Vivencias de madres de niños con sindrome de down

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(1)UNIVERSIDAD NACIONAL DE TRUJILLO FACULTAD DE ENFERMERÍA ESCUELA ACADÉMICO PROFESIONAL DE ENFERMERÍA. “VIVENCIAS DE MADRES DE NIÑOS CON SÍNDROME DE DOWN”. TESIS Para optar el título de: LICENCIADA EN ENFERMERÍA. AUTORAS:. Br. Grecia Paola Torres García Br. Rosa Elvira Uriarte Fernández. ASESORA:. Dra. Esther Ramírez García. TRUJILLO – PERÚ 2011.

(2) AGRADECIMIENTO. Este presente informe de investigación si bien ha requerido de esfuerzo y mucha dedicación, no hubiese sido posible sin la cooperación desinteresada de todas las personas que han sido un soporte y compañía durante el periodo de estudio.. Primero y antes que nada, dar gracias a DIOS, por estar con nosotras en cada paso que damos, por fortalecer nuestros corazones e iluminar nuestras mentes.. De una manera muy especial a nuestra asesora, profesora y amiga Esther Ramírez García por su orientación y apoyo constante, por brindarnos el conocimiento y ampliarnos con sus palabras los horizontes de nuestro proyecto.. Grecia y Rosa.

(3) Con amor y gratitud a los seres que me dieron el don de la vida, mis padres: Juan y Josefina Por ser el sustento de mi vida, por sus sabios consejos y enseñanzas, por estar en las buenas y en las malas, por ser la razón de mis objetivos.. A mi hermana Sinthya, por ser la amiga que tanto necesite en momentos difíciles, por brindarme su cariño y apoyo, y por enseñarme a ver la vida de otra manera.. ROSA.

(4) Con amor y eterna gratitud a mi amada madre Norma por ser mi amiga en momentos de felicidad y tristeza, al igual por ser mamá y por demostrarme el camino de la verdad, Jesús.. A mis abuelitos Juan y Susana por ser la más grata compañía en momentos difíciles, al igual por el apoyo moral y espiritual brindado a mi persona.. A mis hermanos Víctor y Sussy por la demostración diaria de afecto y amistad al igual por el apoyo brindado en momentos de necesidad.. GRECIA.

(5) RESUMEN El presente trabajo cualitativo de trayectoria fenomenológica realizado en madres de niños con Síndrome de Down quienes acuden al Centro de Educación Especial “Carlos A. Mannucci”, con el objetivo de comprehender las vivencias de las madres en el día a día con sus hijos, muestra el fenómeno de dichos sentimientos vividos a través de las categorías resaltando: tristeza, rechazo, aceptación, convivencia y desarrollo de habilidades.. Participaron en esta investigación cinco madres de niños en etapa escolar, a las cuales se les entrevistó mediante la interrogante que nos guía: ¿Cuénteme con detalle todo lo que hace y vive todos los días con su hijo?. Los discursos y sus significados han sido analizados a la luz de la Fenomenología Heideggeriana en el nuevo modo de ser de la presencia. La comprehensión de este fenómeno es fundamental en las vivencias de madres de hijos con Síndrome de Down para lograr una acción integral en su "modo-de-ser", su de-cisión ante el nacer de un hijo con capacidades especiales y en su nuevo "siendo-en el-mundo” como madre de un niño especial, así mismo velando por el desarrollo e incorporación de los niños con Síndrome de Down dentro de la sociedad como una alternativa de promoción de la salud..

(6) ABSTRACT. This phenomenological qualitative study, had been performed in mothers whose children have Down syndrome who go to the Special Education Center "Carlos A. Mannucci " in order to comprehend the experiences of mothers in the day to day with their children, shows the phenomenon of these emotions lived through highlighting categories: sadness, rejection, acceptance, living together, skills development of Down Syndrome’s children. Participated in this investigation two mothers of children who are six years old, which they were interviewed by our guiding question: "Tell me in detail everything he does and lives every day with their son? “. The speeches and their meanings have been analyzed in light of Heideggerian phenomenology in the new mode of being of presence. The comprehension of this phenomenon is important to the experiences of mothers with children with Down syndrome to achieve integral action in her "way-of-being", her decision before the birth of a child with special skills and his new "being-in-the-world" as the mother of a special child, likewise ensuring the development and integration of children with Down syndrome in society as an alternative to health promotion..

(7) SUMARIO. Pág.. RESUMEN. v. ABSTRACT. vi. INTRODUCCIÓN. 1. I.. TRAYECTORIA METODOLÓGICA. 13. II.. DESARROLLO Y ANÁLISIS DE LOS DISCURSOS. 23. III.. CONSIDERACIONES FINALES. 54. IV.. REFERENCIA BIBLIOGRÁFICA. 57. V.. ANEXOS. 64.

(8) INTRODUCCIÓN. Un(a) hijo(a) constituye para los padres un precioso regalo de la vida. Al esperar su nacimiento se generan diversas expectativas en torno a él/ella, ya que lo esperan con muchas ansias, juegan a adivinar su sexo, y sueñan con un hijo(a) sano(a) o “normal”, siendo muy pocos los que creen la posibilidad de tener un(a) hijo(a) con alguna discapacidad o de necesidades especiales como los niños con Síndrome de Down.. En la madre de estos niños se generan diversas emociones, las cuales a partir de las vivencias con su hijo durante su crecimiento, puede fortalecer o deteriorar el vínculo ya sea que se genere un proceso de adaptación donde la madre ha logrado aceptar sus propios sentimientos y la condición de su hijo, interesándose por aprender y conocer más en detalle el Síndrome de Down o de lo contrario siente impotencia, frustración, y dolor prolongándose por mucho tiempo. Esta situación muchas veces es percibida por el personal de salud que atiende a madres de estos niños, que en un futuro puede ocasionar un retraso en su desarrollo debido a la poca aceptación que se tiene en su hogar.. La incidencia del síndrome de Down de acuerdo a un estudio poblacional en el año 2006, es de aproximadamente 1 en 733 nacimientos, es decir aproximadamente 5,000 niños con síndrome de Down nacen cada año en los Estados Unidos; así mismo, aproximadamente 350,000 familias.

(9) tiene algún miembro con síndrome de Down. El 80% de los niños con síndrome de Down nacen de mujeres menores de 35 años. (National Down Syndrome Congress, 2007). En Sudamérica, de cada 1 000 nacidos vivos, 2.3 niños nacen con Síndrome de Down. En el Perú anualmente nacen entre 3 000 y 5 000 bebés con síndrome de Down (Corretger y Col, 2005).. El síndrome de Down es la forma sindrómica más frecuente de retardo mental. En condiciones normales un bebé se forma cuando se unen óvulo y espermatozoide, naturalmente cada uno contiene 23 cromosomas. Cuando la división celular falla y hay un cromosoma extra en el par 21, el resultado es el Síndrome de Down (Hubner, Ramírez y Nazer, 2005). Los niños con síndrome de Down presentan características especiales, así, el cráneo suele ser pequeño, de mismo modo el cerebro y cerebelo son pequeños con un número relativamente menor de células. El cuello, las piernas y brazos suelen ser cortos, los huesos largos están particularmente afectados. Las manos anchas, planas y dedos cortos y los pies también son anchos, cortos y redondos (Ortega, 1998).. Es muy importante destacar que las personas con síndrome de Down presentan gran variedad de estilos y rasgos de carácter, en general, la mayoría de niños con síndrome de Down entre los 0-3 años no son estables en sus ritmos biológicos, son excesivamente negativos, tienen menos capacidad de adaptación a las situaciones y evitan los cambios o novedades; mientras que a partir de los 3 años suelen tener un temperamento fácil, y a.

(10) medida que van creciendo se muestran afectuosos, les gusta jugar y son dóciles a la interacción social (Asociación Síndrome de Down de Baleares, 2007).. Los. niños con síndrome de Down pueden desarrollarse al máximo. cuando crecen en un hogar feliz, lleno de cariño y amor; así como también proporcionándoles estimulación temprana, educación especial, atención médica y actitudes positivas. Es importante que durante los primeros días, los padres entren en contacto con otros padres en igual situación, así como con asociaciones relacionadas al problema. Los primeros años de la vida de un(a) niño(a), tanto si es trisómico-21 como si no, están impregnados de un constante desarrollo (National Down Syndrome Congress, 2007).. Las estructuras físicas y psicológicas del niño en ese periodo están en la máxima flexibilidad, al igual que el modo de receptividad a estímulos educativos, por lo que está en la cúspide de posibilidades de aprendizaje. Debido a esto y porque el (la) niño(a) nace sin alcanzar el desarrollo pleno, precisa de un programa que potencie las deficiencias que tiene y evite una hipertrofia en músculos y demás órganos afectados (López, 1983). Frente a ello, la estimulación precoz es básica para un buen desarrollo posterior y cuando se refiere a un desarrollo, se hace pensando en todos los aspectos, tanto motor, como cognitivo y afectivo-social. Esta estimulación le va a permitir vivir experiencias enriquecedoras y adquirir constantemente nuevos aprendizajes (López, 1983)..

(11) Estos niños pueden seguir los mismos pasos de aprendizaje que el resto de los niños, sólo que lo harán más lentamente. y conforme van. creciendo podrán desarrollar su potencial de aprendizaje teniendo en cuenta siempre sus limitaciones que son características de su condición. Dependerán fundamentalmente de una familia sólida que les brinde amor y que crean primero en ellos como "personas" y luego como personas con síndrome de Down. Para ello la madre juega un rol importante, ya que es quien asume la responsabilidad de su cuidado, muchas veces dejando en un segundo plano otras responsabilidades (National Down Syndrome Congress, 2007).. Teniendo en cuenta sus características físicas y emocionales estos niños requieren una situación por mediación en la que su madre selecciona los estímulos apropiados y deje de lado los que no interesen, siendo ella quien constituya su primer entorno debido a la interacción diaria y constante que mantiene con su hijo (Cohen, 1999).. La interacción madre-hijo ocupa un lugar muy importante porque se trata de la primera relación del ser humano. Lo que en ella se aprende, determina parte del comportamiento ulterior. Además, las características de la relación madre-hijo suelen ser definidas y paradigmáticas que pueden servirnos de ilustración de muchos otros procesos interpersonales (Medina, 2006)..

(12) Este vínculo afectivo no es automático, sino que se va estableciendo progresivamente, es un proceso de escucha continuo entre la madre y el hijo hasta conseguir una armonía entre ambos (Zulueta, 1988). Así tenemos que, el vinculo madre-hijo, es el más significativo, pues incluso desde antes del nacimiento se establece un modelo de interacción basado en la reciprocidad. No obstante, se conforman otros vínculos distintos, como padre-hijo, pero sin dudas, quien destaca como el mayor es el nivel protección que brinda la madre a su niño (Jerusalinsky, 1999).. La consolidación del vínculo tiene una estrecha relación con el desarrollo maduracional del niño, a medida que el niño crece los comportamientos vinculares se van enriqueciendo y complejizándose (Papalia, Wendkos, 1997). El vínculo temprano entre una madre y su bebé se va gestando y consolidando progresivamente, siendo un proceso en el cual madre e hijo se retroalimentan mutuamente (Garelli y Montuori, 1997).. Cuando un niño nace con alguna discapacidad evidente o importante, produce un impacto emocional en la madre, difícil de superar y que generalmente no es manifestado verbalmente porque ello sería enfrentarse con la desaprobación social y la culpa. Esta desilusión de los padres los llevará a comportarse de manera sobreprotectora lo cual impedirá que el niño utilice sus posibilidades latentes y crezca con toda la autonomía siendo capaz de tener una vida tan satisfactoria como le sea posible (Garelli y Montuori, 1997). La comprensión psicológica del proceso de construcción del.

(13) vínculo exige la identificación y análisis del patrón narrativo de las madres ya que ésta es la forma en que representan su realidad y a sí mismas (Gonçalves, 1995).. Una relación intima y de mutua satisfacción ejerce un efecto protector para enfrentar el estrés en la vida del niño con limitaciones. La calidad de la relación madre-bebé, puede predecir su comportamiento y desarrollo, estableciéndose de esta forma la importancia de la influencia de la interacción madre-hijo. Investigaciones recientes demuestran que los inmuniza contra enfermedades, estrés o traumas; una buena intervención temprana trae influencias positivas en el desarrollo biológico y físico del infante, aun en condiciones especiales (Salvador, 1998).. Maier (1979) expone que por lo general la persona más cercana al niño y receptora de sus manifestaciones es la madre. La madre como elemento básico en la protección y supervivencia del infante, es considerada como figura central de la familia y responsable para proporcionar al niño las experiencias necesarias que le permitan un desarrollo integral. Ella por el conocimiento que posee de su hijo, el tiempo y amor que le dedica, es la persona indicada para estimularlo (OPS, 1990; WERNER, 1993). Ella es quien comparte más tiempo con el niño, y establece vínculos maternales afectivos hacia el niño; y a partir de ello se generan sus propias vivencias. El conocimiento de las vivencias más significativas en la vida de las madres, la forma de hallarle a estas mujeres el significado y la simbolización con el fin.

(14) de conocer las metáforas básicas con las cuales van dirigido su comportamiento y conductas a través del tiempo, tienen un papel importante en las dimensiones emocionales, cognitivas y del comportamiento (Garelli y Montuori, 1997).. Estupiñan y Solarte (2008) en su investigación “Comprensión del proceso de construcción del vínculo afectivo de madres con hijos con retraso mental”, enfoca que el conocimiento de la construcción del vínculo y las características del mismo entre madres e hijos con Síndrome de Down, puede brindar una amplia información que contribuya a la modificación de factores que inciden en esta relación e impiden vinculaciones sanas y seguras, y con ello mejorar los vínculos a través del conocimiento de los constructos simbólicos centrales que rigen el actuar de las madres, generando diversas experiencias y llevarla a ser autora y actriz de su propia vivencia.. El concepto de vivencia se remonta al filósofo Dilthey en 1906, citado en Crítica de la singularidad cultural. Es en la Gestalt de Perls, que se populariza tal concepto que describe la revelación interior cargada de una intensa emoción que el paciente vive en el presente un asunto del pasado. Este concepto define el conocimiento histórico, pues en la vivencia tiene realidad palpable la identidad del sujeto y objeto; el sujeto se conoce a sí mismo en el objeto, que es obra suya. Para este filósofo, vivencia tiene un.

(15) sentido epistemológico o de carácter especial de los datos de las ciencias del espíritu, que son unidades de significación (González, 2003).. López (1990) citado en Crítica de la singularidad cultural señala que algo se convierte en vivencia no solo por ser vivido sino porque el que lo haya sido ha tenido algún efecto particular que le confiere un significado duradero (González, 2003). Toro (2000) hace de la vivencia el puente que nos conecta con esa sabiduría interior, abierta, por la inducción de la música, el canto, el movimiento y el encuentro con el otro ser.. Para Dilthey (1906), la vivencia es, en efecto un modo de estar, la realidad ahí, un modo de existir lo real para un cierto sujeto que coincide con el «yo propio». La vivencia no es por ello algo dado; somos nosotros quienes penetramos en el interior de ella, quienes la poseemos de modo tan inmediato, que hasta podemos decir que ella y nosotros somos la misma cosa. Esta cita tiene una extraordinaria revelación en el lenguaje corporal, lenguaje poblado de sensaciones, emociones, sentimientos, de conmoción orgánica en que las palabras quedan eclipsadas, para captar el sentir del cuerpo revelador de su historia trunca a través del otro.. Es así que, los padres son los que generan sus propias vivencias pues al nacimiento del niño experimentan los sentimientos de choque, ira, sentirán que es algo injusto. Lo apropiado es que estos sentimientos, que son normales en las primeras etapas que pasan los padres, no invadan la vida de.

(16) ellos y sean canalizados hacia actividades en favor de la educación y el bienestar del niño, pues son ellos quienes cumplen un papel importante en el desarrollo de capacidades del niño, son los que proveen del afecto para un adecuado desarrollo emocional y social.. Los padres tendrán la necesidad de proteger y cuidar al niño pero a la vez tendrán un rechazo inconsciente que hará que surjan sentimientos de culpa, tratarán de compensar esto con cuidados extremos y sobreprotección hacia el menor (Padilla, 2009). Al principio no desearán que los demás vean a su hijo, en muchos casos la poca aceptación por parte de los padres hará que lo tengan en casa, evitándose las relaciones sociales. Esto puede ser perjudicial para el niño, pues como todos, necesitará aprender a establecer relaciones interpersonales, necesitará educación y del cariño de sus familiares y amigos.. La aceptación, es muchas veces producto de todo un proceso, los padres son conscientes que el niño necesita de su cuidado y afecto, pondrán más empeño en su educación ya que necesitará de una adecuada intervención temprana, terapias, el apoyo y sobre todo el amor de sus padres para ser una persona autosuficiente, independiente y feliz. Por lo que, conocer cuáles son los desafíos que enfrentan las familias, en especial, las madres de personas con capacidades alternativas, sus necesidades, sus preocupaciones y su modo de interactuar con otros sistemas, permitirá a las sociedades, en el largo plazo, modificar ciertos aspectos para construir una.

(17) convivencia más humana, en la que no sólo se acepte a las personas con síndrome de Down y otras condiciones "diferentes", si no que se les reconozca legítimamente como miembros útiles y valiosos de la sociedad, así como lo valiosos que pueden ser en sus familias (Garelli y Montuori, 1997).. Existen pocos estudios ligados directamente sobre la experiencia vivida por parte de las madres de niños con síndrome de Down. Estupiñan y Solarte (2008) en su trabajo de investigación denominado “Comprensión del proceso de construcción del vínculo afectivo de madres con hijos con retraso mental”, tomando en cuenta a los niños con Síndrome de Down, plantean vinculaciones en donde la figura de referencia nunca está presente o no acude a los llamados de su hijo. Guidano (1984), referido en dicha investigación, afirma que en base a las características emotivas de la persona que ejerce el vínculo, ciertas tonalidades emotivas serán más seleccionadas que otras.. Ortega (2006-2007) en su trabajo de investigación “Discapacidad: paternidad y cambios familiares”, identificaron las características del ejercicio de la paternidad en cierto tipo de familias. Las entrevistas se analizaron en base al eje “Ser padre de un hijo (a) con discapacidad”, encontrándose cambios familiares en la vivencia de la paternidad; si bien muchos padres pueden reaccionar y madurar constructivamente si se les da tiempo, información, guía y respaldo en el manejo del problema; otros se valen de la.

(18) negación como defensa contra su angustia cuando tropiezan con el hecho de tener un niño discapacitado.. De la Torre y Pinto (2007) en su trabajo de investigación “Estructura familiar de un niño con Síndrome de Down” aborda la temática desde la estructura familiar. En este estudio, resalta que existen tres períodos de tensión: cuando los padres se enteran de la condición del niño, al explorar las posibilidades de inserción laboral y cuando los padres envejecen.. Durante. el. desarrollo. de. nuestras. prácticas. pre-profesionales. observamos que las madres, aunque pocas, llevan a sus niños con síndrome de Down a la consulta de control de crecimiento y desarrollo a los establecimientos de salud, y estos niños siempre obtenían retraso leve o moderado en el desarrollo psicomotor, entonces nos preguntamos ¿Qué vivencias tendrán estas madres, frente a la situación especial de sus hijos?. Es ahí el motivo por el cual hemos elegido el tema de Vivencias de Madres de niños con Síndrome de Down para poder conocer cuáles son las experiencias vividas personalmente por ellas y así conocer la formación y las características del vínculo afectivo entre estas madres y sus hijos, mejorando así. la. situación. cotidiana. vivida. y. estableciendo. parámetros. de. comportamiento que gradualmente influirá en el crecimiento y desarrollo de estos niños para que puedan lograr una mayor independencia y puedan integrarse a la sociedad..

(19) OBJETO DE ESTUDIO:. Vivencias de las madres de niños con Síndrome de Down.. PREGUNTA NORTEADORA:. ¿Cuáles son las vivencias de las madres de niños con Síndrome de Down?. OBJETIVOS:. Ø Analizar comprehensivamente las vivencias de las madres de niños con Síndrome de Down..

(20) I. TRAYECTORIA METODOLÓGICA.

(21) FUNDAMENTOS TEÓRICOS DE LA TRAYECTORIA METODOLÓGICA El presente estudio de investigación tiene un diseño cualitativo de tipo fenomenológico, donde la descripción de los referentes esenciales propios al fenómeno estudiado se vuelve el objetivo principal. Específicamente, se optó por la fenomenología u ontología de Martín Heidegger en su libro Ser Y Tiempo (1926), para analizar comprehensivamente las vivencias de las madres de niños con síndrome de Down, considerando la naturaleza subjetiva existencial de esta investigación.. El método fenomenológico se caracteriza como descriptivo, no se trata de un simple catálogo de cualidades. Implica básicamente una disposición abierta a los fenómenos, un espíritu receptivo, una actitud para la sorpresa y el valor para experimentar lo desconocido (Floyd, 1984; Paterson, 1990).. Capalbo (1987), afirma que la fenomenología adopta diversas perspectivas que concluyen para la comprensión de la realidad y de la verdad. Siendo así la fenomenología es quien instaura la actitud dialógica y acoge del otro las opiniones, ideas y sentimientos, procurando colocarse en la perspectiva del otro para comprender cómo este otro, piensa, siente y vive. La fenomenología surge como un movimiento filosófico que es utilizado por las ciencias sociales y humanas como perspectiva metodológica en la investigación descriptiva e interpretativa..

(22) DESCRIPCION DE LA TRAYECTORIA METODOLÓGICA. 1. ESCENARIO DE ESTUDIO. El escenario de estudio fue el Centro De Educación Especial Carlos A. Manucci creado según resolución 06695 en el distrito de Buenos Aires, cuya fundadora fue Laura Vega De Manucci. Este centro educacional atiende a niños con capacidades especiales: la mayoría con problemas de aprendizaje, de los cuales el 90% son personas con Síndrome de Down, brindándose educación especial en los niveles de inicial, primaria y talleres ocupacionales.. 2. SUJETOS DE ESTUDIO. El presente estudio tuvo como participantes a madres de niños con síndrome de Down de 3 a 6 años de edad cuyos hijos acuden al Centro De Educación Especial Carlos A. Manucci.. Para delimitar la muestra se hizo uso de la técnica “Bola de Nieve” o definida también como “Saturación”, que se refiere a que la indagación ha culminado cuando las entrevistas se repiten en su contenido (Breih, 1994). La saturación se obtuvo con cinco madres. A quienes se le identifica con nombres supuestos y cuyo perfil se presenta en el Anexo Nº1..

(23) 3. OBTENCIÓN DE LA INFORMACIÓN. En una investigación fenomenológica, la principal fuente de datos suelen ser las conversaciones profundas en las cuales el investigador y el informante co-participan a plenitud. Para llevar a cabo una investigación cualitativa fenomenológica, se define una interrogante para estudiar el fenómeno. Para ello es necesario situar al fenómeno que está viviendo la persona (Martins y Bicudo, 1989).. Para obtener los discursos en relación a las vivencias del fenómeno, se empleó la entrevista y observación, técnicas que mutuamente se refuerzan, permitiéndonos comprender el fenómeno indagado.. Luego de identificadas las madres se entabló contacto con cada una de ellas en sus respectivos domicilios previa presentación personal para establecer una relación de empatía, además se explicó de manera clara y precisa la naturaleza y objetivo de la investigación, después de obtener el consentimiento informado, se ofreció mantener en reserva su identidad y máxima confidencialidad de la información; finalmente se procedió a realizar la entrevista a profundidad, la que fue grabada previa autorización de la entrevistada.. La intencionalidad de esta investigación está dirigida a analizar y comprehender las vivencias de las mujeres que son madres de niños con síndrome de Down para lo cual se planteo la siguiente interrogante:.

(24) ¿Cuénteme con detalle todo lo que hace y vive todos los días con su hijo?. Aplicada la pregunta orientadora se dejó que la mujer exprese libremente sus vivencias referentes al ser madres de niños con síndrome de Down; el investigador orientó la entrevista y motivó a seguir con los relatos usando la frase: ¿Qué más? Cuando la entrevistada no era muy expresiva, brindando confianza a la participante para continuar con el relato.. El ambiente donde se llevó a cabo las entrevistas fue en el domicilio de cada una de ellas, para mayor comodidad, asegurando las condiciones de privacidad, evitando toda clase de interferencia, logrando mayor expresión de la entrevistada y el entrevistador.. 4. ANÁLISIS DE LOS DISCURSOS. El análisis de las descripciones se realizó en forma simultánea al recojo de la información, cada entrevista fue procesada de acuerdo a los momentos de la trayectoria fenomenológica: Descripción, reducción y comprensión fenomenológica:.

(25) •. Descripción fenomenológica. Luego de realizadas las entrevistas, se transcribió en texto, leyendo y re-leyendo para identificar el sentido de los mensajes en el discurso y haciendo una clasificación preliminar, antes de continuar con las siguientes entrevistas.. Posteriormente se realizó la descripción fenomenológica que constituye el resultado de una relación dialógica entre el sujeto y el entrevistado, a través del discurso que muestran las percepciones que tienen las personas sobre la vivencia del fenómeno.. •. Reducción fenomenológica. Martín Heidegger considera esta etapa a partir de la búsqueda del sentido en las expresiones colocadas en los discursos de los sujetos de investigación,. esta. tarea. exige. un. ordenamiento,. clasificación. y. codificación muy singulares, que en el caso de la fenomenología se traduce en unidades de significado.. A partir de los discursos de los participantes se inició en la elaboración de las unidades de significado en cuanto a revelaciones interesantes para los investigadores sobre las percepciones que las participantes tienen de su experiencia vivida, en donde se codificó los discursos clasificados por temáticas o por el sentido identificado en la etapa previa, cada unidad de.

(26) significado a su vez comprendió, una interpretación con base científica de los discursos o párrafos de discursos clasificados en las unidades de significado.. •. Comprensión fenomenológica. Consistió en interpretar lo expresado en los discursos, en develar los significados. presentes. en. las. descripciones. ingenuas,. naturales. y. espontáneas de los participantes, que en el presente estudio se refiere a las madres que acepten participar voluntariamente en la investigación.. Este momento se consiguió a través del análisis de los discursos, que fueron transcritos tal como lo expresa cada participante en las entrevistas; luego de esto, se realizó la reducción de las descripciones, seleccionando los párrafos que permitieron comprender la esencia del fenómeno de ser una madre de un niño con síndrome de Down, estableciendo así las unidades de significado llegando a formular interpretaciones precisas y esenciales, el análisis vago o mediano, que orientan hacia el objetivo de la investigación.. El análisis vago o mediano se inicia con las unidades de significado ya identificadas y requiere de un análisis más profundo por parte de la investigadora, para darle sentido científico, más humano, sin perder su carácter del discurso, examinando todos los aspectos y dimensiones de esa interpretación y en el cual el investigador se involucra a partir de las expresiones vertidas en los discursos por parte de los sujetos de.

(27) investigación.. Finalmente, el análisis comprehensivo o hermenéutico en sí, trata de hacer un análisis interpretativo a la luz de los conceptos de Martin Heidegger en su obra Ser y Tiempo, para poder así develar el ser-ahí que está oculto en la vivencia de las madres en relación a sus hijos con síndrome de Down..

(28) CONSIDERACIONES ÉTICAS Y DE RIGOR La investigación cualitativa se basó en ciertos criterios que tiene como finalidad aumentar la calidad y objetividad de la investigación. En el presente trabajo se consideró los siguientes criterios:. A. RIGOR:. •. CREDIBILIDAD. Se siguieron los pasos necesarios. para evaluar y mejorar. constantemente la confianza en que la información que se obtuvo se apegue a la verdad y cumpla con el objetivo propuesto.. •. CONSENTIMIENTO INFORMADO. Se realizó una ficha de consentimiento informado para proveer a los participantes la información necesaria para la explicación de la investigación y el rol de ellas como participantes. Su participación fue estrictamente voluntaria, solicitando las preguntas necesarias y considerando su retiro sin que eso lo perjudique en ninguna forma.. •. CONFIDENCIALIDAD. La información recogida fue confidencial y no se usó para ningún otro propósito fuera de los de esta investigación. Para sus respuestas a la.

(29) entrevista se tuvo en cuenta un código de identificación. Una vez trascritas las entrevistas, los cassettes con las grabaciones se destruirán.. •. ANONIMATO. En este estudio, a pesar de que se conoció la identidad de los participantes se mantuvo en el anonimato.. B. ETICA:. •. BENEFICENCIA. Comportarnos moralmente de forma adecuada exige no solo no hacer daño, sino contribuir al bienestar de los otros.. •. JUSTICIA:. La información recolectada durante el curso de la investigación se mantuvo en estricta confidencia por lo que cualquier información no fue reportada en público ni. accesible a otras partes que no sean. involucradas en la investigación..

(30) II. DESARROLLO Y ANÁLISIS DE LOS DISCURSOS.

(31) 1. UNIDAD DE SIGNIFICADO. Lo. constituye. el. resultado. de. la. relación. dialógica,. estableciéndose los significados, en cuanto a relaciones interesantes para. el. investigador sobre percepciones que el sujeto tiene de su. experiencia vivida, que en la presente investigación es acerca de las vivencias que tienen las Madres con hijos con Síndrome de Down.. Después de obtener los discursos, se inició el análisis con la interpretación “vago y mediano” como dice Martín Heidegger en su obra Ser y Tiempo (1926); para hacer una interpretación de mediano alcance; finalmente realizar el análisis hermenéutico a la luz de las ideas y conceptos de este filósofo alemán.. Las unidades de significado identificadas son las siguientes:. Unidad de significado 1: Las madres al inicio, no pudieron evitar sentir tristeza, miedo, impotencia hasta que empezaron a aceptar la situación.. Unidad de significado 2: Al comienzo las madres sienten rechazo hasta que. lo. aceptan. luego. tratan. de. sobreprotegerlos. de. personas. incomprensivas.. Unidad de significado 3: Las madres buscaron ayuda, empezaron a verlos y tratarlos como “ellos son”..

(32) Unidad de significado 4: Las madres saben todo lo que ellos necesitan y ellos responden a lo que se les brinda.. Unidad de significado 5: Las madres aprendieron a tener paciencia y empezaron a conocer la condición del nuevo ser para luego disfrutar el proceso de adquisición y desarrollo de habilidades de sus hijos contando con el apoyo familiar y educativo.. ..

(33) UNIDAD DE SIGNIFICADO 1 Unidad de significado 1: Las madres al inicio, no pudieron evitar sentir tristeza, miedo, impotencia hasta que empezaron a aceptar la situación.. Para mí cuando el recién nació su periodo fue muy triste, no sé, tuve pena (…). Elena. Al principio fue difícil enfrentarme a esta nueva realidad, porque estuve con una fuerte depresión.. Rossana. (…) fue un shock ya que no pensé que sería un niño síndrome de Down. Rossana. (…) no pude evitar sentimientos de angustia, desesperación, impotencia. Fiorella. Me pregunte porque a mí y el tiempo se encargo de darme la respuesta.. Pamela.

(34) Las madres refieren que al inicio sintieron tristeza, puesto que nunca se imaginaron tener un hijo con capacidades especiales siempre pensaron que nacería un hijo “normal” o “sano”, atravesando desde el principio un proceso de duelo por la pérdida de ese hijo soñado, recurriendo al apoyo de familiares, amigos para llegar a la comprensión y asimilación de la discapacidad de su bebé, y generando en ellas diversos sentimientos encontrados que van a producir la incertidumbre sobre cómo será su futuro, si podrán llevar una vida normal o si requieren de mayor cuidado y paciencia para poder alcanzar un máximo desarrollo en este tipo de niños, pues no quieren aceptar la inesperada noticia, y suelen recurrir a la negación de esta realidad como mecanismo de defensa. Van asumiendo la realidad y surge entre ellos los sentimientos de culpabilidad, frustración y miedo, impotencia y tristeza.. La tristeza es una de las emociones básicas del ser humano, es la expresión del dolor afectivo, la cual se refleja cuando nuestras expectativas no se ven cumplidas, cuando las circunstancias de la vida son más dolorosas que alegres, en este caso el hecho de tener un hijo con síndrome de Down ha generado esta situación por lo que tratan de huir de esa realidad abrumadora mediante la esperanza de que ha habido una equivocación, sin ser eso cierto intentan salir adelante y se muestran muy sensibles frente a su capacidad personal de asumir este hecho (López, 2009)..

(35) Esta situación genera en estas madres pena sobre el futuro de sus hijos, y el vínculo afectivo entre ellas y sus hijos se puede ver afectado pues puede limitar la aceptación que se debe tener con ellos y muchas veces lo consideran como una desgracia o en otros casos los aceptan tal como son y comparten con ellos diversas experiencias; además, surge la preocupación como sentimiento de temor e intranquilidad dado que desconocen cómo será su futuro, si estarán junto a ellos para cuando sean grandes pues como toda madre el futuro de los hijos es primordial para poder llevar una vida tranquila; sin embargo, reconocen que esta experiencia puede servir para reforzar y unir a toda la familia..

(36) UNIDAD DE SIGNIFICADO 2 Unidad de significado 2: Al comienzo las madres sienten rechazo hasta que. lo. aceptan. luego. tratan. de. sobreprotegerlos. de. personas. incomprensivas.. Primero sientes que debes saber sobre síndrome de Down pero también puedes sentir rechazo (...). Fiorella. (…) algunas personas lo ignoran cuando les habla, yo mejor lo alejo de esas personas porque mi hijo puede sufrir.. Rossana. (…) y mi temor era más por los niños, si le pegaban y mi niña no es de pelear.. Luciana.

(37) La madre es la persona que experimenta aun más a fondo las diversas reacciones frente al nacimiento de un hijo con síndrome de Down, es así que expresan al inicio un sentimiento de rechazo tanto a su hijo como a la condición de síndrome de Down, puesto que existe un sentimiento de culpabilidad muy dentro de ellas; aun así, los padres son los primeros agentes que se ven involucrados en la vida del niño y no están conscientes de la fuerza con la que pueden influir en él, y tampoco saben los medios ni conocen las herramientas para lograrlo (Padilla, 2009).. Ante el sentimiento de culpabilidad producido por el rechazo sentido hacia el niño o sus características, se genera la sobreprotección compensatoria. Se sobreprotege al niño, impidiéndole que crezca como persona autónoma e independiente. Esto sucede algunas veces por falta de información, esto hace que los niños no se formen como seres autosuficientes, capaces de enfrentar situaciones y algunas veces incapaces hasta de desarrollarse como otros niños que también tienen síndrome de Down (Trejo, 2008).. Hay que evitar la confusión entre afecto y sobreprotección dado que esta ultima genera perturbaciones psicológicas y sociales contrarias a la autorrealización que se percibe en el niño. La sobreprotección genera una falta de estimulación que afectaría el área motriz, que es necesaria para el desarrollo de su locomoción y de ésta adquiera poco a poco independencia, el área de lenguaje y por lo tanto cognitiva, social, y afectiva. (Padilla, 2009)..

(38) Muchas veces los padres piensan que sus hijos no pueden hacer muchas cosas, y no creen que puedan ser independientes, por lo cual no se preocupan por comprender su situación y apoyarlos en el desarrollo de su autonomía. Así siendo ellos los primeros en motivar la discriminación en sus hijos. El rechazo o sobreprotección en los niños con síndrome de Down puede convertirlos en seres inútiles e incapaces de desenvolverse por si mismos; de aquí se desprenden las necesidades de lograr un equilibrio en el desarrollo emocional, físico y cultural que permitan su armónica convivencia..

(39) UNIDAD DE SIGNIFICADO 3 Unidad de significado 3: Las madres buscaron ayuda, empezaron a verlos y tratarlos como “ellos son”.. (….) disfrutar de mi hijo, con los sentimientos que despiertan los bebes incluso si son síndrome de Down.. Fiorella. Es un ángel que hemos sabido sacar adelante, implica compromiso y apoyo.. Rossana. (…) no era como los otros niños “normales”, después con el tiempo fui aceptándolo. Elena. (…) pero ella es igual a todos los niños, sino que con un poco de dificultad (…).. Luciana.

(40) El proceso de aceptación de un hijo con síndrome de Down va a depender de la capacidad personal y de la cohesión familiar para enfrentar situaciones críticas; llegará a medida en que se vayan reconociendo las fortalezas y encantos que trae implícitos el nuevo bebé más allá del Síndrome con que ha nacido. Resulta efectivo para la aceptación la expresión de emociones y sentimientos de todo tipo que embargan a los padres (Asociación Síndrome de Down de Baleares, 2007).. Este proceso de aceptación inicia cuando la mayoría de los padres rechazan sus sentimientos de frustración y tratan de buscar ayuda profesional, ya que a pesar de haber aceptado "al niño", todavía no aceptan a "la enfermedad” como lo denominan ellos.. Las madres que tienen hijos con Síndrome de Down manifestaron el grado de aceptación que tienen ellas con respecto a sus hijos debido a que se designa con el término de aceptación a la acción desplegada por cualquier ser humano, de recibir de manera voluntaria y de acuerdo una cosa, un objeto, una noticia y hasta a uno mismo, así es que la aceptación del hecho que el niño tiene Síndrome de Down y en cierta medida la aprobación es necesaria para que el afecto fluya de modo natural, y esto a su vez es necesario para lograr la alegría, el calor y el estimulo de la relación recíproca madre-hijo..

(41) Es importante el grado de aceptación que ellas les brinden a sus hijos al igual que la familia al niño, porque la familia es el primer vínculo y el más importante para todo ser humano y de ello no se excluye a estos niños. La presencia de un niño con Síndrome de Down en una familia determinada pone en funcionamiento diferentes estrategias que les permite sobrellevar las dificultades que surgen en su interacción.. Puede que nunca desparezcan los sentimientos de tristeza o pérdida, pero muchos refieren haber recibido resultados beneficiosos de esta experiencia, ya que adquieren una nueva perspectiva sobre el significado de la vida y una sensibilidad sobre lo que es verdaderamente importante..

(42) UNIDAD DE SIGNIFICADO 4 Unidad de significado 4: Las madres saben todo lo que ellos necesitan y ellos responden a lo que se les brinda.. (…) aun así es lindo, es alegre, me conoce cuando estoy triste o alegre, o enojada, se lleva bien con los demás niños.. Rossana. (…) él sabe todo de mí y compartimos muchas cosas juntas desde que despierta hasta que se acuesta.. Pamela. El se levanta a las 6 de la mañana, quiere mirar dibujos, y le preparó el desayuno (…).. Elena. (…) toma su desayuno, se cambia y de ahí lo llevo al colegio hasta la 1 que lo voy a recoger, y allá le doy de comer. Elena.

(43) La convivencia en la familia es muy importante para el equilibrio y la salud de cada uno de sus miembros a través del lenguaje (Méndez, 2009). Hoy en día, el lenguaje se usa más para transmitir información que para comunicarnos. Estamos muy bien enterados de la talla y medidas de nuestros niños, de su peso, sus padecimientos, su comida favorita, etc.; coleccionamos datos y con ellos hacemos una radiografía, entonces creemos que los conocemos. Lo cierto es que no hemos aprovechado el lenguaje para hablar de sus y nuestros sentimientos y, este hecho, levanta muros entre padres e hijos y entre la misma pareja.. Los sentimientos son lo que asimilamos de los sucesos que se nos presentan día a día. Es decir, lo que uno siente. El niño que logra expresar un sentimiento presta atención a su voz interior. Aprende a comprenderse y a aceptar su modo peculiar de ser. Cuando su expresión ha sido escuchada y comprendida, el niño se mira en los ojos de quien lo acoge y, entonces, comienza a reconocerse a sí mismo. Gracias a esa compenetración, el niño se reconoce: “yo soy éste”, con lo cual, adquirirá confianza en su persona. Al pasar los años, acostumbrado a intimar con él mismo, su inteligencia emocional se encontrará madura, y esto le permitirá entablar relaciones estables y duraderas.. La convivencia en familia sienta las bases para la interacción con otras familias, sobre todo a la hora de la comida. Los niños Down no tienen por qué ser distintos a otros niños y son perfectamente capaces de aprender y.

(44) utilizar buenos modales en la mesa. Comer solo y sin ensuciarse, comer lo mismo que los demás, servirse solo o saber decir cuánto es capaz de comer para no dejar nada en su plato; comer con la boca cerrada, sentadito, sin pararse a cada rato, todas son habilidades imprescindibles que facilitarán su integración con los demás y fortalecerá el vínculo afectivo entre madre – hijo..

(45) UNIDAD DE SIGNIFICADO 5 Unidad de significado 5 Las madres aprendieron a tener paciencia y empezaron a conocer la condición del nuevo ser para luego disfrutar el proceso de adquisición y desarrollo de habilidades de sus hijos contando con el apoyo familiar y educativo.. Me intereso conocer la condición de síndrome de Down (…) fui orientada en la atención temprana para el desarrollo de las capacidades de mi hijo. Fiorella. (…) con un poco de paciencia se pueden lograr muchas cosas.. Pamela. Llega cansado se queda dormido, le hago pintar, que siempre haga algo. Elena. Ahora se desenvuelve mejor y la eligen y participa más,. ella con su. compañero (…).. Luciana.

(46) (…) nosotras como madres debemos enseñarles a desarrollar sus habilidades. Rossana. He visto el progreso de mi hijo y puedo decir que si se puede.. Pamela. La realidad fundamental es la fragilidad y lentitud con que se establecen las conexiones y las redes del cerebro en las personas con síndrome de Down, que son las que conforman la base sobre la que se fundamenta el origen de las conductas y habilidades. Su desarrollo no sólo tarda más y exige más tiempo, sino también exige más repetición lo que a su vez implica paciencia tanto para evitar su propia frustración como para aceptar las limitaciones de su hijo quien descubre el valor intrínseco de unos hábitos o virtudes que ayudara a afrontar con dignidad otras muchas tareas y actuaciones en sus vidas.. Los niños con síndrome de Down son al igual que todos los niños del mundo personas singulares, ya que todos tenemos características diferentes, aunque tengamos las mismas partes del cuerpo con o sin discapacidad, pues por estas diferencias que cada individuo posee es necesaria una pedagogía diferencial que potencie sus capacidades y ayude a desarrollar de manera óptima sus habilidades ya que el sólo necesita que su contexto le.

(47) proporcione las herramientas necesarias para desarrollarse íntegramente, claro está que su desarrollo no será al mismo ritmo que el de los otros niños “normales”, sino que será un poco lento; sobre todo en el área del lenguaje, pero con la estimulación adecuada alcanzara un desarrollo más cercano al que debería en cada una de sus etapas y en la ausencia de esta estimulación se agravará, siendo los padres el contexto más próximos para el desarrollo de los niños (Padilla, 2009).. Los padres, en especial la madre, deben mantenerse informados acerca de cómo sus hijos pueden desarrollarse mejor, de cómo ser estimulados, aunque no tengan alguna discapacidad esto es importante, pues ellas son las que tienen mayor interacción con el niño.. Si bien es cierto que en los niños con síndrome de Down su desarrollo físico, motriz, cognitivo y lenguaje se ve alterado, y en muchos casos se halla con retraso, ellas hacen lo posible y necesario para que no se retrasen incentivándolos a hacer cosas nuevas como rayas o dibujos, siempre los hacen pintar, los hacen ejercitarse con diferentes movimientos que mejoran su desarrollo motriz, que conjuntamente con la ayuda del instituto educativo al que asisten, estas habilidades se desarrollan para así también mejorar los niveles de aceptación de estos niños tanto en su familia como dentro de la sociedad la cual debe caracterizarse por ser inclusiva..

(48) Es así que, las madres expresan con alegría su satisfacción ya que si al inicio les dio tristeza y se pensó que sería un difícil camino; ahora eso solo constituye una sombra en el crecimiento y desarrollo de un niño con síndrome de Down que se ve favorecido con la estimulación.. 2. ANÁLISIS HERMENEUTICO. El análisis comprehensivo es aquél en el cual se interpreta a la luz del trabajo de Martín Heidegger, desarrollado en su obra “Ser y Tiempo”, exponiendo sus ideas y conceptos principales, tratando de develar el sentido del ser que vive la madre del niño con síndrome de Down.. Develando el ser ahí de las madres de niños con Síndrome de Down.. Luego de haber realizado el análisis vago o mediano, el momento que ahora se presenta es la interpretación hermenéutica denominada “análisis comprehensivo” en el que se representa una visión más elaborada sobre las vivencias de las madres de niños con Síndrome de Down, a partir de las cinco unidades de significado identificadas.. La mujer-madre es “el ser mismo del sujeto existente”, que llamaremos, con las palabras de Heidegger, el “Dasein” (etimológicamente: ser- ahí, dasein). Lo primero que se plantea en la investigación es el carácter del “Da-sein”, para ello es importante precisar primeramente el sentido que Heidegger da cuando distingue y opone los términos “ser” (“sein”) y existente..

(49) El “existente” designa la existencia situada en una indeterminación total, mientras que el “ser del existente” hace de él un ser, incorporándolo a una totalidad (Gomà y Musté, 1983).. Es el análisis del ser de “este existente” que determinará la develación de sus vivencias: la esencia del ser; es decir, lo que él es. La “analítica del Dasein” implica un descomponer, esto es, mostrar las estructuras de la existencia por separado; pero es difícil una analítica, porque el Ser no es un objeto. “El `Dasein´, en la obra Ser y Tiempo (1926), es la posibilidad concreta total de la existencia”, lo que equivale a decir que la existencia tiene prioridad sobre la esencia. La existencia designa expresamente el modo de ser del “dasein”.. El “dasein” de la madre arriesga y decide constantemente acerca de lo que va a ser tanto su “ser - ahí” como el “ser - con” ese nuevo ser que la acompaña, ya que representa su yo mismo. En efecto, el “dasein” aparece siempre como un poder ser. Es lo que, puede ser y existe, según el modo de sus posibilidades. De ahí es de donde nace en él la preocupación del mundo y de los otros, que es fundamentalmente la cuestión de su propia posibilidad. El “dasein”, debe pues, interpretar su ser, es decir, sus posibilidades y se ve obligado a decidir sobre estas diversas posibilidades de ser (Imbriano, 2004).. El existir de la mujer implica roles diferentes dentro de un cotidiano; como es el ser madre, ser hija, ser esposa, ser amiga; es por ello que el ex -.

(50) sistir de una mujer difiere del ex - sistir de una madre, puesto que el ser madre abarca diversos cambios desde el nacimiento de su primer hijo, ejerciendo nuevas funciones, nuevos retos, nuevas responsabilidades que en el ser mujer no estaban consideradas. Siendo el ser madre una entrada a la posibilidad de nuevas experiencias de vida en la convivencia con un miembro más en su mundo.. Heidegger en su obra Ser y tiempo (1926) nos habla de “ser-en-elmundo” para disolver la escisión sujeto-objeto cuando nos da por considerarnos a nosotros mismos. No hay un “yo” separado de sus objetos. El “mundo” es el “horizonte” a partir del cual pueden aparecer los objetos. El mundo no es un objeto más, es un “horizonte de sentido”, tan originario como el “yo” mismo. El hombre visto como “ser en el mundo”, constituye así y al mundo. conforme. va. existiendo,. comprendiendo,. temporalizando,. especializando su existencia, relacionándose con los objetos y con las personas en las más variadas situaciones. El sentido de la existencia es revelado por los significados que atribuye a sus experiencias, por el modo como las comprende.. El ser mujer es un mar de inseguridades y temores en su mundo reelevándose más en vísperas a ser madre por primera vez, inclusive en las primeras semanas de nacido su primer hijo, el bebé representa su mayor fobia, no porque le resulte aberrante la idea de criar a un niño, sino porque, generalmente, sensibiliza su percepción del entorno, acentuándose más en.

(51) el nacimiento de un niño con capacidades especiales y no esperado. Es aquí donde se requiere una de-cisión ya que el existir del ser madre es una nueva posibilidad en la que ella se ve autentica en su ser, su existencia ya no es tan etérea, y el ser - ahí con los demás se va transformando a un “ser-con” que está en relación con otros “dasein” de diferentes madres, que a su vez forman un mundo circundante, en cuanto se integran a éste, y se acercan por la preocupación. Este “con” y este “también” son existenciales: designan esta estructura del ser-en-el-mundo que implican su “yo” en el compartir el mundo con “los otros”.. Distinguimos así, dos modos esenciales del “ser-con”. El primero definido como preocupación a la atención al mundo circundante. El segundo es la “solicitud” que es atención al prójimo en cuanto tal. Es evidente, por lo demás, que este último modo puede ser deficiente, por efecto de la indiferencia. hacia. el. prójimo. que. la. vida. cotidiana. lleva. consigo. frecuentemente, y esta indiferencia se ve marcada por los prejuicios de la sociedad que no es inclusiva pero que estas mujeres pueden enfrentar (Imbriano, 2004).. Sin embargo,. es necesario reconocer que ser madre no es fácil,. menos serlo de un niño con síndrome de Down, y como bien ellas lo asumen fue muy triste al comienzo, les invadía la angustia de esa nueva experiencia de vida por el indeterminado poder ser en el mundo. Al respecto, Imbriano.

(52) (2004), en Heidegger y el problema del ser, refiere que el ser no se angustia ante las cosas que se encuentran a la mano o que son visibles dentro del mundo: “el ante qué” de la angustia es absolutamente indeterminado. Lo que nos angustia no es ni esto o aquello, y no puede ser localizado en ninguna parte. Todas las cosas pierden su importancia ante este estado de ánimo. Por su parte Gòma y Musté (1983), en Heidegger: Pensar en el camino del ser, refiere que el hombre naturalmente ha vivido en un espacio diferenciado por sus cualidades.. Por ello, su situación le viene dada por las facilidades o dificultades de su acción: el Dasein sabe si está bien o mal situado, si está «en su sitio». El Dasein es un Mitdasein (ser-ahí-con), más aún, se encuentra a «sí mismo» primeramente en aquello que tiene entre manos, que necesita, que espera, que evita, en el útil manejable, próximo, que le preocupa. El complemento por el cual el Dasein pasa a ser denominado Mitdasein (ser -ahí-con) no responde sólo al hecho innegable de la convivencia empírica sino que tiene un sentido existencial, pues esta convivencia pertenece al ser existente.. La existencia advierte la nada en el interior de su propio ser: si es anticipación de sí y proyección hacia el futuro, su no ser se agota en el presente y en este sentido incluye también lo que aún no es, la angustia aísla al angustiado y lo coloca ante la posibilidad de la opción fundamental entre sí mismo y su propia negación ya que toda madre con hijos no esperados experimenta ese proceso de negación al inicio, pues no sabe cómo será.

(53) después su vida, siempre pensaran en su futuro, lo difícil que será el criarlo y lo difícil que será para ellos cuando ellas no estén y eso es lo que más les angustia ahora, el devenir del futuro; generándose una angustia existencial cargada de una certidumbre que se relativiza.. La presencia de una realidad existencial suele dominar el afán de vida, absorber la angustia de la voluntad de vivir y encontrar sosiego ante este hecho, dado que el absorber esa angustia les permitiría iniciar ese largo proceso de aceptación, para luego comenzar una nueva existencia empírica a partir de esa nueva búsqueda del ser - madre de niños que no tienen una gran diferencia con otros niños “normales”, ya que ninguna parte del cuerpo es parte esencial de la propia existencia en la medida en que puede sufrir pérdidas y alteraciones -“incluso partes del cerebro”-sin que la continuidad en la propia mismidad se vea aniquilada (Heidegger, 1926). Pues las características no es el yo, el cuerpo no es el yo, no es el que retiene la experiencia; lo importante es el ser de la persona y eso es fundamental para la aceptación.. El hecho del ser madre abarca diversas experiencias en el que se revela el sentido de la existencia del ser mujer a partir de los diversos sentimientos que surgen con el nacimiento de su hijo generándose así las vivencias, a partir de un concepto clave: conciencia. Las vivencias son accesibles como tales mediante la conciencia, en el sentido de la percepción interna del proceso del ser mujer al ser madre, pues sus posibilidades de ser.

(54) pueden encontrarlas a partir de esta percepción que se caracterizan como conciencia-de-algo. Ese algo es la búsqueda en su existencia de sus posibilidades de “ser - con” ese nuevo ser que la acompaña.. Es por ello, que las vivencias pueden ser caracterizadas o designadas como conciencia pues, es en la vivencia del ser madre que se refleja los diversos estados emocionales por los que atraviesa el ser mujer; tomando conciencia de algo a partir de su percepción inmanente que se relaciona con la conciencia como generador de vivencias. Esta conciencia es la que se asume como conciencia “de ser madre” y de “la condición del niño con síndrome de Down”; y la que determina la preocupación en la que el “ser ahí” se va develando constantemente con la búsqueda de sus posibilidades de ser (Heidegger, 1923).. Sin embargo es importante también comprender el ser-en del “dasein”, que reviste múltiples formas, de las que las más comunes son las del hábito y del déligo, y también las de emprender, ejecutar, decidir, preguntar, etc.; aspectos del ser-en que se refieren más profundamente al modo de ser característico de la “pre-ocupación” cuya significación ontológica o existencial se refiere a un ser-en-el-mundo posible del “Dasein”: La relación del ser al mundo es esencialmente “preocupación”. Así, pues, ésta forma parte, de la estructura ontológica del ser (Imbriano, 2004)..

(55) Determinar el carácter de ser de su vivencia se hace posible gracias a la interpretación de la pre-ocupación, cuyo tema es el modo y la manera del estar ocupado en algo. El estar ocupado compartiendo nuevas experiencias con sus niños, las cuales les hacen olvidar sus temores y sentimientos de aflicción que impiden su aceptación y que poco a poco ganan el amor de madre que se anhela y a la vez asumen ese cambio de roles a la que están sujetas, pues ahora el ser madre es su prioridad y este ser madre se vuelve visible como lo especifico del qué de su preocupación.. La pre-ocupación no es nada subjetivo y no oculta a aquello de lo que se ocupa, pues la pre-ocupación de ser madre lo refleja en la acción que demuestra “su ser ahí “con su niño y “su ser con”; y lo devela es el venir de su auténtico ser y de su búsqueda de las posibilidades de ser (Heidegger, 1923).. A partir de la interpretación del carácter de ser de la pre-ocupación en su ex - sistir descubre aquello de lo que ocupa su existencia con su hijo, pues conoce nuevos modos, nuevas formas, nuevas situaciones en la que se devela su auténtico ser que ella desconocía y que la pre-ocupación en su específico ser mantiene el existente de ser madre, amiga y compañera de su hijo, que al inicio fue rechazado y que ella en sus diversas posibilidades de ser asume y que irá descubriendo. Su preocupación en aquello a lo que es ser madre, le permite su entrega con auténtico ser, con el hecho del ex sistir, y al entregarse se ve conectada en el sentido del estar ocupado en.

(56) algo, del estar ocupado en ese algo que ya es reconocido como conocimiento de su ser (Heidegger, 1923).. Ahora la pre-ocupación se dirige al conocimiento reconocido que ha sido develado, que tiene sobre sí misma la tarea de asegurar la existencia de este conocimiento que se revela al ser madre, y que no solo es asumir el rol del ser madre sino al serlo de un niño con síndrome de Down. Esto genera una de-cisión para ella de ser o no ser. Su preocupación por este conocimiento reconocido es una posibilidad dentro de su búsqueda de posibilidades de poder enfrentar y continuar su existencia, del ser madre, frente a una sociedad incongruente en la que el rechazo le hace sentir preocupación sobre su futuro y la continuidad de su hijo sin ella.. Por ello su ex - sistencia, del ser madre, se relaciona al carácter de su ser que se determina gracias a la interpretación de su pre-ocupación. Se ve que es revelante y que revela nuevos caminos, nuevos roles, nuevas vivencias en el que su auténtico ser se ve involucrado. Esta preocupación por el conocimiento reconocido se hace presente frente a las posibilidades fundamentales de la existencia de ser madre, que se preocupa en el sentido del conocer (Heidegger, 1923). Es a partir del conocimiento que se generan nuevas metas y expectativas sobre su desarrollo en la que la percepción de su entorno va trasformando el “ser - ahí” de las madres en el “ser - con”, convirtiéndolas en las vivencias afectivas de su existencia..

(57) Por tanto, la preocupación por el conocimiento reconocido no es otra cosa que la angustia ante la existencia, esa angustia y preocupación, que continuará aun cuando el proceso de aceptación a ese ser (su hijo) inicie. Pues el pre-ocuparse implica ocuparse de algo, ocuparse de su desarrollo, de sus habilidades, de desarrollar el propio ser “yo” de su hijo para que pueda enfrentar la vida fuera del ser de su madre. Implica, también cuidado, una tarea que nunca termina independientemente de si son especiales o no, pues el ser madre es una posibilidad de ser que tiene un inicio pero no un final y las vivencias obtenidas las ayudan en el constante día a día en que “su ser ahí “se va develando (Heidegger, 1923).. Es por ello, que se hace necesario conocer los motivos de angustia para que en cierta manera, se pierda los miedos intramundanos a los cuales se enfrentan, porque la angustia está en estrecha relación con el ser más interior del Dasein, no teniendo un objeto del cual aferrarnos o proyectarnos.. Por otra parte, la angustia es una disposición afectiva que se encuentra en lo más profundo del ser de la madre y que estaría relacionada con la imagen preestablecida que se ha generado en la sociedad a partir de las características físicas que el niño con Síndrome de Down posee. Es por ello que el ex - sistir de las madres de estos niños especiales está cuestionando frecuentemente en el proceso de ser - mujer y de ser - madre (Heidegger, 1926)..

(58) En la angustia, el Dasein siente que no se encuentra en ninguna parte, está en el vacío infinito, la desazón trae consigo la sensación de estar, pero en un lugar desconocido e in-familiar, el no-estar-en-casa. La angustia manifiesta al existente su libertad para efectuar la elección o el rechazo de sí mismo o perderse en la cotidianidad del “ser” que hace lo posible por encubrirlo, porque la angustia singulariza, pues saca al ser-ahí (el existente) de la mujer para transformarlo en un ser - ahí con (Imbriano, 2004). Es así que en su nuevo cotidiano la madre tienen una nueva ocupación con nuevos roles para ese cotidiano. Adquiere la existencia del hecho de ser madre que ya no lo ve tan abrumador como lo tuvo al principio, al saber que tenía un hijo con Síndrome de Down, que se convierte en su nuevo mundo para comprenderlo.. Este comprender constituye el llamado “ver” del existente humano que asume distintas formas según se refiera al mundo, a los otros o a la propia mismidad. El “ver” designa lo que se llama habitualmente “conocimiento de sí mismo”, pero no implica una contemplación o percepción del yo, sino un “empuñar” la ex - sistencia; en el que ella se ve a través de sí en la medida en que se abre hacia sus posibilidades. La comprensión designa una aprehensión de las posibilidades que la existencia proyecta en la elección de sí misma que no es una simple toma de posesión de algo dado, sino una construcción en la medida en que crea las posibilidades, y que a la vez implica una de-cisión acerca de lo que será en el futuro..

(59) El comprender se da existencialmente en el modo de ser del Dasein de la madre que sabe que es lo que pasa consigo misma, pues este saber no proviene de una autopercepción inmanente sino que pertenece al ser ahí. Todo saber posible sobre los objetos, los otros o nosotros mismos depende del “comprender” en la medida en que el existente se proyecta en estas dimensiones y difunde sobre ellas su visión iluminadora en su cotidiano (Heidegger, 1926).. En tal sentido la cotidianeidad media del Da-sein, como refiere Heidegger (1926) puede ser definida como el estar en el mundo abierto, arrojado – proyectante; el que, en su estar en medio del mundo y su coestar con los otros le da su propio poder.. Por ello el ser madre es preocupación – ocupación - cura - cuidado porque vive pendiente del hijo y está dedicada a desarrollar sus potencialidades para fortalecer el Dasein de su hijo. Es en esa convivencia y experiencia que se genera el cuidado, por lo que la madre necesita todo el apoyo posible para llevarlo a cabo y a la perfección, pues el cuidado constituye “el ser” de la existencia, y “toda preocupación” por las cosas o solicitud por los demás existentes.. Imbriano (2004) refiere que el hombre es el ser que tiene que elegir su ser, es decir, tiene que crearse a sí mismo y establecer sus propias posibilidades. Existir implica salir fuera de sí, extrañarse a sí mismo, estar.

(60) fuera del propio ser. Por eso el hombre arriesga su ser y se encuentra en una situación. de. inseguridad.. Ante. este. riesgo. su. ser. se. identifica. necesariamente con el cuidado. Heidegger (1926), considera el cuidado como el fundamento de todas nuestras acciones y no la consecuencia de actos particulares de la voluntad o del deseo: el querer y el impulso y todas las vivencias remiten al cuidado que goza de una pre-eminencia ontológica y caracteriza al hombre con anterioridad a cualquier comportamiento..

(61) III. CONSIDERACIONES FINALES.

(62) La presente investigación surge de la necesidad de comprehender las vivencias de las madres con hijos con Síndrome de Down que orienten en la formación del vínculo afectivo con sus hijos, estableciendo parámetros de comportamiento que gradualmente influyen en el crecimiento y desarrollo de estos niños para que puedan ser independientes y puedan integrarse a la sociedad.. Para ello fue necesario comprender el significado que las madres atribuyen al hecho de ser madre de un niño con Síndrome de Down; obteniéndose que el principal hallazgo del presente estudio, es que la experiencia central vivida por estas madres radica en la tristeza y el proceso hacia la aceptación, el cual implica a la totalidad de su ser y por tanto reclama una aproximación holística no sólo para comprenderlo en el contexto, sino también el cambio que le implica el hecho de pasar del ser mujer a ser madre transformando su “ser ahí” y el cambio que experimenta en el vivir día a día con un niño con capacidades especiales develando el “ser - con”. Las madres del presente estudio, sienten que fue un proceso difícil el aceptar a sus niños, donde se requiere una de-cisión ya que el existir del ser madre está lanzado al mundo, surgiendo una posibilidad en la que ella se ve auténtica en su ser y su existencia..

(63) Las madres en el proceso de transformar su “ser - ahí” a su “ser - con” atraviesan por diversas situaciones de angustia y preocupación por aquel niño especial por sus diversas características y modo de vida que vive y que a su vez implican cambios en sus roles, desencadenando al final en una respuesta de cuidado de la existencia de su niño.. Estas vivencias constituyen un aspecto importante puesto que la profesional de enfermería debe considerar amplia y holísticamente el ser de una madre en su día a día con su niño con Síndrome de Down puesto que las experiencias vividas resultan como un proceso de cambios y dinamismo, pues se involucra en un cuidado “especial” para con su niño, siendo así la profesional de enfermería debe estar sensibilizada y habilitada para ayudar durante circunstancias vulnerables en el proceso de convivir para optimizar el desarrollo en las diferentes áreas de cuidado fortaleciendo así su integración y aceptación dentro de la sociedad..

(64) IV. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS.

(65) o Asociación Síndrome de Down de Baleares. (2007). Disponible en:. http://www.asnimo.com/html/sindromedown/familia.html. Acceso en enero, 2010. o De la Torre C., Bismarck P. (2007). Estructura familiar del niño con síndrome de Down. Bolivia - Universidad Católica Boliviana “San Pablo”.. http://www.ucb.edu.bo/Publicaciones/Ajayu/volumen%205.1/articulos/3/Art iculo_%20DelaTorre_Pinto.pdf.. Acceso en octubre, 2009. o Estupiñan L., Solarte D. (2008). Comprensión del proceso de construcción del vínculo afectivo de madres con hijos con retraso mental, trabajo de investigación, Departamento de psicología. Colombia – Universidad de Nariño..