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SALUD Y BIENESTAR
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La planta de GSK en Aranda, certificada
como espacio cerebroprotegido por la
Fundación Freno al Ictus
Es la primera fábrica en España en recibir esta acreditación
24/02/2021 13:43 | DR
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GlaxoSmithKline (GSK), ha sido certificada como “Espacio cerebroprotegido” por la Fundación
Freno al ICTUS, por implantar en su planta de producción en Aranda de Duero, esta formación
online cuyo fin es permitir la identificación, estabilización y actuación en caso de presentarse un ictus en
su centro de trabajo o en su entorno familiar y social.
El presidente de la Fundación, Julio Agredano, ha hecho entrega de la certificación a Ismael de los
Mozos, director de fábrica GSK Aranda, en un acto en el que se ha puesto de manifiesto la importancia
de la actuación ante los síntomas de esta enfermedad cerebrovascular, y al que también asistieron Elena
Hermida, Jefe del Servicio de Salud Laboral, así como varios representantes de los trabajadores de la
planta y delegados de prevención.
El proyecto ha consistido en la formación del 30% de la plantilla de la planta de GSK en Aranda de
Duero, representando 200 empleados de la fábrica formados y preparados para identificar y actuar
en caso de ictus. De esta manera, la planta de GSK en Aranda de Duero se convierte en la primera
fábrica que logra dicho reconocimiento, consiguiendo cobertura de personal formado ante un ictus en
los tres turnos de la fábrica y en el turno de fin de semana.
Durante el acto, Julio Agredano insistió en que “el tiempo de actuación en caso de ictus, es clave para
el éxito en la atención de esta enfermedad, ya que el 80% de las personas que son atendidas en las
cuatro primeras horas no presentan secuelas o, de hacerlo, éstas son moderadas. Con el proyecto
desarrollado en la planta de GSK de Aranda de Duero conseguimos por primera vez certificar una fábrica
y sus tres turnos de trabajo, siendo los trabajadores de GSK a cualquier hora del día los primeros en
actuar si un ictus se presenta en sus instalaciones”.
A lo largo de su vida, 1 de cada 6 personas sufrirá un ictus, y un 35% de estos episodios se producirán
en edad laboral, provocando una mortalidad 5 veces superior a la del cáncer de mama.El objetivo
primordial de esta certificación es salvar vidas y evitar secuelas; esto se consigue gracias a la activación
inmediata del protocolo “Código Ictus”, a través del servicio de emergencia 112.
Por su parte De los Mozos ha reiterado la enorme satisfacción que les produce recibir esta certificación,
“que refleja, por una parte, el compromiso de GSK con la sociedad, ayudando a concienciar sobre la
importancia de saber identificar un caso de ictus a tiempo, y por otra, con nuestros empleados, ya que
estamos creando un entorno laboral más seguro en el que el 30% de la plantilla es capaz de detectar un
ictus y activar rápidamente el protocolo de actuación”.
Esta formación, también pone en valor la importancia social que tiene que los trabajadores de las
compañías puedan ser los primeros en dar la voz de alarma y que gracias a su rápida y correcta
actuación se acelere la cadena asistencial y de supervivencia ante un ictus.
El ictus es una enfermedad cerebrovascular que afecta a más de 120.000 personas cada año en
España. Figura como la primera causa de muerte en mujeres, siendo la segunda a nivel global y la
primera causa de discapacidad en el adulto. La buena noticia es queel 90% de los casos se pueden
prevenir.
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CATEGORIA: SALUD
(HTTPS://WWW.HECHOENCALIFORNIA1010.COM/CATEGORY
/NOTICIAS/SALUD/)
13 enfermedades raras en niños que se mani�estan en los
primeros años de vida
AUTOR: LOLA ROVATI
Las enfermedades raras (https://www.hechoencalifornia1010.com) son aquellas que padecen
pocas personas, es decir, un número muy limitado de la población. De hecho, una enfermedad
concreta se considera rara cuando su prevalencia es menor a cinco personas por cada 10.000
habitantes. Existen aproximadamente siete mil enfermedades raras catalogadas
(https://www.hechoencalifornia1010.com) como tal.
En España, se calcula que unos tres millones de personas padecen alguna de estas enfermedades,
y dos de cada tres se manifiestan antes de cumplir los dos años de edad. De cada 100
niños que fallecen en España en su primer año de vida, se estima que 35 lo hacen a causa de una
enfermedad rara.
Más de la mitad se diagnostican en niños
Lamentablemente, los más pequeños también sufren este tipo de enfermedades, causando
desconcierto y angustia en los padres. Al ser muchas de ellas desconocidas, el diagnóstico es
muy complejo y puede retrasarse años, y para algunas no existe tratamiento.
(https://www.hechoencalifornia1010.com)
En el 50 por ciento de los casos, las enfermedades raras aparecen en la edad
pediátrica, dada la alta frecuencia de enfermedades de origen genético y de anomalías
congénitas que se engloban dentro de la denominación ‘enfermedad rara’.
El 80 por ciento de las enfermedades raras son genéticas, mientras que el 20 por ciento
restante debe su origen a factores ambientales, a agentes infecciosos o a causas aún
desconocidas.
No obstante, la prevalencia es mayor en los adultos que en los niños, debido a la excesiva
mortalidad de algunas enfermedades infantiles graves. Las enfermedades raras son las
responsables del 35% de las muertes antes del año de vida, del 10% entre 1 y 5 años y el 12%
entre los 5 y 15 años.
“En muchos casos no cuentan con un tratamiento específico y /o efectivo, y además
suelen ser enfermedades que generan consecuencias graves y discapacitantes para los
pacientes, con altas cifras de morbilidad y mortalidad. Asimismo, suelen tener un
origen genético y las más frecuentes son aquellas que afectan al sistema nervioso”,
explica el Dr. Jorge Matias-Guiu Guía, Coordinador del Grupo de Estudio de
Neurogenética y Enfermedades Raras de la Sociedad Española de Neurología (SEN).
13 enfermedades raras que afectan a los niños
enfermedades-raras-ninos
Listamos algunas de las enfermedades raras más comunes que pueden presentar los niños y
tienen un componente genético:
1. Fibrosis Quística
La Fibrosis Quística es el trastorno genético más común entre los niños caucásicos. Es una
secreciones mucosas con una viscosidad anormal. Suele aparecer durante la infancia temprana
o, más raramente, en el nacimiento.
Cualquier órgano interno puede verse afectado, aunque las principales manifestaciones afectan al
aparato respiratorio (bronquitis crónica), al páncreas (insuficiencia pancreática, diabetes del
adolescente y ocasionalmente pancreatitis) y, más raramente, al intestino (obstrucción
estercorácea) o al hígado (cirrosis), perjudicados por la acumulación de la viscosidad del moco,
que tiende a pegarse en estas áreas.
2. Síndrome de Rett
El Síndrome de Rett es la consecuencia de mutaciones en el cromosoma X y por eso suele
manifestarse siempre en niñas, aunque en casos atípicos puede darse en varones. No resulta
tan evidente en el nacimiento, sino que tiende a manifestarse durante su segundo año de vida.
Lea Tambien: Preguntas sobre coronavirus: No hay remedios caseros contra el
virus
(https://www.hechoencalifornia1010.com/preguntas-sobre-coronavirus-no-hay-remedios-caseros-contra-el-virus/)
Se caracteriza por un retraso global importante del desarrollo que afecta al sistema
nervioso cuyos síntomas son un retraso en la coordinación motriz y en el lenguaje. La apraxia
(incapacidad de realizar funciones motoras) interfiere con todos los movimientos del cuerpo,
incluyendo la fijación de la mirada y el habla.
A medida que el síndrome avanza, se observan movimientos involuntarios de las manos,
característicos de las personas con este síndrome.
3. Síndrome de Moebius
Esta enfermedad también conocida como Secuencia de Moebius sucede cuando dos nervios
craneales no se desarrollan totalmente. Estos nervios son responsables del parpadeo, movimiento
lateral de los ojos y expresiones faciales por lo que causa parálisis en la cara. Esto provoca babeo,
dificultades en el habla y problemas de pronunciación.
La gente con el síndrome de Moebius no puede sonreír o fruncir, y no puede mover a menudo
sus ojos de lado a lado. A algunos niños no se les detecta por meses y a veces hasta anos
después del nacimiento.
(https://www.hechoencalifornia1010.com)
4. Síndrome de Prader Willi
El síndrome de Prader Willi es una enfermedad genética caracterizada por obesidad con hipotonía
(disminución del tono muscular) e hipogenitalismo (desarrollo insuficiente de los caracteres
sexuales), (acromicria atrofia o pequeñez excesiva de las extremidades) y retraso mental.
La hipotonía es severa en la época neonatal, conlleva infecciones respiratorias y problemas
de alimentación, mientras que la obesidad se inicia entre los 6 meses y los 6 años.
5. Síndrome de Aase
El síndrome de Aase o síndrome de Aase-Smith es una enfermedad rara, en ocasiones hereditaria,
causada por el desarrollo insuficiente de la médula ósea.
Se caracteriza por presentar una anemia pronunciada, malformaciones craneofaciales congénitas
y deformidades en extremidades.
Los bebés con esta enfermedad presentan problemas con la lactancia materna, retraso en el
habla, retraso motor, escoliosis, hidrocefalia, paladar hendido, estrabismo y malformaciones
cardíacas.
6. Síndrome de Hutchinson-Gilford Progeria
Es una enfermedad genética que provoca un envejecimiento prematuro en los niños. Los
pequeños que lo padecen suelen nacer totalmente sanos y la enfermedad se manifiesta a los
pocos meses.
Es también conocida como “la enfermedad de Benjamin Button”, por la película ‘El curioso
caso de Benjamin Button’ (https://www.hechoencalifornia1010.com), protagonizada por Brad Pitt
y Cate Blanchet en la que el protagonista nace en el cuerpo de un anciano y va rejuveneciendo
con los años hasta convertirse en un bebé.
7. Síndrome de Gilles de la Tourette
Es el tradicionalmente conocido como “trastorno de los Tics” y afecta a una de cada cien
personas. Casi el 90 por ciento de las personas con tics presentan otros trastornos asociados,
hipersensibilidad social, depresión o Ansiedad.
Generalmente los primeros síntomas suelen consistir en tics en la cara (normalmente parpadeo)
con el tiempo, aparecen otros tics motores (como movimientos de la cabeza, del cuello, patadas,
etc.) y a ello se le suma al menos algún tic fónico (carraspeo, sonidos extraños, palabras, etc.)
La variedad de tics o síntomas parecidos a los tics es enorme. La complejidad de algunos
síntomas a menudo confunde a los miembros de la familia, amigos, maestros, y empleadores,
quienes pueden encontrar difícil de creer que las acciones o las palabras emitidas sean
involuntarias.
Lea Tambien: Todo lo que el zinc de la dieta puede hacer por ti y aún no lo sabes
(https://www.hechoencalifornia1010.com/todo-lo-que-el-zinc-de-la-dieta-puede-hacer-por-ti-y-aun-no-lo-sabes/)
(https://www.hechoencalifornia1010.com)
8. Piel de Mariposa
También es conocida como Epidermólisis Ampollosas hereditarias (EA), Epidermólisis bullosas (EB)
y son un grupo de enfermedades genéticas que tienen en común la existencia de una extrema
fragilidad de la piel y mucosas, originándose ampollas en la inmensa mayoría.
En España casi 500 personas viven con esta enfermedad rara de tipo genético que se detecta
nada más nacer. Su diagnóstico es frecuentemente devastador no sólo para los afectados, sino
también para las familias, ya que es una enfermedad degenerativa que no tiene cura a día
de hoy, y las personas que la padecen deben ir siempre vendados.
Afortunadamente su prevalencia es baja, incluyéndose dentro del grupo de las “enfermedades
raras” (aquellas con una frecuencia menor a 1 caso por 2.000 personas). Según los últimos datos
de DEBRA Internacional, se estima que la incidencia de la enfermedad en todos sus tipos es de
15-19 nacidos
9. Hemofilia
La hemofilia, una enfermedad rara que afecta a niños caracterizada por una alteración en la
disminución de algunos de los factores de la coagulación. Según su grado, tiene unas
consecuencias más o menos graves.
Hay tres tipos de Hemofilia: la A y la B (caracterizada por hemorragias espontáneas o
prolongadas) y la C (con síntomas hemorrágicos moderados). Todas son trastornos hereditarios y,
en general, afectan más a varones que a mujeres. Asimismo, su diagnóstico se produce muchas
veces cuando los niños afectados aprenden a andar, según explican desde la Federación Española
de Enfermedades Raras, aunque si alguno de los padres ya la tiene, se pueden hacer pruebas
antes incluso de que el bebé nazca.
10. Enfermedad de Duchenne
La distrofia muscular de Duchenne (DMD) afecta principalmente a varones. Es un trastorno
genético poco frecuente y mortal, que produce debilidad muscular progresiva desde la
primera infancia y conduce a la muerte prematura alrededor de los 20 años de edad debido a
insuficiencia cardíaca y respiratoria.
Es un trastorno muscular progresivo causado por la falta de la proteína distrofina funcional. La
distrofina es fundamental para la estabilidad estructural de todos los músculos, incluidos los
músculos esqueléticos, el diafragma y el corazón. Afecta a 1 de cada 3.500 niños en el mundo
(alrededor de 20.000 casos nuevos cada año)
Un niño de edad preescolar con DMD puede parecer torpe y puede caerse con frecuencia.
Al poco tiempo, tiene problemas para subir escaleras, levantarse del suelo o para correr. Al llegar
a la edad escolar, el niño posiblemente camine sobre los dedos o la punta del pie, presentando
una marcha un tanto rodante. Su marcha es insegura y se contonea y puede caerse con facilidad.
Para tratar de mantener su equilibrio, saca su barriga y empuja los hombros hacia atrás.
Asimismo, tiene dificultad para levantar los brazos. Casi todos los niños con DMD dejan de
caminar entre los 7 y los 12 años de edad. En los años de la adolescencia, las actividades que
involucran los brazos, las piernas o el tronco requieren de ayuda o de apoyo mecánico.
Lea Tambien: ¿Cómo preparar comida a tu perro? una receta saludable
(https://www.hechoencalifornia1010.com/como-preparar-comida-a-tu-perro-una-receta-saludable/)
(https://www.hechoencalifornia1010.com)
11. Síndrome de Sanfilippo
Es una enfermedad rara y devastadora (https://www.hechoencalifornia1010.com), conocida como
el Alzéhimer infantil, que afecta uno de cada 50.000 nacimientos. La enfermedad suele
diagnosticarse entre los dos y los seis años de edad.
Es una enfermedad hereditaria cuya causa es la ausencia o el mal funcionamiento de una de las
enzimas de las célula necesaria para descomponer y reciclar materiales complejos que el cuerpo
no necesita.
Debido a este fallo genético, el material que debería descomponer (heparán sulfato) se acumula
en las células con consecuencias devastadoras para el organismo, causando deterioro mental,
hiperactividad y tendencias autodestructivas, desembocando en una muerte prematura
durante la adolescencia.
Lo desconcertante del Síndrome de Sanfilippo (https://www.hechoencalifornia1010.com) es que
sus síntomas no son fácilmente identificables, por tanto pueden confundirse con otros trastornos
como el de déficit de atención (TDA), al haber hiperactividad, y dificultad en el aprendizaje.
Por lo general, en los primeros años el crecimiento del niño es normal. Puede haber algunos
signos como una ligera hepatomegalia (aumento patológico del tamaño del hígado), caries, rinitis
crónica, infecciones repetidas de las vías aéreas superiores y diarrea crónica, pero nada
demasiado notorio.
12. Dermatomiositis juvenil
Hablamos de esta enfermedad cuando nos hicimos eco de la emotiva carta del padre
(https://www.hechoencalifornia1010.com) de un niño de tres años recién diagnosticado. Es una
enfermedad rara, grave y crónica, de naturaleza autoinmunitaria e inicio antes de los 16
años. Su causa se desconoce, aunque se tiende a pensar que el desencadenante podría ser una
infección vírica.
Se la conoce como “la enfermedad invisible” y está caracterizada por la inflamación de los
músculos (miositis), la piel, los vasos sanguíneos y a veces algún otro órgano del cuerpo. Es una
enfermedad muy poco frecuente que afecta a cuatro niños por cada millón.
Los síntomas pueden varían desde debilidad muscular leve, como dificultad para levantarse de las
sillas o para girar en la cama, hasta síntomas graves como debilidad grave o dificultad para
tragar. También pueden aparecer lesiones, erupciones o cambios en la piel, desde enrojecimiento
leve hasta formación de úlceras graves, principalmente en la cara y las manos.
13. Síndrome de Leigh
El síndrome de Leigh (https://www.hechoencalifornia1010.com) o encefalomielopatía necrotizante
subaguda es una enfermedad neurológica progresiva definida por las características
neuropatológicas específicas asociadas a las lesiones del tronco cerebral y de los ganglios basales.
Su prevalencia al nacer se estima en uno de cada 36.000 bebés. El inicio de los síntomas se
produce típicamente antes de los 12 meses de edad pero, en casos raros, puede producirse
durante la adolescencia, o incluso el inicio de la edad adulta.
Los síntomas iniciales habituales son la falta de adquisición de las etapas del desarrollo motor, la
hipotonía con pérdida de control cefálico, vómitos recurrentes y trastornos del movimiento.
Más información | Enfermedades raras.org (https://www.hechoencalifornia1010.com) y Orphanet
(https://www.hechoencalifornia1010.com)
En Bebés y más | El extraño caso de Amelia, la pequeña con ictiosis laminar cuya piel se asemeja
a las escamas de un pez (https://www.hechoencalifornia1010.com), La galactosemia, una
enfermedad rara que se ha de detectar en el bebé cuanto antes
(https://www.hechoencalifornia1010.com)
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Portada » Noticias de Medicina » En Europa, más de medio millón de personas padecen alguna
enfermedad neurológica rara
En Europa, más de medio millón de
personas padecen alguna enfermedad
neurológica rara
25 de febrero de 2021
Noticias de: Noticias de Medicina, Noticias de Neurología
Noticias sobre: Día Mundial de la Enfermedades Raras, enfermedades raras, SEN, Sociedad Española de Neurología
28 de febrero: Día Mundial de la Enfermedades Raras
Más de 3 millones de españoles padecen una enfermedad rara.
El 50% de las enfermedades raras cursan con afectación neurológica.
Más de un 60% de los europeos que padecen una enfermedad neurológica rara aún no han sido
diagnosticados.
El 95% de las enfermedades raras siguen necesitando opciones de tratamiento e�caz.
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Enfermedades Raras, una fecha dedicada a concienciar sobre todas aquellas enfermedades que padecen
menos de 1 de cada 2000 personas pero que, en su conjunto, afectan a más de 3 millones de españoles.
Hasta la fecha se han identi�cado entre siete y ocho mil enfermedades raras distintas y cada semana se
describen varias nuevas en la literatura cientí�ca. Según estimaciones de la Sociedad Española de
Neurología (SEN), cerca de un 50% de las enfermedades raras son enfermedades neurológicas o cursan
con afectación neurológica. Y según la Red Europea de Referencia sobre Enfermedades Neurológicas
Raras (ERN-RND), en Europa hay más de 500.000 personas que viven con una enfermedad neurológica
rara, de los cuales más de un 60% aún no han sido diagnosticados.
“Precisamente, la ERN-RND y otras redes europeas sobre enfermedades raras tienen como objetivo cubrir
esta necesidad a través de consultas virtuales multidisciplinares, el impulso de los registros y la
estandarización de procedimientos diagnósticos y tratamientos”, explica la Dra. Maria Jesús Sobrido,
Coordinadora del Grupo de Estudio de Neurogenética y Enfermedades Raras de la Sociedad Española de
Neurología (SEN). “Aunque el retraso en el diagnóstico de las enfermedades raras sigue siendo un gran
problema, las tecnologías actuales de análisis masivo como la genómica, metabolómica y proteómica
están cambiando este panorama”.
Muchas enfermedades raras muestran los primeros síntomas en la infancia o la adolescencia (en uno de
cada tres casos), si bien otras no se presentan hasta la edad adulta. El 85% de estas patologías son de
carácter crónico, con dé�cit motor, sensorial o intelectual en una mayoría de casos. Más de la mitad de los
pacientes con enfermedades raras precisan consulta con un neurólogo.
“Las patologías raras presentan un amplio abanico de síntomas y es habitual que evolucionen de manera
variable en cada paciente, lo que contribuye a la di�cultad para diagnosticarlas correctamente. Hay que
tener en cuenta además que, aunque la enfermedad sea rara, sus síntomas – especialmente al inicio –
pueden ser inespecí�cos y similares a los de enfermedades más comunes”, comenta la Dra. María Jesús
Sobrido. “Cuando un paciente se presenta por primera vez en la consulta con un síntoma que es frecuente,
si no hay otras manifestaciones características, es común que no se piense en primer lugar en una
enfermedad rara. En estos casos, para acortar el tiempo hasta el diagnóstico es necesario un elevado
índice de sospecha, pero a la vez hay que tener prudencia porque el diagnóstico de una enfermedad rara
tiene un gran impacto tanto para el paciente como para la familia”.
El 80% de las enfermedades raras son de origen genético, pero aún no se han identi�cado los genes
responsables en muchas de ellas. De ahí la gran importancia que tiene para las enfermedades raras
impulsar la genética y la genómica, tanto en su vertiente diagnóstica como terapéutica y de investigación.
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las tecnologías genómicas más avanzadas a todos aquellos pacientes que aún no tienen un diagnóstico de
certeza. “Y uno de los objetivos del Grupo de Neurogenética y Enfermedades Raras de la SEN es acercar
esta información a los neurólogos para asegurarnos de que nuestros pacientes se puedan bene�ciar de los
recursos disponibles en España y en Europa. La colaboración con las asociaciones de pacientes es
también fundamental para esto”, señala la Dra. María Jesús Sobrido.
Comprender la causa molecular de las enfermedades raras es fundamental para mejorar el tiempo de
diagnóstico, pero también para desarrollar tratamientos y para poder prevenirlas. En todo caso, la
investigación en medicamentos huérfanos (se denominan así a los destinados a la prevención, diagnóstico
o tratamiento de enfermedades raras) ha cogido cierto impulso en los últimos años, “sobre todo gracias a
la implantación en la Unión Europea, desde el año 2000, de un marco regulador. Gracias en parte, a este
interés creciente y también a las organizaciones de pacientes se han conseguido ciertos avances, aunque
aún son claramente insu�cientes. A día de hoy el 95% de las enfermedades raras siguen necesitando
opciones de tratamiento e�caz”, señala la Dra. María Jesús Sobrido.
Mientras que en el año 2000 la Agencia Europea del Medicamento (EMA) solo tenía autorizados ocho
medicamentos huérfanos, hoy la cifra se acerca a los 200, aunque no todos están disponibles en España.
Además, y según muestra el informe “Europe Rare Neurological Disease Treatment Market to 2027”
publicado hace solo unos meses, se prevé que el mercado del tratamiento de enfermedades neurológicas
raras crezca en Europa un 8% anual, al menos hasta 2027. “Este informe señala que dicho crecimiento será
debido al aumento de la prevalencia de enfermedades neurológicas raras en todo el mundo, al incremento
de las actividades de investigación en estas patologías y a los avances que se han producido en el campo
de la Neurología y la Neurobiología. Desde la SEN con�amos en que la actual pandemia por COVID no
suponga retrasos en la investigación de enfermedades raras, y en particular en las neurológicas”, concluye
la Dra. Sobrido.
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Noticias sobre: Día Mundial de la Enfermedades Raras, enfermedades raras, SEN, Sociedad Española de Neurología
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ENFERMEDADES RARAS
En Europa, más de medio millón de personas padecen alguna enfermedad
neurológica rara
25 FEB 2021 10:54H MADRID
Más de medio millón de personas padecen alguna enfermedad neurológica
rara en Europa, según destacó este jueves la Sociedad Española de
Neurología (SEN) que añadió que más de tres millones de españoles tienen
una patología poco frecuente.
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En Europa, más de medio millón de
personas padecen alguna enfermedad
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Más de 3 millones de españoles padecen una enfermedad rara.
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REDACCIÓN CONSALUD
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Este domingo, día 28 de febrero, se conmemora el
Raras, una fecha dedicada a concienciar sobre todas aquellas enfermedades que
padecen menos de 1 de cada 2000 personas pero que, en su conjunto, afectan a más
de 3 millones de españoles .
Hasta la fecha se han identificado entre siete y ocho mil enfermedades raras distintas y
cada semana se describen varias nuevas en la literatura científica. Según estimaciones
de la Sociedad Española de Neurología (SEN), cerca de un 50% de las enfermedades
raras son enfermedades neurológicas o cursan con afectación neurológica
. Y según
la Red Europea de Referencia sobre Enfermedades Neurológicas Raras (ERN-RND), en
Europa hay más de 500.000 personas que viven con una enfermedad neurológica rara,
de los cuales más de un 60% aún no han sido diagnosticados.
“Precisamente, la ERN-RND y otras redes europeas sobre enfermedades raras tienen
como objetivo cubrir esta necesidad a través de consultas virtuales multidisciplinares,
el impulso de los registros y la estandarización de procedimientos diagnósticos y
tratamientos”, explica la Dra. Maria Jesús Sobrido , Coordinadora del Grupo de Estudio
de Neurogenética y Enfermedades Raras de la Sociedad Española de Neurología
(SEN). “Aunque el retraso en el diagnóstico de las enfermedades raras sigue siendo un
gran problema, las tecnologías actuales de análisis masivo como la genómica,
metabolómica y proteómica están cambiando este panorama”.
Muchas enfermedades raras muestran los primeros síntomas en la infancia o la
adolescencia (en uno de cada tres casos), si bien otras no se presentan hasta la edad
adulta. El 85% de estas patologías son de carácter crónico , con déficit motor,
sensorial o intelectual en una mayoría de casos. Más de la mitad de los pacientes con
enfermedades raras precisan consulta con un neurólogo.
“Las patologías raras presentan un amplio abanico de síntomas y es habitual que
evolucionen de manera variable en cada paciente, lo que contribuye a la dificultad para
Más de un 60% de los europeos que padecen una
enfermedad neurológica rara aún no han sido
diagnosticados
El 50% de las enfermedades raras cursan con
afectación neurológica
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Sobrido. “Cuando un paciente se presenta por primera vez en la consulta con un síntoma
que es frecuente, si no hay otras manifestaciones características, es común que no se
piense en primer lugar en una enfermedad rara. En estos casos, para acortar el tiempo
hasta el diagnóstico es necesario un elevado índice de sospecha, pero a la vez hay que
tener prudencia porque el diagnóstico de una enfermedad rara tiene un gran impacto tanto
para el paciente como para la familia”.
El 80% de las enfermedades raras son de origen genético , pero aún no se han identificado
los genes responsables en muchas de ellas. De ahí la gran importancia que tiene para las
enfermedades raras impulsar la genética y la genómica, tanto en su vertiente diagnóstica
como terapéutica y de investigación. En este sentido, el Instituto de Salud Carlos III acaba
de poner en marcha un programa de Medicina Genómica que coordinará el CIBER de
enfermedades raras. Se ha dotado de fondos destinados a aplicar las tecnologías
genómicas más avanzadas a todos aquellos pacientes que aún no tienen un diagnóstico de
certeza. “Y uno de los objetivos del Grupo de Neurogenética y Enfermedades Raras de la
SEN es acercar esta información a los neurólogos para asegurarnos de que nuestros
pacientes se puedan beneficiar de los recursos disponibles en España y en Europa. La
colaboración con las asociaciones de pacientes es también fundamental
para
esto”, señala la Dra. María Jesús Sobrido.
Comprender la causa molecular de las enfermedades raras es fundamental para mejorar el
tiempo de diagnóstico, pero también para desarrollar tratamientos y para poder prevenirlas.
En todo caso, la investigación en medicamentos huérfanos (se denominan así a los
destinados a la prevención, diagnóstico o tratamiento de enfermedades raras) ha cogido
cierto impulso en los últimos años, “sobre todo gracias a la implantación en la Unión
Europea, desde el año 2000, de un marco regulador. Gracias en parte, a este interés
creciente y también a las organizaciones de pacientes se han conseguido ciertos avances,
aunque aún son claramente insuficientes. A día de hoy el 95% de las enfermedades raras
siguen necesitando opciones de tratamiento eficaz”, señala la Dra. María Jesús Sobrido.
Mientras que en el año 2000 la Agencia Europea del Medicamento (EMA) solo tenía
autorizados ocho medicamentos huérfanos, hoy la cifra se acerca a los 200, aunque no
todos están disponibles en España. Además, y según muestra el informe “Europe Rare
La colaboración con las asociaciones de pacientes
es también fundamental
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anual, al menos hasta 2027. “Este informe señala que dicho crecimiento será debido al
aumento de la prevalencia de enfermedades neurológicas raras en todo el mundo, al
incremento de las actividades de investigación en estas patologías y a los avances que se han
producido en el campo de la Neurología y la Neurobiología. Desde la SEN confiamos en que la
actual pandemia por COVID no suponga retrasos en la investigación de enfermedades raras, y
en particular en las neurológicas”, concluye la Dra. Sobrido.
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GSK, primera fábrica de España en recibir la
certi�cación de “Espacio cerebroprotegido”
para su planta en Aranda (Burgos)
La compañía implanta entre sus empleados una formación online que permite la identi�cación,
estabilización y actuación en caso de ictus
INGRESAR
Castilla y León
Más de medio millón de europeos padecen alguna
enfermedad neurológica rara
25 Febrero 2021
(/actualidad/actualidad-sanitaria/item/8672-mas-de-medio-millon-de-europeos-padecen-alguna-enfermedad-neurologica-rara?tmpl=component&print=1)
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template=sietedias&link=ba523c68ea150ff6db9d2bcfedecd94cc25cbb50)
Publicado en Actualidad Sanitaria (/actualidad/actualidad-sanitaria)
Este domingo, día 28 de
febrero, se conmemora el
Día Mundial de las
Enfermedades Raras.
Según estimaciones de la
Sociedad Española de
Neurología (SEN), cerca
de un 50% de las
enfermedades raras son
enfermedades
neurológicas o cursan con
afectación neurológica. Y
según la Red Europea de
Referencia sobre Enfermedades Neurológicas Raras (ERN-RND), en Europa hay
más de 500.000 personas que viven con una enfermedad neurológica rara, de
los cuales más de un 60% aún no han sido diagnosticados.
“La ERN-RND y otras redes europeas sobre enfermedades raras tienen como objetivo cubrir esta necesidad
a través de consultas virtuales multidisciplinares, el impulso de los registros y la estandarización de
procedimientos diagnósticos y tratamientos”, explica Maria Jesús Sobrido, coordinadora del Grupo de Estudio
de Neurogenética y Enfermedades Raras de la Sociedad Española de Neurología (SEN). “Aunque el retraso
en el diagnóstico de las enfermedades raras sigue siendo un gran problema, las tecnologías actuales de
análisis masivo como la genómica, metabolómica y proteómica están cambiando este panorama”.
Muchas enfermedades raras muestran los primeros síntomas en la infancia o la adolescencia (en uno de
cada tres casos), si bien otras no se presentan hasta la edad adulta. El 85% de estas patologías son de
carácter crónico, con déficit motor, sensorial o intelectual en una mayoría de casos. Más de la mitad de los
pacientes con enfermedades raras precisan consulta con un neurólogo.
“Las patologías raras presentan un amplio abanico de síntomas y es habitual que evolucionen de manera
(/media/k2/items/cache/55d9259875ba6ffc8cbd3dbe5c53ef74_XL.jpg)
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tener en cuenta además que, aunque la enfermedad sea rara, sus síntomas –especialmente al inicio–
pueden ser inespecíficos y similares a los de enfermedades más comunes”, comenta María Jesús Sobrido.
“Cuando un paciente se presenta por primera vez en la consulta con un síntoma que es frecuente, si no
hay otras manifestaciones características, es común que no se piense en primer lugar en una enfermedad
rara. En estos casos, para acortar el tiempo hasta el diagnóstico es necesario un elevado índice de
sospecha, pero a la vez hay que tener prudencia porque el diagnóstico de una enfermedad rara tiene un
gran impacto tanto para el paciente como para la familia”.
El 80% de las enfermedades raras son de origen genético, pero aún no se han identificado los genes
responsables en muchas de ellas. De ahí la gran importancia que tiene para las enfermedades raras
impulsar la genética y la genómica, tanto en su vertiente diagnóstica como terapéutica y de investigación.
En este sentido, el Instituto de Salud Carlos III acaba de poner en marcha un programa de Medicina
Genómica que coordinará el CIBER de enfermedades raras. Se ha dotado de fondos destinados a aplicar las
tecnologías genómicas más avanzadas a todos aquellos pacientes que aún no tienen un diagnóstico de
certeza. “Y uno de los objetivos del Grupo de Neurogenética y Enfermedades Raras de la SEN es acercar
esta información a los neurólogos para asegurarnos de que nuestros pacientes se puedan beneficiar de los
recursos disponibles en España y en Europa. La colaboración con las asociaciones de pacientes es también
fundamental para esto”, señala María Jesús Sobrido.
Comprender la causa molecular de las enfermedades raras es fundamental para mejorar el tiempo de
diagnóstico, pero también para desarrollar tratamientos y para poder prevenirlas. En todo caso, la
investigación en medicamentos huérfanos (se denominan así a los destinados a la prevención, diagnóstico o
tratamiento de enfermedades raras) ha cogido cierto impulso en los últimos años, “sobre todo gracias a la
implantación en la Unión Europea, desde el año 2000, de un marco regulador. Gracias en parte, a este
interés creciente y también a las organizaciones de pacientes se han conseguido ciertos avances, aunque
aún son claramente insuficientes. A día de hoy el 95% de las enfermedades raras siguen necesitando
opciones de tratamiento eficaz”, señala María Jesús Sobrido.
Medicamentos huérfanos
Mientras que en el año 2000 la Agencia Europea del Medicamento (EMA) solo tenía autorizados ocho
medicamentos huérfanos, hoy la cifra se acerca a los 200, aunque no todos están disponibles en España.
Además, y según muestra el informe “Europe Rare Neurological Disease Treatment Market to 2027”
publicado hace solo unos meses, se prevé que el mercado del tratamiento de enfermedades neurológicas
raras crezca en Europa un 8% anual, al menos hasta 2027. “Este informe señala que dicho crecimiento será
debido al aumento de la prevalencia de enfermedades neurológicas raras en todo el mundo, al incremento
de las actividades de investigación en estas patologías y a los avances que se han producido en el campo
de la Neurología y la Neurobiología. Desde la SEN confiamos en que la actual pandemia por COVID no
suponga retrasos en la investigación de enfermedades raras, y en particular en las neurológicas”, concluye
Sobrido.
Modificado por última vez en 25 Feb 2021, 09: 19
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/tag/enfermedades%20raras) #neurología (/actualidad/actualidad-sanitaria/itemlist/tag/neurología)
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Enfermedades raras, máxima vulnerabilidad
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Más de 500.000 europeos padecen alguna enfermedad neurológica
rara
Existen entre 7 y 8 mil enfermedades raras, de las cuales se estima que el 50% cursan con afectación neurológica. Hay más de 500.000 personas en Europa que las padecen, pero el 60% aún no ha sido diagnosticado.
Escrito por: REDACCIÓN DE WEBCONSULTAS (/QUIENESSOMOS) 25/02/2021
(mailto:?subject=M %C3%A1s%20de%20500.000%20europeos%20pade %C3%B3gica%20rara& body=https %3A%2F %2Fwww.webconsultas.com%2Fnoticias%2Fsalud- al- dia%2Fenfermedades- raras%2Fmas- de-500000- europeos- padecen- alguna-enfermedad)
(/) (/noticias) Noticias de Salud (/noticias/salud-al-dia)
E
ste domingo, día 28 de febrero, se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras (https://dm2021.enfermedades-raras.org/), una fecha dedicada a concienciar sobre todas aquellas enfermedades que padecen menos de 1 de cada 2.000 personas pero que, en su conjunto, afectan a más de 3 millones de españoles.Hasta la fecha se han identi�cado entre siete y ocho mil enfermedades raras (/enfermedades-raras/enfermedades-raras-2764) distintas y cada semana se describen varias nuevas en la literatura cientí�ca. Según estimaciones de la Sociedad Española de Neurología (SEN), cerca de un 50% de las enfermedades raras son enfermedades neurológicas (/tipos-de-enfermedades/enfermedades-neurologicas) o cursan con afectación neurológica. Y según la Red Europea de Referencia sobre Enfermedades Neurológicas Raras (ERN-RND), en Europa hay más de 500.000 personas que viven con una enfermedad neurológica rara, de los cuales más de un 60% aún no han sido diagnosticados.
“Precisamente, la ERN-RND y otras redes europeas sobre enfermedades raras tienen como objetivo cubrir esta necesidad a través de consultas virtuales multidisciplinares, el impulso de los registros y la estandarización de procedimientos diagnósticos y
tratamientos”, explica la Dra. Maria Jesús Sobrido, Coordinadora del Grupo de Estudio de Neurogenética y Enfermedades Raras de la Sociedad Española de Neurología (SEN). “Aunque el retraso en el diagnóstico de las enfermedades raras sigue siendo un gran problema, las tecnologías actuales de análisis masivo como la genómica, metabolómica y proteómica están cambiando este panorama”.
Muchas enfermedades raras muestran los primeros síntomas en la infancia o la adolescencia (en uno de cada tres casos), si bien otras no se presentan hasta la edad adulta. El 85% de estas patologías son de carácter crónico, con dé�cit motor, sensorial o intelectual en una mayoría de casos. Más de la mitad de los pacientes con enfermedades raras precisan consulta con un neurólogo. “Las patologías raras presentan un amplio abanico de síntomas y es habitual que evolucionen de manera variable en cada paciente, lo que contribuye a la di�cultad para diagnosticarlas correctamente. Hay que tener en cuenta además que, aunque la enfermedad sea rara, sus síntomas – especialmente al inicio – pueden ser inespecí�cos y similares a los de enfermedades más comunes”, comenta la Dra. María Jesús Sobrido. “Cuando un paciente se presenta por primera vez en la consulta con un síntoma que es frecuente, si no hay otras manifestaciones características, es común que no se piense en primer lugar en una enfermedad rara. En estos casos, para acortar el tiempo hasta el diagnóstico es necesario un elevado índice de sospecha, pero a la vez hay que tener prudencia porque el
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Más de 3 millones de españoles padecen una enfermedad rara
La di�cultad para diagnosticar enfermedades raras neurológicas
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El 80% de las enfermedades raras son de origen genético (/tipos-de-enfermedades/enfermedades-geneticas), pero aún no se han identi�cado los genes responsables en muchas de ellas. De ahí la gran importancia que tiene para las enfermedades raras impulsar la genética y la genómica (/curiosidades/analisis-genomico-y-medicina-personalizada-14761), tanto en su vertiente diagnóstica como terapéutica y de investigación. En este sentido, el Instituto de Salud Carlos III acaba de poner en marcha un programa de Medicina Genómica que coordinará el CIBER de enfermedades raras. Se ha dotado de fondos destinados a aplicar las tecnologías genómicas más avanzadas a todos aquellos pacientes que aún no tienen un diagnóstico de certeza. “Y uno de los objetivos del Grupo de Neurogenética y Enfermedades Raras de la SEN es acercar esta información a los neurólogos para asegurarnos de que nuestros pacientes se puedan bene�ciar de los recursos disponibles en España y en Europa. La colaboración con las asociaciones de pacientes es también fundamental para esto”, señala la Dra. María Jesús Sobrido.
Comprender la causa molecular de las enfermedades raras es fundamental para mejorar el tiempo de diagnóstico, pero también para desarrollar tratamientos y para poder prevenirlas. En todo caso, la investigación en medicamentos huérfanos (/curiosidades/que-son-los-medicamentos-huerfanos-13319) (se denominan así a los destinados a la prevención, diagnóstico o tratamiento de
enfermedades raras) ha cogido cierto impulso en los últimos años, “sobre todo gracias a la implantación en la Unión Europea, desde el año 2000, de un marco regulador. Gracias en parte, a este interés creciente y también a las organizaciones de pacientes se han conseguido ciertos avances, aunque aún son claramente insu�cientes. A día de hoy el 95% de las enfermedades raras siguen necesitando opciones de tratamiento e�caz”, señala la Dra. María Jesús Sobrido.
Mientras que en el año 2000 la Agencia Europea del Medicamento (EMA) solo tenía autorizados ocho medicamentos huérfanos, hoy la cifra se acerca a los 200, aunque no todos están disponibles en España. Además, y según muestra el informe ‘Europe Rare Neurological Disease Treatment Market to 2027 (https://www.researchandmarkets.com/reports/5014182/rare-neurological-disease-treatment-market-to?utm_source=CI&utm_medium=PressRelease&utm_code=3624g7&
utm_campaign=1430430+-+Global+Rare+Neurological+Disease+Treatment+Market+(2020+to+2027)+-+Analysis+and+Forecasts+& utm_exec=jamu273prd)’ publicado hace solo unos meses, se prevé que el mercado del tratamiento de enfermedades neurológicas raras crezca en Europa un 8% anual, al menos hasta 2027. “Este informe señala que dicho crecimiento será debido al aumento de la prevalencia de enfermedades neurológicas raras en todo el mundo, al incremento de las actividades de investigación en estas patologías y a los avances que se han producido en el campo de la Neurología y la Neurobiología. Desde la SEN confían en que la actual pandemia por COVID no suponga retrasos en la investigación de enfermedades raras, y en particular en las neurológicas”, concluye la Dra. Sobrido.
Fuente: Sociedad Española de Neurología (SEN)
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GSK recibe la certificación de espacio cerebroprotegido para su planta de
producción en Aranda de Duero, siendo la primera fábrica de España que
recibe esta acreditación
VADEMECUM - 25/02/2021 INDUSTRIA FARMACÉUTICA (/busqueda-noticias-categoria_9-1)
Implanta entre sus empleados esta formación online que permite la identificación, estabilización y
actuación en caso de ictus.
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Problemas Suministro (/noticias-problemas-suministro-1)
Actualización monografías Principios Activos (/noticias-atcmodificados-1)
Noticias (/noticias-generales-1)
GlaxoSmithKline (GSK), ha sido cer�ficada como “Espacio cerebroprotegido” por la Fundación Freno al ICTUS, por
implantar en su planta de producción en Aranda de Duero, esta formación online cuyo fin es permi�r la iden�ficación,
estabilización y actuación en caso de presentarse un ictus en su centro de trabajo o en su entorno familiar y social.
El presidente de la Fundación, Julio Agredano, ha hecho entrega de la cer�ficación a Ismael de los Mozos, Director de
fábrica GSK Aranda, en un acto en el que se ha puesto de manifiesto la importancia de la actuación ante los síntomas
de esta enfermedad cerebrovascular, y al que también asis�eron Elena Hermida, Jefe del Servicio de Salud Laboral, así
como varios representantes de los trabajadores de la planta y delegados de prevención.
El proyecto ha consis�do en la formación del 30% de la plan�lla de la planta de GSK en Aranda de Duero,
representando 200 empleados de la fábrica formados y preparados para iden�ficar y actuar en caso de ictus. De esta
manera, la planta de GSK en Aranda de Duero se convierte en la primera fábrica que logra dicho reconocimiento,
consiguiendo cobertura de personal formado ante un ictus en los tres turnos de la fábrica y en el turno de fin de
semana.
Durante el acto, Julio Agredano insis�ó en que “el �empo de actuación en caso de ictus, es clave para el éxito en la
atención de esta enfermedad, ya que el 80% de las personas que son atendidas en las cuatro primeras horas no
presentan secuelas o, de hacerlo, éstas son moderadas. Con el proyecto desarrollado en la planta de GSK de Aranda de
Duero conseguimos por primera vez cer�ficar una fábrica y sus tres turnos de trabajo, siendo los trabajadores de GSK a
cualquier hora del día los primeros en actuar si un ictus se presenta en sus instalaciones”.
A lo largo de su vida, 1 de cada 6 personas sufrirá un ictus, y un 35% de estos episodios se producirán en edad laboral,
provocando una mortalidad 5 veces superior a la del cáncer de mama. El obje�vo primordial de esta cer�ficación es
salvar vidas y evitar secuelas; esto se consigue gracias a la ac�vación inmediata del protocolo “Código Ictus”, a través
del servicio de emergencia 112.
Por su parte, Ismael de los Mozos (Director de fábrica GSK Aranda) ha reiterado la enorme sa�sfacción que les produce
recibir esta cer�ficación, “que refleja, por una parte, el compromiso de GSK con la sociedad, ayudando a concienciar
sobre la importancia de saber iden�ficar un caso de ictus a �empo, y por otra, con nuestros empleados, ya que
estamos creando un entorno laboral más seguro en el que el 30% de la plan�lla es capaz de detectar un ictus y ac�var
rápidamente el protocolo de actuación”.
Esta formación, también pone en valor la importancia social que �ene que los trabajadores de las compañías puedan
ser los primeros en dar la voz de alarma y que gracias a su rápida y correcta actuación se acelere la cadena asistencial y
de supervivencia ante un ictus
El ictus es una enfermedad cerebrovascular que afecta a más de 120.000 personas cada año en España. Figura como la
primera causa de muerte en mujeres, siendo la segunda a nivel global y la primera causa de discapacidad en el adulto.
La buena no�cia es que el 90% de los casos se pueden prevenir.
colaboración de la Sociedad Española de Neurología (SEN) a través de su Grupo de Estudio de Enfermedades
Cerebrovasculares (GEECV), avalada por la propia sociedad cien�fica y cuenta con el apoyo de la Asociación Española
de Especialistas en Medicina del Trabajo (AEEMT) y la Asociación Española de Servicios de Prevención Laboral
(AESPLA). Además, se encuentra incluida en la Fundación Estatal para la Formación en el Empleo (FUNDAE) y
bonificada al 100%.
Fuente: BERBÉS
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50 secuelas de la COVID- 19
Más de cien millones de personas infectadas y cerca de tres millones de fallecidos. Son las cifras actuales de afectación que está dejando la gran pandemia del nuevo siglo. Un año después del gran ‘estallido’, el virus SARS-CoV-2, de la mano de su ‘socia’, la COVID-19, no sólo ha dejado un reguero de dolor y quiebra, sino que, además, sigue presente en muchos de los que han padecido la enfermedad, originando sufrimiento y merma de su calidad de vida. Son personas que siguen presentando manifestaciones o secuelas persistentes una vez pasada la infección, con síntomas graves o de forma asintomática; es lo que ya se conoce como COVID persistente, una realidad cada vez más presente a medida que la pandemia avanza.
Todavía no existe un acuerdo extendido para definir con exactitud qué es
COVID persistente. Mientras que algunos hablan de una ‘nueva
enfermedad’, otros consideran que son secuelas y no síntomas de una
enfermedad persistente. Son frecuentes, según los datos del Grupo de Trabajo en Enfermedades Infecciosas (GTei) de la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI), aunque se describen de forma muy
heterogénea, según las series de pacientes: desde un 2 % hasta un 90 %, disparidad que se explica por las diversas definiciones empleadas, si se recogen o no sistemáticamente los datos, si los análisis son retrospectivos o prospectivos.
Estudios confirmatorios
Lo cierto es que las revisiones recogen entre 50 y hasta 200 síntomas, con una media de entre 1 y 36 por paciente, según datos de la Sociedad Española de Médicos Generales y Familia (SEMG),
obtenidos de 1 800 pacientes con un tiempo medio de persistencia de más de seis meses de sintomatología COVID-19. El 79 % eran mujeres y la mitad de los enfermos tenían entre 36 y 50 años.
Uno de los mejores metanálisis aparecidos hasta ahora, en la plataforma de prepublicación medRxiv, obra de un equipo internacional dirigido por Sonia Villapol, neurocientífica del Weill Cornell Medical College, de New York, ha recopilado entre 50 000 pacientes ese medio centenar de secuelas, detallan 55, tras cribar casi 20 000 estudios. Vieron que el 80 % de los pacientes mantenían al menos una secuela, como fatiga, dolor de cabeza, disnea, pérdida de cabello, niebla cerebral y
ageusia.
Otros análisis, como el dirigido por el King’s College de Londres, en Reino Unido, entre más de 4 000 pacientes usuarios de la aplicación Covid Symptom Study, indican que uno de cada siete tenía síntomas durante más de cuatro semanas; uno de cada veinte durante al menos ocho semanas, y uno de cada cincuenta seguían sintomáticos a los tres meses. También se refirieron más mujeres y un 16 % de los estudiados presentaron alguna recurrencia tras un periodo de mejoría. Los porcentajes pueden llegar hasta el 50 % o incluso el 90 % entre hospitalizados.
En cualquier caso, la mayoría de profesionales apunta hacia un proceso multifactorial que es necesario desentrañar. Aunque 'a priori' no se han detectado daños graves en los órganos afectados, el seguimiento está hallando desequilibrios y descompensaciones clínicas que no se ajustan a los de las pruebas objetivas. Se ignora igualmente si su mantenimiento crónico podría ser el origen de nuevas enfermedades o, en su defecto, agravar o precipitar otras.
Las unidades de seguimiento post-COVID ya están en marcha en muchos hospitales para recolectar más datos que permitan descifrar su origen, actividad y tiempo de duración y llevar a cabo ensayos clínicos que ofrezcan estrategias farmacológicas eficaces y adaptadas a esta nueva realidad.
Inicio » 50 secuelas de la COVID- 19
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La COVID-19 no es una enfermedad conocida y, por tanto, tampoco lo son sus potenciales secuelas. Hasta cuándo pueden permanecer y cómo se pueden resolver son preguntas que deben resolverse con investigación, teniendo en cuenta que tampoco se sabe hasta cuándo el SARS-CoV-2 formará parte de nuestras vidas.
1. Neumología: sin correlación entre la clínica y las pruebas
Tres meses después de la primera ola de la pandemia, profesionales del Hospital 12 de Octubre, de Madrid, estudiaban, en consulta monográfica post-COVID, a unos 4 000 pacientes ingresados, en planta, en Unidad de Cuidados Respiratorios Intermedios (UCRI) y en Unidad de Cuidaos Intensivos (UCI), por la COVID-19 a los que, meses después, se sumaron otros 3 000 para buscar "síntomas
residuales”, explica Victoria Villena, jefa del Servicio de Neumología del citado centro.
En la mayoría de las personas en seguimiento, se observa, sobre todo, astenia y disnea, esta última con connotaciones un tanto enigmáticas, ya que entre los datos de los exámenes de función pulmonar y lo que manifiesta el paciente hay una escasa correlación. “No se explica adecuadamente.
En muchos casos, los resultados de las pruebas funcionales son normales o tienen una ligera alteración de la difusión. Pero el paciente presenta mucha más disnea de la que somos capaces de explicar con las pruebas”.
Se desconoce la razón concreta de este fenómeno, aunque es posible que la explicación sea multifactorial: componentes de la función cardíaca, muscular, e incluso otros que no está reflejando la función pulmonar, ya que en la mayoría de las ocasiones las pruebas son normales.
La disnea y astenia son dos de las secuelas de la COVID-19.
La justificación inicial ante este fenómeno se dirigía hacia un componente de fibrosis pulmonar, sobre todo en los que habían requerido Unidad de Cuidados Intensivo (UCI) y que hubieran presentado distrés respiratorio, pero “los pacientes con señales de fibrosis son muy aislados y pueden tener una
pequeña radiología residual que, desde luego, no se corresponde con la clínica, que es muy llamativa porque siguen con síntomas”.
Algunos estudios internacionales ya apuntan a que el 58 % de los afectados por la COVID-19 presentarían astenia o fatiga, el 24 % disnea y el 19 % tos residual e incluso febrícula.
Esta afectación residual no parece tener una predilección específica por grupos de población, pero “sí
se están viendo ya personas jóvenes, alrededor de los 40 años, en los que persisten las taquicardias, aunque tampoco se observan claras alteraciones como para justificar la clínica".
Se desconoce también si serían capaces de precipitar, si se cronifican, otro tipo de enfermedad respiratoria. “No se sabe". Tres meses después hay más personas con clínica que a los seis meses después. Disminuye, pero se va a cumplir un año de la primera ola y todavía hay personas con síntomas. ¿Cuánto va a durar? No tenemos suficiente experiencia ni datos como para saber si las secuelas se van a mantener seis meses o dos años o si permanecen más de un año y perdurarán para siempre. "Esta infección no se parece a nada de lo visto antes”.
2. Neurología: ni rastro de alteraciones cerebrales importantes
“Los síntomas neurológicos son, después de los respiratorios, los más frecuentes entre los pacientes con la COVID-19. Ocurren en, al menos, la mitad de los pacientes, muchos de ellos desde fases muy tempranas de la infección o incluso siendo el primer síntoma, como es el caso de".
El Registro COVID de Manifestaciones Neurológicas que ha puesto en marcha la Sociedad Española de Neurología (SEN), ha observado que, en el caso de la cefalea, “tener antecedentes de cefalea o de migraña hace que sea más común sufrir dolor de cabeza durante la infección por coronavirus”,
señala José Miguel Laínez, presidente de la SEN y jefe de Neurología del Hospital Clínico de Valencia.
Dirección favorable
Los síntomas neurológicos son, después de los respiratorios, los más frecuentes entre los pacientes con la COVID-19.
De la experiencia clínica y de los datos que se empiezan a extraer del citado registro parece que muchas de las alteraciones suelen presentar, con el tiempo, una mejoría progresiva, en ocasiones más paulatina, pero casi siempre en una dirección favorable. “La pérdida de olfato y la cefalea suelen
durar unas dos semanas, pero en un pequeño porcentaje de pacientes se ha observado persistencia de la misma, incluso varios meses después".
Otros síntomas son la dificultad para concentrarse y la “niebla cerebral”, fallos de atención, despistes, dificultad para concentrarse o lentitud mental, en personas que han eliminado el virus en su organismo. La cefalea, que aparece en un 44 % de los casos con la COVID-19, y las alteraciones de la atención y la memoria, con un 27 % "figuran entre los síntomas más frecuentes en la fase aguda y con mayor probabilidad de persistir: entre un 10 y un 30 % de las personas pueden seguir padeciéndolos al cabo de varios meses, aunque la tónica general es que desaparezcan en unas dos semanas”.
