbólica, la dominación tiende a adoptar la forma de un medio de opresión mucho más eficaz y, en ese sentido, más brutal. Sostiene Bourdieu:” el efecto de dominio simbólico no se ejerce en la lógica pura de las conciencias conocedoras sino en la obscuridad de los esquemas prácticos del habitus en que se halla inscripta la relación de dominio, con frecuencia inaccesible a la toma de conciencia reflexiva y a los controles de la voluntad”.380
378 DAVIS, L., en BROGNA, P. (2009) ob. cit. pp- 258 - 270 “….En este sentido Berubé expresa: “De este
período provienen muchos de los prejuicios del siglo XIX respecto de los incapacitados para el aprendizaje. El fundador de la prueba de la inteligencia que aún está vigente, Alfred Binet, fue un acólito de Dalton. El psicólogo estadounidense Henry H. Goddard utilizó la prueba de Binet en Estados Unidos y convirtió a la numeración en categorías – siendo los “idiotas” aquellos cuya edad mental era uno o dos, los “imbéciles” fluctuaba entre tres y siete. Goddard inventó el término de moro (que tomó del griego para “obtuso” o “estúpido”) para los individuos ubicados entre el ocho y el nueve. Los términos peyorativos como morón o retarded ya son de uso común (Kevles, p. 78). El término de “idiota mongoloide”, con el cual hoy se describe a una persona que tiene el síndrome de Down, en una época tan reciente como la década de 1970, se usaba como diagnóstico en los textos médicos, no como un término peyorativo…”
379
KIPEN, E., & VALLEJOS, I. (2009) ob. cit
Estos efectos ideológicos impresos en la memoria colectiva, se ven claramente desde el propio nacimiento de la persona con discapacidad intelectual, en este sentido las entrevistas realizadas demuestran el impacto de la noticia de ser madre o padre de un niño o niña con discapacidad intelectual:
“…Para mí fue muy duro en un primer momento, me preguntaba porque a mi….me sentía desesperada ante el desconocimiento de la patología y la gravedad de mi hija…” (Entrevista A.M. – Villa Mercedes – Provincia de San Luis)
“…Todo esto duró hasta que tuvimos los papeles del examen genético donde decía trisomía de par 21….ahí caímos los dos, y lloramos no por el presente, sino por el futuro…” (Entrevista B.E. – La Plata – Provincia de Buenos Aires)
“…Mi primera reacción fue la incertidumbre, el desconocimiento y el miedo… Mi marido estuvo muy preocupado hasta que logró vincularse con su hija, duró alrededor de 3 días….” (Entrevista C.A. – Tigre – Provincia de Buenos Aires)
“…Mi reacción fue de una profunda tristeza…” (Entrevista C.M. – Rosario – Provincia de Santa Fe)
“….Una sensación muy especial con muchas interrogantes…” (Entrevista G.B. – Villa Mercedes – Provincia de San Luis)
“…..Mi reacción personal fue de sorpresa, angustia y mucho temor, recuerdo que no lo podía creer, no notaba los rasgos que imaginaba debía tener una niñita “mogólica”, como me habían dicho las genetistas….”
(Entrevista L.V. – Ituzaingó – Provincia de Buenos Aires.
“….En un primer momento se lo devolví a la enfermera y me fui a llorar a la habitación, apareció el jefe de neo y me hablo un rato, fue el pediatra de mi hijo Mariano, luego entendí que el que lloraba en la cuna era el hijo que tanto había buscado, y que necesitaba a su mamá…” (Entrevista M.R. – Ituzaingó – Provincia de Buenos Aires)
“….Una terrible incertidumbre, de no saber cómo se continuaba y qué hacer de allí en más, confusión, además del dolor profundo de la noticia. Me invadía un sentimiento de culpabilidad terrible. Me sentía completamente sola….” (Entrevista M.B. – Rosario – Provincia de Santa Fe)
“….Cuando me dijeron que mi hijo tenía Síndrome de Down, lo primero que le pregunté al médico es si se iba a morir. Al decirme que no, me tranquilicé. Pero estaba muy confusa y no sabía lo que me estaba pasando. No entendía mucho la situación, ni a que me estaba enfrentando….”
“….Raro, desconcertado, inesperado, feliz por el nacimiento y triste por la circunstancia desconocida….” (Entrevista P.R. – Gualeguaychú – Provincia de Entre Ríos)
“….El primer sentimiento fue “terror”……ya que desconocía sobre el SD, y lo que había visto en la Facultad (genética), no ayudaba mucho…….. No podía relacionar a mi hija, que era igual a mis otros hijos, con lo que me había diagnosticado la neonatóloga, “como que estaba poseída de algo malo”. No pude levantarla de la cuna en el primer momento…” (Entrevista S.S. – Tigre – Provincia de Buenos Aires)
“….Casi me muero, no lo esperaba, me parecía que a mí no me podía tocar, más después de 4 hijos sin discapacidad….” (Entrevista V.R. – Cipolletti – Provincia de Rio Negro)
La familia más cercana también va a mostrar el impacto del nacimiento de un familiar con discapacidad intelectual, de las entrevistas a dos tías de niñas y niños con Síndrome de Down se puede observar:
“…..Primero sentí mucha angustia ante la poca información que manejaba, no sabía cómo estaba J. y si tenían que realizarle alguna intervención, si corría riesgo su vida, que pasaría con ella y que podríamos hacer para que ella estuviera bien….Incertidumbre y angustia” (Entrevista C.E. – Ushuaia – Provincia de Tierra del Fuego)
“….Fue una reacción de negación, dolor y resignación ya que creía que él, nada podría hacer por sí mismo….” (Entrevista F.C. – CABA)
Nace el niño y niña con discapacidad y la familia se encuentra frente a la diversidad, y en el sistema familiar impacta la crisis que pone en juego el equilibrio homeostático, mostrando diferentes reacciones de cada uno de los miembros del sistema familiar, madre, padre e hijos e hijas, y de otros sistemas familiares circundantes, abuelos, abuelas, tíos, tías, etc.:
“….Yo siento que hubo un antes y un después del nacimiento de L…”
(Entrevista A.M. – Villa Mercedes – Provincia de San Luis)
“….Si hubo crisis, y el que diga que no, miente…” (Entrevista B.E. – La Plata – Provincia de Buenos Aires)
“….Sí, hubo crisis con mi marido. Ella es nuestra única hija….” (Entrevista C.M. – Rosario – Provincia de Santa Fe)
“…..Sí, hubo una crisis familiar sobre quién se haría cargo de mi sobrino. Los padres de mi sobrino, no querían que mi sobrina mayor, fuera su sostén, y por ende, que su hermano, no fuera una carga…:” (Entrevista F.C. – CABA)
“…..Cada uno habrá tenido su proceso, lo que recuerdo fue que mi padre (al que más le huía la discapacidad) pudo acercarse y al verme bien a mí, lo pudo aceptar. Hoy se llevan muy bien. El resto me acompañaban a mí. (Muchos como dando el pésame)….. Supongo que hubo varios que entraron en crisis….”(Entrevista M.F. – Tigre – Provincia de Buenos Aires)
“….Si la hubo por favor hacer una breve descripción. Más que crisis hubo desinteligencias en la pareja…”(Entrevista P.R. – Gualeguaychu – Provincia de Entre Ríos)
“….si creo que hubo momentos de mucha tensión, etapas agotadoras….”
(Entrevista F.V. – San Nicolás – Provincia de Buenos Aires).
Frente a estas situaciones límites que confrontan a la familia con “la angustia”, con el sentimiento de “pérdida”, cada familia reacciona de acuerdo a su propia historia personal y familiar, dando diversas respuestas sociales al nacimiento del niño o niña con discapacidad intelectual, en este sentido acompaña la visión de una Hermana de un niño con Síndrome de Down (Entrevista A.LL. – Rosario – Provincia de Santa Fe): “…Crisis no pero al principio no se hablaba del tema…”; una Tía de un niño con Síndrome de Down (Entrevista F.C. – CABA), expresa: “….El grupo familiar, quedó devastado....”; y cuando hablamos de los Abuelos y Abuelas, “….en cuanto a lo de mis suegros, aún continúa, pero es gente grande difícil de que cambien su discurso, ya a esta altura creo que no es discriminación, sino por ignorancia…por parte de los abuelos paternos también la negación, hablan de chicos como I., esperan que de un día para otro I. se cure, hablamos, hablamos pero no hay caso, o que si así sea igual a los otros chicos como I. …….ajeno a lo familiar”(Entrevista B.E. – La Plata – Provincia de Buenos Aires); y así frente a estas sensaciones y sentimientos abrumadores, la Familia se encontrará en la gran mayoría de casos sin herramientas personales para poder comprender que ha nacido un niño o una niña.
En este mundo de sombras, “El defecto queda dentro del mundo fantasmático de la madre, que termina por serles común a ambas. Aunque en los casos en que se halla en juego un factor orgánico ese niño no tiene que afrontar tan sólo la dificultad innata, sino también la forma en que su madre utiliza ese defecto en un mundo fantasmático, que termina por ser común a ambos”381, y cuando “tratamos con personas con marcas visibles en el cuerpo, inevitablemente seremos conectados con la posibilidad de nuestro propio desaparecer o con el desaparecer de alguna capacidad corporal o intelectual”382, y las respuestas familiares son de contracción y culpa, imposibilitando respuestas que permitan acceder a los procesos de subjetivación de los niños o niñas con discapacidad intelectual.
Éste es uno de los vértices de la herida narcisística, alimentado en extremo por la ideología que fluye en el modelo médico de la discapacidad, según el cual la herida se caracteriza por marcas que el cuerpo expresa patentemente, ya sea en la visión, en la
381
MANNONI, M. (1987). El niño, su enfermedad y los otros. Marymar. 382 SCHORN, M. (2013) ob. cit.
audición, en la locomoción, en los gestos, en la comunicación y en la inteligencia, entre otros.383
Y es en ese momento clave de vinculación fraterna entre madre e hijo o hija, donde se muestra la clara ausencia de dispositivos profesional por parte del Estado, que acompañen por un lado el dolor de los Padres frente a sus fantasías incumplidas, y la importancia del proceso de subjetivación en la primera etapa de crecimiento de los niños y niñas. En ningún caso, las familias fueron acompañadas por dispositivos de contención, lo que implica un impacto directo sobre la estructura psíquica de la pareja parental. En algunos casos la familia cercana, los acompaño y en otros las asociaciones de familiares.
Entonces las familias no solo van a vivenciar diversidad de sensaciones que rompen el equilibrio del Sistema, sino que la obscuridad de los esquemas prácticos, va a colonizar las respuestas sociales individuales, evocando la memoria colectiva. De esta forma, la falta de dispositivos que sirvan de acompañamiento y guía, van a dar lugar a la conformación del “síndrome de conocimiento frágil”384, que conlleva una investigación constante e innecesaria en búsqueda de soluciones que distan de las reales.
“….Creo que acá es donde debo decir que la empresa de medicina prepaga jamás nos informó que cumplido el añito de A. debíamos tramitar un certificado de discapacidad, yo hasta ese momento no sabía qué era eso. No nos asesoró con respecto a las prestaciones, no nos informó que podíamos recurrir a realizar una terapia psicológica y que esta estaba a cargo de ellos. Cuando me puse a estudiar sobre discapacidad comencé a solicitar todas y cada una de las cosas que A. necesitaba. Jamás me dijeron que NO a algo…..”(Entrevista F.M. – Coronel Suárez – Provincia de Buenos Aires)
Los sistema familiares de personas con discapacidad Intelectual hacen rápidos recorridos por la memoria colectiva y vivencias esa “ideología de la normalidad” como única respuesta aplicable, ideología que conlleva segregación, exclusión y discriminación de ese niño o niña con discapacidad cuya vida proyectada al futuro parecería carecer de sentido.”385
383
CARVALHO, R., & BROGNA, P. (2009). La clasificación de la funcionalidad y su influencia en el imaginario social sobre las discapacidades - Visiones y revisiones de la discapacidad. Fondo de Cultura Económica.
384
“…El conocimiento frágil, se presenta como la conducta resultante de combinación de tres problemas vinculados al conocimiento que obstaculizan su logro en relación a la retención, comprensión y uso activo del mismo. Se refiere no solo al olvido del conocimiento, sino también al conocimiento inerte (que no funciona de manera activa en el proceso de pensamiento), al conocimiento ingenuo (concepciones erróneas y profundamente arraigadas) y el conocimiento ritual (actuaciones escolares superficiales y carentes de auténtica comprensión. …Perkins (1995) postula la necesidad de pensar en un conocimiento generador que, lejos de acumularse sin sentido, permita comprender el mundo y actuar sobre el…”DUEÑAS, G. (2013) ob. cit. pp. 110-117.
385 “….En este sentido señala Agamben analizando los efectos del nacismo, “Es importante hacer notar
que, contrariamente a un difundido prejuicio, el nazismo no se limitó simplemente a utilizar y a distorsionar para sus propios fines políticos los conceptos que le eran necesarios; la relación entre la
Esta biopolítica va tener su máxima expresión a través de los dispositivos médico – jurídicos que con el fin de preservar el patrimonio de las personas con discapacidad intelectual, van a constituirse como elementos excluyentes y discriminatorios en términos de los sistemas de protección universal e interamericano de derechos humanos.
Estos dispositivos con figuras como la interdicción que se proyectan a un futuro que como flechas en la línea de tiempo, tendrá efectos pasados, presentes y futuros en las respuestas sociales para con las personas con discapacidad intelectual. En este sentido preguntadas las familias sobre hasta cuando dura la curatela, las respuestas son contundentes:
“….Hasta la muerte…” (Entrevista M.V. – CABA); “…Desde la mayoría de edad hasta el fallecimiento…:” (Entrevista B.E. – La Plata – Provincia de
Buenos Aires); “…Calculo que dura toda la vida, desde la mayoría de edad….” (Entrevista C.M. – Rosario – Provincia de Santa Fe); “…Toda la Vida….” (Entrevista M.F. – Tigre – Provincia de Buenos Aires); “….Cuando una persona es declarada incapaz, es de por vida. (Entiendo)….” (Entrevista
P.R. – Gualeguachu – Provincia de Entre Ríos); “….Para siempre porque es muy raro que un juez la levante, ni metiéndole un recurso/amparo o como se llame…” (Entrevista V.R. – Cipolletti – Provincia de Rio Negro);
“….Supuestamente para siempre, revocar una sentencia de ese tipo es muy difícil….” (Entrevista P.F. – Cipolletti – Provincia de Río Negro); “….hasta la muerte en caso de que la discapacidad sea permanente….” (Entrevista F.V. – San Nicolás – Provincia de Buenos Aires).
La evocación de la memoria colectiva al momento del nacimiento del niño o niña con discapacidad es parte del proceso psicológico; y así las parejas parentales se preocupan inmediatamente por el “futuro” de su hijo: “….lloramos no por el presente, sino por su futuro….” (Entrevista B.E. – La Plata – Provincia de Buenos Aires), “….Asusta el futuro, el que va a pasar con ese niño/a cuando uno no este….” (Entrevista V.R. – Cipolletti – Provincia de Río Negro), al igual que este Padre a “….Menos de un mes, aunque preocupado por el futuro….” (Entrevista P.F. – Cipolletti – Provincia de Río Negro), “…..Me propuse interiorizarme sobre cómo gestionar la curatela para mi
ideología nacionalsocialista y el desarrollo de las ciencias sociales y biológicas del momento, en particular de la genética, es más íntimo y complejo, y a la vez inquietante. Lo que aquí nos interesa especialmente es, sin embargo, que en el horizonte biopolítico que es característico de la modernidad, el médico y el científico se mueven en esa tierra de nadie en la que, en otro tiempo, sólo el soberano