Investigadora en la Atención Médica Integral a la población con TEA Las personas con Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) no sólo tienen mayores necesidades médicas que el resto de la población sino que además presentan unas características particulares que hacen que el acceso a los servicios médicos muchas veces se convierta en una experiencia difícil. Los pacientes con TEA tienen grandes dificultades para anticipar y comprender situaciones y contextos sociales (como son una prueba, una visita médica o la propia interacción médico- paciente), para reconocer y expresar síntomas y para adaptarse a personas y lugares nuevos o a los tiempos de espera en inactividad.
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* Licenciada en Psicología y Doctoranda en el Programa de “Cognición y Trastornos” del Departamento de Psicología Básica da UAM. Tiene una amplía experiencia en el ámbito de la investigación clínica en los Trastornos del Espectro del Autismo y los créditos necesarios para la administración de las pruebas diagnósticas ADOS-G y ADI-R. Estancias en la Facultad de Medicina de Melburne (Australia) terminando su proyecto DEA y en el Monash Medical Center formándose en la Evaluación y Diagnóstico de los TEA. Trabajo durante más de 6 años en el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III desenvolviendo diferentes proyectos de investigación centrados en la epidemiología, la detección temprana y el tratamiento de los TEA. Es coautora de más de 11 publicaciones científicas. Colaboró en la elaboración de las Guías de las Buenas Prácticas, en relación a los TEA. Tiene presentado más de 28 trabajos y comunicaciones en Congresos Nacionales, Internacionales y Reuniones Científicas, muchas de ellas entorno a los Trastornos del Espectro del Autismo. Impartió Cursos de Formación y Talleres, sobre TEA y participó en diferentes Proyectos de Investigación.
Miembro de la Mesa de Trabajo “Detección, Evaluación y Diagnóstico de los Trastornos Generalizados del Desarrollo” de la Asociación Española de Profesionales del Autismo. Desde hace dos años trabaja en la Unidad de Adolescentes del Gregorio Marañón como psicóloga del Programa AMI-TEA. Premios Award “Ángel Rivière” por AETAPI en noviembre 2006. Proyecto “Discriminant Analysis of the M-CHAT Spanish version” coordinado por Ricardo Canal. Travel Award by the “International Meeting for
Por ello, una vez detectadas las necesidades médicas no cubiertas de esta población, en 2008 se inicia en la Comunidad de Madrid, un Programa de Atención Médica Integral en el Hospital General Universitario Gregorio Marañón cuyo objetivo es ofrecer una atención coordinada y especializada a la población TEA de esta Comunidad. En este trabajo se presentan los objetivos del Programa AMI-TEA, el procedimiento y puesta en marcha del mismo y los resultados principales de sus dos primeros años de actividad.
Introducción
Durante la última década se han producido en nuestro país grandes avances en la atención a la población con Trastornos del Espectro del Autismo (TEA). Destacan por ejemplo iniciativas como la impulsada por el Grupo GETEA, dependiente del Instituto Carlos III, que contó con el apoyo de las tres Confederaciones Nacionales de Asociaciones de Familiares de personas con Autismo, y que como resultado, publicó unas guías estableciendo pautas de buena práctica para la detección1, el diagnóstico2, el tratamiento3 y la investigación4de los Trastornos del Espectro Autista. Sin embargo, a pesar de estos avances el sistema sanitario no ha desarrollado unos mecanismos de atención especiales para estos individuos que requieren una adaptación de la atención sanitaria a sus características particulares5,6. De estas características, cabe destacar especialmente las siguientes dificultades que impiden a esta población beneficiarse de toda la red pública de medicina primaria y especializada. Las personas con TEA tienen dificultades:
Programa AMI-TEA
1. Hernández J. M., Artigas Pallarés J., Martos Pérez J, et al. (2005). “Guía de Buena Práctica para la Detección de los Trastornos del Espectro Autista”. Revista de Neurología 16-31; 41(4):237-245. 2. Diez Cuervo A., Muñoz Yunta J. A., Fuentes Biggi J., et al. (2005). “Guía de Buena Práctica para el
Diagnóstico de los Trastornos del Espectro Autista”. Revista de Neurología 1-5; 41(5):299-310. 3. Fuentes-Biggi, J., Ferrari Arroyo, M.J., Boada Muñoz, L., Touriño Aguilera, E., Artigas Pallarés, J.,
Belinchón, M., Muñoz Yunta, J.A. et al. (2006) “Guía de Buena Práctica para el Tratamiento de los
Trastornos del Espectro Autista”. Revista de Neurología 43 (7): 425-438.
4. Belinchón Carmona M., Posada de la Paz M., Artigas Pallarés J., et al. (2005). “Guía de Buena Práctica para la Investigación de los Trastornos del Espectro Autista”. Revista de Neurología 16-30; 41(6):371-
377.
5. Álvarez R., Lobatón S. and Rojano M. (2005). Las personas con autismo en el ámbito sanitario: una guía para profesionales, familiares y personas con TEA. Federación Autismo Andalucía. Federación Autismo Andalucía
6. Autismo Europa, 2010. Right to health and habilitation – Toolkit for parents and self-advocates. Disponible en http://www.autismeurope.org/files/files/autism-right-rehabilitation-and-health.pdf
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– para identificar y localizar el origen del dolor o malestar y/o para comunicarlo.
– para describir síntomas.
– para establecer interacciones sociales incluida la relación médico- paciente.
– para seguir instrucciones verbales y entender lo que se espera que hagan.
– para adaptarse a entornos novedosos y personas nuevas
– para anticipar lo que va a suceder o comprender la finalidad de la exploración.
– para permanecer en inactividad durante los tiempos de espera Aparte de estas características comportamentales, los pacientes con trastornos del espectro autista (TEA) presentan una mayor morbilidad7 y mortalidad8,9,10que la población general. Por lo tanto, además de los programas generales de promoción de la salud (como vacunaciones, controles ginecológicos, revisiones odontológicas, etc.), estos pacientes necesitan protocolos de atención especiales que tengan en cuenta la frecuencia de condiciones médicas subyacentes (como el síndrome del X frágil11o la esclerosis tuberosa12), la mayor susceptibilidad a enfermedades orgánicas como la
Leticia Boada Muñoz
7. Gurney, J. G., McPheeters, M. L., & Davis, M. M. (2006). Parental report of health conditions and health care use among children with and without autism: National Survey of Children’s Health. Archives of
Pediatrics & Adolescent Medicine, 160(8), 825-830.
8. Gillberg, C., et al., (2010). “Mortality in autism: a prospective longitudinal community-based study”. J Autism Dev Disord,. 40 (3): 352-7.
9. Mouridsen, S.E., et al. (2008). “Mortality and causes of death in autism spectrum disorders: an update”. Autism, 12(4): 403-14.
10. Shavelle RM, Strauss DJ, Pickett J. (2001). “Causes of death in autism”. J Autism Dev Disord., 31(6): 569-76.
11. Gabis LV, Kesner Baruch Y, Jokel A, Raz R. (2011). “Psychiatric and Autistic Comorbidity in Fragile X Syndrome Across Ages”. J Child Neurol. 2011 Apr 27. [Epub ahead of print]
12. Numis A.L., Major P., Montenegro M.A., Muzykewicz D.A., Pulsifer M.B., Thiele E.A .(2011). “Identification of risk factors for autism spectrum disorders in tuberous sclerosis complex”. Neurology, 15;76(11):981-7.
13. Spence SJ, Schneider MT. (2009). “The role of epilepsy and epileptiform EEGs in autism spectrum disorders”. Pediatr Res. 65(6):599-606.
14. Pickett J., Xiu E., Tuchman R., Dawson G., Lajonchere C. (2011) . “Mortality in Individuals with Autism, with and without Epilepsy”. J Child Neurol. Epub ahead.
15. Sansa G., Carlson C., Doyle W., Weiner H.L., Bluvstein J., Barr W., Devinsky O. (2011). “Medically refractory epilepsy in autism”. Epilepsia. 52
epilepsia13,14,15 las alteraciones gastrointestinales16,17) y la alta tasa de comorbilidad psiquiátrica18propia de esta población (como los trastornos de conducta y el trastorno por déficit de atención e hiperactividad19).
La organización del sistema sanitario actual, sin adaptaciones específicas, hace que para muchas personas con TEA, las dificultades en las vías de acceso, la organización de los procesos sanitarios, los largos tiempos de espera, los entornos y personas desconocidas, y los problemas específicos para la correcta exploración médica, establezcan unas barreras infranqueables que impidan ejercer el derecho a una adecuada asistencia sanitaria en esta población.
Es por ello que, una vez detectada esta necesidad básica no cubierta, en 2008 se inicia en la Comunidad de Madrid, en el Hospital General Universitario “Gregorio Marañón”, como experiencia pionera, un Programa cuyo objetivo es dar una atención coordinada y especializada a la población TEA de esta Comunidad. Desde Enero de 2011 el propio hospital ha asumido el programa. Método
Objetivo
El Programa AMI-TEA, para la Atención Médica centralizada e Integral de los pacientes con TEA se constituyó para facilitar el acceso a los servicios sanitarios y los procesos dependientes o derivados de ellos (pruebas complementarias, ayudas técnicas especiales, etc.) a estas personas, así como para mejorar la coordinación con los recursos no sanitarios en la atención a la salud de las personas con TEA. Los objetivos específicos de este programa incluyen:
1. Evaluar el estado de salud de las personas con autismo, realizando un adecuado diagnóstico diferencial orgánico y psiquiátrico de cualquier descompensación sintomática.
Programa AMI-TEA
16. Valicenti-McDermott, M., et al. (2006). ”Frequency of gastrointestinal symptoms in children with autis- tic spectrum disorders and association with family history of autoimmune disease”. J Dev Behav Pedi- atr., 27(2 Suppl): 128-36 (6):1071-5.
17. Ibrahim, S.H., et al. (2009). “Incidence of gastrointestinal symptoms in children with autism: a popu- lation-based study”. Pediatrics, , 124 (2): 680-6.
18. Simonoff, E., et al. (2008). “Psychiatric disorders in children with autism spectrum disorders: preva- lence, comorbidity, and associated factors in a population-derived sample”. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry, 47(8): 921-9.
19. Murray M.J. (2010). “Attention-deficit/Hyperactivity Disorder in the context of Autism spectrum dis- orders”. Curr Psychiatry Rep., 12(5):382-8.
2. Facilitar la atención sanitaria especializada de los pacientes autistas, adecuando el entorno médico y promoviendo la formación de los especialistas médicos implicados en el tratamiento de estas personas en las características generales e individuales de los pacientes con TEA.
Procedimiento
Para facilitar al máximo la llegada de los pacientes al Programa, la derivación puede realizarla vía fax tanto el médico de atención primaria (MAP) como cualquier otro médico de los servicios públicos de la Comunidad de Madrid. Los dos únicos requisitos de entrada son pertenecer a la Comunidad de Madrid y tener un diagnóstico de TEA. Existen dos tipos de derivación:
Urgente. En aquellos casos de necesidad de atención urgente, se contacta
directa y telefónicamente con el coordinador sanitario asistencial del programa (CSA) para iniciar la atención en urgencias. Esta atención se ha establecido para el horario de mañana, cuando el funcionamiento del Programa está activo y para pacientes dados de alta previamente en el mismo. En situaciones de urgencia, el CSA avisa al responsable de urgencias de la previsión de que acuda un paciente con estas características y pone en marcha el Protocolo General de Actuación ante un paciente TEA y el Protocolo para la Atención en Urgencias. En general, la atención consiste en sumarle un nivel de gravedad y por tanto de urgencia a la patología, y en establecer las condiciones ambientales y de acompañamiento necesarias para facilitar la atención sanitaria. El CSA acompaña al paciente hasta su ubicación adecuada en urgencias y hace un seguimiento/acompañamiento de su atención hasta la finalización del proceso.
Programada. El CSA se encarga en el momento inicial de: 1) recibir la
primera notificación de la necesidad de atención a un paciente en el Programa a través de un fax enviado por un médico del servicio público de salud 2) establecer, en coordinación con el Coordinador Médico del Programa, la prioridad de la atención 3) coordinar con Admisión el registro y citación del paciente 4) citar al paciente telefónicamente para su primera cita.
La puerta de entrada al programa es siempre la consulta de psiquiatría. La evaluación inicial la realiza uno de los tres psiquiatras asignados a tiempo parcial al programa. En la primera visita se realiza: una confirmación diagnóstico de TEA, una evaluación psiquiátrica, una evaluación médica general completa y se organiza el seguimiento del caso y si se precisa, las derivaciones a otras especialidades.
El CSA, con la información dada por el facultativo responsable, organiza y coordina todas las acciones que se deriven de la primera evaluación. El CSA
cita a los pacientes en el Servicio de Admisión, evitando así las esperas, solicitando la asistencia preferente y siguiendo los protocolos de cada servicio (en cuanto a horarios, profesionales, etc.). Además de realizar toda la gestión de citas, acompaña al paciente cuando es necesario. Previamente se pone en contacto con los servicios a los que acudirá el paciente, haciendo llegar junto a éste un informe actualizado de su situación (diagnóstico, tratamiento y peculiaridades) y establece comunicación con los terapeutas habituales del paciente. Se sigue el sistema multi-cita que el hospital tiene instaurado para patologías especiales, priorizando la coordinación de las citas y pruebas complementarias para que se realicen de la forma más eficiente y en el menor número de días posible.
En este momento la Unidad AMI-TEA está formada por tres psiquiatras a tiempo parcial (tiempo de un psiquiatra a tiempo completo), una psicóloga y un enfermero (Gestor de casos-CSA). Este equipo se encuentra inmerso en un amplio dispositivo multidisciplinar de clínicos e investigadores que incluye psiquiatras, psicólogos y enfermeros del Departamento de Psiquiatría Infanto- Juvenil donde se encuentra instaurado el programa.
Cuenta también con la colaboración del resto de profesionales de todo el Hospital junto con un entramado de recursos no sanitarios que conforman finalmente una amplia red de colaboración interpersonal.
En la figura que aparece a continuación se sintetiza la organización general del programa de atención integral a pacientes TEA.
Resultados
Actividad global AMI-TEA
Desde el 1 de Abril de 2009 al 31 de Marzo de 2011 en el Programa AMI- TEA se han realizado un total de actuaciones médicas: 2335 consultas a Psiquiatría, 1697 interconsultas a otras especialidades, 520 pruebas médicas, evaluaciones de confirmación diagnóstica y 24 ingresos psiquiátricos.
Psiquiatría
En la consulta del programa AMI-TEA (Psiquiatría) se han atendido un total de 636 pacientes. El 79 % fueron varones y el 21% mujeres. El 71 % de los pacientes atendidos en esta consulta fue menor de 16 años.
GRÁFICO 3: DISTRIBUCIÓN POR EDADES *9 Datos perdidos.
En estos 24 meses se han llevado a cabo un total de 2335 consultas en Psiquiatría. 636 fueron primeras visitas y 1699 visitas de revisión. La media mensual es de 97 visitas mientras que la media de pacientes nuevos al mes que acudieron por primera vez al programa fue de 26.
GRÁFICO 4: ACTIVIDAD TOTAL EN CONSULTA AMI\TEA
La necesidad de atención en el servicio de Psiquiatría del programa AMI- TEA ha sido muy variable de unos pacientes a otros. La gran mayoría (182 pacientes) sólo ha precisado una visita o dos visitas anuales (149 pacientes), 94 pacientes acudieron en tres ocasiones, 47 pacientes en 4, etc. Sin embargo, existen casos que necesitaron atención psiquiátrica en 10 o más ocasiones.
GRÁFICO 5: FRECUENCIA DE VISITAS POR PACIENTE ATENDIDO. RAZÓN PACIENTE/VISITAS. EL NÚMERO QUE APARECE EN LA BARRA AZUL ES EL NÚMERO CONCRETO DE PACIENTES QUE
PRECISÓ ESE NÚMERO DE VISITAS dREFLEJADO EN EL EJE DE ABSCISASe
Otras especialidades y pruebas médicas
Se realizaron 2217 interconsultas a otras especialidades o pruebas médicas en los diferentes servicios del hospital. La mayoría de ellas fueron gestionadas por el CSA (realizando la cita, llamada informativa a la familia y registro en admisión el día de la consulta).
En procedimientos especiales, y según la disponibilidad del coordinador, éste ha acompañado al paciente a aquellos servicios a los que acudía por primera vez o bien a aquellos en los que se le iba a realizar alguna prueba (alergia, radiografía, resonancia, etc.). Igualmente se han realizado acompañamientos del paciente cuando el servicio médico al que acudía no tenía experiencia previa en el manejo o tratamiento de estos pacientes o cuando las características del paciente hacían prever dificultades en la asistencia médica. El 72% de la población que requirió interconsultas o pruebas médicas fue atendido en el Hospital Materno-Infantil (un total de 1591 casos). El resto, fue atendido en las consultas externas de adultos.
De forma similar a lo que ocurre en la Consulta de Psiquiatría, también hubo gran variabilidad en el número de interconsultas que precisaron los pacientes del AMI-TEA durante el periodo estudiado, desde 32 interconsultas (1 único paciente) a la necesidad de una única interconsulta (en 112 casos). Las especialidades demandadas con mayor frecuencia por la población con TEA fueron: Neuropediatría (n=327), Nutrición (n=254), Oftalmología (N= 211), Gastro-Digestivo (n=122) y Trauma-Ortopedia (n=97).