Volumen 5 / Número 2 / Diciembre 2010
EDITORIAL
Hacia un lenguaje común en parálisis cerebral con perspectivas de potenciar el conocimiento y la investigación.
ARTÍCULOS ORIGINALES
Desempeño funcional y asociación entre función motora gruesa y habilidad manual en niños con parálisis cerebral del hogar clínica San Juan de Dios, Lima-Perú.
Evaluación de calidad de vida en salud mediante KINDL en niños y adolescentes de 4 a 16 años asistentes al Programa de Alta Motivación en Teletón Santiago. Años 2008-2009.
Evaluación de resultados en cohorte de niños con parálisis cerebral asistentes al Programa Nacional de Desarrollo Funcional de Preescolares. Teletón Chile 2007-2009.
CASO CLÍNICO
Estenosis acueductal en acondroplasia: a propósito de un caso.
ARTÍCULO ESPECIAL
Uso de medidas estadísticas de resumen en el área de rehabilitación.
CRÓNICA
Eventos 2011.
Rehabilitación Integral, es la publicación oficial de Teletón-Chile desde el año 2006.
Publi-ca artículos originales sobre temas de interés en rehabilitación infanto juvenil y de adultos que no hayan sido publicados en otras revistas, casos clínicos, notas técnicas, actualida-des y artículos de interés para la especialidad. Se publica en forma semestral y se puede encontrar el texto completo en www.teleton.cl/revista. Se encuentra registrada en Centro Internacional de ISSN.
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ISSN: 0718-7157 (versión impresa) ISSN: 0718-7947 (versión en línea)
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COMITÉ EJECUTIVO DE EDICIÓN
Editora Coeditora
Dra. Karin Rotter P. Prof. Fresia Solís F.
Prof. Adjunta Universidad de Chile. Prof. Asociada Universidad de Chile. Directora Estudio y Desarrollo Asesora académica
Teletón-Chile Teletón-Chile
Asistente Edición Coordinación Edición
Pamela San Martín P. María Loreto Catalán
Rehabil. integral 2010; 5 (2): 60
Contenido
EDITORIALHacia un lenguaje común en parálisis cerebral con perspectivas de potenciar el conocimiento y la investigación.
Karin Rotter P. ... 62
ARTÍCULOS ORIGINALES
Desempeño funcional y asociación entre función motora gruesa y habilidad manual en niños con parálisis cerebral del Hogar Clínica San Juan de Dios, Lima-Perú.
Jorge Toninho Silva T., Elizabeth del C Romero O., Eduardo Garay U., Ronald de la Cruz V.,
Miriam Ibarcena S. y Orlando Muñoz V. ... 64
Evaluación de calidad de vida en salud mediante KINDL en niños y adolescentes de 4 a 16 años asistentes al Programa de Alta Motivación en Teletón Santiago. Años 2008-2009.
Macarenas Rivas E., Patricia Vergara G., Pamela San Martín P., Fresia Solís F. y Valentina Valencia M. ... 73
Evaluación de resultados en cohorte de niños con parálisis cerebral asistentes al Programa Nacional de Desarrollo Funcional de Preescolares. Teletón Chile 2007-2009.
Fresia Solís F., Karin Rotter P. y Claudina Araya M. ... 83
CASO CLÍNICO
Estenosis acueductal en acondroplasia: a propósito de un caso.
Carolina Díaz S., Violeta Hinojosa J. y Verónica Marín V. ... 95
ARTÍCULO ESPECIAL
Uso de medidas estadísticas de resumen en el área de rehabilitación.
Pamela San Martín P. ... 99
CRÓNICA
Eventos 2011 ... 108
61
Rehabil. integral 2010; 5 (2): 61
Contents
EDITORIALCerebral Palsy: Towards a common lenguage to enchance knowledge and research.
Karin Rotter P.. ... 62
ORIGINAL ARTICLES
Functional performance and association between gross motor function and manual skills in children with cerebral palsy from Hogar Clínica San Juan de Dios, Lima-Peru.
Jorge Toninho Silva T., Elizabeth del C Romero O., Eduardo Garay U., Ronald de la Cruz V.,
Miriam Ibarcena S. and Orlando Muñoz V. ... 64
Quality of life evaluation in health using KINDL in children and teenagers from 4 to 16 years old who assist to the High Motivation Program in Teleton Santiago. Years 2008-2009.
Macarenas Rivas E., Patricia Vergara G., Pamela San Martín P., Fresia Solís F. and Valentina Valencia M. ... 73
Results evaluation in a cohort of cerebral palsy children attending the Preschoolers Functional Development National Program. Teleton Chile 2007-2009.
Fresia Solís F., Karin Rotter P. and Claudina Araya M. ... 83
CLINICAL CASE
Aqueductal stenosis in achondroplasia: report of a case.
Carolina Díaz S., Violeta Hinojosa J. and Verónica Marín V. ... 95
SPECIAL ARTICLE
Use of summery statistical measures in rehabilitation.
Pamela San Martín P. ... 99
CRONICLE
Events 2011 ... 108
Editorial
Hacia un lenguaje común en parálisis cerebral
con perspectivas de potenciar el conocimiento y
la investigación
La parálisis cerebral (PC) es la causa de discapacidad motora más frecuente en la infancia, y se asocia muy frecuentemente a otro tipo de deficiencias y discapacidades. Esta configuración diagnóstica en un niño, desde la perspectiva del modelo de la CIF, pronostica importantes limi-taciones de la actividad y de la participación durante su crecimiento, desarrollo y adultez. El número de casos se ha mantenido estable en las últimas décadas, a pesar de los grandes avances de la medicina, y por el aumento de su sobrevida, la tendencia es al incremento de su prevalencia.
Un manejo integral de esta patología debe considerar por un lado, la prevención primaria de este síndrome, y por otro, la atención de salud de estos niños durante el período de desarrollo y crecimiento, como también, durante el proceso de habilitación y, prevención terciaria a lo largo de su vida. Implica una carga importante para los servicios de salud, el sistema educativo, los sistemas sociales, para sus familias y para los mismos niños que portan ese diagnóstico.
Y si bien es la más frecuente de las discapacidades de la infancia, con aproximadamente 2-3 casos por mil nacidos vivos, no es tarea menor reunir el número de niños necesario para investi-gaciones que tengan significancia clínica y estadística, especialmente cuando se requiere además, trabajar con subgrupos, clasificados por edad, localización o trastorno motor predominante, hecho indispensable dada su diferente evolución clínica.
A esto se suma que el diagnóstico de PC sigue siendo un concepto “paraguas”, muy vigente, que, sin embargo, no precisa bien los criterios requeridos para su aplicación. El sistema de segui-miento y vigilancia europeo de PC (SCPE) analizó los registros de los niños con esta patología en 14 centros de salud de ocho países, con el objeto de monitorizar las variaciones de su frecuencia a lo largo del tiempo. Quedó en evidencia la disparidad de sus cifras, dadas en parte porque existen varias acepciones de PC, diferentes criterios de inclusión y exclusión de casos, junto a la varia-bilidad debida al grado de experiencia de los examinadores. A raíz de ello el SCPE ha realizado todo un trabajo de consenso con diversos especialistas, logrando unificar los criterios que definen la PC y su clasificación en subgrupos, métodos de registro y reducción del error interobservador. Se suma el esfuerzo de Australia, que acoge en gran parte la propuesta europea, con un activo sistema de registro nacional.
Como resultado, se precisó la definición de PC, se elaboró un manual traducido a varios idiomas (SCPE manual) y se recomendó, incluir en los registros datos acerca de la funcionalidad del niño, considerando las directrices de la Clasificación Internacional de la Discapacidad. Se escogió la clasificación funcional motora gruesa o GMFCS (Gross Motor Functional Classification System), y MACS (Manual Ability Classification System) para la funcionalidad de extremidades superiores. Ambas se han validado para PC, son bastante simples de aplicar, han demostrado ser estables en el tiempo y predictores significativos de logros funcionales, existiendo un correlato entre ellos, según los niveles que proponen. Herramientas de evaluación como éstas, han inspirado nuevos sistemas de clasificación funcional para otras áreas relevantes de compromiso en el paciente portador de Rehabil. integral 2010; 5 (2): 62-63
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PC, tal como ocurre con la capacidad de comunicación. En efecto, el CFCS (o Communication Function Classification System), de reciente desarrollo, apela a la idea de clasificar también a los pacientes en cinco niveles, de acuerdo a sus habilidades de comunicarse.
Para otras alteraciones asociadas, tan frecuentes de encontrar en los niños con PC, existen varias escalas estandarizadas también, sin embargo, menos desarrolladas están las que evalúan su participación y sus limitaciones de la actividad.
Este importante avance en la unificación de criterios de diagnóstico y de registro por país, permite la comparación de poblaciones de distintos centros, monitorizar las tasas de prevalencia, aportar información para la planificación de servicios, y crear un marco de investigación coor-dinado en este campo.
En Latinoamérica se está comenzando a dar los primeros pasos, y consideramos que debe-ríamos ser mucho más proactivos en implementar esta línea de trabajo, para situarnos clínica y epidemiológicamente al nivel de los demás países, y poder contar con una base de datos que nos permita analizar nuestras propias intervenciones de prevención y tratamiento, que necesariamente deben contemplar nuestra diferente realidad sociocultural.
Los invitamos a unir los esfuerzos para trabajar esta línea, y así en el corto plazo podamos aportar al mundo de los niños con PC y sus familias de Latinoamérica, sin descansar exclusiva-mente en los hallazgos de los países con mayor desarrollo.
Dra. Karin Rotter P.
Rehabil. integral 2010; 5 (2): 64-72
Desempeño funcional y asociación entre
función motora gruesa y habilidad manual
en niños con parálisis cerebral del Hogar
Clínica San Juan de Dios, Lima-Perú
JoRGE ToNINHo SILvA T1, ELIzABETH DEL C RoMERo o1,EDuARDo GARAY u1, RoNALD DE LA CRuz v1,
MIRIAM IBARCENA S1 y oRLANDo Muñoz v1.
ABSTRACT
Functional performance and association between gross
motor function and manual skills in children with cerebral
palsy from the Hogar Clínica San Juan de Dios, Lima-Peru
Introduction: Children with cerebral palsy (CP) are a heterogeneous and
difficult group to classify, therefore, we recommend using a functional approach based on the gross motor function and manual dexterity. We propose a transver-sal and descriptive study to 1) classify a population of children with CP and to determine the degree of association between Gross Motor Function Classification System (GMFCS) and Manual Ability Classification System (MACS) and 2) establish the relationship of GMFCS with age, gender, topographic distribution, predominant motor disorder and gross motor function. Patients and Methods: We evaluated 122 children (1-12 years) according to GMFCS, in the subgroup (81/122) of children over 4 years, MACS was applied. The relationship between variables was evaluated using the association test χ2, and the association between
GMFCS-MACS using Kappa statistics with p < 0.05. Results: According to GMFCS, the level v predominates in the different groups: 44.4% in < 2 years, 34.8% in 2-4 years, and 40% in 6-12 years. 88.5% of the hemiplegic had level I or II and 75% of the quadriplegics had level Iv or v (p < 0.01). In regards of manual dexterity, 38.3% had MACS I or II. In only 6.1% (5/81) we observed GMFCS and MACS level I. There is a relationship between the two systems, but the degree of agreement was low (weighted Kappa = 0.40). Conclusion: The use of both systems helps to functionally characterize our patients and therefore to establish impact measures in the clinical practice, reinforcing the interventions to improve the activities and participation.
Key words: Cerebral palsy, MACS, GMFCS, 1-12 year children. RESUMEN
Introducción: Los niños con parálisis cerebral (PC) constituyen un grupo
heterogéneo de difícil clasificación, por tanto, se recomienda emplear un enfoque funcional basado en la función motora gruesa y la habilidad manual. Se plantea
1Servicio de Medicina Física
y Rehabilitación, Hogar Clínica San Juan de Dios, Lima, Perú. Recibido: 1 de octubre de 2010 Aceptado: 10 de diciembre de 2010 Correspondencia a: Jorge Silva T. [email protected].
Artículo Original
65 Introducción
La parálisis cerebral (PC) es la causa más frecuente de discapacidad motora en la infancia. Bajo este término, se agrupa a un conjunto de niños que tienen en común un trastorno persis-tente del tono y del movimiento secundario a una lesión cerebral, no progresiva, ocurrida en los primeros años de vida1.
Aunque no existen registros fiables de la incidencia de PC en nuestro país, la incidencia en los países desarrollados permanece estable desde los años 50 en alrededor de: 2-3 por mil recién nacidos vivos, acorde a los datos de los registros europeos (Surveillance Cerebral Palsy Europe SCPE 2002) y americanos (MAADDSP, Winter S, et al, 2002)1. En los Estados unidos de Norteamérica se estima que cada año son diagnosticados 8 000 infantes y, 1 200 a 1 500 niños en edad pre-escolar5.
Aunque el trastorno no es progresivo, sus manifestaciones clínicas cambian en el tiem-po2,3. Las diversas lesiones cerebrales que produce la disfunción motora, a menudo tam-bién provoca trastornos sensitivos, visuales, cognitivos, perceptivos, conductuales y de la comunicación; y además pueden ser una causa de epilepsia2,4,5.
La clasificación de un grupo de individuos tan heterogéneo es difícil y puede enfocarse des-de distintos puntos des-de vista. Tradicionalmente se ha descrito en función al tipo de trastorno motor predominante (espástico, disquinético o atáxico) o a su localización (hemiplejía, diplejía o cuadriplejía)6.
Actualmente, la literatura favorece la cla-sificación de los niños con PC de acuerdo a su independencia funcional, basados en la función motora gruesa y en la habilidad manual.
El Sistema de Clasificación de la Función Motora Gruesa –Gross Motor Classification Function System– (GMFCS) ha sido amplia-mente aceptado como un ordenador de la función motora. Clasifica en cinco niveles de afectación, de menor a mayor gravedad basado en el movimiento que se inicia voluntariamente, con énfasis específico en el control de tronco y la marcha. El nivel I incluye a un niño con mí-nima disfunción en relación a su movilidad en la comunidad, en cambio el nivel v describe a un niño totalmente dependiente. Para cada uno de estos niveles, existe una descripción de la actividad funcional a distintas edades3,7,8.
Su estabilidad a lo largo del tiempo ha sido investigada y reportada9, del mismo modo su correlación con la valoración de la discapacidad un estudio descriptivo de corte transversal para: 1) clasificar una población de
niños con PC y determinar el grado de asociación entre los sistemas Gross Motor Function Classification System (GMFCS) y Manual Ability Classification System (MACS) y, 2) establecer la relación de GMFCS con edad, género, distribución topográfica, trastorno motor predominante y función motora gruesa. Pacientes
y Métodos: Se evaluaron 122 niños (1-12 años) según GMFCS; en subgrupo
(81/122) de niños mayores de 4 años, se aplicó MACS. La relación entre las variables fue evaluada con prueba de asociación basada en χ2 y, la asociación
GMFCS-MACS mediante estadística Kappa con p < 0,05. Resultados: Según GMFCS, el nivel v predomina en los distintos grupos: 44,4% en < 2 años; 34,8% de 2-4 años y 40% en 6-12 años. 88,5% de los hemipléjicos tenían nivel I o II y el 75% de los cuadripléjicos nivel Iv o v (p < 0,01). Según habilidad manual 38,3% tuvieron MACS I o II. En sólo el 6,1% (5/81) se observó un GMFCS y MACS nivel I. Existe una relación entre ambos sistemas, pero el grado de concordancia fue bajo (Kappa ponderado = 0,40). Conclusión: El uso de ambos sistemas per-mite caracterizar funcionalmente a nuestros pacientes para establecer medidas de impacto en la práctica clínica, reforzando las intervenciones que mejoren las actividades y la participación.
Palabras clave: Parálisis cerebral, MACS, GMFCS, niños 1-12 años.
DESEMPEño FuNCIoNAL Y ASoCIACIóN ENTRE FuNCIóN MoToRA GRuESA Y HABILIDAD MANuAL
de la Clasificación Internacional del Funciona-miento (CIF)10.
Este sistema de clasificación, sin embargo, no informa sobre la capacidad funcional de las extremidades superiores, y en los casos de hemiparesia, en los que prácticamente todos tienen marcha independiente, no permite una clasificación de la gravedad del compromiso.
Recientemente se ha elaborado un sistema de clasificación para evaluar la gravedad de afectación en extremidades superiores: Manual Ability Classification System (MACS)3,11.
El MACS evalúa cómo el niño de 4 a 18 años de edad usa sus manos cuando agarra los objetos durante sus actividades de vida diaria. Está diseñado para reflejar la función manual cotidiana, no su máxima capacidad. El enfoque está de acuerdo a la definición de la habilidad manual de la CIF, y cada nivel está influido por factores personales y ambientales. De manera semejante al GMFCS, el MACS es un sistema de cinco niveles, donde el nivel I representa la habilidad manual óptima y el nivel v indica que el niño no posee ninguna función activa en las manos. varios artículos han reportado que este sistema tiene adecuada validez y concordancia, con lo que ha ganado aceptación en la comuni-dad internacional11,12.
Los objetivos del estudio son: 1) clasificar una población de niños con PC y determinar el grado de asociación entre los sistemas GMFCS y MACS y, 2) evaluar la relación de GMFCS con edad, género, trastorno motor predominan-te, distribución topográfica y la función motora gruesa.
El uso de ambos sistemas de clasificación permite medir la función motora gruesa y la ha-bilidad manual bajo parámetros estandarizados con un enfoque funcional que permite adoptar medidas de impacto en la práctica clínica, edu-cación e investigación de este grupo de niños.
Pacientes y Método
El presente estudio se desarrolló en el Ser-vicio de Medicina Física y Rehabilitación del Hogar Clínica San Juan de Dios de Lima-Perú, clínica pediátrica de referencia nacional para niños con problemas ortopédicos y del neurode-sarrollo, en el período de mayo a julio del 2010.
Se evaluaron 122 niños de uno a doce años con diagnóstico de PC que cumplieron los criterios de inclusión y exclusión (déficit cognitivo severo, que no pueden seguir coman-dos verbales simples, epilepsia no controlada, ausencia congénita o adquirida de alguna extremidad, y pacientes con alguna patología que no constituya una parálisis cerebral), cuyos padres aceptaron voluntariamente participar en el estudio.
Se clasificó a los paciente de acuerdo a los grupos etarios sugeridos por el sistema GMFCS (< 2, 2-4, 4-6 y > 6 años), género, distribución topográfica (hemiplejía, diplejía y cuadriplejía) y características del trastorno motor (espástico, disquinético, atáxico y mixto).
El cálculo de la muestra indica que se ne-cesita al menos 18 niños en cada grupo etario para demostrar diferencias estadísticamente significativas, con una confianza del 90% y un error máximo del 20%.
Se obtuvieron clasificaciones de función motora gruesa de acuerdo al sistema GMFCS para todos los pacientes y de habilidad manual según el sistema de clasificación MACS en un subgrupo compuesto por niños mayores de cuatro años (81/122 niños).
La relación con edad, género, distribución topográfica, trastorno motor predominante y la función motora gruesa se muestra en tablas de contingencia; se empleó la prueba de asociación basado en distribución χ2 para determinar una diferencia estadísticamente significativa con p < 0,05.
Para determinar la relación entre la función motora gruesa y la habilidad manual (niños mayores de cuatro años), se utilizó la estadística de Kappa ponderado. Según Landish y Koch13 la fuerza de concordancia se define de acuerdo al valor de Kappa: < 0 pobre, 0-0,20 leve, 0,21-0,40 baja, 0,41-0,60 moderada, 0,60-0,80 buena y 0,81-1,0 casi perfecta.
Resultados
Participaron 122 niños, con predominio del género masculino en los diferentes grupos, sin embargo, esta diferencia no es significativa (p > 0,05).
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Al evaluar la distribución topográfica, se observa que la cuadriplejía es el patrón predomi-nante (76/122), seguido por hemiplejía (26/122) y diplejía (20/122). El patrón hemipléjico se observa principalmente en niños mayores de cuatro años; los patrones dipléjico y cuadripléji-co tienen una distribución más variable. El 90% de los pacientes (110/122) presentaron como trastorno motor predominante la espasticidad. La disquinecia y la ataxia representaron menos del 10% de los casos (Tabla 1).
En la Figura 1 se observa la distribución de pacientes según grupo etario y nivel funcional del GMFCS. El grupo de niños < 2 años se
distribuye principalmente entre los niveles Iv y v (33,3% y 44,4%). Los niños de 2-4 años de forma más variable: nivel v (34,8%), nivel II (21,7%), nivel I (21,7%), nivel III (13%) y nivel Iv (8,7%). En el grupo de 4-6 años predominan los niveles Iv (31,7%) y II (29,3%). Finalmente, los niños > 6 años se distribuyen al igual que el primer grupo en los niveles más severos: nivel v (40%) y nivel Iv (17,5%). No obstante, el aná-lisis estadístico no muestra ninguna asociación entre ambas variables (p > 0,05).
Se evaluó la distribución de pacientes según nivel funcional de la clasificación GMFCS y la topografía; de los 26 pacientes con hemiplejía el
Tabla 1. Distribución de pacientes según sexo, topografía y trastorno motor predominante de acuerdo a los grupos etarios planteados por la clasificación GMFCS
Menor de 2 años 2 a 4 años 4 a 6 años 6 a 12 años Total
Género Masculino Femenino 9 (13,6) 9 (16,1) 13 (19,7) 10 (17,9 22 (33,3) 19 (33,9) 22 (33,3) 18 (32,1) 66 56 Topografía Hemiplejía Diplejía Cuadriplejía 0 ( ,0) 3 (15,0) 15 (19,7 4 (15,4) 6 (30,0) 13 (17,1) 11 (42,3) 8 (40,0) 22 (28,9) 11 (42,3) 3 (15,0) 26 (34,2) 26 20 76 Trastorno motor Espástico Disquinético Atáxico Mixto 16 (14,5) 2 (28,6) 0 ( ,0) 0 ( ,0) 20 (18,2) 3 (42,9) 0 ( ,0) 0 ( ,0) 35 (31,8) 1 (14,3) 3 (100,0) 2 (100,0) 39 (35,5) 1 (14,3) 0 ( ,0) 0 ( ,0) 110 7 3 2 Total 18 23 41 40 122
GMFCS: Gross Motor Function System (Sistema de Clasificación de la Función Motora Gruesa). Los datos son mostrados en número de casos y porcentaje (en paréntesis).
Figura 1. Distribución de
pacientes según grupo etario y nivel funcional de la clasificación GMFCS.
Rehabil. integral 2010; 5 (2): 64-72
88,5% tiene un compromiso leve (Nivel I y II). El patrón dipléjico tiene una distribución más variable, pero predomina el nivel Iv. En los ni-ños con cuadriplejía predomina el compromiso severo (75% de los casos). El análisis estadístico señala que esta asociación es estadísticamente significativa (p < 0,01) (Tabla 2).
El sistema de clasificación MACS revela que 31 niños (38,3%) fueron independientes desde el punto de vista de la habilidad manual (MACS I y II). En contraposición 16 niños (19,7%)
tu-Tabla 2. Distribución de pacientes según topografía y nivel funcional de la clasificación GMFCS GMFCS
Total
Nivel I Nivel II Nivel III Nivel IV Nivel V
Topografía Hemiplejía Diplejía Cuadriplejía 10 (38,5) 4 (20,0) 0 (0,0) 13 (50,0) 3 (15,0) 8 (10,5) 3 (11,5) 4 (20,0) 11 (14,5) 0 ( ,0) 9 (45,0) 19 (25,0) 0 ( ,0) 0 ( ,0) 38 (50,0) 26 20 76 Total 14 24 18 28 38 122
GMFCS: Gross Motor Function System (Sistema de Clasificación de la Función Motora Gruesa). Los datos son mostrados en número de casos y porcentaje (en paréntesis).
Tabla 3. Distribución de niños entre niveles funcionales de GMFCS y MACS basados en la topografía y el trastorno motor predominante
MACS
Total
Nivel I Nivel II Nivel III Nivel IV Nivel V
GMFCS I Espástico Hemipléjico 5 1 1 - - 7 GMFCS II Espástico Atáxico Hemipléjico Cuadripléjico Cuadripléjico 1 -6 5 1 4 -1 -12 5 1 GMFCS III Espástico Disquinetico Atáxico Hemipléjico Dipléjico Cuadripléjico Hemipléjico Cuadripléjico Cuadripléjico -2 -1 -1 -4 1 -1 1 -1 -1 1 -2 2 6 1 1 2 GMFCS IV Espástico Dipléjico Cuadripléjico -8 -1 3 0 8 -9 11 GMFCS V Espástico Mixto Cuadripléjico Mixto -4 2 4 -12 -20 2 Total 8 23 21 17 12 81
vieron marcada limitación en la manipulación de objetos (MACS Iv y v).
un buen desempeño de la función motora gruesa (GMFCS I) y de la habilidad manual (MACS I) fue visto sólo en 5 niños (6,1%). Doce pacientes presentaron un severo compromiso de la función motora gruesa (GMFCS v) y de la habilidad manual (MACS v) (Tabla 3).
La relación entre la clasificación de GMFCS y MACS, muestra que los mayores porcentajes se observan en la diagonal, partiendo de 71,4% J. ToNINHo SILvA T. et al.
69
para ambas clasificaciones de nivel I, con una tendencia al descenso hasta el nivel IV y fina-lizando con 54,5% para el nivel v de ambos sistemas. El grado de concordancia es bajo (Kappa ponderado de 0,40) (Tabla 4).
Discusión
un problema frecuente en el manejo de niños con PC es la evaluación funcional de sus habilidades. Las clasificaciones tradicionales (trastorno motor predominante y distribución to-pográfica) no reflejan necesariamente su desem-peño funcional en el hogar y en la comunidad. Nuestro estudio, introduce dos sistemas de clasi-ficación ampliamente usados en la investigación y la práctica clínica en este grupo poblacional. El GMFCS ha demostrado su validez, confia-bilidad y estaconfia-bilidad en niños de dos a doce años, lo cual hace posible intentar predecir el desarrollo motor grueso8,9,11,12,14,15. Por otro lado, el MACS, que no refleja la máxima habilidad manual sino el nivel de manipulación usual bajo influencia de factores personales y ambientales y que ha sido diseñado para la evaluación de pacientes de 4 a 18 años, cada vez gana mayor aceptación internacional12,16.
La mayoría de los niños evaluados fueron del género masculino, lo cual ha sido reportado en otros estudios11,12. La distribución topográfica más frecuente es la cuadriplejía, lo que coincide con la literatura internacional, sin embargo, el porcentaje es mayor que lo descrito por otros autores17,18.
El trastorno motor predominante fue el
espástico, en cada grupo etario como de ma-nera global, en concordancia con estudios previos19,20,21,22. Este predominio es más elevado que el reportado por olivas et al23 que señala que el 63,9% de su población tenia patrón es-pástico, 17,2% atáxico y 17,2% atetoide. Ellos evaluaron niños menores de ocho años siendo el grupo etario predominante el de uno a tres años (no emplearon los grupos etarios sugeridos por el sistema GMFCS). No encontramos ninguna relación entre el grupo etario, género, topografía o el tipo de trastorno motor predominante.
A diferencia de varios estudios18,24,25 nuestra población tiene un compromiso funcional más severo (GMFCS Iv y v), lo que puede estar en relación a que nuestra institución es un centro de referencia nacional que maneja patologías de mayor complejidad.
Los pacientes menores de dos años y mayo-res de doce años pmayo-resentaron niveles funcionales más bajos. El mejor desempeño funcional se alcanzó en los niños de dos a cuatro años; al igual que otros estudios no hay una relación significativa con respecto a la edad y el nivel funcional18.
Al comparar la relación entre el GMFCS y la distribución topográfica observamos que la mayoría de pacientes hemipléjicos se encuen-tran en el nivel I y II, 3 pacientes en el nivel III, y ninguno en el nivel Iv ó v. Esta distribución predominantemente en los primeros niveles ha sido reportada por varios autores21,22,26. En el es-tudio de Pfeifer et al18 el 93,3% de los pacientes hemipléjicos estaban en el nivel I y el restante 6,7% en el nivel III. Sin embargo, otros
investi-Tabla 4. Asociación entre GMFCS y MACS
MACS Total
Nivel I Nivel II Nivel III Nivel IV Nivel V
GMFCS Nivel I Nivel II Nivel III Nivel IV Nivel V 5 (71,4) 1 (5,6) 2 (14,3) 0 (,0) 0 (,0) 1 (14,3) 12 (66,7) 2 (14,3) 8 (40,0) 0 (,0) 1 (14,3) 4 (22,2) 6 (42,9) 4 (20,0) 6 (27,3) 0 (,0) 1 (5,6) 4 (28,6) 8 (40,0) 4 (18,2) 0 (,0) 0 (,0) 0 (,0) 0 (,0) 12 (54,5) 7 18 14 20 22 Total 8 23 21 17 12 81
GMFCS: Gross Motor Function System (Sistema de Clasificación de la Función Motora Gruesa). MACS: Manual Ability Classi-fication System (Sistema de Clasificación de la Habilidad Manual). Los datos son mostrados en número de casos y porcentaje (en paréntesis).
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gadores señalan que los casos están distribuidos en casi todos los niveles20,22,26.
Los niños con patrón dipléjico se distribuye-ron en los primeros cuatro niveles funcionales (GMFCS I-Iv), sin embargo, a diferencia de otros estudios20,22,26 la mayoría de los pacientes fueron del nivel Iv. En el estudio de Himmel-mann et al26 se distribuyeron en todos los niveles sobre todo en el nivel II (37,5%), Beckung et al22 también clasificó a los niños dipléjicos en el nivel leve (nivel I y II).
Ningún paciente cuadripléjico tenia nivel I, la mayoría fue del nivel Iv y v. otros estudios señalan que algunos niños cuadripléjicos per-tenecen a niveles con compromiso funcional leve18,22,26, pero estos pacientes tienen como patrón motor predominante el atáxico o dis-quinético. En nuestro trabajo no encontramos niños con estos tipos de patrones en el nivel I o II del GMFCS.
Encontramos diferencias en la clasificación de los pacientes de acuerdo a cada sistema. Según el GMFCS la mayoría de niños estu-vieron en niveles severos (GMFCS Iv y v), a diferencia del MACS en donde los niños se distribuyeron de una forma más homogénea en los diferentes niveles de severidad. Esto refuerza el concepto de que ambas clasifica-ciones son complementarias y no equivalentes. La habilidad manual esta estrechamente ligada a la capacidad cognitiva y el control motor voluntario, existiendo a menudo una diferencia significativa entre la capacidad máxima y las actividades cotidianas del niño27.
Esta diferencia es más clara en los niños con lesión unilateral, donde la mayoría tenía un GMFCS leve (I y II), pero cuando estos se clasificaron según el MACS, la distribución fue similar en los tres primeros niveles (I-III). Esto porque un niño hemipléjico tiene buen pronóstico de marcha, pero en muchos casos no usa el miembro superior afectado derivando finalmente en una pobre función bimanual.
La mayoría de niños cuadripléjicos fueron clasificados en niveles severos (IV y V) de am-bos sistemas. De los niños con MACS nivel v todos tenían un GMFCS nivel v. Pero de los ni-ños con GMFCS v algunos se distribuyeron en otros niveles de severidad en MACS (III y Iv). Los profesionales que prestan servicios de
salud a niños con PC tienen en el GMFCS y el MACS herramientas importantes para garan-tizar un cuidado apropiado del paciente. Por ejemplo, según dos estudios recientes28 la tasa de subluxación de cadera no está relacionada al tipo motor, sino al grado de función motora determinada por el GMFCS, incrementándose linealmente desde el nivel I (0% de riesgo) al nivel v (90%)29.
Las alteraciones sensoriales también están relacionadas con la función motora gruesa, Ghasia et al30 encontraron que los niños con nivel I o II del GMFCS tuvieron alteraciones sensoriomotoras similares a niños neurológica-mente sanos como estrabismo o ambliopía; los niños con nivel III-v presentaron alteraciones más severas, especialmente los niños del nivel v: miopía severa, ausencia de visión binocular, estrabismo disquinético, neuropatía óptica e impedimento visual cortical.
En un reciente estudio, Adair y Graham31 evaluaron la incidencia de efectos adversos sistémicos (incontinencia y problemas respira-torios) en niños con PC que recibieron toxina botulínica tipo A, observaron que mientras más severo era el nivel de GMFCS mayor era el porcentaje del evento adverso (aspiración/ neumonía 0,8% en el nivel I versus 6,8% en el nivel v; incontinencia 0,4% en el nivel I versus 1,9% en el nivel Iv), demostrando que debe manejarse con cautela la dosis de toxina botulínica tipo A especialmente en niños con niveles Iv y v del GMFCS.
El sistema de clasificación GMFCS ha de-mostrado ser un buen predictor de la funcionali-dad del niño en el día a día, Beckung y Hagberg (2000) encontraron una fuerte correlación entre el GMFCS y el grado de discapacidad según la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud definida por la organización Mundial de la Salud (CIF)10, sobre todo en la dimensión de movilidad (p < 0,0001). La ventaja del GMFCS es que consume menos tiempo y puede ser evaluado en forma retrospectiva.
Finalmente, cuando buscamos el grado de concordancia entre la función motora gruesa y la habilidad manual, clasificados según el GMFCS y el MACS respectivamente, esta es baja (Kappa ponderado de 0,40).
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En el estudio de Mutlu et al32 se evaluó la concordancia entre ambos sistemas según el tipo motor predominante, para lo cual emplearon el coeficiente Kappa. Este coeficiente fue de 0,25 en los niños que padecen espasticidad, de 0,24 en los niños con discinesias, y de 0,31 en niños con ataxia. El valor general del coeficiente Ka-ppa fue de 0,23, valor por debajo del encontrado en nuestro estudio. Estos hallazgos refuerzan la idea de que ambos son sistemas complemen-tarios y útiles en diferentes escenarios, razón por la cual deben ser asociados a fin de tener un mejor panorama del desempeño funcional del paciente.
Conclusiones
El estudio clasifica bajo dos sistemas la funcionalidad del niño con PC, demostrando las diferencias entre la función motora gruesa y la habilidad manual, así como la complejidad de esta relación, dado que intervienen factores individuales (edad, distribución topográfica y trastorno motor predominante) y ambientales.
Estos resultados nos muestran que el uso de estos dos sistemas de clasificación, permiten una mejor caracterización funcional de nuestros pacientes con PC a fin de establecer medidas de impacto en la práctica clínica, reforzando las intervenciones que mejoren las actividades y la participación, como lo recomienda la CIF; así como emplear eficientemente el potencial humano y los recursos económicos disponibles.
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Evaluación de calidad de vida relativa
a salud mediante KINDL en niños y
adolescentes de 4 a 16 años asistentes
al Programa de Alta Motivación en
Teletón Santiago. Años 2008-2009
MACARENAS RIvAS E1, PATRICIA vERGARA G2,PAMELA SAN MARTíN P3, FRESIA SoLíS F3 y vALENTINA vALENCIA M1.
ABSTRACT
Quality of life evaluation in health using KINDL in children
and teenagers from 4 to 16 years who assist to the High
Motivation Program in Teleton Santiago. Years 2008-2009
The therapy through the arts included in the high motivation program (HMP), achieves to explore and develop the expressive and communicative potentials, to integrate the affective, cognitive and motor areas of the patient, in an essentially sensory experience, in order to improve quality of life related to health (QLRH).
Objectives: To estimate QLRH by using Kindl in children and adolescents
at-tending the HMP in Teletón Santiago between 2008 and 2009, and to analyze the effect of parallel therapeutic treatments. Patients and Methods: We studied a cohort of 84 patients from 4 to 16 years old, who met the selection criteria, we administered the Kind questionnaire in their Kiddy (4-7 years, n = 22), Kid (8-11 years; n = 26) and Kiddo (12-16 years, n = 32) versions to measure QLRH before and after participating in the HMP. Results: The global QLRH increases in the Kid and Kiddy groups except in the school dimension; in Kiddo, there is a significant difference for global QLRH, emotional wellbeing and self-esteem; in Kid we find significant differences for physical and emotional wellbeing, self-esteem and friends (p < 0.05). Conclusions: The QLRH median score measured with Kindl, significantly increases after HMP intervention in the selected study groups. The perception of changes in QLRH reported by the parents and their children from 4 to 7 years old doesn't differ at the end of the intervention between them. using therapy through the arts helps to enhance the global QLRH in all the Kindl groups and the self-esteem dimension in the Kiddo and Kind groups.
Key words: Quality of life related to health, cerebral palsy, Kindl, disabled,
art therapy.
RESUMEN
La terapia a través de las artes contenida en el programa de alta motivación (PAM), postula explorar y desarrollar los potenciales expresivos y
comunica-1Jefe de Programa Alta
Motivación, Teletón Santiago.
2Directora Instituto Teletón
Santiago.
3Departamento de Estudio
y Desarrollo, Teletón Santiago.
Este proyecto se realizó con el aporte de la Sociedad de Ayuda al Niño Lisiado. Concurso de proyectos de investigación Teletón año 2009. Recibido: 25 de junio de 2010 Aceptado: 3 de diciembre de 2010. Correspondencia a: Macarenas Rivas E. [email protected]
Artículo Original
Introducción
El Programa de Alta Motivación (PAM) es un programa concebido para complementar y apoyar el proceso de rehabilitación integral, mediante metodologías propias de las terapias artísticas, las cuales se basan en el desarrollo de la sensibilidad como instrumento de autocono-cimiento y en la expresión como modo de con-tacto consigo mismo y con los demás, creando instancias donde la creación colectiva favorezca el desarrollo personal y la intercomunicación grupal1-4. El PAM está constituido por 16 ta-lleres, relacionados con cuatro áreas artísticas: artes plásticas, música, teatro y danza. Los talle-res se ofrecen en forma paralela e independiente al tratamiento terapéutico, para niños y jóvenes entre 3 y 28 años, de diversos diagnósticos que asisten al Instituto Teletón Santiago; éstos se desarrollan en las dependencias del Instituto, en bloques de dos horas por sesión durante seis o nueve meses. Durante los años 2008 y 2009, el programa atendió a 420 pacientes con un pro-medio de 11.657 prestaciones (27,7 per cápita), a cargo de un equipo académico constituido por un jefe y 14 profesores especialistas en sus áreas
y 3 auxiliares técnicos. Los pacientes pueden ingresar por motivación propia o derivados por otro profesional tratante (psicólogo, educador, médico fisiatra). En la primera entrevista, el pro-fesional del PAM junto con el paciente plantean los objetivos según las habilidades artísticas que el paciente desea desarrollar, y se pesquisa aquellos factores emocionales que inquietan al niño, tanto negativos como positivos.
El propósito del PAM es ofrecer a través de una gama de actividades artísticas, un espacio donde el paciente logre utilizar las artes plás-ticas, el sonido, el cuerpo, la voz y los instru-mentos musicales de manera lúdica, para crear nuevos y mejores canales de comunicación incluyendo los aspectos socio emocionales, para favorecer vías alternativas de expresión de sus sentimientos y deseos, y la interacción con pares, con el fin de fomentar los recursos resilientes que el niño/joven tiene en sí mismo y a su alrededor. En este proceso de aprendizaje se integran la percepción, el pensamiento, la sensibilidad, la motricidad y la imaginación creadora, a fin de ofrecer al paciente un espacio de reflexión acerca de las experiencias corpora-les y artísticas, y de los procesos emocionacorpora-les cionales, integrar las áreas afectivas, cognitivas y motora del paciente, en una experiencia esencialmente sensitiva, a fin de mejorar la calidad de vida relacio-nada a salud (CvRS). Objetivos: Estimar la CvRS mediante Kindl en niños y adolescentes asistentes al PAM en Teletón Santiago 2008-2009 y, analizar el efecto de tratamientos terapéuticos paralelos. Pacientes y Métodos: Se estudia una cohorte de 84 pacientes de 4 a 16 años, que cumplieron con requisitos de inclusión; se administra cuestionario Kindl en sus versiones Kiddy (4-7 años, n = 22), Kid (8-11 años; n = 26) y Kiddo (12-16 años; n = 32) para medir CvRS antes y después de participar en el PAM. Resultados: La CvRS global aumenta en los grupos Kiddy y Kid excepto en dimensión escuela; en Kiddo, se registra diferencia significativa para CVRS global, bienestar emocional y autoestima; en Kid las diferencias significativas se verifican para bienestar físico, emocional, autoestima y amigos (p < 0,05). Conclusiones: El puntaje mediano de CvRS medido con Kindl, aumenta significativamente después del PAM en los grupos considerados. La percepción de mejoría en CvRS es similar entre padres e hijos de 4 a 7 años al término de la intervención. La terapia a través de las artes, ayuda a potenciar la CvRS global en todos los grupos Kindl y la dimensión autoestima en grupos Kiddo y Kind.
Palabras clave: Calidad de vida relacionada a salud, parálisis cerebral, Kindl,
discapacitados, terapia artística. M. RIvAS E. et al.
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ligados a las mismas. Promover la resiliencia es de naturaleza dinámica, es reconocer la fortaleza más allá de la vulnerabilidad. Apunta a mejorar la calidad de vida infantil relacionada a salud (CvRS)5-7 a partir de sus propios significados, según ellos perciben y enfrentan el mundo, para finalmente descubrir aquel potencial que muchas veces se esconde tras la discapacidad física. En la CvRS se da mayor importancia a la evaluación de parte del individuo de las limitaciones que en diferentes áreas, biológicas, psicológicas y sociales, le ha procurado el desa-rrollo de una determinada enfermedad o lesión. La CvRS en la población infantil, ha sido explorada en niños con enfermedades cróni-cas, epilepsia rolándica benigna, trastornos funcionales de la defecación, fibrosis quística, incontinencia urinaria, neurofibromatosis tipo I y lesión traumática del cerebro entre otras8-14. Se reporta un estudio sobre CvRS en niños de 8 a 12 años con parálisis cerebral (PC), encontrán-dose que no hay diferencias con niños normales, pero aquellos que presentan problemas severos para caminar, registran un peor bienestar físico medido con Kidscreen15. En niños de 3 a 5 años 11 meses, asistentes a jardines infantiles en Antofagasta, se encuentra que la CvRS de los menores se ve más afectada en las dimensiones de ansiedad y problemas de conducta medida con TAPQoL16. En estudio comparativo entre niños españoles y argentinos, se reporta que los niños de 12 años obtienen una significativa mejor puntuación en bienestar físico que los niños de 8 años, mientras que estos últimos, obtienen diferencias significativas en activida-des de la vida diaria respecto de los niños de 12 años medidos con KINDL17. La evaluación de la CvRS en niños con enfermedades crónicas mediante escalas analógicas visuales, difieren según se interrogue al paciente, a sus padres o a los médicos tratantes. Es mayor la concordan-cia entre niños y padres que con sus médicos. En promedio, las puntuaciones de los médicos fueron las más bajas, y las de los padres fueron inferiores a las de los niños18.
En literatura, se reportan 133 documentos para evaluar CvRS en población pediátrica19, teniendo el cuestionario KINDL la ventaja de haber sido validado en adolescentes de 12 a 16 años en Chile20. Como una manera de contribuir
al conocimiento sobre CvRS infantil después de una intervención artística complementaria al proceso de rehabilitación de discapacidades neuromusculoesqueléticas, el presente trabajo tiene como objetivos, estimar la CvRS median-te cuestionario Kindl en niños y adolescenmedian-tes de 4 a 16 años asistentes al PAM en Teletón Santiago en 2008-2009 y analizar el efecto de tratamientos terapéuticos paralelos, bajo el supuesto, que los niños que tienen más inter-venciones terapéuticas, el PAM tiene menos influencia en la CVRS .
Pacientes y Método
Se revisaron los registros de ingreso a los talleres del PAM de dos años calendario; se encontraron dos cohortes para los períodos junio a diciembre de 2008 y marzo a junio de 2009 que cumplieron con los requisitos de inclusión: 23 niños/as o adolescentes en año 2008 y 61 en año 2009 totalizando 84 pacientes. Los criterios de selección fueron: ingreso del niño/a o ado-lescente al PAM por primera vez, que hubieran completado 20 sesiones, de 4 a 16 años, sin alteración cognitiva, compromiso funcional leve o moderado y consentimiento informado del apoderado/a. Los datos referentes a compromiso funcional y cognitivo fueron recogidos de la fi-cha clínica. Se excluyeron sujetos que egresaron del programa por inasistencia, no completaron el cuestionario por segunda vez o su asistencia fue menor a 20 sesiones. Para cumplir con la aplicación del cuestionario Kiddy-Kindl, tam-bién se incluyeron los padres del grupo de niños de 4 a 7 años.
Dos personas del equipo de investigación se encargaron de entregar los cuestionarios, dar las instrucciones a los pacientes de 8 años o más y cuidadores del grupo Kiddy-Kindl para que contestaran de forma autoadministrada y reco-ger las preguntas, dudas y observaciones sobre el cuestionario. Se resguarda confidencialidad de los datos.
El cuestionario Kindl20,21 para medir CvRS al ingreso y egreso de los niños/as y adolescen-tes asistenadolescen-tes a los talleres del PAM, contiene 24 preguntas distribuidas en seis dimensiones: bienestar físico, bienestar emocional, autoesti-EvALuACIóN DE CALIDAD DE vIDA RELATIvA A SALuD MEDIANTE KINDL EN NIñoS Y ADoLESCENTES
ma, familia, amigos y escuela. El cuestionario presenta diferentes versiones para cada grupo de edad: de 4-7 años (Kiddy-Kindl), de 8-12 años (Kid-Kindl), y de 13-16 años (Kiddo-Kindl). Además, incluye dos versiones para los padres de los niños de 4-7 años y de los de 8-16 años de edad (no se aplicó este último). Por otra parte, el cuestionario contiene un módulo con preguntas dirigidas a niños/as y adolescentes que padecen enfermedades crónicas y módulos específicos para niños/as y adolescentes con asma, obesidad, dermatitis atópica y diabetes. Las respuestas del Kindl se recogen en escala Likert de cinco categorías, excepto la versión Kiddy-Kindl, que presenta tres categorías de respuesta. Las preguntas hacen referencia a la semana anterior a la entrevista y las pun-tuaciones obtenidas a partir de las medias de cada dimensión se transforman a una escala de 0 a 100 puntos, donde una mayor puntuación representa mejor CvRS. Es posible obtener una única puntuación total o índice global de CvRS a partir de las medias de las seis dimen-siones. En el presente estudio, se utilizaron las versiones españolas de Kiddy, Kid y Kiddo Kindl, que abarcan el rango de edad de 4 -16 años. La evaluación de su fiabilidad y validez es aceptable siendo validada en Chile para la versión Kiddo-Kindl, así como la sensibilidad a los cambios en pacientes pediátricos crónicos en rehabilitación16,17. Además, se elabora una ficha especial que contiene variables tales como: tipo de educación, talleres a los cuales asiste, compromiso motriz y cognitivo y número de atenciones terapéuticas paralelas al PAM en el mismo período.
Los datos de la ficha especial y los puntajes brutos de CvRS se vacían en planilla Excel; se procesan mediante programa estadístico SPSS versión 17.0; para la conversión de los puntajes brutos de CvRS a escala de 0 a 100 puntos se utiliza la sintaxis SPSS; se obtiene medidas de resumen para las dimensiones consideradas de percepción de CvRS. Para probar los cambios en CvRS antes y después de la participación en los talleres del PAM, como también para la estratificación por el valor de la mediana del número de atenciones terapéuticas, se usó el test de Wilcoxon para muestras relacionadas con un error tipo I de 5% (p < 0,05).
Resultados
De los 84 pacientes que cumplieron con los requisitos de inclusión, el 26% de ellos respon-dió el cuestionario Kiddy Kindl, el 31% el Kid Kindl y el 43% el Kiddo Kindl.
En relación a las características clínicas el 29% de los niños presentó PC, 14% amputa-ciones y/o malformaamputa-ciones y enfermedades neuromusculares, el 11% alteraciones raqui-medulares y el 32% otras patologías. El 56% mostró compromiso funcional moderado y el restante 44% compromiso leve.
Los niños que contestaron el Kiddy-Kindl, registraron una edad promedio de 6 años, el 82% mujeres, 50% no tenía hermanos y el 73% asistía a escuela de párvulos. Quienes respon-dieron el Kid-Kindl, tenían una edad promedio de 10 años, el 65% mujeres, el 77% con 1 o más hermanos y el 88% asistía de 5º a 8º año de enseñanza básica, finalmente el grupo que res-pondió el Kiddo- Kindl, presentaron una edad promedio de 14 años, 61% de género femenino, 81% de ellos tenía 1 o más hermanos y el 44% asistía a enseñanza media (Tabla 1).
En el grupo Kiddy-Kindl, la CvRS global presentó una mediana de 79,17 puntos en el ini-cio del PAM y de 88,75 en el final de este, que se traduce en un incremento de 12% en el valor de la mediana, diferencia que resulta estadís-ticamente significativa (p < 0,0005) (Tabla 2). La percepción de los padres de la CvRS global de los niños de 4 a 7 años, también fue significativa en todas las dimensiones (p = 0,000), con excepción de la dimensión escuela (p > 0,05) (Tabla 3).
El grupo Kid-Kindl, se comportó de manera similar al grupo Kiddy-Kindl, con diferencias significativas entre el ingreso y el termino del PAM para CvRS global y sus dimensiones, con excepción de escuela (p = 0,171) (Tabla 4).
El grupo Kiddo-Kindl, registró diferencias estadísticamente significativas sólo para CVRS global, bienestar emocional y autoestima (p < 0,05), para el resto de las dimensiones, los cambios del puntaje entre ingreso y término del PAM, son atribuibles al azar (p > 0,05) (Tabla 5).
Al dividir el número de atenciones tera-péuticas recibidas durante el período del PAM usando el criterio de la mediana, se observa M. RIvAS E. et al.
77
Tabla 1. Características demográficas y clínicas de niños evaluados con pauta KINDL. Teletón Santiago 2008-2009
Kiddy (n = 22) Kid (n = 26) Kiddo (n = 36)
Característica n % Característica n % Característica n %
Diagnóstico Diagnóstico Diagnóstico
PC 8 36 PC 7 27 PC 9 25 Alteraciones raquimedulares 3 14 Alteraciones raquimedulares 1 4 Alteraciones raquimedulares 5 14 Amputaciones y/o malformaciones 3 14 Amputaciones y/o malformaciones 4 15 Amputaciones y/o malformaciones 5 14 Enfermedades neurológicas 2 9 Enfermedades neurológicas 4 15 Enfermedades neurológicas 6 17
Otros 6 27 Otros 10 38 Otros 11 31
Compromiso Funcional Compromiso Funcional Compromiso Funcional
Leve 6 27 Leve 13 50 Leve 18 50
Moderado 16 73 Moderado 13 50 Moderado 18 50
Género Género Género
Masculino 4 18 Masculino 9 35 Masculino 14 39
Femenino 18 82 Femenino 17 65 Femenino 22 61
Edad (años) Edad (años) Edad (años)
4 4 18 8 3 12 12 7 19
5 5 23 9 7 27 13 7 29
6 9 41 10 10 38 14 8 22
7 4 18 11 6 23 15 8 22
16 6 17
Nº de hermanos Nº de hermanos Nº de hermanos
Ninguno 11 50 Ninguno 6 23 Ninguno 7 19
1 8 36 1 9 35 1 11 31
2 1 5 2 7 27 2 12 33
3 o más 2 9 3 o más 4 15 3 o más 6 17
Escuela de párvulos Tipo de escuela Tipo de escuela
Sí 16 73 Hasta 4º Básico 3 12 De 5ª a 8º Básico 20 56
No 6 27 De 5ª a 8º Básico 23 88 Enseñanza Media 16 44
Tabla 2. Percepción de CVRS inicial y final de los niños de 4 a 7 años, medido con Kiddy-Kindl. Instituto Teletón Santiago. 2008-2009
Inicial Final Test Wilcoxon
Mediana R.I. Mediana R.I. Z p
Calidad de vida global 79,17 21,88 88,75 10,42 -3,634 0,000* R.I.: Percentil 75 - Percentil 25. *Significativo.
Rehabil. integral 2010; 5 (2): 73-82
Tabla 3. Percepción de CVRS inicial y final de los niños de 4 a 7 años por sus padres medido con Kiddy-Kindl. Instituto Teletón Santiago. 2008-2009
Dimensión Inicial Final Test Wilcoxon
Mediana R.I. Mediana R.I. Z P
Calidad de vida global 70,92 15,69 79,89 11,26 -3,894 0,000*
Bienestar físico 71,88 31,25 93,75 25,00 -3,351 0,001* Bienestar emocional 68,75 25,00 93,75 18,75 -3,597 0,000* Autoestima 75,00 39,06 100,00 6,25 -3,305 0,001* Familia 81,25 25,00 87,50 18,75 -2,923 0,003* Amigos 81,25 12,50 90,63 18,75 -3,205 0,001* Escuela 75,00 23,44 75,00 9,38 -1,956 0,050
R.I.: Percentil 75 - Percentil 25. *Significativo.
Tabla 4. Percepción de CVRS inicial y final de los niños de 8 a 11 años medido con Kid-Kindl. Instituto Teletón Santiago. 2008-2009
Dimensión Inicial Final Test Wilcoxon
Mediana R.I. Mediana R.I. Z p
Calidad de vida global 64,06 16,93 75,00 13,88 -4,124 0,000*
Bienestar físico 65,63 20,31 75,00 15,63 -3,083 0,002* Bienestar emocional 75,00 25,00 87,50 18,75 -2,826 0,005* Autoestima 75,00 18,75 93,75 20,31 -2,866 0,004* Familia 75,00 32,81 87,50 18,75 -3,499 0,000* Amigos 75,00 15,63 87,50 18,75 -3,512 0,000* Escuela 18,75 25,00 25,00 31,25 -1,37 0,171
R.I.: Percentil 75 - Percentil 25. *Significativo.
Tabla 5. Percepción de CVRS inicial y final de adolescentes de 12 a 16 años medido con Kiddo-Kindl. Instituto Teletón Santiago. 2008-2009
Dimensión Inicial Final Test Wilcoxon
Mediana R.I. Mediana R.I. Z p
Calidad de vida global 67,71 14,32 77,08 10,42 -3,17 0,002*
Bienestar físico 65,63 31,25 68,75 25,00 -0,69 0,488 Bienestar emocional 78,13 23,44 87,50 18,75 -2,00 0,045* Autoestima 68,75 35,94 87,50 12,50 -3,78 0,000* Familia 84,38 23,44 87,50 23,44 -1,03 0,301 Amigos 78,13 34,38 81,25 12,50 -1,45 0,146 Escuela 50,00 18,75 50,00 18,75 -0,21 0,834
R.I.: Percentil 75 - Percentil 25. *Significativo M. RIvAS E. et al.
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que en el grupo Kiddy-Kindl, la mejoría de la CVRS global es significativa, independiente del número de atenciones terapéuticas recibidas; en el grupo Kid-Kindl, la mejora en CvRS global y sus dimensiones con excepción de escuela, es significativa cuando las atenciones terapéuticas recibidas son inferiores al valor de la mediana; cuando son superiores, sólo la CvRS global y familia son significativas; en el grupo Kiddo-Kindl, la CvRS global y familia presentan cam-bios significativos, independiente del número de atenciones terapéuticas recibidas (Tabla 6).
Además, se comparan los puntajes brutos de Kid-Kindl en las dimensiones calidad de vida, bienestar físico, bienestar emocional y amigos con el trabajo de verdugo17 y se encuentra que las medias de ambos estudios, son similares (Tabla 7).
Discusión
Cuando hablamos de discapacidad, tenemos que entenderla como un desajuste entre el in-dividuo y el medio. La discapacidad motora se materializa cuando el individuo emite respues-tas frente a estímulos que se considera se apartan del desarrollo normativo22,23. La funcionalidad no tiene el potencial esperado para una cierta edad, tiene pérdidas o restricciones que afectan a la persona de forma global y tiene importantes consecuencias sociales en la participación en comunidad, las actividades cotidianas y la auto-nomía personal. Es sabido que el abordaje de la discapacidad mediante el arte en sus diferentes expresiones como la música, las artes plásticas, el movimiento y el teatro, permite fomentar en el individuo que aprende, aquellas potencialidades
Tabla 6. Percepción de CVRS de los grupos de niños estudiados, según el número de atenciones terapéuticas recibidas en forma paralela durante el PAM. Instituto Teletón Santiago. 2008-2009
Dimensión Kiddy-Kindl a Kid-Kindl Kiddo-Kindl
Número de atenciones terapéuticas recibidas en forma paralela al PAM < 48; (n = 11) ≥ 48; (n = 11) < 52; (n = 13) ≥ 52; (n = 13) < 30; (n = 18) ≥ 30; (n = 18)
Z, p Z, p Z, p Z, p Z, p Z, p
Calidad de vida global -2,84 (0,00)* -3,53 (0,00)* -3,19 (0,00)* -2,59 (0,01)* -2,39 (0,02)* -2,09 (0,04)* Bienestar físico -2,44 (0,01)* -1,92 (0,06) -0,88 (0,38) 0,00 (1,00) Bienestar emocional -2,75 (0,01)* -1,18 (0,24) -1,42 (0,15) -1,48 (0,14) Autoestima -2,26 (0,02)* -1,93 (0,05) -3,01 (0,00)* -2,29 (0,02)* Familia -2,62 (0,01)* -2,35 (0,02)* -0,22 (0,83) -1,86 (0,06) Amigos -3,08 (0,00)* -1,70 (0,09) -1,06 (0,29) -0,98 (0,32) Escuela -1,29 (0,02) -0,66 (0,51) -0,45 (0,66) -0,67 (0,50)
aSólo calidad de vida global de niños. Calidad de vida global en padres, Z= -2,84 (0,00)*.
*Significativo.
Tabla 7. Comparación de puntajes brutos de Kid-Kindl y Verdugo MA
Dimensión KID-KINDL
Inicial Final Verdugo M A
Media (DS) Media (DS) Media (DS)
Calidad de vida 3,50 (0,45) 3,95 (0,41) 3,84 (0,4) Bienestar físico 3,44 (0,76) 4,01 (0,50) 3,90 (0,6) Bienestar emocional 3,93 (0,64) 4,41 (0,62) 3,80 (0,6) Amigos 3,92 (0,58) 4,48 (0,50) 4,00 (0,47)
Rehabil. integral 2010; 5 (2): 73-82
