CON DISCAPACIDAD
Tesis Doctoral presentada en el:
Departamento de Sociología
Facultad de Ciencias Económicas y Empresariales Universidad Autónoma de Madrid
2004
Programa de doctorado: "Derechos Fundamentales"
Instituto de Derechos Humanos "Bartolomé de las Casas"
Universidad Carlos III de Madrid (1992-1994)
Autora: Inmaculada ZAMBRANO ALVAREZ
Directora: Prof. Dra.: María-Angeles DURAN HERAS Tutor: Prof. Dr. José Juan TOHARJA CORTÉS
UNIVERSIDAD AUTÓNOMA MADP-C REGISTRO GENERAL
Entrada 01 NT
1O.15.O3
C'JL'T 37*3
Directora: Prof. Dra.: María-Angeles DURAN HERAS Catedrática de Sociología y Profesora de Investigación Departamento de Economía del CSIC
Tutor: Prof. Dr. José Juan TOHARIA CORTÉS Catedrático de Sociología Facultad de Ciencias Económicas y Empresariales Universidad Autónoma de Madrid
Agradecimientos
"Hay amistades que se escurren de las manos como el agua clara, otras son como una rosa que uno se prende despreocupadamente en el ojal, pero las verdaderas amistades son como los "chupapiedras"
de los niños andaluces, son lapas que se plantan silenciosamente en el corazón"
Federico García Lorca, Carta a un amigo
Antonio Machado dice en uno de sus poemas que "no hay camino...se hace camino al andar". Desde luego, esto es evidente para muchos aspectos de la vida. Para mí lo ha sido también desde el momento que me planteé la realización de esta tesis doctoral, que ha sido fruto no sólo de un proceso intelectual sino también de una firme y sostenida elección personal.
Uno de los objetivos de la presente investigación ha sido aportar a la perspectiva de los derechos fundamentales el análisis social y empírico. Esta decisión me ha requerido recorrer un camino en el que apenas está marcada la senda a seguir, a veces con poca luz y con algunos riesgos. Pero ha sido también el estímulo para abrir nuevas vías de estudio y análisis, para avanzar paso a paso en la labor investigadora. Muchas cosas he aprendido en el camino, muchas personas he conocido, y sobre todo, y muy importante, mucha gente me ha demostrado su cariño y su amistad, sabiendo compartir conmigo el período de realización de esta tesis doctoral: las ilusiones, las alegrías, pero también las dudas y los momentos más difíciles que ha habido. A todos ellos quiero ahora agradecerles su apoyo y dedicación.
Gracias a Manuel, mi marido, por su apoyo incondicional y sobre todo porque ha creído, en muchas ocasiones más que yo misma, en el interés que podía tener finalizar esta investigación. Gracias por las renuncias que ha hecho para que yo terminara mi trabajo, y por las horas extras dedicadas a nuestra hija Paula. A mis padres y hermanos,
En el ámbito universitario también tengo mucho que agradecer. Como Popper nos recuerda en el libro "La responsabilidad de vivir" (1995): "El futuro, abierto de par en par, tan sólo depende de nosotros, de los que nosotros y otros seres humanos hacemos y habremos de hacer". Así, tenemos responsabilidades en el mundo, y el futuro depende entre otras cosas de nuestro pensamiento, deseos, riesgos y de cómo sepamos transmitir todo aquello. En este sentido, la universidad siempre ha sido para mí un lugar de intentos y en el que he querido también proyectarme. Espero que esta casa siga siendo siempre mi compañera de viaje y un lugar para el encuentro, para el crecimiento intelectual y para la creatividad. Por esta razón, quiero expresar mi agradecimiento a las Universidades y Centros de Investigación por los que he pasado y sobre todo a las personas que allí he ido encontrado.
En primer lugar, quiero manifestar mi gratitud al Consejo Superior de Investigaciones Científicas y a sus investigadores y personal de apoyo.
A mi directora de tesis, Maria Angeles Duran, porque ha sabido transmitirme siempre el interés de los estudios que realizábamos, y porque la ilusión y capacidad con la que emprende su trabajo, contagia entusiasmo para emprender la tarea propia. Su manera de entender la investigación y su vinculación con la vida cotidiana, ha sido un estímulo constante para profundizar en nuevas vías de investigación. Gracias también, porque me ha enseñado mucho sobre el difícil, pero también apasionante, arte de escribir. Con ella entré en el Instituto de Economía y Geografía del Consejo Superior de Investigaciones Científicas de Madrid, y participé en una línea de investigaciones sobre el análisis del tiempo dedicado por el ámbito familiar al cuidado de la salud. Esta línea de investigación centrada en las implicaciones que tiene para la familia el cuidado de los enfermos y dependientes, ha sido el origen del trabajo empírico desarrollado posteriormente para esta investigación.
Un papel esencial han jugado en estos años mis compañeros del Instituto de Economía y Geografía, del Consejo Superior de Investigaciones Científicas, en Madrid;
principalmente, Teresa Castro y Dolores Puga, del departamento de Demografía y Geografía respectivamente. En primer lugar por su amistad, que ha influido muy positivamente en el período final de esta tesis doctoral, y en segundo lugar, por sus consejos y apoyo incondicional Durante el período de realización de la misma. Ha sido fundamental tenerlas cerca en los últimos meses.
Especialmente me gustaría agradecer a Teresa Castro, que me haya permitido finalizar esta investigación en el marco del proyecto de investigación que compartimos, sobre el cuidado de las personas dependientes y la política familiar española. Desde luego, espero que el trabajo realizado para esta tesis, serán de gran utilidad para el proyecto, y también para futuras tareas que abarquemos juntas. Con ella, y en el departamento de Demografía, me acerqué al estudio sociodem o gráfico de la población española, y en concreto al colectivo de las personas con discapacidad. Gracias a esta colaboración he conocido de cerca una nueva línea de investigación, que prioriza el análisis comparativo internacional en el estudio de las repercusiones que los cambios sociales y demográficos tienen en el cuidado de la salud y en la fecundidad española, y que pone de relieve la necesidad de nuevas y más ambiciosas iniciativas para apoyar a las familias desde los poderes públicos.
Teresa Castro, me ha enseñado técnicas importantes en la labor investigadora, y me ha incentivado siempre a tener presente el análisis comparativo internacional. Pero, sobre todo, quiero agradecerle su actitud y disponibilidad.
Gracias también a Juan Antonio Fernández Cordón, por la confianza depositada en mí.
A Maria Teresa Martín Palomo, por el entusiasmo y la ilusión con la que emprende su trabajo, y participa de la tarea ajena. A Fermina Rojo, Gloria Femández-Mayoralas, Vicente Rodríguez y Antonio Abellán, gracias por sus consejos y sus ánimos. A Chema y a Manolo, por estar siempre disponibles para ayudarme a solucionar los problemas informáticos. A Cleo, Maite, Gene, Ana, Lola, y a todas las personas que trabajan en las Biblioteca del Instituto de Economía y Geografía y de Filosofía del CSIC les
A Javier Sanz, a Asunción Calatrava, Susana García, Cristina García, Samir Mili, Emilio, compañeros todos del Instituto de Economía del CSIC, gracias por su apoyo. Y también muy especialmente, a Marga Suazo, Andrés Tacsir y Jesús Rogero en las labores finales de revisión y edición. A todos ellos, y a Jaime Martínez, gracias por los ánimos dados y por los buenos momentos compartidos.
Otra mención preferente quiero dedicar al Departamento de Sociología de la Universidad Autónoma de Madrid, especialmente a José Juan Tonaría, Luis Enrique Alonso, Gerardo Meil y Cristóbal Torres. Al tutor de esta tesis, José Juan Toharia, le quiero agradecer la amabilidad que tuvo siempre conmigo, y su disponibilidad para tutelar esta tesis. Sus estudios en Sociología Jurídica, han sido para mí un constante
estímulo para el acercamiento a esta disciplina.
A Luis Enrique Alonso le quiero agradecer ese entusiasmo y generosidad con las que se implica en todo, y que ya muchos conocemos desde hace tiempo, así como las repetidas invitaciones que me ha hecho para leer la tesis en esta Universidad. A Gerardo Meil, sus continuos ánimos para que finalizase este trabajo, los buenos ratos compartidos en esta Universidad. A Cristóbal Torres, haberme hecho más fácil los trámites burocráticos para presentar esta tesis.
También quiero agradecer a Gregorio Rodríguez Jarabo, profesor de la Facultad de Psicología de esta Universidad haberme permitido participar en proyectos de investigación sobre la discapacidad.
A Cristina Bemis, ex vicerrectora de coordinación, y Catedrática de Biología de la Universidad Autónoma de Madrid. A mis compañeros dei Rectorado: Pilar Pérez Cantó, Silvia Arias, María, Toño, Encarna, Lola, etc. y también a Mar y a Nieves de la Oficina de Información. Con todos ellos he compartido varios años de trabajo, y han sabido darme ánimos para finalizar esta tesis y transmitirme también el entusiasmo de
conocer otros aspectos importantes para el desarrollo de la Universidad. En este período aprendí muchas cosas del funcionamiento de la misma, y de la necesidad de que la Universidad esté en continua relación con el mundo exterior.
A la Universidad Carlos III de Madrid le agradezco que me permitiera realizar los cursos de doctorado en el Programa de Derechos Fundamentales, en el Instituto de Derechos Humanos Bartolomé de las Casas. En el año 1995, cuando comencé los cursos, no existía ninguna Universidad que permitiese especializarse en esta materia, para mí siempre de gran interés, y que demandaba el acercamiento de las ciencias sociales. Los dos años de realización de los cursos de doctorado han sido muy enriquecedores para mí. Durante este tiempo me aproximé a las principales teorías sobre el concepto y fundamento de los derechos humanos, y descubrí la necesidad de aportar el análisis sociológico a estos estudios. Fueron estos años muy interesantes, no solamente por lo aprendido en los cursos de doctorado y por las personas que conocí, sino porque fue una época muy estimulante intelectualmente para mi trabajo posterior de investigación en el Instituto de Economía y Geografía (Departamento de Economía), y más en tarde en el Departamento de Demografía del Consejo Superior de Investigaciones Científicas de Madrid.
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Quiero agradecer a los profesores Manuel Calvo, Eusebio Fernández, Rafael de Asís, Ascensión Calatrava, José María Sauca y Jesús González Amuchástegui, sus ánimos para profundizar en los aspectos sociales de los derechos fundamentales. De Manuel Calvo recuerdo con gratitud, especialmente, sus clases de Sociología de Derechos Fundamentales en el Doctorado. Sin duda ninguna, fueron el impulso definitivo para que yo me animara a trabajar en esta materia. La continuidad de su trabajo a través de la asociación Análisis sobre Derecho y Sociedad, y en el Instituto de Sociología Jurídica de Oñati, ha sido un constante estímulo para mí. También quiero agradecer al profesor Amuchástegui el tiempo dedicado a la lectura de los papeles que le entregaba. A José María Sauca, porque siempre me animó a incorporarme a esta Universidad, y porque su actitud, cuando era Director del Instituto, creó muy buen ambiente entre los que en aquellos a-ños realizábamos los cursos de doctorado.
del doctorado, pero sobre todo por los buenos ratos compartidos y porque todavía siguen siendo mis amigos. Especialmente quiero agradecer a Liliana sus buenos consejos y su ayuda para la edición de la bibliografía.
Al Departamento de Sociología y Ciencia Política de la Facultad de Ciencias Sociales y Jurídicas de la Universidad Carlos III de Madrid, especialmente a Constanza Tobío y a Francisco Vanaclocha. A Constanza Tobío le quiero agradecerle su vitalidad, y sus ánimos para que siempre tuviera presente la perspectiva de género. A Francisco Vanaclocha porque me permitió participar en la puesta en marcha de la Cátedra Alonso de Quintanilla, y por el entusiasmo que puso en el proyecto que empezamos juntos, que sin duda influyó en mi interés por seguir desarrollando mi trabajo en la Universidad.
Gracias también a Esther, Antonio y Verónica, todavía buenos amigos, a los que tengo que agradecer sus ánimos y los cafés compartidos. En algunas ocasiones pienso que tengo una deuda con esta Universidad.
AI Max-Planck-Institut für Bildungsforschung. Bibliothek und Wissenschañliche Dokumentation de Berlín, que visité en el verano de 1999, por facilitarme las búsquedas bibliográficas y por la amabilidad de las personas que trabajaban allí.
En el Colegio de Ciencias Políticas y Sociología quiero dar las gracias primordialmente a Lorenzo Navarrete, Decano del Colegio de Madrid, porque me ayudó a introducirme en el mundo universitario y a Miguel Ángel Ruiz de Azúa, Decano del Colegio Nacional, porque ha sido una de las personas que me ha enseñado lo importante que es ser un buen profesor. La vinculación de ambos en la defensa y el desarrollo de la profesión ha sido y sigue siendo un buen ejemplo para mí. El Colegio es además un lugar que facilita el encuentro con amigos, y la participación en proyectos y grupos de trabajo, siempre enriquecedores para la trayectoria investigadora. Gracias a Luis, Soraya, Asun, Carmela, Nava, Lila y Patricia por los buenos ratos compartidos y por los proyectos que emprendimos juntos.
A la Fundación MAPFRE le agradezco que financiase el estudio sobre los accidentes de tráfico de los jóvenes, que fue mi inicio en la investigación sobre la discapacidad.
También a MAPFRE Seguros, porque me facilitó la realización de entrevistas a familiares de jóvenes con discapacidad sobrevenida por accidente de tráfico.
En cuanto a Merck & Dohme, les agradezco que me hayan permitido utilizar los materiales inéditos del estudio "El impacto social del ictus", que ofrecen valiosa información sobre las relaciones entre los enfermos que han padecido accidentes cerebrovasculares y sus cuidadores.
También quiero agradecer a Manuel Cavero que me facilitó la búsqueda bibliográfica en el Senado de Madrid. A Osear Moral y a Marian Diez, que leyeron detalladamente algunos de mis papeles. A éstos, junto a Ma Mar Cogollos, Presidenta de la Asociación para el Estudio de la Lesión Medular Espinal (AESLEME) y a José Mana Arocena, colaborador de esta Asociación, les quiero agradecer que siempre estuvieron dispuestos a responder a mis preguntas. Estos últimos, también me facilitaron la realización de entrevistas a familiares de jóvenes con discapacidad.
Finalmente, tengo reservado un lugar especial para mis amigos, a quienes les tengo reservado un lugar especial, y que no por presentarlos en último lugar tienen menos importancia: a Maribel, Olga, Emilio, Angeles, Marta, Tere, Rosa, Asun, Luis, Tere, Jesús, Mar, Blanca, y muchos más, porque como decía al principio la amistad ha tenido un lugar muy importante en esta investigación. En ellos he encontrado siempre palabras de apoyo y confianza, y han sabido, además, sacarme del "encierro" en el que sobre todo el último año he vivido. También a mis compañeros de Facultad, Nava, Susana, Josefa, Ramón, Salomé, Nasser, Carmen, Cristina y Femando.
A todos os doy las gracias por ser compañeros de camino y os ofrezco la alegría de ver realizado este trabajo. Porque, como dice León Felipe en el prólogo del libro de Walt Whitman, Canto a mí mismo, ahora nos toca compartir la alegría del esfuerzo.
1. Introducción , 2 '. 1.1. Relevancia social del tema 2 1.2. Objetivos de la investigación 5 2. Marco conceptual y metodología 9 2.1. Marco conceptual 9 2.1.1. Los conceptos de discapacídad y dependencia 9 2.1.1.1. El concepto de discapacidad y la valoración del contexto social 9 2.1.1.2. El concepto de dependencia 14 2.1.2. La conexión entre los conceptos de dependencia y Derechos Fundamentales.
17 2.1.3. El concepto de cuidado informal remunerado 19 . 2.2. Período y colectivo objeto de estudio 21 2.3. Metodología 23 2.3.1. La metodología interdisciplinaria en los estudios socio-jurídicos 23 2.3.2. El análisis crítico de los aspectos sociales de las fuentes jurídicas y
documentales utilizadas 25 2.3.3. El análisis cuantitativo de las fuentes estadísticas y el análisis cualitativo de los informes de carácter social 29 2.3.4. Dos estudios del caso: los jóvenes parapléjicos por accidentes de tráfico y los pacientes inmovilizados por ictus 32
2.3.4.1. Los accidentes de tráfico de los jóvenes. Aspectos sociales del origen de ' los accidentes y sus consecuencias sociales 32
2.3.4.2. Los pacientes inmovilizados como consecuencia del ictus 38 2.3.5. Entrevistas realizadas a expertos 41 3. Las indicaciones de Naciones Unidas y la Unión Europea sobre el trabajo no remunerado en el cuidado de la salud y la discapacidad 43
3.1. Naciones Unidas y los aspectos sociales del cuidado de la salud y la
discapacidad 43 3.1.1. El trabajo no remunerado de cuidado üe la salud y la invisibilidad de los aspectos sociales en los actuales indicadores de desarrollo 44 3.1.2. La discapacidad y la valoración del contexto social 50 3.1.3. El compromiso de España con la Declaración Universal de los Derechos Fundamentales y los tratados y acuerdos internacionales 54 3.2. La Unión Europea y las medidas propuestas para apoyar la labor del cuidado en el ámbito familiar y proteger a las personas con discapacidad 56 3.2.1. La preocupación por un acceso igualitario en el empleo 56 3.2.2. La valoración del trabajo no remunerado de cuidado realizado en el hogar. 59 3.2.3. Otras medidas para apoyar a las personas con discapacidad y a sus familias.
. 62 3.2.4. Hacia la armonización de las políticas sociales en la Unión Europea 69 4. Perspectivas de futuro: situación actual y a medio plazo de las personas con discapacidad y sus cuidadores 73
4.1. La estimación del número de personas con discapacidad y las causas de las discapacidades 74 4.2. El tipo de discapacidades padecidas por la población española y el grado de severidad de las mismas 83 4.3. Las ayudas recibidas por las personas con discapacidad: familia, servicios
sociales y sanitarios 87 4.4. El nivel de ingresos y la actividad laboral de las personas con discapacidad... 100 4.5. Las características del cuidado de las personas con discapacidad en el ámbito familiar 111 4.6. La atribución de responsabilidades en el cuidado 125 4.7. Los accidentes de tráfico de los jóvenes: un estudio de caso sobre el cuidado de jóvenes con discapacidad 133
4.7.1. Tiempo dedicado al cuidado de la persona con discapacidad y principales actividades realizadas en relación con su cuidado 133
4.7.3. El coste de sustitución del cuidado realizado por mujeres y varones a jóvenes con discapacidad sobrevenida por accidente de tráfico 142 4.7.3.1. Obtención del coste/hora del trabajo asalariado que más se identifica con las tareas realizadas en el cuidado de la persona con discapacidad 142 4.7.3.2. Personas con discapacidad según el tipo de discapacidad producida.. 145 4.8. Los cuidadores de pacientes inmovilizados como consecuencia del ictus 151 4.8.1. Las razones de la solidaridad 151 4.8.2. La aplicación de escalas de dependencia 152 4.8.3. La relación entre el cuidador y el cuidado 154 4.8.4. Alternativas a la forma actual de cuidado 155 4.8.5. El impacto económico de la enfermedad sobre el cuidador 156 4.9. Perspectivas de futuro 157 5. Las iniciativas políticas y jurídicas para la protección de las familias en el
cuidado de la discapacidad, en España ,', 160 5.1. El marco constitucional 161
. 5.1.1. Los poderes públicos ante la obligación de de garantizar los derechos
fundamentales y las libertades públicas 161 5.1.2. La protección de la salud, !a familia y la discapacidad. Los derechos
económicos, sociales y culturales 163 5.1.2.1. La protección de la salud 163 5.1.2.2. La protección a la familia 167 5.2. El origen y los objetivos de la legislación vigente para la protección a la familia
172 5.3. Las iniciativas parlamentarias para la valoración del trabajo no remunerado ... 176 5.4. Las prestaciones sociales básicas del Estado a las familias con personas con discapacidad 181
5.4.1. Las prestaciones familiares de la Seguridad Social 182 5.4.1.1. La prestación económica por hijo minusválido 182
5.4.1.2. Otras manifestaciones positivas de la Seguridad Social 185 5.4.2. La protección familiar en el ámbito laboral 191 5.4.3. La protección familiar en el ámbito fiscal 198 5.4.4. La necesidad de coordinación de las Administraciones Públicas 203
5.4.4.2. Las prestaciones recibidas por las personas con discapacidad en la Comunidad de Madrid 208 5.5. Hacia un seguro social de la dependencia: La responsabilidad de la Seguridad Social y de la ciudadanía 218 6. Resumen y Conclusiones 226 6.1. Las indicaciones de Naciones Unidas y la Unión Europea 226 6.2. Las características de las personas con discapacidad y sus cuidadores en el ámbito familiar 230 6.3. Las iniciativas políticas y jurídicas en España para la protección de las familias en el cuidado de la discapacidad 237 7. Bibliografía 250 8. Anexos 269 8.1. Fuentes 269 8.1.1. Fuentes jurídicas .* 269 8.1.1.1. Fuentes jurídicas de Naciones Unidas 269 8.1.1.2. Fuentes jurídicas de la Unión Europea 271 8.1.1.3. Fuentes jurídicas nacionales y autonómicas 274 8.1.2. Fuentes documentales 277 8.1.2.1. Fuentes documentales de Naciones Unidas 277 8.1.2.2. Fuentes documentales de la Unión Europea 278 8.1.2.3. Fuentes documentales españolas 279 8.1.3. Fuentes estadísticas e informes de carácter social 280 8.1.3.1. Fuentes estadísticas de la Unión Europea 280 8.1.3.2. Fuentes estadísticas españolas 285 8.1.3.2.a. Las Encuestas Nacionales sobre la Discapacidad 285 8.1.3.2.b. Otras fuentes estadísticas sobre la discapacidad 295
8.2.2. índice de gráficos 310
. Introducción
CAPITULO 1
Introducción
1, Introducción.
1.1. Relevancia social del tema.
Durante las últimas décadas del siglo XX se ha producido lo que Van de Kaa y Lesthaeghe llaman la "Segunda Transición Demográfica" (Van De Kaa, 1987, Lesthaeghe, 1991). Durante esta transición han evolucionado rápidamente los comportamientos sexuales, reproductivos y familiares, ligados a su vez a transformaciones socio-económicas e ideológicas. Como consecuencia, cada vez son más complejas y diversas las formas de convivencia y hay mayor pluralidad en las trayectorias de vida individuales. La propia naturaleza de la vida familiar se ha transformado profundamente; entre otros rasgos característicos, son de destacar la progresiva incorporación y permanencia de la mujer en el mundo laboral y los cambios en las necesidades de cuidados de la salud.
España no ha quedado al margen de estas transformaciones globales, lo que hace necesario replantear el tema de las responsabilidades en el cuidado de la salud, así como buscar nuevas modalidades de protección familiar e intervención social para responder a las demandas de cuidado.
En general, las necesidades de cuidado se centran en los colectivos de niños y ancianos, pero también hay otras situaciones provocadas por enfermedades, accidentes o discapacidades que tienen un importante impacto en el ámbito familiar, económico y social. En el origen de estas situaciones se encuentran, entre otras, las enfermedades congénitas, los accidentes laborales y las discapacidades generadas por los accidentes de tráfico, que tienen especial incidencia entre los jóvenes. La consideración de este último grupo es importante, porque al elevado número de muertes se añaden numerosas situaciones de invalidez que afectan a personas con una larga esperanza de vida.
. Introducción
A ello se suman otras enfermedades ocasionadas por el ritmo de vida actual y la creciente soledad en las sociedades urbanas, como las depresiones y el estrés; algunas enfermedades emergentes como el SIDA, los problemas ocasionados por la manipulación y venta de productos venenosos, como los que ocasionaron el síndrome tóxico, o las discapacidades ocasionadas por los problemas derivados del terrorismo.
Todo ello trae como consecuencia nuevas formas de discapacidad y de dependencia, que se acentúan además por el envejecimiento de la población de las sociedades occidentales.
El año 2003 fue declarado Año Europeo de la Discapacidad: "Las personas con discapacidad han conseguido prolongar sus expectativas de vida, su calidad de vida e incluso una paulatina integración laboral y social, sin embargo sus necesidades de atención en ocasiones permanecen a lo largo de toda su vida. Los cuidados se vuelven más complejos, y empieza a ser relativamente frecuente que familiares cuidadores de personas con discapacidad, también necesiten cuidados .
Lo que esta declaración del Año Europeo de la Discapacidad pretendía, y sin duda ha logrado en buena parte, es evidenciar la necesidad de resolver un problema grave de orden humano, político y económico, que rebasa el estrecho ámbito sanitario. El cuidado de la salud y en particular la satisfacción de las demanda de atención continua y prolongada, es uno de los principales retos a los que se enfrenta el siglo XXI.
Hasta fechas recientes, la investigación y las propuestas políticas tenían como foco principal de atención los propios enfermos o personas con discapacidad. Una de las aportaciones del Año Europeo de la Discapacidad ha sido la ampliación del ámbito de consideración, tanto para la investigación como para la intervención política, a los cuidadores de los enfermos o personas con discapacidad. Ya existían importantes precedentes de análisis de las demandas de cuidado de la salud en general, que subrayan
II Conferencia Europea de Ministros responsables de políticas de discapacidad celebrada en Málaga en el año 2003. "Los países europeos impulsarán la integración social de las personas con discapacidad". Revista Sesenta y más. N° 216. IMSERSO, Mayo 2003, p.6.
la necesidad de medidas políticas y sociales de apoyo a los enfermos y sus familias (Daniels, 1989; Iglesias de Ussel, 2001; Martínez Román, 2002); aunque se enfocaba muy principalmente hacia las necesidades de niños y ancianos, y de sus cuidadores.
Las recomendaciones formuladas por organismos internacionales como Naciones Unidas y la Unión Europea, en el sentido de reconocer los derechos del cuidador como derechos humanos, han ido impactando lentamente en la opinión pública mundial, pero no han tenido todavía suficiente eco o traducción en investigación y políticas concretas.
No obstante, es indudable el peso de Naciones Unidas como representante de la autoridad moral de la comunidad de naciones. Igualmente es importante para España, como Estado miembro, la legislación emanada de la Unión Europea.
Aunque las propuestas o recomendaciones de las instituciones internacionales produzcan efectos con algún retraso, marcan el sentido de una tendencia. Los principios generales enunciados en las recomendaciones o directivas de la Unión Europea en materia de derechos sociales mínimos, requieren adaptaciones legislativas y políticas en todos los países europeos, inspiradas en una filosofía común. Además, como ha expresado Lluis Flaquer (Flaquer, 2000), la puesta en marcha de la moneda única comportará una mayor necesidad de armonización de las políticas sociales en la Unión Europea, y ello requerirá la adaptación de líneas de actuación acreditadas en otros países. La perspectiva europea sin duda tiene y tendrá repercusiones en la legislación española, e incentivará la puesta en marcha de medidas legislativas y sociales para el apoyo a la familia, así como una mayor definición de las responsabilidades en el cuidado de la salud.
La investigación contribuye al cambio social, en la medida que hace más visible las transformaciones ya acaecidas y facilita el debate y la toma de decisiones políticas, tanto previas como coadyuvantes o correctoras de las medidas legales. En la actualidad existen algunos estudios sobre la normativa estatal existente para el apoyo a las personas con discapacidad (Rodríguez Cabrero, 1999; CES, 2004), pero no sobre la necesidad de apoyar a las personas con discapacidad y a sus familias, que contraste las recomendaciones de Naciones Unidas y la Unión Europea con las iniciativas españolas en esta materia. Un estudio que incorpore las fuentes de información socio-jurídicas a
Introducción
esta temática puede ser muy útil para el conocimiento del problema, y contribuye a su vez a mejorar el conocimiento de los aspectos sociales de los Derechos Fundamentales.
Su consideración es decisiva debido a las necesidades generales por las nuevas formas de discapacidad y dependencia que entran en conflicto con otros tipos de necesidades, aspiraciones y expectativas de la sociedad contemporánea.
1.2. Objetivos de la investigación
La investigación que se presenta a continuación tuvo su origen enl992, en el marco del programa doctoral de Derechos Fundamentales de la Universidad Carlos III de Madrid.
Como la mayoría de los proyectos de investigación que son asimismo proyectos de tesis doctorales ha tenido una trayectoria institucional enriquecedora. Arrancó de un interés general por la situación de las personas con discapacidad en cuanto sujetos de derechos humanos y fue luego tomando forma a través de sucesivas etapas de participación directa en proyectos de investigación de orientación empírica, realizados en el Consejo Superior de Investigaciones Científicas, que completaron la perspectiva jurídica inicial con nuevas aportaciones desde el campo sociológico, socioeconómico y demográfico.
En resumen, la investigación que se presenta es una síntesis que trata de integrar diversas disciplinas sociales en el análisis de un tema novedoso, el de la dependencia.
Su mayor dificultad y, consecuentemente, su aportación más valiosa, ha sido el ensamblaje entre fuentes de naturaleza muy dispar, correspondientes a estilos y tradiciones intelectuales diferentes.
El eje de relaciones entre las personas con discapacidad y sus cuidadores es el núcleo que aglutina toda la investigación. Sobre ese eje se han fijado los objetivos, que en esencia son los siguientes:
1. Recopilación, ordenación y análisis crítico de las fuentes jurídicas referentes a los derechos y obligaciones de las personas con discapacidad, así como los derechos y obligaciones de sus cuidadores, y del Estado y la sociedad respecto a unos y otros.
2. Análisis de la respuesta dada por los poderes públicos a las demandas de las _ personas con discapacidad, especialmente en lo relativo al cuidado dentro del ámbito familiar. El modo en que los poderes públicos españoles han dado respuesta a las necesidades de las personas con discapacidad y sus cuidadores en el ámbito : familiar, es un claro indicador de la consideración que las distintas instituciones de
la Administración Pública han concedido a este tema.
3. Análisis de los condicionantes sociodemográficos de las personas con discapacidad en España. Para lograr este objetivo se utilizarán intensivamente las bases de datos disponibles sobre el tema, tanto públicas como privadas.
i
El objetivo es obtener una información bien estructurada y al mejor nivel posible de actualidad y desagregación sobre los siguientes temas:
3.a.- Las características sociodemográficas de las personas con discapacidad. Más específicamente, sobre las siguientes condiciones:
- Edad - Sexo
- Estructura familiar - Nivel de ingresos - Actividad laboral
3.b.- Las características sociodemográficas de los cuidadores:
l"
- Edad - Sexo
- Tiempo dedicado al cuidado
- Convivencia con la persona con discapacidad - Actividad laboral
- Nivel de ingresos
- Tiempo dedicado al cuidado de la persona discapacitada
. Introducción
- Tipo de ayudas recibidas por las administraciones públicas - Grado de satisfacción respecto a las ayudas recibidas.
3.c- El estado de la opinión pública ante la atribución de responsabilidades en el tema de la dependencia. Para ello se analizarán las fuentes disponibles actualmente, en especial artículos y debates publicados en la prensa diaria y sondeos de opinión realizados por varias instituciones.
4. Finalmente, el cuarto objetivo es analizar las estimaciones económicas (procedimientos utilizados, asignación de valor) de los costes de la dependencia y las medidas alternativas al cuidado en el ámbito familiar. Para ello se realizará una exposición crítica de la literatura disponible sobre el tema y se aportará una valoración (-aplicada al caso de jóvenes con paraplejia-) realizada por la autora sobre la base de un estudio detallado de casos, así como una aportación inédita sobre la situación de los cuidadores de enfermos de ictus.
CAPITULO 2
Marco conceptual y metodología.
Marco conceptual y metodología
2. Marco conceptual y metodología.
"... Siempre se pierde algo en el proceso de nombrar. Siempre existe un desfase entre las palabras con las que denominamos las experiencias. Ni los hombres ni las mujeres pueden estar nunca totalmente presentes en las palabras que utilizamos... ". (Gunning, 1998)
2.1. Marco conceptual
Antes de exponer la metodología, es importante definir algunos conceptos que se van a utilizar y el uso que se va a realizar de ellos en esta investigación. A continuación se expone cómo ha ido evolucionando el concepto de discapacidad y dependencia, y cual va a ser el colectivo de personas con discapacidad objeto de estudio.
2.1.1. Los conceptos de discapacidad y dependencia.
2.1.1.1. El concepto de discapacidad y la valoración del contexto social.
Uno de los principales problemas que se han planteado con relación al colectivo de las personas con discapacidad, es la confusión conceptual y terminológica existente al referirse al mismo. En la actualidad, cualquier intento de planificación, estudio, o clasificación sobre las personas con discapacidad, con problemas de dependencia o no, tiene que estar firmemente sustentada en una clara definición de los conceptos implicados, de la clasificación de los mismos y en una escala para cuantificar la gravedad del problema (Querejeta González, 2003) .
2 Miguel Querejeta es responsable del equipo local en Guipúzcoa de la Red Española de Colaboración con la OMS para el estudio de la discapacidad.
En los últimos años, la descentralización administrativa ha traído aparejada la necesidad de controlar recursos y subvenciones, así como de diseñar políticas sociales, y esto ha contribuido a crear herramientas de clasificación y de valoración cada vez más precisas.
Los términos deficiencia, discapacidad y minusvalía se han venido utilizando en ocasiones como sinónimos fuera del ámbito especializado, a pesar de que la OMS desde el año 1980 adjudicó a estos términos unas definiciones específicas, que les proporcionó un significado exacto.
La publicación por la Organización Mundial de la Salud de la "Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías" de 1982, vino a clarificar en gran medida este campo, estableciendo tres niveles de consecuencias de la enfermedad: deficiencias, discapacidades y minusvalías. El primer nivel estaba formado por los síntomas, señales o manifestaciones de una enfermedad a nivel de órgano o función de un órgano, cualquiera que fuera su causa. El segundo nivel lo constituían las
"discapacidades", que son las consecuencias que la enfermedad produce a nivel de la persona, por ejemplo la dificultad para subir escaleras, para hablar, etc. El tercer nivel lo constituyen las minusvalías, es decir, las consecuencias que la discapacidad produce a nivel social, entendiendo por éstas las desventajas que la discapacidad origina en el individuo con relación a las demás personas que forman su entorno, debido al incumplimiento o a la dificultad de cumplir las normas o costumbres que impone la sociedad.
Sin embargo, como presentan los profesores Esbec y Gómez-Jarabo (Esbec Rodríguez y Gómez Jarabo, 2000), aunque los conceptos de la clasificación de la OMS eran claros, su adecuación generalizada abría unas divergencias y diferencias que hacían su uso comparativo muy difícil, lo que contribuyó a que se replantease el concepto de discapacidad que se utilizaba en la Clasificación de 1982. Esto llevó a la difusión por parte de la Organización Mundial de la Salud (OMS) del trabajo de John Cooper denominado IDH-93, (Impairments, Disabilities, and Handicaps), en el que el concepto de discapacidad se definía como la restricción, ausencia o desventaja en la expresión explícita de una o varias habilidades personales en un contexto social determinado.
Marco conceptual y metodología
Los motivos fundamentales para la actualización del concepto no eran sólo la cuantificación de la población con discapacidad, sino su integración plena en la comunidad, lo cual requería no sólo una normativa legal y una sensibilidad política, sino también una metodología pluridisciplinar capaz de afrontar la actitud social sobre la discapacidad, siendo para ello imprescindible la confluencia de los aspectos humanos, técnico-metodológicos y legales. En este contexto empezaron a desarrollarse numerosas revisiones de la Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalias de 1982 (Ministerio de Asuntos Sociales, 1994) . Bajo la preocupación de que la Clasificación de 1982 no ofrecía respuestas adecuadas al estar basada en el método curativo, y no integraba con suficiente claridad el papel desempeñado por el entorno social y físico, se llegó hasta la Clasificación Internacional de Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud (CIF) en el año 2001 (Ministerio de Asuntos Sociales, 2001).
El proceso de revisión de la Clasificación de 1982 se basó en buena medida en los modelos del sociólogo Saad Nagi (Nagi, 1991) y de Verbrugge y Jette (1994). El modelo utilizado por éste último ha sido seguido por numerosos investigadores. Las propuestas realizadas para la modificación de la Clasificación de 1982 trataron fundamentalmente de integrar en la clasificación las posibles consecuencias de las enfermedades, desde un punto de vista social. Esto representaba una importante novedad, ya que permite intervenciones en el campo social y atribuye responsabilidad al contexto social para la participación en condiciones de igualdad de las personas con discapacidad. Por ejemplo, la institucionalización puede tener como resultado la pérdida de destrezas sociales, o el apoyo de los familiares puede influir en un mejor desarrollo de la persona con discapacidad (Esbec Rodríguez y Gómez Jarabo, 2000)
Entre las novedades introducidas en esta revisión, destaca que la dimensión de Discapacidad se sustituyó por la dimensión de Actividad, y el concepto de minusvalía
3 En el prólogo del libro se exponen las principales conclusiones del Informe de Naciones Unidas. De esta revisión surgieron la Clasificación Internacional de Deficiencias, Actividades y Participación.
Manual de las dimensiones de las consecuencias de la enfermedad y del rendimiento funcional.
Versión Beta-1 para experimentación; y la Clasificación Internacional del Funcionamiento y la Discapacidad (ClDDM-2) - Revisión 2a (Beta 2)
se reformuló como Participación, otorgando así una connotación más positiva al término de la discapacidad. Se entiende así que la discapacidad no sólo es un problema de integración social de la persona con discapacidad (Esbec Rodríguez y Gómez Jarabo, 2000), sino también de las características del contexto, entre las que se encuentran el entorno natural, el apoyo familiar y las actitudes y creencias del entorno, que pueden facilitar o no la participación social de las personas con discapacidad y por tanto su integración.
La Organización Mundial de la Salud (OMS), consciente de la dificultad de definir la discapacidad, y consciente a su vez de la necesidad de crear una nueva Clasificación, aprobó en la 54 Asamblea Mundial de la Salud, realizada en el año 2001, la última y por ahora definitiva clasificación, "la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salu<f\ en adelante CIF, (resolución WHA 54/21). Instó a usarla cuando proceda y se ofreció a prestar apoyo para su uso4. Es una herramienta útil, práctica y precisa. Se creó con el objetivo de que fuera reconocida a nivel internacional y que ayudase en el diagnóstico, valoración, planificación e investigación de la salud del ser humano y de los condicionantes personales y ambientales que pueden influir en la discapacidad de los individuos.
Además de brindar un lenguaje unificado y estandarizado para ia descripción de la salud y los estados relacionados con la salud, con esta nueva clasificación se pasa de tener una clasificación de "consecuencias de las enfermedades" (versión de 1980), a una clasificación de "componentes de salud", que se centra en los componentes del funcionamiento humano y no en las consecuencias de la enfermedad. La nueva clasificación diferencia entre "funcionamiento" (como aquello que agrupa las funciones del cuerpo) actividades, participación y discapacidad. El propósito de este nuevo marco
Ha sido aceptada como una de las clasificaciones sociales de las Naciones Unidas que incorpora Las Normas Uniformes para ¡a'Igualdad de Oportunidades para ¡as Personas con Discapacidad. Como tal, la CIF nos brinda un instrumento apropiado para implementar los mandatos internacionales sobre los derechos humanos, así como las legislaciones nacionales, y ofrece además, un marco de referencia conceptual aplicable a la atención médica personal, a la prevención, a la promoción de la salud y a la mejora de la participación, eliminando o mitigando los obstáculos sociales. También es relevante para el estudio de los sistemas de atención de salud, tanto para la formulación como para la evaluación de políticas.
Marco conceptual y metodología
conceptual es considerar el proceso de discapacidad como un proceso interactivo, en el que la discapacidad resulta de la interacción entre las condiciones de salud y otras condiciones personales. Destacan los factores sociales y el entorno, llamados "factores contextúales" que influyen en el mejoramiento de la salud y por tanto en la valoración de la discapacidad (Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, 2001b).
Los factores contextúales de la Clasificación están compuestos por factores ambientales y factores personales. Estos últimos no están clasificados en la CIF debido a la gran variabilidad social y cultural asociada a ellos. Sin embargo, los factores ambientales se clasifican del siguiente modo: Productos y Tecnología, Entorno Natural, Apoyo y Relaciones, Actitudes y Servicios, Sistemas y Políticas. Con el capítulo de Apoyo y Relaciones toman relevancia en la valoración de la discapacidad las personas que proporcionan apoyo, tanto en sus casas, como en sus lugares de trabajo, en la escuela, en el juego o en cualquier otro lugar donde se desarrollan las actividades diarias de las personas que demandan apoyo. Entre las personas que reconoce la Clasificación que pueden ofrecer este apoyo se incluyen los familiares cercanos, otros familiares, amigos, conocidos, compañeros, colegas, vecinos y miembros de la comunidad, personas en cargos de autoridad, personas en cargos subordinados, cuidadores y personal de ayuda, individuos desconocidos y ajenos que todavía no han establecido una relación o asociación establecida, profesionales de la salud y otros profesionales. Todos pueden llegar a alcanzar con gran influencia en el desarrollo de la calidad de vida de las personas con discapacidad.
Por todo ello, el concepto de discapacidad que se utiliza en esta investigación sigue el defendido por Verbrugge y la Clasificación Internacional de Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud de la OMS. En adelante, se entenderá por discapacidad, la dificultad para realizar una actividad, pero también la necesidad de valorar el papel del entorno familiar y social en el proceso de discapacidad. Por esta razón se hablará de personas con discapacidad, como se sugiere en la actualidad, y no de discapacitados o minusválidos, como reconocimiento a los derechos de estas personas, motivo por lo que también en ocasiones se hablará de ciudadanos con discapacidad, para resaltar la dimensión sociopolítica del tema.
2.1.1.2. £1 concepto de dependencia.
La importancia que tienen las situaciones de dependencia en muy diversos aspectos de la vida personal, familiar, social y económica ha contribuido a que sean múltiples las disciplinas y ios profesionales que se encarguen de su estudio desde un punto de vista concreto, y que no siempre se haga referencia a la dependencia de cuidados. Por eso también se habla de: dependencia económica, sentimental, religiosa, de ingestión de sustancias, etc. En cualquier caso, lo que nos interesa en este estudio, es la dependencia que está relacionada con la necesidad de ayuda personal o técnica para realizar una actividad, que tiene como origen alguna discapacidad.
Aun partiendo de este último concepto, las definiciones pueden variar y nos podemos encontrar con definiciones como la clásica de Barthel (Barthel y Mahoney, 1965) que define la dependencia como "La incapacidad funcional con relación a las actividades de la vida diaria", hasta otras de carácter más asistencial como la de Abanto y Reus, que define la dependencia como (Abanto y Reuss Fernández, 2000) "el momento en que se recurre a un tercero o cuidador y estos cuidados afectan a actos elementales de la vida". El Instituto de Migraciones y Servicios Sociales define también la dependencia como "la necesidad de apoyo personal y/o instrumental para realizar actos básicos o vitales de la vida cotidiana". Tales apoyos pueden ser formales o informales (Rodríguez Cabrero, 2000).
Un concepto utilizado y relacionado con el de dependencia es el de esperanza de vida activa, que se refiere al número de años que uno puede vivir sin discapacidad (Martín Zurro y Cano Pérez, 1999). En esta misma línea se sitúa el concepto de esperanza de vida saludable (EVS), que agrupa diversos indicadores que tienen en cuenta la duración de la vida y las consecuencias de la enfermedad sobre el individuo (Gispert y Gutiérrez Fisac, 1997).
Marco conceptual y metodología
También la Organización Mundial de la Salud, a través de la CIF, (Clasificación Internacional de Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud), define la dependencia como: "La situación en la que una persona con discapacidad precise de ayuda, técnica o personal, para la realización (o mejora del rendimiento funcional) de una determinada actividad". Las actividades que se toman en consideración son las actividades de Comunicación, Movilidad y Autocuidado.
En el concepto de dependencia que se maneja en la CIF son importantes dos elementos (Querejeta González, 2003): la limitación de la actividad, y la ayuda extema. De este modo, la dependencia está condicionada tanto por estados de salud permanentes o transitorios, como por el medio en el que se desenvuelve la persona en cuestión. De tal manera que en un contexto determinado una persona puede tener dependencia de alguna ayuda técnica y en otro contexto no. Por ejemplo, en un lugar en el que haya buena accesibilidad para las personas con discapacidad no será necesario la ayuda de otra persona.
En algunos estudios se tiende a ligar la dependencia con la dificultad para realizar determinadas actividades de la vida diaria, llamadas también actividades cotidianas, actividades domésticas, funcionales, etc.; pero tampoco en esto hay unanimidad. Hay autores que consideran actividad básica subir escaleras (Barthel) o usar el teléfono, y otros autores no consideran actividad básica vestirse o lavarse, etc. Para otros, todas las actividades pueden ser de la vida diaria o "cotidiana" y realizarse con frecuencia casi diaria, dependiendo de quien se trate. Así, para un escolar la actividad básica será estudiar, la de un conductor de camiones será conducir, y la de un ama de casa realizar las labores domésticas, etc.
También se tiende a relacionar la gravedad de la dependencia con las cargas asistenciales, aunque no siempre tienen relación. La carga asistencial depende del número de horas dedicadas y de las personas implicadas en los cuidados, por lo que el estudio de la carga del trabajo requiere de variables distintas al estudio de la gravedad de la discapacidad, aunque esto último también influye.
En cualquier caso, en la investigación sobre discapacidad lo que es importante tener presente es el carácter casi universal de la dependencia. En este sentido, todas las personas podemos ser en algún momento de nuestra vida dependientes de una persona o de una cosa. Por ello, cuando se habla de dependencia, se debe especificar el área concreta de actividad o actividades en las que se da la situación de dependencia. Por eílo, no se hará referencia a personas dependientes, sino a personas dependientes con respecto a una actividad concreta. El grado de dependencia que se está intentando medir, es el de dependencia para unas determinadas actividades concretas que se definan.
El Consejo de Europa, en su recomendación No R(98)9 aprobada en septiembre de 1999 por el Comité de Ministros del Consejo de Europa, define la dependencia como:
"Estado en el que se encuentran las personas que por razones ligadas a la falta de pérdida de autonomía física, psíquica o intelectual, tienen necesidad de asistencia y/o ayuda importantes para realizar las actividades de la vida cotidiana" (Rodríguez Cabrero, 1999)5. Esta recomendación también defiende que, sin renunciar al papel necesario e inevitable de la familia cuidadora, las instituciones públicas den respuesta a este problema social, dentro del cual se incluye no solamente la protección del dependiente sino también de sus cuidadores (Rodríguez Cabrero, 1999).
Según esta recomendación, entre las medidas generales a tomar a favor de las personas dependientes y de su familia se encuentran: las prestaciones sociales, la prevención y la rehabilitación; la evaluación de las necesidades de la persona dependiente; la priorización de la atención en el domicilio habitual; la garantía en la calidad de los cuidados y la necesidad de investigar sobre la labor de los cuidadores. Asimismo se especifican una serie de principios generales a favor de los cuidadores y de su reconocimiento social.
5 Proyecto de Recomendación relativo a la dependencia, Estrasburgo, 1997, cita tomada de RODRÍGUEZ CABRERO, G. (1999): La protección social de la dependencia. Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales. Madrid.
Marco conceptual y metodología
2.1.2. La conexión entre los conceptos de dependencia y Derechos Fundamentales.
La necesidad de que la sociedad, y en concreto el Estado, sea solidario con las necesidades humanas básicas, entre las que se encuentran el cuidado de personas enfermas y con discapacidad, y también las necesidades de sus cuidadores en el ámbito familiar, ha sido defendida por Naciones Unidas (PNUD, 1995), la Unión Europea y ciertos autores desde una perspectiva de derechos fundamentales (Herrera Gómez y Castón Boyer, 2003; Peces-Barba, 1999; González Amuchástegui, 1991; Rorty, 1989;
Daniels, 1989; Bobbio, Salvatore, Pontara, 1985; Díaz, E: 1984).
Esta idea de solidaridad, como expone González Amuchástegui, no obliga a solidarizarse con toda la humanidad, sino con los más desfavorecidos de la sociedad, con aquellos cuyos bienes primarios no estén garantizados. Desde esta perspectiva, la solidaridad está relacionada con una idea de la justicia que se basa, no sólo en los derechos individuales sino también en los deberes y las obligaciones sociales ante las demandas de cuidado: no sólo de niños y ancianos, sino también de personas con discapacidad (Daniels, 1989). Esta perspectiva se basa en que hay unos bienes que es justo que sean recibidos por todos los ciudadanos, que cambiarán dependiendo del tipo de sociedad y de una época a otra, pero que han de ser garantizados a toda la población (Gargareíla, 1999;Rawls, 1971)6.
Esta idea de la solidaridad también está relacionada con la relevancia del principio de solidaridad de cara a la justificación de determinados derechos humanos. Las diferentes maneras de responder a la pregunta por el alcance de estos derechos implica la existencia de dos grandes concepciones de los derechos humanos (González Amuchástegui, 1995)7, que Carlos Niño plantea con enorme lucidez (Niño, 1990): por
6 Sobre la teoría de la justicia expuesta por Rawls y sobre su repercusión para definir las responsabilidades en el cuidado de la salud, y en concreto el tema del cuidado de las personas con discapacidad, ha escrito exhaustamente Roberto Gargareíla en su libro "Las teorías de la justicia después de Rawls. Un breve manual de filosofía política". 1999. Paidos.
7 Por alcance de los derechos humanos, González Amuchástegui, entiende una cuestión íntimamente relacionada con los deberes y obligaciones de terceras personas que se exigen para la eficaz materialización de dichos derechos, y por lo tanto, con el entramado de relaciones e instituciones jurídico-políticas que son necesarias para dicha eficaz materialización. González Amuchástegui, J. "Concepto y Fundamento de los
un lado, aquéllas que sostienen que los derechos de los individuos imponen a los demás tan sólo obligaciones de conductas pasivas, de no hacer. Esta concepción de los derechos humanos tiene como nota característica la defensa del Estado mínimo o abstencionista. El papel del Estado en relación con los derechos humanos se limita, por un lado, a garantizar a los individuos un marco para el ejercicio de tales derechos, y por otro lado, a prohibir a los particulares que lesionen activamente los derechos de los demás.
Existe una segunda concepción que Niño ha llamado "liberal-igualitaria" y que defiende que los derechos humanos imponen a los demás individuos obligaciones de hacer y de no hacer. Esta concepción liberal-igualitaria de los derechos humanos encuentra su encaje en el Estado social, un Estado caracterizado por un compromiso activo con el bienestar de los ciudadanos, de tal modo que los individuos no quedan abandonados a su propia suerte, sino que, desde este nuevo punto de vista, el Estado, además de crear el marco adecuado para el libre ejercicio de los derechos individuales y de castigar todas las violaciones de esos derechos, está obligado a proveer a los titulares de los derechos de las condiciones que sean necesarias para el ejercicio de tales derechos y a obligar a los particulares a contribuir para tal provisión. Ciertamente, los derechos económicos y sociales, como el derecho al cuidado de la salud y el derecho a los servicios sociales que se defienden en esta investigación, ocupan un lugar central en esta concepción de los derechos humanos.
Evidentemente, como exponen algunos autores, la solidaridad no debe emanar únicamente del Estado, sino también de la solidaridad de unos individuos con otros (Gunning, 1998; Cortina, 1996; Ufton, 1995; Camps, 1990; Daniels, 1989). Sin embargo, el Estado, como Estado Social, tiene la responsabilidad de garantizar los derechos humanos básicos cuando la sociedad o las familias no pueden satisfacer las necesidades humanas básicas, por falta de recursos económicos o por falta de información. La llamada a la solidaridad entre las generaciones es importante porque apela a la responsabilidad de los particulares (Parlamento Europeo, 1993), pero hay que tener cuidado con esta llamada, como han sugerido ya algunos autores, porque detrás de
Derechos Humanos". Primer Curso Internacional Mujer y derechos humanos. 27 de noviembre-1 de diciembre, 1995. Lima, Perú.
Marco conceptual y metodología
este llamamiento se pueden estar delegando algunas responsabilidades que corresponderían al Estado, seguramente debido al descubrimiento por parte de la clase política de los límites del Estado del Bienestar (Bazo, 1996).
Para estas concepciones no hay muchas dudas sobre la relación que existe entre lo que se conoce como la "crisis" del Estado Social y Democrático de Derecho y el problema de dar adecuadas respuestas a los nuevos problemas sociales. Algunos autores como Ramesh Mishra y Amartya Sen consideran que ciertas condiciones genéricas de equidad forman parte de la responsabilidad del gobierno (Mishra, 1984; Sen, 1989). Es cierto que la perspectiva de un estado superasistencial plantea graves dificultades en un momento de seria crisis presupuestaria de los Estados de Bienestar. Sin embargo, parece cierto el hecho de que las crecientes limitaciones de recursos se contraponen a monopolios privados de riqueza. Las formas tradicionales del Estado de bienestar están alcanzando sus límites, pero las demandas para el apoyo del Estado ante determinadas situaciones siguen produciéndose. La nueva situación exige también una redefmición del papel del Estado. Una razón de ello es el cambio demográfico a largo plazo, los cambios en las estructuras familiares y las demandas de cuidado de la salud. No cabe duda de que la búsqueda de una solución será uno de los principales retos del siglo XXI.
Se utilizará el concepto de dependencia para presentar la necesidad de que las Administraciones Públicas apoyen a las personas con discapacidad, que son aquellas que necesitan asistencia personal para realizar las actividades de la vida diaria, tal como indica la Unión Europea y algunas concepciones de derechos humanos que defiende que el Estado y la sociedad en general deben ser solidarios con las necesidades humanas básicas.
2.1.3. El concepto de cuidado informal remunerado.
Según el Diccionario de la Lengua Española de la Real Academia (RAE, 1992) el cuidador o cuidadora es la persona que cuida, y la acción de cuidado tiene dos significados: la primera se refiere a la solicitud y atención para hacer bien alguna cosa, y la segunda describe la acción de cuidar como asistir, guardar, conservar. Se incluye también la acepción de obligación y la diligencia en la acción.
El cuidado informal, también llamado trabajo no remunerado dedicado al cuidado de la salud, es aquel que se presta por familiares, amigos u otras personas, a personas que no pueden realizar ciertas actividades de auto cuidado. No reciben remuneración económica por la ayuda que ofrecen, en contraposición a la ayuda formal, que proviene de los servicios provistos por entidades y organizaciones de naturaleza pública o privada, con o sin ánimo de lucro. Se consideran cuidadores del sector formal, en un sentido amplio, a profesionales y semiprofesionales tales como: trabajadores sociales, médicos, abogados, proveedores de asistencia domiciliaria y enfermeras o personas que trabajan por su cuenta o dentro de una organización, que cuidan a las personas con discapacidad, en diversos tipos de alojamiento, domicilios, residencias, centros sanitarios, centros de día, etc. También los voluntarios integrados en una organización de servicios pueden ser considerados cuidadores formales. (Fundación Encuentro, 2002).
Según la recomendación del Consejo de Europa sobre la dependencia (Rodríguez Cabrero, 1999), se consideran cuidadores sin estatuto profesional a los miembros de la familia, vecinos, y otras personas que prestan cuidados y acompañan a las personas dependientes, de manera regular y sin beneficiarse de un estatuto profesional que les confiera derechos y obligaciones. El colectivo IOE utiliza el término apoyo informal para referirse al apoyo que se presta desde el grupo familiar o desde redes sociales de amistad, vecindad o, incluso, desde el voluntariado (Pereda, Actis y Prada, 1998).
Este cuidado informal se caracteriza en primer lugar por su carácter "no remunerado", - que no se intercambia por bienes o servicios-, por lo que aparece con demasiada frecuencia como un tipo de cuidado "poco valioso". Sin embargo, cada vez existen más argumentos y más iniciativas para cuantificar su valor, y para tenerlo presente en los indicadores económicos, como parte de la producción y el bienestar del país. Así está sucediendo con las cuentas satélites, que se están realizando de modo alternativo a la Contabilidad Nacional. En segundo lugar, se caracteriza por desarrollarse en el ámbito de las relaciones privadas, y fundamental mente en el hogar, un terreno en el que es complicada intervención social.
Marco conceptual y metodología
Este carácter doméstico íe hace invisible para el espacio de lo público, y para su reconocimiento social. Además ha sido desempeñado principalmente por las mujeres, a las que Durante mucho tiempo se les ha asignado el rol de cuidar del bienestar de los demás. Sin embargo, se estima que el 88% del tiempo de cuidado de la salud se presta como asistencia informal (o familiar), mientras que sólo el 12% restante es tiempo de cuidado que presta el sistema de salud formal (realizado por servicios públicos o privados) (Duran, 2002).
En ocasiones se habla de cuidadores informales, en referencia a una tarea que suele implicar a varias personas (Montoro Rodríguez, 1999), aunque en general la labor del cuidado se centra en una persona, eí cuidador o cuidadora principal, que en la mayoría de los casos es el cónyuge, la madre o la hija, y es sobre esta persona sobre quien recae la mayor parte de la carga, como demuestran las encuestas y los estudios realizados (Le- Bris, 1993; Moss, 1998; Duran, 2002). La actividad del cuidado es muy diversa y depende de las características de la persona que requiere cuidados, y de la actitud y tiempo de la persona que cuida. En general consiste en apoyar la realización de actividades de autocuidado, (de gestión, etc.). Una característica del cuidado informal o familiar es que se ofrece desde la cercanía, y esto significa que tiene gran valor para la persona que lo recibe (INSERSO, 1995), aunque suponga mayor carga en ocasiones para el cuidador.
•V -
2.2. Período y colectivo objeto de estudio.
El período analizado en este estudio comienza a principios de los años 80, década en la que se exteriorizan todos los cambios sociales incubados y promovidos desde la década de los 60, y finaliza en la actualidad. El comienzo de los años 80 es el momento del despegue definitivo de la economía española, que coincide con los efectos de la Ley General de Educación de 1970, con la obligatoriedad de la enseñanza general básica para niños y niñas hasta los 14 años, y con un profundo cambio político tras la redacción de la Constitución española, documento clave para la política familiar en España. Todo ello afecta de forma notable a las formas familiares, y al papel que juega la mujer en el seno de la familia como proveedora de cuidados y atención.
En España se empiezan a detectar signos en la estructura de su población que indican que el proceso de envejecimiento ya se ha iniciado, afectando a las necesidades y demandas de cuidados que genera ia sociedad. La fecundidad experimenta desde la segunda mitad de los años 70 un descenso sin precedentes, que tendrá como consecuencia un gradual e irreversible proceso de envejecimiento. Por todas estas razones, se sitúa el comienzo del período estudiado en 1980, con el objeto de observar las consecuencias de los fenómenos citados en la esfera nacional, y los propios mecanismos de ajuste desarrollados por la sociedad española para optimizar sus recursos, tanto monetarios como no monetarios, con relación al cuidado.
El colectivo de personas con discapacidad que se ha elegido para este estudio es el que se encuentra entre los 6 y 64 años. A los niños menores de 6 años resulta a veces difícil diagnosticarles ciertas discapacidades porque están todavía inmersos en el proceso de desarrollo. Por ejemplo, es muy difícil decir que un niño de tres meses tiene una discapacidad para andar, o que tiene dificultad para mantenerse de pie si no ha cumplido el año, aunque se le haya detectado una deficiencia que con bastante probabilidad le ocasionará esta limitación en el futuro. Un problema parecido se puede presentar en ocasiones con los ancianos, pues es discutible presentar como discapacidad que una persona de noventa años en ocasiones no pueda conducir un vehículo.
Este esquema también lo han seguido las últimas encuestas nacionales sobre la discapacidad, que diferencian entre el colectivo de 0 a 5 años -para el que realizan un cuestionario de limitaciones y deficiencias, por la dificultad de detectar las discapacidades en estas edades-, el colectivo de 6 a 64 años y el colectivo de 65 y más años.
Aunque el colectivo de edad seleccionado para el análisis de las grandes fuentes estadísticas sobre enfermedad y discapacidad sea el de cinco a sesenta y cinco años , se ha hecho una excepción en el estudio sobre enfermos de accidentes cerebrovasculares (ictus), en el que no se ha marcado límite de edad.
Marco conceptual y metodología
23* Metodología.
2.3.1. La metodología interdisciplinaria en los estudios socio-jurídicos.
La metodología que se utiliza en esta investigación es de carácter interdisciplinar, jurídico-social. Consiste en examinar las recomendaciones internacionales y las iniciativas políticas y legislativas españolas para apoyar a las personas con discapacidad. Analiza con especial detalle las características sociodemográficas de este colectivo y de sus cuidadores del ámbito familiar.
La necesidad de considerar los aspectos sociales en los estudios jurídicos ha sido reconocida en muchas ocasiones, y en España ha motivado el desarrollo de la disciplina de Sociología Jurídica, que introdujo Elias Díaz (Díaz, 1980). La Sociología del Derecho es el estudio de los fenómenos jurídicos o vinculados con el derecho desde la perspectiva de las ciencias sociales y exige un enfoque interdisciplinar.
En general se afirma que la Sociología Jurídica, como campo interdisciplinario, surge en la década de 1960 en los países occidentales (Pérez Perdomo, 1996). Como área específica de conocimiento científico interdisciplinario "m se ocupa sólo de comportamientos u organizaciones sociales, ni sólo de organizaciones jurídicas y operadores jurídicos, sino de todo lo que forma parte del sistema jurídico en su totalidad, considerado en relación con su contexto sociológico'1'' (Arnaud y Fariñas,
1996). Por ello, la interdisciplinariedad se ha convertido en un rasgo característico del desarrollo actual de los estudios socio-jurídicos, que han ido creciendo en las tres últimas décadas (Oñati Papers, 1988; Pérez LLedó, 1995; Pompeu-Casanovas, 1999;
Toharia, 1994).
Si hay un ámbito en el que es necesario desarrollar la Sociología Jurídica, es en materia de Derechos Fundamentales. En opinión de Manuel Calvo, es muy importante en este ámbito la efectividad de los derechos y responder a la pregunta de por qué no se satisfacen los derechos fundamentales (Calvo García, 1998). También desde la Filosofía del Derecho se ha reconocido la necesidad de estudiar los aspectos sociales de estos derechos.
Los esfuerzos de la doctrina española en la configuración de la Teoría Jurídica de los derechos humanos han sido importantes; sin embargo el desarrollo doctrinal ha sido insuficiente en el análisis funcional de estos derechos , y en concreto en el ámbito de los derechos de las personas con discapacidad y sus cuidadores, que no han sido apenas objeto de estudio. La Teoría de la Justicia, basada en que no sólo existen derechos individuales, sino también deberes y obligaciones sociales con las necesidades humanas básicas, (Peces-Barba, 1999; González Amuchástegui, 1991; Niño, 1990; Rorty, 1989;
Ralws, 1971;) ha contribuido de manera general al reconocimiento de las necesidades humanas básicas. Más concretamente, las aportaciones de autores como Norman Daniels y Roberto Gargarella, han contribuido al reconocimiento de las necesidades de las personas con discapacidad y de sus cuidadores en el ámbito familiar (Daniels, 1989;
Gargareíla, 1999).
También para la Sociología es importante contar con investigaciones interdisciplinares que tengan presente las necesidades de las personas con discapacidad y de sus cuidadores. En el momento actual aumentan las demandas sociales para dar respuesta a estas necesidades, y se argumentan en el marco de la satisfacción de los derechos de estos colectivos.
Los resultados de esta investigación proporcionarán a los poderes públicos una fundamentación teórica para su intervención, y una base útil para adecuar la legislación y las políticas sociales a la realidad familiar actual y a las demandas de las personas con discapacidad. Siguiendo las recomendaciones de Naciones Unidas, la Unión Europea y diferentes autores (Rodríguez Cabrero, 1999; Moss, 1998; Le-Bris, 1993). Facilitará también el análisis del coste social que puede tener la ausencia de medidas de acción positivas.
El trabajo que se presenta pretende llenar el vacío que existe en la actualidad sobre este tipo de estudios y dirigir la investigación y la comprensión de un problema social y de derechos fundamentales hacia otros focos de luz.
8 Peces-Barba, G. (2000) "Guía del Instituto de Derechos Humanos "Bartolomé de las Casas" de la Universidad Carlos III de Madrid", p.23. Uno de los objetivos de este Instituto es desarrollar la investigación social en el campo de los derechos humanos.
