Posibles apoyos de las redes institucionales como respuesta a las

Durante el transcurso de la investigación vimos que el apoyo social es un concepto inherente a los cuidados familiares que se intercambian en las familias en situaciones cotidianas como en crisis, sin embargo cuando estos cuidados se desarrollas de forma extendida en alguno de los miembros de la familia por motivos de enfermedad o dependencia se producen situaciones de estrés crónico que afectan a los sistemas de apoyo a los cuidadores.

En América Latina y en Colombia en la última década hay estudios que exploran las vivencias y necesidades de cuidadores entre las cuales se encuentran: información sobre la enfermedad, información para poder ser mejores cuidadores, asociaciones y servicios, información legal (leyes y

derechos), tiempo libre, centros día y más hospitales65, apoyo por parte de su

familia en el cuidado del paciente, necesidad de descansar, de sueño, de desahogarse, tener a alguien que los escuche, poder exteriorizar sentimientos. Necesidad de compartir más con su familia y amigos, realizar actividades recreativas, realizar terapia con todos los miembros de la familia, manejo adecuado de medicamentos, entre otros.

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Sandro Arenas, Calderón Henry, Martínez Pilar. (2003) Tesis: Problemas de salud, temores, expectativas que experimentan los familiares cuidadores de enfermos mentales crónicos. Facultad de Enfermería. Universidad Javeriana.

Aunque recibir ayuda es importante, es la percepción del apoyo de familiares, amigos y apoyo de redes institucionales lo que se ha vinculado con el mayor o menor estado de salud de los cuidadores dependiendo de la mayor o menor percepción del mismo, es por eso que las redes sociales percibidas como amplias, diversas, recíprocas, suficientemente densas y flexibles proveen un sistema relacional que permite tanto a cuidadores como a familiares dependientes percibir intercambios de apoyo y disponer de ellos, en este caso las redes institucionales pueden ofrecer recursos de información; incentivos para conductas de autocuidado; apoyo material, tangible, emocional (estima,

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escucha, afecto, confianza), afirmación y refuerzo positivo; sentido de intimidad y pertenencia; oportunidad para expresar y recibir afecto; sentimientos de merecer la pena su esfuerzo, entre otros; lo que aumentaría la autoestima y la capacidad de afrontar situaciones como es el cuidar a la persona en condición de discapacidad.

Por el contrario, si las redes de apoyo de los cuidadores y de los familiares dependientes son escasas y pobres pueden contribuir a la aparición de trastornos depresivos en ambas partes y aumentar el estrés y el conflicto entre sus miembros, disminuyendo así las posibilidades de rehabilitación física y psicosocial de los familiares dependientes y la capacidad de ayuda de los cuidadores.

Como vemos, en esta investigación existe debilidad de redes institucionales, pero gracias a la identificación de las necesidades de los cuidadores surgen posibles apoyos que estas redes pueden ofrecer y de esta forma fortalecer el trabajo y vinculo de las redes institucionales al cuidado de cuidadores, porque las redes sociales, tanto las naturales como las organizadas, que existen en el entorno de los cuidadores les aportará en definitiva, mayores niveles de calidad de vida.

Así que el apoyo social depende de las redes sociales de cada individuo, aunque no siempre que hay red, hay apoyo. En general, el principal representante es la familia, esta como red social primaria cumple un papel esencial de apoyo social y cuidado en todas las etapas de la vida humana, en esta caso las redes institucionales podrían estimular la unión de la familia con el cuidador fomentando las relaciones positivas, esto podría ser por medio de un programa de trabajo con las familias, en donde se capacite, se dé información, y se incluya a esta al cuidado tanto del cuidador como de la PSD. Con respecto a las diferentes necesidades de los cuidadores, vemos que ellos deben estar formados, relajados, descansados, apoyados, tranquilos porque la

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sociedad los respeta tanto a ellos como a las PSD, y felices para cuidar adecuadamente, de tal forma se sugiere que las redes institucionales pueden promover el autocuidado del cuidador informando, orientando no solo a los cuidadores en su labor, también a la sociedad en lo que significa la limitación y discapacidad, sensibilizando, capacitando, recreando, escuchando y apoyando. Esto se podría realizar potencializando el uso de las ayudas externas como lo podrían ser un centro para cuidadores, los centros de día, talleres, programas de recreación, programas de salud, guías de ayuda, fortalecimiento de redes familiares, recursos socioeconómicos, programas definidos con estructuras de educación para que los cuidadores estén y se sientan listos para cuidar, y políticas o leyes que incluyan a los cuidadores garantizando el reconocimiento y el apoyo en las necesidades. Para ello se debe reconocer al cuidador en su labor y todos los aspectos de la vida.

Esta propuesta podrá constituirse en una respuesta efectiva para este grupo poblacional que requiere de apoyo y ayuda que contribuya a evitar o minimizar el desgaste que conlleva el rol de ser “cuidador”. La capacitación en el cuidado, ayuda al cuidador en la toma de decisiones disminuyendo la ansiedad y permitiéndole ordenar sus fuentes de soporte social. Sin embargo, la calidad de la información brindada, debe ser de calidad y suficiente para evitar que el cuidador abandone el cuidado o bien cometa errores graves.

Así reconocer a los cuidadores como un componente esencial del sistema de cuidado de la salud exige aceptar su potencial y sus limitaciones, y darles herramientas para mejorar su habilidad de cuidado, en términos de incrementar su capacidad de afrontamiento, de tal manera que satisfagan las necesidades de la persona en situación de discapacidad, respondan a la problemática familiar, mantengan su propia salud y fomenten una buena relación con la persona cuidada.

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De esta forma las redes sociales institucionales de los cuidadores requieren de una estructura estable, que permita a los miembros de la misma afrontar sus necesidades y sentimientos generados por las características de las limitaciones de la PSD. También es importante que los cuidadores junto con las redes creen un grupo de autoayuda, para alcanzar metas comunes de intercambio, apoyo y aprendizaje mutuo; así como de incrementar la solidaridad, la comunicación; compartir objetivos y formas de acción.

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