Capítulo XVI
ESTRUCTURA DE LAS ÁREAS DE BIENESTAR SOCIAL
JOSEFA GÓMEZ MOYA(1), NURIA JIMÉNEZ DOMINGO(2), M.aJOSÉ MONRÓS CHANCOSA(3), MARISA NAVARRO SÁNCHEZ(4),
JOSEP VICENT PÉREZ COSÍN(5)
(1)Prof. Titular. Trabajo Social. Universitat de València
(2)Trabajadora Social. Asociación Valenciana de Síndrome Prader-Willi (AVSPW)
(3)Trabajadora Social. Consellería de Sanitat i Consum. CAP de Silla (Valencia)
(4)Becaria. Universitat de València
(5)Prof. Asociado. Trabajo Social. Universitat de València
1. INTRODUCCIÓN
Históricamente, las personas con discapacidad han sido excluidas de todos los ámbi- tos de la sociedad.
Las estimaciones de algunos organismos especializados de las Naciones Unidas (ONU), sitúan entre el 7 y el 10% de la población mundial como discapacitada, consi- derando que a su vez esta repercusión puede afectar a una cuarta parte de la población mundial, ya que los problemas de un discapacitado son también los de su familia y su entorno, con el factor agravante de que en determinadas zonas subdesarrolladas toda- vía pueda ser mayor (Aguilar y Ander-Egg, 1995: 7).
Con la democratización de las sociedades avanzadas y, por lo tanto, con la defi- nición de los derechos sociales como ejes fundamentales de la ciudadanía, en térmi- nos de Marshall, se comienzan a plantear medidas integradoras de los colectivos más desfavorecidos de la sociedad, entre los que se incluye a los discapacitados. Con el avance tecnológico, las teorías emergentes del Bienestar Social universalizan los sis- temas de protección social. Se desarrollan marcos normativos que favorecen e incen- tivan la integración social y laboral de las personas con discapacidad; en nuestro con- texto territorial se promulgan: la Ley 13/82 de Integración Social del Minusválido, y otros desarrollos posteriores como las directivas europeas, que confluyen en acuerdos avalados por informes de órganos mixtos entre Estado y Sociedad Civil, como por
ejemplo, la reciente constitución del CERMI (Consejo Estatal de Representantes de los Minusválidos).
A pesar del reconocimiento que la propia Constitución Española explicita en el art.
49: “Los poderes públicos realizarán una política de previsión, tratamiento, rehabilitación e integración de los disminuidos físicos, sensoriales y psíquicos, a los que prestarán la atención especializada que requieran y los ampararán especialmente para el disfrute de los derechos que este Título otorga a todos los ciudadanos”, y de las medidas integra- doras como las prestaciones sociales y los incentivos para la inserción que oferta el mer- cado laboral, la exclusión de las personas discapacitadas sigue siendo patente, funda- mentalmente por la extrema competencia que la sociedad avanzada y el mercado labo- ral imprimen a los ciudadanos en general y a los discapacitados en particular, care- ciendo de eficacia las medidas de promoción que ofrecen el empleo protegido o el empleo con apoyo, siguen siendo desarrolladas en centros especiales de empleo y en las entidades sin fin de lucro específicas para personas discapacitadas.
La norma fundamental es la Ley 12/82 de Integración Social del Minusválido, del 7 de abril, conocida popularmente como la LISMI. Esta norma fue realmente innovadora en su época, de hecho, hoy en día todavía hay cuestiones que plantea que no se han pro- gramado, aunque se ha intentado derogar en sucesivas legislaturas, aún tiene vigentes algunos de sus artículos que garantizan los derechos sociales de las personas discapa- citadas.
La LISMI estableció los principios de la política social referida a los discapacitados,
“las medidas tendentes a la promoción educativa, cultural, laboral y social de los minus- válidos se llevarán a cabo mediante su integración en las instituciones de carácter gene- ral, excepto cuando por las características de sus minusvalías requieran una atención peculiar a través de servicios y centros especiales”.
Por primera vez se establece la integración en los sistemas de protección como ciu- dadanos, no como pobres o desvalidos, como caridad o asistencia benéfica. Facilita el acceso a la educación, sanidad y trabajo con la promoción de centros especiales para favorecer la integración y la normalización en tanto desaparezcan las barreras existentes.
Por primera vez se reconoce un derecho económico mínimo para aquellas personas dis- capacitadas con un grado superior al 65%, como garantía de su autonomía, sin tener en cuenta el nivel de renta familiar y declarándoles exentos de contribución al Estado.
Actualmente, y desde la promulgación de la Ley 26/90 de pensiones no contributi- vas, este derecho económico está limitado, ya que sí se tiene en cuenta el nivel de ren- tas o ingresos.
Los factores sociales que intervienen en la integración o en la exclusión de las perso- nas discapacitadas se ven mediatizados, en gran parte, por el uso que se hace de la información en general a través de las instituciones públicas y por la imagen que la opi- nión pública sustenta sobre los colectivos desfavorecidos. Incluso actualmente, el imagi- nario social sostiene que todas aquellas personas que no producen bienes para el mer- cado se les considerará una carga para la sociedad, olvidando cualquier posible orien- tación hacia las tareas para las que podrían estar cualificadas, olvidando los derechos
reconocidos como ciudadanos y las normativas establecidas para promocionar su inser- ción social.
Las personas con discapacidad no forman un grupo homogéneo, todas ellas, desde su enfermedad o deficiencia, se enfrentan con su medio ambiente, y por ello, se enfren- tan a barreras diferentes, que se deben abordar de manera diferente y superarse tam- bién de manera diferente. Las barreras son de tipo cultural, social o físico, pero todas ellas limitan el acceso a los sistemas de protección y de promoción a los que tienen dere- cho todos los ciudadanos. De ahí que la eliminación de esas barreras facilite a la per- sona discapacitada su igualdad de oportunidades en la participación social, es decir, en la misma medida que todos los demás.
Dado que en el presente documento se utilizan términos clave que pueden llevar a con- fusión se considerará necesario finalizar esta primera parte definiendo estos conceptos:
La discapacidad física encuadra a todas aquellas personas que padecen secuelas y por tanto pérdidas de funcionalidad como ciudadano, consecuencia de enfermedades o accidentes en sus sistemas internos como: osteo-articular, digestivo, circulatorio, respira- torio, inmunológico, cardio-vascular y neurológico.
La discapacidad sensorial encuadra a las personas que tienen una capacidad dismi- nuida como consecuencia de enfermedades o accidentes que han dejado secuelas en sus sentidos: oído, vista fundamentalmente, aunque también las pérdidas de tacto, de gusto y de olfato pueden dejar secuelas funcionales en las personas.
La discapacidad psíquica encuadra a todas las patologías de tipo mental, ya sean consecuencia de déficits intelectuales o de trastornos mentales de tipo psicótico o psico- patológico en genérico, se incluyen también enfermedades neurológicas que cursan con pérdidas de capacidad de autonomía y que generan riesgos incluso para la propia per- sona, como las demencias.
A continuación realizaremos una explicación de cada uno de los tres términos utili- zados habitualmente y sus connotaciones sociales:
• DEFICIENCIA: Hace referencia a las anormalidades de la estructura corporal y de la apariencia y a la función de un órgano o sistema, cualquiera que sea su causa.
En principio, las deficiencias representan trastornos a nivel de órgano. Dentro de la experiencia de la salud, toda deficiencia es toda pérdida o anormalidad de una estruc- tura o función psicológica, fisiológica o anatómica.
Las deficiencias pueden ser del lenguaje, del órgano de la audición, del órgano de la visión, psicológica, o músculo-esquelético.
Se caracteriza por pérdidas o anormalidades que pueden ser temporales o perma- nentes, entre las que se incluye la existencia o aparición de una anomalía, defecto o pér- dida producida en un miembro, órgano, tejido u otra estructura del cuerpo, incluidos los sistemas propios de la función mental. La deficiencia representa la exteriorización de un estado patológico y, en principio, refleja perturbaciones a nivel del órgano.
• DISCAPACIDAD: Refleja las consecuencias de la deficiencia desde el punto de vista del rendimiento funcional y de la actividad del individuo; las discapacidades repre- sentan, por tanto, trastornos a nivel de la persona. Dentro de la experiencia de la salud, una discapacidad es toda restricción o ausencia —debido a una deficiencia— de la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se considera
“normal” para un ser humano.
Se tiene para hablar, para escuchar, para ver, para arreglarse, alimentarse y ambu- lar, y en la conducta.
Se caracteriza por excesos o insuficiencias en el desempeño y comportamiento en una actividad normal rutinaria, los cuales pueden ser temporales o permanentes, reversi- bles o irreversibles, y progresivos o regresivos. Las discapacidades pueden surgir como consecuencia directa de la deficiencia o como una respuesta del propio individuo, sobre todo la psicológica, a partir de deficiencias físicas, sensoriales o de otro tipo.
Representan la objetivación de una deficiencia, y en cuanto tal, refleja alteraciones a nivel de la persona. La discapacidad concierne a aquellas habilidades en forma de acti- vidades y comportamientos compuestos, que son aceptados por lo general como ele- mentos esenciales de la vida cotidiana. Son ejemplos de ello las alteraciones de las for- mas apropiadas del comportamiento personal —el control de esfínteres y la destreza para lavarse y alimentarse con autonomía—, del desempeño de otras actividades de la vida cotidiana, y de las actividades locomotrices —como la capacidad de caminar.
• MINUSVALÍA: Hace referencia a las desventajas que experimenta el individuo como consecuencia de las deficiencias y discapacidades, así pues, las minusvalías refle- jan una interacción de adaptación del
individuo al entorno. Dentro de la expe- riencia de la salud, minusvalía es una situación desventajosa para un individuo determinado que limita o impide desem- peñar un rol que es normal en su caso, en función de su edad, sexo y factores sociales y culturales.
Hay minusvalías de orientación, de independencia física, de movilidad y de integración social.
La minusvalía está en relación con el valor atribuido a la situación o experiencia de un individuo cuando se aparta de la norma; se caracteriza por la discordancia entre el rendimiento o status del individuo y las expectativas del individuo mismo o del grupo en concreto al que pertenece.
Representa, pues, la socialización de una deficiencia o discapacidad y en cuanto a
Fig. 1. Las personas con discapacidad no forman un grupo homogéneo.
tal refleja las consecuencias —culturales, sociales, económicas y ambientales— que para el individuo se derivan de la presencia de la deficiencia y la discapacidad.
La desventaja surge del fracaso o incapacidad para satisfacer la expectativa o normas del universo del individuo. Así pues, la minusvalía sobreviene cuando se produce un entorpeci- miento en la capacidad de mantener lo que podría designarse como “roles de supervivencia”.
ESQUEMA RESUMEN DE LOS CONCEPTOS
Deficiencia Discapacidad Minusvalía
(exteriorizada) (objetivada) (socializada)
– del lenguaje – para hablar
– del órgano de la audición – para escuchar – de orientación – del órgano de la visión – para ver
– del músculo esquelético – para arreglarse – de independencia física – para alimentarse – de movilidad
– deambulación
– psicológica – de la conducta – de integración social Es necesario que apuntemos que los procesos de exclusión en la bibliografía socio- lógica actual se dirigen a explicar la fragilidad y la vulnerabilidad de los sectores de población que están teóricamente integrados o que lo han estado en otras etapas histó- ricas de la sociedad avanzadas.
Sin embargo, hacemos una mención especial a la ausencia de integración del gran grupo social (los discapacitados), que en sí mismos constituyen una categoría social sobre la base de una característica particular que comparten independientemente de la condición o clase social a la que pertenecen.
Los discapacitados constituyen un grupo marginal que siempre ha estado excluido.
Interesa conocer también la definición de lo que se entiende por integración laboral (Bellver, 1996: 119): “Es la incorporación de una persona con minusvalía a un puesto de trabajo real de una empresa ordinaria, sea pública o privada, donde el trabajador con minusvalía trabaja junto a/e interactiva frecuentemente con otros trabajadores sin minus- valía diferentes del personal de los servicios de apoyo. El trabajador tiene firmado un con- trato laboral legal, según categoría y convenio, y recibe un salario justo por el trabajo que desarrolla, siendo sujeto de derechos y obligaciones como los otros trabajadores.”
Las personas discapacitadas han conseguido la inclusión en el mercado laboral en tan pequeña proporción que evidencian su exclusión, o lo que es lo mismo sus dificulta- des de integración.
