Apoyo familiar percibido por usuarios/as en tratamiento de diálisis peritoneal ambulatoria continua del hospital victor lazarte echegaray essalud trujillo, año 2015

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(1)UNT FAC. CC. SS.. TESIS UNT. UNIVERSIDAD NACIONAL DE TRUJILLO FACULTAD DE CIENCIAS SOCIALES ESCUELA ACADÉMICO PROFESIONAL DE TRABAJO SOCIAL. INFORME FINAL DE TESIS. APOYO FAMILIAR PERCIBIDO POR USUARIOS/AS EN TRATAMIENTO DE DIÁLISIS PERITONEAL AMBULATORIA CONTINUA DEL HOSPITAL VÍCTOR LAZARTE ECHEGARAY- EsSALUD. TRUJILLO, AÑO 2015.. PARA OPTAR EL TÍTULO PROFESIONAL DE LICENCIADA EN TRABAJO SOCIAL. AUTORA: BACH. SORIANO BOHYTRON, CINTHYA LORENA. ASESOR: MS. JOSÉ MARCOS ULISES CÓRDOVA LLONTOP. TRUJILLO-PERÚ 2016. Tesis publicada con autorización del autor no olvide citar esta tesis.

(2) TESIS UNT. Universidad Nacional de Trujillo Facultad de Ciencias Sociales Escuela Académico Profesional de Trabajo Social. UNT FAC. CC. SS.. DEDICATORIA. A Eduardo y Silvia, mis padres, por sus dones heredados.. Tesis publicada con autorización del autor no olvide citar esta tesis. 2.

(3) TESIS UNT. Universidad Nacional de Trujillo Facultad de Ciencias Sociales Escuela Académico Profesional de Trabajo Social. UNT FAC. CC. SS.. AGRADECIMIENTO. Agradezco a Dios por guiar mis pasos y por brindarme cada día la oportunidad de crecer en conciencia. Mi más profundo agradecimiento a la Escuela Académica Profesional de Trabajo Social; a toda su plana docente por su acompañamiento en el transcurso de mi vida universitaria y excelente aporte en el desarrollo de mi profesión, en especial al Ms. José Marcos Ulises Córdova Llontop por sus conocimientos brindados desde el aula y apoyo en el desarrollo de esta investigación. Al Hospital Base Víctor Lazarte Echegaray – EsSalud por darme la oportunidad de adquirir experiencias nuevas a favor de mi crecimiento profesional. y a. todas las personas que me brindaron las facilidades en el desarrollo de la investigación, en especial a la Trabajadora Social Lic. Marcela Díaz Villar, por compartirme su experiencia profesional y amplio conocimiento sobre la intervención con usuarios/as con enfermedad renal crónica.. Tesis publicada con autorización del autor no olvide citar esta tesis. 3.

(4) TESIS UNT. UNT FAC. CC. SS.. Universidad Nacional de Trujillo Facultad de Ciencias Sociales Escuela Académico Profesional de Trabajo Social. PRESENTACIÓN. SEÑORES MIEMBROS DEL JURADO. De conformidad con lo dispuesto en el Reglamento de Grados y Títulos de la Universidad Nacional de Trujillo, Facultad de Ciencias Sociales, Escuela Académico Profesional de Trabajo Social, presento a vuestra consideración el Plan. de. Tesis. USUARIOS/AS AMBULATORIA. denominado: EN. APOYO. TRATAMIENTO. CONTINUA. DEL. FAMILIAR DE. PERCIBIDO. DIÁLISIS. HOSPITAL. POR. PERITONEAL. VÍCTOR. LAZARTE. ECHEGARAY- EsSALUD . TRUJILLO, AÑO 2015 con la finalidad de optar el Título de Licenciada en Trabajo Social. Por tal motivo, dejo a vuestro elevado criterio profesional el presente informe de investigación para su correspondiente evaluación, agradeciendo de antemano las sugerencias que sirvan para enriquecer el presente trabajo.. Trujillo, Mayo del 2015. Cinthya Lorena Soriano Bohytrón Bachiller en Ciencias Sociales. Tesis publicada con autorización del autor no olvide citar esta tesis. 4.

(5) TESIS UNT. Universidad Nacional de Trujillo Facultad de Ciencias Sociales Escuela Académico Profesional de Trabajo Social. UNT FAC. CC. SS.. RESUMEN. Esta investigación tuvo como objetivo identificar los tipos de apoyo familiar prevalentes percibidos por usuarios/as en tratamiento de Diálisis Peritoneal Ambulatoria Continua (DIPAC) del Hospital Víctor Lazarte Echegaray. Se realizó un estudio descriptivo y transversal sobre el apoyo familiar, basado en la recolección de datos para identificar y definir las características de los tipos de apoyo familiar percibidos por los 57 usuarios/as que reciben tratamiento de DIPAC. Para la recolección de datos se utilizaron las técnicas de observación y entrevista, estructurada y no estructurada, así como el cuestionario y registros de observaciones y entrevistas como instrumentos. La confiabilidad del instrumento se logró mediante una muestra piloto seleccionando a la unidad de análisis con características similares a la muestra del estudio. Como resultados tenemos que el tipo de apoyo familiar prevalente en los/las usuarios/as en tratamiento de DIPAC es el apoyo informacional, representado por un 81.4%, el cual se caracterizó por el refuerzo de las recomendaciones equipo de salud por parte de los miembros de la familia. El segundo tipo de apoyo familiar prevalente fue el apoyo emocional, donde la característica prevalente del apoyo emocional, representada por un 89.5%, fue la intervención afectiva que la familia realiza para que los/las usuarios/as se sientan mejor en momentos de depresión y, finalmente el apoyo instrumental, donde la característica principal que estuvo representada por un 98.2% fue la ayuda directa para llevar a cabo las recomendaciones dadas por el equipo de salud, esta ayuda se refiere al proceso del tratamiento que deben de llevar a cabo en sus hogares y los cuidados en alimentación y medicación. Palabras claves: apoyo familiar, apoyo informacional, apoyo emocional y apoyo instrumental.. Tesis publicada con autorización del autor no olvide citar esta tesis. 5.

(6) TESIS UNT. Universidad Nacional de Trujillo Facultad de Ciencias Sociales Escuela Académico Profesional de Trabajo Social. UNT FAC. CC. SS.. ABSTRAC. This research is aimed to identify prevalent types of family support which have been perceived by users in Peritoneal Dialysis Continuous Ambulatory treatment (PDCA) of the Hospital “Victor Lazarte Echegaray”. A descriptive study about family support, based on the collection of data to identify and define the characteristics of the types of perceived family support for the 57 members of PDCA receiving treatment, was performed. At the same time, techniques of observation, structured and unstructured interview, questionnaires, records observations and interviews were used for the data collection, as instruments. The reliability of the instrument was achieved by selecting a pilot sample selecting the analysis unit which has similar characteristics to the study sample. As results, we get that the familiar type of prevalent support in users in PDCA treatment is the informational support, represented by 81.4%, which was characterized by strengthening recommendations by health team members of the family. The second type of prevalent support was emotional support, where the prevailing feature of emotional support, represented by the 89.5%, was the emotional intervention that the family does so that the users feel better in moments of depression, and finally the instrumental support, where the main feature which was represented by 98.2% was the direct help to comply the recommendations given by the health team, This help relates to the treatment process which must be practiced in their homes without forgetting the care of food and medication. Keywords: Family support, informational support, emotional support and instrumental support... Tesis publicada con autorización del autor no olvide citar esta tesis. 6.

(7) TESIS UNT. Universidad Nacional de Trujillo Facultad de Ciencias Sociales Escuela Académico Profesional de Trabajo Social. UNT FAC. CC. SS.. INDICE. DEDICATORIA. 2. AGRADECIMIENTO. 3. PRESENTACIÓN. 4. RESUMEN. 5. ABSTRAC. 6. ÍNDICE. 7. I. INTRODUCCIÓN. 8. A. REALIDAD PROBLEMÁTICA. 8. B. MARCO TEÓRICO. 12. 1. ANTECEDENTES. 12. 2. BASES TEÓRICAS. 16. 3. MARCO CONCEPTUAL. 31. C. PROBLEMA CIENTÍFICO. 38. D. HIPÓTESIS. 38. E. OBJETIVOS. 39. II. METODOLOGÍA. 40. A. UNIVERSO MUESTRAL. 40. B. TIPO DE INVESTIGACION. 40. C. MÉTODOS. 41. D. TÉCNICAS. 42. E. INSTRUMENTOS DE RECLECCIÓN DE DATOS. 42. III.. RESULTADOS Y DISCUSIÓN. 46. IV.. CONCLUSIONES. 91. V.. RECOMENDACIONES. 93. VI.. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS. 94. VII.. ANEXOS. 99. Tesis publicada con autorización del autor no olvide citar esta tesis. 7.

(8) TESIS UNT. Universidad Nacional de Trujillo Facultad de Ciencias Sociales Escuela Académico Profesional de Trabajo Social. UNT FAC. CC. SS.. I. INTRODUCCIÓN. La presente investigación planteará como problemática de investigación la percepción del apoyo familiar de los usuarios y las usuarias en tratamiento de diálisis peritoneal ambulatoria continua del Hospital Base Víctor Lazarte Echegaray, del año 2015. A. REALIDAD PROBLEMÁTICA De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud, OMS (2005) las enfermedades crónicas son enfermedades de larga duración y por lo general de progresión lenta. Actualmente, se asiste en el mundo a una verdadera epidemia de las así llamadas “enfermedades crónicas no comunicables”: diabetes, hipertensión arterial, enfermedad cardiovascular, enfermedad renal crónica. Estas causarían actualmente el 60% de las muertes en el mundo, y alrededor del 47% de los gastos en salud. Se estima que serán la principal causa de muerte y discapacidad para el 2020, y la mayor carga provocada por estas enfermedades se producirá sobre los países menos desarrollados. (Yach D, Hawkes C, Gould L, Hofman K, citado por Cusumano A 2007: 139). La enfermedad renal crónica terminal (ERCT) en la actualidad, es considerada un importante problema de salud pública a nivel mundial con grandes repercusiones sociales y económicas para los pacientes, sus familias y los sistemas de salud. La Guía Kidney Disease: Improving Global Outcomes” (KDIGO) (2002: 39) define a la ERCT como la presencia de anormalidades estructurales del riñón que compromete su función en forma sostenida, en un periodo mayor ≥ 3 meses.. Tesis publicada con autorización del autor no olvide citar esta tesis. 8.

(9) TESIS UNT. Universidad Nacional de Trujillo Facultad de Ciencias Sociales Escuela Académico Profesional de Trabajo Social. UNT FAC. CC. SS.. Esta reducción progresiva e irreversible del funcionamiento renal presenta como modelos de intervención u opciones de tratamiento el Trasplante y la Diálisis: Hemodiálisis y Diálisis Peritoneal Continua Ambulatoria.. Cusumano A (2007: 139). en su artículo “Enfermedad renal crónica:. Necesidad de implementar programas para su detección precoz y prevención de su progresión” afirma que, más de 1.000.000 de personas en el mundo sobreviven gracias al tratamiento dialítico; la incidencia de la insuficiencia renal crónica terminal se ha duplicado en los últimos 15 años, y es esperable que continúe aumentando, asimismo que, millones de personas alrededor del mundo van a necesitar tratamiento de reemplazo de la función renal en los próximos 10 años.. En Latinoamérica existe una tendencia similar, la prevalencia de la enfermedad renal en etapa terminal en tratamiento de sustitución renal en América latina aumentó de 119 pacientes por millón de persona en 1991 a 660 pmp en 2010. Las tasas más altas se registraron en Puerto Rico (1355); Argentina, México, Uruguay y Chile reportaron tasas de entre 777 y 1.136. (Rosa-Diez G et al. 2014: 432). Para el 2012, las tasas de mortalidad específica por enfermedad renal crónica, en la Región (y superiores a 10 muertes por 100.000) corresponden en orden decreciente a Nicaragua (42,8), El Salvador (41,9), Perú (19,1), Guatemala (13,6) y Panamá (12,3). Canadá y Cuba han notificado las tasas más bajas de mortalidad de la Región. Así, en Nicaragua y El Salvador la mortalidad fue 17 veces mayor comparada con Cuba; la tasa correspondiente a hombres triplicó la de las mujeres. (Organización Panamericana de la Salud OPS, 2012 citado en documento conceptual del 52º Consejo Directivo de la Organización Panamericana de la Salud OPS, Washington 2013:4). Nuestro país no está exento de este grave problema de salud global, según afirma el Dr. Luis Dulanto Monteverde, director general del Hospital. Tesis publicada con autorización del autor no olvide citar esta tesis. 9.

(10) TESIS UNT. UNT FAC. CC. SS.. Universidad Nacional de Trujillo Facultad de Ciencias Sociales Escuela Académico Profesional de Trabajo Social. Nacional Cayetano Heredia, del Ministerio de Salud (MINSA), en el Perú existe una tasa de prevalencia de Enfermedad Renal Crónica (ERC) de 244.04 por millón de personas y la hemodiálisis es la modalidad más utilizada con una prevalencia de 167.36 personas por millón (68.6%) (Ministerio de Salud del Perú, 2015). Dr. Manuel Castillo Zegarra, representante de la Sociedad Peruana de Nefrología, informó que se calcula que en 10 años o menos se duplicará la cantidad de pacientes que reciben diálisis en nuestro país, como consecuencia del aumento de la prevalencia e incidencia de las enfermedades que dañan el riñón (diabetes e hipertensión), por lo que es necesario promover la prevención de estas enfermedades. (Grupo RPP, 2014). A la fecha, más de 10 mil pacientes se dializan, a nivel nacional, en los hospitales de EsSalud. De esta cifra, más de la mitad podría ser sometida a un trasplante, pero, al no haber donantes, fallecen entre dos o hasta tres pacientes diariamente. Es decir, anualmente fallecen unas 700 personas mientras esperan un trasplante de órganos o tejidos. EsSalud atiende a pacientes con este diagnóstico en 48 centros establecidos en Lima, Piura, Chiclayo, Trujillo, Cuzco, Tacna, Arequipa e Ica.. Casi la totalidad de pacientes en programas de tratamiento renal es atendida. por. la. Seguridad. Social. y. presentan. las. siguientes. características: edad promedio 56.7 ± 18 años, sexo masculino 57%, el 86% se encontraban en hemodiálisis con un costo mensual de 594 USD por paciente; el 14% restante se encontraba en diálisis peritoneal ambulatoria crónica con un costo mensual es de 727 USD por paciente. (Hurtado Aréstegui y Rojas Rivera, 2007). La Red Asistencial La Libertad - EsSalud atiende a más de 650 personas con enfermedad renal crónica terminal en tratamiento de Diálisis. En el año 2015, hasta el mes de setiembre, han ingresado 69 usuarios/as al. Tesis publicada con autorización del autor no olvide citar esta tesis. 10.

(11) TESIS UNT. Universidad Nacional de Trujillo Facultad de Ciencias Sociales Escuela Académico Profesional de Trabajo Social. UNT FAC. CC. SS.. Programa de Diálisis, del mismo modo han fallecido 66 usuarios/as. Actualmente, 114 personas reciben el tratamiento de Hemodiálisis, 57 tratamiento de Diálisis Peritoneal Ambulatoria Continua y 42 personas, Diálisis Peritoneal Automatizada.. El diagnóstico de una enfermedad crónica a un paciente implica una serie de pérdidas (vida, familia, relaciones, trabajo, proyectos, juventud, etc.) y, si hablamos específicamente de la Enfermedad Renal Crónica Terminal, la pérdida que ellos enfrentan es la de su independencia al tener que depender de una máquina hemodializadora o dializador para su tratamiento y, por otra, también implica la apertura a nuevos roles familiares: una esposa se convierte en cuidadora, el hijo adquiere el rol parental, entre otros.. La familia es un sistema donde el todo es más importante que la suma de las partes y donde la estabilidad de cada uno de sus miembros depende, en parte de todos y lo que suceda en uno repercute en el grupo familiar. En consecuencia, el conocimiento de un diagnóstico de enfermedad terminal en uno de los miembros de la familia amenaza su equilibrio y hace que entre en crisis. (Ospina A; 2000:56-57). La familia es reconocida como la red de apoyo social más cercana y de más fácil acceso a los individuos. Se reconoce su función protectora y amortiguadora en las situaciones estresantes de sus miembros, además de lo cual, si bien la existencia de relaciones familiares, de pareja y su funcionamiento adecuado contribuyen al bienestar y la salud, su ausencia genera malestar y vulnerabilidad (Reyes Saborit A, Castañeda Márquez V; 2006: 1). Las redes familiares de apoyo son las relaciones personales que se establecen al interior del hogar (corresidentes) o fuera de él (no corresidentes) a partir de lazos de parentesco. Se consideran la base de. Tesis publicada con autorización del autor no olvide citar esta tesis. 11.

(12) TESIS UNT. Universidad Nacional de Trujillo Facultad de Ciencias Sociales Escuela Académico Profesional de Trabajo Social. UNT FAC. CC. SS.. las diferentes redes de apoyo social. (CELADE –División de la Población de la CEPAL; 2006:125). Hidalgo C (1997: 42) refiere que en un paciente con enfermedad renal crónica se afectan en forma inevitable las relaciones familiares y los roles preestablecidos. No sólo el enfermo padece la enfermedad sino que la familia es también invadida por ella y sufre las consecuencias de su tratamiento. La familia se desestabiliza cuando uno de sus miembros se enferma gravemente. Por esto el sistema familiar debe ser considerado como una unidad e incorporación al tratamiento y rehabilitación integral del paciente.. La familia es un elemento clave en la atención del enfermo en fase terminal porque es su red de apoyo más importante no sólo para la satisfacción de sus necesidades físicas sino también las de tipo emocional y espiritual. (Astudillo W, Arrieta Yarza C, Mendinueta C; 1999:23). Ante lo mencionado, se puede afirmar que la familia es el principal sostén del paciente terminal, responsable de sus cuidados, soporte, apoyo emocional, así como también la receptora del su sufrimiento.. B. MARCO TEÓRICO. 1. ANTECEDENTES. De acuerdo a la revisión bibliográfica realizada por la investigadora, existe una vasta información referente al estudio del apoyo familiar en usuarios/as con enfermedades crónicas; sin embargo en relación a la enfermedad renal crónica terminal en tratamiento de diálisis peritoneal la información es reducida, por tal motivo se ha considerado también, como referencia, algunas investigaciones realizadas a pacientes en. Tesis publicada con autorización del autor no olvide citar esta tesis. 12.

(13) TESIS UNT. Universidad Nacional de Trujillo Facultad de Ciencias Sociales Escuela Académico Profesional de Trabajo Social. UNT FAC. CC. SS.. tratamiento de hemodiálisis. A continuación se presenta algunos resultados de investigación relevantes en relación al objeto investigado.. A nivel internacional,. Luque, E; Barroso, R; Ortin, M; Alapont, M;. Alconchel, S; Torres, M; Díaz, M realizaron en España el estudio cualitativo “Diálisis Peritoneal, la realidad subjetiva de convivir con una enfermedad crónica” con el objetivo de entender las vivencias de las personas que conviven con una enfermedad crónica supeditadas a la técnica de Diálisis Peritoneal Continua Ambulatoria (DPCA), así como, conocer el grado de satisfacción respecto al apoyo familiar y profesional. Se realizó un estudio descriptivo transversal, con metodología cualitativa que utiliza la teoría fundamentada como instrumento metodológico, con el que se elaboró inductivamente un marco explicativo del fenómeno estudiado a partir de las expresiones de los propios pacientes. Se seleccionó una muestra ofimática de 14 pacientes, 9 mujeres y 5 hombres. Los bloques temáticos elegidos fueron: decisión en la elección de la técnica, soporte sanitario, soporte familiar y aceptación-adaptación. Los datos fueron obtenidos mediante entrevistas semiestructuradas grabadas y posteriormente transcritas Los resultados ponen de manifiesto que la implicación del paciente en la elección de la técnica le ayuda a aceptar-adaptar mejor el tratamiento. Resaltan también, la importancia que tiene el contar, como soporte, con algún familiar entrenado en la realización de la técnica. El programa educacional, así como los días de entrenamiento han sido suficientes para todos ellos. En el proceso de adaptación, el paciente desarrolla ansiedades que la enfermera debe saber detectar para ayudar a disminuir y fomentar la aceptación a “convivir” con una enfermedad crónica.. En el país anteriormente mencionado, López García J,. Herrero. Neubacher I, Tomàs Comellas M, en el 2009 llevaron a cabo el estudio descriptivo observacional “Apoyo familiar al paciente con insuficiencia renal crónica en tratamiento con hemodiálisis” en 120 pacientes del. Tesis publicada con autorización del autor no olvide citar esta tesis. 13.

(14) TESIS UNT. Universidad Nacional de Trujillo Facultad de Ciencias Sociales Escuela Académico Profesional de Trabajo Social. UNT FAC. CC. SS.. Centro de Diálisis Mataró. Aplicaron un cuestionario de 18 preguntas cerradas, haciendo hincapié en aspectos como la dieta, medicación y aspectos sociales con la familia, en un periodo de recogida de datos que osciló desde diciembre del 2008 hasta enero 2009. Utilizaron cuadros estadísticos descriptivos para tratar las variables a estudiar, tales como: porcentajes, razón, proporción, desviación estándar y media aritmética, utilizando el programa de estadística CALC de Open Office. Los resultados fueron: la mayoría de los pacientes se sienten apoyados por sus familias, independientemente de ser hombres o mujeres, de ser más jóvenes o mayores. Tanto los cónyuges como los hijos de los pacientes, están implicados en el desarrollo del tratamiento y sus consecuencias: dieta nefrológica, seguimiento del tratamiento farmacológico, visitas médicas y trastornos ocasionados por la cronicidad de la ERC.. En el Estado de Brasil en el año 2012, Sadala MLA, Bruzos GAS, Pereira ER, Bucuvic EM realizaron el estudio cualitativo “La experiencia vivida por pacientes en diálisis peritoneal domiciliaria: un abordaje fenomenológico”. El objetivo de este estudio fue comprender la experiencia de la diálisis peritoneal domiciliaria a partir de la narración de los pacientes. El abordaje del estudio se inspiró en la fenomenología hermenéutica de Paul Ricoeur. Fueron entrevistados 19 pacientes en la unidad de hemodiálisis de un hospital público brasileño, de marzo a septiembre de 2009. Las entrevistas fueron orientadas por la pregunta: describa su experiencia en la diálisis peritoneal. Los resultados revelaron la percepción de los participantes sobre el significado de la enfermedad en sus vidas y las drásticas transformaciones personales sufridas en ese proceso. Sentimientos de angustia y dolor física fueron acompañados por importantes limitaciones personales y sociales, impuestas por el tratamiento. Ellos esperan un futuro desconocido, reconociendo su dependencia de la ayuda de los familiares y de los profesionales de la salud. Los resultados revelan las dificultades y la falta de perspectivas experimentadas por los pacientes en diálisis,. Tesis publicada con autorización del autor no olvide citar esta tesis. 14.

(15) TESIS UNT. Universidad Nacional de Trujillo Facultad de Ciencias Sociales Escuela Académico Profesional de Trabajo Social. UNT FAC. CC. SS.. demostrando el papel crucial que le cabe a los profesionales que los acompañan y reconociendo que el apoyo familiar es esencial para ellos, la mayoría ha sido muy dependiente de esa ayuda.. En Ecuador, Barragán T (2015) realizó un trabajo de investigación titulado “El apoyo familiar a los pacientes con insuficiencia renal crónica en tratamiento de hemodiálisis del Centro “Contigo da vida” en la Provincia de Tungurahua Cantón Ambato”. Fue un estudio de carácter cuanti-cualitativo, descriptivo. Las técnicas e instrumentos utilizados fueron la observación, la entrevista a profundidad, guía de observación y un cuestionario con 15 preguntas. Participaron 48 que padecen enfermedad renal sometidos a hemodiálisis durante los meses de Enero a Junio de 2014, llegando a la conclusión que el 38% de los pacientes sometidos a hemodiálisis son adultos mayores, ubicados entre los 61 a 70 años de edad, de sexo masculino en un 52%, de estado civil viudo/a en un 29% y casados en un 25%; lo cual demuestra que son personas que requieren de cuidados permanentes de un familiar para ayudarlos a sobrellevar. El tipo de apoyo familiar que tienen los pacientes con enfermedad renal crónica en tratamiento de hemodiálisis es en 38% el apoyo instrumental, indicando que la familia colabora parcialmente con los cuidados que requiere el paciente dentro y fuera del tratamiento de hemodiálisis.. En México para el 2011, Rodrigo y Guzmán realizaron una investigación titulada “Factores. psicosociales que afectan a los. pacientes con insuficiencia renal”. Se realizó un diseño descriptivo. Se aplicó una encuesta tipo cuestionario. Se evaluaron diez pacientes en edades comprendidas entre 20 y 60 años, los resultados señalaron que la media fue de 59 años de edad y una desviación estándar de 16.4; el 58% de los pacientes presentaron como factor psicológico el sentimientos de tristeza y preocupación ante la enfermedad y el 47% señalaron que existe apoyo social por parte de familiares (más instrumental que afectivo).. Tesis publicada con autorización del autor no olvide citar esta tesis. 15.

(16) TESIS UNT. Universidad Nacional de Trujillo Facultad de Ciencias Sociales Escuela Académico Profesional de Trabajo Social. UNT FAC. CC. SS.. A nivel nacional, encontramos la investigación realizada por Bernal Ramírez G “Cuidado de la familia a la persona en tratamiento de hemodiálisis – Instituto del Riñón Chiclayo, 2013” cuyos objetivos fueron describir, analizar y comprender cómo es el cuidado de la familia a la persona en tratamiento de hemodiálisis; la metodología abordada fue cualitativa, con el enfoque de estudio de caso. La captación de las familias se realizó en el Instituto del Riñón, y la recolección de datos se ejecutó en los domicilios de las personas en tratamiento de hemodiálisis. El sustento teórico estuvo basado por, Díaz Manchay (2013) y Bustamante (2004) con su tema familia, más Waldow (2008) relacionado al cuidado. La muestra se obtuvo por saturación, conformada por ocho familias. Se aplicó la entrevista semiestructurada, previo consentimiento informado. Se obtuvieron como consideraciones finales, que la familia es la principal fuente de apoyo en el cuidado de sus miembros que se encuentran en tratamiento de hemodiálisis, el mismo que compromete el aspecto físico, emocional y espiritual de la persona, puesto que en el transcurso de cuidar, se cruza por un camino de obstáculos que impiden que este cuidado sea óptimo. 2. BASES TEÓRICAS. TEORÍA DE REDES SOCIALES. El origen de la Teoría de Redes Sociales se remontar a los años 30 y 40, cuya configuración actual se debe a las diversas influencias provenientes básicamente de la antropología, de la psicología y de la sociología.. Según Fernández García T. y Alemán C. (2004:498) la aparición de las redes sociales como modelo de intervención profesional tuvo mucho que ver con los movimientos de salud mental comunitaria de los años sesenta del <<Programa de Erradicación de la Pobreza>>,. Tesis publicada con autorización del autor no olvide citar esta tesis. 16.

(17) TESIS UNT. Universidad Nacional de Trujillo Facultad de Ciencias Sociales Escuela Académico Profesional de Trabajo Social. UNT FAC. CC. SS.. desarrollados por el gobierno de Kennedy, en el que primaba el papel activo de la sociedad en la prevención y tratamiento de enfermedades mentales y se reconocía la importancia de la participación social materializada a través de las redes sociales.. Una red social es el conjunto de relaciones que un sujeto mantiene con otros en un espacio y tiempo determinados, así como otras que mantienen los miembros de su red personal y en las que dicho sujeto no participa o interviene directamente pero que son importantes y significativas para prestarle algún tipo de ayuda o apoyo en caso necesario. (Gómez Gómez, Pérez Díaz-Flor y Arias Feria, 1995; citados por Fernández García T. y Alemán C, 2004:502). Las redes sociales proporcionan apoyo social, que consiste en dar y recibir, en transacciones con otras personas, lo que genera diferentes estados mentales dentro de las relaciones sociales que se establecen. (Fernández García T. y Alemán C., 2004:498). De acuerdo con Gallar (2006) citado por Ortego M, López M y Álvarez M. (2010:2) las principales redes de apoyo social son las naturales y las organizadas; a continuación se mencionarán y describirán cada una de ellas:. Redes de apoyo social natural: • La familia. • Amigos y allegados. • Compañeros de trabajo. • Vecinos. • Compañeros espirituales (ej.: parroquias). Tesis publicada con autorización del autor no olvide citar esta tesis. 17.

(18) TESIS UNT. Universidad Nacional de Trujillo Facultad de Ciencias Sociales Escuela Académico Profesional de Trabajo Social. UNT FAC. CC. SS.. Ortego M, López M y Álvarez M. (2010:3) mencionan que la ventaja de este tipo de redes de. apoyo. es que la ayuda prestada es. inmediata y dada la afinidad de sus componentes, ofrecen un apoyo emocional y solidario muy positivo para el paciente, pero el inconveniente radica en que estas redes son improvisadas, pues dependen de la cercanía de sus miembros y del tipo de relación afectiva previa. Así, por ejemplo, un sujeto que viva solo, sin familia cercana y que se lleve mal con sus vecinos, contará con un apoyo social natural precario o inexistente que además propiciará un mal afrontamiento de su enfermedad.. Redes de apoyo social organizado: • Organizaciones de ayuda al enfermo. • Seguridad Social. • Empresa. para la. que. se. trabaja:. muchas cuentan. con. sistemas organizados de ayuda al empleado. • Instituciones de acogida. • Organizaciones de voluntariado.. Sobre este tipo de redes de apoyo social, los autores refieren que la ventaja está relacionada a la solidez de su estructura y funcionamiento, asimismo, no depende de relaciones afectivas previas y son accesibles para casi todas las personas. Sin embargo, los inconvenientes están relacionados a la lentitud de su actuación ya sea por previos estudios o trámites burocráticos, la obligación de relacionarse con personas ajenas al entorno del enfermo y, en algunos casos el escaso desarrollo de tales recursos en la sociedad. (Ortego M, López M y Álvarez M, 2010:3). Para el presente estudio, esta teoría nos ayuda a ubicar a la familia dentro de una configuración social de primer nivel, cuyas relaciones son más íntimas y donde los vínculos interpersonales son mucho más significativos.. Tesis publicada con autorización del autor no olvide citar esta tesis. 18.

(19) TESIS UNT. Universidad Nacional de Trujillo Facultad de Ciencias Sociales Escuela Académico Profesional de Trabajo Social. UNT FAC. CC. SS.. TEORÍA DEL APOYO SOCIAL La definición de apoyo social se ha dado desde inicios de los años 70, donde diversos autores empezaron a estudiar la repercusión de los vínculos sociales en la salud, siendo el apoyo social una variable primordial en estudios de esta área, especialmente en el afrontamiento al estrés en situaciones de crisis.. El apoyo social se ha definido de muchas formas y se le han asignado numerosas funciones. Garcés y Durá (1991:258) señalan a Cassel (1974) como el iniciador de investigaciones sistémicas sobre los beneficios psicológicos del apoyo social por la profunda revisión de trabajos que realizó, sin embargo no ofreció ninguna definición explícita del término, aunque señaló que el apoyo social es ofrecido por los grupos primarios más importantes para el individuo. Asimismo, agregan que fue Gerald Caplan (1974) quien, en ese mismo año, apuntó por primera vez las funciones del apoyo social, caracterizándolas por el aporte a un individuo de feedback, validación y dominio sobre su ambiente.. Según afirma Gallardo (2012: 87) tanto Cassel como Caplan comprobaron, por separado, que los sujetos sometidos a situaciones estresantes en compañía de pares significativos o en un contexto interactivo de apoyo, no mostraban los cambios negativos en la salud que presentaban aquellos que enfrentaban tales situaciones en condiciones de aislamiento social. De esta manera, ambos autores concluyen que las personas que experimentan sucesos vitales estresantes en circunstancias en que el apoyo social está disponible sufren menos consecuencias físicas y psicológicas comparadas con quienes se enfrenten a dichas condiciones de estrés en situaciones contrarias.. Tesis publicada con autorización del autor no olvide citar esta tesis. 19.

(20) TESIS UNT. Universidad Nacional de Trujillo Facultad de Ciencias Sociales Escuela Académico Profesional de Trabajo Social. UNT FAC. CC. SS.. En el mismo periodo, Caplan (1974), Weiss (1974) y Caplan y Killilea (1976), reconocen los aspectos positivos de los sistemas de apoyo social sobre la salud y bienestar de los individuos. De esta manera destaca la noción de apoyo social de Caplan (1974: 20) citado por Gallardo (2012: 87): “un sistema de apoyo social implica un patrón duradero de vínculos intermitentes y continuos que juegan una parte significativo en el mantenimiento de la integridad psicológica y física del individuo a lo largo del tiempo”.. Luego surgieron diversas aproximaciones teóricas y empíricas, que contribuirán a consolidar el estudio del apoyo social como un factor beneficioso para el bienestar de las personas y los grupos, sin embargo hasta el momento ha resultado difícil encontrar acuerdos con respecto a las definiciones operacionales, García (1997:23) afirma ante lo mencionado que, en el estudio del constructo del apoyo social es ampliamente aceptada la distinción entre una perspectiva cuantitativa o estructural y una perspectiva cualitativa o funcional. a) PERSPECTIVAS EN EL ESTUDIO DEL APOYO SOCIAL. a.1) PERSPECTIVA ESTRUCTURAL. Como señala Parks (2007) citado por Martos (2009:87) la perspectiva estructural del apoyo social se centra en el análisis de condiciones objetivas de las redes sociales que acompañan al proceso del apoyo, entendidas como el conjunto de vínculos que el individuo establece con las personas; de este modo, la red social de una persona consiste en el conjunto de todos los individuos con los que mantiene contacto y que constituye una forma de cuerpo social (familia, vecindario, grupos de amigos, grupos de compañeros de trabajo, etc.). Tesis publicada con autorización del autor no olvide citar esta tesis. 20.

(21) TESIS UNT. UNT FAC. CC. SS.. Universidad Nacional de Trujillo Facultad de Ciencias Sociales Escuela Académico Profesional de Trabajo Social. Jaureguizar y Espina (2005: 45) agregan que, bajo esta perspectiva se trata de estudiar la estructura de las redes de apoyo, examinando todos los contactos que mantiene el sujeto.. Siguiendo la propuesta de Barrón (1996) citado por Gallardo (2012: 71), las dimensiones de las redes sociales más destacadas son:  Tamaño de la red: Hace referencia al número de personas que la componen, o número de sujetos con quienes mantiene contacto personal el individuo central.  Densidad: Hace referencia a la interconexión entre las personas. que. forman. parte. de. la. misma. independientemente del individuo central.  Reciprocidad: Se refiere al grado en que los recursos de la red son intercambiados equitativamente entre las partes, así como al equilibrio o desequilibrio del intercambio en la relación entre dos personas.  Homogeneidad: Se entiende por homogeneidad, la semejanza o congruencia entre los miembros de la red en. una. dimensión. determinada:. actitudes,. experiencias, valores, etc. a.2) PERSPECTIVA FUNCIONAL. Martos M, Pozo C y Alonso E. (2010:75) refieren que esta perspectiva hace hincapié en el análisis de los recursos que se intercambian en las relaciones sociales, de las funciones que estas desempeñan y de la percepción que tiene el individuo acerca del apoyo recibido o disponible dentro de su red.. Tesis publicada con autorización del autor no olvide citar esta tesis. 21.

(22) TESIS UNT. UNT FAC. CC. SS.. Universidad Nacional de Trujillo Facultad de Ciencias Sociales Escuela Académico Profesional de Trabajo Social. En cuanto a las principales funciones del apoyo, se pueden agrupar en tres tipos reconocidos por la mayor parte de autores. Desde una perspectiva funcional, Barrón, 1996; Schaefer, Coyne y Lazarus, (1981) citados por García Martín, M (2002) mencionan que son tres: emocional, tangible o instrumental e informacional.  Apoyo emocional: (Plano Afectivo)  Representa el sentimiento personal de ser amado, aceptado y valorado por otra persona, esto contribuye a aumentar la autoestima.  La seguridad de poder confiar en alguien y de tener intimidad con esa persona, es decir que sus problemas son compartidos por otros. Esto disminuye la gravedad percibida y el valor amenazante de los eventos negativos.  Las redes sociales pueden animar al sujeto a persistir en. su. intento. de. solucionar. los. problemas,. convencerlo de que las cosas van a mejorar y ayudarle a soportar la frustración.  Apoyo instrumental, tangible o material: (Plano conductual)  Hace referencia a la posibilidad de poder disponer de ayuda directa o servicios (por ejemplo, cuidar de la casa cuando uno se ausenta, cuidar de un familiar, facilitarle alojamiento, etc.).  También consiste en proporcionar bienes tangibles como dinero, comida, etc.  Apoyo informacional: (Plano cognitivo)  Hace referencia a la provisión de consejo o guía para ayudar a las personas a resolver sus problemas. Así, cuando las personas se enfrentan con un problema. Tesis publicada con autorización del autor no olvide citar esta tesis. 22.

(23) TESIS UNT. Universidad Nacional de Trujillo Facultad de Ciencias Sociales Escuela Académico Profesional de Trabajo Social. UNT FAC. CC. SS.. que no puede resolverse de un modo fácil y rápido, tratan de buscar información acerca de la situación, posibles modos de solucionarla o recursos adecuados para disminuir los perjuicios que ocasiona. Está asociado al apoyo emocional, dado que un consejo puede ser percibido como un gesto de cariño y preocupación.  El poder acceder a estrategias de afrontamiento de los problemas presentados.. Los tres tipos de apoyo antes expuestos son los que reciben mayor respaldo por parte de los autores que desarrollan el tema. Sin embargo, se agregan otras propuestas entre las que destacan la de House (1981), que propone cuatro tipos de apoyo: instrumental (realizado mediante conductas que ayudan directamente a la persona necesitada), emocional (conlleva ofrecer simpatía, cuidado, afectividad, confianza, aumento. de. autoestima,. escucha,. interés,. etc.),. informacional (o facilitación de información que puede utilizarse para afrontar problemas personales y ambientales; dicha información no es en sí útil, sino más bien se trata de proveer a las personas de estrategias de autoayuda) y evaluativo o de valoración (comparaciones sociales para la autoevaluación social).. Como se había mencionado anteriormente, las redes sociales proporcionan apoyo social, para este estudio la red primaria considerada es la familia, ante esto, las perspectivas presentadas: estructural y funcional son propias también del apoyo familiar, es decir especificamos según el tipo de red que proporciona dicho apoyo.. Tesis publicada con autorización del autor no olvide citar esta tesis. 23.

(24) TESIS UNT. Universidad Nacional de Trujillo Facultad de Ciencias Sociales Escuela Académico Profesional de Trabajo Social. UNT FAC. CC. SS.. TEORÍA DE LOS SISTEMAS – ENFOQUE SISTÉMICO. La teoría de los sistemas en el Trabajo Social tiene su origen en la teoría de Von Bertalanffy (1971) se trata de una teoría biológica que propone que todos los organismos son sistemas compuestos de subsistemas (Payne, 1995).. Esta teoría nos ofrece un modelo útil para explicar tanto el funcionamiento de las familias normativas como el de las nuevas familias, ofreciendo además una estructura que nos permite integrar el conocimiento que aportan otros modelos teóricos, lo que ratifica su carácter interdisciplinar e integrador. (Espinal, Gimeno y González F, 2006: 12). El aporte de la teoría de sistemas nos permite visualizar a la familia como una totalidad que se compone de partes, sus miembros, los que se interrelacionan son interdependientes entre sí. A la luz de este enfoque, la característica principal de la familia es su carácter de todo, de totalidad, y no solamente la suma de los miembros que la componen. (Aylwin y Solar, 2002: 89). Ante lo mencionado agregamos que, bajo este enfoque, la familia se define como un sistema: “La familia es un conjunto organizado e interdependiente de personas en constante interacción, que se regula por unas reglas y por funciones dinámicas que existen entre sí y con el exterior” (Minuchín, 1986, Andolfi, 1993; Musitu et al., 1994, Rodrigo y Palacios, 1998 citados por Espinal, Gimeno y González F, 2006: 3). Para analizar la estructura del sistema familiar, Aylwin y Solar (2002) refieren a Minuchín (1982). Este autor afirma que esta estructura puede conceptualizarse como las relaciones entre los diversos subsistemas familiares, que configuran un conjunto. Tesis publicada con autorización del autor no olvide citar esta tesis. 24.

(25) TESIS UNT. Universidad Nacional de Trujillo Facultad de Ciencias Sociales Escuela Académico Profesional de Trabajo Social. UNT FAC. CC. SS.. invisible de demandas funcionales que organizan los modos en que interactúan los miembros de una familia. Los tres subsistemas clásicos citados por las autoras son: subsistema conyugal, subsistema parental y subsistema hermanos. . El subsistema conyugal está constituido por un hombre y una mujer que han decidido formar una familia. Este subsistema es de vital importancia en la constitución y mantención de la familia para lo cual los cónyuges necesitan desarrollar la complementariedad y la aceptación mutua entre ambos.. . El subsistema parental se constituye cuando la pareja conyugal tiene hijos, lo que supone que debe diferenciarse para asumir la tarea de crianza de sus hijos. Debe agregar a sus tareas conyugales la vital tarea de formar personas. El límite entre estas dos funciones es delicado en la familia. Los mismos cónyuges se constituyen en padres y por lo tanto ambos. subsistemas. corren. el. riesgo. de. invadirse. mutuamente, lo que genera dificultades y problemas en el funcionamiento familiar. . El subsistema fraternal. compuesto por los hermanos.. Minuchin (1982) lo describe como el primer laboratorio social en que los niños experimentan relaciones con sus pares. En el mundo de los hermanos los niños aprenden a compartir, a pelear, a negociar, a ejercer poder, a perderlo. La importancia de la ubicación en el sistema fraterno ha sido destacada. por. Toman. (1982),. quien. ha. realizado. investigaciones en las cuales muestra como dicha posición influye significativamente en el mundo extrafamiliar, en el ámbito laboral y en la complementariedad y acomodación con la pareja conyugal. (Aylwin y Solar, 2002: 91-92). Tesis publicada con autorización del autor no olvide citar esta tesis. 25.

(26) TESIS UNT. Universidad Nacional de Trujillo Facultad de Ciencias Sociales Escuela Académico Profesional de Trabajo Social. UNT FAC. CC. SS.. Esta teoría es útil a los trabajadores sociales porque les da medios para conceptualizar uniones y relaciones entre las entidades aparentemente diferentes: individuo, familias, grupos pequeños, instituciones, comunidades y sociedades (Johnson, 1995).. Esta teoría nos permite reconocer que los/las usuarios/as se encuentran en constante interacción con sus redes de apoyo y que su abordaje como individuos aislados, sin tomar su contexto más cercano, ofrece una percepción errónea del proceso de aceptación y adherencia a su tratamiento, del mismo modo es importante identificar los subsistemas donde interactúa y cómo estos contribuyen con el bienestar de los/las usuarios/as con enfermedad renal crónica. TEORÍA DE LAS NECESIDADES DE MASLOW. La Teoría de Abraham Maslow, citada por Fernández García T. y Alemán C., (2004:354-355) se basa en la existencia de una serie de necesidades que gráficamente se pueden representar por jerarquías que conforman una estructura piramidal. Según su tesis las necesidades tienen raíz genética, y por esos nos habla de necesidades biológicas o instintivas. que pueden influir en las. conductas que las personas desarrollan para lograr su satisfacción. De este modo se produce una influencia de la necesidad en la conducta de las personas que se mantiene a lo largo de la vida en la medida que ésta es una larga cadena de satisfacción de necesidades.. Maslow identifica diferentes tipos de necesidades y posteriormente establece el tipo de relación que mantienen entre sí a través de una estructura jerarquizada. Los niveles de la pirámide representan las siguientes necesidades:. Tesis publicada con autorización del autor no olvide citar esta tesis. 26.

(27) TESIS UNT. UNT FAC. CC. SS.. Universidad Nacional de Trujillo Facultad de Ciencias Sociales Escuela Académico Profesional de Trabajo Social. . Necesidades fisiológicas, que son básicas para la existencia (respirar, comer…) pues sin ellas no es posible la vida. Son necesidades, por tanto, que deben estar cubiertas para en todos los casos para garantizar la existencia física de la persona.. . Necesidades. de. protección,. que. incluyen. aspectos. relativos a la seguridad personal, por lo que también se las denomina así. Por lo que respecta a la seguridad, en este caso se interpreta como la sensación de estar protegido frente a amenazas de todo tipo. Está relacionada con el principio de autoconservación, propio de nuestra especie, y no se refiere sólo a las amenazas de tipo físico, sino que también contempla las de orden económico, como por ejemplo perder el empleo. . Necesidades sociales, cuya aparición está condicionada a la satisfacción de los dos niveles de necesidades previas y que están relacionadas a la satisfacción de los dos niveles de necesidades previas y que están relacionadas con la demanda de integración en un grupo (pertenencia y compañía), de asociación, y con la capacidad de dar y recibir afecto y reconocimiento social, que se vinculan a la vez con el desarrollo de habilidades sociales que nos permitan sintonizar con los demás.. . Necesidades de autoestima,. estas necesidades tienen. que ver con el sentimiento de autoconfianza, de sentirse conocido por lo que se hace, ser considerados por el grupo. . Finalmente, en la cima de la pirámide, y reconocidas por Maslow como las que definen el objetivo del desarrollo humano,. se. encuentran. las. Necesidades. de. Autorrealización, que algunos autores traducen también como autoactualización y que aluden a todo aquello que la persona. puede. lograr. si. desarrolla. plenamente. sus. potencialidades.. Tesis publicada con autorización del autor no olvide citar esta tesis. 27.

(28) TESIS UNT. Universidad Nacional de Trujillo Facultad de Ciencias Sociales Escuela Académico Profesional de Trabajo Social. UNT FAC. CC. SS.. Maslow establece la relación de los distintos tipos de necesidades a través de una pirámide en la que en cada nivel requiere la satisfacción al menos los dos primeros dentro de la estructura. Por ejemplo, las necesidades fisiológicas y las de protección son las llamadas básicas, y su satisfacción es condición imprescindible para el acceso a las siguientes; siguiendo este enfoque, las necesidades básicas determinan la conducta de las personas en la medida en que mientras no estén cubiertas no podrán ocuparse de otras (Fernández García T. y Alemán C., 2004:355-356) LA FAMILIA EN LA ENFERMEDAD RENAL CRÓNICA. La familia es un sistema donde el todo es más importante que la suma de las partes y donde la estabilidad de cada uno de sus miembros depende, en parte de todos y lo que suceda en uno repercute en el grupo familiar. En consecuencia, el conocimiento de un diagnóstico de enfermedad terminal en uno de los miembros de la familia amenaza su equilibrio y hace que entre en crisis. (Ospina A; 2000:56-57). Entonces, partiendo de considerar a la familia como un sistema, es posible reconocer en ella ciertas características distintivas: a) se compone de distintas partes interrelacionadas entre sí; b) el cambio de una de las partes provoca diversos cambios en el resto de las partes; c) tiende al mantenimiento de un estado de equilibrio homeostasis-; y d) dicho equilibrio se mantiene a través de períodos de cambio y estabilidad (Lizasoáin & Ochoa, 2002 citado por Crivello M; 2013:31).. Desde esta concepción de la familia, se comprende entonces como la aparición de una enfermedad aguda, crónica o terminal en alguno de sus miembros, pueda representar un serio problema. Tesis publicada con autorización del autor no olvide citar esta tesis. 28.

(29) TESIS UNT. Universidad Nacional de Trujillo Facultad de Ciencias Sociales Escuela Académico Profesional de Trabajo Social. UNT FAC. CC. SS.. tanto en su funcionamiento como en su composición, pudiendo incluso. llegar. a. considerarse. como. una. crisis,. dada. la. desorganización que produce y el impacto que genera en cada uno de sus integrantes (Fernández Ortega, 2004 citado por Crivello, M; 2013: 31).. Según Vázquez Castro J, Ramírez Puerta D y Zarco Rodríguez J (2001: 26-27) la existencia de un enfermo dentro del núcleo familiar va a ocasionar una readaptación del resto de los miembros, que en ocasiones lleva a cambios de roles y alteraciones en la dinámica y estructura de la familia.. La familia es un elemento clave en la atención del enfermo en fase terminal porque es su red de apoyo más importante no sólo para la satisfacción de sus necesidades físicas sino también las de tipo emocional y espiritual. (Astudillo W, Arrieta Yarza C, Mendinueta C; 1999:23). Hidalgo C (1997: 42) refiere que en un paciente con enfermedad crónica se afectan en forma inevitable las relaciones familiares y los roles preestablecidos. No sólo el enfermo padece la enfermedad sino que la familia es también invadida por ella y sufre las consecuencias de su tratamiento. La familia se desestabiliza cuando uno de sus miembros se enferma gravemente. Por esto el sistema familiar debe ser considerado como una unidad e incorporación al tratamiento y rehabilitación integral del paciente.. Para Crivello, M (2013: 31) resulta evidente cómo la familia en presencia de tal panorama, se ve obligada a tomar decisiones muy importantes y difíciles, tendrá que reorganizarse, y por sobre todas las cosas, tendrá que replantear sus expectativas, adecuando sus metas y objetivos a la nueva situación.. Tesis publicada con autorización del autor no olvide citar esta tesis. 29.

(30) TESIS UNT. Universidad Nacional de Trujillo Facultad de Ciencias Sociales Escuela Académico Profesional de Trabajo Social. UNT FAC. CC. SS.. Luna, Garrido Garduño, Torres Velázquez & Ortega Silval (2010) citados por Crivello, M (2013: 31-32), consideran que la aparición de una enfermedad crónico-degenerativa trae consigo cambios en la rutina familiar, hábitos alimenticios, distribución de gastos y actividades laborales y escolares de los enfermos y de sus familiares. En efecto, explican los autores, como consecuencia del cuidado del enfermo y a causa de que éste deja de laborar, la familia experimenta una merma en su economía al destinar un porcentaje mayor de sus ingresos a medicamentos y dietas, por lo que debe hacer uso del servicio médico institucional por el alto costo de la atención privada. Además, los familiares se ven obligados a realizar cambios en la distribución y aseo de su casa para habilitar los espacios necesarios para el tratamiento con equipos especializados, así como a hacer cambios en su propia dieta, horarios de comidas y algunas actividades educativas o laborales, llegando incluso en muchas ocasiones, a tener que deshacerse de sus mascotas. La misma distribución del tiempo cambia además en cuanto a sus actividades sociales, lo que disminuye las interacciones de la familia, afectándola física y emocionalmente, y generando asimismo el rechazo, la negación o separación del grupo familiar y/o del enfermo.. Tesis publicada con autorización del autor no olvide citar esta tesis. 30.

(31) TESIS UNT. Universidad Nacional de Trujillo Facultad de Ciencias Sociales Escuela Académico Profesional de Trabajo Social. UNT FAC. CC. SS.. 3. MARCO CONCEPTUAL A. Enfermedad. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) es la alteración leve o grave del funcionamiento normal de un organismo o de alguna de sus partes debida a una causa interna o externa.. B. Enfermedad crónica. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) las enfermedades crónicas son enfermedades de larga duración y por lo general de progresión lenta.. Robert Shuman (1996: 21) define la enfermedad crónica como aquella en la que los síntomas de la persona se prolongan a largo plazo de manera que perjudican su capacidad para seguir con actividades significativas y rutinas normales. Su tratamiento médico suele tener una eficacia limitada. Y contribuye a veces al malestar físico y psicológico de las personas y sus familias.. C. Enfermedad renal crónica terminal (ERCT). La función principal de los riñones es filtrar los desechos y el exceso de agua en la sangre a través de la orina. Además, de mantener el equilibrio químico del cuerpo, ayudan a controlar la presión arterial y producen hormonas. Según la Guía Kidney Disease: Improving Global Outcomes” (KDIGO) (2002:39) definen la enfermedad renal crónica (ERC) como la presencia de anormalidades estructurales del riñón que compromete su función en forma sostenida, en un periodo mayor ≥ 3 meses.. Tesis publicada con autorización del autor no olvide citar esta tesis. 31.

(32) TESIS UNT. UNT FAC. CC. SS.. Universidad Nacional de Trujillo Facultad de Ciencias Sociales Escuela Académico Profesional de Trabajo Social. ETAPAS DE LA ENFERMEDAD RENAL CRONICA. Etapa. Filtración Glomerular ml/min. Descripción. 1. Daño (ej: proteinuria). 2. Leve disminución de la Filtración Glomerular. 3. Moderada. >90. disminución. de. la. 60-89. Filtración. 30-59. Glomerular. 4. Severa disminución de la Filtración Glomerular. 5. Insuficiencia Renal Crónica Terminal. 15-29 < 15 ó diálisis. Fuente: MINISTERIO DE SALUD. Guía Clínica Insuficiencia Renal Crónica Terminal. 1st Ed. Santiago: Minsal, 2005.. Como se observa en el cuadro, en etapa terminal de la enfermedad renal crónica se requiere de tratamiento de sustitución. renal. por. diálisis. o. trasplante. renal,. estos. tratamientos son: Hemodiálisis, Diálisis peritoneal o el trasplante.. D. Diálisis Peritoneal Ambulatoria Continua (DIPAC). Con respecto a la diálisis peritoneal, existen dos tipos: diálisis peritoneal ambulatoria continúa (DIPAC) y diálisis peritoneal automatizada (DPA). El tipo diálisis peritoneal más común en nuestro país es la diálisis peritoneal ambulatoria continua (DIPAC) que opera bajo los mismos principios que la hemodiálisis. En este caso, no se hace uso de una maquina sino del cuerpo del propio paciente, es decir mediante la inserción quirúrgica de un catéter permanente a la altura del peritoneo, el cual se anexa a una bolsa de dializado. El dializado que contiene el líquido y los desechos extra se drenan y se reemplazan con dializado fresco.. Tesis publicada con autorización del autor no olvide citar esta tesis. 32.

(33) TESIS UNT. Universidad Nacional de Trujillo Facultad de Ciencias Sociales Escuela Académico Profesional de Trabajo Social. UNT FAC. CC. SS.. El intercambio tiene tres fases: Drenaje, Llenado y Permanencia. Generalmente, las fases de drenaje y de llenado del intercambio llevarán 30 minutos y se realiza cuatro veces al día. Luego de las fases de drenaje y de llenado, el paciente se desconectara del equipo y está libre de hacer lo que quiera mientras el líquido permanece en su cuerpo. Durante la etapa de permanencia, los desechos y líquidos se eliminan de la sangre.. Debido a que el tratamiento funciona todo el día, permite la continua eliminación de desechos y líquidos, de forma similar, a lo que hacen los riñones. Los riñones no filtran medio tiempo, sino 24 horas por día y los 7 días de la semana. (Kidney Smart Fundation, 2012:53). No obstante, DIPAC presenta mayores libertades que la hemodiálisis, pues el paciente no se encuentra sujeto a una máquina, el riesgo de una infección por peritonitis es el problema de mayor ocurrencia que enfrentan las personas bajo este tipo de tratamiento (Mactier, Khanna y Nolph, 2000; Mars y Ross, 1995).. Los pacientes en hemodiálisis presentan otros problemas añadidos relacionados con el tratamiento (Devins et al, 1990; 1997):. - Restricciones dietéticas y de ingesta de líquidos. - Adherencia estricta a medicamentos de forma permanente. - Minimización de las actividades físicas. - Fatiga crónica. - Disfunciones sexuales. - Trastornos del sueño. - Alteración de la imagen corporal.. Tesis publicada con autorización del autor no olvide citar esta tesis. 33.

(34) TESIS UNT. Universidad Nacional de Trujillo Facultad de Ciencias Sociales Escuela Académico Profesional de Trabajo Social. UNT FAC. CC. SS.. - Condicionamiento de la vida laboral y social por el tratamiento. - Pasar muchos años con el tratamiento y con la enfermedad.. E. Familia. La familia es un núcleo social y el primer sistema de formación del individuo (Campabadal, 2001) que influye, de manera particular, en las interrelaciones con las otras estructuras sociales que conforman la sociedad (la comunidad, la iglesia, la escuela entre otras), ya que se transforma, constantemente, dadas sus características internas de variabilidad y adaptabilidad, así como por las condiciones socioculturales (económicas, educativas, geográficas, lingüísticas, entre otras) en que se encuentran inmersas.. El tema de la familia ha sido preocupación de las más diversas disciplinas. En el terreno de la salud se han explorado las relaciones entre organización familiar y el desarrollo biológico de sus integrantes, ubicando a la familia como una unidad biopsicosocial, puesto que es en el seno de cada familia donde se trasmiten creencias y hábitos, así como también percepciones de riesgo para la salud que condicionarán las actitudes y conductas de sus miembros frente a la enfermedad y a la utilización de los servicios de atención médica.. La familia es reconocida como la red de apoyo social más cercana y de más fácil acceso a los individuos. Se reconoce su función protectora y amortiguadora en las situaciones estresantes de sus miembros, además de lo cual, si bien la existencia de relaciones familiares, de pareja y su funcionamiento adecuado contribuyen al bienestar y la salud, su ausencia genera malestar y vulnerabilidad (Reyes Saborit A, Castañeda Márquez V; 2006: 1). Tesis publicada con autorización del autor no olvide citar esta tesis. 34.

(35) TESIS UNT. Universidad Nacional de Trujillo Facultad de Ciencias Sociales Escuela Académico Profesional de Trabajo Social. UNT FAC. CC. SS.. La familia constituye entonces una imagen y un ejercicio permanente en la vida humana que se caracteriza por sus relaciones de intimidad, solidaridad y duración y es por lo tanto un agente estabilizador (Horwitz y cois., 1985).. Por otra parte, considerando los cambios estructurales que ha sufrido la familiar se pueden establecer los siguientes tipos de familia:. a) Nuclear: cuando conviven los cónyuges y los hijos, también puede indicar si es nuclear sin hijos. b) Ampliada: a parte de la familia nuclear conviven abuelos, hermanos, tíos, primos, todos unidos por lazos de consanguinidad. c) Extensa: familias donde viven de dos a más generaciones en el mismo hogar d) Reconstruida: familias en que uno de los cónyuges o ambos son divorciados y en el hogar conviven hijos de al menos uno de los progenitores. e) Monoparental: constituido por un solo cónyuge y sus hijos. f) Equivalente familiar, individuos que conviven en el mismo hogar sin constituir un núcleo familiar tradicional: pareja de homosexuales, grupo de amigos. Esta constante renovación y modificación de la estructura familiar da origen al concepto de familia que se utiliza en este trabajo, propuesto por Arés (1997:16) quien expresa que la “familia es la unidad social constituida por un grupo de personas unidas por vínculos consanguíneos, afectivos y/o cohabitacionales que llenan necesidades en el ser humano para su desarrollo integral” De acuerdo con la anterior definición, se considera que la familia puede estar conformada por cualquier persona que atienda, apoye y guíe el desarrollo vital de cada uno de sus miembros, sin. Tesis publicada con autorización del autor no olvide citar esta tesis. 35.

(36) TESIS UNT. UNT FAC. CC. SS.. Universidad Nacional de Trujillo Facultad de Ciencias Sociales Escuela Académico Profesional de Trabajo Social. centrarse solamente en el concepto tradicional, que incluye padre, madre y hermanos, porque, como se ha mencionado hasta el momento, las modificaciones a las estructuras sociales son constantes, lo que implica una transformación en cuanto a la apreciación y a la conceptuación del entorno familiar.. Cuando tomamos a la familia con un enfoque sistémico, esta perspectiva hace necesario tener en cuenta sus características, como sistema en su totalidad, con una finalidad, formado por seres vivos, complejos en sí mismos, en el que se debe tener en cuenta que este sistema familiar es más que la suma de cada uno como individuo, que en él se genera un proceso de desarrollo, que permite su crecimiento en complejidad y en organización; que debe tomar en cuenta una perspectiva multigeneracional en el que un evento histórico o situacional afectará a los miembros del sistema familiar, en diferente grado, pero al final todos serán de cierta manera modificados por esta situación.. F. Apoyo familiar. El apoyo familiar se define como la característica que posee la familia en relación a la percepción que tiene cada uno de los integrantes que la componen, en el rol de recibir afecto, estima o ayuda y como ésta influye en la movilización de recursos de afrontamiento en situaciones difíciles o estresantes para la persona afectada y que es parte integrante de la familia a la que pertenece.. El. apoyo. familiar. puede. dividirse. en. diferentes. tipos:. instrumental, informal y emocional. (Martín Zurro A, Cano Pérez JF; 2013: 126). Tesis publicada con autorización del autor no olvide citar esta tesis. 36.

(37) TESIS UNT. UNT FAC. CC. SS.. Universidad Nacional de Trujillo Facultad de Ciencias Sociales Escuela Académico Profesional de Trabajo Social. . El apoyo instrumental: Es la provisión real de servicios; es ofrecido. cuando. se. utilizan. ayudas. instrumentales. o. materiales que directamente ayudan a quien lo necesita; (p. ej.,. acompañar. al. paciente. al. hospital,. administrarle. inyecciones de insulina). Se ofrece "apoyo instrumental" cuando se emiten conductas instrumentales que directamente ayudan a quien lo necesita; se ayuda a otro a hacer o acabar el trabajo, se cuida de alguien. . El apoyo informativo: Proceso en el cual las personas buscan información, consejo o guía que les ayude a resolver sus problemas. Puede incluir explicación de indicaciones sobre el tratamiento, sugerencias para solicitar ayuda especializada, enseñanza para realizar algún procedimiento, entre otros. consiste en escuchar al miembro enfermo de la familia, mostrar empatía hacia él y darla la sensación de que se le cuida y se le tiene afecto.. . El apoyo emocional: Definido como sentimientos de ser amado y de pertenencia, intimidad, el poder confiar en alguien y la disponibilidad de alguien con quien hablar.. Tesis publicada con autorización del autor no olvide citar esta tesis. 37.

(38) TESIS UNT. Universidad Nacional de Trujillo Facultad de Ciencias Sociales Escuela Académico Profesional de Trabajo Social. UNT FAC. CC. SS.. C. PROBLEMA CIENTÍFICO. ¿Cuáles son los tipos de apoyo familiar prevalentes percibidos por los/las usuarios/as en tratamiento de Diálisis Peritoneal Ambulatoria Continua del Hospital Víctor Lazarte Echegaray – EsSalud de la ciudad de Trujillo en el año 2015? D. HIPÓTESIS. 1. HIPÓTESIS GENERAL. Los tipo de apoyo familiar prevalentes percibidos por los/las usuarios/as en tratamiento de Diálisis Peritoneal Ambulatoria Continua son el emocional, instrumental e informativo. 2. HIPÓTESIS ESPECÍFICAS:  El tipo de apoyo emocional percibido por los/las usuarios/as en tratamiento de Diálisis Peritoneal Ambulatoria Continua está caracterizado por el sentimiento de aceptación y confianza.  El tipo de apoyo instrumental percibido por los/las usuarios/as en tratamiento de Diálisis Peritoneal Ambulatoria Continua está caracterizado por. el cuidado directo en el tratamiento y. acompañamiento a consultas médicas o a su tratamiento.  El tipo de apoyo informativo percibido por los/las usuarios/as en tratamiento de Diálisis Peritoneal Ambulatoria Continua está caracterizado por brindar consejo o guía para resolver problemas.. Tesis publicada con autorización del autor no olvide citar esta tesis. 38.

(39) TESIS UNT. Universidad Nacional de Trujillo Facultad de Ciencias Sociales Escuela Académico Profesional de Trabajo Social. UNT FAC. CC. SS.. E. OBJETIVOS. 1. OBJETIVO GENERAL. Identificar los tipos de apoyo familiar prevalentes percibidos por usuarios/as en tratamiento de Diálisis Peritoneal Ambulatoria Continua del Hospital Víctor Lazarte Echegaray – EsSalud de la ciudad de Trujillo en el año 2015. 2. OBJETIVOS ESPECÍFICOS  Describir el tipo de apoyo emocional percibido por los/las usuarios/as en tratamiento de Diálisis Peritoneal Ambulatoria Continua.  Caracterizar el tipo de apoyo instrumental percibido por los/las usuarios/as en tratamiento de Diálisis Peritoneal Ambulatoria Continua.  Determinar el tipo de apoyo informativo. percibido por los/las. usuarios/as en tratamiento de Diálisis Peritoneal Ambulatoria Continua.. Tesis publicada con autorización del autor no olvide citar esta tesis. 39.

(40) TESIS UNT. Universidad Nacional de Trujillo Facultad de Ciencias Sociales Escuela Académico Profesional de Trabajo Social. UNT FAC. CC. SS.. III. METODOLOGÍA A. UNIVERSO MUESTRAL. El universo de estudio fueron los 57 usuarios/as con enfermedad renal crónica terminal en tratamiento de Diálisis Peritoneal Ambulatoria Continua del Hospital Víctor Lazarte Echegaray, en el periodo que comprende los meses de Octubre y Diciembre de 2015 y que cumplieron los siguientes criterios de exclusión e inclusión:. Criterio de inclusión:  Usuarios/as que. reciben. tratamiento de. diálisis peritoneal. ambulatoria continua en el Hospital Víctor Lazarte Echegaray.  Usuarios/as mayores de 18 años  Usuarios/as dispuestos/as a participar voluntariamente y posibiliten la aplicación del instrumento.. Criterio de exclusión:  Usuarios/as hospitalizados/as o con limitaciones físicas y mentales que dificulten su participación.  Usuarios/as menores de edad  Usuarios/as que no conviven con una familia.. B. TIPO DE INVESTIGACIÓN. Se realizó un estudio descriptivo y transversal sobre el apoyo familiar, basado en la recolección de datos para identificar y definir las características de los tipos de apoyo familiar percibidos por usuarios/as que reciben tratamiento de Diálisis Peritoneal Ambulatoria Continua en el Hospital Víctor Lazarte Echegaray, en el periodo que comprende los meses de Octubre y Diciembre de 2015.. Tesis publicada con autorización del autor no olvide citar esta tesis. 40.

(41) TESIS UNT. UNT FAC. CC. SS.. Universidad Nacional de Trujillo Facultad de Ciencias Sociales Escuela Académico Profesional de Trabajo Social. El tipo de diseño de Investigación es No Experimental, porque no se modificó ni manipuló intencionalmente ninguna de las variables estudiadas por la investigadora.. C. MÉTODOS  MÉTODO DEDUCTIVO: Este método se empleó durante manejo y análisis de conceptos en relación a las categorías o variables de apoyo. familiar,. asimismo. para. explicar. los. resultados. preponderantes obtenidos aplicando conceptos, juicios y teorías..  MÉTODO INDUCTIVO: Este método se empleó durante la obtención de características particulares de la red de apoyo familiar y los atributos que caracterizan a cada tipo de apoyo familiar de los usuarios/as en tratamiento de diálisis y, a partir de ello se llegaron a formular las conclusiones del estudio.  MÉTODO ESTÁDISTICO: A través de este método se respaldaron las conclusiones obtenidas en el estudio gracias al del manejo de codificación numérica a través de la recolección de datos, recuento, presentación descripción y análisis; presentando los resultados a través de cuadros y gráficos.  MÉTODO FENOMENOLÓGICO: a través de este método se facilitó el estudio del fenómeno desde las vivencias propias de los usuarios/as con respecto al apoyo familiar que experimentan y perciben en su núcleo de convivencia.. Tesis publicada con autorización del autor no olvide citar esta tesis. 41.

(42) TESIS UNT. Universidad Nacional de Trujillo Facultad de Ciencias Sociales Escuela Académico Profesional de Trabajo Social. UNT FAC. CC. SS.. D. TÉCNICAS  OBSERVACIÓN: A través de la observación se percibieron las acciones realizadas por los familiares de los/as usuarios/as características. de. cada. tipo. de. apoyo. familiar,. dichas. observaciones permitieron constatar la información brindada, llevándose a cabo en la sala de espera del Servicio de DIPAC y en la Oficina de Servicio Social. . ENTREVISTA:  Entrevista no estructurada: se empleó con la finalidad de complementar las observaciones y/o alguna variable no esclarecida. durante. el. proceso. de. investigación;. las. preguntas se realizaron a usuarios/as, familiares y personal de salud implicado.  Entrevista estructurada: Se utilizó para identificar las condiciones socioeconómicas de la familia, su composición y tipología.. E. INSTRUMENTOS DE RECOLECCIÓN DE DATOS.  GUÍA DE OBSERVACIÓN: Permitió orientar las situaciones a observar en relación a los aspectos no verbales (comportamientos) de los/as usuarios/as en tratamiento de diálisis peritoneal ambulatoria continua y sus familiares.  REGISTRO DE OBSERVACIÓN: Se empleó para consignar la información obtenida a través de la técnica de observación para su posterior análisis.. Tesis publicada con autorización del autor no olvide citar esta tesis. 42.