Sufrimiento o distrés emocional

El malestar emocional o sufrimiento en pacientes con cáncer está fundamentalmente relacionado con la depresión, ansiedad, bajo funcionamiento emocional y casi todos los estudios muestran que el distrés psicológico contribuye a la disminución de la Calidad de Vida, en especial en cuanto al funcionamiento emocional, social y a los indicadores generales de Calidad de Vida. El diagnóstico de la enfermedad, la importancia de los miedos y preocupaciones en cuanto a la recurrencia de la enfermedad y la muerte, la afectación de la imagen corporal y la afectación de la feminidad en pacientes con cáncer de mama son factores que influyen en la aparición de un importante nivel de distrés psicológico incluso años después del diagnóstico y tratamiento [176, 201].

El crecimiento de la población oncológica, el aumento de la probabilidad de supervivencia del cáncer y las expectativas que esta población tiene de que se tengan en cuenta sus necesidades psicológicas y sociales en sus planes de tratamiento, plantea el problema de la patología subumbral. Dicha patología se describe como grados de malestar emocional o distrés no detectados por los instrumentos al uso que no cumplen criterios para el diagnóstico de un trastorno psiquiátrico pero que repercuten en la calidad de vida de las personas [202]. Los pacientes oncológicos se enfrentan a multitud de desafíos vitales (cambios sociolaborales, familiares, de imagen personal, de valores, etc.) que suponen una gran sobrecarga psicosocial [203]. Esta sobrecarga podría explicar la percepción del paciente oncológico de la necesidad de ayuda psicológica o psiquiátrica, a pesar de no presentar necesariamente un trastorno mental específico [9, 42, 187].

En una muestra inicial de 942 pacientes de este estudio, se les preguntó sobre su percepción de necesidad de ayuda psicológica. Encontramos que un número de pacientes significativamente mayor (n=419 43.6%) que el que recibe el diagnóstico de depresión (14.13%) para cualquiera de los tres tipos de cáncer analizados consideran que necesitan ayuda psicológica o emocional en el momento de la evaluación [204]. Para algunos autores hallazgos como éste podrían significar que existe un número importante de pacientes con sintomatología depresiva que permanece sin detectar [175, 205]. Pero, también el dato puede interpretarse como un indicador de que lo que reclaman los pacientes no es tanto un tratamiento formal, necesario en el caso de la depresión o el trastorno de ansiedad ya establecido , sino un acompañamiento emocional que ayudaría a combatir esta “sintomatología subumbral” cargada de malestar o sufrimiento. Este hallazgo puede significar, por tanto, que resulta necesario prestar atención al distrés sufrido por los pacientes tal y como se recoge en la Guía de Práctica Clínica del CNNC [206] ya que el cáncer conlleva una elevada carga psicosocial para las personas. Estudios con metodología cualitativa que se centran en la experiencia subjetiva del paciente pueden ayudar a clarificar este punto.

Bajo la premisa de considerar la importancia de la sintomatología subumbral, Rodríguez Vega et al. realizan un propuesta de intervención psicosocial que incluye distintos niveles de actuación [166]. Se considera que todos los miembros del equipo asistencial deben conocer la importancia de las relaciones emocionales adversas y desarrollar habilidades que les permitan prevenirlas y manejarlas. Por lo tanto, existiría un primer nivel de intervención que incluiría aquel apoyo que debe ofrecerse a todos los pacientes por parte del equipo asistencial y en el que se trabajaría fundamentalmente con el distrés o malestar ya reseñado y un segundo nivel, de atención especializada psicológica y/o psiquiátrica, a la que el paciente y/o su familia sería derivado si presenta un alto nivel de estrés, sobrecarga o desbordamiento emocional. Los objetivos en el primer nivel, destinado a todos los pacientes y provisto de un equipo asistencial (enfermera de salud mental), serían los siguientes:

1. Dar información e implicar en la toma de decisiones.

2. Garantizar la continuidad del cuidado: La continuidad del cuidado implica la posibilidad de identificar a un profesional clave en la atención general del paciente. Esta función puede recaer en distintos profesionales del equipo (oncólogo, cirujano, médico de atención primaria…). En algunos programas se está poniendo en marcha con enfermería especializada siendo sus funciones las de dar consejo, dar información y apoyo, reforzar la información médica recibida, garantizar la continuidad de cuidado y facilitar la derivación al nivel especializado [166].

3. Trabajar en equipos multidisciplinares, que deben incluir un profesional del campo de la Psicooncología. El trabajo en equipo multidisciplinar ayuda a garantizar la continuidad de cuidado y mejora la comunicación entre profesionales.

4. Preparar a los pacientes para procedimientos que tienen riesgo vital potencial.

5. Apoyo emocional y social: Tal y como se desprende de los datos presentados, la mayoría de los pacientes creen necesitar más intervenciones de apoyo psicosocial de las que se encuentran habitualmente disponibles. Este primer escalón de apoyo emocional le corresponde al equipo asistencial, pues son responsables no sólo de los aspectos médicos y quirúrgicos sino también de los psicosociales. Sólo una vez discutido con el paciente su estado emocional y cuando se han llevado a cabo las intervenciones señaladas, es el momento de plantearle a él y/o sus familiares la posible derivación a atención especializada.

6. Detectar ansiedad y depresión: Se recomienda que el clínico monitorice, en cada visita, el estado emocional del paciente, explorándolo activamente con preguntas abiertas, uso de cuestionarios, etc.

7. Apoyar en aspectos específicos: Con mucha frecuencia aparecen trastornos de la imagen corporal, trastornos de la sexualidad, problemas interpersonales y familiares, problemas asociados a la supervivencia u otros problemas físicos específicos.

8. Preparar al paciente para el paso a un tratamiento paliativo.

9. Asesoramiento en aspectos específicos del final de la vida relacionados con el mantenimiento de la mejor Calidad de Vida posible.

10. Apoyo a familiares y cuidadores, tanto a nivel educativo como de expresión emocional.

11. Programas psicoeducativos sobre la enfermedad específica.

12. Grupos y programas de autoayuda, con la intervención o no de un profesional.

En el nivel de atención especializada, lo más adecuado sería que las unidades de Oncología tuvieran una red de derivación psicosocial consolidada que incluyera psiquiatras, psicólogos clínicos, trabajadores sociales o enfermeros especializados en Salud Mental. Se pueden llevar acabo distintas intervenciones en las que la premisa básica debe ser que las mismas se adapten a las necesidades de cada paciente y todas ellas incluyen como características comunes la escucha empática, el refuerzo positivo, la tranquilización y el apoyo emocional. Así mismo, los componentes que han demostrado eficacia en la mayoría de estudios sobre intervenciones psicosociales son: Educación, habilidades de afrontamiento (manejo del estrés, terapia cognitiva y entrenamiento conductual) y apoyo emocional.