Seguimiento en Atención Primaria

• ¿Cuál es el rol del médico de atención primaria en la atención de las personas con DHR?

La atención primaria es el nivel básico e inicial de atención, que garantiza la globalidad y continuidad de la atención a lo largo de toda la vida del paciente, actuando como gestor y coordinador de casos y regulador de flujos. Comprende todas aquellas actividades asistenciales de atención individual, diagnósticas, terapéuticas y de seguimiento de procesos agudos o crónicos, así como de promoción de la salud, educación sanitaria y prevención de la enfermedad.

No se ha identificado ningún estudio que explore el rol del médico de atención primaria en el seguimiento y control de las DHR. La respuesta a esta pregunta se basa, por tanto, en el documento del Ministerio de Sanidad y Política Social publicado en 2009 sobre los servicios comunes del SNS en el que se especifica (anexo II) la cartera de servicios comunes de atención primaria y, por tanto, el rol del médico de atención primaria dentro del actual sistema.238 El grupo elaborador ha seleccionado aquellos servicios que se pueden ofrecer desde atención primaria para el adecuado seguimiento y control de los pacientes con DHR, además de los cuidados recomendados para la población general. Seguimiento

Entre los procedimientos diagnósticos en los que se puede ver involucrado el médico de atención primaria y que atañen al paciente con DHR se encuentran desde procesos más generales, como la anamnesis y la exploración física, a otros más específicos como son la medición de la AV y/o el FO así como las exploraciones otorrinolaringológicas (acumetría cualitativa) y la identificación de familiares susceptibles de ser referidos para estudio genético. Asimismo, el médico de atención primaria puede tener un rol activo en la gestión del acceso a diferentes procedimientos diagnósticos, como pueden ser las pruebas de laboratorio o el diagnóstico por imagen, así como a los servicios de genética.

Dentro de las actividades de información y vigilancia en la protección de la salud, el médico de atención primaria tiene un papel importante en la detección de problemas de salud que puedan beneficiarse de una detección temprana como son los problemas de visión y la hipoacusia.

Buena práctica clínica

132 GUÍAS DE PRÁCTICA CLÍNICA EN EL SNS Por ello es importante realizar una correcta anamnesis y ser

proactivos a la hora de explorar y diagnosticar enfermedades que en un principio hayan pasado desapercibidas para el paciente o sus familiares. Control del tratamiento

A la vez, el médico de atención primaria está involucrado en múltiples procesos terapéuticos. Dentro de estos, pueden ser de especial interés para los pacientes con DHR la indicación, la prescripción y, principalmente, el seguimiento de tratamientos farmacológicos y no farmacológicos adaptados a los condicionantes físicos y fisiológicos del paciente. Otro grupo de procedimientos que podrían ser de interés para los pacientes y familiares serían las terapias de apoyo y técnicas de consejo sanitario estructurado. También pueden ayudar en la elaboración de informes que tengan en cuenta toda la patología que presenta cada paciente para que este pueda solicitar la minusvalía en el IMSERSO.

Buena práctica clínica Resumen de la evidencia Resumen de la evidencia Resumen de la evidencia Resumen de la evidencia

No hay evidencia disponible en relación al rol del médico de atención primaria en el seguimiento y control del tratamiento de las personas con DHR.

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Las recomendaciones formuladas para esta pregunta recogidas a continuación se han elaborado a partir de un documento que describe la cartera de servicios comunes de atención primaria y son de buena práctica clínica puesto que no hay evidencia que las sustente.

1. Balance entre beneficios y riesgos. Todos los procedimientos valorados en este apartado están destinados a describir el adecuado seguimiento y control de los pacientes con DHR en atención primaria, de acuerdo a los servicios actuales.

2. Valores y preferencias: No se identificaron estudios publicados sobre valores y preferencias de las personas con DHR en cuanto a esta pregunta. En el estudio cualitativo realizado en el contexto español, se observó que los pacientes valoran que el médico de atención primaria:

− Se centre en las capacidades y posibilidades de automanejo

− Les recomiende dirigirse a las asociaciones de profesionales y pacientes y a la Organización Nacional de Ciegos de España (ONCE), donde pueden tener acceso a información y recursos específicos para las DHR

− Para aquellos que cumplen criterios de baja visión pero no de ceguera legal, les informe sobre la baja visión y los recursos disponibles para ellos

− Les deriven o faciliten el acceso a la atención psicológica en el momento del diagnóstico y en los momentos de pérdida de visión o de complicaciones que supongan un empeoramiento de las capacidades y de la calidad de vida

− Les deriven o faciliten el acceso al trabajador social a la hora de un tratamiento global de los problemas derivados de las DHR.

− Atienda a sus comorbilidades

− Les escuche y aprenda a lo largo del tiempo

− Realice un seguimiento de su enfermedad, les ofrezcan el “acompañamiento” y les facilite el acceso a los servicios de oftalmología

− Les de pautas de autocuidados, alimentación y de estilo de vida adaptadas a su enfermedad.

3. Costes y uso de recursos: No se identificaron estudios disponibles.

4. Viabilidad: en la actualidad, solo tienen acceso a la ONCE aquellos pacientes que cumplen los requisitos de ceguera legal.

El grupo elaborador formuló las siguientes recomendaciones considerando el rol del médico de atención primaria en el seguimiento y control del tratamiento de las personas con DHR. Recomendaciones Recomendaciones Recomendaciones Recomendaciones √ √√ √

Se sugiere que en la primera visita se realice una anamnesis registrando la información en una historia clínica estructurada con la finalidad de valorar el estado general del paciente con DHR e identificar posibles factores de riesgo familiar.

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En pacientes diagnosticados con DHR, se sugiere estar especialmente atento a la aparición de otros signos o síntomas que puedan sugerir la presencia de DHR sindrómicas.

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√ ^{En pacientes diagnosticados con DHR, se sugiere que la historia clínica se} _{actualice en cada visita de seguimiento.} √

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En pacientes diagnosticados con DHR, se sugiere registrar toda la información en una historia clínica informatizada y compartida que facilite la integración de todos los niveles de atención (primaria y especializada).

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En pacientes diagnosticados con DHR, se sugiere que el médico de atención primaria realice exploraciones otorrinolaringológicas, así como la medición de la AV y FO, personalizando la frecuencia a cada caso e informando de su utilidad. √

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Se sugiere que el médico de atención primaria haga un seguimiento de los tratamientos farmacológicos y no farmacológicos adaptados a los condicionantes físicos y fisiológicos del paciente diagnosticado con DHR.

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Se sugiere que el médico de atención primaria se asegure de que el paciente diagnosticado con DHR y su familia han recibido el asesoramiento genético adecuado y el diagnóstico genético, si está indicado.

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Se sugiere que el médico de atención primaria remita al paciente diagnosticados con DHR y a su familia al servicio de genética, si no lo hubiera hecho el especialista en oftalmología.

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√ Se sugiere que los médicos de atención primaria ofrezcan el “acompañamiento” adecuado a los diagnosticados con DHR y refuercen la adquisición de los

134 GUÍAS DE PRÁCTICA CLÍNICA EN EL SNS conocimientos y habilidades relacionados con su problema de salud, al mismo tiempo que actualizan sus propios conocimientos, manteniendo el adecuado contacto e intercambio de información con los especialistas.

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Se sugiere que los médicos de atención primaria aconsejen a los pacientes acudir a la ONCE, al Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO) y a las asociaciones de referencia visual del ámbito local para registrarse como ciegos si cumplen los criterios de ceguera legal (AV < 20/200 y/o CV < 10°).