Efectividad de un equipo de cuidados paliativos en los últimos días de vida

UNIVERSIDAD AUTONOMA DE MADRID FACULTAD DE MEDICINA

EFECTIVIDAD DE UN EQUIPO DE CUIDADOS PALIATIVOS EN LOS ÚLTIMOS DÍAS DE VIDA

TESIS DOCTORAL

LEYRE TERESA DÍEZ PORRES

Madrid, 2013

UNIVERSIDAD AUTONOMA DE MADRID FACULTAD DE MEDICINA

EFECTIVIDAD DE UN EQUIPO DE CUIDADOS PALIATIVOS EN LOS ÚLTIMOS DÍAS DE VIDA

TESIS DOCTORAL

LEYRE TERESA DÍEZ PORRES

Directores de Tesis

Prof. Juan García Puig Dr. Alberto Alonso Babarro

Madrid, 2013

© Leyre Teresa Díez Porres, 2013 [email protected]

DEL SERVICIO DE MEDICINA INTERNA (UNIDAD METABÓLICO-VASCULAR) DEL HOSPITAL UNIVERSITARIO LA PAZ,

y

EL DOCTOR ALBERTO ALONSO BABARRO, DOCTOR EN MEDICINA Y CIRUGÍA Y COORDINADOR DE LA UNIDAD DE CUIDADOS PALIATIVOS DEL HOSPITAL UNIVERSITARIO LA PAZ,

CERTIFICAN

Que el trabajo que presenta Dª LEYRE TERESA DÍEZ PORRES, titulado “Efectividad de un Equipo de Cuidados Paliativos en los últimos días de vida”, ha sido realizado bajo nuestra dirección y consideramos que reúne los requisitos de originalidad y rigor metodológico necesarios para ser presentado como Memoria de Tesis Doctoral.

En Madrid, a 29 de abril de 2013.

Fdo.: Prof. Juan García Puig Fdo.: Prof. Alberto Alonso Babarro

A mis padres, por su ilusión, A Ainara y Nicolás, por sus risas, A Carlos, por regalarme el infinito.

‘How people die remains in the memory

of those who live on’

Cicely Saunders

Al Profesor Juan García Puig, mi Maestro, con quien me aproximé al arte de la Medicina por primera vez, siendo estudiante de tercero. Desde entonces hasta ahora ha estado a mi lado, apoyándome en los distintos caminos de mi vida. Su capacidad ilimitada de trabajo y su compromiso con la docencia y la investigación son un referente en mi vida.

Al Doctor Alberto Alonso Babarro, mi jefe, mi compañero, mi amigo,…a quien debo mi dedicación actual a la Medicina Paliativa. Su entrega completa a los pacientes, desde el más riguroso conocimiento científico, son un ejemplo en mi día a día.

A la Doctora Mariant Lacasta, que con dedicación y cariño me ayudó en la recogida de datos, compañera de equipo, apoyo en los momentos difíciles. Su colaboración ha sido fundamental en el desarrollo de este trabajo.

Al Doctor Jesús Díez, por su inestimable ayuda en el análisis estadístico.

A todos mis compañeros de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital La Paz, por su apoyo y paciencia en estos años. A mis amigos y compañeros de profesión, Llanos, Gonzalo y Marta, entre otros, por creer desde el principio que este proyecto sería posible.

A mi familia, por su paciencia y apoyo incondicional. A Melissa, por cuidar a Nicolás como si fuera yo durante el tiempo de redacción de esta tesis. A Ainara y Nicolás, que se gestaron, nacieron y crecieron sus primeros meses junto a este proyecto, aguantando con paciencia mis horas de ausencia. A Carlos, por estar siempre ahí, con entrega y paciencia ilimitadas.

A los pacientes y sus familias, que nos permiten que, como profesionales, les acompañemos en unos momentos especialmente íntimos y difíciles de sus vidas. Hemos de entrar en sus vidas “descalzos, porque pisamos tierra sagrada”. Por ellos tiene sentido nuestro trabajo y nuestra labor de investigación para mejorarlo cada día.

INTRODUCCIÓN: En la actualidad, la mayoría de las muertes en el mundo occidental ocurren en el hospital, con porcentajes generalmente superiores al 50%. Muchos de los que fallecen son ancianos y enfermos crónicos que ingresan por una nueva reagudización de su enfermedad. En la mayoría de los casos la muerte es un acontecimiento previsible. A pesar de ello, con mucha frecuencia la muerte no se produce de una forma digna y en paz, sino con un insuficiente alivio del sufrimiento y con tratamientos y procedimientos agresivos, alejados de objetivos razonables en relación con la situación del paciente y los deseos del mismo. Estudios previos apuntan a que la atención de estos pacientes por un equipo de Cuidados Paliativos condiciona una mejor calidad de vida en los últimos días de vida para él y su familia. Sin embargo, la eficacia de estos equipos no se ha demostrado de forma clara.

OBJETIVOS: Evaluar la efectividad de una Unidad de Cuidados Paliativos en la calidad de la asistencia en los últimos días de vida de los pacientes y sus familias, comparando los sujetos que fallecen en dicha Unidad o bajo su apoyo, con aquellos que lo hacen en los servicios de Medicina Interna y de Oncología, sin el apoyo de dicho equipo. La efectividad se evaluó de acuerdo a criterios relacionados con el profesional (grado de reconocimiento de la situación de últimos días, órdenes escritas de no reanimación, plan de confort), relacionados con el paciente (síntomas, pruebas diagnósticas y tratamientos fútiles, participación en la toma de decisiones) y la calidad percibida por el cuidador principal en cuanto a los cuidados recibidos (satisfacción global).

MATERIAL Y MÉTODO: Diseño: estudio observacional de cohortes retrospectivo. Sujetos de estudio: fallecidos en la Unidad de Cuidados Paliativos o bajo su apoyo (UCP), o en los Servicios de Medicina Interna u Oncología (No-UCP), tras al menos 72 horas de ingreso; se incluyeron de forma consecutiva durante un período ventana de 4-5 meses, que garantizara una muestra de 150 sujetos. Desarrollo: Fase de selección: utilización del sistema de información del HP-HIS. Fase de información: a) Recogida de datos exhaustiva de la historia clínica, de forma retrospectiva. b) Estudio de calidad percibida mediante entrevista telefónica anónima al cuidador principal entre el 7º y 15º día tras el fallecimiento.

El proyecto de investigación fue aprobado por el Comité Ético de Investigación Clínica (CEIC) y se presentó a los jefes de los Servicios de Medicina Interna y Oncología, quienes dieron también su conformidad para la realización del mismo.

RESULTADOS: Se incluyeron 166 pacientes fallecidos entre el 01/10/2009 y el 27/02/2010, correspondiendo 66 a la cohorte de UCP y 100 a No-UCP (51 atendidos en Medicina Interna y 49 en Oncología). La edad media fue de 68 (DS 13,6) y de 72 (DS 14,7) años, respectivamente, no

siendo la diferencia significativa. Del total de la muestra, 53% eran varones. Tampoco se hallaron diferencias en edad y género del cuidador principal. En cuanto a la comorbilidad, no había diferencia en porcentaje de pacientes que cumplían criterios de paciente pluripatológico, pero sí un mayor índice de Charlson en UCP (media de 7 vs 5). En la cohorte de No-UCP, 12 de los 39 pacientes no oncológicos (31%) cumplían criterios de terminalidad de la NHO, la mayoría enfermedad pulmonar. La enfermedad principal fue oncológica en el 97% de UCP y del 58% en No-UCP (p<0,01). Existía constancia de que el paciente estaba muriendo en el 94% de los atendidos en UCP, vs 79% en No-UCP (p<0,01). Se recogieron de forma sistemática los síntomas en el 92% de UCP vs 27% en No-UCP (p<0,01). Los síntomas descritos con más frecuencia en la historia clínica de los pacientes en los últimos días de vida fueron dolor, disnea y agitación. Los pacientes de UCP presentaron con más frecuencia dolor y agitación en la última semana, aunque estas desigualdades desaparecieron en las últimas 24 horas de vida. La disnea fue más frecuente en la cohorte No-UCP. Los pacientes con disnea del grupo No-UCP recibieron una menor dosis de morfina respecto a los de UCP y una menor administración de benzodiacepinas, ambos fármacos útiles en el tratamiento de la disnea. Existía un plan de cuidados de confort en el 100% de los pacientes de UCP vs 71% en No-UCP (p<0,01). En las últimas 48 horas, recibieron fármacos anticolinérgicos el 73% de los pacientes de UCP vs el 42% de No-UCP (p<0,05) y antibióticos, el 29% vs el 54% (p<0,05), respectivamente. Se realizaron pruebas complementarias en las últimas 48 horas en el 21% de los atendidos en UCP frente al 61% en No-UCP (p<0,01). Se indicó una limitación del esfuerzo terapéutico por UCP en el 86% y en 52% en No-UCP (p<0,01). Requirieron sedación paliativa el 20% de los atendidos por UCP y el 9% de No-UCP (p=0,065). Los deseos del paciente se recogían en el 50% en UCP y 13% en No-UCP (p<0,01). La media de la satisfacción global con la atención recibida en una escala de 0 a 10 fue de 9 en los atendidos por No-UCP y de 8 en No-UCP (p<0,01). La satisfacción global se relacionó con el hecho de que el cuidador principal hubiera sido informado previamente del posible fallecimiento del paciente (p<0,01).

CONCLUSIONES: Nuestro trabajo demuestra que los pacientes fallecidos atendidos por la UCP recibieron una asistencia de mayor calidad en los últimos días de vida. Esta conclusión general se fundamenta en los siguientes elementos: (a) mayor reconocimiento de la situación, (b) adecuada valoración de los síntomas y prescripción de un plan de cuidados de confort, y (c) un menor sometimiento a pruebas diagnósticas y tratamientos fútiles. Los datos sugieren una mejor comunicación con los pacientes y sus familiares. Todo ello supuso una mayor satisfacción global en la calidad percibida por el cuidador principal en cuanto a los cuidados recibidos en los últimos días.

Contenido

1 INTRODUCCIÓN ... 1

La mortalidad hospitalaria ... 1

1.1 1.1.1 Epidemiología y factores influyentes ... 1

1.1.2 Situación de últimos días de vida ... 5

1.1.3 Calidad del cuidado durante los últimos días de vida en hospital ... 9

1.1.4 Síntomas frecuentes en los últimos días de vida ... 11

1.1.5 Limitación del esfuerzo terapéutico ... 13

La Medicina Paliativa ... 17

1.2 1.2.1 Definición de Cuidados Paliativos ... 17

1.2.2 Desarrollo histórico de los Cuidados Paliativos ... 19

1.2.3 Modelo de organización y servicios específicos en Cuidados Paliativos ... 24

1.2.4 Particularidades del paciente no oncológico ... 28

Indicadores de calidad en los últimos días de vida ... 36

1.3 1.3.1 El concepto de buena muerte ... 36

Cuidados Paliativos y Situación de últimos días de vida ... 41

1.4 1.4.1 Beneficio de los Cuidados Paliativos al final de la vida ... 41

1.4.2 Vías clínicas de actuación en los últimos días de vida ... 44

1.4.3 Sedación Paliativa ... 46

2 HIPÓTESIS ... 51

Justificación de la hipótesis ... 51

2.1 Hipótesis de trabajo ... 52

2.2 3 OBJETIVOS DEL ESTUDIO ... 53

Objetivo general ... 53

3.1 Objetivos específicos ... 53

3.2 4 PACIENTES Y MÉTODOS ... 55

Diseño y ámbito del estudio ... 55

4.1 Cálculo del tamaño muestral ... 55

4.2 4.2.1 Método de muestreo ... 56

Pacientes ... 56

4.3 4.3.1 Criterios de inclusión y exclusión ... 56

Desarrollo del estudio ... 57

4.4 4.4.1 Fase de selección ... 57

4.4.2 Fase de información ... 57

Variables del estudio ... 58

4.5 Análisis estadístico ... 66

4.6 4.6.1 Estudio descriptivo: ... 66

4.6.2 Estudio univariante: ... 66

5 RESULTADOS ... 69

Pacientes incluidos en el estudio ... 69

5.1 5.1.1 Características sociodemográficas de los pacientes y su cuidador principal ... 70

5.1.2 Variables clínicas de los pacientes ... 71

Calidad de la asistencia en el hospital en los últimos días de vida. Criterios relacionados 5.2 con el profesional y con el paciente ... 75

5.2.1 Estancia hospitalaria y recursos/servicios/especialidades consultados durante el ingreso. ... 75

5.2.2 Reconocimiento de la situación de últimos días ... 76

5.2.3 Plan de cuidados de confort y medidas administradas... 77

5.2.4 Valoración de síntomas ... 82

5.2.5 Pruebas complementarias y limitación del esfuerzo terapéutico ... 87

5.2.6 Sedación paliativa ... 90

5.2.7 Proceso de toma de decisiones y monitorización familiar... 94

Estudio de calidad percibida por el cuidador principal ... 95

5.3 6 DISCUSIÓN ... 101

Pacientes Incluidos ... 102

6.1 Calidad de la asistencia en el hospital en los últimos días de vida. Criterios relacionados 6.2 con el profesional y con el paciente ... 104

6.2.1. Estancia hospitalaria y recursos/servicios/especialidades consultados durante el ingreso. ... 104

6.2.2. Reconocimiento de la situación de últimos días ... 105

6.2.3. Plan de cuidados de confort y medidas administradas... 106

6.2.4. Valoración de síntomas ... 109

6.2.5. Pruebas complementarias y limitación del esfuerzo terapéutico. ... 110

6.2.6. Sedación paliativa ... 113

6.2.7. Proceso de toma de decisiones y monitorización familiar... 114

Estudio de calidad percibida por el cuidador principal ... 115

6.3 Limitaciones del estudio ... 117

6.4 Consideraciones Finales ... 119

6.5 7 CONCLUSIONES ... 121

8 BIBLIOGRAFÍA ... 123

9 ANEXOS ... 135

Anexo A: Trabajo producido a partir de esta Tesis... 135

9.1 Anexo B: Carta de aprobación del CEIC ... 137

9.2 Anexo C: Hoja de recogida de datos ... 138

9.3 Anexo D: Herramientas de Diagnóstico y Clasificación ... 137

9.4 Anexo E: Análisis Complementarios ... 147 9.5

Tabla 1: Causas de muerte más frecuentes, expresadas en porcentaje del total de los

fallecimientos registrados en España en el año 2010. ... 4

Tabla 2: Signos premonitorios del fallecimiento en días o semanas ... 7

Tabla 3: Signos premonitorios del fallecimiento en horas ... 8

Tabla 4: Modelo conceptual de factores que afectan a la calidad y duración de la vida de los pacientes que fallecen y sus familias ... 39

Tabla 5: Escala de Ramsay ... 48

Tabla 6: Características sociodemográficas de los pacientes fallecidos y su cuidador principal ... 70

Tabla 7: Enfermedad principal de los pacientes en cada cohorte ... 71

Tabla 8: Variables de comorbilidad de los pacientes y grado de significación ... 72

Tabla 9: Número de categorías correspondientes a los criterios de paciente pluripatológico ... 73

Tabla 10: Índice de Charlson ... 73

Tabla 11: Variables asistenciales y organizativas ... 74

Tabla 12: Llamadas al médico de guardia en las últimas 48 horas (p<0,001) ... 76

Tabla 13: Grado de reconocimiento de pacientes en situación de últimos días ... 76

Tabla 14: Información recibida por la familia en cuanto a posibilidad de fallecimiento ... 77

Tabla 15: Tratamiento con analgésicos en las últimas 48 horas ... 77

Tabla 16: Grado de recogida de síntomas ... 82

Tabla 17: Pacientes valorados para cada uno de los síntomas ... 82

Tabla 18: Sintomatología según el diagnóstico principal de enfermedad oncológica ... 83

Tabla 19: Disnea y secreciones en pacientes con diagnóstico previo de enfermedad respiratoria crónica ... 83

Tabla 20: Relación entre síntomas y atención por cuidados paliativos en No-UCP ... 85

Tabla 21: Relación entre disnea y tratamiento con psicotropos y benzodiacepinas en las últimas 48 horas ... 86

Tabla 22: Órdenes de reanimación cardiopulmonar ... 88

Tabla 23: Retirada de tratamiento no orientado para control de síntomas ... 89

Tabla 24: Retirada de tratamiento indicado para prolongar supervivencia ... 89

Tabla 25: Causa primaria de sedación ... 91

Tabla 26: Relación entre la satisfacción global del cuidador principal con la atención recibida y la simplificación ... 99

Tabla 27: Relación entre el uso de antibióticos en las últimas 48 horas con síntomas en las últimas 24 horas ... 147

Tabla 28: Relación entre la simplificación de medidas y la presencia de síntomas en las últimas 24 horas ... 148

Figura 1: Modelo de atención del paciente con diagnóstico de una enfermedad que amenaza la

vida ... 17

Figura 2: Unidad Integrada de Cuidados Paliativos ... 26

Figura 3: Trayectorias de enfermedad hasta la muerte ... 31

Figura 4: Vía clínica de cuidado al final de la vida ... 45

Figura 5: Esquema de los Objetivos del estudio ... 54

Figura 6: Pacientes Incluidos ... 69

Figura 7: Opioides de tercer escalón ... 78

Figura 8: Otros fármacos administrados en las últimas 48 horas ... 80

Figura 9: Tratamientos/ medidas administrados en la última semana... 81

Figura 10: Sintomatología presente en la última semana ... 84

Figura 11: Sintomatología presente en las últimas 24 horas ... 84

Figura 12: Pruebas complementarias realizadas en las últimas 48 horas... 87

Figura 13: Instrumentalización en el momento de éxitus... 88

Figura 14: Simplificación del tratamiento médico en los últimos días de vida ... 90

Figura 15: Consenso de sedación paliativa ... 92

Figura 16: Sintomatología presente en la última semana en los pacientes sedados ... 93

Figura 17 Sintomatología presente en las últimas 24 horas en los pacientes sedados ... 93

Figura 18: Presencia en la historia clínica de anotaciones respecto a los deseos del paciente sobre cuidados y tratamiento en la fase final de su enfermedad ... 94

Figura 19: Deseos del paciente en cuanto a cuidados en la última semana ... 95

Figura 20: Encuesta de satisfacción: porcentaje de cuidadores principales satisfechos o muy satisfechos con los distintos ítems. ... 97

Figura 21: Satisfacción global del cuidador principal ... 97

ACC Colegio Americano de Cardiología AECC Asociación Española Contra el Cáncer CEIC Comité Ético de Investigación Clínica CMBD Conjunto Mínimo Básico de Datos DS Desviación estándar

ECOG Eastern Cooperative Oncologic Group EPOC Enfermedad pulmonar obstructiva crónica ESAD Equipo de Soporte de Atención Domiciliaria ESH Equipo de Soporte Hospitalario

FAST Functional Assessment Staging FGR Filtrado glomerular renal

GRD Grupos Relacionados con el Diagnóstico HC Historia clínica

HULP Hospital Universitario La Paz ICC Insuficiencia cardiaca congestiva

LCP Liverpool Care Pathway for the dying patient LET Limitación del esfuerzo terapéutico

MELD Model for End Liver Disease NHO National Hospice Organization

NHPCO National Hospice & Palliative Care Organization NKF National Kidney Foundation

NS No significativo

NYHA New York Heart Association OMS Organización Mundial de la Salud

PADES Programa de Atención Domiciliaria por Equipos de Soporte PCAD Palliative Care for Advanced Disease

PPS Palliative Performance Scale RCP Reanimación cardiopulmonar

SECPAL Sociedad Española de Cuidados Paliativos

SemFyC Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria

SEGG Sociedad Española de Geriatría y Gerontología SEMI Sociedad Española de Medicina Interna

SEOM Sociedad Española de Oncología Médica SEOR Sociedad Española de Oncología Radioterápica SIDA Síndrome de inmunodeficiencia adquirida

SUPPORT Study to Understand Prognoses and Preferences for Outcomes and Risks of Treatments

TIPS Transjugular Intrahepatic Portosystemic Shunt UCI Unidad de Cuidados Intensivos

UCP Unidad de Cuidados Paliativos

UCPA Unidad de Cuidados Paliativos agudos

1 I NTRODUCCIÓN

‘How we care for the dying is an indicator of how we care for all sick and vulnerable people.’

End of Life Care Strategy, England, 2008.

La mortalidad hospitalaria 1.1

1.1.1

Epidemiología y factores influyentes

A lo largo de las últimas décadas y en la generalidad de los países occidentales, se ha instaurado la tendencia a morir en los hospitales. La mayoría de los pacientes con enfermedad avanzada desean fallecer en su domicilio.¹ A pesar de ello, hasta dos tercios de los fallecimientos ocurren en instituciones, en su mayoría en hospitales de agudos. En el caso de las enfermedades no oncológicas el porcentaje puede ser aún mayor.²

En Estados Unidos cerca del 60% de las muertes se producen en el hospital y aproximadamente el 20% en el domicilio y en residencias geriátricas.^1,3

En Europa disponemos de los datos de un estudio poblacional que analizaba el porcentaje de muertes en el hospital de seis países europeos (Bélgica, Países Bajos, Suecia, Inglaterra, Gales y Escocia).⁴ La proporción de muertes en el hospital oscilaba entre el 34% de los Países Bajos (único país por debajo del 50%) y el 63% de Gales. Las grandes diferencias entre países en cuanto a muerte hospitalaria se explicaban parcialmente por la disponibilidad de cuidados domiciliarios y de camas hospitalarias. Las diferencias fueron notables en los pacientes ancianos y en los enfermos de cáncer. La muerte en el hospital de estos últimos variaba entre el 31% de los Países Bajos (único país por debajo del 50%) y el 85% de Suecia (único país por encima del 60%).

En España, algo más del 50% de los fallecimientos se produce en el medio hospitalario. Existen grandes variaciones entre Comunidades Autónomas; desde menos del 40% en Castilla la Mancha y Extremadura a casi el 70% en Canarias.⁵ En la Comunidad de Madrid se ha registrado una mortalidad hospitalaria del 62%, siendo el 11% de estos fallecimientos en urgencias.⁵ Un estudio reciente realizado en nuestro medio en pacientes con cáncer señalaba una mortalidad del 74% en el hospital, 17% en el domicilio, 6% en un centro sociosanitario y 3% en una residencia.⁶ En nuestro país parece

registrarse un incremento de la mortalidad hospitalaria, al contrario que en lugares como Estados Unidos y Canadá, en los que se describe un descenso progresivo.

El lugar donde se produce la muerte de un paciente depende de factores demográficos, socioeconómicos, culturales, relacionados con la enfermedad, organizativos y asistenciales.^2,5 Supone un entramado complejo. En procesos agudos influye la accesibilidad a los servicios de urgencias, la posibilidad de estabilización del paciente y la efectividad de los tratamientos. En las enfermedades crónicas en situación avanzada, intervienen la decisión del paciente o de sus familiares para acudir al hospital, la accesibilidad a una atención por cuidados paliativos u otro servicio que ayude en la elección del lugar de la muerte y la decisión de los profesionales de ingresar o dar de alta a estos pacientes. También influye la oferta de camas en hospitales de agudos y la disponibilidad de centros de media-larga estancia o socio sanitarios. Entre los factores sociodemográficos, la población más joven, de zona urbana y con menor nivel socioeconómico presenta una mayor mortalidad hospitalaria. Otros motivos relacionados son la sensación de seguridad que el entorno hospitalario produce, la falta de aceptación de la muerte como algo natural o un insuficiente soporte domiciliario. El cuidado al final de la vida en el hospital se asocia a la ausencia de cuidador; mayor necesidad de intervención médica intensiva o de enfermería; dolor más severo, náuseas, demencia y anorexia; período terminal más corto; familias más ansiosas o con sobrecarga emocional.

En cuanto a los factores relacionados con la enfermedad se encuentran los tumores hematológicos, el tiempo de enfermedad y el estado funcional del paciente.

En una revisión sistemática que analizaba los factores que influían en el lugar de muerte de enfermos con cáncer avanzado,⁷ se identificaron seis factores fuertemente asociados con fallecimiento en domicilio: bajo estado funcional del paciente, sus preferencias, seguimiento domiciliario e intensidad del mismo, vivir con familiares y existencia de soporte familiar más extenso. Alonso-Babarro et al.⁸ realizaron un estudio de cohortes en nuestro medio dirigido a pacientes con cáncer avanzado que recibían seguimiento por un equipo de Cuidados Paliativos Domiciliarios. Señalaron cinco variables predictivas de muerte en el domicilio: lugar de muerte preferido por el cuidador, lugar de muerte preferido por el paciente, la percepción de soporte social del cuidador, número de días de hospitalización y número de visitas del Equipo Domiciliario.

La tasa de mortalidad intrahospitalaria es un indicador de calidad asistencial.^9,10 Se obtiene de manera sencilla mediante el análisis automatizado del Conjunto Mínimo Básico de Datos (CMBD), fichero informático de las altas implantado en todos los hospitales españoles. Para facilitar el análisis y la comparación de los datos, se realizan agrupaciones mediante Grupos Relacionados con el Diagnóstico (GRD). Mediante estos análisis, sabemos que la mayoría de las muertes ocurren en una planta de especialidades médicas.¹¹ La mortalidad hospitalaria depende no sólo de la calidad asistencial, sino en gran parte de factores inherentes al paciente, como la edad, el género, la gravedad de la enfermedad principal y la comorbilidad. Por ello, en servicios de Medicina Interna, Oncología y Cuidados Paliativos se registra una tasa elevada. Muchos de los que fallecen son ancianos y enfermos crónicos que ingresan por una nueva reagudización de su enfermedad. Entre los pacientes ingresados en un hospital de agudos, aproximadamente el 10-15% se halla en fase terminal de su enfermedad y hasta un 25% están en su último año de vida. La edad y las causas de muerte de las personas que fallecen en España permiten estimar que un 50-60% de las personas que mueren lo hace tras recorrer una etapa avanzada y terminal.¹²

Las principales causas de muerte en España en el año 2010 fueron las enfermedades del sistema circulatorio (responsables de 31% de las defunciones), los tumores (28%) y las enfermedades del sistema respiratorio (11%), según datos del Instituto Nacional de Estadística.¹³ Existe una tendencia ascendente de fallecimientos por tumores y descendente de las enfermedades circulatorias. Por sexo, el grupo de enfermedades del sistema circulatorio se mantiene como la primera causa de muerte en las mujeres. En los hombres, la principal causa son los tumores. A nivel más detallado de enfermedades, las isquémicas del corazón (infarto, angina de pecho,...) y las cerebrovasculares ocupan el primer y el segundo lugar en el número de muertes. Dentro de los tumores, el que causa mayor mortalidad es el cáncer de pulmón, que se sitúa como la tercera causa de muerte, y el cáncer de colon. Estos datos se recogen en la Tabla 1.

Tabla 1: Causas de muerte más frecuentes, expresadas en porcentaje del total de los fallecimientos registrados en España en el año 2010.

Año 2010 Total Hombres Mujeres

Enfermedades isquémicas del corazón 9% 10% 8%

Enfermedades cerebrovasculares 8% 6% 10%

Cáncer de bronquios y pulmón 5% 9% 2%

Insuficiencia cardiaca 4% 3% 6%

Enfermedades crónicas de vías respiratorias inferiores 4% 6% 2%

Demencia 4% 2% 5%

Enfermedad de Alzheimer 3% 2% 4%

Cáncer de colon 3% 3% 3%

Diabetes mellitus 3% 2% 3%

Enfermedad hipertensiva 2% 2% 3%

Neumonía 2% 2% 2%

Cáncer de mama 2% 0% 3%

Insuficiencia renal 2% 2% 2%

Cáncer de próstata 2% 3%

Cáncer de estómago 2% 2% 1%

Tomado del Instituto Nacional de Estadística ¹³

Lubitz y Riley demostraron en 1993 que el gasto al final de la vida representaba el 27% del presupuesto de Medicare (programa de seguro médico administrado por el gobierno de Estados Unidos, que cubre fundamentalmente a las personas mayores de 65 años e incapacitados).¹⁴ El gasto de las personas mayores frágiles en su último año de vida, respecto a la media de las personas de su edad, se multiplicaba por tres.¹⁴ En 1994, en Inglaterra, se estimaba que casi un cuarto de las estancias hospitalarias estaban generadas por personas en el último año de vida.¹⁵ Eppig destacó que, para datos agregados del período 1992-1999, los costes de Medicare de las personas en su último año de vida eran casi cinco veces superiores a los de las que no estaban en su último año de vida.¹⁶ En los últimos tres meses de vida la media de utilización hospitalaria era de 20 días, no existiendo una relación entre el enorme gasto sanitario y la calidad de la atención. Liu,¹⁷ utilizando datos agregados de Medicare y Medicaid, señalaba que este hecho se debe, entre otras cosas, al deterioro del estado de salud debido a las enfermedades crónicas al que suele sumarse una enfermedad aguda que resulta fatal. En este estudio se halló que los costes disminuían con el incremento de la edad; los fallecidos mayores de 85 años con menor frecuencia habían sido hospitalizados y tenían

menores costes por estancia hospitalaria en comparación con las personas más jóvenes.^12,18 Todos los estudios coinciden en que el cuidado hospitalario es una causa importante del gran incremento de los costes en el último año de vida y especialmente en el último mes. En un estudio realizado en Canadá,¹⁹ la media de tiempo de hospitalización en pacientes con cáncer en los últimos 6 meses de vida (año 1998) fue de 22,7 días, siendo el mayor tiempo durante el último mes. Las estancias eran más largas en los menores de 50 años, mujeres, menor nivel socioeconómico y tumores hematológicos y del sistema nervioso central. En Europa existe el estudio realizado en Bélgica para pacientes fallecidos por causa no súbita o esperada.²⁰ El 60% habían sido hospitalizados al menos una vez en los últimos 3 meses de vida, con una media de 19 días. Presentaban también una alta tasa de muertes hospitalarias. En nuestro medio, los pacientes oncológicos presentaban una media de 20 días de ingreso en los últimos 2 meses de vida.⁶

1.1.2

Situación de últimos días de vida

Se denomina “situación de últimos días de vida” al estado que precede a la muerte en las enfermedades en que la vida se extingue gradualmente. Es un periodo de transición entre la vida y la muerte que aparece en la fase final de muchas enfermedades.

El inicio a veces es insidioso y el final es la propia muerte.²¹ De forma indistinta se utiliza el término “agonía” y el de “situación de últimos días”, aunque se recomienda este último porque incorpora la idea de un proceso en el tiempo. La muerte es habitualmente previsible en la mayoría de los casos. En las situaciones de muerte súbita no se identifica el proceso de agonía. En los países desarrollados, sólo alrededor de un 10% de la población fallece de forma inesperada.² Con mucha mayor frecuencia es el resultado de un proceso crónico o progresivo, tras un periodo de enfermedad.

La duración del proceso es habitualmente inferior a una semana. En la práctica diaria se asocia el término de agonía con muerte inminente y generalmente produce un gran impacto emocional para el paciente, familia y profesionales.

La situación de últimos días la identifican tanto el equipo sanitario, como la familia y el propio paciente. El médico la valora en función de la evolución de una serie de

parámetros de la enfermedad, síntomas o signos que presenta el paciente o la falta de respuesta al tratamiento vital básico aplicado. En el paciente se producen cambios tanto a nivel emocional como físico, con postración, disminución o pérdida de la ingesta, disminución del nivel de conciencia y deterioro funcional entre otros. Se han descrito numerosos signos premonitorios de agonía. Cuando están presentes sólo de forma aislada pueden estar relacionados con causas potencialmente reversibles. Sin embargo, su manifestación conjunta, sobre todo en el contexto del deterioro global progresivo del paciente, generalmente significa la entrada en la fase de agonía.²² Independientemente del diagnóstico, los cambios objetivos durante los últimos días de vida son similares en todos los pacientes y se incluyen en la Tabla 2.²³ Los signos más tardíos relacionados con las funciones corticales y del bulbo raquídeo y que anuncian el fallecimiento en horas, se recogen en la Tabla 3.²³

Tabla 2: Signos premonitorios del fallecimiento en días o semanas

Adaptado de Dunn et al. J Am Coll Surg 2002;195:879-87.²³

Signos

premonitorios del

fallecimiento en días o semanas

Debilidad y astenia profundas y progresivas

Somnolencia

Escasa ingesta oral

Dificultad para tragar

Debilidad en la voz

Pérdida de capacidad para cerrar los ojos

Incontinencia urinaria

Oliguria

Hipotensión arterial

Desorientación en tiempo

Disminución de la capacidad de atención

Sueños vívidos o pesadillas

Visiones del paciente de personas fallecidas cercanas

Expresión de ir al hogar o viaje al destino final

Tabla 3: Signos premonitorios del fallecimiento en horas

Adaptado de Dunn et al. J Am Coll Surg 2002;195:879-87.²³

La mayoría de los pacientes en situación de últimos días se encuentran con bajo nivel de conciencia, pero hasta un 30% están en situación de alerta hasta momentos antes de la muerte.²⁴

Menten y Hufkens²⁵ realizaron un estudio prospectivo multicéntrico en el que registraron 8 signos objetivos en pacientes paliativos: nariz fría y/o blanca, extremidades frías, livideces, labios cianóticos, estertores, apnea (>15 segundos/minuto), anuria (<300 ml/día) y somnolencia (>15 horas de sueño/día). Cuando estaban presentes de 1 a 3 de estos criterios se podía hablar de situación de pre agonía. Si estaban presentes más de 4, el 90% de los enfermos fallecían en menos de 4 días.

Aunque el proceso de morir presenta características generales para las distintas patologías y enfermos, la situación de últimos días es única para cada paciente y su familia. Por ello requiere una mayor demanda de atención a ambos por parte de los profesionales que les atienden. Exige unos cuidados paliativos intensivos, que sean capaces de aportar cuidados físicos, psicológicos, sociales y espirituales tanto para el paciente como para sus familiares. Es el momento de cambiar los objetivos terapéuticos, dando prioridad al confort y cuidados esenciales. Los profesionales deben poseer los

Signos

premonitorios del

fallecimiento en horas

Cambios respiratorios: respiración de Cheyne-Stokes, apneas

Livideces y frialdad de la piel

Somnolencia, obnubilación, coma

Estertores

Descenso de presión arterial

Taquicardia

conocimientos y habilidades necesarios para apoyar al paciente y su familia en este difícil momento.²⁶

1.1.3

Calidad del cuidado durante los últimos días de vida en hospital

Diferentes estudios27,28,29,30,31,32 han demostrado que los pacientes que fallecen por distintas causas y sus familias presentan una inadecuada satisfacción de sus necesidades en cuanto a control de síntomas, apoyo psicológico, social y espiritual, y de comunicación.

El estudio SUPPORT²⁷ (Study to Understand Prognoses and Preferences for Outcomes and Risks of Treatments), cuyos primeros resultados se publicaron en 1995, representa la investigación más extensa y sofisticada sobre el proceso de toma de decisiones al final de la vida y el cuidado de los pacientes que ingresan con enfermedades avanzadas. Se incluyeron un total de 9.105 adultos hospitalizados con el diagnóstico de una o más de 9 enfermedades potencialmente fatales. Constaba de una primera fase observacional prospectiva de 2 años y una segunda fase de intervención aleatoria durante otros 2 años. Se recogieron datos a partir de la historia clínica y entrevistas a pacientes, familiares y médicos responsables. La tasa de mortalidad a los 6 meses fue del 47%. Los autores encontraron que las decisiones y discusiones propias del final de la vida eran infrecuentes, los enfermos eran sometidos a tratamientos agresivos y la sintomatología no era bien manejada en la mayoría de los pacientes. Durante la primera fase, el 79% de los pacientes fallecieron con orden escrita de no reanimación cardiopulmonar (RCP), pero el 46% de estas órdenes se habían escrito en los 2 últimos días previos a la muerte. Un 38% de los fallecidos había pasado 10 o más días en la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) y un 46% recibió ventilación mecánica en los últimos 3 días de vida. El 22% de los pacientes refirieron presentar dolor moderado o severo al menos la mitad del tiempo.

Aproximadamente 25% presentó disnea moderada o severa. En la entrevista tras el fallecimiento, los familiares indicaron que el 50% de los pacientes conscientes presentaron dolor moderado o severo al menos la mitad del tiempo en los últimos 3 días de vida. Dos tercios encontraron dificultad para tolerar los problemas físicos o emocionales.

Estudios posteriores han confirmado la dificultad para conseguir un control sintomático y reducción de medidas agresivas en los últimos días de vida. Se ha descrito el uso de tratamientos invasivos, sin intención paliativa, en los últimos días de vida hasta en un 47% de pacientes con enfermedad avanzada (ventilación mecánica, nutrición enteral por sonda nasogástrica, catéter venoso central y hemodiálisis, entre otros).²⁸ En el estudio de Goodlin et al.²⁹ se evidenciaba que en aquellos pacientes que tenían una anotación en la historia clínica respecto a la utilización de sólo medidas de confort se habían empleado medidas menos agresivas, y estas anotaciones eran más frecuentes en los enfermos que tenían voluntades anticipadas. Aun así, en los dos últimos días de vida, todos los pacientes tenían similares niveles de dolor (46%), disnea (51%) y agitación (51%). Este mismo dato se repetía en el trabajo de Fins et al,³⁰ donde a pesar de que se sospechaba una muerte a muy corto plazo en el 72% de los pacientes, sólo se emplearon medidas de confort en el 46% de los sujetos; incluso en estos casos no se excluyó el empleo de otras medidas agresivas. Estudios más recientes y en otras geografías confirman porcentajes similares, como el realizado en Italia por Toscani et al,³¹ donde el 72% de los pacientes sufrieron al menos un síntoma severo en las últimas 72 horas de vida. El 42% presentaron dolor severo y el 45% disnea severa. Sin embargo, sólo el 52%

de los pacientes con dolor recibieron tratamiento analgésico. A su vez, menos de 19% de los pacientes tratados con analgésicos consiguieron un buen control del dolor. Todos estos estudios confirman que los tratamientos hospitalarios están claramente orientados hacia la prolongación de la vida y parece complicado conseguir que los objetivos cambien.

Además, es muy escasa la participación del paciente en la toma de decisiones y que sus deseos se hallen recogidos en la historia clínica.³²

A pesar de este manejo deficiente, con frecuencia el profesional sanitario percibe como bueno o muy bueno el cuidado global del paciente en los últimos días de vida, quizás porque se infravalora la calidad de vida y se sobreestiman las medidas técnicas y de intervención.³¹ Esta visión, alejada de la calidad percibida por paciente y familiares, puede dificultar la implantación de mejoras.

1.1.4

Síntomas frecuentes en los últimos días de vida

Existe una alta prevalencia de síntomas en los últimos días de vida tanto en enfermedades oncológicas como no oncológicas.^33,34 No obstante, hay una gran heterogeneidad en dichas prevalencias dentro de cada enfermedad, en gran parte debido a las distintas metodologías de los estudios. El dolor, la disnea, la astenia y el insomnio figuran entre los síntomas más frecuentes, con prevalencias mayores del 50% de los pacientes incluidos en muchos de los estudios.^33,35 De los 11 síntomas valorados por Solano et al,³³ la mayoría de ellos se encontraron en un tercio o más de los pacientes.

1.1.4.1 Dolor

Es necesaria la valoración continua del dolor en los pacientes en situación de últimos días de vida. En un estudio realizado en las últimas 48 horas de vida de pacientes de un “hospice”, Lichter y Hunt detectaron que la dosis de opioide descendió en el 13%

de los pacientes, un 44% requirió un aumento y el 43% permaneció sin cambios.³⁶ Más del 50% de los fallecidos presentaron dolor por una nueva causa. La retención de orina y la impactación fecal son causas frecuentes de dolor de nueva aparición en estos pacientes, por lo que es precisa la exploración sistemática.

La supresión brusca de opioides en esta fase puede producir un síndrome de abstinencia y aumentar el disconfort, por lo que, aunque el paciente esté con bajo nivel de conciencia, no deben suspenderse. En ocasiones, puede ser necesario disminuir la dosis total suministrada o aumentar el intervalo de administración, por ejemplo, si se sospecha neurotoxicidad.

1.1.4.2 Náuseas y/o vómitos

Si bien las náuseas y vómitos no son un síntoma frecuente en esta situación, en ocasiones pueden estar presentes, más en relación con un origen central. Aunque no existen estudios randomizados y controlados, a partir de la información limitada de series de casos y de la opinión de expertos, se recomienda el uso de neurolépticos, siendo el haloperidol uno de los más utilizados.^37,38

1.1.4.3 Disnea

La Sociedad Torácica Americana (American Thoracic Society -ATS-) define la disnea como la sensación subjetiva de malestar al respirar que consiste en sensaciones cualitativas distintas que varían en intensidad.³⁹ Esta sensación depende de la interacción de múltiples factores fisiológicos, psicológicos, sociales, espirituales y ambientales. Puede ser continua o en episodios.⁴⁰ No siempre se acompaña de hipoxia, hipercapnia o taquipnea, por lo que la valoración debe centrarse en la sensación del paciente. La disnea es muy frecuente en los pacientes con enfermedad avanzada. En la cohorte estudiada por Currow et al.⁴¹ sólo 11% de 5.862 pacientes derivados a Cuidados Paliativos no registraron disnea durante el seguimiento. En el momento de la muerte, presentaban disnea 65% de los pacientes y era severa en más del 26%. Fue más frecuente en pacientes no oncológicos durante todo el seguimiento, aunque en ellos se mantenía una prevalencia estable, mientras que en los enfermos con cáncer aumentaba de forma significativa en los últimos diez días de vida.

Este síntoma genera gran angustia en el paciente y su familia. Se deben resolver de forma razonable las causas tratables, aunque el objetivo del tratamiento debe ser disminuir la percepción subjetiva de disnea expresada por el paciente. El tratamiento sintomático con morfina oral o parenteral es eficaz y seguro, constituyendo el tratamiento inicial estándar.⁴² Sus efectos parecen ser secundarios a los efectos sobre la respuesta ventilatoria al dióxido de carbono y la hipoxia, disminución del consumo de oxígeno y una posible acción vasodilatadora en los vasos pulmonares. Han demostrado ser seguros y eficaces. Los ansiolíticos, en concreto el midazolam, ha demostrado cierto beneficio, aunque se requieren más estudios. La furosemida inhalada también puede utilizarse como adyuvante. La oxigenoterapia no debería utilizarse de forma automática;

puede ser beneficiosa en ciertos casos, pero su utilización a menudo es más debido a hábitos y aspectos culturales. Medidas no farmacológicas, como el uso de un ventilador sobre la cara del paciente, pueden tenerse en cuenta. Se requieren más estudios para plantear un abordaje multidisciplinar, valorando intervenciones sobre los factores psicosociales y espirituales.

1.1.4.4 Secreciones respiratorias

Debido a la dificultad para limpiar las secreciones de la vía aérea superior y orofaringe se pueden producir respiraciones ruidosas o gorgoteo, especialmente en los pacientes débiles o con bajo nivel de conciencia. Son más molestas para los acompañantes que para el propio paciente; explicar a la familia su origen puede tranquilizarles. Algunos autores consideran que pueden ser más frecuentes cuando hay un exceso de hidratación en los días previos.²²

Se debe evitar la aspiración de las secreciones, porque es más molesto e irritante. Los cambios posturales pueden ayudar. Los anticolinérgicos como la escopolamina resultan útiles.⁴³ Ninguna medida es eficaz totalmente una vez establecidos los estertores, por lo que la intervención precoz ante el primer signo es importante.

1.1.4.5 Agitación y delirium

El delirium es muy frecuente en las enfermedades en estadio avanzado y a menudo es de origen multifactorial.⁴⁴ La prevalencia es de hasta un 80% en los pacientes que fallecen por cáncer.^23,45 Es necesario descartar primero las causas potencialmente tratables, como descompensaciones metabólicas, mal control del dolor, retención aguda de orina, impactación fecal, efecto secundario de fármacos, infecciones… En caso de neurotoxicidad está indicada la rehidratación y el descenso de dosis o rotación de opioide.⁴⁶ Los neurolépticos suelen ser el tratamiento médico de elección. Son importantes las medidas ambientales, que incluyen estar en una habitación tranquila, con pocos acompañantes y sin ruidos fuertes. Cuando el delirium es hipoactivo, el diagnóstico puede pasar más desapercibido. En situación de últimos días, no suele estar indicado el tratamiento en este caso. Deben evitarse las medidas de restricción física.

1.1.5

Limitación del esfuerzo terapéutico

La limitación del esfuerzo terapéutico (LET) es la decisión meditada sobre la no implementación o la retirada de una actuación médica al anticipar que no conllevará un beneficio significativo para el paciente.^47,48 Supone bienestar y alivio cuando no se puede curar, siempre que previamente se hayan establecido un diagnóstico y un tratamiento

correctos. No todo lo técnicamente posible es éticamente admisible. Tan grave y falto de ética es no tratar a un paciente con un proceso potencialmente reversible como aplicar tratamientos no indicados en un paciente incurable.⁴⁷ No debe confundirse con sedación ni eutanasia. Exige una información adecuada. Suele referirse a medidas de soporte vital.

Estas actuaciones abarcan cualquier intervención médica, técnica o farmacológica realizada en un paciente con el objetivo de retrasar su proceso de morir, con independencia de que esta intervención se efectúe en relación con la enfermedad de base o con el proceso causal. Se incluyen habitualmente la RCP, la conexión a un respirador, la hemodiálisis, la administración de antibióticos, el uso de hemoderivados, la nutrición enteral y parenteral y la hidratación. Para algunos autores no hay diferencia ética o legal entre la decisión de no iniciar o de retirar un procedimiento porque ambas tienen igual finalidad. Sin embargo, existe una diferencia emocional y con frecuencia produce mayor impacto en el paciente y su familia.^47,48

El término LET no es del todo adecuado, porque la «limitación» también incluye, con frecuencia, procedimientos diagnósticos, no sólo terapéuticos. Algunos autores han propuesto «adecuación de medidas», por la connotación negativa que puede tener la

«limitación del esfuerzo».⁴⁹

El importante avance de la técnica médica en las últimas décadas nos ha llevado a un intenso debate sobre la LET. Existen situaciones límites en los que se impide la muerte mediante medidas de soporte vital, pero sin curación y con posibles graves secuelas. Por otra parte, se ha planteado la duda sobre si es ético que el médico escriba las órdenes de no RCP de forma unilateral.^50,51 Gran parte del problema reside en que en ocasiones es muy difícil establecer una certeza en el pronóstico y la futilidad o no de una posible medida. Se acepta que una medida es fútil cuando su utilidad es nula o muy escasa, es improbable que se consiga el efecto deseado, el paciente considera que no será beneficiosa para él o cuando conlleva un coste excesivo en relación con el poco probable beneficio que pueda producir. Así pues, en la indicación o no de determinadas medidas influye no sólo la situación clínica, sino también aspectos culturales y socioeconómicos, sabiendo que los recursos son limitados y aplicando el principio de justicia, además del de beneficencia. Sin embargo, esta valoración puede ser distinta por cada profesional y paciente, en función de sus valores, conocimiento y experiencia, siendo especialmente

difícil en los casos límite. Las decisiones se basan en un juicio técnico (mal pronóstico vital) y un juicio de valor (mala calidad de vida). Esto implica que el médico no debe tomar solo este tipo de decisiones. Es fundamental la comunicación con el paciente, si es posible, y su familia, a partir de una adecuada información. Sólo así puede mantenerse el principio de autonomía. Existen estudios que apoyan que los pacientes desean conversar sobre las decisiones al final de la vida^52,53 y en su mayoría consideran útiles este tipo de discusiones.⁵⁴ La hospitalización puede ser un buen momento donde los pacientes consideren o redacten sus voluntades anticipadas. En España estos documentos son todavía desconocidos para la mayoría de la población y tienen escasa penetración en nuestra sociedad.⁵⁵

No cabe duda de que la LET no es sencilla en la práctica clínica.⁵³ Un elevado porcentaje de pacientes fallecen sometidos a un manejo orientado a prolongar la vida. De los 100 pacientes fallecidos por neoplasia recogidos por Middlewood et al,³² el 60%

seguía con tratamiento dirigido a alargar la vida en el momento de la muerte. El 88% de los pacientes recibió hidratación intravenosa durante el ingreso y el 13% nutrición artificial. El 49% y el 5% lo estaban recibiendo, respectivamente, en el momento de la muerte. El 67% de los fallecidos recibieron antibioterapia intravenosa durante el ingreso, que se mantuvo hasta el final en el 27%. Recibieron quimioterapia 17% de los pacientes.

Fueron intubados 12% de los sujetos durante el ingreso y 14% fueron ingresados en UCI.

El 7% de los pacientes permaneció intubado en el momento de fallecer y en la UCI. El 78%

de los pacientes fue sometido a pruebas diagnósticas en las últimas 48 horas o tras haberse registrado la orden de no-RCP. En los pacientes no oncológicos, en los que existe más dificultad para la identificación de la fase terminal, la limitación de medidas es mucho más escasa en la práctica clínica y en caso de realizarse, es muy tardía.⁵⁶

El problema es que la Medicina no es una ciencia exacta y estas decisiones de LET no se basan en certezas, sino en probabilidades. Ningún efecto es absolutamente seguro, sólo muy probable. Esta realidad conlleva que con frecuencia nos encontremos situaciones que pueden reflejar cierta incoherencia. Una elevada proporción de pacientes en los que se ha acordado un plan de cuidados de confort continúa recibiendo antibióticos y sufriendo extracciones sanguíneas. En el estudio de Fins et al,³⁰ esto ocurría en el 41% y el 30% de los pacientes, respectivamente. En este mismo trabajo, sólo en el

13% de los pacientes con ventilación mecánica y en el 19% de los que recibían nutrición e hidratación artificial se retiraron estas medidas antes de la muerte.³⁰ En algunos casos se puede justificar un “abordaje mixto” ante la falta de certeza de un pronóstico corto en enfermos con edad avanzada y enfermedad progresiva que sufren un proceso agudo.⁵⁷ Este abordaje incluye medidas paliativas y que busquen prolongar la vida. Sin embargo, este planteamiento generalmente representa una falta de claridad en cuanto a los objetivos propuestos para el paciente, o bien refleja actuaciones basadas en la inercia. A veces se mantiene de forma simbólica hacia el paciente o los familiares, para evitar que perciban una sensación de abandono; sin embargo, esto no suele ser necesario cuando existe una adecuada información y comunicación.

Donde más estudios se han realizado sobre LET es en las Unidades de Cuidados Intensivos, donde el porcentaje de pacientes sometidos a este tipo de decisiones es muy variable, entre el 6,6% y 20%.⁵⁸ En su mayoría estas decisiones son propuestas por el médico y muy pocas veces el paciente está implicado en ellas. En una cohorte española de 3.498 pacientes, la familia no formó parte de la toma de decisión de LET en el 28% de los casos y sólo el 9% de los pacientes había expresado su deseo de rehusar tratamientos orientados a prolongar la supervivencia antes del ingreso en la UCI.⁵⁹

Es fundamental que las decisiones se realicen basadas en las preferencias del paciente. No podemos olvidar que los fines de la Medicina incluyen aliviar el dolor y el sufrimiento y procurar una muerte tranquila cuando llegue el momento.⁶⁰ Sólo se deben implementar las medidas terapéuticas que guarden la debida proporción entre los medios empleados y el resultado previsible. Para ello hay que conjugar la indicación médica, las preferencias del paciente, la calidad de vida (siempre subjetiva y peor valorada por el profesional que por el enfermo) y los aspectos contextuales (familia, sociedad, economía, etc.).

Por todo ello, la LET supone en muchas ocasiones un esfuerzo mayor para los profesionales y una visión más holística del paciente y su familia, con el abordaje de otras áreas, como el control sintomático y el apoyo psicológico y espiritual. La LET, entendida como la adecuación de medidas de acuerdo a los deseos y situación clínica del paciente, forma parte de una atención sanitaria de excelencia.

La Medicina Paliativa 1.2

Los cuidados paliativos son a la vez una filosofía y un sistema organizado y estructurado de cuidado. El objetivo es prevenir y aliviar el sufrimiento y facilitar la mejor calidad de vida posible a los pacientes y sus familias, independientemente del estado de la enfermedad o la necesidad de otros tratamientos.

Nacen como una herramienta útil para conseguir que el final de la vida de los enfermos obtenga el máximo bienestar posible y que los familiares y allegados puedan recibir el apoyo que precisan. Estos cuidados no deben limitarse a los últimos días de vida, sino aplicarse progresivamente a medida que avanza la enfermedad y en función de las necesidades de pacientes y familias (Figura 1).⁶¹

Figura 1: Modelo de atención del paciente con diagnóstico de una enfermedad que amenaza la vida

Fuente: Guía de Práctica Clínica sobre Cuidados Paliativos. Madrid: Plan Nacional para el SNS del MSC. Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias del País Vasco; 2008. Guías de Práctica Clínica en el SNS: OSTEBA Nº 2006/08.⁶¹

1.2.1

Definición de Cuidados Paliativos

La Organización Mundial de la Salud (OMS) define el cuidado paliativo como un enfoque que mejora la calidad de vida de los pacientes y sus familias que se enfrentan a los problemas asociados con una enfermedad potencialmente mortal, a través de la prevención y alivio del sufrimiento por medio de la identificación temprana y la impecable evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicosociales y

espirituales.⁶² La definición se completa con los siguientes principios sobre los cuidados paliativos:

Proporcionan un alivio del dolor y otros síntomas;

Afirman la vida y consideran la muerte como un proceso normal;

No intentan ni acelerar ni retrasar la muerte;

Integran los aspectos psicológicos y espirituales del cuidado del paciente;

Ofrecen un sistema de soporte para ayudar a los pacientes a vivir tan activamente como sea posible hasta la muerte;

Ofrecen un sistema de soporte para ayudar a la familia a adaptarse durante la enfermedad del paciente y en el duelo;

Utilizan una aproximación de equipo para responder a las necesidades de los pacientes y sus familias, incluyendo soporte emocional en el duelo, cuando esté indicado;

Mejoran la calidad de vida y pueden también influenciar positivamente en el curso de la enfermedad;

Son aplicables de forma precoz en el curso de la enfermedad, en conjunción con otros tratamientos que pueden prolongar la vida, tales como quimioterapia o radioterapia e incluyen aquellas investigaciones necesarias para comprender mejor y manejar situaciones clínicas complejas.

La Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud insiste en que las intervenciones paliativas se basarán fundamentalmente en las necesidades del paciente y familia, más que en un plazo concreto de supervivencia esperada.⁶³

Los criterios propuestos para la definición del paciente con enfermedad en fase terminal han sido:⁶⁴

Enfermedad incurable, avanzada y progresiva.

Pronóstico de vida limitado.

Escasa posibilidad de respuesta a tratamientos específicos.

Evolución de carácter oscilante y frecuentes crisis de necesidades.

Intenso impacto emocional y familiar.

Repercusiones sobre la estructura cuidadora.

Alta demanda y uso de recursos.

De modo más sencillo, una pregunta dirigida al médico responsable que algunos autores han sugerido como eficaz para identificar los pacientes que se beneficiarían de una orientación paliativa del seguimiento es “¿le sorprendería que el paciente falleciera a lo largo del siguiente año?”.^65-68

1.2.2

Desarrollo histórico de los Cuidados Paliativos

1.2.2.1 Desarrollo en el ámbito internacional

El desarrollo moderno de los Cuidados Paliativos tiene su origen en el movimiento hospice, liderado en el Reino Unido por Cicely Saunders a finales de los años setenta, en la fundación del St Christopher’s Hospice. La idea era utilizar el hospice no sólo como lugar de atención a pacientes al final de la vida sino también como oportunidad para la docencia e investigación sobre estos temas.⁶⁹ Posteriormente se desarrollaron progresivamente equipos de atención a domicilio, centros de día y equipos de soporte hospitalario.

En el resto de Europa, los Cuidados Paliativos se desarrollaron a partir de finales de los setenta. Los trabajos de Vittorio Ventafridda en Milán sobre el tratamiento del dolor en el cáncer, el establecimiento de la Asociación Europea de Cuidados Paliativos en 1988 y el desarrollo de políticas específicas desde las instituciones de la Unión Europea han sido algunos de los hitos determinantes para su desarrollo.⁷⁰

El concepto de unidad de Cuidados Paliativos en hospitales para enfermos agudos surgió en Canadá, en el Royal Victoria Hospital, en Montreal. Balfour Mount fundó la primera unidad de este tipo en 1974.⁶⁹ El término «cuidados paliativos» parece más apropiado para describir la filosofía del cuidado que se otorga a los pacientes en fase avanzada; el concepto hospice se refiere más a la estructura física de una institución.

El crecimiento de los programas de cuidados paliativos, la variedad de ubicaciones para los diferentes programas y la creación de un cuerpo de conocimiento específico con las consecuentes necesidades de docencia e investigación impulsaron el desarrollo de la Medicina Paliativa como especialidad. En 1987 fue el Reino Unido el primer país en establecerla. Posteriormente ha sido admitida como especialidad o subespecialidad en muchos otros países.⁷¹

El Observatorio Internacional de Cuidados al Final de la Vida (Universidad de Lancaster, RU) ha elaborado un mapa mundial sobre el desarrollo de los Cuidados Paliativos en el mundo. La mitad de los países incluidos en el estudio habían desarrollado alguna forma de Cuidados Paliativos, aunque solamente 35 países han logrado alguna integración con el resto de los servicios sanitarios. Entre estos países con sistemas de Cuidados Paliativos más desarrollados se sitúa España, junto con la mayoría de los países de la Unión Europea, Argentina, Australia, Canadá, Chile, Costa Rica, Estados Unidos de América, Hong Kong, Islandia, Israel, Japón, Kenia, Malasia, Mongolia, Nueva Zelanda, Noruega, Singapur, Sudáfrica, Suiza y Uganda.⁷²

La Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud plantea un modelo basado en la coordinación entre los distintos niveles asistenciales, con disponibilidad para todos los pacientes que lo precisen de equipos de soporte domiciliario, hospitalario y unidades de cuidados paliativos. Se han evidenciado importantes puntos críticos y áreas de mejora tanto a nivel básico como avanzado, destacando la necesidad de una integración entre ellos. Esto actualmente no ocurre porque el planteamiento de los hospitales y de las facultades de Medicina está más basado en las enfermedades que en los pacientes.^73,74

En los últimos años, dentro del empuje general que está experimentando la Medicina Paliativa, están aumentando también las Unidades de Cuidados Paliativos dentro de los hospitales de agudos. En Estados Unidos, la mayoría de los hospitales oncológicos disponen de programas específicos de Cuidados Paliativos, si bien presentan un grado diferente de desarrollo e integración.⁷⁵