Situación actual del VIH y sida, y su tratamiento

El uso generalizado de las terapias antirretrovirales de gran actividad (TARGA) en el tratamiento de la infección por VIH ha producido unos be- neficios, ampliamente demostrados, en cuanto a la disminución de los ca- sos de sida y la frecuencia de infecciones oportunistas, así como al aumen- to de la supervivencia de los afectados (Palella, Delaney, Moorman, Loveless, Fuhrer, Satten, Aschman y Holmberg, 1998). La eficacia de los TARGA permite controlar la evolución del virus, manteniendo la cantidad de virus en sangre bajo niveles detectables e impidiendo el deterioro del sistema inmunitario (O’Brien, Hartigan, Martin, Esinhart, Hill, Benoit, Ru- bin, Simberkoff y Hamilton, 1996; Mellors, Muñoz, Giorgi, Margolick, Tassoni, Gupta, Kingsley, Todd, Saah, Detels, Phair y Rinaldo, 1997).

Sin embargo, a pesar de los innegables beneficios que este tipo de trata- mientos han aportado, ciertas consecuencias asociadas al uso prolongado de las terapias han venido a ensombrecer el panorama actual. Por una parte, se ha demostrado que, para que estos tratamientos mantengan el control del virus de forma suficientemente eficaz, deben ser tomados ininterrumpida- mente, esto es, a diario, manteniendo el máximo respeto no sólo por el núme- ro de tomas y de comprimidos/cápsulas, sino por las condiciones de posolo- gía asociadas al tratamiento. La adhesión a la terapia antirretroviral, término que ha sustituido al de «cumplimiento», ya que implica la participación acti- va y voluntaria del paciente en el manejo de su terapia, ha demostrado ser clave a la hora de obtener la máxima eficacia de los fármacos pautados (Vanhove, Schapiro, Winters, Merigan y Blaschke, 1996). Los tratamientos antirretrovirales precisan un cumplimiento superior al 90-95% (Paterson, Swindells, Mohr, Brester, Vergis, Squier, Wagener y Singh, 2000) para con- seguir ser totalmente eficaces y evitar el riesgo de aparición de mutaciones que harían al virus resistente a determinados fármacos. Las consecuencias de una adhesión incorrecta son la emergencia de mutaciones que confieren resistencias a los distintos fármacos antirretrovirales, posibilidad de resis- tencias cruzadas entre fármacos de una misma familia que pueden limitar los recursos terapéuticos futuros de la persona, transmisión a terceras per- sonas de cepas de VIH resistentes e importante coste económico (Vanhove y cols., 1996).

Junto al problema de la adhesión, el uso prolongado de los antirretrovi- rales ha suscitado otros inconvenientes. Los fármacos pueden ser altamente tóxicos (Mehta, Moore y Graham, 1997; Max y Sherer, 2000; D’Arminio Monforte, Lepri, Rezza, Pezzotti, Antinori, Phillips, Angarano, Colangeli, De Luca, Ippolito, Caggese, Soscia, Filice, Gritti, Narciso, Tirelli y Moroni, 2000), provocando unos efectos secundarios que en ocasiones minan la ca- lidad de vida de los pacientes (WHO Chron, 1947; Bullinger, Anderson, Cella y Aaronson, 1993). Paradójicamente, esto sucede en un momento en que muchas de las personas seropositivas al VIH gozan de un excelente es-

tado inmunológico. La mayoría de ellas desconoce lo que es una infección oportunista y no ha sentido dolor debido a la aparición de algún problema de salud asociado al VIH. Un estado inmunológico de estas características debería permitirles tener una vida dentro de los parámetros de salud que permiten el acceso y la consecución de un trabajo, una vida familiar y so- cial. Sin embargo, la aparición de efectos adversos al inicio del tratamiento y la prolongación de éstos a medio y largo plazo puede provocar en los pa- cientes serias molestias que repercuten en su calidad de vida y estado emo- cional (Fumaz, Tuldrà, Ferrer, Paredes, Bonjoch, Jou, Negredo, Romeu, Si- rera, Tural y Clotet, 2002) y al mismo tiempo, puede también determinar que el paciente no tome los fármacos con el rigor necesario para que el tra- tamiento sea eficaz. Algunos estudios han demostrado que la adhesión y la calidad de vida están significativamente asociadas, aunque su relación cau- sal no está clara (Mannheimer, Friedland, Matts, Child y Chesney, 2001). No debemos olvidar que actualmente el TARGA suele prescribirse a perso- nas asintomáticas (Nieuwkerk, Gisolf, Colebunders, Wu, Danner y Spran- gers, 2000), que no tienen una percepción de amenaza de salud y que a me- nudo ven cómo, tras el inicio del tratamiento, empiezan a padecer una serie de molestias que pueden provocar la falsa impresión de un «empeoramien- to» en su estado de salud. Así pues, resultará muy difícil mantener el con- sumo diario de la medicación si ésta genera considerables molestias a nivel de efectos adversos e intromisión en la vida cotidiana.

Entre los efectos adversos asociados al uso de los TARGA destacan las molestias gastrointestinales, diarreas, cefaleas, erupción cutánea y altera- ciones del sistema nervioso central, tales como irritabilidad, cambios del estado anímico y distimia (Staszewski, Morales-Ramírez, Tashima, Rach- lis, Skiest, Stanford, Stryker, Johnson, Labriola, Farina, Manion y Ruiz, 1999; Bonfanti, Ricci, Landonio, Valsecchi, Timillero, Faggion y Quirino, 2001; Fumaz y cols., 2002). Tampoco podemos olvidar que muchas de las personas seropositivas al VIH también están coinfectadas por el virus de la hepatitis C y, aunque actualmente se dispone de tratamientos que cada vez reportan resultados más esperanzadores en cuanto a eficacia, estos fárma- cos también pueden producir serias alteraciones en el estado emocional y favorecer la aparición de trastornos psiquiátricos (Debien, De Chouly, De Lenclave, Foutrein y Billy, 2001; Bonaccorso y cols., 2002).

La toxicidad de los tratamientos ha llevado a los clínicos a replantearse la idea que imperaba sobre la necesidad de iniciar el tratamiento de la for- ma más temprana posible. Actualmente se está discutiendo cuál es el mo- mento idóneo para el inicio de la terapia y cómo este inicio debe ajustarse a la situación clínica de cada paciente (Harrington y Carpenter, 2000). Tam- bién se están valorando nuevos enfoques terapéuticos, como las interrup- ciones estructuradas de tratamiento (Gulick, 2002).

Como efecto secundario a destacar, es importante detenerse en el ya co- nocido como síndrome de lipodistrofia. Hace ya algunos años, en la comu-

nidad clínica se empezaron a describir algunos casos de alteración en la distribución del tejido adiposo corporal (Ruane, 1997; Hengel, Geary, Vu- chetich, Swartz y Brachman, 1998). En general, se trata de un acúmulo de tejido adiposo central (tronco, mamas y cuello) y una pérdida de masa gra- sa en cara y extremidades, si bien se conocen casos de acúmulo de grasa subcutánea muy localizados (Carr, Samaras, Burton, Law, Freund, Chis- holm y Cooper, 1998). En algunos pacientes, los cambios en la composi- ción corporal se asocian a alteraciones metabólicas (Dong, Gruta, Legg, Balano y Goldschimt, 1998; Mulligan, Tai, Algren, Chernoff, Lo y Scham- belan, 1998). La aparición de la lipodistrofia se ha relacionado con el uso de determinados fármacos antirretrovirales (Silva, Skolnik, Gorbach, Spiegelman, Wilson, Fernández-DiFranco y Knox, 1998; Carr, 1999; Ma- llal, John, Moore, James y McKinnon, 2000), siendo una de las estrategias más habituales para su tratamiento la sustitución de dichos fármacos por otros, con resultados más o menos afortunados (Negredo, Paredes, Bon- joch, Francia, Domingo, Jou, Romeu, Tural, Sirera, Tuldrà, Fumaz, Garcés, Gel, Johnston, Arnó, Cruz, Balagué, Arrizabalaga, Ruiz, Arribas, Ruiz y Clotet, 1999; Bonnet, Yovanovitch, Mularczyk, Hervé, Labau, Perret, Ber- nard, Izopet y Massip, 2000). Otros abordajes terapéuticos han consistido en la interrupción programada del tratamiento con el objeto de observar al- guna reversibilidad en la sintomatología del síndrome (Hatano, Miller, Yo- der, Yanovski, Sebring, Jones y Davey, 2000). No obstante, algunos investi- gadores han definido este síndrome como una característica propia de la infección por VIH, que ha salido a la luz debido a la supervivencia prolon- gada gracias a los tratamientos (Buss y Duff, 1999).

Como puede apreciarse, la etiología y el abordaje clínico del síndrome de lipodistrofia presentan aún muchos interrogantes. De lo que no cabe nin- guna duda es del considerable impacto que la alteración y el deterioro físi- co que comporta este síndrome causa en el estado psicológico de las perso- nas afectadas. La imagen corporal está estrechamente asociada al bienestar emocional y los cambios físicos que se producen en las personas que sufren este síndrome pueden producir elevado estrés, ansiedad e incluso desembo- car en un síndrome depresivo (Fumaz, Tuldrà, Ferrer, Paredes y Clotet, 1999; Goetzenich, Schwenk, Corzillius, Wolf, Mauss, Beckmann, Jaeger, Breuer, Knechten, Locher y Adam, 1999; Collins, Wagner y Walmsley, 2000; Forrester, Whittaker y Workman, 2000). Otras áreas susceptibles de padecer las consecuencias de la alteración y el deterioro del aspecto físico son aquellas que hacen referencia a la interacción y el contacto social, pu- diendo llegar a conductas de evitación. Esta problemática adquiere aún ma- yor relevancia si el paciente mantiene oculta su condición de seropositivi- dad (Fumaz, Tuldrà, Ferrer, Negredo, Gel, Bonjoch, Ruiz y Clotet, 2001). Un estudio realizado en individuos con y sin sintomatología de lipodistro- fia mostró diferencias significativas respecto a una mayor incidencia de trastornos mentales en personas con lipodistrofia y alertó de la necesidad

de una mayor monitorización de estos pacientes (Gallego, Blanco, Gordillo, De la Cruz, García-Benayas, Castillo, López, González-Lahoz, 2000). La reparación del deterioro físico a través de cirugía estética puede paliar en parte los déficits en la calidad de vida (Serra, 2000), pero estas intervencio- nes no son siempre posibles o sus resultados positivos no están aún del todo confirmados.

Debido a los enormes cambios producidos por los avances clínicos y a la aparición de los efectos adversos antes mencionados, la realidad social, fa- miliar y relacional de los pacientes es sumamente distinta a la presentada unos pocos años atrás. La infección por VIH ha pasado a ser contemplada como una enfermedad crónica. Dicha cronicidad implica la necesidad por parte del paciente de desarrollar estrategias de afrontamiento válidas ante las distintas situaciones que van apareciendo asociadas a la enfermedad (Bayes, 1995). Asimismo, esta cronicidad ha permitido que problemáticas emocionales, incluso previas en ocasiones al diagnóstico de la infección por VIH, emerjan, cuando antes no tenían cabida debido a la presencia de la enfermedad y a la amenaza y llegada de la muerte.