La supervivencia de
los pacientes con
cáncer y los costes
sociales del cáncer
16 DE SEPTIEMBRE DE 2014
1. ¿Quiénes son supervivientes de
cáncer?
2. ¿Qué necesidades presentan?
3. La aecc, por un enfoque integral
del cáncer
4
Nuestra definición:
Aquellos pacientes que han finalizado
la fase de tratamiento activo
No
existe una definición DE SUPERVIVIENTE unánimemente aceptada.Para la mayoría de los autores
no hay momento concreto
en el que se produzca la curación, se produce unaevolución de la supervivencia
desde el momento del diagnóstico oncológico.representan el
3,7%
de la población totalEEUU
Seestima
que en 2015 un5%
de la población española serán nuevos supervivientes (SEOM 2011) Las previsiones indican que estapoblación se incrementará en un 50% para el 2020 (Eurostat 2010) En
España
no disponemos de este dato, cabe suponer queeste porcentaje es extrapolable, lo que significaría que habría
entre
1.300.000 y
1.700.000
supervivientes
ESPAÑA
Los supervivientes de cáncer presentan un
importante reto, en tanto que se trata de
un
creciente colectivo con importantes problemas
sanitarios, psicológicos y sociales
a los que se
Objetivo: identificación, análisis y cuantificación de las necesidades y demandas de las personas que han superado un cáncer y sus familiares más allá del tratamiento médico. Desde el punto de vista de cada uno de los públicos objetivos considerados en el estudio.
• Cuantificación supervivientes que presentan necesidades tras finalización del tratamiento. • Cuantificación y priorización de las necesidades identificadas en supervivientes.
• Identificar secuelas propias de la enfermedad oncológica.
• Identificar las secuelas socio-emocionales que presentan los supervivientes a la hora de reincorporarse “al día a día”.
Población objetivo: supervivientes, diferenciando dos perfiles diferentes:
• Pacientes que han terminado tratamiento recientemente en el que se vaya alcanzando una respuesta completa y en el que las probabilidades de recidiva son bajas (o al menos del 50%) Se incluyen pacientes oligometastásicos (metástasis única) con tratamiento radical. Quedan excluidos aquellos pacientes en estadios IV en los que la enfermedad está muy avanzada y aquellos que ya han superado cinco años desde el diagnóstico.
• Pacientes con supervivencia prolongada: pacientes que llevan al menos 5 años sin tratamiento y tienen una baja probabilidad de recidiva (revisiones anuales en el servicio de Oncología).
Muestra: 1.198. Hombres y mujeres con representación de distintos tumores Población participante: pacientes, familiares y profesionales sanitarios
Análisis de la muestra:
‒ Cualitativa: se recoge información de los diferentes momentos de la enfermedad ‒ Cuantitativa: análisis del porcentaje de los efectos secundarios existentes.
Estudio aecc (2013): Necesidades y demandas de los
supervivientes de cáncer y sus familiares
Estudio aecc (2013): Necesidades y demandas de los
supervivientes de cáncer y sus familiares
Sexo: 20,9% 79,1% Hombres Mujeres Edad: 0% 10% 20% 30% 40% > 66 años 56-65 años 45-55 años 36-45 años 18-35 años 4,7% 14,3% 36,9% 28,5% 14,9% Tipo de cáncer: 0% 20% 40% 60% Otros Oral Sarcoma Pulmón Testículo Linfoma Hodgkin Colon Ginecológico Mama 18,4% 2,5% 2,5% 2,6% 3,6% 4,5% 5,8% 7,8% 52,3%
Estudio aecc (2013): Necesidades y demandas de los
supervivientes de cáncer y sus familiares
Estadío de la enfermedad: Tratamientos recibidos:
0% 10% 20% 30%
No lo sé Linfoma Alto Grado Linfoma Bajo Grado Estadio IV Estadio III Estadio II Estadio I 22,3% 0,8% 0,7% 7,3% 21,8% 29,0% 18,0% 0% 5% 10% 15% 20% 25% Ttos hormonales Radioterapia Qx + Rx Cirugía Quimioterapia Qx + Cirugía Qx + Rx + Cirugía Otros Qx + Rx + Cirugía + Horm 1,3% 1,8% 6,5% 8,7% 9,2% 11,8% 14,5% 21,4% 24,6%
Estudio aecc (2013): Necesidades y demandas de los
supervivientes de cáncer y sus familiares
Situación actual: Finalización del tratamiento:
0% 20% 40% 60%
No lo sé Estable SIN tratamiento Estable CON tratamiento En remisión CON tratamiento En remisión SIN tratamiento
1,5% 11,8% 9,3% 25,3% 52,0% 0% 20% 40% 60% Otro Más de 10 años Entre 5-10 años Entre 1-5 años Entre 3-12 meses Menos de 3 meses 1,6% 9,4% 16,1% 49,7% 17,9% 5,2%
Frecuencia de las revisiones:
0% 20% 40% 60%
Ya no voy a… > 1 año o puntuales
Una vez al año Cada 6 meses Cada 3 meses 5,4% 1,0% 22,4% 42,9% 28,2%
Estudio aecc (2013): Necesidades y demandas de los
supervivientes de cáncer y sus familiares
Distribución geográfica: Galicia 7% Asturias 3,1% Cantabria 1,60% País Vasco 5,50% Aragón 5,4% Cataluña 14,9% Com. Valenciana 6,3% Baleares 3,6% Murcia 1,8% Andalucía 12,3% Canarias 2,8% Melilla 0,8% Castilla y León 11,0% La Rioja 0,4% Castilla La Mancha 4,1% Extremadura 3,0% Madrid 15,4%
12 Necesidad de intervenciones médico/sanitarias Necesidad de información médico/sanitaria Necesidades psicológicas Necesidades sociales
13 Necesidad de intervenciones médico/sanitarias Necesidad de información médico/sanitaria Necesidades psicológicas Necesidades sociales ‒ Problemas de movilidad ‒ Linfedema ‒ Pérdida de audición ‒ Infecciones frecuentes ‒ Cataratas ‒ Impotencia ‒ Infertilidad ‒ Cansancio (71%)* ‒ Falta de concentración (51%)* ‒ Problemas urinarios ‒ Problemas óseos (47%)* ‒ Problemas dentales ‒ Dolor (51%)* ‒ Jaquecas ‒ Problemas cardiacos ‒ Problemas tiroideos
• Necesidad de seguimiento continuado para detectar recaídas curables
• Secuelas físicas que tienen un impacto múltiple en su calidad de vida:
14 Necesidad de intervenciones médico/sanitarias Necesidad de información médico/sanitaria Necesidades psicológicas Necesidades sociales
• Necesidad de comprensión sobre la posibilidad de recidivas:
‒ ¿Qué hacer para evitarlas?
‒ ¿Cómo saber la probabilidad real de que se produzcan?
• Información sobre las secuelas de los tratamientos, toxicidades, etc.
• Necesidad de información al pasar de atención especializada a
15 Necesidad de intervenciones médico/sanitarias Necesidad de información médico/sanitaria Necesidades psicológicas Necesidades sociales
• Miedo por una posible recaída (84%)*
• Problemas de sueño (60%)*
• Problemas en sus relaciones sexuales (55%)*
• Dificultad para adaptarse a los
cambios corporales sufridos (52%)*
• Cambios de humor
• Irritabilidad
• Ansiedad
• Depresión
16 Necesidad de intervenciones médico/sanitarias Necesidad de información médico/sanitaria Necesidades psicológicas Necesidades sociales • Reinserción laboral (35%) • Dificultades económicas (27%)
• Dificultades para obtener seguro de salud
• Los inmigrantes legales encuentran otras dificultades:
‒ Vivienda inadecuada ‒ falta de apoyo social
• Los inmigrantes ilegales se
17
¿
Cómo
dar respuesta a estas necesidades?
¿
Quién
debe hacerse cargo de un seguimiento prolongado?
¿
Puede
el sistema sanitario ofrecer este seguimiento a un nº
tan elevado de pacientes y por un periodo tan largo?
¿
Existen
planes de supervivientes en España?
¿
Qué
puede hacer la sociedad civil al respecto?
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Organización privada no lucrativa, declarada
de utilidad pública, año 1953.
Ámbito de actuación nacional
• 52 juntas provinciales.
• 2.000 juntas locales.
Actividad en 2013
‒ 78.916 intervenciones de apoyo por parte de profesionales
‒ 359.176 beneficiarios atendidos por nuestro voluntariado
‒ 564.227 participantes en acciones de prevención
‒ 24,8 millones de euros invertidos en investigación desde 2009 ‒ Presentes en 161 hospitales ¿Quiénes la formamos? • 670 profesionales empleados. • 15.496 voluntarios. • 194.891 socios.
21 En los primeros momentos Durante la enfermedad Tras la enfermedad
S o c i a l
S a n i t a r i a
P s i c o l ó g i c a
Momento de la asistencia
T
ip
o
d
e
asist
en
cia
Orientación médico/sanitaria
22
• Proporcionar información médica de carácter general respecto al diagnóstico, tratamiento, efectos secundarios, evolución y pronóstico.
No se realizan pruebas o exploraciones, ni se ofrecen pautas de tratamiento. No se ofrece un segundo diagnostico.
• Talleres de deshabituación tabáquica, dirigidos a personas que quieren dejar de fumar.
• Talleres de formación en autocuidados sobre alimentación y cáncer, cansancio y dolor
Atención psicológica
Ayudar a los enfermos de cáncer y familiares en la resolución de problemas y en el afrontamiento de la enfermedad, facilitando la adaptación a la misma y su calidad de vida.
Se desarrolla en las Sedes
aecc
, hospitales y los domicilios de los pacientes. • Asesoramiento psicológico individual• Atención psicológica grupal
Atención social
Ayudas económicas
Servicio de orientación y acompañamiento social Apoyo en la gestión de prestaciones sociosanitarias públicas y privadas
Coordinación con otras entidades y administraciones Intervención para el cambio estructural en la familia
Ayudas para cobertura de necesidades básicas y derivadas de la enfermedad
Intervención con familias multiproblemáticas Coordinación con la administración pública (Servicios Sociales) y privada (otras ONG y empresas)
Inserción Sociolaboral
Pisos y residencias de acogida
Alojamientos alternativos para
personas con necesidad de trasladarse para recibir tratamiento
33 pisos y residencias en 17 provincias Destinadas a pacientes y familiares Para adultos y niños
Orientación y asesoramiento laboral Cursos de formación
Desarrollo de capacidades
25
1.500.000 pacientes de cáncer
27% de la población en riesgo de
exclusión social
(
12.761.636 personas)
17% con mucha dificultad para llegar a fin de mes
26
Atenciones sociales:
El aumento de las atenciones sociales en la aecc ha sido significativo, registrándose un
incremento del 51,9% entre 2010 y 2013.
Ayudas económicas:
De la misma forma ha sido significativo el aumento de las ayudas económicas concedidas por la aecc, con un incremento del 34,6% entre 2010 y 2013. 0 500 1000 1500 2000 2500 2010 2013 0 5.000 10.000 15.000 2010 2013
- Aumento progresivo del nº de demandas desde el comienzo de la crisis.
- Aumento de la gravedad de estas: hemos pasado de necesidades derivadas de la enfermedad (medicación, traslados, prótesis, etc.) a necesidades de cobertura básica (alimentación, vivienda, suministros, etc.)
- La falta de cobertura de necesidades básicas pone en peligro la adherencia a los tratamientos y/o las condiciones mínimas necesarias para que estos se den de forma adecuada.
- Cambio del perfil de los casos que atendemos (familias multiproblemáticas, con varios miembros en paro, sin derecho a prestaciones, en espera de recibirlas o ya agotadas, etc.)
- Gran esfuerzo de la aecc para adaptarnos a la nueva realidad y darle respuesta: aún en crisis, hemos aumentado los presupuestos para ayudas económicas, hemos modificado nuestros protocolos para dar respuesta a las nuevas necesidades, hemos ampliado nuestra oferta de atención social al formato no presencial, entre otras medidas.
Red de apoyo
inexistente
,insuficiente
o
agotada
Necesidades
básicas
que afecten a laadherencia
al tratamiento oncológico ocobertura mínima
de necesidadesdurante el mismo
Situaciones de
elevada necesidad
agravadas por la enfermedad
Problemas con los recursos sociales disponibles (Ley de Dependencia, Renta Mínima de Inserción, Banco de alimentos, Servicios Sociales, ONGs, etc)
Problemas con los recursos sociales disponibles (Ley de Dependencia, Renta Mínima de Inserción, Banco de alimentos, Servicios Sociales, ONGs, etc)
• Los recursos sociales disponibles se ven sobrepasados ante el volumen de demandas cada vez mayor.
• El proceso burocrático es lento. No son raros los casos en los que los pacientes fallecen antes de recibir la ayuda a la que tenían derecho según la legislación vigente.
Ley de dependencia: Hay dos años y medio de demora en la resolución de la dependencia, se dispone de un 47% menos de financiación estatal, se han simplificado los tipos de grados (de 6 a 3 y el grado moderado no se valora hasta 2015), se ha reducido un 15% en las prestaciones económicas (ampliable por las autonomías), vía de emergencia insuficiente, etc.
Renta mínima de inserción (RMI): Se producen retrasos en la concesión de 10 a 14 meses de media (dependiendo de la CCAA). Consiste en una prestación de 375,55€ por persona, ampliable 112,67€ más si son dos, y 75,11€ más a partir de la tercera, con un máximo de 532,51€ (importe variable según CCAA).
Banco de alimentos: Se trata de ayudas semanales, quincenales o mensuales, con carácter continuado o temporal en función de la ciudad o municipio de que se trate. Solo proporcionan alimentos no perecederos, insuficientes para los pacientes de cáncer.
Servicios sociales:Solo dan ayudas económicas de urgencia, con carácter puntual y no permanente. Cada vez se produce más demora en su concesión.
Red de apoyo
inexistente
,insuficiente
o
agotada
Apoyo familiar agotado (situaciones de similar precariedad)
Los recursos públicos no llegan, no llegan a tiempo o el problema estructural se mantiene una vez
agotados (desempleo).
Necesidades
básicas
que afecten a laadherencia
al tratamiento oncológico ocobertura mínima
de necesidadesdurante el mismo
La falta de ingresos económicos pone en riesgo el seguimiento del tratamiento o el estado nutricional necesario para tolerar los mismos.
Situaciones de
elevada necesidad
agravadas por la enfermedad
Riesgos de
pérdida de condiciones
de habitabilidad
(lugar donde vivir)32
Necesidades
laborales
Necesidades de
alojamiento
Necesidad de
orientación social
Necesidades
socio-económicas
Necesidad de orientación social:
Mujer con cáncer de estómago. Se encuentra en un estadio avanzado de la enfermedad y necesita apoyo para realizar las tareas básicas de la vida diaria.
Desde laaeccapoyamos en la tramitación de una ayuda pública en su domicilio, junto con la valoración de discapacidad. Necesidades laborales:
Mujer de 55 años, superviviente de cáncer de mama. Perdió el trabajo con el diagnóstico de la enfermedad. Una vez superada, le resulta muy complicado reincorporarse al mercado laboral.
Desde laaeccfacilitamos la ampliación de su formación y apoyamos en la búsqueda activa de empleo.
Necesidades socio-económicas:
Familia con todos los miembros en paro. Único ingreso: subsidio por desempleo (426€). Dos menores. Progenitor con cáncer de colon, en tratamiento de quimioterapia.
Desde la aecc se tramitan diferentes ayudas de emergencia para garantizar la cobertura básica de sus necesidades durante el proceso oncológico y la adherencia adecuada a los tratamientos.
Necesidades de alojamiento:
Menor de 7 años, con leucemia. Debe de trasladarse a recibir tratamiento diario a 350km de su domicilio habitual, junto a su madre. No disponen de posibilidades para costear un alojamiento alternativo.
Desde la aecc se tramita una plaza en nuestro piso de acogida más cercano, con el fin de establecerse temporalmente y descansar durante el proceso oncológico.
34
• El cáncer provoca un intenso impacto en todas las facetas de la persona,
por ello, es necesario contemplar la ATENCIÓN AL PACIENTE DE CÁNCER desde una óptica INTEGRAL Y MULTIDIMENSIONAL, incluyendo tanto la perspectiva médica, como la emocional y social.
• Es un impacto que se alarga en el tiempo por lo que esta perspectiva
integral y multidimensional ha de ser también de ATENCIÓN LONGITUDINAL (garantizando la continuidad asistencial, redes de apoyo en la comunidad, etc.).
• El cáncer afecta a todo el núcleo familiar: ATENCIÓN AL CUIDADOR y entorno familiar.
• Profundo impacto del contexto de crisis sobre las familias más vulnerables, incremento de costes, dificultades en empleo, entre otras: MEDIDAS DE PROTECCIÓN SOCIAL/LABORAL para enfermos de cáncer.
Claves:
• ATENCIÓN SANITARIA – SOCIAL - LABORAL coordinadas.
• En momento de crisis, mantener la calidad y buscar la eficiencia
a través de las sinergias de colaboración con aquellas
organizaciones experimentadas que atienden a las personas con cáncer, desde un MODELO DE INTEGRACIÓN de CUIDADOS (especialmente en atención psicosocial, acompañamiento con voluntariado).
• Incluir en las Estrategias de Cáncer la integración de la Atención a la persona con cáncer tras el tratamiento activo.
Gastos
Gastos por programas año 2009 (*) (en %)
36 (*) No incluye gastos por compra de lotería
p = p = p = p = p p p
