PROGRAMA OMS DE INVESTIGACIÓN EN MATERIA DE SALUD PÚBLICA PARA LA GESTIÓN DE INFODEMIAS

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PROGRAMA OMS DE INVESTIGACIÓN EN

MATERIA DE SALUD PÚBLICA

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PROGRAMA OMS DE INVESTIGACIÓN EN

MATERIA DE SALUD PÚBLICA

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Programa OMS de investigación en materia de salud pública para la gestión de infodemias [WHO public health research agenda for managing infodemics]

ISBN 978-92-4-003630-7 (versión electrónica) ISBN 978-92-4-003631-4 (versión impresa) © Organización Mundial de la Salud 2021

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Forma de cita propuesta. Programa OMS de investigación en materia de salud pública para la gestión de infodemias [WHO public health research agenda for managing infodemics]. Ginebra: Organización Mundial de la Salud; 2021. Licencia: CC BY-NC-SA 3.0 IGO.

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Índice

Agradecimientos ...iv

Lista de siglas y abreviaturas ...vi

Nota para el lector ...vii

Prólogo de Sylvie Briand ...viii

Resumen ejecutivo ... x

Introducción ...1

Antecedentes ...1

Planteamiento del problema ...3

Método de elaboración del programa de investigación ... 6

Reunión previa a la conferencia ...6

Conferencia científica y esprints temáticos ... 6

Seminario web público posterior a la conferencia para informar de los resultados ...9

Recopilación y priorización de las preguntas de investigación ... 10

Un nuevo enfoque de las reuniones virtuales ... 10

Temas de debate que contribuyen a la formación del programa de investigación ...12

Resultado de la conferencia: un programa de investigación en materia de salud pública para la gestión de infodemias ...15

Próximos pasos ...21

Anexo 1: Programa de investigación en materia de salud pública para la gestión de infodemias ... 22

Anexo 2: Resumen de los debates en los grupos de trabajo ... 34

Anexo 3: Programa de la conferencia ... 42

Anexo 4: Lista de participantes en la conferencia científica ... 46

Anexo 5: Resumen de la revisión de las declaraciones de intereses de los participantes ... 58

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Agradecimientos

El programa de investigación en materia de salud pública para la gestión de infodemias fue el principal resultado de la primera conferencia mundial de infodemiología de la OMS, que se celebró en línea del 29 de junio al 21 de julio de 2020, con actividades de seguimiento de preguntas de investigación prioritarias hasta octubre de 2020. Este documento ha sido elaborado por el Departamento de Preparación Mundial ante Peligros Infecciosos de la Organización Mundial de la Salud (OMS).

La conferencia y la elaboración del programa de investigación fueron dirigidas por Tim Nguyen y Tina Purnat, de la OMS, y Elisabeth Wilhelm, de los Centros para la Prevención y el Control de Enfermedades de los Estados Unidos (CDC de los Estados Unidos). Su trabajo fue dirigido por la coordinadora del pilar de gestión infodémica de la COVID-19 de la OMS, Sylvie Briand, que es la Directora del Departamento de Preparación Mundial ante Peligros Infecciosos de la OMS. El equipo organizador desea agradecer especialmente el apoyo y la participación de los Centros Africanos para el Control y la Prevención de Enfermedades, el Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades de China, los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de los Estados Unidos (CDC), y el Centro Europeo para la Prevención y el Control de las Enfermedades (ECDC).

La OMS agradece el trabajo y las aportaciones de los expertos de todo el mundo que participaron en la conferencia mundial como panelistas expertos, oradores principales, facilitadores y presidentes.

Anja Bechmann, Universidad de Aarhus (Dinamarca) | Neville Calleja, Ministerio de Salud (Malta) | Meaghan Charlton, Sabin Institute | Laura Espinosa, ECDC | Camille Francois, Berkman-Klein Center for Internet & Society, Universidad de Harvard (Estados Unidos de América) | Catherine Gicheru, Becaria Knight del International Center for Journalists (ICFJ) (Kenya) | Anatoliy Gruzd, Universidad Ryerson (Canadá) | Rustam Haydarov, Fondo Internacional de Emergencia de las Naciones Unidas para la Infancia (UNICEF) | Neil Johnson, Universidad George Washington (Estados Unidos) | Susan Mackay, Gavi, la Alianza para las Vacunas | David Nabarro, enviado especial para la COVID-19 de la OMS e Imperial College Institute of Global Health Innovation (Reino Unido) | Tim Nguyen, OMS | Saad Omer, Universidad de Yale (Estados Unidos) | Danielle Pedi, Fundación Bill y Melinda Gates | Dimitri Prybylski, CDC de los Estados Unidos | Sara Rubinelli, Universidad de Lucerna | PierLuigi Sacco, OMS | Anton Schneider, Agencia de los Estados Unidos para el Desarrollo Internacional (USAID) | Harry Sufehmi, Masyarakat Anti Fitnah Indonesia (MAFINDO) (Indonesia) | Lisa Talia Moretti, Ministerio de Justicia (Reino Unido) | Viroj Tangcharoensathien, Ministerio de Salud (Tailandia) | Akhona Tshangela, CDC de África | Emily Vraga, Universidad de Minnesota | Herman Wasserman, Universidad de Ciudad del Cabo (Sudáfrica) | Elisabeth Wilhelm, CDC de los Estados Unidos | Lei Zhou, CDC de China.

Otras aportaciones importantes para la preparación de la conferencia fueron las realizadas generosamente por la OMS a nivel nacional, regional e internacional, diversos asociados externos y el Equipo de Demanda de Inmunización de la División de Inmunización Mundial de los CDC de los Estados Unidos. Agradecemos especialmente a los siguientes colaboradores su ayuda en la preparación y el desarrollo de la conferencia, así como en la elaboración del marco del programa de investigación en materia de infodemiología.

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La OMS aprecia y agradece a los participantes en la conferencia que han colaborado en la formulación y revisión del programa de investigación en materia de salud pública para la gestión de infodemias. Además de los participantes, varios expertos hicieron aportaciones posteriores al programa: Dolores Albarracín, Universidad de Illinois en Urbana Champaign (Estados Unidos) | Elena Altieri, OMS | Rania Elessawi, UNICEF | Jaigris Hodson, Universidad Royal Roads (Canadá) | John Kinsman, ECDC | Nurholis Majid, MAFINDO (Indonesia) | Melanie Messer, Instituto para el Aseguramiento de la Calidad y la Transparencia en la Atención Sanitaria (Alemania) | Wesley Moy, Universidad Johns Hopkins (Estados Unidos) | Andy Oxman, Instituto Noruego de Salud Pública (Noruega) | Yonaira Rivera, Universidad Rutgers - la Universidad Estatal de Nueva Jersey (Estados Unidos) | Louise Shaxson, Overseas Development Institute (Reino Unido) | Cahya Suryani, MAFINDO (Indonesia) | Robert Terry, OMS

Las ilustraciones de la conferencia fueron realizadas por Sam Bradd. Mark Nunn prestó sus servicios como relator y redactó el presente informe. Kim Hutchings editó el presente documento. El diseño final del presente documento es obra de Loto SAS.

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Lista de siglas y abreviaturas

Alianza Gavi Gavi, la Alianza para las Vacunas

CDC de África Centros Africanos para el Control y la Prevención de Enfermedades

CDC de China Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades de China

CDC de los Estados Unidos Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de los Estados Unidos

COVID-19 enfermedad por coronavirus de 2019

ECDC Centro Europeo para la Prevención y el Control de las

Enfermedades

EPI-WIN Red de Información sobre Epidemias de la OMS

ICFJ International Centre for Foreign Journalists

MAFINDO Masyarakat Anti Fitnah Indonesia (sociedad indonesia de lucha contra la difamación)

OMS Organización Mundial de la Salud

UNICEF Fondo Internacional de Emergencia de las Naciones Unidas para la Infancia

USAID Agencia de los Estados Unidos para el Desarrollo Internacional

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Nota para el lector

En el presente informe se resumen los debates en función de los temas tratados, y no se ha pretendido proporcionar un resumen cronológico. Los resúmenes de los debates y del trabajo en grupo tratan los temas que surgen de los amplios debates entre todos los oradores, y no implican necesariamente un consenso, a menos que se indique lo contrario.

Los resúmenes de las ponencias y de los temas tratados en los debates se exponen del mismo modo que las opiniones expresadas; sin que esté implícito juicio alguno sobre su veracidad o su falta de veracidad.

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Prólogo de Sylvie Briand

Directora del Departamento de Preparación Mundial ante Peligros Infecciosos de la OMS

La pandemia de COVID-19 nos ha afectado a todos, tanto en lo profesional como en lo personal, causando ansiedad y estrés a numerosas personas. Esta conferencia ha sido una oportunidad constructiva para dar respuesta y forma a la ciencia de la gestión de infodemias de una manera sumamente práctica. Todos nos conectamos, escuchamos y colaboramos de formas nuevas que no podíamos imaginar hace siete meses. La celebración de una conferencia científica de la OMS totalmente «virtual» durante tres semanas, con más de 100 participantes, fue una novedad para muchos de nosotros.

Sin embargo, era una respuesta necesaria; nunca antes ha sido tan acuciante la necesidad de un enfoque coordinado y con base empírica para mitigar los daños causados por la infodemia y la difusión de información errónea sobre la salud. La información errónea sobre la COVID-19 está perjudicando a las comunidades y a las personas.

Gracias a la diversidad de perspectivas, disciplinas y geográfica que pudimos aprovechar a través de este innovador formato, hemos empezado a construir un programa mundial de investigación en este ámbito, y a fomentar nuevas oportunidades de colaboración. La experiencia de esta conferencia me ha hecho ver que todos tenemos interés en la gestión de las infodemias; esto no es solo una responsabilidad que incumbe a la OMS o a las autoridades sanitarias, sino también a los representantes del mundo académico, los investigadores, los medios de comunicación y la sociedad civil, entre otros.

Pedimos la ayuda de todos para hacer efectivo el marco de investigación generado por esta reunión y para encontrar más oportunidades de proseguir estas conversaciones interdisciplinarias y poner en marcha la investigación. Invitamos a todos a que nos acompañen en este viaje, mientras construimos e impulsamos una vibrante comunidad de investigación e intercambio de prácticas.

Esto es solo el principio; el campo está madurando rápidamente. En abril, comenzamos a elaborar un marco de gestión de infodemias para sentar las bases y, durante el verano, desarrollamos la disciplina de investigación. En los próximos meses habrá que hacer dos cosas más: en primer lugar, la elaboración del marco de competencias para apuntalar la nueva profesión de «gestor de infodemias»; y, en segundo lugar, el trabajo para crear capacidad en los países a fin de prepararse ante las infodemias y darles respuesta en las emergencias sanitarias.

Según un viejo proverbio indio, varios ciegos tocan diferentes partes de un elefante. Uno sostiene la cola y piensa que el elefante debe parecerse a un poste. Otro toca la oreja y piensa que debe ser como una hoja de palmera. Otro sostiene una pata y se imagina a una bestia como si fuera un tronco de árbol. Si no hablan entre sí, ninguno de estos hombres puede percibir la imagen completa.

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ix Los participantes en esta conferencia y en la elaboración del programa de investigación nos ayudaron a dibujar el elefante, a rellenarlo y a colorearlo, y el mundo recogerá los frutos de los avances logrados en el campo de la infodemiología para generar ideas que nos ayuden a ver el final de la COVID-19.

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Resumen ejecutivo

«No estamos luchando únicamente contra una epidemia;

estamos luchando contra una infodemia.»

Tedros Adhanom Ghebreyesus, Director General de la OMS, 15 de febrero de 2020

Una «infodemia» es una cantidad excesiva de información —en algunos casos precisa y en otros no— que se difunde durante una epidemia. Se propaga entre los seres humanos de forma similar a una epidemia a través de sistemas de información digitales y físicos. Esto dificulta que las personas encuentren fuentes de confianza y una orientación fiable cuando las necesitan.

Una infodemia se propaga por las formas fundamentalmente interconectadas en que se difunde y consume la información: a través de las plataformas de las redes sociales, en línea y por otros canales. En el contexto de la pandemia de COVID-19, la infodemia se ve exacerbada por la escala mundial de la emergencia.

Durante las epidemias, aún más que en circunstancias normales, las personas necesitan información precisa para poder adaptar su comportamiento y protegerse a sí mismas, a sus familias y a sus comunidades frente a la infección. Las infodemias afectan a los ciudadanos de todos los países y afrontarlas es un nuevo desafío de importancia capital en la respuesta a los brotes de enfermedades.

La actual infodemia de COVID-19, dada su escala y perfil, representa una gran oportunidad de encontrar y adaptar nuevos instrumentos de preparación y respuesta.

Infodemiología: un nuevo campo científico interdisciplinario

En abril de 2020, la Red de Información sobre Epidemias de la OMS (EPI-WIN) celebró una consulta mundial en línea que generó un marco de la OMS para la gestión de la infodemia de COVID-19, además de 50 medidas prácticas, una de las cuales fue la celebración de la primera conferencia de infodemiología de la OMS. Esta conferencia se celebró posteriormente, en junio y julio de 2020. Se trató de una consulta científica interdisciplinaria que reunió los conocimientos y enfoques sobre infodemias del mayor número posible de campos pertinentes.

Además de reforzar los fundamentos de la disciplina de la infodemiología, los objetivos más amplios de esta conferencia eran vincular esta disciplina científica a las intervenciones de gestión de infodemias y mejorar la comprensión del carácter multidisciplinar de la gestión de infodemias; identificar ejemplos e instrumentos actuales para comprender, medir y controlar las infodemias; crear un programa de investigación en materia de salud pública para orientar la atención y la inversión hacia este nuevo campo; y establecer una comunidad de intercambio de prácticas y de investigación a fin de preparar el terreno a las prácticas sostenibles y a largo plazo para dar respuesta a las infodemias.

Respuesta a la COVID-19: una nueva forma de trabajar

Celebrada en el contexto de la pandemia de COVID-19, la conferencia fue necesariamente un asunto digital y requirió un grado considerable de creatividad para su ejecución.

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xi La metodología de la reunión, que se prolongó a lo largo de junio y julio de 2020, fue una innovación en sí misma. A medida que la COVID-19 acelera la transformación de las formas de trabajar a través de las fronteras, la OMS y sus asociados trataron de hacer de la necesidad virtud y experimentar con las posibilidades de celebrar las reuniones a distancia. Los debates se celebraron durante ocho días de reunión a lo largo de cuatro semanas. La conferencia científica, a la que solo se podía asistir por invitación, se completó con sendas sesiones plenarias públicas de apertura y clausura que alcanzaron cifras de audiencia sorprendentes para una reunión científica: hubo más de 11 000 conexiones en la primera sesión plenaria pública y muchas más en la sesión plenaria pública de clausura. En una sola retransmisión en directo por el canal de YouTube de Reuters hubo más de 17 000 visitas.

Los participantes en la conferencia científica se dividieron en cuatro equipos. Cada equipo se reunió cuatro veces en sesiones de dos horas de intensos debates sobre cada uno de los cuatro temas, dirigidos por expertos en cada tema. Al final del proceso, cada equipo había tratado todos los temas, lo que supuso un total de 32 horas de debates entre expertos. Los temas fueron los siguientes:

1. ¿Cómo medir y controlar los entornos de información digital y física? 2. ¿Cómo se origina y difunde la información?

3. ¿Cómo afecta y repercute la información en las personas y en las poblaciones?

4. ¿Qué intervenciones funcionan para protegerse y mitigar el impacto de la información errónea y la desinformación?

Un programa de investigación en materia de salud pública para la gestión de infodemias A raíz de los debates celebrados en la reunión del 16 de julio, se elaboró un proyecto de programa de investigación y práctica para reforzar el trabajo en cinco áreas (anexo 1):

1. Medir y monitorear el impacto de las infodemias durante las emergencias sanitarias. 2. Detectar y comprender la propagación y el impacto de las infodemias.

3. Responder y realizar intervenciones que protejan frente a la infodemia y mitiguen sus efectos nocivos.

4. Evaluar las intervenciones contra las infodemias y fortalecer la resiliencia de las personas y las comunidades frente a las infodemias.

5. Promover el desarrollo, la adaptación y la aplicación de instrumentos para la gestión de infodemias.

EJE EJE EJE EJE EJE

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Medir y monitorear impacto de las infodemias durante las emergencias sanitarias Detectar y comprender la propagación y el impacto de las infodemias Responder y realizar intervenciones que protejan frente a la infodemia y mitiguen sus efectos nocivos Promover el desarrollo, la adaptación y la aplicación de instrumentos para la gestión de infodemias Evaluar las intervenciones contra las infodemias y fortalecer la resiliencia

de las personas y las comunidades frente

a las infodemias

Marco del programa de investigación en materia de salud pública para la gestión de infodemias

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A raíz de la sesión plenaria del 16 de julio, los participantes en la conferencia y otros revisores procedieron a una actividad de priorización de preguntas de investigación que se prolongó hasta octubre de 2020.

El programa, que contiene preguntas de investigación concretas y prioritarias, fue el principal resultado de esta conferencia. Se ha elaborado otro producto en esta reunión, un glosario de infodemiología, y se entregará a la comunidad de investigación e intercambio de prácticas para que lo desarrolle y mantenga a fin de estandarizar los términos y crear las bases de esta nueva disciplina.

Eje 1: Medir y monitorear el impacto de las infodemias durante las emergencias sanitarias 1.1 Estandarizar las taxonomías y clasificaciones.

1.2 Desarrollar nuevos métodos para medir y cuantificar las infodemias. 1.3 Analizar y triangular datos de múltiples fuentes.

1.4 Mejorar los criterios de evaluación de las intervenciones contra las infodemias. Eje 2: Detectar y comprender la propagación y el impacto de las infodemias

2.1 Comprender la manera en que se origina, evoluciona y se difunde la información en diferentes plataformas y canales.

2.2 Evaluar la función que desempeñan actores, personas influyentes, plataformas y canales.

2.3 Comprender la manera en que la información errónea afecta al comportamiento en diferentes poblaciones.

2.4 Elaborar principios normativos y éticos para mitigar la difusión y propagación de información sanitaria nociva.

Eje 3: Responder y realizar intervenciones que protejan frente a la infodemia y mitiguen sus efectos nocivos

3.1 Diseñar un modelo de cambio de comportamiento aplicable a la gestión de infodemias.

3.2 Diseño de intervenciones para diferentes niveles de actuación a fin de mitigar las infodemias.

Eje 4: Evaluar las intervenciones contra las infodemias y fortalecer la resiliencia de las personas y las comunidades frente a las infodemias

4.1 Desarrollar intervenciones que aborden los factores individuales, comunitarios, culturales y sociales que afectan a la confianza y la resiliencia frente a la información errónea.

4.2 Comprender y aprender de la manera en que la información errónea ha afectado al comportamiento entre diferentes poblaciones y en diferentes contextos en relación con infodemias específicas.

4.3 Identificar los factores relacionados con el éxito de la gestión de infodemias por parte de las autoridades sanitarias, los medios de comunicación, la sociedad civil, el sector privado y otras partes interesadas.

Eje 5: Promover el desarrollo, la adaptación y la aplicación de instrumentos para la gestión de infodemias

5.1 Utilizar los datos de la investigación sobre la aplicación en la mejora de los programas y la formulación de políticas.

5.2 Fomentar intervenciones y planteamientos basados en la evidencia entre los países. 5.3 Mejorar la eficacia y los tiempos de respuesta a la infodemia durante eventos

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Introducción

Antecedentes

Una «infodemia» es una cantidad excesiva de información —en algunos casos precisa y en otros no— que se difunde durante una epidemia. El término se utilizó por primera vez en 2003, mezclando las palabras información y epidemia,1_{a raíz de debates anteriores sobre epidemias}

de información.2_{Una infodemia se propaga entre los seres humanos de forma similar a una}

epidemia a través de sistemas de información digitales y físicos. Esto hace que resulte difícil para las personas encontrar fuentes de confianza y una orientación fiable cuando las necesitan.

Se propaga por las formas fundamentalmente interconectadas en que se difunde y consume la información; a través de plataformas de redes sociales, en línea y por otros canales. En el contexto de la pandemia de COVID-19, se ve exacerbada por la escala mundial de la emergencia.

Durante las epidemias, más que en circunstancias normales, las personas necesitan información precisa para poder adaptar su comportamiento y protegerse a sí mismas, a sus familias y a sus comunidades frente a la infección. Las infodemias afectan a los ciudadanos de todos los países y afrontarlas es un nuevo desafío de importancia capital en la respuesta a los brotes de enfermedades.

La actual infodemia de COVID-19, dada su escala y perfil, es una oportunidad significativa de encontrar y adaptar nuevos instrumentos de preparación y respuesta.

En respuesta a la apremiante demanda de información oportuna y de confianza sobre la COVID-19 y epidemias y pandemias ulteriores, la Organización Mundial de la Salud (OMS) creó la Red de Información sobre Epidemias (EPI-WIN) para que sirviera de red que aunara los equipos técnicos y de redes sociales en el marco de la OMS. La EPI-WIN difunde y amplía la información basada en la evidencia sobre la COVID-19, y rastrea y da respuesta a la información errónea, los mitos y los rumores.

Los días 7 y 8 de abril de 2020, la EPI-WIN celebró una consulta mundial en línea sobre la gestión de la infodemia de COVID-19, con el objetivo de recopilar información, pruebas, ideas y comentarios de una amplia gama de expertos técnicos y otras partes interesadas. El objetivo de esta actividad era recoger aportaciones para un proyecto de marco de respuesta a las infodemias, con la finalidad secundaria de catalizar una nueva comunidad de intercambio de prácticas sobre la gestión de infodemias y comenzar a definir su labor. En esta reunión se elaboró un marco de la OMS para la gestión de la infodemia de COVID-19 y 50 medidas

1 Rothkopf DJ. When the Buzz Bites Back. The Washington Post. 11 de mayo de 2003 (https://www. washingtonpost.com/archive/opinions/2003/05/11/when-the-buzz-bites-back/bc8cd84f-cab6-4648-bf58-0277261af6cd//), consultado el 20 de enero de 2021.

2 Coiera E. Information epidemics, economics, and immunity on the internet: We still know so little about the effect of information on public health. BMJ 1998;317:1469.

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prácticas.3_{Una de esas medidas prácticas fue la celebración de la primera conferencia de}

infodemiología de la OMS.

Esta conferencia se celebró posteriormente en junio y julio de 2020, con una actividad de priorización de preguntas de investigación que se prolongó hasta octubre de 2020. Se trató de una consulta científica interdisciplinaria que reunió los conocimientos y enfoques infodémicos del mayor número posible de campos pertinentes. Además de reforzar los fundamentos de una disciplina infodemiológica en evolución,4_{los objetivos más amplios de}

esta conferencia eran mejorar la comprensión del carácter multidisciplinar de la gestión de infodemias; identificar ejemplos e instrumentos actuales para comprender, medir y controlar las infodemias; crear un programa de investigación en materia de salud pública para orientar la atención y la inversión hacia este nuevo campo; y establecer una comunidad de intercambio de prácticas y de investigación que prepare el terreno a prácticas sostenibles y a largo plazo. Sobre la base de la labor de los grupos de trabajo y de los debates plenarios se elaboró un marco para un programa de investigación en materia de salud pública al que siguió una actividad de priorización de preguntas de investigación durante las ocho semanas siguientes.

3 WHO ad-hoc online consultation on managing the COVID-19 infodemic [página web]. Ginebra, Organización Mundial de la Salud, 2020 (https://www.who.int/teams/risk-communication/infodemic-management/who-ad-hoc-online-consultation-on-managing-the-covid-19-infodemic), consultado el 20 de enero de 2021.

4 Eysenbach G. Infodemiology and Infoveillance: Framework for an Emerging Set of Public Health Informatics Methods to Analyze Search, Communication and Publication Behavior on the Internet. J Med Internet Res 2009;11(1):e11.

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Planteamiento del problema

En cuanto a la salud pública, el exceso de información es una situación mucho mejor que una falta de información y de pruebas científicas. Existen instrumentos sistemáticos para captar, evaluar y sintetizar grandes cantidades de pruebas científicas, pero se aplican en el marco de la comunidad científica. Sin embargo, la mayor parte de la población se ve confrontada a demasiada información —más allá de la evidencia científica— que no tiene necesariamente aspectos positivos. Por ejemplo, un exceso de información dificulta que las personas filtren lo que les resulta útil y pertinente. Un exceso de información también puede generar una sensación de desorientación, que puede inducir a las personas a desanimarse, a perder la percepción de que tienen algún control sobre lo que les sucede o a paralizarlas para que no actúen. Por lo tanto, no se trata solo de un problema de (mala) gestión y comunicación de la información, sino más bien de un problema inherente a un exceso de información útil que requiere que la investigación se centre aún más en la forma en que afecta al comportamiento. La información, incluida la información errónea, y la salud pública están entrelazadas por naturaleza, y la OMS se ha ocupado desde su fundación de preguntas relacionadas con la intersección de la información errónea, la confianza y la demanda de servicios sanitarios. A medida que el mundo evoluciona, también lo hacen las estrategias de respuesta a las emergencias; la OMS ha desarrollado su enfoque de comunicación de riesgos e implicación comunitaria durante cada uno de los principales brotes mundiales de enfermedades, desde la viruela hasta el VIH/sida, pasando por la infección por el virus H1N1, el ebola y el zika.

Hoy en día, la información errónea es muy sofisticada y está diseñada deliberadamente para aprovecharse de los más vulnerables. Al igual que han evolucionado las tácticas de educación sanitaria, movilización social y comunicación pública que ayudaron a erradicar la viruela hace más de 40 años, también lo han hecho las tácticas utilizadas por los proveedores de información errónea. La información errónea es cada vez más sofisticada, difícil de rastrear y emotiva, y puede poner en peligro la confianza del público en las autoridades sanitarias y la prestación de servicios.5_{Puede utilizarse como cuña para fomentar la polarización,}

estigmatizar a grupos de personas y fomentar «tratamientos» y comportamientos que perjudican la salud.

La información errónea y la desconfianza pueden ser una mezcla especialmente tóxica que hace que las personas rechacen intervenciones sanitarias como las vacunas, como en el caso de la poliomielitis;6_{despreciar las orientaciones sanitarias, como se ha visto con el}

ebola;7_{o probar terapias no comprobadas y peligrosas como la ingesta de metanol para}

5 Islam S, Sarkar T, Khan SH, Kamal A-HM Hasan SMM, Kabir A, et al. COVID-19-Related Infodemic and Its Impact on Public Health: A Global Social Media Analysis. Am J Trop Med Hyg 103(4) 2020 1621–1629; y Wang Y, McKee M, Torbica A, Stuckler D. Systematic Literature Review on the Spread of Health-related Misinformation on Social Media, Social Science and Medicine 2019; 240:112552.

6 Toole MJ. So close: remaining challenges to eradicating polio. BMC Med 14, 43 (2016). doi:10.1186/ s12916-016-0594-6

7 Chandler C, Fairhead J, Kelly A, Leach M, Martineau F, Mokuwa E, et al. Ebola: limitations of

correcting misinformation. Lancet. 2014;385:1275–1277; y Vinck P, Pham PN, Bindu KK, Bedford J, Nilles EJ. Institutional trust and misinformation in the response to the 2018–19 Ebola outbreak in North Kivu, DR Congo: a population-based survey. Lancet Infectious Diseases. 2019;19: 529–536.

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prevenir la COVID-19.8_{También pueden incitar al estigma y la violencia.}

Las personas y comunidades históricamente marginadas tienen un menor acceso a los servicios sanitarios y unos vínculos sociales más débiles, lo que puede dificultar el acceso a los servicios durante las emergencias sanitarias. Además, estas comunidades pueden tener diferentes perfiles de confianza en los trabajadores sanitarios y en el sistema de salud, y una baja confianza puede afectar a la adopción y el cumplimiento de los consejos e intervenciones de salud pública.9

Esta conferencia y otras reuniones recientes de este tipo pueden haber sido una de las primeras oportunidades para que muchas personas que trabajan con este objetivo conozcan la experiencia y las actividades de otros, y enmarquen toda esta actividad dentro de los problemas de la respuesta a las epidemias y la salud pública.

La ciencia de la gestión de una infodemia necesita normas, incluso —tal vez especialmente— en torno a cuestiones tan básicas como el uso coherente de la terminología. Se requieren métodos coordinados e integrados para gestionar el flujo de información, y se necesitan taxonomías comunes para clasificar y comparar la forma en que se manifiestan las infodemias en lugares concretos y aplicar estrategias para maximizar el impacto en la salud pública. Para colmar estas lagunas, será necesario basarse en los marcos científicos existentes para definir los nuevos campos interdisciplinarios necesarios para la ciencia de la gestión de infodemias.

8 Hassanian-Moghaddam H, Zamani N, Kolahi AA, McDonald R, Hovda KE. Double trouble: methanol outbreak in the wake of the COVID-19 pandemic in Iran—a cross-sectional assessment. Crit Care 2020;24: 402. doi:10.1186/s13054-020-03140-w 2020

9 Jaiswal J, LoSchiavo C, Perlman DC. Disinformation, misinformation and inequality driven mistrust in the time of covid 19: lessons unlearned from AIDS denialism. AIDS and Behavior. 2020;24:2776–2780

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5 En este campo se trabajará para medir y comprender el flujo de información relacionada con la salud en todo el mundo, aclarando de dónde procede, cómo se propaga, a quién perjudica y cómo prevenir este perjuicio, qué intervenciones tienen éxito y qué lo motiva en cada contexto.

El resultado deseado es reorientar los conocimientos y la experiencia existentes hacia estrategias que den lugar a comportamientos positivos de búsqueda de la salud o de autoprotección en las personas y las comunidades, empoderándolas para que se mantengan resilientes frente a la información errónea. La infodemiología puede proporcionar la experiencia y la coordinación multidisciplinares esencialmente necesarias para lograr este objetivo.

Un programa de investigación en materia de salud pública para la gestión de infodemias proporcionará aportaciones a la investigación y la adopción de decisiones por parte de los asociados mundiales en el ámbito de la salud, las instancias normativas en materia de investigación y el mundo académico, con el fin de priorizar mejor los esfuerzos para generar las pruebas que apoyen una respuesta eficaz a las infodemias.

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Método de elaboración del programa de

investigación

El programa de investigación se elaboró durante una reunión virtual, seguida de una actividad asíncrona de priorización de preguntas de investigación. La reunión virtual consistió en ocho días de trabajo repartidos a lo largo de cuatro semanas.10_{Durante la reunión virtual se celebraron:}

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una reunión pública previa a la conferencia;

•

una conferencia científica, consistente en una reunión plenaria de apertura y una reunión plenaria de clausura para cada una de las cuatro jornadas de «esprint temático»; y

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una reunión pública final para presentar los resultados de la reunión.11

Después de la reunión se llevó a cabo la recopilación y clasificación de las preguntas de investigación basadas en el programa de investigación creado durante la reunión.

Reunión previa a la conferencia

La reunión pública previa a la conferencia se celebró el 29 de junio. Como reflejo del gran interés que suscita este tema, más de 11 000 personas sintonizaron las transmisiones en directo a través de Zoom y YouTube, lo que supone un récord de asistencia para una reunión de la OMS. Mientras se celebraba la reunión se realizaron una serie de sondeos y se formularon preguntas en tiempo real, con 738 participantes.

En la reunión previa a la conferencia intervinieron siete oradores de distintos orígenes, que describieron una idea de la manera en que la infodemia de COVID-19 está entrelazada con numerosas disciplinas y ámbitos de especialización diferentes. Fue una percepción inusual de una serie de experiencias de expertos, y una visión general reveladora de las posibles intervenciones y enfoques en relación con la gestión de infodemias.

Conferencia científica y esprints temáticos

La conferencia científica que se celebró ulteriormente tuvo lugar del 30 de junio al 16 de julio e incluyó la sesión plenaria de apertura, cuatro días de «esprints temáticos» y una sesión plenaria de clausura. Estaba abierta a los participantes invitados, que acudieron de todo el

10 En los anexos del presente informe figuran más detalles sobre las deliberaciones de la conferencia.

11 Las grabaciones, ilustraciones y recursos relacionados con estas reuniones se pueden consultar mediante los siguientes enlaces.

Reunión previa a la conferencia: https://www.who.int/teams/risk-communication/infodemic-management/pre-conference-1st-who-infodemiology-conference

Conferencia: https://www.who.int/teams/risk-communication/infodemic-management/1st-who-infodemiology-conference

Reunión posterior a la conferencia: https://www.who.int/teams/risk-communication/infodemic-management/pre-conference-1st-who-infodemiology-conference

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7 mundo, en representación de 20 disciplinas profesionales, 19 zonas horarias, más de 35 países, todas las regiones de la OMS y varios sectores profesionales diferentes. Los 110 participantes contaron con el apoyo de 49 organizadores y oradores de todas las regiones de la OMS. A lo largo de estas sesiones de trabajo, hubo un total de 32 horas de debate, con 18 horas de sesiones plenarias y reuniones por participante, lo que representa un tiempo de trabajo combinado de 3 062 horas de trabajo.

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Sesión plenaria de apertura

La sesión plenaria de apertura tuvo lugar el 30 de junio. Consistió en cuatro destacadas ponencias científicas de expertos en las disciplinas de la física, los estudios de medios de comunicación, los medios digitales y las ciencias del comportamiento, seguidas de una mesa redonda que utilizó la ciencia de la epidemiología como dispositivo de encuadre para iniciar los debates sobre infodemiología.

Esprints temáticos

Los esprints temáticos tuvieron lugar los días 1, 7, 9 y 14 de julio. Los participantes se dividieron en cuatro equipos (rojo, amarillo, verde y azul) que permanecieron juntos durante toda esta parte de la conferencia. Cada día del esprint temático, los equipos se reunieron para debatir intensamente durante dos horas sobre uno de los cuatro temas, rotando en los días siguientes para que cada equipo hubiera cubierto cada tema al finalizar el día 14 de julio. Cada debate temático fue dirigido por «expertos en cada tema», que pudieron, a medida que pasaba el tiempo, documentar sus criterios de moderación con ideas de sesiones anteriores, asegurando que las aportaciones de los participantes pudieran ser recogidas con referencias cruzadas de la manera más orgánica posible.

Se trataron cuatro temas:

1. ¿Cómo medir y controlar los entornos de información digital y física? 2. ¿Cómo se origina y difunde la información?

3. ¿Cómo afecta y repercute la información en las personas y las poblaciones?

4. ¿Qué intervenciones funcionan para mitigar el impacto de la información errónea y la desinformación?

En todos estos temas el equipo organizador estuvo supervisando los debates y utilizándolos para complementar un borrador inicial básico del glosario de infodemiología. El borrador fue editado directamente por los participantes (con la confirmación de las correcciones por el equipo organizador) o por el equipo organizador sobre la base de los debates de los participantes, los informes de dichos debates y, cuando fue conveniente y posible, otras revisiones bibliográficas. El glosario se entregará a la comunidad de investigación e intercambio de prácticas para que lo complete y actualice, dando así cumplimiento a una recomendación de la conferencia.

Sesión de clausura y conclusiones

El 16 de julio, los participantes científicos volvieron a reunirse y los expertos en cada tema presentaron sus conclusiones y una serie de pasos a seguir.

Esta forma de trabajar —impuesta por la COVID-19, pero adoptada como una oportunidad de innovar en la forma en que se celebran las reuniones técnicas internacionales— dio lugar a un proyecto de programa de investigación en materia de salud pública para la gestión de infodemias, un borrador de trabajo de un glosario de infodemiología y los inicios de una comunidad de investigación e intercambio de prácticas para este nuevo campo.

Cinco asociados técnicos examinaron los resultados de la conferencia: los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) de los Estados Unidos, la Agencia de

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9 los Estados Unidos para el Desarrollo Internacional (USAID), el Instituto de Vacunas Sabin, Gavi, la Alianza para las Vacunas y la Fundación Bill y Melinda Gates.

Para finalizar la conferencia, los organizadores presentaron una lista de posibles actuaciones que los participantes —entre otros— podrían llevar a cabo a corto plazo para seguir trabajando en infodemiología en el contexto de la COVID-19, y para mantener su compromiso con este nuevo campo. Entre ellas se encuentran la coautoría de publicaciones después de la reunión, pequeñas subvenciones y oportunidades de becas, y la participación en una serie de eventos y conferencias conexos, incluidos los seminarios web periódicos de la EPI-WIN.12

Además de estos, se plantearon varias medidas prácticas importantes a largo plazo. Solicitud conjunta de artículos sobre la gestión de infodemias

Cinco revistas científicas —Big Data & Society; Health Security; International Journal of

Intelligence, Security and Public Affairs; Pan American Journal of Public Health; y Eastern Mediterranean Health Journal— se han reunido por una solicitud de artículos sobre

infodemiología y temas del programa de investigación.13

Establecimiento de una comunidad de investigación e intercambio de prácticas

Se creará una comunidad de investigación e intercambio de prácticas para fomentar los vínculos, crear repositorios de instrumentos y recursos, y hacer un seguimiento de la aplicación del programa. Para más información, véase el anexo 1.

Establecimiento de la gestión de infodemias como una profesión y de los programas de formación y educación correspondientes

La labor de la comunidad de investigación e intercambio de prácticas en materia de infodemiología permitirá la elaboración de un marco de competencias para un conjunto de habilidades de gestión de infodemias, al que seguirá el desarrollo de instrumentos de formación en línea conexos.14

Seminario web público posterior a la conferencia para informar de los

resultados

La conferencia se clausuró con otra reunión pública en la que estos resultados se presentaron al resto del mundo, y cuya transmisión web recibió más de 20 000 visitas. A otra enorme audiencia se le comunicaron las conclusiones de la conferencia científica y los próximos pasos de la infodemiología, y se vinculó a aquella con una serie de oportunidades para que los que tuvieran un interés más proactivo pudieran hacer un seguimiento.

12 Véanse los seminarios web de la EPI-WIN [página web]. Ginebra, Organización Mundial de la Salud, 2020 (https://www.who.int/teams/risk-communication/epi-win-webinars), consultado el 20 de enero de 2021.

13 Véase la solicitud conjunta de artículos: Cuestiones especiales sobre Infodemiología [página web]. Ginebra, Organización Mundial de la Salud, 2020 (https://www.who.int/news-room/articles-detail/joint-call-for-papers-special-issues-on-infodemiology), consultado el 20 de enero de 2021. 14 Véase la convocatoria de candidaturas para la 1ª actividad de formación de la OMS en gestión de infodemias [página web]. Ginebra, Organización Mundial de la Salud, 2020 (https://www.who.int/news-room/articles-detail/joint-call-for-papers-special-issues-on-infodemiology), consultado el 20 de enero de 2021.

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Recopilación y priorización de las preguntas de investigación

El debate de expertos durante la conferencia dio lugar a la creación de cinco ejes para el programa de investigación. Para centrar la investigación y dar prioridad a la inversión, los expertos que participaron en la conferencia y otros especialistas tomaron parte en una actividad de seguimiento posterior a la conferencia para indicar las preguntas específicas de investigación que podrían favorecer la comprensión actual de las infodemias y la respuesta a estas.

Se esperaba que cada pregunta de investigación fuera pertinente para el tema, que pudiera responderse a corto o medio plazo, que fuera idealmente aplicable a corto o medio plazo y que tuviera un alcance específico (es decir, que la respuesta a la pregunta pudiera formularse en un solo documento académico).

Se recogieron más de 160 preguntas de este tipo. Estas se volvieron a presentar a todo el grupo de expertos para clasificar y seleccionar varias de las preguntas de investigación más pertinentes, elegidas por su viabilidad y su impacto previsto.

El consiguiente programa de investigación en materia de salud pública para la gestión de infodemias (véase el anexo 1) se mantendrá en el sitio web de la OMS como un documento evolutivo y su aplicación y prioridades se revisarán y ajustarán periódicamente.

Además del programa de investigación en materia de salud pública prioritario, también se publicarán en el sitio web de la OMS, junto con el programa, otras preguntas de investigación a las que no se les otorgó una alta prioridad a corto plazo. Estas se pueden utilizar para determinar las deficiencias del tema.

Un nuevo enfoque de las reuniones virtuales

Además de los resultados presentados en las sesiones de clausura, este intenso proceso generó un verdadero espíritu de equipo. Al ser encuestados sobre cómo esperan seguir participando en el ámbito de la infodemiología, el 84% de los participantes tenía la intención de colaborar con otros participantes en la conferencia en futuros trabajos; el 89% dijo que participaría en oportunidades de capacitación o de conferencias conexas; el 78% tenía previsto participar en una comunidad de investigación infodemiológica; y el 70% dijo que llevaría a cabo por sí mismo investigaciones relacionadas con las infodemias.

Como ejercicio de evaluación, y con vistas a un futuro seguimiento, el equipo organizador recogió sugerencias sobre cómo podría mejorarse este enfoque de las reuniones. Entre ellas cabe mencionar el uso de indicaciones visuales y técnicas de diseño centradas en el ser humano para orientar el debate y/o los cambios en los métodos de facilitación para ayudar a priorizar el enfoque y la estructura de los debates. Una cuestión, que es a la vez una ventaja y una complicación de estas agrupaciones de profesionales tan diversas, era la tentación de explorar una amplia gama de vías de pensamiento, pero el tiempo era necesariamente limitado.

Al final de la conferencia hubo consenso en cuanto a que este enfoque era innovador: ofreció a todos los participantes la oportunidad de comprender diferentes puntos de vista y

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11 sensibilidades en torno a un problema muy complejo. Fundamentalmente permitió establecer un foro de reflexión colectiva que reunió a personas de diferentes ámbitos profesionales para crear una nueva capa de comprensión, estableciendo y construyendo inicialmente un espacio interdisciplinario para gestionar la infodemiología, y fomentando una mayor capacidad para interactuar y reflexionar a medida que la conferencia avanzaba y crecía el entendimiento mutuo entre los participantes. La labor realizada en el marco del proyecto del glosario fue —y será— fundamental para ello; un espacio multidisciplinar requiere la creación de un lenguaje común.

Lograr la síntesis de todas estas aportaciones será una tarea difícil y probablemente continua, pero en la reunión se demostró que es factible. En el transcurso de esta conferencia se puso de manifiesto un marco común para el progreso, así como una clara comprensión del valor de trabajar de esta manera. Este novedoso enfoque del debate técnico internacional, aunque impuesto por las circunstancias, ha terminado siendo una especie de hito: en un plazo total inferior a un mes, es posible crear un entorno para una respuesta de emergencia verdaderamente mundial, interdisciplinar, intersectorial y colaborativa a un problema científico.

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Temas de debate que contribuyen a la formación

del programa de investigación

En el transcurso de la conferencia, los debates se intensificaron progresivamente, compartiendo una gran cantidad de experiencias, beneficios y desafíos, aclarando los temas inicialmente abstractos que se trataron, y logrando finalmente un alto grado de consenso. La misión está clara: tomar el marco de investigación y otras conclusiones de la reunión, junto con el marco de acción de la reunión de gestión de infodemias celebrada en abril de 2020, y aplicar las medidas y los compromisos que contienen.

Nos preocupamos por subsanar los daños de las infodemias puesto que repercuten en los comportamientos relacionados con la salud, y los motivos por los que se difunde la información errónea y la desinformación son complejos. Debemos tener mucho cuidado de no reducir la complejidad de los motivos por los que se perpetúa la información errónea al formular la infodemiología como una simple batalla contra la desinformación. Es indudable que la información errónea y la desinformación son retos importantes y cada vez mayores, pero una visión holística también incluye la comprensión de cómo podemos gestionarlos y afrontarlos, al tiempo que reforzamos y aceleramos los comportamientos que mejoran la salud y generamos información para ayudar a las personas a tomar decisiones fundamentadas y acceder a los servicios sanitarios esenciales a largo plazo, mucho más allá de la crisis actual.

El desafío de un nuevo agente patógeno pandémico unido a una infodemia no se ha visto antes a esta escala, y exige una investigación orientada a la práctica para informar la programación sanitaria. La infodemia es un tema complejo, y la mayoría de sus aspectos

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13 se desconocen y están en constante evolución. El nuevo programa de investigación debe reforzar la comprensión científica de cómo las infodemias repercuten en las poblaciones y en su salud, pero también debe servir de base para la acción y el aprendizaje para futuras medidas, reforzadas mediante proyectos piloto intersectoriales y exámenes continuos posteriores a la acción para fomentar la capacidad. Además, es necesaria una taxonomía del lenguaje y de las ideas para sustentar el esfuerzo de investigación. Después de la COVID-19, nuestro enfoque tendrá que cambiar hacia el fortalecimiento de las capacidades a largo plazo y la defensa de la inclusión de nuevos instrumentos e indicadores.

La coordinación, la conexión y la integración entre disciplinas y sectores fueron temas persistentes, y un enfoque colegiado será esencial para mitigar los efectos de la COVID-19 y asegurar la preparación para futuras crisis. El desarrollo del campo de la gestión de infodemias requerirá un enorme nivel de síntesis interdisciplinaria: un enfoque interdisciplinario por un lado, pero al mismo tiempo también la creación de una disciplina completamente nueva, con diferentes aportaciones de distintos campos. La investigación también deberá ser intercultural: las infodemias no son mundialmente uniformes, y los distintos contextos socioculturales confieren a la información repercusiones completamente diferentes. Por ejemplo, la sátira y el humor varían en función de las culturas, y la información errónea puede generarse a través de malentendidos culturales.

A medida que se desarrolle el nuevo campo, tendremos que «construir el avión mientras lo pilotamos», aplicando conocimientos de la aplicación a la base empírica. La cuestión de conectar la práctica y la investigación no es trivial. La comunidad creada a partir de esta reunión debe ser, y seguir siendo, una comunidad de intercambio de prácticas e investigación que dé prioridad a las preguntas que fundamentan las operaciones y mejoran la práctica actual. Esto significa que la práctica debe liderar y poner en primer plano las necesidades de

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las personas en el campo y sobre el terreno. Los principales asociados implicados en este esfuerzo deben abordarlo con humildad, entendiendo que a veces van a liderar, pero que otras veces deberán seguir instrucciones, apostando siempre por los puntos fuertes y las ventajas comparativas.

Mantener un alto nivel de ética y transparencia contribuye a generar credibilidad y confianza pública en las respuestas de los programas de salud. La medición de los entornos digitales y físicos de la información requiere estrategias éticas para gestionar los datos generados por los usuarios. Por ejemplo, el tratamiento de los datos de las redes sociales requiere una serie de procesos de rectoría relacionados con todos los aspectos de la gestión de datos, como la recopilación, el almacenamiento, el análisis, la publicación y la reutilización. A diferencia de los datos de laboratorio, los datos de las redes sociales son generados por los usuarios y seleccionados por plataformas, y los investigadores deben negociar las expectativas de ambos para cumplir estrictos principios éticos en la gestión de datos. La rectoría no es —ni puede ser— un marco único; la necesidad (y la definición) de privacidad varía según los usuarios, los usos y los tipos de datos.

Los brotes de agentes patógenos y la información errónea son, en última instancia, locales. Habrá que definir cuidadosamente las relaciones entre las necesidades mundiales y locales, sopesando las formas en que la confianza y la cohesión social se construyen en ausencia de crisis, realizando esfuerzos sostenidos para construir esa confianza como una vacunación frente a los elementos infodémicos de futuras crisis. Se necesita un conjunto centralizado de recursos que pueda entregarse a las comunidades locales de forma pertinente y significativa. Es necesario identificar las comunidades por sus niveles de riesgo y sus diferentes necesidades de información, colaborando con diferentes grupos —jóvenes, organizaciones confesionales, refugiados y desplazados, el sector empresarial, etc.— para entender la manera en que los grupos existentes se ven afectados por las infodemias, cuáles son sus necesidades de información y cómo pueden desempeñar una función en la difusión de información precisa y la amplificación de mensajes correctos. La ciencia que se origina en la OMS debe traducirse en productos que sean significativos y útiles para los diferentes grupos en función de los contextos y capacidades de las personas.

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Resultado de la conferencia: un programa de

investigación en materia de salud pública para la

gestión de infodemias

Las autoridades sanitarias deben identificar y aplicar la capacidad necesaria para gestionar las infodemias. Se trata de una cuestión programática y de proceso. Una vez establecida esa capacidad, las autoridades deben adaptar, elaborar, validar y aplicar instrumentos para la gestión de infodemias durante eventos agudos de salud pública de forma adecuada a sus países y contextos.

Para que ello sea posible, la infodemiología debe proporcionar una base científica.

A medida que se perfeccione y consolide el proyecto de programa de investigación que surja de esta reunión, habrá que aplicar rigurosamente una serie de principios transversales a todos sus elementos para reducir la posibilidad de que se produzcan daños involuntarios. Estos principios son:

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conducta ética;

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empoderamiento, mediante la formulación del acceso a la información sanitaria fiable como un derecho;

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priorización de una acción centrada en la comunidad y adaptada al contexto que promueva la resiliencia frente a la información errónea;

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enfoque en las intervenciones que pueden aplicarse rápidamente en respuesta a eventos agudos de salud;

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En todos los diferentes tipos de aportaciones y debates que tuvieron lugar a lo largo de la conferencia surgieron una serie de temas distintos que habrá que tener en cuenta en el nuevo campo.

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La dimensión informática será fundamental. La capacidad de aprovechar enormes cantidades y flujos de datos marcará una diferencia decisiva, ya que permitirá reaccionar en tiempo real y cerrar los bucles de retroalimentación; pero implicará cierto sesgo, y habrá que contrarrestarlo.

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La dimensión conductual de la infodemiología, un espacio emocionante y una frontera actual para la formulación de políticas en general, es fundamental en este nuevo campo.

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Las dimensiones cognitiva y emocional de la infodemiología interactúan con las preocupaciones conductuales, y los puntos de vista de la neurociencia cognitiva y social pueden ser especialmente importantes.

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La dimensión sociocultural de la infodemiología es complicada y a veces es difícil encontrar conclusiones sólidas, pero instrumentos como los análisis de redes sociales y los estudios antropológicos son claramente útiles.

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La dimensión de la comunicación es crucial. Aunque tenemos una cierta comprensión de lo que se necesita, hay que reconocer que todavía no hemos determinado la experiencia necesaria ni las pruebas del impacto, y se necesitan nuevos enfoques.

Sobre la base de estas necesidades y de los debates celebrados a lo largo de la conferencia surgió un proyecto de marco para un programa de investigación (véase el anexo 1) basado en cinco líneas de trabajo comparativas orientadas a las distintas fases de la curva epidémica de una infodemia. Se corresponden con las fases de una curva epidémica y abordan las pruebas necesarias para una respuesta a las infodemias, análoga a la respuesta a las epidemias.

Ejes del programa de investigación que respaldan los instrumentos, métodos e intervenciones durante las fases de respuesta a las epidemias a lo largo de la curva epidémica de un brote.

Instrumentos, métodos e intervenciones

basados en la evidencia

Eje 1

Eje 2

Eje 3

Eje 4

Eje 5

PREPARARSE FORTALECER INTERVENIR MONITOREAR DETECTAR POSIBILITAR

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17 Eje 1: Medir y monitorear el impacto de las infodemias durante las emergencias sanitarias

Se necesitan métodos de medición e instrumentos estandarizados para realizar un seguimiento de la evolución de las infodemias entre las personas, las comunidades, las sociedades y los sistemas sanitarios, tanto en entornos de información digitales como físicos. Esto requiere enfoques, métodos e instrumentos multidisciplinarios, entre ellos los de los campos de la inteligencia artificial y el procesamiento del lenguaje natural, y el uso de datos estructurados y no estructurados (incluidos, entre otros, los enfoques de macrodatos y los datos etnográficos).

Las infodemias no solo se propagan en el mundo digital; se producen tanto en línea como sin conexión y también pueden ser muy perjudiciales para las poblaciones vulnerables no conectadas a la red. La información fluye o se comporta de forma diferente según el tipo de red en la que se encuentre. Los métodos de medición y los instrumentos estandarizados pueden ayudar a reconocer los puntos de inflexión para saber cuándo es necesario realizar investigaciones detalladas.

También es importante reconocer las situaciones en las que no se dispone de información, porque es ahí donde la información errónea puede ganar más terreno. La información errónea y perjudicial puede manifestarse especialmente cuando no se dispone de información precisa y creíble procedente de fuentes en las que confían las personas y comunidades. Por lo tanto, la promoción de información precisa y útil debe considerarse un proceso, no un resultado final.

Eje 2: Detectar y comprender la propagación y el impacto de las infodemias

Se necesita un enfoque común para entender cómo se difunde la información y la información errónea y cómo afecta al comportamiento en línea y sin conexión en diferentes poblaciones.

Promediar datos a nivel nacional o regional no es útil cuando se trata de entender la manera en que una infodemia afecta a las comunidades y a las personas. Las comunidades no tienen por qué estar definidas únicamente por fronteras físicas. También pueden estar formadas por personas geográficamente dispares que comparten valores, objetivos o motivaciones. La información y la información errónea suelen compartirse entre pares, y toda infodemia es, en este sentido, local. Una comprensión contextualizada de la infodemia es fundamental para el desarrollo de las intervenciones, ya sea en contextos geográficos o de otro tipo.

En la actualidad, no sabemos cómo el comportamiento digital de una persona es reflejo de su comportamiento sin conexión. También nos resulta difícil rastrear la información errónea a través de plataformas, y averiguar qué y cuánto de este cambio de canal es pertinente para rastrear y comprender. El análisis se rige por los datos disponibles, lo que crea una abundancia de información en algunos temas y puntos ciegos en otros.

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Es necesaria una base empírica para identificar las intervenciones que son eficaces en diferentes contextos y para diferentes tipos de eventos agudos de salud.

Ningún epidemiólogo recurre a corazonadas o anécdotas para adoptar decisiones que puedan afectar a la salud de la población. Tenemos que empezar a medir lo que hacemos y entender lo que funciona y lo que no, y para qué poblaciones y tipos de información errónea. La reflexión sobre la aplicación debe tenerse en cuenta en todas nuestras actividades de gestión de infodemias, pues de lo contrario corremos el riesgo de causar un perjuicio al desvincular la investigación de lo que las autoridades sanitarias necesitan para dar respuesta a las infodemias.

Se necesitan marcos de evaluación comunes para mejorar el desarrollo de las intervenciones y las respuestas programáticas a las infodemias.

La única manera de aplanar la curva epidémica es que las personas cambien su comportamiento individual. Esto incluye la aceptación de una vacuna contra la COVID-19. No basta simplemente con proporcionar cada vez más información y esperar que esto cambie el comportamiento. Las personas suelen interpretar la información en función de su cultura, sus experiencias pasadas y su entorno. Por lo tanto, se necesita empatía para desarrollar intervenciones basadas en las necesidades de las personas y las comunidades, y lo ideal sería desarrollarlas en colaboración con ellas. Los enfoques de comunicación descendentes no serán suficientes. Necesitamos personas y personas influyentes en las que se confíe y que representen valores que las comunidades acepten y escuchen. Eso requiere tiempo y una implicación constante. El establecimiento de estas relaciones no puede producirse en medio de un brote, o al menos no con la misma eficacia.

Es necesario mejorar la transferibilidad de las enseñanzas y las intervenciones basadas en la evidencia entre contextos, países e infodemias.

Aunque todos los países han experimentado en cierta medida la infodemia relacionada con la COVID-19, esta conferencia puso en claro la necesidad de un enfoque multidisciplinario para dar respuesta a las infodemias en contextos específicos. Las herramientas de evaluación de la preparación son necesarias para permitir la supervisión estratégica de las capacidades y los entornos locales, de modo que las herramientas y las intervenciones puedan adaptarse en consecuencia. Las distintas comunidades presentan variaciones en los niveles de alfabetización y educación, las relaciones con la tecnología y los patrones en su uso, los niveles de penetración de internet y el costo del acceso, así como la capacidad de evaluar la información con una visión crítica. Por lo tanto, no podemos copiar la misma intervención en diferentes países y esperar que funcione siempre de la misma manera.

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