Ministerio de Salud Pública del Ecuador Av. República de El Salvador N36-64 y Suecia Quito-Ecuador
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Cuidados paliativos, Guía de Práctica Clínica Edición general: Dirección Nacional de Normatización
Esta Guía de Práctica Clínica (GPC) ha sido adoptada por profesionales de las instituciones del Sistema Nacional de Salud y especialistas en la materia, bajo la coordinación de la Dirección Nacional de Normatización del MSP. En ella se reúnen recomendaciones y evidencias científicas para apoyar a médicos y pacientes en la toma de decisiones acerca de los cuidados paliativos.
Estas son de carácter general y no definen un modo único la conducta procedimental o terapéutica, sino una orientación basada en evidencia científica para la misma. La aplicación de las recomendaciones en la práctica profesional médica deberá basarse además en el buen juicio clínico de quien las emplea como referencia, en las necesidades específicas y preferencias de cada paciente, en los recursos disponibles al momento de la atención, así como en las normas legales existentes.
Los autores declaran no tener conflicto de interés alguno, y han procurado ofrecer información completa y actualizada. Sin embargo, en vista de la posibilidad de cambios en la ciencia y en la medicina, se recomienda revisar el prospecto de cada medicamento que se planea administrar para cerciorarse de que no se hayan producido cambios en las dosis sugeridas o en las contraindicaciones para su administración. Esta recomendación cobra especial importancia en el caso de medicamentos nuevos o de su uso infrecuente.
Publicada en Noviembre 2014 ISBN: 978-9942-07-741-7
Esta obra está bajo una licencia de Creative Commons Reconocimiento-No Comercial-Compartir Igual 3.0 Ecuador, y puede reproducirse libremente citando la fuente sin necesidad de autorización escrita, con fines de enseñanza y capacitación no lucrativas, dentro del Sistema Nacional de Salud.
Como citar esta obra:
Ministerio de Salud Pública. Cuidados paliativos, Guía de Práctica Clínica. Quito: MSP; 2014. Disponible en: http://salud.gob.ec
Impreso por El Telégrafo
Cuidados paliativos. Guía de Práctica Clínica
(Adopción de GPC sobre cuidados paliativos en el SNS Ministerio de Salud y Consumo, Gobierno Español)
Quito: Ministerio de Salud Pública, Dirección Nacional de Normatización-MSP; 2014, 312 pp.; tabs: gra: 18x25cm.
ISBN
1.- Guía de práctica clínica 4.- Ecuador
2.- Educación superior 5.- Protocolos médicos 3.- Salud pública 6.- Cuidados paliativos
Autoridades MSP
Mgs. Carina Vance, Ministra de Salud Pública
Dr. David Acurio, Viceministro de Gobernanza y Vigilancia de la Salud Dra. Marysol Ruilova, Viceministra de Atención Integral en Salud
Dra. Verónica Espinosa, Subsecretaria Nacional de Gobernanza de la Salud Dr. Francisco Vallejo, Subsecretario Nacional de Vigilancia de la Salud Pública Dra. Patricia Granja, Subsecretaria Nacional de Provisión de Servicios de Salud Dra. Gabriela Aguinaga, Directora Nacional de Normatización
Dr. Juan Carlos Panchi. Director Nacional de Discapacidades
Edición general
Dirección Nacional de Normatización
Equipo de redacción y autores, España
Grupo de Trabajo de la Guía de Práctica Clínica sobre Cuidados Paliativos. Guía de Práctica Clínica sobre Cuidados Paliativos. Madrid: Plan Nacional para el SNS del MSC. Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias del País Vasco; 2008. Guías de Práctica Clínica en el SNS: OSTEBA Nº 2006/08
Mila Arrieta Ayestarán, médica de familia, C.S. Pasajes San Pedro (Comarca Gipuzkoa Este) Laura Balagué Gea, enfermera, C.S. Rentería Iztieta (Comarca Gipuzkoa Este)
Ana Bañuelos Gordon, médica internista, Unidad de Cuidados Paliativos, Hospital Santamarina (Bizkaia)
Eduardo Clavé Arruabarrena, médico internista, Hospital Donostia (Gipuzkoa) Larraitz Egaña Otaño, médica oncóloga, Hospital Donostia (Gipuzkoa)
Arritxu Etxeberria Agirre, farmacéutica de Atención Primaria (Comarca Gipuzkoa Este) Jesús García García, médico de familia, C.S. Kueto (Comarca Ezkerraldea-Enkarterri) Juan Luis Merino Moreno, médico internista, Instituto Oncológico de Gipuzkoa (Gipuzkoa) Manolo Millet Sampedro, médico de familia, Unidad de Hospitalización Domiciliaria, Hospital Donostia (Gipuzkoa)
Rafael Rotaeche del Campo, médico de familia, C.S. Alza (Comarca Gipuzkoa Este) Juan José Sagarzazu Goenaga, médico de familia, C.S. Oñate (Comarca Gipuzkoa Oeste) José María Salán Puebla, médico internista, Servicio de Hospitalización Domiciliaria, Hospital de Cruces (Bizkaia)
Coordinación
Mila Arrieta Ayestarán, médica de familia, C.S. Pasajes San Pedro (Comarca Gipuzkoa Este) Arritxu Etxeberria Agirre, farmacéutica de Atención Primaria (Comarca Gipuzkoa Este) Rafael Rotaeche del Campo, médico de familia, C.S. Alza (Comarca Gipuzkoa Este)
Colaboración experta
José Manuel Agud Aparicio, médico internista, Hospital de Txagorritxu (Álava)
Alberto Alonso Babarro, médico de familia, Unidad de Cuidados Paliativos, Hospital Universitario La Paz (Madrid)
Elena Altuna Basurto, médica internista, Hospitalización Domiciliaria, Hospital de Txagorritxu (Álava)
Antxon Apezetxea Ezelaya, médico cirujano, Hospitalización Domiciliaria, Hospital de Basurto (Bizkaia)
Clavelina Arce García, médica de familia, Unidad de Hospitalización Domiciliaria, Hospital de Cabueñes, Gijón (Asturias)
María José Arrizabalaga Arrizabalo, enfermera, Hospitalización Domiciliaria, Hospital de Basurto (Bizkaia)
Wilson Astudillo Alarcón, médico de familia, C.S. Bidebieta - La Paz (Donostia)
Javier Barbero Gutiérrez, psicólogo clínico, Servicio de Hematología, Hospital Universitario La Paz (Madrid)
Miguel Ángel Berdún Cheliz, médico internista, Hospital General San Jorge, Huesca (Huesca) Jaime Boceta Osuna, médico de familia, Unidad de Hospitalización Domiciliaria y Cuidados Paliativos, Área Hospitalaria Virgen Macarena (Sevilla)
María Ángeles Campo Guiral, enfermera, Hospitalización Domiciliaria, Hospital de Basurto (Bizkaia)
Carlos Centeno Cortés, médico oncólogo, Unidad de Medicina Paliativa, Clínica Universitaria de Pamplona (Navarra)
Esther Espínola García, farmacéutica de Atención Primaria (Distrito de Granada)
Montserrat Gómez Rodríguez de Mendarozqueta, médica internista, Hospitalización Domiciliaria, Hospital de Txagorritxu (Álava)
Xavier Gómez-Batiste Alentorn, médico oncólogo, Instituto Catalán de Oncología Durán y Reynals (Barcelona)
Marcos Gómez Sancho, médico anestesiólogo, Unidad de Medicina Paliativa, Hospital de Gran Canarias Dr. Negrín (Las Palmas)
Manuel González Barón, médico oncólogo, Servicio de Oncología Médica y Coordinación Oncológica, Hospital Universitario La Paz (Madrid)
Emilio Herrera Molina, especialista en Medicina Familiar y Comunitaria, Director General de Atención Sociosanitaria y Salud, Servicio Extremeño de Salud (Extremadura)
Josune Iribar Sorazu, farmacéutica de Atención Primaria (Comarca Gipuzkoa Este) Socorro Lizarraga Mansoa, médica de familia, C.S. Sangüesa (Navarra)
Guillermo López Vivanco-Alda, médico oncólogo, Jefe del Servicio de Oncología, Hospital de Cruces (Bizkaia)
Tomás Muñoz Martínez, médico, Servicio de Medicina Intensiva, Hospital de Txagorritxu (Álava)
Juan Manuel Núñez Olarte, médico internista, Coordinador Jefe de la Unidad de Cuidados Paliativos, Hospital Gregorio Marañón (Madrid)
Maite Olaizola Bernaola, médica, Servicio de Cuidados Paliativos, Hospital Donostia (Gipuzkoa)
Begoña Ortega Villaro, enfermera, Hospitalización Domiciliaria, Hospital de Basurto (Bizkaia) Ángela Palao Tarrero, psiquiatra, Programa de Psicooncología, Hospital Universitario La Paz (Madrid)
Antonio Pascual López, médico oncólogo, Servicio de Oncología, Unidad de Cuidados Paliativos, Hospital Santa Creu i Sant Pau (Barcelona)
Javier Rocafort Gil, especialista en Medicina Familiar y Comunitaria, Coordinador del Programa de Cuidados Paliativos, Servicio Extremeño de Salud (Extremadura)
Beatriz Rodríguez Vega, psiquiatra, coordinadora del Programa de Psicooncología, Hospital Universitario La Paz (Madrid)
Jaime Sanz Ortiz, médico oncólogo, Jefe del Servicio de Oncología Médica y Cuidados Paliativos, Hospital Universitario Marqués de Valdecilla (Santander)
María José Valderrama Ponce, psicóloga, Universidad del País Vasco (UPV/EHU)
Francisco José Vinuesa Acosta, médico geriatra, Distrito Sanitario Metropolitano de Granada, Servicio Andaluz de Salud (Granada)
Otras colaboraciones
Rosa Rico Iturrioz, médica especialista en medicina preventiva y salud pública (OSTEBA): coordinación logística y labor editorial
Lorea Galnares Cordero, periodista (OSTEBA): apoyo administrativo y labor editorial Marta Urbano Echávarri, periodista (OSTEBA): apoyo administrativo y labor editorial
Agradecimientos al equipo directivo de la comarca Gipuzkoa Este - Ekialde (Osakidetza) por las facilidades logísticas para la elaboración de la GPC
Sociedades colaboradoras
Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL)
Sociedad Española de Farmacéuticos de Atención Primaria (SEFAP) Sociedad Española de Geriatría y Gerontología (SEGG)
Sociedad Española de Hospitalización a Domicilio
Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (SEMFYC)
Sociedad Española de Medicina Intensiva, Crítica y Unidades Coronarias (SEMICYUC) Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI)
Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM)
Miembros de estas sociedades han participado en la autoría y colaboración experta de la GPC.
Equipo de revisión y adopción de la Guía para Ecuador
Ximena Pozo, médica de familia, Coordinadora de Cuidados Paliativos, Subsecretaría Nacional de Gobernanza de la Salud MSP (Quito)
Rodrigo Henríquez, médico de familia, consultor en medicina basada en la evidencia, Dirección de Normatización MSP (Quito)
Silvia Álvarez, bioquímica farmacéutica, Dirección Nacional de Medicamentos y Dispositivos Médicos. MSP (Quito)
Friné Andrade, psicóloga, Fundación Jersey (Quito)
Andrea Banegas, médica residente 3er año Posgrado Medicina interna, Universidad Central del Ecuador (Quito)
Gabriela Cabrera, médica residente 3er año Posgrado Medicina interna, Universidad Central del Ecuador (Quito)
María Cristina Cervantes, médica internista, SOLCA (Quito)
Jacqueline Cevallos, médica residente 2do año Posgrado Medicina familiar, Universidad Central del Ecuador (Quito)
Sandra Cevallos, anestesióloga, Hospital Carlos Andrade Marín, FECUPAL (Quito) Viviana Dávalos, anestesióloga Hospital Universidad Técnica Particular de Loja (Loja) Mercedes Díaz, médica internista, SOLCA (Quito)
María Augusta Echeverría, trabajadora social, SOLCA (Quito)
Verónica Egas, médica residente 3er año Posgrado Medicina familiar, Universidad Central del Ecuador (Quito)
Bayardo Espinoza, anestesiólogo Hospital Enrique Garcés (Quito)
Tatiana Fernández, médica internista Hospital Eugenio Espejo, Clínica Guadalupe (Quito) Marinka Gallo, médica Fundación ABEI (Quito)
Jorge Gencón, médico psiquiatra SOLCA (Guayaquil)
Melina González, médica residente 3er año Posgrado Medicina interna, Universidad Central del Ecuador (Quito)
Mariana Ibarra, licenciada en enfermería Dirección Distrital 17D02 MSP, FECUPAL (Quito) Diego Jimbo, médico Hospital San Sebastián de Sigsig, Fundación Familias unidas por enfermos con cáncer (FUPEC) (Cuenca)
Nancy Lino, anestesióloga, SOLCA (Guayaquil)
Andrea Lozada, médica pediatra, Fundación Jersey (Quito) Lucía Maldonado, licenciada en enfermería, FECUPAL (Quito)
María Belén Mena, profesora de Farmacología, Universidad Central del Ecuador (Quito) Johanna Mero, médica residente 3er año Posgrado Medicina interna, Universidad Central del Ecuador (Quito)
Néstor Mora, médico residente 3er año Posgrado Medicina interna, Universidad Central del Ecuador (Quito)
Rebecca Mosquera, médica residente 3er año Posgrado Medicina interna, Universidad Central del Ecuador (Quito)
Edwin Murgueytio, médico emergenciólogo IESS Dispensario Central, FECUPAL (Quito) Héctor Ortega, médico residente 3er año Posgrado Medicina interna, Universidad Central del Ecuador (Quito)
Germania Ortuño, doctora en Psicología, Dirección de Aviación Civil, FECUPAL (Quito) Violeta Osorio, médica residente 3er año Posgrado Medicina familiar, Universidad Central del Ecuador (Quito)
Jorge Paladines, médico residente 3er año Posgrado Medicina interna, Universidad Central del Ecuador (Quito)
Juan Carlos Piedra, médico residente 3er año Posgrado Medicina interna, Universidad Central del Ecuador (Quito)
Ximena Pinto, licenciada en enfermería, Dirección Nacional de Medicamentos y Dispositivos Médicos, MSP (Quito)
Amanda Puruncajas, licenciada en enfermería, Fundación Jersey (Quito)
Mónica Quimi, médica pediatra, Hospital Francisco de Icaza Bustamante (Guayaquil) Juan Quizanga, médico residente 3er año Posgrado Medicina familiar, Universidad Central del Ecuador (Quito)
Ximena Raza, DDS, Dirección Nacional de Normatización MSP (Quito) Alberto Redaelli, sacerdote, FECUPAL (Quito)
Verónica Redín, médica de familia, Dirección Distrital 17D02 MSP (Quito)
Esteban Reyes, anestesiólogo especialista manejo de dolor, Hospital Metropolitano (Quito) Carmen Rodríguez, trabajadora social, Clínica Guadalupe (Quito)
Giovanni Rojas, médico familiar, Centro Médico NV Salud (Quito)
Carlos Romero, médico residente 3er año Posgrado Medicina interna, Universidad Central del Ecuador (Quito)
Juan Pablo Román, médico residente 3er año Posgrado Medicina interna, Universidad Central del Ecuador (Quito)
Ramiro Rueda, anestesiólogo, Hospital de Especialidades de las Fuerzas Armadas (Quito) Mirman Ruiz, doctora en Trabajo Social, Fundación Campamento Esperanza (Quito)
Paulina Sáenz, médica residente 3er año Posgrado Medicina familiar, Universidad Central del Ecuador (Quito)
Betzabé Tello, médica de familia, Dirección de Inteligencia de la Salud MSP (Quito)
Mariana Vallejo, anestesióloga, Presidenta de la Sociedad Ecuatoriana para estudio y tratamiento del dolor, SOLCA (Guayaquil)
Carmita Villa, anestesióloga, Hospital Pablo Arturo Suárez (Quito) Byron Villacreses, sacerdote, Capellán Hospital Eugenio Espejo (Quito)
Lupe Yépez, médica de familia, Hospital Carlos Andrade Marín, Fundación ABEI (Quito) Xavier Zambonino, médico residente 3er año Posgrado Medicina interna, Universidad Central del Ecuador (Quito)
Declaración de conflicto de interés
A todos los miembros del equipo de adopción, revisión y validación de la Guía para el Ecuador, se les solicito realizar la declaración de conflicto de interés, consta en el anexo 9. Este es un producto adoptado por el Minsiterio de Salud Pública del Ecuador, con la autorización emitida por el Gobierno Español a través de su Ministerio de Sanidad y Consumo.
Contenido
Descripción general de la Guía ... 18
Preguntas que responde esta Guía de Práctica Clínica ... 19
Resumen de las recomendaciones ... 23
1. Introducción ... 40
2. Alcance y objetivos... 41
3. Metodología ... 42
4. Introducción a los cuidados paliativos ... 46
4.1. Definición y objetivos de los cuidados paliativos ... 46
4.2. Conceptos relevantes ... 47
4.2.1. Calidad de vida ... 47
4.2.2. Sufrimiento ... 48
4.2.3. Autonomía ... 50
4.3. Aspectos organizativos de los cuidados paliativos ... 51
4.4. Predicción de la supervivencia ... 54
4.4.1. Predicción de la supervivencia en enfermos oncológicos ... 54
4.4.2. Predicción de la supervivencia en enfermos no oncológicos ... 55
5. Información, comunicación y toma de decisiones ... 60
5.1. Principios para una información y una comunicación adecuadas en cuidados paliativos ... 60
5.1.1. Necesidades de comunicación del enfermo y su familia ... 60
5.1.2. Estilos de comunicación ... 61
5.1.3. Métodos de información ... 62
5.1.4. Actitud de los profesionales sanitarios ... 62
5.1.5. Efectos de una comunicación efectiva ... 62
5.1.6. Comunicación de malas noticias ... 62
5.2. Formación en comunicación en cuidados paliativos ... 63
5.3. Aspectos éticos y legales de la información y la comunicación en cuidados paliativos 63 5.4. Elementos para la toma de decisiones ... 64
6. Control de síntomas ... 72
6.1. Introducción ... 72
6.1.1. Principios generales del control de síntomas... 72
6.1.2. Valoración de síntomas. Uso de escalas ... 75
6.1.3. Uso de fármacos para el tratamiento de síntomas en CP ... 75
6.1.4. Vías de administración de fármacos en CP ... 76
6.2. Tratamiento del dolor ... 78
6.2.1. Introducción ... 78
6.2.2. Principios generales del tratamiento del dolor en CP ... 79
6.2.3. Clasificación del dolor ... 80
6.2.4. Eficacia de los tratamientos farmacológicos ... 81
6.2.5. Dolor neuropático ... 88
6.2.6. Dolor irruptivo ... 88
6.2.7. Dolor óseo metastásico ... 88
6.3. Astenia, anorexia-caquexia y deshidratación ... 94
6.3.1. Astenia y anorexia-caquexia ... 94
6.3.2. Deshidratación ... 97
6.4. Síntomas respiratorios ... 100
6.4.1. Disnea ... 100
6.4.2. Tos ... 106
6.4.3. Obstrucción de la vena cava superior ... 108
6.5. Síntomas psicológicos y psiquiátricos ... 110
6.5.1. Delirium ... 110 6.5.2. Insomnio ... 115 6.5.3. Ansiedad ... 119 6.5.4. Depresión ... 122 6.6. Síntomas digestivos ... 128 6.6.1. Cuidados de la boca ... 128 6.6.2. Mucositis ... 129
6.6.3. Boca seca (xerostomía) ... 131
6.6.4. Candidiasis ... 132 6.6.5. Disfagia ... 134 6.6.6. Náuseas y vómitos ... 135 6.6.7. Estreñimiento ... 140 6.6.8. Diarrea ... 141 6.6.9. Obstrucción intestinal ... 144 6.6.10. Ascitis ... 147 6.6.11. Hipo ... 148
6.7. Cuidados de la piel ... 150
6.7.1. Prevención y tratamiento de las úlceras ... 150
6.7.2. Prurito ... 152 6.8. Síntomas urinarios ... 155 6.8.1. Tenesmo vesical ... 155 6.9. Urgencias ... 157 6.9.1. Hipercalcemia ... 157 6.9.2. Compresión medular ... 160 6.9.3. Crisis convulsivas ... 163 6.9.4. Hemorragia ... 165
7. Apoyo psicosocial y espiritual a la persona en FFV ... 169
7.1. Apoyo psicosocial ... 169
7.1.1. Necesidades psicosociales ... 169
7.1.2. Intervenciones psicosociales ... 170
7.2. Apoyo espiritual ... 173
7.2.1. Introducción ... 173
7.2.2. Valoración de las necesidades espirituales ... 174
7.2.3. Influencia de los aspectos espirituales en la evolución de los pacientes.. 177
8. Apoyo psicosocial a la familia ... 179
8.1. Necesidades de apoyo psicosocial de la familia ... 179
8.2. Percepción de carga en los cuidadores ... 180
8.3. Atención de las necesidades psicosociales y de apoyo de la familia ... 180
9. Atención en los últimos días. Agonía ... 183
9.1. Introducción ... 183
9.2. Diagnóstico, signos y síntomas en la fase terminal del paciente moribundo.... 183
9.3. Atención del enfermo y su familia en los últimos días u horas de la vida ... 185
9.3.1. Cuidados físicos ... 185
9.3.2. Aspectos psicológicos ... 186
9.3.4. Aspectos espirituales ... 186
9.3.5. Aspectos relacionados con el entorno en el que el enfermo es atendido 186
9.3.6. Estertores premortem ... 187
10. Sedación paliativa ... 189
10.1. Introducción ... 189
10.2. Proceso de la sedación paliativa en la agonía ... 189
10.2.1. Indicación terapéutica ... 190
10.2.2. Consentimiento del enfermo ... 191
10.2.3. Información al equipo terapéutico ... 192
10.2.4. Administración de fármacos ... 192
10.2.5. Consideraciones éticas y legales ... 195
11. Duelo ... 197
11.1. Duelo normal: definición, fases y manifestaciones ... 197
11.2. Atención al duelo: organización ... 198
11.3. Factores de riesgo de duelo complicado y su valoración ... 199
11.4. Duelo complicado o trastorno por duelo prolongado ... 201
11.5. Eficacia de las intervenciones en el duelo ... 202
Anexos Anexo 1. Niveles de evidencia científica y grados de recomendación de SIGN ... 206
Anexo 2. Escalas ... 208
Anexo 3. Cómo comunicar malas noticias: protocolo de seis etapas de Buckman, otros temas de comunicación ... 225
Anexo 4. Medicamentos avalados para esta GPC según síntomas ... 234
Anexo 5. Dispositivos médicos ... 268
Anexo 7. Dosificación de opioides en el dolor ... 275
Anexo 8. Glosario y abreviaturas ... 280
Anexo 9. Declaración de interés ... 287
Descripción general de la guía
Título de la guía Cuidados paliativos, Guía de Práctica Clínica Organización
desarrolladora Dirección Nacional de Normatización, Ministerio de Salud Pública del Ecuador Fecha de edición 2014
Categoría de la GPC Diagnóstico y tratamientoNiveles de atención: prehospitalario, primer nivel y acciones específicas en segundo y tercer nivel.
Profesionales a quienes va dirigida
Esta Guía está dirigida al amplio grupo de profesionales involucrados en la atención directa de pacientes con necesidades de atención paliativa tales como: médicos, psicólogos, enfermeras, trabajadoras sociales del primer, segundo, tercer nivel y de los equipos, servicios y unidades especializadas de cuidados paliativos.
Otros usuarios potenciales
- Quienes ejercen un nivel de responsabilidad en el planteamiento, gerencia y dirección de servicios de salud de todos los niveles de atención
- Educadores sanitarios y profesionales de la salud en formación - Ciudadanía en general
Población blanco Personas con enfermedades crónicas, progresivas, avanzadas, incurables, con pronóstico de vida limitado, en fase terminal y sus familias.
Intervenciones y acciones consideradas
Diagnóstico y tratamiento farmacológico y no farmacológico de las personas con enfermedades crónicas, progresivas, avanzadas, incurables, con pronóstico de vida limitado, en fase terminal y sus familias.
Metodología
La adopción de la GPC fue autorizada por el Gobierno Español a través de su Ministerio de Sanidad y Consumo a petición del Ministerio de Salud Pública de la República del Ecuador.
Para el proceso de adopción se siguieron los lineamientos descritos en la metodología ADAPTE de la Guidelines International Network (G-I-N). En los acápites pertinentes, los contenidos fueron actualizados a partir de la evidencia publicada en el período 2008-2012, con énfasis en el uso de revisiones sistemáticas y ensayos clínicos controlados aleatorizados. El proceso de adopción incluyó la revisión por pares de la guía para su adopción al contexto nacional en una serie de cinco reuniones de trabajo con expertos nacionales en cuidados paliativos que trabajan en instituciones de la Red Pública Integral de Salud y de la Red Complementaria.
Validación Por profesionales de cuidados paliativos y por la Dirección Nacional de Normatización del Ministerio de Salud Pública Fuente de
financiamiento Dirección Nacional de Discapacidades
Conflicto de interés A todos los miembros del equipo de adopción, revisión y validación de la Guía al Ecuador, se les solicito realizar la declaración de conflicto de interés, consta en el anexo 9.
Actualización Cada dos años a partir de la fecha de publicación, o según necesidad de acuerdo a los avances científicos en el tema.
Preguntas que responde esta Guía de Práctica Clínica
Introducción a los cuidados paliativos
1. ¿Cuál es la validez de las escalas pronósticas para predecir la supervivencia en pacientes en FFV?
Información, comunicación y toma de decisiones
2. ¿Cómo tiene que ser la comunicación del equipo que atiende al paciente y su familia? 3. ¿Cómo debe ser la formación en comunicación del profesional sanitario que trabaja con
pacientes en FFV?
4. ¿Cuáles son la normativa legal y los principios éticos relativos a la comunicación con la persona en FFV y con su familia en nuestro medio?
5. ¿Cuáles son los elementos para la toma de decisiones en la FFV?
Control de síntomas
6. ¿Cuál es la prevalencia de los distintos síntomas en el paciente en FFV?
7. ¿Cuál es la validez de las escalas que valoran la intensidad de los síntomas en el paciente en FFV?
8. ¿Cómo debe ser el uso de fármacos en cuidados paliativos?
Tratamiento del dolor
9. ¿Cuál es la prevalencia del dolor en la FFV?
10. ¿Cuál es la validez de las distintas escalas para valorar el dolor?
11. ¿Cuál es la eficacia de los distintos analgésicos (analgésicos simples, AINE, combinaciones de los anteriores, opioides, etc.) y de los fármacos adyuvantes en el dolor?
13. ¿Cuál es la eficacia analgésica de la radioterapia, quimioterapia paliativa y bisfosfonatos en el paciente oncológico con metástasis óseas?
14. ¿Cuál es la eficacia de los fármacos en el tratamiento del dolor neuropático en la persona en FFV?
Astenia, anorexia-caquexia y deshidratación
15. ¿Cuál es el tratamiento más adecuado de la astenia en la persona en FFV?
16. ¿Cuál es el tratamiento más adecuado de la anorexia-caquexia en la persona en FFV? 17. ¿Cuál es el tratamiento más adecuado de la deshidratación en la persona en FFV?
Síntomas respiratorios
18. ¿Cuál es la eficacia de los opioides y de los tratamientos adyuvantes en el tratamiento de la disnea?
19. ¿Cuál es la eficacia del oxígeno en el tratamiento de la disnea? 20. ¿Cuál es el tratamiento más adecuado de la tos en la persona en FFV?
21. ¿Cuál es el tratamiento más adecuado de la obstrucción de la vena cava superior?
Síntomas psicológicos y psiquiátricos
22. ¿Cuál es el tratamiento más adecuado del delirium en la persona en FFV? 23. ¿Cuál es el tratamiento más adecuado del insomnio en la persona en FFV? 24. ¿Cuál es el tratamiento más adecuado de la ansiedad en la persona en FFV? 25. ¿Cuál es el tratamiento más adecuado de la depresión en la persona en FFV?
Síntomas digestivos
26. ¿Cuáles son las medidas más adecuadas para la prevención y el tratamiento de la mucositis en la persona en FFV?
27. ¿Cuál es el tratamiento más adecuado de la boca seca?
28. ¿Cuáles son las medidas más adecuadas para la prevención y el tratamiento de la candidiasis oral?
29. ¿Cuál es el tratamiento más adecuado de la disfagia?
30. ¿Cuál es el tratamiento más adecuado de las náuseas y vómitos? 31. ¿Cuál es el tratamiento más adecuado del estreñimiento? 32. ¿Cuál es el tratamiento más adecuado de la diarrea?
33. ¿Cuál es el tratamiento más adecuado de la obstrucción intestinal? 34. ¿Cuál es el tratamiento más adecuado de la ascitis?
35. ¿Cuál es el tratamiento más adecuado del hipo?
36. ¿Cuál es la mejor forma de prevenir úlceras en personas en FFV?
37. ¿Cuál es el tratamiento más adecuado de las úlceras en personas en FFV? 38. ¿Cuál es el tratamiento más adecuado de las úlceras neoplásicas?
39. ¿Cuál es el tratamiento más adecuado del prurito?
Síntomas urinarios
40. ¿Cuál es el tratamiento más adecuado del tenesmo vesical?
Urgencias
41. ¿Cuál es el tratamiento más adecuado de la hipercalcemia en la persona en FFV? 42. ¿Cuál es el tratamiento más adecuado de la compresión medular en la persona en FFV? 43. ¿Cuál es el tratamiento más adecuado de las crisis convulsivas en la persona en FFV? 45. ¿Cuál es el tratamiento más adecuado de la hemorragia en la persona en FFV?
Apoyo psicosocial y espiritual a la persona en FFV
45. ¿Cómo se identifican las necesidades psicosociales de la persona en FFV? 46. ¿Cuál es la mejor forma de atender las necesidades psicosociales? 47. ¿Cómo se identifican las necesidades espirituales?
48. ¿Cómo influyen las necesidades espirituales en la evolución de las personas en FFV? 49. ¿Cuál es la estrategia más adecuada para atender las necesidades espirituales de las
personas en FFV?
Apoyo psicosocial a la familia
50. ¿Cómo se identifican las necesidades de apoyo psicosocial a la familia?
51. ¿Cuál es la mejor forma de atender las necesidades psicosociales y de apoyo a la familia? 52. ¿Cuáles son los factores de riesgo de la claudicación familiar?
Atención en los últimos días. Agonía
53. ¿Cómo debe ser la atención al enfermo y su familia en los últimos días de la vida? 54. ¿Cuál es el tratamiento más adecuado de los estertores del moribundo?
Sedación paliativa
55. ¿Cuáles son las indicaciones para realizar una sedación paliativa?
56. ¿Cómo debe ser el proceso de la toma de decisiones en la sedación paliativa?
57. ¿Cuáles son los fármacos y las vías de administración recomendadas para realizar una sedación paliativa?
Duelo
58. ¿Cuál es la definición de duelo normal y cuáles son sus fases y manifestaciones? 59. ¿Cuál es la definición de duelo complicado y cuáles son sus manifestaciones? 60. ¿Cuáles son los factores de riesgo para el duelo complicado y cómo se valoran?
61. ¿Cuál es la eficacia de las intervenciones en el duelo normal, el duelo de riesgo y el duelo complicado?
Resumen de las recomendaciones
Introducción a los cuidados paliativos
Aspectos organizativos de los cuidados paliativos
D Las intervenciones paliativas deberían basarse en las necesidades del enfermo y de su familia más que en un plazo de supervivencia esperada. D Todos los enfermos en FFV deberían tener acceso a un nivel básico de cuidados en todos los ámbitos de atención.
B Las organizaciones sanitarias deberían fomentar la formación de sus profesionales para proporcionar unos CP básicos, independientemente del ámbito asistencial.
D Las organizaciones de servicios deberían garantizar la accesibilidad de los cuidados especializados cuando sean necesarios.
B Los CP de cualquier nivel deberían ser proporcionados preferentemente por un equipo interdisciplinario adecuado.
B Las organizaciones sanitarias deberían definir las funciones que tienen que desempeñar y la capacitación con la que deben contar los diferentes niveles de prestación de servicios en la atención en CP a los pacientes y sus familias.
B Las organizaciones sanitarias y los propios servicios asistenciales deberían garantizar la coordinación entre los distintos servicios y ámbitos asistenciales y la continuidad de cuidados, durante 24 horas al día, los 365 días del año.
Predicción de la supervivencia
C
Para la estimación de la supervivencia en enfermos con cáncer avanzado, además de la impresión clínica, se recomienda tener en cuenta otros elementos, como la presencia de factores pronósticos, el estado funcional (Karnofski) o la escala pronóstica PaP (Palliative Prognostic Score). Esta última se recomienda en el contexto de unidades especializadas de CP o en oncología, ya que no ha sido validada en otros ámbitos.
C
En enfermos no oncológicos, los modelos predictivos generales de supervivencia precisan una mayor validación. Es preferible considerar los factores de mal pronóstico de cada enfermedad o escalas validadas (Seattle Heart Failure Model para ICC y MODEL para insuficiencia hepática), siempre teniendo presente la incertidumbre y el curso poco predecible de las enfermedades no malignas.
√ La forma en que se comunica el pronóstico es tan importante como la precisión del mismo. √ Es necesaria la validación de los distintos instrumentos en nuestro medio, así como la evaluación del impacto de su utilización sobre la práctica clínica.
Información, comunicación y toma de decisiones
C Los profesionales sanitarios deberían disponer de las habilidades necesarias para una comunicación efectiva con pacientes y cuidadores, y deberían recibir una formación adecuada al respecto.
√ La información y la comunicación deberían basarse en las preferencias expresadas por los pacientes, evitando la interpretación de sus deseos por parte de los profesionales sanitarios.
D Es importante que los profesionales sanitarios muestren explícitamente su disponibilidad para escuchar e informar. B Las necesidades de información y las preferencias del enfermo deben valorarse regularmente.
D
Las noticias relevantes, como el diagnóstico, no deberían retrasarse, respetando de manera individual los deseos de información de cada paciente (incluido el deseo de no ser informado). Deberían comunicarse de forma sincera, sensible y con margen de esperanza. Este tipo de información ha de proporcionarse en un lugar cómodo, tranquilo, con privacidad y sin interrupciones.
B La información verbal puede acompañarse de otros métodos de información de refuerzo, como la información escrita. Los métodos deberían basarse en preferencias individuales.
B
Las organizaciones sanitarias deberían proporcionar la posibilidad de que los profesionales que trabajan con pacientes que precisan CP tengan una formación adecuada en habilidades para la comunicación. La formación debería ser intensiva, basada en escenarios reales y con sesiones posteriores de recordatorio.
D Debería fomentarse la participación de enfermos y cuidadores en la toma de decisiones al final de la vida, a través de profesionales adecuadamente entrenados y respetando el deseo de las personas de no tomar parte en las decisiones.
D Los profesionales que participan en la toma de decisiones deben aportar información clara y suficiente, permitiendo al paciente y a sus familiares expresar sus dudas y temores, resolviendo sus preguntas y facilitando el tiempo necesario para la reflexión.
D Los clínicos deberían facilitar la toma de decisiones ante dilemas éticos en la FFV (limitación del esfuerzo terapéutico, alimentación e hidratación, sedación, etc.), teniendo en cuenta los valores y preferencias del enfermo y su familia.
D
Si el paciente no es capaz de tomar decisiones, deberían considerarse las siguientes opciones en el orden en el que se presentan:
a) Directrices previas, en caso de que las haya.
b) Deseos expresados por el paciente y recogidos en su historia clínica, en caso de que los haya.
c) Representante legal.
d) Familiares a cargo más cercanos.
D Se recomienda informar al equipo de las decisiones adoptadas y registrar el proceso en la historia clínica. D En caso de dudas durante el proceso de toma de decisiones, puede estar indicada una solicitud de asesoramiento a expertos (otros profesionales, Comité de Ética Asistencial, etc.).
Control de síntomas
Principios generales del control de síntomas
D La valoración de los síntomas del paciente en FFV debe ser interdisciplinar, individualizada, adaptada al enfermo y su familia y continuada en el tiempo.
D
En el caso de optar por el uso de escalas de valoración de síntomas, se recomienda la utilización de instrumentos validados. En nuestro medio puede utilizarse la escala ESAS. La escala Rotterdam Symptom Checklist (validada en lengua española) puede ser utilizada en el contexto de la investigación o en estudios sobre evaluación del impacto de los CP.
D
Los principios de un control efectivo de síntomas incluyen una valoración individualizada y, si fuera posible, el tratamiento de la etiología o mecanismo subyacente a cada síntoma; una evaluación de los tratamientos farmacológicos y no farmacológicos disponibles; la elección de la pauta de tratamiento más sencilla, efectiva y cómoda; la información al enfermo y a su familia de las opciones disponibles, y la consideración de sus preferencias.
D La vía de administración preferente debe ser la vía oral. Cuando la vía oral no es posible, se recomienda utilizar la vía subcutánea. En algunos casos (fentanilo y buprenorfina) puede utilizarse la vía transdérmica.
Tratamiento del dolor
D En la atención al dolor en CP se recomienda realizar una evaluación integral del dolor, teniendo en cuenta su origen, etiología, intensidad y repercusión sobre el enfermo y su familia.
D El equipo de profesionales que trata el dolor en CP debería instruir e involucrar al paciente y a su familia en el correcto uso de las medidas analgésicas propuestas.
C En la valoración del dolor, pueden utilizarse escalas validadas para la cuantificación del dolor. Se recomienda el uso de escalas visuales analógicas (EVA) o el Cuestionario Breve del Dolor (CBD).
D Se recomienda utilizar la escalera analgésica de la OMS junto a fármacos adyuvantes, si fuera necesario, en el tratamiento farmacológico del dolor. Se deben utilizar los fármacos según la intensidad del dolor y la comorbilidad de cada paciente.
D La administración de analgésicos debería ser pautada. Se debe monitorizar la respuesta al tratamiento y adecuar la dosis de forma individualizada. A Morfina oral es el tratamiento de elección en el tercer escalón de analgesia.
B
Los antidepresivos tricíclicos son los fármacos de elección en el dolor neuropático. En caso de intolerancia o contraindicación, se recomiendan los anticonvulsivantes. Los opioides pueden utilizarse en el dolor neuropático y son la primera opción que debe considerarse en caso de dolor asociado de otra etiología que requiera un nivel de analgesia con dichos fármacos. Cuando la respuesta al tratamiento es insuficiente, se pueden asociar fármacos con distintos mecanismos de acción, monitorizando la respuesta y los efectos adversos.
B Morfina es el fármaco de elección en el dolor irruptivo (1/6 de la dosis total diaria por dosis).
B Las terapias alternativas no constituyen un tratamiento de primera línea para el dolor en pacientes en CP.
D Los pacientes con metástasis óseas dolorosas deberían recibir analgesia conforme a la escalera de la OMS, comenzando por los AINE. B La radioterapia es el tratamiento de elección en las metástasis óseas dolorosas.
B En los pacientes con metástasis óseas dolorosas y pronóstico superior a seis meses, dependiendo del tipo de tumor y de su extensión, se recomienda el uso de bisfosfonatos (ácido zolendrónico).
B
Los radioisótopos no deberían utilizarse como primera línea del tratamiento de las metástasis óseas, aunque podrían ser útiles en casos seleccionados, como pacientes con cáncer de próstata con fracaso del tratamiento hormonal, o cáncer de mama o pulmón con contraindicación de radioterapia, quimioterapia y bisfosfonatos.
Astenia, anorexia-caquexia
D
La evaluación inicial por parte del equipo ante un paciente con astenia, anorexia-caquexia incluye la identificación y, si es posible, el tratamiento de las causas desencadenantes; el consejo sobre actividades diarias; reposo y sueño adaptados a cada situación, y una exploración de las expectativas y creencias sobre la alimentación de los pacientes y cuidadores.
A En casos seleccionados en los que la anorexia sea un síntoma predominante, se puede ensayar un tratamiento farmacológico, teniendo en cuenta los síntomas acompañantes, las interacciones farmacológicas y los posibles efectos secundarios de la medicación.
Deshidratación
D La vía oral es la vía de elección para el aporte de líquidos; siempre que se pueda, debe evitarse el uso de la vía parenteral.
D La administración de líquidos por vía parenteral requiere una valoración individualizada, sopesando ventajas e inconvenientes. Esta valoración debe incluir las expectativas sobre la administración de fluidos del paciente y su familia.
B Si se opta por la rehidratación parenteral, puede considerarse en primer lugar la vía subcutánea, siempre que se cuente con los medios necesarios y personal preparado. D En caso de imposibilidad de las vía SC y venosa, puede considerarse el uso de la vía rectal. √ En caso de optar por la rehidratación parenteral fuera del ámbito hospitalario, la vía subcutánea es la primera opción que debe considerarse.
Síntomas respiratorios
Disnea
D
Deben tratarse de forma específica las causas reversibles de la disnea, como la insuficiencia cardíaca, la exacerbación de la EPOC, las arritmias cardíacas, la anemia, derrame pleural o pericárdico, la infección bronquial, el embolismo pulmonar o el síndrome de la vena cava superior.
D Medidas no farmacológicas como la rehabilitación pulmonar (con uso de incentivómetro), acompañamiento emocional, y otras acorde al caso; pueden ser de utilidad como adyuvantes en el manejo de la disnea.(360)
D Se recomienda valorar la intensidad del síntoma referido por el paciente.
B En ausencia de evidencia adecuada que permita predecir qué pacientes pueden beneficiarse más del tratamiento con oxígeno para aliviar la disnea, se recomienda valorar la continuidad del tratamiento según la respuesta individual.
A Los opioides por vía oral o parenteral son fármacos de primera elección en el tratamiento de la disnea.
B No se recomienda el uso de benzodiazepinas para la disnea, salvo en situación de ansiedad o pánico, o en las fases muy avanzadas de la vida como terapia añadida a la morfina (midazolam).
Tos
D Los pacientes con tos en CP precisan una evaluación individualizada para diagnosticar y, en la medida de lo posible, tratar las causas específicas de la tos. En el caso del cáncer pulmonar debería valorarse la quimioterapia paliativa.
D Para la elección de fármacos, se recomienda valorar otros síntomas acompañantes (dolor, disnea), el uso previo de opioides, posibles interacciones farmacológicas y la vía de administración.
B Como fármaco inicial, puede utilizarse codeína.
D En caso de precisar tratamiento para la tos debida a la EPOC, puede utilizarse codeína.
Obstrucción de la vena cava superior
D Los pacientes con OVCS pueden ser tratados con corticoides, radioterapia, quimioterapia o implantación de stents, en función de su estado general, el tipo histológico de tumor y su extensión, y la disponibilidad de las técnicas.
Síntomas psicológicos y psiquiátricos
Delirium
D
La atención inicial al paciente con delirium debería incluir la identificación y tratamiento de las causas desencadenantes, con especial atención al consumo de determinados fármacos (opioides); la información adecuada a los familiares y cuidadores, y la valoración de la necesidad del tratamiento sintomático farmacológico.
B Haloperidol es el fármaco de elección para el tratamiento del delirium.
D Se puede añadir alprazolam a haloperidol en caso de delirium con ansiedad o agitación. D En el delirium con agitación intensa no controlada, se puede utilizar levomepromazina o, alternativamente midazolam. D La hidratación por vía subcutánea puede utilizarse en caso de sospecha de delirium producido por opioides en pacientes deshidratados.
D
Se recomienda reservar la utilización de antipsicóticos atípicos para casos seleccionados en los que haloperidol está contraindicado o no se tolera. En situaciones como las demencias con cuerpos de Lewy o en enfermos de Parkinson, en las que no se recomienda el uso de haloperidol o risperidona, puede ser necesario recurrir a otros antipsicóticos, como quetiapina.
Insomnio
D
La valoración de un paciente con insomnio debería realizarse mediante una entrevista semiestructurada dirigida a evaluar los factores relacionados con el insomnio: factores que predisponen, higiene del sueño, control de síntomas, efectos secundarios de la medicación y expectativas del paciente respecto al sueño.
D Siempre que sea posible, se deben intentar corregir los factores que predisponen al insomnio o lo desencadenan.
D Se recomienda el abordaje inicial mediante una estrategia cognitivo-conductual en todos los pacientes con insomnio.
D Se recomienda prescribir una benzodiazepina a los pacientes que no respondan bien al tratamiento no farmacológico o que no puedan esperar a la aplicación del mismo.
D En los casos de depresión asociada o ante la falta de respuesta a las benzodiazepinas, pueden utilizarse los antidepresivos con acción sedante para el tratamiento del insomnio.
Ansiedad
D El tratamiento de la ansiedad requiere una evaluación individual del paciente en FFV que incluya las posibles causas desencadenantes, su estado adaptativo, estadio de la enfermedad, los tratamientos asociados y las preferencias del paciente.
D Las medidas de apoyo psicológico al enfermo y sus allegados son la primera medida que debe proporcionarse tras la valoración individual.
D Los tratamientos farmacológicos se recomiendan cuando el apoyo psicológico no es suficiente. Pueden utilizarse BZD, preferentemente las de acción corta o intermedia.
√ En caso de ansiedad asociada a depresión, delirium, disnea o dolor intenso, pueden utilizarse antidepresivos tricíclicos, haloperidol u opioides, respectivamente.
Depresión
D La evaluación inicial del paciente deprimido en CP comprende: identificación y abordaje de causas potencialmente tratables, valoración de los efectos adversos y las interacciones de los tratamientos farmacológicos previos y estimación del posible riesgo de suicidio.
B La terapia inicial del paciente deprimido en CP comprende intervenciones estructuradas psicosociales, incluida la psicoterapia por el personal del equipo que le atiende y, si el caso lo requiere, por personal especializado dentro de un programa estructurado.
B En caso necesario pueden utilizarse fármacos antidepresivos (ISRS o tricíclicos), teniendo en cuenta sus propiedades farmacológicas, otros fármacos que recibe el paciente y su perfil de síntomas en cada momento.
Síntomas digestivos
Mucositis
D La indicación del tratamiento farmacológico preventivo debe realizarse de acuerdo con el riesgo de desarrollar mucositis, riesgo basado en la situación clínica y en la modalidad y dosificación del tratamiento (radioterapia o quimioterapia).
B La prevención mediante fármacos o medidas locales (enzimas hidrolíticas, hielo picado, sulfato de zinc) o parenterales (amifostina) puede realizarse en casos seleccionados.
B No hay evidencia suficiente para recomendar el tratamiento de la mucositis con enjuagues de alopurinol, factores estimulantes del crecimiento de granulocitos o inmunoglobulinas, por lo que la base del tratamiento es la higiene cuidadosa de la boca y la analgesia.
A La analgesia controlada por el paciente puede utilizarse para disminuir la dosis de morfina en el tratamiento del dolor por la mucositis.
Boca seca (xerostomía)
D En los pacientes con xerostomía, además de la higiene de la boca, se pueden utilizar estimulantes de la salivación, hielo, saliva artificial y frutas (como la piña).
√
Evitar los alimentos secos, las especies fuertes como pimienta, pimentón; los sabores ácidos, amargos, muy dulces o muy salados.
Elegir alimentos de consistencia blanda como el puré de papa, la papaya, miel, salvia. Se recomienda el uso de sorbete para facilitar la ingesta de líquidos.
Enjuagar la boca con miel diluida en agua o con infusiones de tomillo, salvia, manzanilla, bicarbonato.
Ofrecer pequeños sorbos de agua frecuentemente en el día.
Tabletas de vitamina C efervescente, media tableta de 500 mg, 4 v/día.
Un enjuague muy útil en la sequedad bucal y halitosis se hace mezclando un litro de agua de menta, una cucharadita de bicarbonato y una de sal.
Una receta magistral de saliva artificial: metilcelulosa 10 g y esencia de limón 0,2 ml en 1 litro de agua.
Candidiasis
B La candidiasis no relacionada directamente con radioterapia o quimioterapia puede ser tratada en primer lugar con antifúngicos tópicos y, en caso necesario, con antifúngicos orales (fluconazol, itraconazol).
A En los pacientes oncológicos con candidiasis oral tras tratamiento inmunosupresor, puede utilizarse el tratamiento con fluconazol.
A
En los pacientes oncológicos con neutropenia o alto riesgo de padecerla que van a recibir tratamientos con quimioterapia y radioterapia, los antifúngicos que se absorben en el tracto gastrointestinal totalmente (fluconazol, itraconazol) son el tratamiento de elección en la prevención de la candidiasis oral.
Disfagia
D El tratamiento de la disfagia requiere una valoración individualizada para identificar y, si es posible, tratar las diferentes causas implicadas.
D La dieta debe adaptarse a las características clínicas de la disfagia. Se recomienda una dieta blanda, de acuerdo al gusto del paciente. En el caso de disfagia a líquidos se pueden utilizar espesantes.
D En caso de disfagia obstructiva por invasión tumoral se puede ensayar un ciclo corto de corticoides.
D En caso de disfagia grave que no responde al tratamiento y que impide la alimentación oral, el equipo, el paciente y sus cuidadores pueden decidir el uso de sonda nasogástrica o la realización de ostomías.
Náuseas y vómitos
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El tratamiento de las náuseas y vómitos en el paciente en FFV requiere una valoración cuidadosa de la etiología y los factores implicados (hipertensión endocraneal por invasión tumoral, trastornos metabólicos, fármacos, afectación visceral, etc.) para poder realizar un tratamiento individualizado.
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Se aconseja iniciar el día con alimentos secos como tostadas o galletas de sal. Preferir dieta blanda, fraccionada, con bajo contenido en grasas.
Evitar la leche entera, jugos de frutas ácidas y condimentar con vinagre. No mezclar platos calientes y fríos.
Evitar canela, menta, hinojo, tomillo, albahaca, laurel y jengibre.
No beber durante las comidas y terminar con infusiones de manzanilla, menta, anís o hierba luisa.
Enjuagar de boca para eliminar sabores y olores desagradables, inmediatamente luego del vómito, al igual que el cambio de ropa y aseo de la semiluna o recipiente que se usó para contenerlo.
D En los pacientes que reciben quimioterapia o radioterapia, la profilaxis de la náusea y vómito debería basarse en el riesgo de emesis.
B En los vómitos inducidos por quimioterapia con moderado o bajo riesgo de emesis, se recomienda la asociación de antagonistas de 5HT3 (como ondansetrón) y corticoides.
B En los vómitos inducidos por quimioterapia con alto riesgo de emesis se recomienda la asociación de antagonistas de 5HT3 y corticoides.
D En los vómitos irruptivos tras el tratamiento con quimioterapia o radioterapia pueden utilizarse los corticoides, metoclopramida o combinaciones de corticoides con metoclopramida, dependiendo de la intensidad de los síntomas.
B Metoclopramida es el tratamiento de elección en los pacientes con náusea y vómito sin relación con la quimioterapia o la radioterapia. Los antagonistas de 5HT3 pueden añadirse a la terapia convencional en caso de escaso control de síntomas.
B En el vómito anticipatorio puede utilizarse la psicoterapia mediante técnicas conductuales. Alprazolam puede utilizarse como terapia añadida al consejo y a la psicoterapia.
Estreñimiento
√ Antes de prescribir un tratamiento con laxantes es necesario descartar la presencia de fecalomas.
A Se recomienda el uso de laxantes (senna, lactulosa sola o asociada a senna, polietilenglicol) junto a una dieta adecuada (fibra e hidratación suficiente) y ejercicio adaptado.
B La prescripción de opioides debe acompañarse de medidas preventivas para el estreñimiento, incluidos los laxantes. D En el caso de impactación fecal, se realiza extracción manual y puede utilizarse laxantes por vía rectal (supositorios o enemas).
Diarrea
D El tratamiento de la diarrea en CP requiere la identificación de posibles causas corregibles, la valoración del grado en función del ritmo de las deposiciones y la afectación del estado general, y un tratamiento inicial con dieta y aporte de líquidos adecuados.
B Loperamida está indicado cuando persista la diarrea de origen no infeccioso, incluidos los estadios 1 y 2 producidos por quimioterapia o radioterapia.
Obstrucción intestinal
D
Los pacientes con OIM requieren una valoración individual que tenga en cuenta su situación funcional, incluidas las contraindicaciones quirúrgicas; la localización de la obstrucción; sus preferencias; la disponibilidad de las técnicas quirúrgicas o endoscópicas, y la experiencia con ellas en el medio donde se trata al paciente.
C La cirugía y la colocación endoscópica de prótesis metálicas autoexpandibles (PMA/stents) pueden utilizarse en pacientes con OIM seleccionados.
C El tratamiento médico de la obstrucción intestinal debe incluir analgésicos, antieméticos y antisecretores. Pueden utilizarse, como terapia añadida corticoides y butilescopolamina (N-butilbromuro de hioscina).
Ascitis
D En caso de ascitis maligna que precise tratamiento sintomático puede utilizarse la paracentesis. D Puede plantearse el tratamiento con diuréticos en casos muy seleccionados en los que se sospeche presencia de niveles de renina elevados, y en ascitis por cirrosis avanzada. D Las derivaciones peritoneovenosas deben plantearse en casos seleccionados tras el fracaso de las medidas anteriores.
Hipo
D El tratamiento del paciente con hipo persistente o intratable requiere una valoración cuidadosa y el tratamiento de las posibles causas. En caso de persistir el hipo, se debe intentar un tratamiento con medidas físicas.
D En caso necesario, puede usarse un tratamiento farmacológico (metoclopramida, haloperidol, nifedipino o gabapentina), teniendo en cuenta las interacciones y efectos secundarios en cada caso.
Cuidados de la piel
Prevención y tratamiento de las úlceras
D Las medidas de prevención de las UPP son: cambios posturales, adecuada nutrición, no elevar la cabecera de la cama más de 30 grados y mantener una adecuada limpieza e hidratación.
A Se recomienda utilizar superficies especiales de apoyo en pacientes con alto riesgo de desarrollar UPP. D Se recomienda elegir el tipo de apósito en función del estadio y las características de la úlcera, de los objetivos y de la preferencia del paciente. D Puede utilizarse metronidazol por vía tópica para disminuir el olor en úlceras neoplásicas. B Puede utilizarse miltefosina en solución tópica al 6% para frenar la evolución de las úlceras neoplásicas.
Prurito
D
El manejo inicial de la persona con prurito consiste en identificar y, si es posible, tratar específicamente las causas subyacentes, con especial hincapié en los fármacos. Deben evitarse los factores agravantes, como el alcohol, las comidas picantes, el calor, el uso de ropa ajustada, la utilización de jabones con detergentes, etc.
D Deben proporcionarse cuidados generales de la piel que incluyan una hidratación suficiente y prevención de lesiones de rascado.
D En caso necesario, se administrarán tratamientos farmacológicos según el origen del prurito (opioides, urémico, colestasis, paraneoplásico, piel seca). El tratamiento se podrá cambiar según la respuesta terapéutica, siguiendo el esquema propuesto en la tabla 25.
Síntomas urinarios
Tenesmo vesical
D En ausencia de evidencia sobre cuál es el mejor tratamiento del tenesmo vesical en CP, pueden utilizarse fármacos anticolinérgicos, antiespasmódicos, AINE, corticoides y anestésicos locales.
Urgencias
Hipercalcemia
√ Debe considerarse la posibilidad de hipercalcemia en pacientes en CP con empeoramiento de su estado general sin una causa clara que lo explique.
A El tratamiento de elección de la hipercalcemia grave es la hidratación junto con fármacos hipocalcemiantes.
A Los bisfosfonatos por vía IV son los fármacos de elección en la hipercalcemia aguda; se recomiendan dosis altas de aminobisfosfonatos potentes (como ácido zolendrónico).
D Los corticoides pueden utilizarse en tumores hematológicos o en pacientes con hipervitaminosis D debida a granulomatosis.
Compresión medular
D Ante la sospecha clínica de CMM debe solicitarse una RMN para confirmar el diagnóstico. √ La sospecha de CMM requiere la derivación urgente del paciente para realizar un estudio y tratamiento apropiados.
D
Ante un paciente con CMM debe realizarse una valoración individual que incluya nivel y número de compresiones espinales, tipo de tumor y extensión, pronóstico vital y funcional, grado de afectación neurológica, preferencias del paciente y disponibilidad de tratamiento con radioterapia y cirugía.
C El tratamiento debe llevarse a cabo lo antes posible.
B Se recomienda administrar corticoides a dosis altas, tanto en el tratamiento con radioterapia como con cirugía.
D La radioterapia como único tratamiento es preferible en caso de contraindicación de la cirugía, tumores radiosensibles, paraplejia establecida, compresiones a varios niveles, fracaso de la cirugía o deseo del paciente.
Crisis convulsivas
D El manejo inicial de un paciente con crisis convulsivas en CP debe incluir la identificación y el tratamiento de las posibles causas desencadenantes e instrucciones a los cuidadores del paciente, incluida la posibilidad de administración de medicación anticonvulsivante.
D El estatus epiléptico es una emergencia médica que requiere una derivación urgente hospitalaria. D El tratamiento inicial de la crisis convulsiva es diazepam IV o rectal. La opción alternativa es midazolam subcutáneo.
D
En caso de precisarse tratamiento para prevenir nuevas crisis, la elección del tratamiento tiene que realizarse de forma individualizada, teniendo en cuenta los tipos de crisis; la experiencia de uso; los efectos secundarios; y la posibilidad de interacciones farmacológicas, incluida la quimioterapia.
Hemorragia
D Se debe advertir y preparar a los cuidadores de los pacientes de riesgo sobre la posibilidad de un sangrado masivo. D Es necesario ofrecer disponibilidad de atención urgente con la mayor cobertura horaria posible, incluido un teléfono de contacto directo para el caso de sangrado masivo.
D
Se recomienda, en los pacientes de riesgo, la elaboración de un plan de acción con instrucciones a los cuidadores, incluidas las siguientes:
a) Disponer en la cabecera del paciente una lavacara y toallas de color oscuro para comprimir el punto de hemorragia, absorber y disimular la sangre.
b) Colocar al paciente en decúbito lateral en caso de hematemesis o hemoptisis para prevenir el ahogamiento.
c) Preparar una jeringa con midazolam para realizar una sedación de emergencia con 5-10 mg administrados por vía parenteral, preferiblemente subcutánea se facilitará el procedimiento si se tiene insertada previamente una mariposa o catlon SC, el midazolam podría repetirse en caso necesario.
Apoyo psicosocial y espiritual a la persona en FFV
B Debe valorarse de forma regular el bienestar psicosocial de los pacientes con enfermedades amenazantes para la vida.
D
La evaluación psicosocial del paciente en CP debería incluir los siguientes campos: aspectos relativos al momento vital, significado e impacto de la enfermedad, estilo de afrontamiento, impacto en la percepción de uno mismo, relaciones (tipo de familia, amigos, etc.), fuentes de estrés (dificultades económicas, problemas familiares, etc.), recursos espirituales, circunstancias económicas, relación médico-paciente, red de recursos sociales (centros sociosanitarios, trabajadores sociales, etc.).
B Los profesionales sanitarios que atienden a pacientes en CP deberían ofrecerles un soporte emocional básico. D Los pacientes con niveles significativos de sufrimiento psicológico deberían ser derivados para recibir apoyo psicológico especializado.
D Se debería promover la formación de los profesionales sanitarios en técnicas de apoyo psicosocial.
C
El aumento de la concienciación y el establecimiento de unos objetivos comunes son el primer paso para establecer puentes entre trabajadores sanitarios y sociales de los ámbitos hospitalario y comunitario. Es necesario fortalecer las redes de apoyo y potenciar el trabajo en red de los trabajadores de la salud.
D El equipo que atiende a una persona en CP debería tener en cuenta sus creencias y necesidades espirituales.
D
En ausencia de evidencia apropiada sobre cuál es la mejor forma de proporcionar apoyo espiritual, se recomienda ofrecer dicho apoyo como parte integral de los cuidados, cualquiera que sea el contexto de atención, y con un enfoque basado en los principios de la comunicación efectiva.
D Es importante considerar las diferencias culturales respecto a la espiritualidad, sin que ello justifique la falta de atención a estos aspectos en personas que pertenecen a grupos culturales distintos al nuestro.
Apoyo psicosocial a la familia
C Debe ofrecerse a los cuidadores la posibilidad de expresar sus necesidades de apoyo e información. D Se recomienda ofrecer un soporte emocional básico a los cuidadores.
C
La planificación de servicios para los cuidadores debería incluir las siguientes premisas: a) Los servicios deben estar centrados en las necesidades de los cuidadores. b) La accesibilidad y aceptabilidad debe valorarse al inicio.
c) Los objetivos deben ser claros y modestos. d) Los resultados deberían ser evaluados.
Atención en los últimos días. Agonía
D
La atención adecuada en los últimos días de la vida debería incluir:
a) Informar a la familia y a los cuidadores acerca de la situación de muerte cercana y, en general, proporcionar la información necesaria y adecuada a sus necesidades.
b) Explicar y consensuar el plan de cuidados con el paciente y su familia.
c) Valorar la medicación que toma el paciente, suspendiendo los fármacos no esenciales previa explicación de los motivos.
d) Tratar los síntomas que producen sufrimiento. Los fármacos necesarios deben estar disponibles si el paciente está en el domicilio.
e) Interrumpir intervenciones o pruebas innecesarias o fútiles, según los deseos del paciente.
f) Valorar las necesidades psicológicas, religiosas y espirituales del paciente, su familia y sus cuidadores.
g) Facilitar la atención en un ambiente tranquilo, respetando la intimidad y facilitando la proximidad de familiares y amigos.
h) Facilitar las vías y los recursos necesarios tanto para la hospitalización como para la atención a domicilio.
D Se recomienda tratar los estertores premortem mediante el uso de butilescopolamina (N-butilbromuro de hioscina) vía SC.
Sedación paliativa
D
El proceso de sedación paliativa o en la agonía requiere:
a) Una indicación terapéutica correcta efectuada por un médico (existencia de un síntoma o sufrimiento físico o psíquico refractario en el final de la vida del enfermo) y, si fuera posible, validada por otro médico.
b) Profesionales con una información clara y completa del proceso, con registro en la historia clínica.
c) Administración de fármacos en las dosis y combinaciones necesarias hasta lograr el nivel de sedación adecuado.
d) El consentimiento explícito del enfermo, o de la familia si el enfermo fuera incompetente.
D
La correcta prescripción de la sedación paliativa en la agonía requiere: a) Una cuidadosa evaluación del diagnóstico del final de la vida. b) La presencia de síntomas y de sufrimiento físico o psíquico refractario.
D LG
El consentimiento verbal se considera suficiente, si bien en ocasiones podría realizarse por escrito. Siempre debe quedar constancia del mismo en la historia clínica.
En el paciente no competente, el consentimiento se debe realizar en el siguiente orden: a) Primero, existen Decisiones Anticipadas.
b) En ausencia de Decisiones Anticipadas, el equipo médico debe valorar los deseos del paciente con la familia o los allegados, considerando los valores y los deseos previamente expresados.
c) En ausencia de b), se recomienda pactar la sedación con la familia.
D Se recomienda la utilización de midazolam como primera opción para la sedación para la mayoría de los síntomas, y levomepromazina cuando el delirium es el síntoma predominante.
D Se recomienda monitorizar el nivel de sedación del paciente, utilizando para ello la escala de Ramsay.
Duelo
D
La identificación del riesgo de duelo complicado debería realizarse sobre la base de lo siguiente:
a) Los factores de riesgo. b) El juicio clínico.
c) La información acerca del entorno familiar (familiograma) o procedente de este. Se requieren estudios que valoren adecuadamente la validez de las escalas disponibles (como el Index Risk de Parkes y Weiss).
B No se recomiendan las intervenciones formales o estructuradas en el duelo normal.
D En el duelo normal, se recomienda proporcionar información acerca del duelo y sobre los recursos disponibles, y apoyo emocional básico.
B En el duelo de riesgo se recomienda realizar un seguimiento regular, con apoyo emocional, valorando individualmente la necesidad de psicoterapias específicas y estructuradas.
B Se recomienda derivar a servicios especializados (psicología, psiquiatría, etc.) a la persona con duelo complicado para que reciba atención específica y estructurada.
D
Los profesionales que atienden a los pacientes en la FFV y a sus familiares deberían tener acceso a una formación elemental en duelo que les capacite para proporcionar cuidados básicos a los dolientes, comprender y explorar sus necesidades, valorar los factores de riesgo, y detectar a las personas con duelo complicado y derivarlas a un servicio especializado.
1. Introducción
El envejecimiento de la población y el creciente número de personas con enfermedades crónico-degenerativas y con cáncer representan un reto importante para los servicios de salud. Muchas de estas personas, al final de su vida, padecen sufrimiento y precisan una atención sanitaria y social que implica a todos los ámbitos asistenciales.
En España se estima que el 50%-60% de las personas que fallecen han recorrido un proceso de deterioro en el último año de su vida.1 Se estima que entre un 8% y un 22% 2-4 de las hospitalizaciones pueden corresponder a enfermos en este período.
Existe una demanda generalizada de atención centrada en la persona, de calidad y a costes razonables, que permita una vida y una muerte dignas. Esta realidad revela la necesidad de realizar un nuevo planteamiento acerca de los objetivos que debe perseguir la medicina actual que, hasta ahora, se ha centrado de manera excesiva en un enfoque curativo. Callahan, en un artículo publicado en el año 2000,5 abogaba por que se reconociera una muerte en paz como un objetivo del mismo valor e importancia que la lucha contra las enfermedades y la prolongación de la vida.
Los cuidados paliativos (CP) tienen el objetivo de aliviar el sufrimiento y mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades crónicas o avanzadas con pronóstico de vida limitado, y de sus familiares. En nuestro país, los CP se han brindado de forma privada; por tal razón, uno de los retos del Modelo de Atención Integral de Salud es que se ofrezcan y desarrollen en el Sistema Nacional de Salud.
