Clúster for Patient Empowerment 2º encuentro - 20 Enero

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IMPACT HUB MADRID | [email protected] | +34 91 429 15 86 | Alameda, 22. 28014 Madrid - España

#c4pe

Clúster for Patient Empowerment

2º

encuentro - 20 Enero

“

Pacientes empoderados y altamente implicados, ¿Tienen

espacio profesional en el sistema sanitario del S.XXI?”

IMPACT HUB MADRID | [email protected] | +34 91 429 15 86| Alameda, 22. 28014 Madrid - España

Con el apoyo de:

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#c4pe

Retos complejos

El nuevo sistema socio-sanitario del siglo XXI se enfrenta a retos muy complejos, como son el envejecimiento, la cronicidad, entre otros y requiere una profunda transformación en los modelos de gestión y provisión de servicios. Nos hayamos ante retos globales que requieren también soluciones globales.

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Transformación digital

El mundo actual está inmerso en una transformación digital a gran velocidad y que está teniendo un impacto aun mayor en el sector de la salud.

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Sistema participativo

Ante este escenario de

complejidad pero a la vez repleto de oportunidades, se hace imprescindible evolucionar hacia un sistema de salud participativo en el que se involucren los profesionales sanitarios, los pacientes, la industria, el ámbito social y además incorpore nuevos agentes tradicionalmente no sanitarios, creando alianzas para abordar los grandes retos de la salud.

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Ampliando el foco del sistema sanitario

S XX

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Algunos nuevos retos

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Nuevo sistema de salud, que

abarca más que el actual sistema sanitario

Nuevos agentes contribuyen al

sistema de salud

Nuevos perfiles profesionales

se incorporan al sistema de salud

Nuevos roles de profesionales

sanitarios y de pacientes

LA PREVENCIÓN

LA CALIDAD DE VIDA CON ENFERMEDAD LA CURACIÓN

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Los nuevos roles del paciente

LA PREVENCIÓN

LA CALIDAD DE VIDA CON ENFERMEDAD LA CURACIÓN

• El paciente empoderado/

activado contribuye a la

prevención, calidad de vida y

curación propia.

• El paciente altamente

implicado

contribuye,

ADEMÁS, a mejorar el

estado de salud de otros

pacientes.

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Evidencia clara de que las medidas de activación/empoderamiento de pacientes:

• Mejoran significativamente su estado de salud y su calidad de vida

• Reducen desigualdades en salud

• Reducen costes sanitarios

Pero existe también cada vez más evidencia de los beneficios del soporte entre

pacientes:

http://www.nesta.org.uk/sites/default/files/peer_support_ -_what_is_it_and_does_it_work.pdf

http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMp1603978

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Contamos con la participación

de 37 personas de perfiles

diferentes.

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1. Punto de Partida

“Los pacientes no somos expertos en diagnosticar y tratar

enfermedades, pero sí en vivirlas”

Los pacientes constituyen una fuente de información/formación fundamental para otros

pacientes.

A través de su participación en talleres, blogs, redes sociales y otras

actividades

están ayudando a otros pacientes en muchos aspectos:

conocer mejor su enfermedad, gestionarla mejor, conocer las últimas novedades

tecnológicas y farmacológicas para su diagnóstico y tratamiento, gestionar sus

emociones y/o la de sus familiares con relación a su enfermedad, la interiorización de la

misma y reducir el impacto que produce en sus vidas, entre otras muchas cosas.

¿Qué impacto tienen estos pacientes en el sistema sanitario/salud?, ¿Cuál es su papel

en la sanidad del S.XXI?, ¿Qué esfuerzo requiere mantener esa dedicación?, ¿Está

reconocido su conocimiento y su dedicación? ¿Se debería profesionalizar su actividad?,

¿Quién/cómo se podría contribuir a su sostenibilidad económica, manteniendo su

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La primera parte del encuentro, enfocada en la inspiración, contó con 2 ponencias de

pacientes empoderados y altamente implicados:

Oscar López de Briñas

Paula Bornachea

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La segunda parte consistió en una dinámica participativa facilitada por expertos, cuyo objetivo

fue:

• Identificar las diferentes iniciativas que realizan o podrían realizar los pacientes altamente

implicados y a quién van dirigidas.

• Explorar posibles acciones para llevar a cabo estas iniciativas

El proceso seguido, fue el siguiente:

3. Segunda parte

Presentaciones

Cómo

hacerlo

realidad

Agrupar o

clusterizar

iniciativas

Identificación

de iniciativas

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1. Iniciativas y públicos objetivo

• INICIATIVAS

. Diferentes actuaciones en el ámbito de la salud que llevan o podrían llevar

a cabo los pacientes implicados, de manera estructurada, a nivel global y que generan

valor para él mismo y para el público al que van orientadas.

• Se analizan 4

PÚBLICOS OBJETIVO

a los que van dirigidas estas iniciativas:

PACIENTES Y PROVISIÓN DE SERVICIOS SANITARIOS INDUSTRIA DE LA SALUD INVESTIGACIÓN EN SALUD GOBIERNO

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2. Iniciativas

• Talleres / Cursos / Formación de paciente a paciente

• Activar y motivar al profesional sanitario para el liderazgo compartido y diseñar nuevos modelos de relación (profesional sanitario-paciente)

• Soporte entre pacientes (telefónico, online…)

• Difundir información relevante a través de blogs, RRSS (novedades tecnológicas y

farmacológicas para diagnóstico y tratamiento…)

• Testeo y valoración independientes de nuevos dispositivos, APPs…

• Acelerar el proceso de incorporación tecnológica

• Participar en comités de ética hospitalaria y asistencial

• Participar en el diseño y evaluación de nuevos procesos/servicios asistenciales

• Participar en la elaboración de Guías de Práctica Clínica (GPC): “conjunto de

recomendaciones basadas en una revisión sistemática de la evidencia y en la evaluación de los riesgos y beneficios de las diferentes alternativas, con el

objetivo de optimizar la atención sanitaria a los pacientes”

• Participar en órganos de decisión de organizaciones sanitarias

PACIENTES Y PROVISIÓN DE SERVICIOS SANITARIOS (PÚBLICOS Y PRIVADOS) PÚBLICO:

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2. Iniciativas

• Participar desde el inicio en el proceso de desarrollo de nuevos

productos/servicios dirigidos a él (definición, diseño, prototipado,

validación, difusión…)

• Transmitir a la industria cuales son las necesidades reales del paciente,

esas que afectan a la calidad de vida con condiciones crónicas.

• A través de su conocimiento y experiencia, apoyo a emprendedores de

salud

PÚBLICO:

INICIATIVAS:

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2. Iniciativas

• Construir y priorizar agendas de investigación

• Formar parte de los comités de ética de investigación

• Participar en el proceso de investigación desde el inicio, desde la fase

de diseño del proceso y no únicamente en la fase de ensayo clínico

• Recaudar fondos para la investigación

• Contribuir a explicar y difundir el proceso de investigación, los

resultados esperados y obtenidos desde una visión del paciente para el

paciente

PÚBLICO:

INICIATIVAS:

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2. Iniciativas

• Participar en la definición, implantación, evaluación y difusión de

políticas de salud pública

• Participar en las comisiones nacionales y regionales de Bioética

• Educar en salud, a través de colegios, universidades

• Contribuir a la divulgación social de la ciencia de la salud, a elaborar

nuevos formatos para explicar las enfermedades, su origen, diagnóstico,

tratamiento y prevención.

PÚBLICO:

INICIATIVAS:

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3. Cómo hacerlo realidad

Reconocer y acoger la figura del PACIENTE ALTAMENTE IMPLICADO – PACIENTE CONSULTOR

• Reconocer la evidencia de los beneficios del apoyo entre pacientes e integrar este servicio dentro de

la asistencia sanitaria

• Establecer un directorio de pacientes altamente implicados

• Profesionalizar la labor de pacientes altamente implicados (reconocer su labor, regularizarla,

acreditarla …)

• Establecer sus funciones, su forma de reclutamiento, monitorizar los resultados

• Establecer como prioridad el liderazgo compartido (profesional sanitario-paciente) en la gestión de

la salud

AGENTES ESTRATÉGICOS: Pacientes implicados, profesionales y gestores sanitarios, universidad, gobierno.

PACIENTES Y PROVISIÓN DE SERVICIOS SANITARIOS (PÚBLICOS Y PRIVADOS) PÚBLICO:

¿QUÉ ACCIONES CLAVE DEBEMOS LLEVAR A CABO? ¿CÓMO DEBERÍA TRANSFORMARSE EL ENTORNO PARA PODER ACOGER ESTAS INICIATIVAS?

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3. Cómo hacerlo realidad

Establecer con la industria de la salud, NUEVOS MODELOS DE RELACIÓN CON EL PACIENTE

• Definir cuándo y cómo debe participar y comprobar que se hace

• Modelos de relación transparentes

• El paciente como partner de la industria, como co-creador de soluciones de salud

AGENTES ESTRATÉGICOS: Pacientes implicados, Industria, Gobierno

PÚBLICO:

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#c4pe

3. Cómo hacerlo realidad

Incluir al paciente con un ROL ACTIVO EN EL MUNDO DE LA INVESTIGACIÓN

• Definir cuándo y cómo debe participar y comprobar que se hace

• Asegurarse de que los pacientes que participan en los procesos de investigación reciben la

información adecuada en el momento adecuado (objetivos, proceso, resultados parciales, finales…)

• Incorporar no solo datos biológicos, sino también datos psicosociales a la hora de investigar, de establecer tratamientos, de evaluarlos

AGENTES ESTRATÉGICOS: Pacientes implicados, sistema sanitario, Industria, Investigación, Gobierno

PÚBLICO:

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3. Cómo hacerlo realidad

PRIORIDADES DEL SISTEMA DE SALUD

• Transformar el sistema de salud hacia un sistema orientado a mantener la salud y prevenir la

enfermedad, incorporando al paciente como un agente clave

• Crear un marco colaborativo entre la industria y el gobierno para orientar más esfuerzo a productos y soluciones de prevención y a la investigación de la prevención

• Exigir la incorporación no solo datos biológicos, sino también datos psicosociales a la hora de investigar, de establecer tratamientos, de evaluarlos

• Destinar más esfuerzos a difundir e implantar políticas que faciliten estilos de vida saludables

AGENTES ESTRATÉGICOS: Pacientes implicados, sistema sanitario, Industria, Investigación, Gobierno

PÚBLICO:

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#c4pe

Visión:

En el nuevo modelo socio-sanitario del S.XXI el paciente va a tener

cada vez más protagonismo. La experiencia y la opinión del

paciente tienen hoy, un valor primordial y un potencial de

contribuir a la salud de otros pacientes, a la formulación de

políticas de salud, a la elaboración de nuevos productos y servicios,

a la investigación; en definitiva, a la transformación y

sostenibilidad del sistema socio-sanitario. Es por lo tanto

imprescindible canalizar la participación de los pacientes y

convertir su opinión y experiencia en conocimiento y por lo tanto

VALOR para desarrollar capacidades y soluciones en red que den

respuesta a los problemas socio sanitarios reales de HOY e

identificar capacidades y requerimientos futuros para desarrollar

soluciones para el MAÑANA.

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Agradecimientos:

A los ponentes que nos inspiraron,

colaboradores que participaron en

las dinámicas participativas, y a

Philips y Takeda, por su apoyo al

C4PE.

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Dirección

Correo electrónico

Número de teléfono

Alameda, 22. 28014 Madrid - España

[email protected]

+34 91 429 15 86

Carolina Rubio Miner

Coordinadora del Cluster for Patient Empowerment

Website

http://madrid.impacthub.net/