INFORME ANUAL. La gente más feliz, no es la que tiene todo... sino la que hace lo mejor, con lo que tiene

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(1)INFORME ANUAL. 2020. “La gente más feliz, no es la que tiene todo... sino la que hace lo mejor, con lo que tiene”.

(2) CONTENIDO I II III IV V VI VII VIII IX. Misión, Visión, Servicios Mensaje del presidente de consejo Nuestros beneficiarios Programas de atención a beneficiarios Financiamiento y aplicación Políticas Públicas Conferencias especiales y Alianzas Agradecimientos Directorio. “La gente más feliz, no es la que tiene todo... sino la que hace lo mejor, con lo que tiene”.

(3) I.-. Enlace Distrofia Muscular DuchenneBecker A.C.. Misión Misión. Mejorar la calidad de vida física, emocional, espiritual y social de las personas con distrofia muscular de Duchenne o Becker, buscando la integración de padres de familia, médicos, voluntarios y sociedad.. Visión Somos una organización que brinda alternativas para ofrecer tratamiento integral y realizar los sueños de personas con distrofia muscular de Duchenne o Becker al ser un vínculo de fortaleza de su estructura familiar con reconocimiento nacional e internacional a través del servicio.. Servicios Atención médica en 8 especialidades Diagnóstico genético Estudios de laboratiorio Medicamento Equipo ortopédico, respiratorio y de movilidad Terapia física y respiratoria Transporte adaptado Talleres psicológicos Clases especiales Vinculación. “La gente más feliz, no es la que tiene todo... sino la que hace lo mejor, con lo que tiene”. Terapia tanatológica Necesidades especiales.

(4) II.- Mensaje del presidente de consejo. Amigos de la comunidad Enlace: Quiero agradecer a Dios haber tenido oportunidad de servir a esta hermosa causa y seguir trabajando en bien de nuestros beneficiarios. Esta pandemia nos ha traído en algunas familias mucho dolor por la pérdida de un ser querido, distanciamiento, ansiedad y quizás otros factores que nos provocaron mucha angustia. Pero también nos ha enseñado a ser fuertes y resilientes a seguir adelante con mucha fe, aún con la marea en contra. Por experiencia propia, les puedo compartir que una familia con un hijo, un hermano, o un nieto que padezca una enfermedad degenerativa, viven esta pandemia con mucho más problemas y preocupación, que una familia que ha sido bendecida con salud en todos sus integrantes. Es por eso, que los invito a seguir siendo parte de este gran proyecto Enlace, porque hay familias que necesitan muchísimo de nosotros. Hay niños y jóvenes que agradecen a Dios, aun con sus altas y bajas de salud, aun con sus limitaciones físicas, son extraordinarias personas por que están llenos de amor y bondad. Quiero agradecer al equipo médico, equipo operativo, todos nuestros donantes, al consejo, a los voluntarios, por su noble labor y compromiso que han otorgado como cada año a Enlace. Finalmente termino este mensaje con un evangelio que me gusta muchísimo: Mateo 25:14-30 Parábola de Las monedas de oro Habemos familias que hemos sido bendecidas con las monedas de la salud, hay personas y familias que solo tienen tres monedas, pero aun con solo tres monedas, logran vivir una vida plena con muchísimas adversidades, pero siempre con Dios por delante. Muchas gracias y les envio un abrazo fraternal. Luis Arturo De la Riva Ramos.

(5) III.-. Nuestros beneficiarios.. 3. Total de beneficiarios en 2020: 72 Locales: 93% Foráneos: 7%. “La gente más feliz, no es la que tiene todo... sino la que hace lo mejor, con lo que tiene”.

(6) IV.-. Programas de atención a beneficiarios. • Consultas médicas: Total de Consultas: 929 Especialidad Neurología Cardiología Ortopedia Pediatría Rehabilitación pulmonar Terapia Física y Pulmonar Fisiatría Consultas varias: Oftamología. • Apoyo adicional: Sesiones Tanatología Capacitación de Fisioterapia. Cantidad 16 2. Total de Sesiones: 18. No. 29 34 27 7 33 795 2 2.

(7) • Estudios de laboratorio e imagen: Estudios Estudios médicos: Ecocardiograma, Holter Cardiológico, RX, Laboratorios.. Precio $10,470.41. • Dotación de Medicamento: Medicamento. Precio. Cajas de Deflazacort. 164,636.45. Cajas de Ramipril Bisoprolol. 214,743.19 221,901.30. Cantidad. 1136 686 814. Cajas de otros medicamentos 114,529.70 764 (Caltrate, Lucebanol, Cardarone, Bloqadre). Total de Medicamento entregado: $715,810.64. “La gente más feliz, no es la que tiene todo... sino la que hace lo mejor, con lo que tiene”.

(8) • Equipo médico especializado: Equipo Médico. Precio. Cantidad. Mascarillas para Ventilador/ mangueras. 8,928.80. 4. 61,780.00. 20. 4,624.00. 1. Vacunas especiales prevención Osteoporosis Humidificador. Total de Equipo: $75,332.80. • Actividades especiales por contingencia: Envíos especiales de equipo y medicamento a beneficiarios, directo a la puerta de sus hogares, para seguir cuidándonos y permanecer en casa. (Abril 2020). Apoyo de Rotarios Chihuahua Campestre con entrega especial de despensas, como apoyo por contingencia. (Abril 2020). Realización de Rally Virtual por el Día del Niño como apoyo emocional y festejos a los pequeños de Enlace. (Abril 2020). Terapias Físicas y Respiratorias de manera virtual con el apoyo de los padres de familia. (Mayo 2020). Donativo de medicamento por parte de las Damas Rotarias Chihuahua Campestre. (Mayo 2020). Campaña digital para apoyo de tratamiento médico, con apoyo especial de: MOBINSA, Gas K-19, padres de la escuela ESBIN y Damas Rotarias. (Junio 2020). Participación en entrevistas realizadas por el Periódico de Colombia: Informativo JBS, como parte de la Coalición Latinoamericana de Distrofia Muscular Duchenne/Becker (Junio 2020). Encuentro Anual de Beneficiarios, de manera virtual. (Agosto 2020)..

(9) COSTO PROMEDIO ANUAL DE ATENCIÓN INTEGRAL POR BENEFICIARIO:. $41,431.49 V.-. Financiamiento y aplicación.. EJECUCIÓN DE PROYECTOS: Ingresos por Proyectos Especiales Ingresos para cubrir Gastos de Programa y Opera�vo (Total Ingresos ) Ingresos en efec�vo para la ejecución de Proyectos Gobierno DIF Estatal (Capacitación Fortalecimiento Familiar/Terapias) Fundación Soriana (Dotación de medicamento) Redondeo S-mart Ayuda especial (Dotación de medicamento) PTC Therapeu�cs (Pruebas Clínicas). Monto en pesos $ $ $ $ $ $. 2,005,298.10 551,092.71 300,000.00 114,545.54 93,303.83 43,243.34. Porcentaje 100% 27.5% 14.96% 5.71% 4.65% 2.16%. TOTAL DE INGRESOS POR PROYECTOS ESPECIALES. $551,092.71.

(10) Capacitación Tanatológica Dotación de medicamento Fortalecimiento Familiar. $300,000.00 $114,545.54 Dotación de medicamento. Pruebas clínicas. $43,243.34 $93,303.83.

(11) • Programa de Corresponsabilidad de Beneficiarios: Se realizaron en el año 1 actividad grupal y un boteo individual por beneficiario, de manera virtual.. 67,077.50. • Programa Angelitos (de manera virtual):. 115,710.00.

(12) • Proyectos estratégicos: ESTUDIOS GENÉTICOS. 16 estudios realizados a niños de: Chihuahua, Nuevo León, Hidalgo y Morelia. Con un valor de: $560,000.00. ENLACE SEDE DE PRUEBAS CLÍNICAS POR PTC THERAPEUTICS. Con 4 niños aceptados, visitas virtuales de seguimiento, difusión a nivel nacional.. SEGUIMIENTO A ENLACE DISTROFIA MUSCULAR DUCHENNE-BECKER A.C. SEDE NUEVO LEÓN. Actualmente con 42 beneficiarios y 2 nuevos ingresos en 2020. Consolidación del Consejo Directivo, seguimiento de protocolización para acta constitutiva, entrenamiento a Director Ejecutivo. Donativo de Ventilador por parte de "Bryant to de Rescue USA".. POWERCHAIR FOOTBALL. Autorización de la Federación para tener un equipo en Chihuahua, con alianza del Gimnasio Adaptado, capacitación de coaches, árbitros y calificadores..

(13) INGRESOS. Total de Ingresos: $2,005,298.10. EGRESOS. Total de Egresos: $2,983,067.41.

(14) Estados financieros.

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(16) VI.-. Actualizar. Políticas Públicas.. Enlace forma parte de: Consejo Estatal de Inclusión para las personas con Discapacidad (Comité de salud). Consejo Municipal de Inclusión para las personas con Discapacidad. Red Mexicana de Asociaciones de Distrofia Muscular. Alianza Nacional por las Enfermedades Raras. ANER. Federación Latinoamericana para Distrofia Muscular, miembro en 2020. World Duchenne Organization, miembro en 2020. Community Advisory Board de Duchenne Parent Project, consejeros en 2020. Seguimiento en el Consejo de Salubridad General de la Secretaría de Salud Federal para la inclusión de la Distrofia Muscular Duchenne como enfermedad rara, para que pueda ser trata en todos los hospitales del país. Formamos parte activa de la “Red de Integración, Discapacidad y Desarrollo A.C. para la defensa y atención de las personas con discapacidad.. “La gente más feliz, no es la que tiene todo... sino la que hace lo mejor, con lo que tiene”.

(17) VII.- Conferencias Especiales y Alianzas. Celebración por "20° Aniversario" de trayectoria trabajando como asociación.. Alianza con Colegio de Montessori para entrega de 2 grúas de movilidad a beneficiarios.. Participación en la "Expo OSC: de puertas abiertas": en alianza con DIF Estatal Chihuahua. Donación de Aseguradoras: 3 miembros de Amasfac Sección Chihuahua.. Visita a la familia Rodríguez en Carichí: para la entrega de silla de ruedas, donada por clientes y amigos de “RAMBO’S MOM”.. Presentes en las Conferencias: “Panorama general de las Enfermedades Raras en México y en el mundo” con la Dra. Ávila. Entrega de Ventilador al beneficiario Erick David Mayorga Jiménez como parte de la atención integral que brinda la asociación. Entrega de Ventilador y Humificador de servicio hospitalario marca ASTRA al beneficiario Ernesto Baltazar.. Capacitación especial a Fisioterapeuta de Enlace en sobre Terapia Pulmonar..

(18) Enlace en entrevistas realizadas por el periódico de Colombia: “Informativo JBS”, como parte de la Coalición Latinoamericana de Distrofia Muscular Duchenne/Becker.. “Cata con Beneficio”: organizado por AMASFAC Sección Chihuahua.. Día de Concientización Duchenne: participamos de manera virtual en 2o. Encuentro de la RED de Distrofia Muscular Duchenne en México.. Enlace se integra como miembro de World Duchenne Organization.. Conferencia: " Cuidados Respiratorios en Distrofia Muscular Duchenne" impartida por la Dra. Rufino, miembro del equipo médico Enlace, como parte de la Red Mexicana de Asociaciones de Distrofia Muscular. Donativo en especie de medicamento por parte de Capítulos Universitarios Coparmex Grupo Bision del Tec II.. Día Internacional de las personas con discapacidad.. Donación en especie de medicamento por parte del Municipio de Chihuahua por $30.000.00.

(19) VIII.- Agradecimientos.. Donantes (empresas, asociaciones, fundaciones, gobierno y personas físicas).

(20) Generación ´88 Ex Lasallistas Berenice Guerra Claudia Corral Rambo´s Mom Diana Dávalos Sr. Gustavo Madero y Sra. Maria Eugenia Falomir Cristy Treviño Bodegas Pinesque Damas Club de Tejido.

(21) Voluntarios: Lic. Paola Robles Navarro. Instituciones Académicas: Colegio Montessori Secundaria Tec de Monterrey Ambiente de Nina y Alan Taller II Capítulos Universitarios Coparmex Grupo Bison del Tec. II. Equipo Médico: Neuróloga Dra. Rosario Ávila Cardióloga Dra. Blanca Garfio Fisiatra Dra. Magdalena Clemente Genetista Dr. Jorge Ramírez Ortopedista Dr. Sergio Martínez Pediatra Dr. Jesús Mejía Rehabilitación Pulmonar Dra. Yuriria Rufino Psicología Centro Tanatológico de Chihuahua A.C.. “La gente más feliz, no es la que tiene todo... sino la que hace lo mejor, con lo que tiene”.

(22) PADRINOS. Jesús Eduardo Martinez Jesús Mejía Valdez Jesús Meza Santini Jesús Valdez Ortiz Jorge Pinoncely Jorge Ríos Juan Carlos Carrasco Borunda Juan Pablo Mendoza Luis Carlos Chávez Saldaña Luis Gerardo Garza García Claudia Cisneros Mendiaz Luz Elisa Gutierrez Sanchez Cristian Janeth Díaz Trevizo Magdalena Clemente Ponce de León Combustibles Tricentenario S.A. de C.V. Ma. Minerva Sias Maldonado Distribuciones Y Representaciones DEVAL SA DE CV Dra. Martha Rosa Diaz Padilla María Amparo Trenti de Ortiz Eisen de Chihuahua Martha Mata Lazo Esperanza de la Garza Terrazas Montserrat de la Peña Villela ESJ , S.A. DE C.V. Mavi Patricia López Sroor Fam. Parra Navarro Oscar Chichitz Estrada Ibaven Méndez Fernando Pablo Santacruz Ileana Minjarez Baca Parques American Industries Pedro Guerrero Cervantes Salvador Domínguez Super Tiendas Esquer Susana Domiguez Belkotosky Susana Ochoa Victor Corpus Corral Virginia Ruiz Quiñonez XOMOX Angelica Sanchez Cordova Belinda Sofia Gómez Quintana Carlos Alonso Palomino Carlos Villalobos Aun Caty Licon.

(23) Medios de Comunicación: Revista Imágenes de Chihuahua “SaludableMente” de Gobierno del estado de Chihuahua InformativoJBS Periódico Digital Rambo´s Mom AMASFAC Sección Chihuahua Bodegas Pinesque PTC Therapeutics World Duchenne Organization. “La gente más feliz, no es la que tiene todo... sino la que hace lo mejor, con lo que tiene”.

(24) IX.-. Directorio.. Consejo Directivo: Presidente:. Luis de la Riva Ramos. Secretaria:. Marcia Jaramillo Peregrina. Tesorera:. Alma Huereca Beltrán. Vocales:. Eduardo Valles Baeza Eugenio Méndez Mercado Graciela Covarrubias Mendoza Graciela Del Carmen Méndez Covarrubias Jorge Ríos Juárez Liliana Hernández Álvarez Liliana Ochoa Ortega René Nava Rubio. Equipo Operativo: Directora Ejecutiva:. Patricia Batista. Procuración de Fondos:. Silvia Navarro. Coordinación Administrativa:. Jeanette Guerrero Flores. Fisioterapia:. Mariana Flores. Comunicación y Visibilidad:. Tania Cortés. Traslados:. José Hernández. Directora Estratégica:. Graciela Méndez. “La gente más feliz, no es la que tiene todo... sino la que hace lo mejor, con lo que tiene”.

(25) Nogal #908 Colonia Granjas C.P. 31100 Chihuahua, Chih. 6144 14 44 00 @EnlaceAC @EnlaceDMDB enlacedmdb www.enlaceac.org. “La gente más feliz, no es la que tiene todo... sino la que hace lo mejor, con lo que tiene”.

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