Esclerosis múltiple, pérdida de funcionalidad y género

(1)

Original

Esclerosis

múltiple,

pérdida

de

funcionalidad

y

género

Félix

Bravo-González

a,b

_y

_Arturo

_{Álvarez-Roldán}

a,∗ a_Departamento_de_{Antropología}_Social,_Universidad_de_Granada,_Granada,_Espa˜_na b_Asociación_Granadina_de_Esclerosis_Múltiple,_Granada

i n f o r m a c i ó n

d e l

a r t í c u l o

Historiadelartículo:

Recibidoel28demarzode2017 Aceptadoel21deseptiembrede2017 On-lineel6dediciembrede2017

Palabrasclave: Esclerosismúltiple Familiaresquecuidan Funcionalidad

Actividadesbásicasdelavidadiaria Género

Percepciones

r

e

s

u

m

e

n

Objetivo:Identificarquéayudasnecesitanlaspersonasconesclerosismúltipleparaafrontarsupérdida defuncionalidadymostrarcómoinfluyeelsistemadegéneroenlapercepcióndeestasnecesidades. Método:Estudiocualitativofenomenológico-interpretativo.Emplazamiento:Granada.A˜no:2014. Mues-traintencional:30personasafectadasy20familiaresquelascuidan.Datosrecopiladosmediante26 entrevistasycuatrogruposfocales.SecodificaronyanalizaronconNVivo.

Resultados:Lapercepcióndelapérdidadecapacidadesparaeldesempe˜nodelasactividadesbásicasde lavidadiariaesdesigualparalaspersonasconesclerosismúltipleylos/lasfamiliaresquelascuidan. Laúltimafronteradelaautonomíasonlosautocuidados.Lasmujeresafectadasintentanmantenerla responsabilidaddelastareasdomésticas;losvaronescuidadoresseimplicanpaulatinamenteenellas.Se produceunaredefinicióndelosrolesdegéneroenlasfuncionesdomésticas.Seevidencialanecesidadde apoyosemocionales.Algunosvaroneslleganaaceptarlarupturadelestereotipodelafortalezamasculina antelaquiebradelasalud.Lasadaptacionesenelhogarserealizandemanerasobrevenida.Elempleode ayudastécnicascomienzademaneraocasional.Eltemoralestigmaesunobstáculoparasuusoregular. Conclusiones:Laatenciónsanitariaapersonasconesclerosismúltipledebeincluiralos/lasfamiliaresque lascuidan.Lapercepcióndelasayudasquenecesitanparaoptimizarsucalidaddevidaamboscolectivos estámediatizadaporelgénero.Elloevidenciadistintasáreasdeintervenciónparaelseguimientoylos cuidadosdelargaduracióndeestaspersonasenelsistemasanitario.

Multiple

sclerosis,

loss

of

functionality

and

gender

Keywords: Multiplesclerosis Familycaregivers Functionality Activitiesofdailyliving Gender

Perceptions

a

b

s

t

r

a

c

t

Objective: Toidentifythetypeofsupportandassistancethatpatientswithmultiplesclerosisneedin ordertocopewiththelossoffunctionality,andtoshowhowgenderaffectstheperceptionofthese needs.

Method: Interpretative-phenomenologicalqualitative study.Location: Granada(Spain). Year: 2014. Intentionalsample:30patientsand20familycaregivers.Dataweregatheredfrom26interviewsand4 focusgroups.ThedatawerecodedandanalysedwiththeNVivoprogramme.

Results: Themultiplesclerosispatientsandfamilycaregivershaddifferentperceptionsofthelossof capacitytoundertakeactivitiesofdailyliving.Beingabletoselfcarewasconsideredthelastvestigeof autonomy.Thewomenwithmultiplesclerosistriedtotakeontheresponsibilityofhousework,butthe malecaregiversbecamegraduallyinvolvedinthesetasks.Genderroleswereredefinedwithrespectto housekeeping.Themultiplesclerosispatientsshowedaneedforemotionalsupport.Someofthemen hadabandonedthestereotypeofthestrongmaleasaresultofthedeclineintheirhealth.Adaptations inthehometookplacewithoutplanningtheminadvance.Theuseofmobilitydevicesstartedonan occasionalbasis.Afearofstigmawasanobstacleforregularuseofassistivetechnology.

Conclusions: Healthcareforpeoplewithmultiplesclerosisshouldincludefamilycaregivers.Gender influencestheperceptionthatcaregiversandpatientshaveoftheassistancetheyrequiretomaximise theirqualityoflife.Thisflagsupseveralinterventionareasforthefollow-upandlong-termcareofthese patientsbythehealthcaresystem.

∗ Autorparacorrespondencia.

Correoelectrónico:[email protected](A.Álvarez-Roldán).

https://doi.org/10.1016/j.gaceta.2017.09.010

(2)

Introducción

Laesclerosismúltipleesunaenfermedadinflamatoriadel

sis-temanerviosocentralocasionadaporunadisfuncióndelsistema

inmunitario.Sedesconocesuetiología,peroinfluyenfactores

gené-ticosygeográfico-ambientalesensudesarrollo1–5_.

Laenfermedadpuedeevolucionardedistintasformas.Lamás

frecuenteincluyebrotesyperiodosdeestabilidad,pasandodespués

enmuchoscasosadesarrollarsedeformaprogresivaycontinuada.

Esmenosfrecuentequedesdeeliniciosedesarrolle

progresiva-mente.

SegúnelAtlasMundialdelaEsclerosisMúltiple,estaafectaa2,3

millonesdepersonasenelmundo6_._En₂₀₁₃_había_en_Espa˜na_46.000

personasafectadas.Laincidenciaerade4/100.000habitantes-a˜no,

laprevalenciaerade100/100.000habitantesylaedadmediaenel

momentodeldiagnósticoerade34,9a˜nos.Porcadavarónafectado

habíatresmujeresconesclerosismúltiple7,8_.

Laesclerosismúltiplees unaenfermedad neurodegenerativa

queprovoca da˜nossensoriales, físicosypsíquicos,produciendo

diversasdiscapacidades.Lostratamientosactualessonpaliativos.

Lomásefectivoesundiagnósticoyuntratamientotempranos3_.

Másdel80%delosgastosqueocasionalaesclerosismúltipleestán

relacionadosconladiscapacidadynoconlasterapias9_.

Laesclerosis múltiplepuede llegaren suevolucióna

provo-carladependencia.Enestoscasos,laLey39/2006dePromoción

delaAutonomíaPersonalyAtenciónalaspersonasensituación

dedependenciaprevérecursosespecíficosparapaliarlafaltade

autonomíasegúnsugravedad.

Ladiscapacidadsemidedemaneraestructuradamedianteel

registrodelasactividadesdelavidadiaria,tantobásicas(ABVD)

como instrumentales (AIVD). Las ABVD incluyen autocuidados

relacionadosconba˜no,alimentación,continencia,desplazamiento,

aseo,etc.LasAIVDcomprendenlatomademedicación,la

deam-bulaciónfueradelacasa,laeconomíadoméstica,etc.Laspersonas

conesclerosis múltiple sufren unpaulatino deteriorofuncional

relacionado con estas actividades. Aproximadamente un tercio

necesitaalgúntipodeayudaspararealizarlasABVD,yochode

cadadiezcuidadoslosproporcionanfamiliares8,10,11_._Sin_embargo,

la«funcionalidad»delapersonaafectadadeesclerosismúltiplees

unconceptomásamplioqueabarcanosolosuscapacidadespara

eldesempe˜nodeactividadesfísicasylaambulación,sinotambién

todosaquellosaspectosqueafectanasucalidaddevida,quepuede

versedisminuidaporlafatiga,eldolor,eldeteriorocognitivo,la

alteracióndelasemocionesoeldeteriorodesuvidasocial12,13_.

Laesclerosismúltipleafectasobretodoamujeresadultas.Una

parteimportantedelaspersonasqueseocupandeloscuidados

informalesdelaspersonasafectadassonvarones,adiferenciadelo

queocurreconotrasenfermedadescrónicasodegenerativas14,15_.

Estasituaciónhacequelaperspectivadegéneroresulte

especial-menterelevanteparainterpretaralgunosdelosresultadosdeesta

investigación.

Elsistemadegénerodelasociedadgranadinaatribuye

respon-sabilidadesyrolesdiferenciadosahombresymujeres,queestán

relacionadosconeldistintolugarquetienenasignadodentrode

ladivisión deltrabajoproductivoylareproducción:losvarones

seencargan delsustentoylaseguridad,mientrasquelas

muje-resseocupandelacrianza ylos cuidados.Estudioscualitativos

realizadosenAndalucíaevidenciancómolaidentidaddegénero

ylasdiferentescondicionesdevidadehombresymujeres

deter-minanlasdistintaspercepcionesdesusaludylasconsiguientes

desigualdadesensalud16,17_._La_esclerosis_múltiple,_por_su_desigual

incidenciayprevalenciaentrelossexosylaformaenqueestos

afrontanloscuidados,chocaconlosestereotiposdegénero

tradi-cionales.Lapérdidadefuncionalidadqueocasionaeldesarrollode

laenfermedadsueleobligaralgrupodomésticoareplantear los

rolesdegénero.Estonoesfácilmenteadmitidoporlasociedad,lo

queproducedisociaciónymalestarenlaspersonasafectadas.

Elobjetivodeesteestudioescontribuiramostrarlas

necesida-desqueocasionalaenfermedadcomoconsecuenciadelapérdida

defuncionalidad,ycómoelsistemadegéneromediatizala

percep-cióndeesasnecesidades.Lacorrectaidentificaciónylavaloración

delasayudasquenecesitanlaspersonasconesclerosismúltiple,

junto conuna administración adecuaday proporcionadadelas

mismas,puedencontribuiranormalizarsusituación18_.

Métodos

Setrata de unestudio cualitativodescriptivode orientación

fenomenológicaeinterpretativa, apropiadopara comprender el

significadoquedanlaspersonasconesclerosismúltipleysus

cui-dadores/asfamiliaresasusvivenciasconlaenfermedad19_.

Lainvestigaciónse realizóenGranada. Tomaronparteen el

estudiodeformavoluntaria30personasafectadasy20personas

cuidadoras.Serealizóunmuestreointencional.Paragarantizarla

heterogeneidaddelamuestrasetuvieronencuentaloscriterios

sexo,edad,niveldeestudios,estadocivilysituaciónlaboral(tablas

1y2).

Laspersonasconesclerosismúltipleparticipantesteníanentre

28 y66a˜nos, eran19 mujeresy11hombres, el 50%con

estu-diosuniversitarios,24conreconocidadiscapacidady15deellas

tambiénconmovilidadreducida.Los/lasfamiliarescuidadores/as

teníanentre23y74a˜nos,eran11mujeresy9hombres,el40%

conestudiosuniversitariosyel60%cónyuge/parejadelapersona

cuidada.

LaAsociaciónGranadinadeEsclerosisMúltiple(AGDEM)

faci-litóelaccesoalcampo.Larecogidadedatosserealizóentrefebrero

ynoviembrede2014.Laspersonasinformantesfueroncaptadas

porunodelosautores,cuidadorfamiliardesuesposacon

escle-rosismúltiple,quienefectuóloscontactos,realizólasentrevistasy

moderólosgruposfocales.Secontóconelconsentimientofirmado

detodaslaspersonasparticipantes.

Losdatos se recopilaron mediante entrevistas

semiestructu-radas y grupos focales, grabados y transcritos literalmente. Se

utilizaronsendosguiones(tabla3).Lasentrevistasylos grupos

focalessecelebraronenAGDEM.Primerofueronentrevistadasocho

personasafectadasyochofamiliaresquelascuidanparaconocer

sushistorias personales.Luegoserealizaron10 entrevistasmás

apersonasafectadashastaalcanzarelgradodesaturaciónenla

información20_._Finalmente_se _organizaron_cuatro_grupos _focales

(dosconcadacolectivo)paracomplementarlarecogidadedatosy

podertriangularlainformaciónconunamuestramásamplia.

Serealizóunanálisisdelcontenidodelasentrevistasylos

gru-posfocalesconayudadelprogramaNVivo,entresfasesclaramente

diferenciadas:codificacióninicial;exploración,divisióne

integra-cióndecategoríasinicialesennuevascategorías;ydescripcióny

presentacióndelosresultados21–23_._La_tabla₄_muestra_las

catego-ríasinicialesyemergentes.

Resultados

Deteriorofísicoycognitivo.

Replanteamientodehábitosyactividades

Todaslaspersonasconesclerosismúltipleyquieneslascuidan

reconocenlaprogresióndelaenfermedadysudeterioro.

Conside-ranquelaprincipalcapacidadfísicaperdidaeslamovilidad.Aesta

hayquea˜nadirlafatiga,lacoordinaciónyelequilibrioola

con-fluenciadevarias.Ladeambulaciónsintransportelacontemplan

(3)

F.Bravo-González,A.Álvarez-Roldán/GacSanit.2019;33(2):177–184

Tabla1

Característicassociodemográficasyfuncionalesdelaspersonasconesclerosismúltipleparticipantesenelestudio(N=30)

Nombrea _Sexo _Grupo_de edad

Estadocivil Conquiénvive Situaciónlaboral Niveldeestudios Tipodeesclerosis múltiple

Gradode dependencia

Porcentajede discapacidad

Movilidad reducida

Javier H 60-69 Casado Familiaformada Jubilado Diplomatura SP Severa 72 Sí

Maribel M 50-59 Casada Familiaformada Jubilada COU RR Severa 52 Sí

Vanesa M 30-39 Casada Familiaformada Jubilada Diplomatura RR Severa 63 Sí

Azucena M 20-29 Soltera Familiaorigen Jubilada FP RR Moderada 76 Sí

Patricia M 30-39 Soltera Amigos Estudia Licenciatura RR Moderada 33 No

Andrea M 20-29 Soltera Pareja Estudia Licenciatura RR Severa 65 No

Adriana M 50-59 Casada Familiaformada Trabaja Licenciatura SP Severa 47 No

Carlos H 30-39 Casado Familiaformada Jubilado Diplomatura SP Severa 83 No

Darío H 30-39 Soltero Familiaorigen Trabaja Licenciatura RR Nodependiente PV PV

David H 40-49 Divorciado Familiaformada Jubilado Bachillerato PP Severa 53 Sí

Mónica M 30-39 Soltera Pisocompartido Pensionista COU RR Moderada 51 No

Josué H 30-39 Soltero Familiadeorigen Estudia Licenciatura RR Nodependiente 0 No

Ángel H 60-69 Divorciado Solo Jubilado Licenciatura RR Nodependiente 0 No

Rocío M 40-49 Casada Familiaformada Laboresdecasa FP SP Severa 65 Sí

Cristina M 50-59 Casada Familiaformada Jubilada Diplomatura RR Nodependiente PV PV

Sara M 50-59 Divorciada Familiaformada Desempleada Licenciatura SP Nodependiente 35 Sí

Carolina M 50-59 Casada Familiaformada Jubilada Graduadoescolar SP Severa 69 Sí

Silvia M 30-39 Divorciada Familiadeorigen Desempleada Diplomatura SP Nodependiente 73 Sí

Ramiro H 40-49 Casado Familiaformada Jubilado COU SP Severa 65 Sí

Jacinto H 40-49 Casado Familiaformada Jubilado COU RR Moderada 33 Sí

Carmelo H 30-39 Casado Familiaformada Trabaja Licenciatura RR Severa 77 Sí

Emilia M 30-39 Casada Familiaformada Trabaja FP RR Nodependiente 0 No

Teresa M 50-59 Divorciada Pareja Jubilada COU RR Moderada 65 No

Milagros M 50-59 Casada Familiaformada Desempleada Bachillerato RR Grandependiente 81 Sí

Paula M 60-69 Casada Familiaformada Jubilada Primarios SP Moderada 45 No

Jorge H 50-59 Casado Familiaformada Trabaja Diplomatura SP Nodependiente 33 No

MacarenaM 30-39 Casada Familiaformada Jubilada Graduadoescolar RR Moderada 48 Sí

Candela M 50-59 Casada Familiaformada Jubilada Primarios SP Nodependiente 54 No

Nuria M 50-59 Divorciada Familiaformada Desempleada Primarios SP Moderada PV PV

Manuel H 40-49 Casado Familiaformada Trabaja Diplomatura SP Severa 46 Sí

PP:progresivaprimaria;PR:progresivarecurrente;PV:pendientedevaloración;RR:remitente-recurrente;SP:secundariaprogresiva. a_Todos_los_nombres_son_seudónimos.

Tabla2

Característicassociodemográficasydedicaciónaloscuidadosdelaspersonascuidadorasparticipantesenelestudio(N=20)

Nombrea _Sexo _Grupo_deedad _Estado_civil _Vínculo _Nivel_de_estudios _Situación_laboral _Dedicación_a_los_cuidados

Mercedes M 50-59 Casada Esposa Diplomatura Trabaja Todoeltiempodisponible

Alfredo H 50-59 Casado Esposo Graduadoescolar Trabaja Todoeltiempodisponible

Marcela M 60-69 Casada Madre Bachillerato Jubilada Tiempocompleto

Magda M 50-59 Casada Madre FP Trabaja Todoeltiempodisponible

Elvira M 30-39 Soltera Amiga Diplomatura Trabaja Partedeltiempodisponible

Pepe H 30-39 Soltero Pareja Licenciatura Trabajayestudia Todoeltiempodisponible

Jacinto H 50-59 Casado Esposo Licenciatura Trabaja Todoeltiempodisponible

Berta M 30-39 Casada Esposa Licenciatura Desempleada Tiempocompleto

Pedro H 50-59 Casado Esposo Graduadoescolar Jubilado Todoeltiempodisponible

Julio H 60-69 Divorciado Pareja Bachillerato Jubilado Tiempocompleto

Julián H 70-79 Casado Padre Licenciatura Jubilado Tiempoparcial

Margarita M 20-29 Soltera Hija Bachillerato Estudia Todoeltiempodisponible

Eduardo H 70-79 Casado Esposo GraduadoEscolar Jubilado Tiempocompleto

Amelia M 30-39 Soltera Hermana FP Trabaja Tiempoparcial

Elisa M 30-39 Casada Esposa GraduadoEscolar Laboresdecasa Todoeltiempodisponible

Celeste M 40-49 Casada Madre FP Laboresdecasa Todoeltiempodisponible

Jerónimo H 60-69 Casado Esposo Bachillerato Jubilado Tiempocompleto

Claudia M 30-39 Casada Esposa Licenciatura Trabaja Todoeltiempodisponible

Mateo H 50-59 Casado Esposa Licenciatura Jubilado Tiempocompleto

Clara M 50-59 Casada Madre Graduadoescolar Laboresdecasa Tiempocompleto

a_Todos_los_nombres_son_seudónimos.

Entrelos hábitos abandonados,valoran los relacionadoscon

laactividad físicayladisminuciónde laactividad social:hacer

deporte,conducir,pasear,comprar,salir,viajar...Hannecesitado

adoptarnuevas rutinas en su vida diaria, comolas actividades

terapéuticas:rehabilitaciónfísicayocupacional,natación,

entre-namiento virtual....Las asociacionesde personas con esclerosis

múltiplefacilitanestosrecursosterapéuticos.Estasnuevasrutinas

comportamentales y el contacto con ellas repercuten

positiva-menteenlavidasocial delaspersonasafectadasysusfamilias

(tabla5).

Laspérdidascognitivasmásmencionadasporlaspersonascon

esclerosismúltipleysusfamiliaressonelenlentecimientode

pro-cesosmentales,lafaltadeconcentraciónylapérdidadememoria.

(4)

Tabla3

Guionesdeentrevistasygruposfocales

Guiondeentrevista

Diagnósticoyevolucióndelaenfermedad:cuándo,cómoycuálfuelareacción anteeldiagnóstico.Evoluciónyexpectativasdedesarrollodela enfermedad.

Actividadesbásicasdelavidadiaria:ayudasquenecesitaparasurealización. Personaqueleproporcionaloscuidados.Actividadesabandonadasy nuevas.Valoracióndelaspérdidas.Actividadlaboraldesempe˜nadae impactodelaenfermedad.Usodeayudastécnicas.Adaptacionesenla vivienda.Valoracióndesugradodeautonomía.

Familia:actitudesymaneradeenfrentarlaenfermedad.Cargasqueha supuestolaenfermedad.Cambiosenlosrolesfamiliares.Influenciadela evolucióndelaenfermedadenlaorganizaciónylaplanificaciónfamiliar. Entornosocialcercano:percepciónquetienedelprogresodelaenfermedad. Repercusionesdelaenfermedadenlasrelacionessocialesconamistadesy otraspersonas.Visibilización/ocultamientodelaenfermedad.

Sociedadeinstituciones:percepciónquetienelasociedaddelaspersonas enfermas.Participaciónenelmovimientoasociativo.Asistenciasanitariay ayudassociales.Opiniónsobrelaleydepromocióndelaautonomía personal.

Guiondegruposfocales

Necesidadespercibidasycuidadosrecibidos. Impactodeloscuidadosenlacalidaddevida. Actitudesanteeldesarrollodelaenfermedad.

Ayudasrecibidasporpartedeotrosfamiliares,amistades,vecindario, compa˜nerosycompa˜nerasdetrabajo,etc.

Opinióndelaayudaquerecibendelasinstitucionessanitarias,losservicios asistencialesylasasociacionesdepersonasafectadas.

Desarrollodeestrategiasproactivasparaafrontarlaevolucióndela enfermedad.

Tabla4

Categoríasdeanálisisinicialesyemergentes

Necesidadespercibidasycuidadosrecibidos: Replanteamientodehábitosyactividades Autocuidadosyautonomía

Necesidaddeafecto Sobreprotección

Redefinicióndelosrolesdegénero

Adaptacióndelavivienda: Faltadeplanificación

Ayudastécnicas:

Evidenciadeldeteriorofísico Aliviodelacarga

Estigmasocial

lalecturayelestudio.Paratratardecompensarestedeterioro

cog-nitivo,desarrollanentrenamientosmentales tradicionalesocon

nuevastecnologías(tabla5).

Fronteradelaautonomíayredefinicióndelosrolesdegénero

Enelespaciodoméstico,lasactividadesquerealizanconmenor

dificultadsonlasrelacionadasconlapropiapersona.Sitúanla

fron-teradelaautonomíaenlos autocuidados.Elrestodelastareas

domésticasylasextradomésticassonlasprimerasquetransfieren

(tabla5).

Elsexoylaunidaddeconvivenciacondicionanlacesióndeestas

tareas.Lasmujeresconesclerosismúltipleconresponsabilidades

familiaresseresistena abandonarsuroldeamasdecasahasta

ellímitedesusposibilidades.Losvaronesafectados,sinembargo,

reconocenquenorealizanestaslaboresohandejadodehacerlo.

Quienesconvivenenloshogaresparentalesafirman(sin

distin-cióndesexo)que lastareasdomésticaslasrealizansusmadres

(tabla5).

Hayunelevadoconsensoentrelaspersonascuidadorasy

enfer-massobre lasayudas querequierenen elhogar. Generalmente

ambasconocenlasnecesidadesycómosatisfacerlas.Noobstante,

cuando se producen discrepancias son laspersonas cuidadoras

quienesafirmanquelascuidadasnecesitanmásayudadelaque

reconocen;locontrariosucedeexcepcionalmente.

Necesidaddeafecto

Laspersonas conesclerosis múltipley los/las familiaresque

lascuidanmanifiestanqueelapoyofísiconoessuficiente.

Ade-más,estetipodeayudasepuedeconseguirfácilmente.Insistenen

diferenciardostiposdeayuda:lafísica(visible/prescindible)yla

afectiva(invisible/imprescindible).Elapoyoafectivonoes

nece-sarioconstantemente,perodisponer deél esfundamental para

evolucionarconmayorseguridadyafrontarconéxitola

enferme-dad(tabla5).

Tambiéndistinguenlapsicoterapiadelapoyoafectivo.La

pri-meraesexternaysepuedecontratar,peroelapoyoafectivono

puedetratarsecomounservicio.Elafectoloesperanyrecibende

maneragratuitayespontánea.

Losvaronesconesclerosismúltipleopinanquelasmujeresson

másautónomasynecesitanmenoselapoyoemocional,yalgunos

lleganaaceptarlarupturadelestereotipodelafortalezamasculina

antelaquiebradelasalud.Lasmujeresafectadasmanifiestan,sin

embargo,queeseapoyolonecesitantodos,sindistincióndesexo

(tabla5).

Laspersonasafectadasyquienesseencargandecuidarlas

iden-tificanyvaloranlasactitudesylasconductasdesobreprotección

ehipervigilanciacomonegativasycreadorasdemásdependencia.

Noobstante,aunqueexistaesteconvencimiento,alos/las

familia-resquecuidanlesresultadifícilevitarestasactitudesyconductas;

prevaleceloafectivosobreloracional(tabla5).

Adaptacionesdelaviviendayayudastécnicas

Enunaprimeraetapanosuelenrealizargrandesmodificaciones

enlasviviendas.Lavidaenelhogarsedesarrollaenlosespacios

másaccesibles,sindisfrutardetodalacasa.Soloencasosextremos

sevenobligadosacambiardedomicilio(tabla5).

Tantolaspersonasconesclerosismúltiplecomosus

cuidado-res/asdeclaranquehabitanviviendasnoadaptadas,salvoalgunos

elementosauxiliaresenlosaseos.Piensanqueconlaevoluciónde

laenfermedadtendránquerealizaralgunasmodificaciones

(ensan-chedepuertas, barandillas,elevadores...)o cambiarla función

dealgunashabitaciones,peroloharáncuandosurjalanecesidad

(tabla5).Loprimeroqueseplanteaeslaredistribucióndelajuar,el

menajeyelvestuario.Inclusocuandolapérdidadefuncionalidad

sehaevidenciado,seesperaunarecuperaciónparcialototalque

hacequetranscurraunintervalodetiempohastaqueseacepta

lairreversibilidaddelasituaciónyseresuelveconlaadaptación

oportuna.

Aunqueinicialmentenosuelenreconocerlanecesidadde

ayu-das técnicas, comienzan empleándolas de manera esporádica,

incluso sillas de ruedas. El temor al estigma y la percepción

deatraeruna atenciónindeseadasonlosprincipales obstáculos

para su uso regular. No hacen un uso definitivo de las

ayu-das técnicas hastaque noes inevitable,reconociendo entonces

el alivio de la carga.No obstante, la silla de ruedas se percibe

generalmentecomoelsímbolodelfracasofinaldelaautonomía

(tabla5).

Discusión

Laesclerosismúltipleconllevauna pérdidade funcionalidad

que,desdeunpuntodevistasanitario,sueleevaluarse

principal-mentemedianteparámetrosfísicosydeambulación.Sinembargo,

laspersonasconesclerosismúltipleyquieneslascuidan

(5)

Tabla5

Citastextualesdelosrelatos

Deteriorofísicoycognitivo.Replanteamientodehábitosyactividades Deteriorofísicorelacionadoconla

movilidad

«Misactividadesactualmentesecentrandentrodelhogar»(Davida_,_A)

Deteriorofísicorelacionadoconla

fatiga «

AntesmeconocíatodoslosbancosdeMotril.Ahoravoyconociendolosbancosyparquesde Granada»(Mónica,A)

Hábitosquedesaparecenrelacionados

conlaactividadfísica «

Yoantesjugabaalfútbolyyanopuedocorrer.Veobienyhablobien,perocorrernopuedocorrer. Yanotengoelequilibrioqueteníaantesnilosreflejos»(Azucena,A)

conlaactividadsocial «

Eraunapersonamuyactiva,conunaampliaredsocial,yesoloheperdido.Unavezquepierdolas fuerzas,loheperdidotodo.Porqueesquemimundoesunamierdayparaquéquierocompartirlo contigo»(Patricia,A)

Nuevoshábitosrelacionadosconla

actividadfísica «

Antesnoestabanuncaenmicuerpo,comosinoexistiese,siempreestabaleyendo,alimentando elalmacomosifueraalgoseparado.Ahorahetenidoquecuidarmemásfísicamente,iralapiscina, fisioterapia»(Andrea,A)

«Loquehaincrementadoescuidardesucuerpo,hacerdeporte,natación,deformamuchomás sistemática.Terminasiendoalgolúdicoybonitoparaella»(Pepe,C)

Nuevoshábitosrelacionadosconla actividadsocial

«Siyoparticipoenmásterapiasmejoramisalud,mejoramientornosocial»(Patricia,A)

Deteriorocognitivo «Miagilidadmental,todalacapacidaddeanálisis,dededucción,derapidez.Mehatocadoloque másquería,queeramimente»(Cristina,A)

«Medabaigualnopoderandar,peroelnopoderpensar,notenerunaactividadmental,síme agobiaba»(Darío,A)

conlaactividadcognitiva «

Hesuprimidolalectura,ahoranotengocapacidaddeconcentración;puedotenerla,pero requieremuchoesfuerzo»(Adriana,A)

«Estudiarmecuestamuchomásqueantes.Derepentemedoycuentadequellevoenunapágina unbuenratoyqueestoypensandoenotrascosas»(Andrea,A)

Nuevoshábitosrelacionadosconla

actividadcognitiva «

Ahorapuedodedicartiempoalosni˜nosparalosdeberes,enfin,muchascosasasí,elcine,la bibliotecayparamílalecturadesdeluego,ahoratengomástiempoparalalectura»(David,A) «IncorporarlascartillitasdeRubio,lossudokus,loscrucigramas»(Cristina,A).

«Parasumemoria,tieneelordenador,labraintraining,muchosjuegos»(Marcela,C)

Fronteradelaautonomíayredefinicióndelosrolesdegénero

Autocuidadosyautonomíapersonal «Soyautónomaenelcuartodeba˜no.Yomepintodeaquellaforma,peroquesalgoalacalle pintada.Mepongolospendientes,aunquenoatinoconelagujero»(Adriana,A)

Intercambioderolesdomésticos «Yonoteníaniideadecocinary[ahora]soyuncocineroestupendo.Hetenidoqueentrarenla cocina,primeroporqueseríaunainsensatezpormiparteyunainsensibilidaddejarlaquese ponga»(Jacinto,C)

Resistenciadelasmujeresaabandonar

roldeamasdecasa «

Desdelasilladeruedaseralaquefregabasucasa»(Mercedes,C)

«Comonosepuedeestarquieta,muchasvecescogelafregonaymientrasestádandoconla fregonalesirvedeapoyo,debastón»(Eduardo,C)

Losvaronesconsideranlastareas domésticaspropiasdemujeres

«Aserposiblenoconfeccionocomida.Cuandohasidonecesariolohehecho»(Javier,A)

«Estoyviviendoconmimadreyellasueletenerlalabordemadre,yademásqueesolegusta,tiene queserasí»(Darío,A)

Necesidaddeafecto

Distinciónentreayudafísicayapoyo emocional

«Lofísiconoessuficiente,necesitasteneralguienconquienhablar,conquientenerconfianza,ala quepuedasmostrartodastussensaciones,todastuspreocupaciones...Esoteayudadeotra

manera»(Carmelo,A)

«Cuandoaellalepasaalgomellamaalauna,alasdosdelama˜nana...Mamá,meencuentromuy

mal,dameunabrazo»(Celeste,C) Quiebradelestereotipodelafortaleza

masculina «

Yocreoqueesodeladurezanosafectaatodos,aloshombresyalasmujeres.Cuandono tenemosenfermedad,somosnumberoneparatodo,perounavezquetienesunaenfermedad,se nosveelplumero»(Ramiro,A)

Sobreprotección,dependenciayafecto «Muchasvecespiensoqueelcuidadorpecadedardemasiadaayuda,entoncesvamosperdiendo calidaddevidapuestoquevamosrestringiendolascosasquepodemosirhaciendo»(Emilia,A) «Desdequeempezaronlosbrotesnohamadurado,siempremeestádiciendoqueestoyencimade ella,quenoladejoqueseaindependienteniladejovivir»(Magda,C)

Adaptacionesdelaviviendayayudastécnicas

Cambiodedomicilio «Vendimosnuestraviviendaporqueerafísicamenteimposiblehacerlarampayelascensormuy estrecho»(Berta,C)

Faltadeplanificacióndelaadaptación

delavivienda «

Nohaynadaadaptado,exceptoelba˜no.Tendréqueadaptarlopronto»(Maribel,A)

«Mientornodomésticoestáfatal.Lohabíamosplanificadoyestamostodavíaigual»(Adriana,A) Lasayudastécnicascomoevidenciade

deteriorofísico

«Estabaaprendiendoaandardenuevo.[Medijeron:]“Llévateelandadorcomosillay,cuandote canses,tesientas”.[Lagente]pasóse˜nalando,comodiciendo:“Miraesta,vaensilladeruedasyde repenteselevanta”.Todoelmundomiraba»(Andrea,A)

«Porquemevenenlasilladeruedasyderepentemevenandandoydicen:“¡Unmilagro!”.Pero losqueestánmásenteradosdeltema,sedancuenta»(David,A)

Lasayudastécnicascomoaliviodela

carga «

[Lasilladeruedaseléctricameda]másindependencia.Lateníaquehabercogidoantes[Noquise usarlaantes]porquemedabamuchapenademímisma.Peronoeselfinal,esunnuevomundo queseteabre»(Carolina,A)

Temoralestigmadelusodeayudas

técnicas «

No[lauso]porqueprefieroquedarmeenmicasa.Medamiedoporquenoquierodarlástima» (Azucena,A)

A:personaafectada;C:personacuidadora. a_Todos_los_nombres_son_seudónimos.

(6)

desarrollodelaenfermedadtienesobresucalidaddevidasontan

importantescomolasfísicasyestánestrechamenterelacionadas

conellas.

Estainvestigaciónevidencialaexistenciadeunaunidaddual

formadaporlapersonaconesclerosismúltipleyel/lafamiliarque

lacuida.Estehallazgoesimportantedesdeunaópticasanitaria,ya

queponedemanifiestolaimportanciaqueparalarelaciónentre

personaenfermaypersonalsanitariotienelamediacióndel

fami-liarquecuida.

Todas las personas que participaron en el estudio situaron

la frontera de la autonomía personal en el autocuidado.

Man-tener y fomentar la percepción de que la persona enferma es

capazde llevara cabodichoscuidadospersonales contribuye a

fomentarsu autoestima. No hemos encontrado precedentes de

estehallazgoenestudiospreviossobreautocuidado,autogestión

o dignidad en el colectivo de personas afectadasde esclerosis

múltiple24–28_.

Hemosconstatadoquelaspersonasconesclerosismúltiplese

percibena sí mismas másindependientesdelo que son,ysus

cuidadores/asfamiliarestiendenasobreprotegerlas,prestándoles

másayudadelaquenecesitan.Sedistingueunperfildepersona

enfermaquetieneunafalsasensacióndeindependenciayquea

vecesnoestádispuestaaasumirunadependenciasubordinada.La

atribuciónderolesentrelaspersonasafectadasylos/las

familia-resquelascuidanpuedeserunafuentedeconflictos.Elpersonal

sanitariopuedeayudaragestionaresosdesencuentros

facilitán-dolesinformaciónquelespermitaanticiparsealoscambiosque

vanaproducirseensuvidacotidianayasíevitarsituacionesde

incertidumbre.Unabuenarelaciónyentendimientolesayudarán

aafrontarconjuntamenteelestrésylastensiones,mejorandosu

calidaddevida29–31_.

Esimportantequeelpersonalsanitariofomenteunadecuado

apoyodefamiliarescomonúcleoenelseguimientoyenlos

cui-dadosdelargaduración.Existeevidenciadequelaspersonascon

esclerosismúltipleconunapoyoadecuadodefamiliaresycon

sufi-cienciaeconómicasonmáscapacesdemanejarporsímismasla

enfermedad,desarrollandoestrategiasparacontrolarlaymejorar

susalud32_.

Esteestudiomuestraqueenlaesclerosismúltipleseaprecian

fasesenelusodeayudastécnicasyenlarealizaciónde

adaptacio-nesenlavivienda.Inicialmentelaspersonasafectadaspresentan

unaconductadenegaciónqueconllevaunaresistenciaalusode

ayudas técnicas (especialmente las que favorecen su

visibiliza-ciónsocial),queprocuranocultarparanomostrarsuslimitaciones

estigmatizantes33_._No_hacen_un_uso_definitivo_de_las_ayudas

técni-cashastaquenoesinevitable,reconociendoentoncessueficacia.

Laspersonasconesclerosismúltipletienenlasensaciónde

pade-ceruna«enfermedadinvisible»,desconocidaeincomprendidapor

lasociedad24,34_.

Laadaptacióndelaviviendasoloserealizatraslapérdidade

laautonomíapersonal.Laspersonasafectadasysusfamiliasnose

planteanhacercambiosimportantesensusviviendashastaquese

evidencianlasdiscapacidades.Estafaltadeplanificaciónhasido

se˜naladaenotrosestudios35_.

Dentrodelos apoyos cobra especialimportanciael

emocio-nal.Comoevidencianestudiosprevios31,36_,_las_personas_afectadas

consideranmás importantes los apoyos emocionales de los/las

familiaresquelascuidanque lasayudas físicasparaafrontar la

enfermedad,distinguiendoelapoyoemocionalfamiliardela

aten-ciónpsicoterapéuticaprofesional.Trabajardesdeatenciónprimaria

sobreelapoyoemocionalesimportante,yaqueexisteevidenciade

quelasemocionespositivaspotencianlaresilienciaenlaspersonas

afectadas37,38_.

Laspersonasparticipantesindicanunavaloraciónpositivadelos

recursosgestionadospormovimientosasociativos,especialmente

las actividadesterapéuticas. También consideran beneficioso el

entrenamientocognitivo,combinandoelementostradicionalesy

nuevastecnologías.Estehallazgoesimportanteparaelpersonal

sanitarioalprescribirdichosrecursos39_.

La investigación revela la importancia de la perspectiva de

géneroparainterpretarlasdimensionessocialesdelapérdidade

funcionalidadqueafecta alaspersonas conesclerosismúltiple.

Seobservacómolaprogresióndelaenfermedaddesencadenaun

procesoderedefinicióndelosrolesdegéneroparaeldesempe˜no

delastareasdomésticas,tantoenlaspersonasenfermascomoen

suscuidadores/asfamiliares40_,_sobre_todo_cuando_las_afectadas_son

mujeres.Ellasintentandesempe˜narsuroldeamasdecasaymadres

hastaellímitedesusposibilidades,dejandoquelosvaronesasuman

paulatinamentelaslaboresdomésticas.Estatransferenciade

res-ponsabilidadesesvividacomounapérdidadeidentidaddegénero,

queproducesentimientosdeculpayfracaso41_._En_el_caso_de_los

afectadosvarones,lafragilidadqueimponelaenfermedadloslleva

aponerendudasumasculinidad.

Lasexpectativassocialessobrelosrolesdegéneroyel

matri-moniotambiéninfluyenenlamaneraenquehombresymujeres

secomportancomocuidadoresycuidadorasdepersonascon

escle-rosismúltiple.EnestudiosrealizadosenlosEstadosUnidosseha

observadoquelosvaronesadoptanunaactitudprotectorahacia

susmujeresconesclerosismúltiple,evitandoquerealicentareas

queellospuedenhacer.Encambio,lasmujeresalientanasus

mari-dosparaqueseanindependientesynolesayudanconaquellas

tareasque puedenrealizarsolos42_._Por _otra_parte,

investigacio-nesllevadasacaboenItaliase˜nalanqueloshombresconesposas

afectadasdeesclerosismúltipletienenqueasumirtareas

conside-radas«femeninas»,loquelesresultaincómodoylesproduceestrés,

perosuidentidaddegéneronolespermiteexponerpúblicamente

susemocionesyvulnerabilidades43_._Estas_actitudes_y

comporta-mientos son muy parecidos a los observados entre cuidadores

ycuidadorasenunestudiocualitativorealizadoenAndalucía44_.

Denotan la existenciade estereotipos sexistas, en la población

generalytambiénentreelpersonalsanitario45_,_acerca_del_papel_que

hombresymujeresdebendesempe˜narenloscuidadosinformales,

quedebencorregirse.

Laprincipallimitaciónquepresentaesteestudio,como

cual-quierinvestigacióncualitativa,es quenopuede garantizarsesu

validezexternamásalládelcasoestudiado.Alserunodelos

investi-gadorescuidadordesuesposaconesclerosismúltiple,setomaron

enconsideraciónlosposiblesprejuiciosquepudiesetenersobre

lostemastratadosparaevitarqueinfluyesenenlainterpretación.

Enestesentido,cabese˜nalarqueambosinvestigadoresdiscrepan

delosestereotiposdegéneroquehabitualmenteseaplicanalos

cuidadosinformales.

Ensuma,podemosconcluirse˜nalandoquelaatenciónsanitaria

apersonasconesclerosismúltiplesiempredebeincluiralos/las

familiarescuidadores;lapérdidadelacapacidaddeautocuidado

eslafronteradelaautonomía;elapoyoemocionalesunelemento

básicodeloscuidados;existendiferenciasdegéneroenla

reasigna-ciónderolesdomésticos;ylosrecursosasociativosdeberíanestar

presentesenlaprescripciónalaspersonasconesclerosismúltiple.

Todosestosaspectosdebensertenidosencuentaporelpersonal

sanitario,especialmenteenatenciónprimaria,comoáreasde

inter-venciónparaelseguimientoyloscuidadosdelargaduraciónde

laspersonasconesclerosismúltiple.Conseguirqueestas

perso-nasmantenganelmayorniveldefuncionalidadfísica,psicológica

ysocialesunaspectocrucialparapodergarantizarsucalidadde

(7)

¿Quésesabesobreeltema?

Laesclerosismúltiple produce unapérdidade funciona-lidadqueafectaalacapacidadpara realizarlasactividades básicasdelavidadiaria.Amedidaquesedesarrollala enfer-medad,laspersonas quelapadecennecesitanlaayudade cuidadores/asfamiliares.Lapercepcióndelaspersonas afecta-dassobrelosefectosqueproducelaenfermedadylasayudas quenecesitannosiemprecoincideconladelpersonal sanita-rio.

¿Quéa˜nadeelestudiorealizadoalaliteratura?

Esteestudioofreceunadescripciónfenomenológicadelas consecuenciasquetienelapérdidadefuncionalidadenlavida delaspersonasconesclerosismúltiple ysuscuidadores/as familiares.Estaspersonasdestacanelimpactoquela enfer-medadproduceensuvidapersonal,familiarysocial.Sitúanla fronteradelaautonomíapersonalenlacapacidadpararealizar losautocuidados.Evidencianlanecesidaddeapoyos emocio-nalesycómolaenfermedadobligaareplantearlosrolesde géneroenlaunidadfamiliar,sobretodorespectoala reali-zacióndelastareasdomésticas.Todasestasconsideraciones puedenayudaralpersonalsanitarioamejorarelseguimientoy laatencióndelaspersonasconesclerosismúltipleydelos/las familiaresquelascuidan,paramantenerelmayorgradode funcionalidadfísica,psicológicaysocialenellas.

Editoraresponsabledelartículo

MaríadelMarGarcía-Calvente.

Declaracióndetransparencia

Elautorprincipal(garanteresponsabledelmanuscrito)afirma

queestemanuscritoesunreportehonesto,precisoytransparente

delestudioqueseremiteaGacetaSanitaria,quenosehan

omi-tidoaspectosimportantesdelestudio,yquelasdiscrepanciasdel

estudiosegúnloprevisto(y,sisonrelevantes,registradas)sehan

explicado.

Contribucionesdeautoría

Ambosautoreshancontribuidoporigualeneldise˜nodel

tra-bajo,laelaboracióndelosprotocolosdeentrevistayelanálisisyla

interpretacióndelosdatos,asícomoenlaredaccióndelartículo.

LarecogidadedatosfuerealizadaporF.BravoGonzález.

Agradecimientos

Losautoresdeseanagradecersucolaboraciónatodaslas

perso-nasafectadasysusfamiliaresquehanparticipadoenesteestudio,

miembrosdelaAsociaciónGranadinadeEsclerosisMúltiple.

Financiación

Lainvestigaciónformapartedelatesisdoctoraldelautor

prin-cipal.Nohacontadoconningúntipodefinanciaciónexterna.

Conflictosdeintereses

Ninguno.

Bibliografía

1.GonzálezMaldonadoR,FernándezLópezO.Elextra˜nocasodelamielinaperdida (laesclerosismúltipledisfrazada).Granada:GrupoEditorialUniversitario;1998. p.268.

2.GarceaO,CorrealeJ.Vivirconesclerosismúltiple.BuenosAires:Médica Pana-mericana;2003.p.248.

3.FernándezO,FernándezV,HerreroM.Todoloqueustedsiemprequisosaber acercadelaesclerosismúltipleynoseatrevióapreguntar.2a_ed._Madrid:_Línea deComunicación;2012.p.112.

4.Martín Herrero JA. Cómo afrontar la esclerosis múltiple. Aportaciones de una investigación de antropología médica a los afectados, a sus familiares y quienes les cuidan. Madrid: CEPE; 1992. p. 216.

5.Keegan BM, Noseworthy JH. Multiple sclerosis. Annu Rev Med. 2002;53:285–302.

6.Browne P, Chandraratna D, Angood C, et al. Atlas of multiple sclerosis 2013: a growing global problem with widespread inequity. Neurology. 2014;83:1022–4. 7.MSIF(MultipleSclerosisInternationalFederation).Atlasofmultiple sclero-sis.2013.(Consultadoel15/12/2016.)Disponibleen: https://www.msif.org/ about-us/advocacy/atlas/

8.Rivera-NavarroJ,Morales-GonzálezJM,Benito-LeónJ.Informalcaregivingin multiplesclerosispatients:datafromtheMadriddemyelinatingdiseasegroup study.DisabilRehabil.2003;25:1057–64.

9.IzquierdoAyusoG.Esclerosismúltiple:impactosocioeconómicoyenlacalidad devidadelospacientes.MedClin(Barc).2014;143(Supl3):7–12.

10.BuchananRJ,RadinD,ChakravortyBJ,etal.Informalcaregivingtomoredisabled peoplewithmultiplesclerosis.DisabilRehabil.2009;31:1244–56.

11.BuchananRJ,RadinD,HuangC.Caregiverburdenamonginformalcaregivers assistingpeoplewithmultiplesclerosis.IntJMSCare.2011;13:76–83. 12.FoleyJF,BrandesDW.Redefiningfunctionalityandtreatmentefficacyin

multi-plesclerosis.Neurology.2009;72(Suppl5):S1–11.

13.OlascoagaJ.Calidaddevidayesclerosismúltiple.RevNeurol.2010;51:279–88. 14.García Calvente M, del Río Lozano M, Marcos Marcos J. Desigualdades de género en el deterioro de la salud como consecuencia del cuidado informal en Espa˜na. Gac Sanit. 2011;25 (Supl 2):100–7.

15.Abajo M, Rodríguez-Sanz M, Malmusi D, et al. Gender and socio-economic ine-qualities in health and living conditions among co-resident informal caregivers: a nationwide survey in Spain. J Adv Nurs. 2017;73:700–15.

16.García-Calvente M, Marcos-Marcos J, del Río-Lozano M, et al. Embedded gender and social changes underpinning inequalities in health: an ethnographic insight into a local Spanish context. Soc Sci Med. 2012;75:2225–32.

17.García-CalventeMM,Hidalgo-RuzzanteN,DelRío-LozanoM,etal. Exhaus-tedwomen,toughmen:aqualitativestudyongenderdifferencesinhealth, vulnerability and copingwith illness in Spain. Sociol Heal Illn. 2012;34: 911–26.

18.UccelliMM.Theimpactofmultiplesclerosisonfamilymembers:areviewof theliterature.NeurodegenerDisManag.2014;4:177–85.

19.PringleJ,DrummondJ,McLaffertyE,etal.Interpretativephenomenological analysis:adiscussionandcritique.NurseRes.2011;18:20–4.

20.GuestG,BunceA,JohnsonL.Howmanyinterviewsareenough?Anexperiment withdatasaturationandvariability.FieldMethods.2006;18:59–82. 21.CorbinJ,StraussA.Basicsofqualitativeresearch:techniquesandproceduresfor

developinggroundedtheory.4thed.ThousandOaks,CA:Sage;2015.p.456. 22.BernardHR,RyanGW.Analyzingqualitativedata:systematicapproaches.

Thou-sand Oaks, CA: Sage; 2010. p. 451.

23.Miles MB, Huberman AM, Salda˜na J. Qualitative data analysis: a methods sour-cebook. 3 rd ed. Thousand Oaks, CA: Sage; 2014. p. 408.

24.Lohne V, Aasgaard T, Caspari S, et al. The lonely battle for dignity: individuals struggling with multiple sclerosis. Nurs Ethics. 2010;17:301–11.

25.Sharifi S, Borhani F, Abbaszadeh A. Factors affecting dignity of patients with multiple sclerosis. Scand J Caring Sci. 2016;30:731–40.

26.Audulv Å. The over time development of chronic illness self-management pat-terns: a longitudinal qualitative study. BMC Public Health. 2013;13:452. 27.WilskiM,TasiemskiT.Illnessperception,treatmentbeliefs,self-esteem,and

self-efficacyascorrelatesofself-managementinmultiplesclerosis.ActaNeurol Scand.2016;133:338–45.

28.FlensnerG,RudolfssonG.Learningtoflywithbrokenwings–forcinga reap-praisaloftimeandspace.ScandJCaringSci.2016;30:403–10.

29.McPhetersJK,SandbergJG.Therelationshipamongcouplerelationshipquality, physicalfunctioning,anddepressioninmultiplesclerosispatientsandpartners. FamSystHeal.2010;28:48–68.

30.StarksH,MorrisMA,YorkstonKM,etal.Beingin-orout-of-sync:couples’ adaptationtochangeinmultiplesclerosis.DisabilRehabil.2010;32:196–206. 31.GhafariS,KhoshknabMF,NorouziK,etal.Spousalsupportasexperiencedby

peoplewithmultiplesclerosis.JNeurosciNurs.2014;46:E15–24.

32.WilskiM,TasiemskiT,KocurP.Demographic,socioeconomicandclinical corre-latesofself-managementinmultiplesclerosis.DisabilRehabil.2015;37:1970–5. 33.Squires LA, Williams N, Morrison VL. Matching and accepting assistive technologyinmultiplesclerosis:afocusgroupstudywithpeoplewith mul-tiplesclerosis,carersandoccupationaltherapists.JHealthPsychol.2016;1, https://doi.org/10.1177/1359105316677293,1359105316677293.[Epubahead ofprint].

34.Pretorius C, Joubert N. The experiences of individuals with multiple sclerosis in the Western Cape. South Africa. Heal SA Gesondheid. 2014;19. Art. #756. 35.Chen H, Habermann B. Ready or not: planning for health declines in couples

(8)

36.KleiboerAM,KuijerRG,HoxJJ,etal.Dailynegativeinteractionsandmoodamong patientsandpartnersdealingwithmultiplesclerosis(MS):themoderating effectsofemotionalsupport.SocSciMed.2007;64:389–400.

37.BlackR,DorstynD.Abiopsychosocialmodelofresilienceformultiplesclerosis. JHealthPsychol.2015;20:1434–44.

38.SilvermanAM,VerrallAM,AlschulerKN,etal.Bouncingbackagain,andagain:a qualitativestudyofresilienceinpeoplewithmultiplesclerosis.DisabilRehabil. 2017;39:14–22.

39.EtzRS,CohenDJ,WoolfSH,etal.Bridgingprimarycarepracticesand commu-nitiestopromotehealthybehaviors.AmJPrevMed.2008;35(5S):390–7. 40.PakenhamKI,TillingJ,CretchleyJ.Parentingdifficultiesandresources:the

pers-pectives of parents with multiple sclerosis and their partners. Rehabil Psychol. 2012;57:52–60.

41.OlssonM,LexellJ,SöderbergS.Themeaningofwomen’sexperiencesofliving withmultiplesclerosis.HealthCareWomenInt.2008;29:416–30.

42.CourtsNF,NewtonAN,McNealLJ.Husbandsandwiveslivingwithmultiple sclerosis.JNeurosciNurs.2005;37:20–7.

43.RolleroC.Theexperienceofmencaringforapartnerwithmultiplesclerosis.J NursScholarsh.2016;48:482–9.

44.DelRío-LozanoM,García-CalventeMM,Marcos-MarcosJ,etal.Gender iden-tityininformalcare:impactonhealthinSpanishcaregivers.QualHealthRes. 2013;23:1506–20.

45.García-CalventeMM,delRíoLozanoM,Casta˜noLópezE,etal.Análisisdegénero delaspercepcionesyactitudesdelosylasprofesionalesdeatenciónprimaria ante el cuidado informal. Gac Sanit. 2010;24:293–302.