UNIVERSIDAD REGIONAL AUTÓNOMA DE LOS ANDES
UNIANDES
FACULTAD DE CIENCIAS MÉDICAS
CARRERA DE ENFERMERÍA
PROYECTO DE INVESTIGACIÓN PREVIO A LA OBTENCIÓN DEL TÍTULO DE LICENCIADA EN ENFERMERÍA
TEMA:
PROGRAMA DE CUIDADOS EN EL HOGAR EN PACIENTES CON ENFERMEDADES CATASTRÓFICAS
AUTORA: NARVÁEZ POZO MARÍA JOSÉ
ASESORA: LIC. MEJÍA ÁLVAREZ EDID TATIANA MSC TULCÁN– ECUADOR
APROBACIÓN DE LA ASESORA DEL TRABAJO DE TITULACIÓN Certificación:
Quien suscribe, legalmente CERTIFICA QUE: el presente Trabajo de Titulación realizado por la señorita María José Narváez Pozo, estudiante de la Carrera de Enfermería, Facultad de Ciencias Médicas, con el tema: “PROGRAMA DE
CUIDADOS EN EL HOGAR EN PACIENTES CON ENFERMEDADES
CATASTRÓFICAS”, ha sido prolijamente revisado y cumple con todos los requisitos establecidos en la normativa pertinente de la Universidad Regional Autónoma de los Andes- UNIANDES, por lo que apruebe su presentación.
Tulcán, Marzo de 2017
_______________________________ Lcda. Mejía Álvarez Edid Tatiana MSC
DECLARACIÓN DE AUTENTICIDAD
Yo, María José Narváez Pozo, estudiante de la Carrera de Enfermería, Facultad de Ciencias Médicas, declaro que todos los resultados obtenidos en el presente trabajo de investigación, previo a la obtención del Título de LICENCIADA EN ENFERMERÍA, son absolutamente originales, auténticos y personales: a excepción de las citas, por lo que son de mi exclusiva responsabilidad.
Tulcán, Marzo de 2017
__________________________ Srta. María José Narváez Pozo C.I. 0401641527
DERECHOS DE AUTOR
Yo, María José Narváez Pozo, declaro que conozco y acepto la disposición contante en el literal d) del Art. 85 del Estado de la Universidad Regional Autónoma de los Andes, que en su parte pertinente textualmente dice: El patrimonio de la UNIANDES, está constituido por: La propiedad intelectual sobre las investigaciones, trabajos científicos o técnicos, proyectos profesionales y consultoría que se realice en la Universidad o por cuenta de ella.
Tulcán, Marzo del 2017
_________________________ Srta. María José Narváez Pozo C.I. 0401641527
DEDICATORIA
A mi madre ISAURA que con su amor me dio fuerzas para seguir adelante y siempre estuvo a mi lado brindándome su apoyo y sus consejos para ser de mí una mejor
persona.
A mi padre JOSÉ por velar por mi bienestar ser un guía y formarme con valores. A mis hermanas LUCÍA y VERÓNICA por ser mis amigas estar conmigo siempre brindándome su apoyo incondicional ayudarme en todo por ser mi fortaleza y darme
su mano cuando más la necesitaba y levantarme con fuerza.
AGRADECIMIENTO
A la Universidad Regional Autónoma de los Andes por haberme aceptado y ser parte de esta gran familia por abrirme sus puertas en su seno científico, de igual manera a
mis docentes que me brindaron sus conocimientos para poder lograr mi más anhelado sueño de ser una profesional.
A la Licenciada MSc. Edid Mejía tutora académica de tesis por su ayuda y paciencia logró sacar adelante el desarrollo de esta investigación.
A todos y cada uno de las personas del Centro de Salud San Francisco así como también a los pacientes con enfermedades catastróficas por su colaboración y
comprensión.
RESUMEN EJECUTIVO
El presente estudio de investigación se realizó en los pacientes con enfermedades catastróficas que asisten al Centro de Salud San Francisco de la Ciudad de Tulcán, debido a que se pudo evidenciar que existe la necesidad de cuidados en el hogar y que tiene por objetivo implementar un programa de cuidados de enfermería para el mejoramiento de las condiciones de vida en el hogar en estos pacientes, por lo tanto surge la importancia de brindar dichos cuidados en el hogar impartiendo conocimientos al paciente y a la familia con el fin de mejorar su calidad de vida. De acuerdo a investigaciones los cuidados paliativos en pacientes con enfermedades catastróficas no solo se debe realizar en su etapa final sino que estos deben ser brindados desde el inicio y durante el proceso de la enfermedad.
Para esta investigación se realizó un estudio cuali-cuantitativa, dentro de los métodos teóricos se empleó: histórico – lógico, analítico sintético, inductivo deductivo y enfoque sistémico de igual manera en los métodos empíricos: observación científica, medición, análisis documental y validación por vía de resultados, utilizando como técnicas de estudio la encuesta; como instrumentos el cuestionario para determinar los factores que llevan a la mala calidad de vida de los pacientes. La línea de investigación se aplicó en procesos de atención de enfermería.
Al ejecutar la investigación se logró identificar que un alto porcentaje de pacientes con enfermedades catastróficas desconocen lo que son los cuidados paliativos con respecto a su enfermedad y la importancia de los mismos, posteriormente a la implementación del programa de cuidados de enfermería en el hogar se logró evidenciar cambios en cuanto a la mejora de calidad de vida de los pacientes por que aprendieron como realizar los cuidados ellos mismo y con ayuda de su familia de igual manera se logró acercamiento con los pacientes en la realización de actividades que tuvieron como resultado que los mismos se sintieran distraídos.
ABSTRACT
The present research was performed in patients with catastrophic illness who are attended in the San Francisco Health Center of Tulcán City, because it was evidenced that there is a need for caring at home. This investigation aims to implement a program of nursing care for the improvement of the living conditions in patients with catastrophic illness at home, therefore it arises the importance of providing such care at home, imparting knowledge to the patient and the family in order to improve their quality of life. According to the research the palliative care in patients with catastrophic diseases should not only be performed in the final stage but must be offered from the beginning and during the disease process.
Qualitative and quantitative methods, within of the theoretical methods employment historical - logical, synthetic analytical, deductive inductive and systemic of equal in the empirical methods were applied as well as the scientific observation, measurement, documentary analysis and validation by means of results, interview, survey and observation techniques, to determine the factors that lead to poor quality of life in patients with catastrophic illness .The research line was applied in processes of comprehensive integral nursing care.
It was achieved that a high percentage of catastrophic patients are unaware of the palliative care with regard to their illness and the importance of them when the investigation was running, after the implementation of the nursing care program in patients with catastrophic illness at home home was achieved, there was evidence of changing in their quality of life , because they learned how to take care themselves and with the help of their families, the patients were close in the accomplishment of activities which made them feel useful.
ÍNDICE GENERAL
Contenido pág.
Aprobación de la asesora del trabajo de titulación Declaración de autenticidad
Derechos de autor Dedicatoria
Agradecimiento Resumen ejecutivo Abstract
Índice general
INTRODUCCIÓN 1
Antecedentes de la investigación 1
Estado del arte 2
Actualidad e importancia 3
Formulación del problema 4
Delimitación del problema 4
Objeto de investigación. Cuidados paliativos 5
Campo de acción. Enfermedades catastróficas 5
Objetivos 5
Objetivo general 5
Objetivos específicos 5
Idea a defender 5
Justificación del tema 6
CAPÍTULO I. MARCO TEÓRICO 8
1.1 Origen y evolución de cuidados paliativos 8
1.2 Análisis de las distintas posiciones teóricas de los cuidados paliativos 10
1.2.1. Cuidados paliativos 10
1.2.1.2. Pacientes que deben recibir cuidados paliativos 12
1.2.2. Enfermedades catastróficas 13
1.2.2.1. Papel de la enfermera frente a enfermedades catastróficas 15 1.2.2.2. Actitud de los profesionales sanitarios 16
1.2.3. Ley orgánica de salud 17
1.2.4. Principales derechos para la protección de las personas que padecen de
enfermedades catastróficas 18
1.2.4.1 Derecho a la igualdad 18
1.2.4.2 Derecho a recibir atención inmediata especializada 19
1.2.4.3 Derecho a recibir atención gratuita 19
1.2.5. Marco legal 21 1.2.5.1 Plan nacional de cuidados paliativos 2015-2017 21
1.2.6. Proceso de atención de enfermería 23
1.2.6.1. Fases del proceso de atención de enfermería 24
1.2.6.2. Fase de valoración 24
1.2.6.3. Fase de diagnóstico 24
1.2.6.4. Fase de planificación 25
1.2.6.5. Fase de ejecución 26
1.2.6.6. Fase de evaluación 26
1.2.7. SOAPIE 27
1.3. Valoración crítica de los conceptos principales de las distintas posiciones teóricas
sobre cuidados paliativos. 28
1.4. Conclusiones parciales del capítulo 29
CAPÍTULO II. MARCO METODOLÓGICO Y PLANTEAMIENTO DE LA PROPUESTA 31
2.1. Caracterización del centro de salud san francisco 31
2.2. Descripción del procedimiento metodológico para el desarrollo de la investigación 31
2.2.1. Modalidad de la investigación 31
2.2.2. Tipos de investigación 32
2.2.4. Métodos, técnicas e instrumentos 33
2.2.4.1. Métodos teóricos 33
2.2.4.2. Métodos empíricos 33
2.2.4.3. Técnicas 34
2.2.4.4. Instrumentos de investigación 34
2.2.5. Análisis e interpretación de resultados de la encuesta dirigida a los pacientes con enfermedades catastróficas que acuden al centro de salud san francisco de la
ciudad de tulcán 35
2.3. Planteamiento de la propuesta 45
2.3.1 Título 45
2.3.2. Objetivos 45
2.3.3. Características 45
2.3.4. Incidencia de la propuesta en la solución del problema 46
2.3.5. Diseño de la propuesta 47
2.3.6. Desarrollo detallado de la propuesta 48
2.4 Conclusiones parciales del capítulo 53
CAPÍTULO III. VALIDACIÓN Y/O EVALUACIÓN DE RESULTADOS DE SU
APLICACIÓN 54
3.1. Procedimiento de aplicación de resultados de la investigación 54
3.1.1. Sustentación del programa de cuidados 55
3.1.3 Logros obtenidos de la propuesta 66 3.2. Análisis de los resultados finales de la investigación 67
3.3. Conclusiones parciales del capítulo 72
CONCLUSIONES GENERALES 73
RECOMENDACIONES 74
BIBLIOGRAFÍA Y REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS ANEXOS
anexo 1. Carta de aprobación de perfil de tesis
anexo 2. Oficio dirigido a director del centro de salud San Francisco para la autorización del desarrollo de proyecto de tesis
anexo 3: Certificación de cumplimiento y aplicación del trabajo de investigación
anexo 4. Encuesta diagnostica dirigida a pacientes con enfermedades catastróficas del centro de salud san francisco
anexo 5. Encuesta de resultados dirigida a los pacientes con enfermedades catastróficas del centro de salud san francisco
anexo 6. Hoja de firmas de la visita domiciliaria a los pacientes con enfermedades catastróficas del centro de salud san francisco
anexo 7. Hoja de firmas de educación al paciente y familia anexo 8. Hoja de firmas de cuidado en el hogar al paciente
anexo 9. Socialización con los pacientes del centro de salud San Francisco anexo 10. Trípticos entregados para la educación
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INTRODUCCIÓN
Antecedentes de la investigación
Las enfermedades catastróficas son reconocidas mundialmente como un problema mayor en salud pública ya que requieren de procedimientos de alta complejidad para su diagnóstico, tratamiento y rehabilitación, como lo explica Elizabeth Benítez en su redacción en el Diario el Universo (2012), en países de mayor pobreza hace difícil el acceso y por ende que sea cubierto de manera total o parcial en los hospitales públicos u otras instituciones del estado debido a que las condiciones sociales son más desfavorables en países de mayor pobreza.
Según estudios que se realizaron en la Pontificia Universidad Católica muestra que en lo económico una enfermedad catastrófica involucra un desembolso monetario significativo, que excede a lo normal. Estas tienen un fuerte impacto, provocando un estado de insolvencia financiera temporal o definitiva (Ponce, 2012)
Es muy difícil que se pueda cubrir este tipo de enfermedades en una población como la nuestra, cuyo promedio de clase social tiende a ser más bajo que en los países desarrollados donde los programas de seguridad pública y privada protegen a los beneficiarios contra enfermedades catastróficas costosas. (Pacheco, 2013)
De acuerdo al sistema de estadísticas del Ministerio de Salud Pública (MSP) en el país existen cerca de 150.000 personas que padecen de enfermedades catastróficas agudas y crónicas dentro de esta cifra destacan un alto número de enfermedades congénitas del corazón, cáncer e insuficiencia renal, de ellos, 3000 pacientes requieren diálisis y 700 son candidatos a un trasplante renal, lo que compromete la independencia financiera es decir que el valor de su tratamiento mensual, es mayor al de una canasta familiar básica según el Instituto Ecuatoriano de Estadística y Censo (INEC). (Benites, 2013)
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De acuerdo al Ministerio de Salud Pública considerando que, en el Plan Nacional de Cuidados Paliativos. En el artículo 10 de la Ley Ibídem ordena que: “Quienes forman parte del Sistema Nacional de Salud aplicaran las políticas, programas y normas de atención integral y de calidad, que incluyen acciones de programación, prevención, recuperación, rehabilitación y cuidados paliativos de la salud individual y colectiva” (Paliativos, 2015)
En el Artículo. 50 de la Constitución de la República del Ecuador señala: “El Estado garantizará a toda persona que sufra de enfermedades catastróficas o de alta complejidad el derecho a la atención especializada y gratuita en todos los niveles, de manera oportuna y preferente” (Ecuador C. d., 2008) ; con la finalidad de cumplir con lo dispuesto en este mandato constitucional, se establece La Red de Protección Solidaria (RED-PPS), para brindar apoyo a los ecuatorianos que se encuentren en situaciones catastróficas.
La República del Ecuador mediante decreto ejecutivo dado el 14 de enero del 2015 por el presidente de la República expidió la reglamentación para establecimiento de aportes del estado al fondo solidario para la atención de enfermedades catastrófica. El documento señala que “hasta que el instituto Ecuatoriano de Seguridad Social (IESS) cree el fondo solidario para la atención de enfermedades catastróficas previsto en la Ley de Seguridad Social, el Ministerio de Salud Pública, como ente rector, garantizará el derecho de las personas con enfermedades catastróficas”. (Nacimba, 2015)
Estado del arte
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Recién en 1980 la OMS incorporó oficialmente el concepto de cuidados paliativos es decir hace aproximadamente cuarenta años se ejerce la medicina paliativa en el Ecuador; y a pesar de los múltiples esfuerzos tanto del personal de salud como de las autoridades sanitarias y de que existen leyes establecidas a cerca de los cuidados y atención en pacientes con enfermedades catastróficas no se ha logrado cubrir en su totalidad las necesidades de los mismos por lo que constituye un problema de salud pública ya que las instituciones públicas no ofrecen atención paliativa a dichos pacientes.
Los cuidados paliativos son la base para bienestar tanto físico, psicológico como espiritual del paciente con enfermedades catastróficas y/o crónicas degenerativas así mismo para su familia, evitando el sufrimiento por dolor propio de la enfermedad y a mejorar la calidad de vida.
Datos del Instituto Nacional de Estadísticas y Censos (INEC) tomados de la lista corta de agrupamiento de causas de muerte del año 2011 muestran que 11.548 personas en el Ecuador fallecieron con enfermedades que presumiblemente estuvieron relacionadas con dolor durante su fase terminal. Llevando esto a que la mitad de enfermos catastróficos mueran con dolor por falta de cuidados paliativos.
La evolución que ha tenido la salud en este campo ha sido significativa con respecto a la atención paliativa. En el 2014 en la que fue la primera resolución de ámbito mundial sobre cuidados paliativos (resolución 67.19 de la Asamblea Mundial de la Salud) se insistió a la OMS y a sus miembros a mejorar el acceso a los cuidados paliativos como componente central de los sistemas de salud haciendo hincapié en la atención primaria y la atención comunitaria y domiciliaria.
Actualidad e importancia
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personas con necesidad de atención paliativa, con la participación coordinada de organizaciones públicas, privadas y la comunidad
La OMS considera a los cuidados paliativos como una parte esencial del sistema de salud y recomienda que los gobiernos implementen políticas de salud para promocionarlos, para asegurar la formación adecuada de los profesionales de la salud y garantizar el acceso a los medicamentos esenciales, incluidos los analgésicos opioides. La eficacia de los analgésicos opioides, medicamentos esenciales para el tratamiento del dolor de moderado a severo de bajo costo y fáciles de administrar, en los países de altos ingresos, están ampliamente disponibles y son utilizados para tratar el dolor.
Muchos estudios de investigación han demostrado la efectividad de los cuidados paliativos y algunos han revelado que la oferta de dichos cuidados supone al final un ahorro de costos para los sistemas de salud debido a que reducen el uso de los servicios de emergencia y las hospitalizaciones.
A pesar que la salud en el Ecuador prestada por la seguridad social y las entidades públicas es gratuita, estas no cuentan con unidades de cuidados paliativos. Este servicio es prestado por diversas entidades y los costos varían de acuerdo a la institución o los tipos de afiliación de los pacientes.
Formulación del problema
¿Cómo mejorar las condiciones de vida del paciente con enfermedades catastróficas que acuden al Centro de Salud San Francisco?
Delimitación del problema
Lugar: Este estudio se realizó en el Centro de Salud San Francisco de la ciudad de Tulcán provincia del Carchi
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catastróficas pueden incrementar en la población, como también enfrentar otro tipo de enfermedades por sus condiciones de salud.
Objeto de investigación. Cuidados paliativos
Campo de acción. Enfermedades catastróficas Identificación de la línea de investigación
La investigación se enmarca en la línea de Proceso de atención integral en enfermería.
OBJETIVOS
Objetivo general
Implementar un programa de cuidados de enfermería en el hogar para el mejoramiento de las condiciones de vida en pacientes con enfermedades catastróficas del Centro de Salud San Francisco de la Ciudad de Tulcán.
Objetivos específicos
Sustentar teóricamente la investigación sobre programa de cuidados de enfermería en pacientes con enfermedades catastróficas.
Diagnosticar la situación actual de las condiciones de vida del paciente con enfermedades catastróficas que acuden al Centro de Salud San Francisco de la ciudad de Tulcán
Diseñar el programa de cuidados de enfermería para pacientes con enfermedades catastróficas
Validar la propuesta por obtención de resultados.
Idea a defender
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Justificación del tema
El presente estudio surge de la necesidad de conocer el grado de sobrecarga del cuidador principal en las familias de los pacientes con enfermedades catastróficas atendidos por el equipo de salud, en virtud de los problemas de adaptación y de funcionalidad que las familias pueden llegar a encontrar en el transcurso de esta nueva trayectoria interfamiliar, es un tema que se manifiesta desde épocas remotas hasta la actualidad y a pesar de encontrarnos en pleno siglo XXI y los múltiples esfuerzos por parte del gobierno y el MSP como ente regulador sanitario en el Ecuador aún no se ha podido controlar esta problemática ni sus complicaciones.
Mediante la presente investigación se procura establecer las causas y factores de riesgo que inciden en la baja calidad de vida de los pacientes con enfermedades catastróficas, y con esto implementar un programa de cuidados en el hogar que permita mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias con el fin amenorar dicha carga y hacer a su enfermedad llevadera. En el Centro de Salud San Francisco de la ciudad de Tulcán no se ha realizado un cuidado diario y seguimiento de los pacientes con enfermedades catastróficas, por lo que mi trabajo refleja la necesidad de dichos cuidados por parte de los familiares en el hogar.
De este modo se contribuyó a mejorar la calidad de vida de dichos pacientes, y de esta manera este trabajo permitió mostrar cambios teniendo en cuenta el valor teórico que aporta significativos datos sobre la importancia de cuidados en el hogar de enfermedades catastróficas, que no solo aportara a mejorar la calidad de vida si no también a prevenir que se produzcan nuevas complicaciones ya sean estas propias de la enfermedad o adquiridas por no realizar cuidados adecuados.
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enfermedades catastróficas desde el diagnóstico de su enfermedad, su tratamiento y evolución de la misma e implementar cuidados que puedan realizarlos desde sus hogares donde ellos mismo se sientan en un entorno de confort.
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CAPÍTULO I. MARCO TEÓRICO
1.1 Origen y evolución de cuidados paliativos
Los cuidados paliativos o de tipo hospice como eran denominados en muchos países anglosajones tuvieron sus raíces en los hospicios medievales del siglo Xll eran un lugar de refugio y descanso para los viajeros o enfermos que estaban “basados en u modelo de organización caritativo cristiano alojaban y ponían énfasis en el bienestar espiritual de las personas desahuciadas por la sociedad y por una medicina sin respuestas” (Mertehikian, 2008)
Siendo así estos lugares una de las primeras entradas para librar a los enfermos de sus dolencias, aliviar los accesos graves de las enfermedades, y abstenerse de tratar a aquellos que ya están dominados por la enfermedad
Los hospices son definidos en muchos países como espacios diseñados para dar confort, bienestar, soporte emocional y espiritual, tanto para el paciente como para su familia, cuando los enfermos llegan a la fase avanzada de su enfermedad. El objetivo de estos lugares es tratar que sus pacientes puedan disponer de los meses o días que les restan con una gran calidad de vida, manteniéndolos libre de dolor, consientes y controlados de los síntomas que se hacen presentes por la enfermedad en sí. (Montes, 2006)
Durante la edad media los hospicios fueron lugares de acogida para peregrinos, los que muchas veces venían gravemente enfermos o moribundos. De esta manera, estos lugares no sólo daban refugio y alimento a extranjeros, sino también cuidados a enfermos y moribundos; posteriormente esto dio lugar a nuevos movimientos acerca de los cuidados paliativos.
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En 1980 la OMS incorpora oficialmente el concepto de cuidados paliativos y promueve el Programa de Cuidados Paliativos como parte del Programa de Control de Cáncer. Una década y media después la PAHO (Organización Panamericana de la Salud) también lo incorpora oficialmente a sus programas asistenciales.
La última definición de Cuidados Paliativos que realiza la OMS data del año2002cuidado activo e integral de pacientes cuya enfermedad no responde a terapéuticas curativas. Su fundamento es el alivio del dolor y otros síntomas acompañantes y la consideración de los problemas psicológicos, sociales y espirituales. El objetivo es alcanzar la máxima calidad de vida posible para el paciente y su familia. Muchos aspectos de los cuidados paliativos son también aplicables en fases previas de la enfermedad conjuntamente con tratamientos específicos. (Palma, 2007, pág. 17)
A pesar de que en la última definición de la OMS a cerca de los cuidados paliativos estos no solo deben de brindarse a las personas que parecen de enfermedades catastróficas, sino a todos aquellos pacientes que padezcan de alguna enfermedad crónico degenerativa, ya que con estos cuidados no solo amenoran el dolor si no también ayudan al mismo tanto a nivel psicológico como en lo espiritual.
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atención y que necesitan de dichos cuidados, de igual manera hay que tomar en cuenta que si hace falta más esfuerzo por parte de las autoridades y personal de salud.
1.2 Análisis de las distintas posiciones teóricas de los cuidados paliativos
1.2.1. Cuidados paliativos
Los cuidados paliativos son la rama de la medicina que se encarga de prevenir y aliviar el sufrimiento, así como brindar una mejor calidad de vida posible a pacientes que padecen de una enfermedad grave y que compromete su vida, tanto para su bienestar así como el de su familia.
La OMS ha definido los cuidados paliativos como el “enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y alivio del sufrimiento por medio de la identificación temprana e impecable evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas, físicos, psicosociales y espirituales. ( MSP, 2015)
La identificación temprana juega rol muy importante en el alivio de síntomas que ocasionan sufrimiento al paciente que padece de enfermedades catastróficas, es por ello que el MSP como ente regulador se enfoca en la solución temprana y el alivio ante el sufrimiento.
La atención de cuidados paliativos cumple con los siguientes principios: Proporcionan alivio del dolor y de otros síntomas
Afirman la vida y consideran la muerte como un proceso normal
No intentan ni acelerar ni retrasar la muerte
Integran los aspectos espirituales y psicológicos del cuidado del paciente
Ofrecen un sistema de soporte para ayudar a los pacientes a vivir tan activamente como sea posible hasta la muerte
Ofrecen un sistema de soporte para ayudar a la familia a adaptarse durante la enfermedad del paciente y en el duelo
Utilizan una aproximación de equipo para responder a las necesidades de los pacientes y sus familias, incluyendo soporte emocional en el duelo, cuando esté indicado
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Son aplicables de forma precoz en el curso de la enfermedad, en conjunción con otros tratamientos que pueden prolongar la vida, tales como quimioterapia o radioterapia, e incluyen aquellas investigaciones necesarias para comprender mejor y manejar situaciones clínicas complejas. ( MSP, 2015)
La atención a pacientes y familias en el contexto de enfermedad avanzada y de final de vida requiere de una alta complejidad, de un soporte continuado a los profesionales involucrados en su atención, al igual que de sus cuidadores desde todos los ámbitos ya sean hospitalarios, atención primaria y socio sanitaria.
Al cuidado paliativo también se le conoce como cuidado de apoyo. Esta atención va dirigida a aliviar el sufrimiento y a mejorar la calidad de vida. Asimismo, este cuidado está diseñado para ayudar a las personas a vivir lo mejor que puedan durante todo el tiempo que puedan, aun cuando tengan una enfermedad grave. (American Cáncer Society, 2016)
Cabe resaltar que los cuidados paliativos no curan la enfermedad ni mucho menos la alargan, están planteados para que los pacientes tengan una vida libre de dolor y bienestar tanto emocional, como espiritual según sea el caso, además están enfocados en la familia, ya que el núcleo familiar también se ve afectado por la enfermedad de uno de los miembros.
A través del cuidado paliativo también se proporciona ayuda a los problemas emocionales y espirituales. Se tratan los síntomas, pero no se espera que cure ninguna enfermedad grave. El objetivo es mejorar la calidad de vida tanto del paciente como de la familia. En el pasado, el término cuidado paliativo era utilizado principalmente para describir el acto de mejorar la comodidad del paciente cuando el tratamiento agresivo ya no era eficaz (el cuidado ofrecido al final de la vida) (Papponetti, 2014)
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1.2.1.2. Pacientes que deben recibir cuidados paliativos
Si bien originalmente los cuidados paliativos surgieron para los enfermos oncológicos, por el bienestar que generan se utilizan cada vez más en otras patologías crónicas: cardiopatías, enfisema, ictus, cirrosis, demencia, insuficiencia renal crónica etc. a.- Pacientes terminales
Pacientes oncológicos
Presencia de enfermedad oncológica documentada, progresiva y avanzada Escasa o nula posibilidad de respuesta al tratamiento
Pronóstico de vida limitado
Pacientes con SIDA terminal en las siguientes categorías: Patología tumoral asociada en progresión
Síndrome debilitante en progresión
Pacientes con SIDA con esperanza de vida inferior a seis meses. Otros pacientes terminales.
Enfermos con insuficiencia renal crónica terminal.
b.- Pacientes con procesos crónicos en estadíos avanzados.
Enfermedad pulmonar obstructiva crónica, con insuficiencia respiratoria
hipoxémica
Insuficiencia cardiaca en los que se han descartado intervenciones quirúrgicas
o trasplante
Hepatopatía crónica sin posibilidad de tratamiento radical
c.- Pacientes con limitación funcional y/o inmovilizados complejos.
Personas que pasan la mayor parte del tiempo en cama o con dificultad importante para desplazarse, teniendo en cuenta que el problema debe durar más de dos meses. (Willson & Mendinueta, 2014)
Demostrando así que todos aquellos pacientes que necesitan de cuidados paliativos
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de la enfermedad si no también disminuyendo aflicciones que pueden llevar a
inesperadas depresiones.
Los niños que padecen de cáncer también deben recibir cuidados paliativos. Los padres normalmente trabajan con el equipo de atención médica para controlar los síntomas de manera que sus hijos tengan el mayor bienestar posible desde el momento del diagnóstico. Es posible que los familiares, incluso los hermanos, reciban asesoramiento como parte de los cuidados paliativos para sobrellevar mejor el diagnóstico del niño. (Board, 2015)
Durante muchos años los cuidados paliativos no se ofrecían a pacientes pediátricos, a pesar del desarrollo de programas de cuidados paliativos en varios países, solo una minoría de niños con enfermedades incurables se benefician de los. Muchos de estos niños morirán en condiciones inadecuadas; sin alivio de los síntomas que les hacen sufrir, generalmente en el entorno de un hospital y raramente con cuidados en su propio domicilio, donde muchos preferirían pasar el mayor tiempo posible, y finalmente morir, si fuera el caso
Los cuidados paliativos pueden resultar útiles en cualquier etapa de una enfermedad.
Es mejor iniciarlos en forma temprana, pero nunca es demasiado tarde para hacerlo (…). (Fund, 2013 )
Si bien la mayor parte de los cuidados paliativos se brindan en hospitales, en algunas ocasiones se ofrecen en clínicas para pacientes ambulatorios, servicios de cuidado en el hogar y centros de cuidados a largo plazo aunque estos deberían ser brindados también en el hogar del paciente debido a que muchos adultos y niños que viven con enfermedades como cáncer, cardiopatía, neumonía, insuficiencia renal, sida entre padecen síntomas fiscos y malestares emocionales. Nunca es demasiado temprano para comenzar a recibir cuidados paliativos. De hecho, los cuidados paliativos se dan al mismo tiempo que el resto de los tratamientos para su enfermedad y no dependen del avance de la misma
1.2.2. Enfermedades catastróficas
14
ámbito económico involucra un desembolso monetario significativo provocando insolvencia temporal o definitiva.
“Las enfermedades catastróficas, son aquellas que deterioran la salud de las personas, se caracterizan por su alto grado de complejidad, son agudas prolongadas amenazantes para la vida pues en su gran mayoría son letales, muchas de estas patologías producen la incapacidad del paciente y provocan el desmedro económico del que las padece, de su familia (…)” (Illescas, 2010).
Por tanto estas enfermedades no solo hacen que el paciente sufra por ello si no también su familia, denotando así la importancia de un cuidado activo e integral para todos aquellos miembros.
“Según la normativa ecuatoriana, para que una enfermedad sea considerada como catastrófica se tiene que determinar que la misma implica un alto riesgo para la vida de la persona (fallecimiento en mediano plazo) que padece una enfermedad crónica y que por tanto su tratamiento no sea emergente (…)” (MSP, 2012)
Sin embargo en el Diario la Hora menciona que en la cuidad de “Ibarra en lo económico, una enfermedad catastrófica involucra un desembolso monetario significativo, que excede a lo normal. Estas tienen en general un fuerte impacto, provocando un estado de insolvencia financiera temporal o definitiva”. (Cajamarca, 2012). Provocando así que el núcleo familiar se desarticule financieramente y acarree consigo una serie de problemas que afecten su vida como familia.
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agudas y prolongadas son amenazantes tanto para el paciente, familia y comunidad ya que todos están estrechamente ligados.
1.2.2.1. Papel de la enfermera frente a enfermedades catastróficas
Una de las grandes inquietudes de los profesionales de enfermería que están en la práctica asistencial es cómo abordar a las personas con enfermedades catastróficas y a sus cuidadores bajo lineamientos propios de la disciplina, sin perder la conexión del lenguaje con otras disciplinas y sin dejar de responder a necesidades de cuidado. Las respuestas no están solamente en la descripción de modelos y teorías de enfermería, sino que ameritan la reflexión de quienes investigan el tema y tienen evidencia para mejorar la calidad del cuidado.
El cuidado de las personas con enfermedades catastróficas es para enfermería, un fenómeno de gran complejidad, como retos y desafíos para su desempeño en los diferentes escenarios de la práctica. Cabe resaltar la conceptualización de cuatro grupos de necesidades de cuidado que son comunes y transversales en el abordaje de la existencia de las personas que viven con enfermedades catastróficas: 1) cambios en el estilo de vida 2) dolor, limitación 3) alteración de la socialización y 4) sentimientos de perdida, temor o amenaza de muerte. (Ortiz, Carrillo, Díaz, & Herrera, 2014)
La función de la enfermería es fundamental para unos cuidados paliativos destinados a reducir el sufrimiento y a mejorar la calidad de vida de los pacientes moribundos y de sus familias mediante una pronta evaluación identificación y gestión del dolor y de las necesidades físicas, sociales, psicológicas, espirituales y culturales
El cuidado de Enfermería es un proceso complejo que delimita las intervenciones necesarias para resolver o mitigar el problema. Estas intervenciones se encuentran en la categoría de promoción de la salud o prevención y manejo de la enfermedad. Si la persona tiene riesgo de padecer un problema específico, las intervenciones deberán abordar la prevención del riesgo, y corresponden a la categoría de protección de la salud; cuando la persona es relativamente sana pero se realizan actividades de promoción de la salud, en ámbitos de nutrición, ejercicio, sueño, moderación de los estilos de vida, control del estrés y apoyo social. (Canchares, 2013)
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1.2.2.2. Actitud de los profesionales sanitarios
Enfermar supone enfrentarse a un mundo hasta entonces desconocido y negado. Todo individuo cuando enferma experimenta una serie de reacciones emocionales ante la enfermedad, es por ello, que el equipo de sanitario debe concentrar una visión multiprofesional e interdisciplinaria en el cuidado de las personas con diagnóstico de enfermedad avanzada, progresiva, incurable y en etapa terminal. Todo el equipo de atención juega un papel fundamental en este tipo de situaciones
Los estudios sugieren que la interpretación que realizan los profesionales sanitarios acerca de las preferencias de los pacientes difiere a menudo de los deseos de estos. En una encuesta sobre actitudes y creencias realizada a especialistas en cuidados paliativos en Europa, Latinoamérica y Canadá, la mayoría de los clínicos afirmaban desear que se les comunicara la verdad sobre su propia enfermedad terminal. Sin embargo, el 93% de los médicos canadienses, y solo el 25% de los europeos y el 18% de los latinoamericanos pensaban que la mayoría de sus pacientes desearían conocer la verdad. (Mulcahy, 2016).
Toda enfermedad que implica reposo en cama, hospitalización o cuidados de terapias de rehabilitación y readaptación, personal de enfermería favorece el desarrollo de regresión. (…). (Yauri, 2011).
Por ello el equipo de salud debe actuar de manera conjunta para el bienestar del paciente y que no solo sean vistos como una figura profesional si no como una persona de la cual va a dejarse guiar en el proceso de su enfermedad
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Tomando en cuenta las opiniones de estos profesionales sanitarios ante este problema de salud pública es importante la intervención de enfermería, ya que es quien está más al contacto directo con el paciente.
1.2.3. Ley Orgánica de Salud
La participación de las entidades que integran el sistema de salud, tiene como misión regular y vigilar la aplicación de las normas técnicas para la detección, prevención, atención integral y rehabilitación, de enfermedades transmisibles, no transmisibles, crónico-degenerativas, discapacidades y problemas de salud pública declarados prioritarios, y determinar las enfermedades transmisibles de notificación obligatoria, garantizando la confidencialidad de la información.
El Art. 8 de la Ley Orgánica de la Salud en su literal a) se refirió a los deberes individuales y colectivos relacionados de la salud con medidas de prevención y control, no estableciéndose en forma expresa los controles paliativos para las personas que adolecen de enfermedades catastróficas o de alta complejidad, pero ello se garantizaba de manera general en el Art. 9 del citado cuerpo legal, que dispone: la atención universal y gratuita en los literales a) y b) dentro de los cuales se garantiza, en caso de emergencia sanitaria, el acceso y disponibilidad de insumos y medicamentos necesarios para afrontarla, haciendo uso de los mecanismos previstos en los convenios y tratados internacionales y la legislación vigente (d); destacando que el literal j) establece el tratamiento del VIH-SIDA y enfermedades como hepatitis, dengue, tuberculosis, malaria y otras transmisibles que pongan en riesgo la salud colectiva. (Gavilima, 2016, pág. 5)
Según se muestra en la Ley Orgánica de Salud se deberá dictar, regular y controlar la correcta la aplicación de normativas para la atención de patologías consideradas como enfermedades catastróficas, así como, dirigir la efectiva aplicación de los programas de atención de las mismas.
“En relación a las personas que adolecen de enfermedades catastróficas de alta complejidad, en el artículo 47 de la constitución política de 1998 estableció la atención prioritaria, preferente y especializada, en el ámbito público y privado” (Gavilima, 2016)
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como de derechos de todos y cada uno de los pacientes así como también del personal de salud para dar cumplimiento a los mismos.
1.2.4. Principales derechos para la protección de las personas que padecen de enfermedades catastróficas
1.2.4.1 Derecho a la Igualdad
Una noción de la igual dignidad de los seres humanos es aquella que se predica como un valor espiritual y moral inherente a toda persona, llevando consigo la pretensión del respeto por parte de los demás y la idea que las personas son siempre sujetos y nunca instrumentos o medios para el desarrollo de otros fines.
Todas las personas son iguales y gozarán de los mismos, derechos y oportunidades.
“
El derecho a la igualdad es un principio complejo que tiene el doble fin de tutelar y valorar las diferencias como elementos de la identidad de las personas, y de eliminar o cuando menos reducir las desigualdades (…)” (Ordóñez, 2014)Desde el punto de vista de la Salud Pública, el estigma que sufren las personas con enfermedades catastróficas o crónico degenerativas, es un obstáculo para el acceso a los servicios de salud, al diagnóstico y al tratamiento. Los prejuicios acerca de estas enfermedades, así como la información errónea provocan desigualdad.
La igualdad no significa normas idénticas e invariables para todas las personas con pretensiones de validez y eficacia universales, cuando se habla de “igualdad ante la ley” significa que se trata de igual forma a los iguales, como ocurre con las personas que sufren enfermedades catastróficas, ya que de acuerdo a las estadísticas mundiales y nacionales, las personas que en el mundo tienen acceso a cuidados paliativos son una cada diez personas, y, en nuestro país, aproximadamente una cada quince. (Montero, 2014)
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1.2.4.2 Derecho a recibir atención inmediata especializada
Según lo estipulado en la sección séptima de la Constitución del Ecuador en el Artículo 50 prescribe que "El Estado garantizará a toda persona que sufra de enfermedades catastróficas o de alta complejidad el derecho a la atención especializada y gratuita en todos los niveles, de manera oportuna y preferente” (Ecuador, 2008), cabe sumarle a esto que la atención se impartirá sin importar género, raza o religión de quien padezca alguna enfermedad o necesite ser atendido por parte del personal de salud.
La carta de derechos y obligaciones del paciente según menciona en el artículo GAMMA KNIFE CENTER ECUADOR “es derecho el acceso a recibir una atención médica adecuada para el paciente y a que el personal preparado y especializado le administre la atención que demande su estado de salud; y a ser informado cuando este requiera ser referido a otro médico”. (Ecuador, 2016, pág. 3)
Todo paciente tiene derecho a ser atendido oportunamente en cualquier casa de salud de acuerdo a la dignidad que merece todo ser humano tratado con respeto, esmero y cortesía, sin importar raza, sexo, religión o condición social y económica.
1.2.4.3 Derecho a recibir atención gratuita
La atención gratuita en salud es un servicio con el que no cuentan muchos países, pero gracias a los múltiples esfuerzos por parte de las autoridades en el Ecuador se puede gozar de dicho privilegio, que cubre a todas aquellas personas con algún tipo de enfermedad o dolencia y que además se goza del acceso gratuito a medicinas. Según menciona Ángel Ludeña en su redacción “El paciente tiene derecho a recibir toda la asistencia que precise de forma gratuita, incluida la medicación que su médico le prescriba como resultado de su atención. Aunque la atención es gratuita, para todos los pacientes sin distinción” (Suárez, 2016)
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su calidad de vida y muerte digna, esta meta nacional no es más que una quimera debido a los altos porcentajes de personas que mueren sin cuidados paliativos. El Modelo de Atención Integral en Salud (MAIS) en La Agenda Social 2009 – 2011 menciona “Garantizar la atención integral de salud gratuita y oportuna para los usuarios en cada ciclo de vida, enfatizando en la calidad, calidez y equidad de los servicios de salud (…)” (MSP, 2012)
Además de la atención gratuita los pacientes con enfermedades catastróficas y de alta complejidad , también deberian gozar de beneficios tales como de recibir atención en intituciones donde se brinden cuidados paliativos, puesto que este tipo de paciente son propensos a producir decaidas, es por ello de su importancia, ya que no todas las instituciones de salud cuentan con la suficiente tegnología para la atencion de este tipo de paciente.
1.2.4.4 Derecho a ser considerado un grupo de atención prioritaria
La atención prioritaria es el derecho que debe gozar todo ciudadano que padezca cualquier tipo de dolencia o condición según sea el caso.
Como constan en el Capítulo tercero, Derechos de los grupos de atención prioritaria, del Título II, Derechos, de la Constitución del Ecuador “Las personas adultas mayores, niñas, niños y adolescentes, mujeres embarazadas, personas con discapacidad, personas privadas de libertad y quienes adolezcan de enfermedades catastróficas o de alta complejidad, recibirán atención prioritaria y especializada en los ámbitos público y privado (…)” (República, 2008.)
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1.2.5. Marco legal
1.2.5.1 Plan Nacional de Cuidados Paliativos 2015-2017
Por medio del acuerdo Ministerial No. 0005223 del Ministerio de Salud Pública del Ecuador publicado el 02 de febrero del 2015 se hizo público el Plan Nacional de Cuidados Paliativos 2015-2017 donde hace referencia que:
Que, el artículo 35 de la citada Constitución de la República dispone que: "Las personas adultas mayores, niñas, niños y adolescentes, mujeres embarazadas, personas con discapacidad, personas privadas de libertad y quienes adolezcan de enfermedades catastróficas o de alta complejidad, recibirán atención prioritaria y especializada en los ámbitos público y privado. (.*.)" (MSP, 2015, pág. 2)
Que, artículo 50 de la Norma Suprema prescribe que: "El Estado garantizará a toda persona que sufra de enfermedades catastróficas o de alta complejidad el derecho a la atención especializada y gratuita en todos los niveles, de manera oportuna y preferente." (MSP, 2015, pág. 2)
El Ministerio de Salud Pública (MSP) impulsa el Buen Vivir entendido como “la satisfacción de las necesidades, la consecución de una calidad de vida y muerte digna, el amar y ser amado (…). Y de igual manera a considerado oportuno la implementación de un plan de cuidados paliativos. (MSP, 2015, pág. 11)
El Plan Nacional de Cuidados paliativos fortalecerá la implementación de la Política Nacional de Salud, priorizando la dignidad de las personas con necesidad de atención paliativa, con la participación coordinada de organizaciones públicas, privadas y la comunidad. . (MSP, 2015, pág. 12)
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De acuerdo al ministerio de salud en su acuerdo Ministerial No. 0005223 establece las siguientes estadísticas.
La determinación de la prevalencia real de personas con necesidades de atención paliativa en una población, requiere de estudios específicos y especializados que el país empieza a abordarlos y será parte de este plan el realizarlos […] en Ecuador fueron 21.992 pacientes en el año 2010 que corresponde al 36% del total de fallecimientos en ese año […] Por recomendación de la OMS, del total de personas que fallecen por las patologías seleccionadas se toma el 80%, en el año 2010 fueron 17.594 personas en todo el país las que necesitaron cuidados paliativos. (Gavilima, 2016)
En el país, de acuerdo a las estadísticas, del número total de fallecidos en el país en el año 2010, que alcanza a 61.616, un número de 21.992 personas fallecieron por enfermedades catastróficas, lo que alcanzó a un 36% del total. (2016, pág. 26)
Según el acuerdo Ministerial No. 0005223 del Ministerio de Salud Pública del Ecuador “Los pacientes que en el final de la vida son hospitalizados, fallecen inmersos en un sistema de salud propio de pacientes agudos, con horarios y visitas restringidas, sin los recursos humanos, técnicos y de infraestructura de cuidados paliativos (…).” (MSP, 2015, pág. 20)
De acuerdo a lo que se enuncia en el Acuerdo N° 00005223 del Ministerio de Salud Pública del Ecuador. No todos los hospitales y centros de salud del país tratan a los enfermos catastróficos, por lo que el número de éstos se reduce considerablemente, y, lógicamente el número de camas, por lo que no todos los enfermos catastróficos son internados, respecto de los tratamientos y medicamentos (…).” (Gavilima, 2016, pág. 27)
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profesionales sanitarios y, en segundo lugar, el desarrollo de programas específicos de cuidados paliativos con profesionales capacitados y posibilidad de intervención en todos los niveles asistenciales.
A pesar de la existencia del plan de cuidado y que existen vigentes leyes no existe un cubrimiento total de cuidados paliativos a enfermos en nuestro país, debido a no se cuenta con unidades de cuidados paliativos en instituciones públicas, claro está que toda institución presta servicios pero no los que corresponden a pacientes con enfermedades catastróficas.
1.2.6. Proceso de Atención de Enfermería
Corresponde a un sistema de la práctica de enfermería, en el sentido de que proporciona el mecanismo por el que el profesional de enfermería utiliza sus opiniones, conocimientos y habilidades para diagnosticar y tratar la respuesta del cliente a los problemas reales o potenciales de la salud
El Proceso de Atención de Enfermería (PAE) consiste en la aplicación del método científico en la práctica asistencial enfermera, también es conocido como Proceso de Enfermería (PE) o Proceso de Cuidados de Enfermería. Es un método sistemático y organizado para administrar cuidados individualizados, de acuerdo con el enfoque básico de que cada persona o grupo de ellas responde de forma distinta ante una alteración real o potencial de la salud. (Reina, 2010)
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1.2.6.1. Fases del proceso de atención de enfermería
1.2.6.2. Fase de valoración
Corresponde a la primera fase recopilación de datos sobre el estado de salud del paciente a través de diversas fuentes incluyen al paciente como fuente primaria, al expediente clínico, a la familia o a cualquier otra persona que de atención al paciente.
Es la primera fase del PAE, donde se realiza la recolección de datos de forma organizada y sistemática, lo cual es necesario para hacer el diagnóstico de enfermería. Esta fase ayuda a identificar factores y situaciones que guían la determinación de los diagnósticos reales o potenciales, en la persona, familias o comunidad. La recolección de datos se obtiene de fuentes variadas como: el sujeto de atención, la familia, el personal del equipo de salud, los registros clínicos, el examen de laboratorio y otras pruebas diagnósticas. Para recolectar la información se utilizan métodos como la entrevista, la observación y el examen físico. (García, 2010)
“Permite a la enfermera recolectar y organizar recoger datos globales acerca de las respuestas humanas a los procesos de salud. Ayuda también a identificar los factores específicos que contribuyen a la existencia de estas respuestas en cada persona, familia o colectivo (…)” (Fernández, 2016) siendo así la base para tomar decisiones y actuaciones futuras.
Muchas enfermeras recogen principalmente datos fisiológicos para que los utilicen otros profesionales e ignoran el resto de los procesos vitales que implican consideraciones psicológicas, socioculturales, de desarrollo y espirituales. La recolección total de todos estos aspectos es vital para ayudarle a alcanzar un nivel óptimo de Salud al paciente.
1.2.6.3. Fase de diagnóstico
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Es la segunda fase del PAE, el diagnóstico de enfermería es el enunciado de la repuesta humana real, de riesgo o de bienestar en el sujeto de atención con un problema de salud, que requiere intervención para solucionarlo o disminuirlo, con el conocimiento de la ciencia de la enfermería. No constituye una acción de enfermería, orden médica, diagnóstico médico o tratamiento. (García, 2010)
Analizar los datos e identifica los problemas reales y potenciales, que constituyen la base del plan de cuidados. También hay que identificar los recursos, que son esenciales para desarrollar un plan de cuidados eficiente.
1.2.6.4. Fase de planificación
En esta fase corresponde a tratar de establecer o llevar a cabo cuidados de enfermería para poder prevenir o mitigar los problemas detectados en el paciente y familia tal sea el caso.
Permite el desarrollo de estrategias determinadas para prevenir, disminuir o corregir los problemas identificados en la valoración. Algunos problemas no se corrigen, por tanto el personal de enfermería puede intervenir para minimizar sus consecuencias.
La planeación del plan de cuidados incluyen las siguientes etapas:
Establecimiento de prioridades entre los diagnósticos de enfermería cuando un sujeto de atención tiene varios problemas.
Determinación de objetivos o resultados esperados con el sujeto de atención.
Planeación de intervenciones de enfermería específicas para ayudarle a lograr los objetivos. (García, 2010)
Fomenta la administración de una atención individualizada de calidad. Se necesita una valoración exacta y completa para facilitar el diagnóstico y tratamiento de las respuestas humanas constituyendo así una base.
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Para que la planeación tenga resultados exitosos tanto la valoración como el diagnóstico deben de ser realizados con la mayor sutiliza y veracidad posible con el fin de que el paciente evolucione de mejor manera
1.2.6.5. Fase de ejecución
La fase de ejecución es la cuarta etapa del plan de cuidados, es en esta etapa cuando realmente se pone en práctica el plan de cuidados elaborado además implica continuar con la recogida de datos, anotar y dar informes de enfermería.
“Es la operacionalización del planeamiento de la atención de enfermería, consta de varias actividades como validar el plan, documentarlo, suministrar y documentar la atención de enfermería y continuar con la recopilación de datos.” (García, 2010) Es aquí donde el enfermera/o pone en marcha la aplicación real del plan de cuidados de enfermería. Implica realizar, delegar y registrar las órdenes de enfermería que fueron desarrolladas en la fase de planificación considerando los aspectos biopsicosociales del usuario, teniendo toda la responsabilidad en la ejecución del plan, pero incluye al paciente y a la familia, así como a otros miembros del equipo. En esta fase se realizarán todas las intervenciones enfermeras dirigidas a la resolución de problemas así como también las necesidades asistenciales de cada persona tratada
1.2.6.6. Fase de evaluación
La evaluación viene a ser la comparación planificada y sistematizada entre el estado de salud del paciente y los resultados esperados. De igual manera valora la eficacia y la efectividad de las actuaciones realizadas o ejecutadas.
“La evaluación del plan de cuidados (retroalimentación) es el proceso de cambiar o eliminar diagnósticos de enfermería, objetivos y acciones sobre la base de los datos que proporciona el sujeto de atención” (García, 2010)
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-El proceso del cliente referido a la consecución de los objetivos -Eficacia del plan (Enfermeria, 2009)
La evaluación que se realiza a intervalos específicos pone de manifiesto el alcance de los progresos del paciente en relación con la consecución de los objetivos y permite al profesional de enfermería corregir cualquier deficiencia y modificar el plan de cuidados según sea necesario.
1.2.7. SOAPIE
Es un procedimiento para el registro e interpretación de los problemas y necesidades del paciente así como también de las intervenciones, observaciones y la evaluación que realiza la enfermera.
“Es un método sistemático para el registro e interpretación de los problemas y necesidades de la persona o paciente (…)” (Quintanilla, 2009)
Este registro de enfermería es la constancia escrita que realiza a diario la enfermera durante su labor asistencial, siendo un documento especifico que hace parte de la historia clínica.
“Es el sistema de documentación orientada al problema paralelo al proceso de enfermería incluye la recolección de datos, la identificación de respuestas del paciente, el desarrollo del plan de cuidados y la evaluación de la consecución de los objetivos (…)” (Galindo, 2012)
Debido a la practicidad que tiene esta metodología para la aplicación de las intervenciones enfermera(o) tiene como fin facilitar el trabajo pero tomando en cuenta siempre la efectividad en el resultado de las actividades y mejora del paciente.
La sigla SOAPIE corresponde a los siguientes contenidos:
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O: Datos objetivos: Consiste en los hallazgos obtenidos durante la valoración; se descubren por el sentido de la vista, oído, tacto, y olfato o por instrumentos como el termómetro, tensiómetro, exámenes auxiliares, etc.
A: Interpretaciones y análisis de los datos: Puede ser real o potencial y siempre va el “relacionado con” para determinar lo factores determinantes o condicionantes y el código de diagnóstico de la NANDA.
P: Plan de atención: se registra el objetivo de la planificación, comprende lo que la enfermara planifica hacer.
I: Intervención o ejecución. Se refiere a ejecutar el plan diseñado con la finalidad de resolver los problemas identificados.
E: Evaluación de los resultados esperados: se evalúa la eficacia de la intervención efectuada; registrada en presente. Concluye con la firma y sello de la enfermera que atendió al paciente. (Galindo, 2012)
Mediante esta metodología se lograra intervenir en los problemas de salud del paciente, determinar sus expectativas, necesidades, así como la aplicación de planes de cuidado, su evaluación y resultados, en este sentido se concibe como método científico para la práctica asistencial realizado por el profesional de enfermería, sin embargo existen áreas donde cada vez son mayores los esfuerzos para lograr unos registros óptimos que contribuyan con la recuperación de los pacientes dado es el caso de los pacientes con enfermedades catastróficas los cuales necesitan de cuidados en el hogar.
1.3. Valoración crítica de los conceptos principales de las distintas posiciones teóricas sobre cuidados paliativos.
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También conocidos como cuidados de apoyo, durante todo el curso de la enfermedad y a través de esto ayudar con los problemas emocionales y espirituales que aquejan al paciente, pero con esto no se espera curar ninguna enfermedad sino mejorar la calidad de vida del paciente cuando el tratamiento medicamentoso ha sido para este agresivo. Es por esto que los cuidados paliativos consisten en la atención activa, global e integral de las personas y sus familias que padecen una enfermedad avanzada progresiva e incurable, con síntomas múltiples intensos y cambiantes, que provocan gran impacto emocional en el enfermo y su familia.
Cabe hacer énfasis que los cuidados paliativos no están dedicados exclusivamente para las fases finales de la vida ya que han aportado y siguen aportando valores relevantes en atención general de pacientes en situaciones de enfermedad avanzada o de fragilidad y vulnerabilidad.
Las enfermedades catastróficas son aquellas que tiene un impacto severo y suponen un alto grado de complejidad y riesgo de mortalidad para el paciente, son agudas prolongadas y amenazantes para la vida pues en su gran mayoría son letales. Además son aquellas que están asociadas a un alto costo para su tratamiento y provocan un desembolso económico significativo tanto para el paciente como para sus familiares pudiendo provocar un estado de insolvencia temporal o definitiva.
El aumento de las enfermedades catastróficas y/o crónicas hace que exista un grupo de pacientes complejos, que obliga a todos los sistemas de salud a buscar nuevas fórmulas que mejoren la atención de estos pacientes.
1.4. Conclusiones parciales del capítulo
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Los cuidados paliativos son una parte importante en la intervención de enfermedades catastróficas ya que son un apoyo durante el curso de la enfermedad tanto para el paciente como para su familia.
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CAPÍTULO II. MARCO METODOLÓGICO Y PLANTEAMIENTO DE LA PROPUESTA
2.1. Caracterización del Centro de Salud San Francisco
El Centro de Salud San Francisco, se encuentra ubicado en la parroquia Gonzáles Suárez ente las calles Juan Ramón Jiménez y Rubén Darío, desde el año 1990. Compuesto por barrios y ciudadelas como son ciudadela Padre Carlos de la Vega, San Luis, San Carlos, San Francisco, Padre Ponce; Barrio los Comuneros, Complejo los Pastos, Cuatro Esquinas, Cooperativa 5 de Febrero, Cooperativa 8 de Octubre y Barrio Santa Bárbara. De acuerdo con los datos proporcionados por el INEC correspondiente al año 2016, la población de esta unidad operativa es de 9.375 habitantes; de la cual aproximadamente un 30% son de nacionalidad Colombiana de los cuales un 15% se encuentran en movilidad humana. La prestación de servicios en esta casa de salud es completamente gratuita, se fundamenta en actividades de promoción de la salud, prevención de enfermedades. Además, presta servicios de medicina general, odontología, ginecología, vacunación. Cabe resaltar que los profesionales de salud acuden a visitas domiciliarias, controles médicos mensuales con el fin de prestar mejor atención a las personas que acuden a esta unidad operativa; La misma que cuenta con una misión y visión, los cuales reflejan las perspectivas como comunidad, que con trabajo en equipo y sobre todo la participación ciudadana se logrará los objetivos y metas planteadas.
2.2. Descripción del procedimiento metodológico para el desarrollo de la investigación
2.2.1. Modalidad de la investigación
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Cualitativa
Se basó en la modalidad cualitativa, porque mediante la recolección de datos individuales, se logró la interpretación y el análisis de las causas y efectos así como también los factores de riesgo que ocasionan este problema.
Cuantitativa
Se basó en la modalidad cuantitativa, porque mediante el estudio estadístico y tabulación de encuestas realizadas se obtuvo resultados para poder determinar de manera más clara el problema que conlleva a que pacientes con enfermedades catastróficas lleven mala calidad de vida.
2.2.2. Tipos de investigación
2.2.2.1. Investigación biográfica. Se realizó a través de la búsqueda minuciosa de cuidados paliativos plasmada en el marco teórico basada en larecopilación de libros, revistas, periódicos, documentales páginas web.
2.2.2.2. Investigación de campo. Se utilizó al momento de realizar la encuesta a los pacientes con enfermedades catastróficas para determinar el nivel de cuidado que tienen.
2.2.2.3. Investigación aplicada. Porque vincula los conocimientos teóricos con la práctica.
2.2.2.4. Investigación descriptiva. Se utilizó esta investigación al describir los factores que conllevan a la mala calidad de vida de los pacientes debido a la falta de cuidados en el hogar.
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2.2.3. Población y Muestra
Población 10 pacientes del centro de salud San Francisco
Muestra Toda la población, es decir 10 pacientes
Fuente: centro de salud San Francisco
2.2.4. Métodos, Técnicas e instrumentos
2.2.4.1. Métodos Teóricos
Histórico – Lógico. Se utilizó para interpretar por medio de antecedentes como ha sido en el pasado los cuidados para pacientes con enfermedades catastróficas tomando en cuenta los orígenes para poder estructurar de una forma adecuada la propuesta y por ende una correcta aplicación.
Analítico-Sintético. Permitió identificar cuáles son las posibles causas y efectos que conllevan a la mala calidad de vida de pacientes con enfermedades catastróficas para luego proponer acciones que mejoren su condición de vida y sus relaciones personales, familiares y su bienestar como personas.
Inductivo-Deductivo. Este método se utilizó al momento de realizar el estudio de los factores de riesgo, así como también complicaciones, para poder direccionar las actividades encaminadas a mejorar la calidad de vida individual y familiar de los pacientes.
Enfoque Sistémico. Este método se aplicó en todo el trabajo logrando plantear el problema se consiguió intervenir íntegramente mediante el proceso de atención de enfermería para dar una solución al problema.
2.2.4.2. Métodos Empíricos
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Medición. Se realizó mediante la encuesta que proporciono datos precisos acerca de la situación de los pacientes datos que fueron sometidos a un análisis y por medio del cual se basó la investigación para enfocarse en mejorar la calidad de vida de dichos pacientes.
Análisis Documental. Método que fue utilizado al momento de la recolección de información bibliográfica, páginas web, historias clínicas y diversos artículos que sirvieron de apoyo para el desarrollo de esta investigación
Validación por Análisis de Resultados. Se realizó una valoración de los resultados de la encuesta aplicada a los pacientes con enfermedades catastróficas para determinar si las actividades planteadas en la propuesta tuvieron éxito y alcanzaron cambios para mejorar el estilo de vida de los pacientes
2.2.4.3. Técnicas
Encuesta. Por medio de la formulación de un cuestionario se logró obtener información más acertada acerca de complicaciones de la falta de cuidados por los pacientes con enfermedades catastróficas
2.2.4.4. Instrumentos de investigación
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2.2.5. Análisis e interpretación de resultados de la encuesta dirigida a los pacientes con enfermedades catastróficas que acuden al Centro de Salud San Francisco de la Ciudad de Tulcán
Pregunta 1. ¿Conoce usted que es una enfermedad catastrófica? Gráfico 1. Enfermedades catastróficas
Fuente: Encuestas – Diagnóstico
Elaborado por: María José Narváez Pozo
Interpretación de resultados: Las enfermedades catastróficas son un problema de salud a nivel mundial. Los resultados obtenidos muestran que un bajo número de los pacientes a los que se les aplicó las encuestas consideran que no conocen que es una enfermedad catastrófica, ni las medidas preventivas que deben de tomar motivo por el cual es importante educar tanto al paciente como al grupo familiar.
Si; 70% No; 30%
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Pregunta 2. ¿Usted cree que el tratamiento de su enfermedad tiene un seguimiento adecuado y oportuno?
Gráfico 2. Tratamiento enfermedad
Fuente: Encuestas – Diagnóstico
Elaborado por: María José Narváez Pozo
Interpretación de resultados: El seguimiento adecuado de una enfermedad catastrófica consiste en la aplicación conjunta del tratamiento medicamentoso como cuidado directo. De los pacientes encuestados la mayoría consideran que el tratamiento de su enfermedad no tiene un seguimiento adecuado y oportuno, lo que equivale a que no existe preocupación suficiente por parte del área de salud, evidenciando la falta tanto de cuidados como de lo primordial en este caso la visita domiciliaria al paciente. Y que no existe una institución que brinde cuidados en el caso de desmejora del paciente.
Si; 40%
No; 60%
