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2. MARCO SITUACIONAL Y DE REFERENCIA

2.1 MAGNITUD DE LA SITUACIÓN DE CUIDADORES DE PERSONAS EN

2.1.3 Que son necesidades y cuáles son las del cuidador informal

Nuestra cultura ha enseñado que el hombre es un ser de necesidades, ya que para mantener el equilibrio y el desarrollo el ser humano necesita intercambiar con el entorno materia, energía e información. Este proceso de intercambio es algo constante en el ser humano y funciona de manera continua y cíclica

satisfaciendo sus necesidades. Para Marge Reddington31, una necesidad es

algo de lo que se precisa, es un requisito absoluto para la salud y la supervivencia. Todas las necesidades tienen la misma importancia para la existencia. No podemos vivir o existir de manera saludable, si no cubrimos mínimamente todas las necesidades. Las necesidades tienen que ver con la salud y la existencia misma. Y se debe entender que las necesidades se satisfacen en interacción con el entorno físico, social y cultural en un proceso continuo de asimilación y adaptación en ese entorno.

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REDDINGTON, M. Talleres sobre sueños y sobre espiritualidad y Análisis Transaccional. En: Barcelona en el año 1984. Consultado (29-08-09)

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Podemos distinguir entre las necesidades básicas, que son las que comparte el hombre con el resto de los seres vivos y las necesidades sociales, que son las originadas por el momento histórico y el contexto social en que se vive. Vestirse para protegerse del frío o del sol es una necesidad básica; el que el vestido tenga forma de traje de chaqueta, chilaba o shari, es una necesidad social. De esta forma en la literatura estas necesidades comúnmente se agrupan en física y biológica, emocional, psicológica, intelectual, social y espiritual.

Todas las necesidades son importantes y han de ser cubiertas al menos en cierto grado para mantener el bienestar personal, pero no todas tienen la misma urgencia para ser satisfechas. Por ejemplo se ha observado mayormente que las necesidades emocionales, sociales y espirituales adquieren más importancia con la edad y en determinados estadios del desarrollo y de la vida.

Dentro de las necesidades físicas podemos tener la de oxígeno, alimentos, actividad (ejercicio), descanso (relajación) y de placer, eliminación, de equilibrio físico: térmico (abrigarse y desabrigarse), hormonal e inmunológico. Entre otras.

Como ejemplos de necesidades psicológicas y emocionales esta el reconocimiento, ser amado, amar, autoestima, pertenecer a una comunidad o tener un rol, sensación de logro etc. Dentro de las necesidades relacionales están las necesidades de estar en armonía con los demás, de comunicación, de aceptación a la otra persona, de admirar, confiar, de tener impacto en la otra persona, entre otras.

Y en las necesidades espirituales o del yo intimo se puede observar que estas son las que alimentan la parte más profunda de nuestra personalidad, estas son muy especificas para cada persona, en todo caso el alma o yo intimo necesita de espacio, tiempo, alimentar ese yo, realización de la vida, potenciar

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y desarrollar virtudes, en muchas personas se observa la necesidad de una religión o dogma, meditación, oración, etc.

En este caso vemos que cuidar a un familiar que depende de nuestra ayuda para satisfacer sus necesidades puede ser una de las experiencias más conmovedoras y satisfactorias. Cuidar a otra persona puede hacer que en las numerosas tareas que ello implica descubramos en nosotros mismos cualidades, aptitudes o talentos que, probablemente, de otra forma hubieran pasado desapercibidas.

Asimismo, cuidar a otra persona puede hacer que establezcamos una relación más próxima con ella que cuidamos o con otros familiares y que descubramos en ellos facetas interesantes que hasta entonces habían permanecido ocultas para nosotros. Una gran parte de los cuidadores, pese a posibles sinsabores, acaban descubriendo la íntima satisfacción de ser útiles a sus familiares más próximos. Pero también puede ser una de las experiencias más solitarias e ingratas. En muchos casos, el cuidado es, al mismo tiempo, solitario, ingrato, conmovedor y satisfactorio.

Debido a que las vidas de los cuidadores giran en torno a la satisfacción de las necesidades de su persona a cargo, muchos suelen dejar sus propias vidas en un segundo plano. Esta situación, perfectamente comprensible, significa frecuentemente que las tensiones y el malestar que experimentan muchos cuidadores proviene, pues, del hecho de que se olvidan de sus propias necesidades en beneficio de la de sus familiares.

Plantear el tema de las necesidades, implica también asumir una postura respecto a lo que se entiende como tal. A lo largo de las últimas décadas es amplia la biografía al respecto, en el campo de la salud comunitaria, han sido usadas las propuestas iníciales de Maslow en los 70, de Max Neef en los 80 y más recientemente las posibilidades enunciadas al respecto por Amartya Sen y

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su discípula norteamericana Martha Nussbaum. Todas con amplios análisis y

críticas de sus alcances y perspectivas como la desarrollada por Groppa32

. Si bien hay diferencias entre el concepto de necesidades enunciado por los autores, pasando del mero significado de una carencia, a considerar la necesidades mas una oportunidad y capacidad, como lo plantean Sen y Nussbaum y que de alguna manera recrea Max Neef, cuando advierte que estas no deben asumirse de manera lineal sino dialéctica y culturalmente situadas y contextuadas y en el acuerdo en que las necesidades son finitas. Como no es el objetivo de este trabajo avanzar en una discusión al respecto, ni proponer una clasificación de las necesidades mencionada por los cuidadores, asumimos las necesidades como potencialidades y desarrollo de capacidades, constructos sociales situados culturalmente lo que implica que a pesar de ser finitas, elemento que también compartimos, son dinámicas y por ende valoradas de manera diferente por quienes las manifiestan.

La situación de brindar cuidado implica desgastes de tipo físico, financiero, social y emocional, que generan en el que cuida sentimientos de vacío, depresión, soledad, frustración y desesperanza, con altos niveles de estrés y fatiga, sumado al hecho de que cuando para la persona que cuida esto no constituye su proyecto de vida se incrementan sus sentimientos de desesperanza e inutilidad.

Bermejo y Martínez33

32 BERMEJO C., MARTÍNEZ C. Factores, necesidades y motivaciones de los cuidadores principales que influyen en el mantenimiento

del cuidado de las personas dependientes en el núcleo familiar. Proyecto de investigación FIS PI 031586. Investigación, nº 11.

, desarrollaron una investigación que exploró las necesidades y motivaciones de los cuidadores en su papel de cuidar personas dependientes, en la cual los cuidadores manifestaron que este proceso altera toda la vida familiar, produce conflictos familiares, afecta a las relaciones de pareja, altera las relaciones sexuales, genera aislamiento, pérdida de tiempo libre; problemas laborales como ausentismo, problemas económicos por reducción de ingresos o aumento de gastos. Como problemas físicos refirieron:

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Dolores articulares, cefaleas, alteraciones del sueño, infecciones cutáneas, cansancio, mayor consumo de fármacos entre los que se encuentra los analgésicos y como problemas psíquicos: ansiedad, depresión, irritabilidad, sentimientos de culpa por no poder atender correctamente al paciente y un mayor consumo de ansiolíticos y antidepresivos.

Los estudios sobre la cuantificación de la sobrecarga de cuidadores son numerosos, describiéndola con alteraciones objetivas como gran inversión de tiempo de familiar cuidador, alteración de la rutina diaria, deterioro de la economía, falta de información y preparación, abandono de la atención o control de las manifestaciones del enfermo, actitud impositiva o proteccionismo;

ansiedad, falta de auto cuidado34. Otros mencionan quejas somáticas como

dolor tipo mecánico crónico del aparato locomotor, cefaleas de características tensiónales, astenia, fatiga crónica, alteraciones del sueño y psicológicas como irritabilidad, ansiedad, déficit de atención y depresión.

Los estudios de carga y sobrecarga del cuidado han insistido en la importancia del “apoyo social” a los cuidadores desde lo práctico y emocional, cuando las actividades se centran en el cuidador y no en la persona en situación de discapacidad. En consecuencia, a nivel mundial ya ha surgido el concepto de Cuidador y las diferentes alternativas y estrategias que procuran por su formación y apoyo.

Así mismo en la investigación de Rubiela Castro, Helena Solórzano y Evelyn

Vega35

34 CANZOBRE G. Cuidado del cuidador en el paciente con demencia

la cual también hace parte del Proyecto de la Facultad de Enfermería de la Universidad Javeriana ¿Cómo Cuidar a los Cuidadores de personas en situación de discapacidad?; esta nos habla sobre las necesidades de cuidadores de personas en condición de discapacidad que pueden ser suplidas por la familia, en esta se encuentran diferentes necesidades que

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CASTRO R, SOLORZANO H y VEGA E. Necesidades de cuidadores de personas en condición de discapacidad que pueden ser suplidas por la familia. Trabajo de grado. Bogotá, julio 2009.

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frecuentemente expresan los cuidadores y que seguramente junto con otras necesidades halladas resultarán en esta investigación.

Dentro de las necesidades más frecuentes que en esa investigación expresaron los cuidadores se encuentran:

Necesidad de descanso, ejercicio, alimentación, de expresar sus emociones y sentimientos, apoyo familiar, ayuda en otras actividades, información y orientación, mantención de actividades habituales, cuidarse, seguir con su proyecto de vida, recursos económicos, atención psicológica, tiempo libre, de respirar, recreación, ocio, de políticas para cuidadores, entre estos podrían ser un sinfín de necesidades que los cuidadores sienten que no se satisfacen.

2.1.4 Redes sociales y sus implicaciones en el cuidado de los cuidadores