“La evidencia indica que los niños con trastorno del espectro autista (TEA) sufren un proceso neuroinflamatorio continuo en diferentes regiones del cerebro que involucra la activación mi- croglial. Cuando la microglía permanece activada durante un período prolongado, la producción de mediadores se mantie- ne durante más tiempo de lo habitual y este aumento de los mediadores contribuye a la pérdida de conexiones sinápticas y la muerte celular neuronal. La activación microglial puede dar como resultado una pérdida de conexiones o subconectividad. Underconnectivity (subconectividad) se informa en muchos es- tudios en autismo. Una forma de controlar la neuroinflamación es reducir o inhibir la activación microglial. Es plausible que al reducir la inflamación cerebral y la activación microglial, los efectos neurodestructivos de la inflamación crónica podrían reducirse y permitir mejores resultados de desarrollo. Los es- tudios futuros que examinan los tratamientos que pueden re- ducir la activación microglial y la neuroinflamación y, en última instancia, ayudan a mitigar los síntomas en el ASD (autismo), están justificados”.
El protocolo tiene varios pasos que deben ser indicados por un médico:
<http://www.stopcallingitautism.org/espanol/content/pdf/SCIA- MedicalTreatmentProtocolGeneralEditionSpanish.pdf>.
Incluye dieta y varios medicamentos.
Y un post compartido en el grupo de Facebook de SCIA en es- pañol que no tiene desperdicio. Por delante mi agradecimiento a su autora:
“Soy una madre boliviana y vengo luchando contra el autis- mo por casi 10 años. Tengo un doctorado en economía y en mi vida anterior al autismo me dedicaba casi exclusivamente a la investigación académica. Menciono esto sólo para resaltar que esta formación y experiencia me ayudaron bastante para comprender y aprender lo que voy a mencionar en las siguien-
tes líneas respecto al autismo y también mostrar las razones por las que no pude hasta el momento lograr una completa recuperación.
El autismo es simplemente un conjunto de síntomas, los cuales casi todos los involucrados conocen y seguramente el 2 de abril (es el día internacional del Autismo) se harán virales dentro la comunidad. Respecto a ellos no hay nada nuevo que decir por- que aquellos implicados los conocen perfectamente. El punto neurálgico se da cuando empezamos a discutir las causas del autismo, la forma de abordarlo y los tratamientos. A lo largo de estos años —luego de ver distintas experiencias en todo el mundo y leer una enorme cantidad de documentos médicos relativos a las causas y tratamientos del autismo— puedo afir- mar que el autismo es tratable desde el punto de vista médico en la mayoría de los casos. También puede ser recuperable y rara vez podría ser una «condición» de por vida. Luego los que dicen es una «condición» no están totalmente errados, sin em- bargo, los que dicen es una «enfermedad tratable», tampoco lo están. Todo depende de las causas que determinen en cada caso la aparición de los síntomas de autismo.
En lo que sigue voy a tratar de usar la menor cantidad de ter- minología técnica, dado que la audiencia de la página no es mayoritariamente gente que deba conocer el tema con este lenguaje. En principio, queda claro que existen distintas «co- sas» que generan los síntomas de autismo. Y estas «cosas» no son iguales para cada caso. Luego encasillar por ejemplo para estudios o investigaciones a todos los afectados sólo por los síntomas es un error técnico. Así, por ejemplo, para evaluar la efectividad de un determinado medicamento en el autismo, generalmente sólo se seleccionan individuos afectados por los síntomas en distintos grados, pero no se consideran las causas que generaron estos sin síntomas. Por lo tanto, los resultados serán más o menos así: «El X porcentaje de individuos respon- dió favorablemente y se evidenciaron mejoras en el lenguaje
en XX %, mejoras en socialización en XXX % y mejoras en el aprendizaje en XXXX %. El Y % no presento cambios de ningún tipo y el Z % presento efectos adversos». Este tipo de conclusiones se observan en prácticamente todos los estudios para tratamientos del autismo. Por lo tanto, se descarta la op- ción, porque la evidencia para el uso de un determinado medi- camento no fue contundente. Entonces surgen aseveraciones como: «No existe suficiente evidencia científica para el uso de este medicamento o protocolo». Pero si no damos importancia a las causas que determinan la aparición de los síntomas de au- tismo para la selección de los afectados, jamás encontraremos evidencia científica sólida para nada. De hecho, está es la razón fundamental por la cual el autismo sigue siendo considerado como una condición y un «misterio» desde el punto de vista médico. Además, este es el motivo por el cual determinados tratamientos funcionan de manera «casi espectacular» en al- gunos afectados, de manera neutra en otros, pero también de manera negativa en algunos casos.
En los cuadros adjuntos trato de mostrar de manera resumida las razones por las que se generan los síntomas de autismo, pero con certeza faltan algunas por registrar. Las razones se pueden resumir en cuatro grupos: (1) Genéticos, (2) Metabóli- cos, (3) Inmunitarios y; (4) Cerebrales.
Si se trata de conseguir de manera coherente y rigurosa un diagnostico serio, a los afectados se los DEBE evaluar de mane- ra absolutamente exhaustiva en estas cuatro áreas para tener un DIAGNOSTICO preciso individual. Con este diagnóstico, re- cién podríamos afirmar si los síntomas de autismo podrían ser catalogados como una enfermedad o una condición. De he- cho, los métodos de diagnósticos tradicionales basados sólo en los síntomas son: aberrantes por lo injusto que puede desem- bocar el diagnóstico y obsoletos porque no guardan ninguna coherencia con los descubrimientos médicos que se lograron hasta el momento y que se van desarrollando día a día.
Es decir, lo que se diagnostica no es el autismo en sí mismo, sino simplemente los síntomas. Parece irracional detectar una condición mental sin mirar el cerebro, así como lo sería detec- tar una condición cardiológica sin mirar el corazón. Pero en autismo, esto es lo que sucede. Así mismo, parece ilógico de- finir como «condición» o «forma de ser» una situación que a todas luces demuestra circunstancias de inadaptabilidad y en muchos casos dolor para los afectados. De plano, una crisis de violencia o autoagresión extrema no pueden definirse como simplemente una «forma de ser». Tampoco se puede catalo- gar como «condición» o «situación irreversible o incurable» al autismo, sino se tienen los estudios médicos completos de los afectados y no se realiza una evaluación médica seria y rigurosa de los mismos.
Dentro de los cuatro grupos donde hemos clasificado a las cau- sas que producen síntomas de autismo, la mayoría pueden ser tratadas y en gran parte de los casos su tratamiento puede conducir a eliminar total o parcialmente los síntomas de autis- mo. Y así lo demuestra la evidencia (Y EN ESTE CASO SI HAY UNA EVIDENCIA SÓLIDA) de millones de casos recuperados. Este hecho irrefutable abre la esperanza a miles de familias, sin embargo, también genera mucha frustración en otras. Al no tener todos los individuos afectados las mismas causas para la generación de sus síntomas, los tratamientos no funcionan para todos por igual. Luego ante la ausencia de diagnósticos completos, certeros y rigurosos lograr la recuperación, equivale a ganarse la lotería. Mientras el resto de las familias que creen en la recuperación van probando distintos protocolos; pero al estar ausentes los diagnósticos, se van dando “patadas al aire” en la mayoría de los casos. En otros casos aún menos afortu- nados, los protocolos incluso pueden empeorar la situación de los afectados pues por los aspectos médicos inherentes a su situación particular, no deben someterse a ciertos productos (sean suplementos, medicinas u otros) o dietas. Luego aque- llos que lograron la recuperación lo hicieron por que en cada
caso lograron incidir exactamente en la raíz de su problema específico, pero simplemente y en la mayoría de los casos por un hecho completamente aleatorio. Otros lograron mejorar sus síntomas en distintos grados y en estas situaciones sería por que se logró parcialmente abordar alguno o algunos de sus problemas particulares. En los cuadros adjuntos pueden encon- trar ciertas pistas respecto a lo que hago referencia.
Hasta el momento parecería que con definir las causas podría- mos en cada caso tener mayor precisión en el diagnóstico y por lo tanto mayores posibilidades de recuperación con los tra- tamientos. Sin embargo, la situación también puede ser más compleja, pues puede haber comorbilidades entre las causas. Por otra parte, cuando se trate de causas inmunitarias en parti- cular el deterioro del sistema inmunológico en general (al no ser tratado oportuna y eficazmente en su problema fundamental) puede desencadenar en mayores problemas en la salud de los individuos y los síntomas pueden agravarse e incluso tornarse irreversibles. Las infecciones al no ser tratadas oportunamen- te adquieren cronicidad y especialmente si están en el ámbito cerebral se pueden provocar daños irreversibles. Los enfoques más conocidos en el ámbito de tratamientos del autismo apun- tan casi exclusivamente a los temas inmunitarios. Sin embar- go, paradójicamente estos parecen ser los de menor incidencia porcentual (luego proveeremos cifras de incidencia aproxima- das por grupos de causas), dentro de estos enfoques están las aproximaciones biomédicas, MMS, NIDS, SCIA, SIBO y otras. Los temas metabólicos también son parcialmente abordados por algunos de estos enfoques, en particular en el enfoque DAN pero casi nunca de manera integral y pocas veces susten- tados en estudios metabólicos serios y completos. Por su parte, los temas cerebrales son prácticamente un tabú incluso para la comunidad médica. Cuando los afectados por el autismo se someten a estudios cerebrales rara vez se asocian los resultados obtenidos de manera directa al autismo y rara vez también se los considera determinantes en la condición de los afectados.
Además, casi nunca se hacen evaluaciones completas y en la mayoría de los países la tecnología de punta para diagnósticos cerebrales serios es prohibitiva e incluso inexistente. Las causas genéticas debieran en mi opinión descartarse de inicio, pues son estos aspectos los que podrían definir a los síntomas como tratables o no y al autismo en si, como curable o no. Además, esta es una de las razones fundamentales por las que los otros protocolos fracasan. Sin embargo, la ciencia muestra hoy por hoy también importantes avances en los detonantes genéticos, que dan esperanza a los afectados para reducir la severidad de sus síntomas.
Este es un primer avance de lo que pretende ser una publica- ción mayor e incluso un conversatorio online para el 2 de abril por parte del equipo de TEA Ya! Los cuadros están incompletos y eventualmente una discusión sobre los protocolos también sea necesaria. Queremos resaltar que nosotros no estamos en contra de ningún protocolo, pero tampoco promocionamos ninguno. Nuestra labor es básicamente crear conciencia y abrir los ojos ante las posibilidades de recuperación que son irrefuta- bles. Por esta razón, en este artículo se minimizan las referencias a los protocolos y sus connotaciones específicas. Se agradecen de antemano los aportes respetuosos y de retroalimentación.
Lo que se pretende con esto es despertar a las familias en una primera instancia para que no se dejen influenciar con diagnósticos pesimistas y que traten de investigar la verdadera situación de sus hijos e hijas. En segunda ins-
tancia se pretende llamar la atención de la comunidad médica para que puedan considerar las necesidades de un diagnóstico serio y completo en todos los afectados. Repetimos que mirar sólo síntomas es una injusticia no solo por las posibilidades de falsos diagnósticos, sino también por la fatalidad del mismo”.
La comunidad médica tiene que despertar (el énfasis es
mío) y ponerse a trabajar, a cambiar, a escuchar para poder curar este síndrome. Volver a ser médicos en verdadero sentido
de la palabra: El que cura, y si no puede, alivia y si no puede, acompaña al enfermo y a su familia en su enfermedad.
Quiero introducir las condiciones que un experto en autismo ya fallecido, Theo Peeters, indicó para trabajar en él, y que se nos puede aplicar a los médicos.
Neurolinguista belga, investigador y experto en autismo, falle- cido el 02-03-2018 a los 75 años.
Theo Peeters nos dejó este decálogo en el que se describe cómo debería ser un profesional que quiere ayudar a una persona con autismo. Fue el primero que dijo que el autismo no es una en- fermedad y que como tal no tiene cura. En eso discrepamos.
1. Sentirse atraído por las diferencias
Pensamos que ser un “aventurero mental” ayuda a sentirse atraído por lo desconocido. Hay personas que temen las di- ferencias, otras se sienten atraídas y quieren saber más sobre ellas.
2. Tener una imaginación viva
Es casi imposible comprender lo que significa vivir en un mun- do literal, tener dificultades en ir más allá de la información recibida, amar sin una intuición social innata. Para poder com- partir la mente de una persona autista, que padece un proble- ma de imaginación, se debe tener, en compensación, enormes dosis de imaginación.
3. Capacidad para dar sin obtener la acostumbrada gratitud
Se tiene que ser capaz de dar sin recibir mucho a cambio, y no sentirse decepcionado por la falta de reciprocidad social. Con la experiencia, la persona aprenderá a detectar formas al- ternativas de dar las gracias, y la gratitud de muchos padres a menudo le compensará con creces.