Efectos psicológicos en la salud mental de los cuidadores de paciente con diagnóstico trastorno afectivo bipolar

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(1)UNIVERSIDAD COOPERATIVA DE COLOMBIA SEDE BUCARAMANGA PROGRAMA DE PSICOLOGÍA. MODALIDAD DE GRADO PARA PREGRADO EN PSICOLOGÍA. EFECTOS PSICOLÓGICOS EN LA SALUD MENTAL DE LOS CUIDADORES DE PACIENTE CON DIAGNÓSTICO TRASTORNO AFECTIVO BIPOLAR. Presentado por: MARIA JULIETH REYES JIMENEZ. Asesor de modalidad de grado: MARIA CATALINA ARDILA PUYANA. BUCARAMANGA DICIEMBRE 2016.

(2) EFECTOS PSICOLOGICOS QUE TIENEN LOS CUIDADORES DEL PACIENTE DIAGNOSTICADO CON TRASTORNO AFECTIVO BIPOLAR. Tabla de contenido Introducción ................................................................................................................ 4 Planteamiento del Problema ....................................................................................... 6 Objetivo general ........................................................................................................ 12 Objetivos específicos ............................................................................................ 12 Marco Conceptual ..................................................................................................... 13 Metodología .............................................................................................................. 19 Diseño ................................................................................................................... 19 Instrumentos ......................................................................................................... 20 Procedimiento ....................................................................................................... 21 Resultados ................................................................................................................. 22 Discusión .................................................................................................................. 51 Referentes bibliográficos .......................................................................................... 57. pág. 2.

(3) EFECTOS PSICOLOGICOS QUE TIENEN LOS CUIDADORES DEL PACIENTE DIAGNOSTICADO CON TRASTORNO AFECTIVO BIPOLAR. Tabla de tablas. Tabla 1 Base de datos: Búsquedas.......................................................................................20 Tabla 2 Base de datos: Resultados.................................................................................47. Tabla de graficas. Grafica 1: Resultados.....................................................................................................50. pág. 3.

(4) EFECTOS PSICOLOGICOS QUE TIENEN LOS CUIDADORES DEL PACIENTE DIAGNOSTICADO CON TRASTORNO AFECTIVO BIPOLAR. Introducción. La siguiente investigación tiene como objetivo principal destacar si existe influencia en la salud mental del cuidador de una persona diagnosticada con trastorno afectivo bipolar (TAB) teniendo en cuenta que el TAB se describe como “condición que afecta los mecanismos de regulación del estado de ánimo en el cerebro” (Borgher, et 2014). Según Begoña y Lorenzo citado por Gonzales (2011) describen el trastorno bipolar como un trastorno mental grave, recurrente e incapacitante. Se caracteriza por episodios de depresión y manía durante los cuales ocurren cambios extremos en el estado de ánimo, las cogniciones y las conductas. Hay períodos de recuperación y recaída. Desde el impacto a nivel familiar, social y laboral, es importante mencionar que las reacciones emocionales que genera el diagnostico de TAB esta asociadas a otras consecuencias, como el aislamiento social, la alteración de las rutinas y la redefinición de los roles al interior del hogar, trayendo como consecuencia un desajuste tanto a nivel de cada uno de los miembros de la familia, como en sus interacciones (Last, 2009). Con base en esto, la evaluación del funcionamiento familiar aparece como una herramienta útil en la valoración de las áreas de fortaleza y debilidad de la persona afectada y del entorno más próximo que la contiene, su familia. (Rivera 2009). Según la organización mundial de la salud informa que 7 de cada de 100 adolescentes padece de este trastorno siendo la mayoría mujeres; en Colombia el 60% de las personas diagnosticadas tienen entre los 18 y 23 años; jóvenes que ven afectadas sus. pág. 4.

(5) EFECTOS PSICOLOGICOS QUE TIENEN LOS CUIDADORES DEL PACIENTE DIAGNOSTICADO CON TRASTORNO AFECTIVO BIPOLAR. vidas en el ámbito académico, familiar, social y laboral; 20% están entre los 30 a 40 años de edad y el otro porcentaje son adultos mayores. Una proporción cercana al 5% corresponde a niños menores de 17 años de edad, donde el diagnostico de los síntomas es más complicado por la edad que presentan. Se estima que el 1% de la población adulta colombiana tiene desorden bipolar en forma grave (Tipo I, con síntomas psicóticos) y el 2% lo padece leve o moderadamente (Tipo II). Teniendo en cuenta que el principal afectado luego del diagnóstico, es la familia, especialmente quien es la persona que recibe toda la carga del cuidado y bienestar del paciente con TAB, centrándonos así en las consecuencias psicológicas que padecen los cuidadores del trastorno afectivo bipolar.. pág. 5.

(6) EFECTOS PSICOLOGICOS QUE TIENEN LOS CUIDADORES DEL PACIENTE DIAGNOSTICADO CON TRASTORNO AFECTIVO BIPOLAR. Planteamiento del Problema Esta investigación propone realizar una revisión de la literatura y de investigaciones científicas actualizadas encontradas en bases de datos; con respecto al trastorno afectivo bipolar. “La convivencia con un paciente psiquiátrico generalmente se asocia a toda una serie de alteraciones en la vida de quienes conviven con él, generando una sensación de carga para quien cuida de él” (Mandelbrote y Folkard, 1961. Citado por Rojas, Ortega y Martin, 2013. p.624). Cruz y Aldana (2004) menciona que los pacientes que son diagnosticados con trastorno afectivo bipolar I, presenta al menos un episodio de hipomanía, depresión a estado mixtos. La manía debe ser entendida como un estado psico-fisiológico caracterizado por varios elementos: humor patológicamente elevado, actividad motora aumentada e ideas de grandiosidad, aceleración del pensamiento y lenguaje, perdida de las sutiles claves que rigen la interacción social, aumento del deseo sexual, hipofagia, insomnio y manifestaciones psicóticas; mientras que el trastorno afectivo bipolar II presentan episodios depresivos mayores recidivantes alterados con fase de hipomanía de al menos cuatro días de duración. El cuidador es la persona que hace las tareas orientadas al bienestar del paciente: monitorea los síntomas, provee alimento, medicamentos, movilidad, visitas médicas, distracción, aseo, compañía, afecto y soporte emocional. Son los miembros de la familia los que llevan a cabo tareas del cuidado del enfermo, pero entre ellos se destaca la tarea de uno en particular, quien asume la mayor. pág. 6.

(7) EFECTOS PSICOLOGICOS QUE TIENEN LOS CUIDADORES DEL PACIENTE DIAGNOSTICADO CON TRASTORNO AFECTIVO BIPOLAR. responsabilidad y es llamado cuidador primario o principal. Siendo esta la base para dar respuesta a la pregunta central de esta investigación ¿Cuáles son los efectos psicológicos en la salud mental de los cuidadores de pacientes diagnosticados con trastorno afectivo bipolar? Este trastorno como cualquier otro trastorno mental está caracterizado por un curso complejo, de difícil manejo y de altas exigencias para los cuidadores. Teniendo en cuenta esto, la sobrecarga del cuidador de un paciente con TAB perjudica de sobremanera su salud física, pues se asocia a tener menos hábitos saludables y más problemas de salud mental (Perlick, 2007). Se reconoce que los cuidadores presentan agotamiento y/o alteraciones a nivel físico y psíquico, por eso se hace importante indagar si las alteraciones psicológicas se hacen evidentes y necesitan de atención profesional. De hecho, al cuidador de una persona enferma le implica afrontar una serie de situaciones estresantes, teniendo esto influencia en el desequilibrio psicológico y el agotamiento tanto físico como mental, que en muchas ocasiones puede desencadenar en una enfermedad para quienes asumen la responsabilidad del paciente diagnosticado (Stefani, Seidmann, Pano, Acrich, y Bail Pupko, 2003). El 65% de los familiares que cuidan directamente al enfermo sufrirán cambios sustanciales en sus vidas y una importante merma de salud física o psíquica. De hecho, Kubler-Ross (1993), afirmó “que los cuidadores pasan por las mismas etapas de duelo que el paciente (negación, depresión y aceptación) lo que está estrechamente relacionado con una serie de factores que de manera usual preocupa a las familias; su capacidad de afrontar la realidad; los cambios de roles dentro de la familia; el proceso de adaptación con los profesionales de la salud implicados en el tratamiento; la dependencia del paciente y el aumento de gastos económicos” (p.90).. pág. 7.

(8) EFECTOS PSICOLOGICOS QUE TIENEN LOS CUIDADORES DEL PACIENTE DIAGNOSTICADO CON TRASTORNO AFECTIVO BIPOLAR. En Colombia según la Comisión Séptima Constitucional Permanente del Senado de la republica de junio 15 de 2010, según acta 25 al proyecto de leu número 33 de 2009 senado “Por la cual se reconoce al cuidador familiar en casa para personas dependientes y se dicta otras disposiciones. El congreso de Colombia decreta: Artículo 1º. Objeto. La presente ley tiene por objeto reconocer la figura jurídica del cuidador familiar en casa, como la persona que presta asistencia y apoyo permanente a un familiar que por situación física, mental o sensorial depende de otro para realiza las actividades esenciales de la vida diaria. Artículo 2º. Definición. Para efectos de la presente ley se adoptan las siguientes definiciones: Cuidador familiar. Se entiende por cuidador familiar al conyugue, compañero o compañera permanente o pariente hasta el quinto grado de consanguinidad, tercero de afinidad o primero civil de la persona dependiente, que le presta ayuda permanente para las actividades de la vida diaria y que por su labor de cuidador se e impedido a desempeñarse laboralmente.. pág. 8.

(9) EFECTOS PSICOLOGICOS QUE TIENEN LOS CUIDADORES DEL PACIENTE DIAGNOSTICADO CON TRASTORNO AFECTIVO BIPOLAR. Justificación Rivera y Velasco (2009), mencionan que la enfermedad mental, dentro de los múltiples eventos pueden alterar la organización del sistema familiar, siendo quizás uno de los eventos que genera mayor impacto, por el estigma social que conlleva y por los comportamientos disruptivos que pueden presentarse; estas condiciones sumadas a muchas otras, producen en las familias reacciones emocionales dentro de las que se encuentra el miedo, la vergüenza, la tristeza, la irritabilidad, sentimientos de perdida, culpa, y preocupación por el futuro; adicionalmente, se ha comprobado que los factores psicosociales son una parte fundamental en la expresión particular del trastorno en las personas afectadas, en lo que es referente a las frecuentes recaídas, la severidad de las mismas y la polaridad de los síntomas. Según Hernández y Correa, (2013) en la investigación realizada en Antioquia, con las familias de pacientes con TAB el cuidador es la persona que hace las tareas orientadas al bienestar del paciente: monitorea los síntomas, provee alimento, medicamentos, movilidad, visitas médicas, distracción, aseo, compañía, afecto y soporte emocional. El cuidador principal puede sentir algunos cambios emocionales, físicos y relacionales, experimentar consecuencias negativas, ansiedad, agotamiento, trastornos psicosomáticos, comportamientos estereotipados. “En casos graves. La red social familiar se reduce; la familia tiende a agotarse por su esfuerzo para resolver los problemas relacionados con la enfermedad. El aumento de la. pág. 9.

(10) EFECTOS PSICOLOGICOS QUE TIENEN LOS CUIDADORES DEL PACIENTE DIAGNOSTICADO CON TRASTORNO AFECTIVO BIPOLAR. tensión eleva el riesgo de problemas psicológicos, familiares, de pareja. En general, el estrés continuo plantea un riesgo para el bienestar emocional de todos los miembros de la familia. Dicho estrés, el agotamiento y otros efectos asociados al cuidado de enfermo mental, se denominan carga familiar o carga del cuidador”. (Hernández y Correa. p.82). Las creencias familiares juegan un papel preponderante en la aparición del estrés y el agotamiento familiar. Hay tres sistemas de significados y creencias en relación con la enfermedad: biológicos, simbólicos, sociales. Ellos operan conjuntamente. El estrés puede aumentar cuando se desconocen los sistemas de creencias de los consultantes o de la familia. Otro aspecto que influye en este aumento son las llamadas emociones expresadas altas y bajas que son las actitudes o predisposiciones individuales que puede ayudar en los procesos relacionales de la familia o interferirlos. Estas generan practicas ambivalentes frente al enfermo mental la familia lo devalúa y lo considera incapaz pero le exige de más, lo sobreprotege, pero lo critica severamente. La presencia de estos episodios requiere del acompañamiento de una persona que ese haga cargo de los cuidadores básicos y necesarios que este puede presentar. Esta persona será conocida como cuidador, que aunque no es profesional de la salud ni se ha formado como tal, es el responsable del cuidado del enfermo en el hogar y por lo tanto es denominado como cuidador informal. El cuidador presenta una serie de sentimientos de desolación, frustración de planes a futuro, falta de tiempo, descuido y desinterés de su vida personal, social y de la salud; negación, miedo a ser rechazados, sentimientos de culpa, cansancio, vergüenza, entre otros que probablemente pueden experimentar desde el momento en que asumen su rol de cuidador.. pág. 10.

(11) EFECTOS PSICOLOGICOS QUE TIENEN LOS CUIDADORES DEL PACIENTE DIAGNOSTICADO CON TRASTORNO AFECTIVO BIPOLAR. Cuando se presenta una alteración en los individuos, esto indiscutiblemente afecta a los seres que lo rodean. En el caso de una enfermedad mental ésta perjudica en general la vida del paciente y su desarrollo social. Esta persona podrá llegar a tener ciertas limitaciones que se desarrollan debido a su enfermedad, las cuales afectaran, su vida laboral, económica, social, física y familiar; ya que todos los cambios que se presenten darán como resultado alteraciones en los patrones de comportamiento; por esto es importante el abordaje de esta temática ya que no solo involucra al paciente diagnosticado sino a todo un sistema familiar y más a quien asume toda la responsabilidad del paciente diagnosticado llamado “cuidador primario”, teniendo como consecuencia un impacto en la salud mental y afectando así su calidad de vida. Según la Revista del Observatorio de la Salud pública de Santander 2014, muestra que el diagnóstico del trastorno afectivo bipolar, afecta en su mayoría al sexo femenino en las 3 etapas crecimiento, en la adolescencia un 11%, en la adultez un 16,4% y en las personas mayores 22,9%. Por esta razón se hace necesario realizar una revisión documental donde se profundice en las alteraciones psicológicas, físicas, económicas, sociales, que se presentan. Teniendo esto en cuenta para sus efectos particular la psicología ofrece soluciones y respuestas para abordar esta problemática. En el proceso de formación del futuro psicólogo es muy valioso e interesante incursionar sobre esta área del conocimiento, para adquirir competencias y destrezas en el manejo del problema a nivel profesional y poder tener herramientas de solución en el transcurso de la vida laboral.. pág. 11.

(12) EFECTOS PSICOLOGICOS QUE TIENEN LOS CUIDADORES DEL PACIENTE DIAGNOSTICADO CON TRASTORNO AFECTIVO BIPOLAR. Objetivo general Indagar desde un análisis sistemático de literatura acerca de la influencia del trastorno afectivo bipolar en la salud mental de los familiares o cuidadores del paciente diagnosticado.. Objetivos específicos 1. Investigar; en unas bases de datos, artículos sobre las características del trastorno afectivo bipolar, para conocer el impacto familiar que trae este diagnóstico en el cuidador. 2. Comprender los factores psicológicos que afectan a los familiares o cuidadores del paciente diagnosticado con trastorno afectivo bipolar. 3. Revisar que propuestas de prevención y manejo adecuado para la salud mental del cuidador propone la literatura existente. 4. Identificar que influencia tiene el diagnostico en la calidad de vida de los cuidadores de los pacientes con TAB.. pág. 12.

(13) EFECTOS PSICOLOGICOS QUE TIENEN LOS CUIDADORES DEL PACIENTE DIAGNOSTICADO CON TRASTORNO AFECTIVO BIPOLAR. Marco Conceptual El trastorno afectivo bipolar es un trastorno mental grave, recurrente e incapacitante que se ubica en las alteraciones del estado de ánimo. Se caracteriza por episodios de depresión y manía durante los cuales ocurren cambios extremos en el estado de ánimo, las cogniciones y las conductas (Ramirez, Thase; 2003) Según el DSM-5 (Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales, 5 edición) publicado en mayo del (2014), es necesario que se cumplan los criterios siguientes, es decir, antes o después de un episodio maniaco pueden haber existido episodios hipomaniacos o episodios de depresión mayor. Episodios maniacos: Un periodo bien definido de estado de ánimo y persistentemente elevado, expansivo o irritable, y un aumento anormal y persistente de la actividad o la energía, que dura como mínimo una semana y está presente la mayor parte del día, casi todos los días. La alteración del estado de ánimo es suficientemente grave para causar un deterioro importante en el funcionamiento social o laboral, para necesitar hospitalización con el fin de evitar el daño de sí mismo o a otros, o porque existen características psicóticas. Episodio hipomaniaco: Un periodo bien definido de estado de ánimo anormal y persistentemente elevado, expansivo o irritable, y un aumento anormal y persistente de la actividad o la energía, que dura como mínimo cuatro días consecutivos y está presente en la mayor parte del día, casi todos los días. Episodio de Depresión mayor: Estado de ánimo deprimido la mayor parte del día, casa todos los días según se desprende de la información subjetiva (ej. Se siente triste,. pág. 13.

(14) EFECTOS PSICOLOGICOS QUE TIENEN LOS CUIDADORES DEL PACIENTE DIAGNOSTICADO CON TRASTORNO AFECTIVO BIPOLAR. vació o sin esperanza). Disminución importante del interés o del placer por todas o casi todas las actividades de la mayor parte del día. (P.124-127). Estudios recientes en el cuidado de los pacientes con alteraciones mentales TAB: Se denomina cuidador familiar a la persona que tiene un vínculo de parentesco o cercanía y asume la responsabilidad del cuidado de un ser querido, en el trascurso del tratamiento del paciente con trastorno afectivo bipolar. Este cuidador participa en la toma de decisiones, supervisa y apoya la realización de las actividades de la vida diaria para compensar la disfunción existente en la persona enferma. Los cuidadores familiares son en su mayoría mujeres de edad intermedia, con estados civiles variados, algunas empleadas y otras amas de casa, con niveles de educación y socioeconómicos heterogéneos, quienes por lo general cuidan al ser querido desde el momento de su diagnóstico y llevan cuidándolos más de seis meses. Estas personas sienten que esta actividad ocupa la mayor parte de día y, por lo general, desconocen el rol que asumen. (Afanador, Ortiz, Herrera 2008). Se define carga del cuidador como las consecuencias psicológicas principalmente emocionales y de estrés, físicas, sociales y económicas que se generan en un familiar o amigo que se dedica a la atención y el cuidado de un paciente con una enfermedad mental en este caso con TB. De dicha carga experimentada por los cuidadores informales se puede dividir en dos tipos: la subjetiva y la objetiva. La primera se caracteriza, según Fadden (1987) en una ruptura de la vida familiar observable, incluye separaciones, divorcios, estigmatización y problemas económicos; mientras que el segundo tipo incluye los sentimientos personales derivados de la carga, del estrés, de la infelicidad y del propio. pág. 14.

(15) EFECTOS PSICOLOGICOS QUE TIENEN LOS CUIDADORES DEL PACIENTE DIAGNOSTICADO CON TRASTORNO AFECTIVO BIPOLAR. trastorno ha pasado desde herramientas más inespecíficas hasta otras más modernas y específicas para el TB. El soporte de cuidados de personas con TB va a depender en gran medida de la capacidad y bienestar de su cuidador. Si el cuidador esta estresado y tiene menor capacidad de control, lo más probable es que su conducta con el paciente sea más desordenada e incoherente, de modo que reacciona más en función de sus estados emocionales que de las demandas reales del paciente. Según Ramos y Figueroa (2008) “Los avances científicos en medicina aumentan la expectativa de vida al controlar una serie de enfermedades que antes conducían a una muerte inminente; esto ocasiona que un número considerable de pacientes en algún momento de su vida requieran de personas que se hagan cargo de su cuidado y atención por un periodo no determinado; a esta persona se le llamaría “cuidador”. (p.98) Según una investigación cuantitativa realizada en la Clínica Nuestra Señora de la Paz, Bogotá, Colombia (2008); nos muestra que quien asume toda la responsabilidad llamado “cuidador primario” es quien afronta todas las situaciones estresantes en el trascurso del tratamiento con el paciente con un diagnóstico de trastorno afectivo bipolar; lo que implica un gran riesgo por el desequilibrio psicológico y su consecuencia el agotamiento. Según Goode, Harley y Roth (1998), la sobrecarga del cuidador primario es el resultado del estrés crónico producido por la lucha diaria contra la enfermedad, la monotonía de las tareas y la sensación de falta de control entre otros. De acuerdo con Rodríguez de Álamo (2002), se caracteriza por actitudes y sentimientos negativos hacia el enfermo; desmotivación, depresión, angustia, trastornos psicosomáticos, fatiga y agotamiento no ligado al esfuerzo, irritabilidad, despersonalización, deshumanización, comportamientos estereotipados con ineficiencia, agobio continuado con sentimientos de pág. 15.

(16) EFECTOS PSICOLOGICOS QUE TIENEN LOS CUIDADORES DEL PACIENTE DIAGNOSTICADO CON TRASTORNO AFECTIVO BIPOLAR. ser desbordados por la situación, lo cual finalmente se traduce en altos niveles de estrés. No solo el estrés está asociado con la sobrecarga del cuidador, también la depresión. Algunos cuidadores primarios experimentan durante algunos meses un estado en general de tristeza de baja intensidad, mientras que otros un cambio negativo súbito e intenso en su estado de ánimo, por supuesto esto está sujeto a la diferencia individual y varía con el tiempo. La depresión puede persistir aun después de ingresar al paciente en un centro especializado. Si bien muchos cuidadores logran descansar y recuperarse, la soledad, los sentimientos de culpa y la supervisión de la atención que se le brinda en el centro al ser querido pueden ser nuevas fuentes de estrés. Muchos cuidadores se sienten deprimidos y estresados al ingresar al paciente a este tipo de centros, y algunos siguen sintiendo así por mucho más tiempo. Las expectativas de los cuidadores acerca de la capacidad de control de los síntomas por parte del paciente, llevan a estos a experimentar una mayor carga y conducen al paciente a un peor pronóstico. Por tanto, hacer que los allegados entiendan que la conducta de su familiar está causada por la enfermedad y no por la personalidad del paciente lleva a una disminución en la carga del cuidador subjetiva experimentada. Percepción por parte del cuidador principal su percepción del impacto que tiene este rol en su bienestar psico-físico. Solo un 16% de las familias, los miembros directamente a cargo del paciente repostaron no tener dificultades respecto a los cuidadores que el paciente demanda. En un 84% el reporte fue de un “cansancio físico y emocional, agotamiento”. Un 56%de los familiares que asumen l rol de cuidador del paciente manifiesta sentimientos de soledad, rechazo y desánimo y se han sentido desamparados frente a la enferma de un familiar.. pág. 16.

(17) EFECTOS PSICOLOGICOS QUE TIENEN LOS CUIDADORES DEL PACIENTE DIAGNOSTICADO CON TRASTORNO AFECTIVO BIPOLAR. Muchos de estos cuidadores han recurrido en alguna oportunidad a un especialista, psiquiatra o psicólogo para que el ayude a sobrellevar la carga emocional derivada de la presencia de la enfermedad en la familia. Un 64% de los cuidadores han debido disminuir sus actividades sociales y lo atribuyen a los que reportan como una dependencia emocional muy intensa del paciente bipolar hacia el cuidador y al temor de este ultimo de dejar solo al paciente por sus fluctuaciones de ánimo. También os cuidadores hicieron mención a percibir maniobras de manipulación del paciente con el objeto de atraer atención sobre sí. Y un solo de 30% de los cuidadores expresa que ha sido capaz de compatibilizar este rol con el ejercicio pleno de sus actividades e intereses personales. En investigaciones como la de Heru y Ryan (2004), de los 39 cuidadores evaluados, 21 de familiares con depresión mayor y 17 de familiares con TAB, los segundos reportaron sentirse menos recompensados, con mayor carga y disfuncionalidad familiar. Es posible que ello se deba a que los pacientes con manía o hipomanía tienen mayores síntomas disruptivos y un curso de la enfermedad más caótico que los pacientes con depresión. Un reto para el siglo XXI, muestran algunas de las consecuencias que genera en el cuidador. En ellos es posible observar que los efectos positivos y negativos son en general semejantes pero varían de acuerdo con la etapa de la vida en la que se encuentra la persona cuidada (Tobío, 2008). Un estudio posterior encontró que en comparación con la depresión, los cuidadores de pacientes con trastorno afectivo bipolar sufren mayor carga subjetiva, obtienen menos recompensas por el cuidado que realizan y presentan peor funcionamiento familiar (Rojas, Ortega y Rodríguez 2013).. pág. 17.

(18) EFECTOS PSICOLOGICOS QUE TIENEN LOS CUIDADORES DEL PACIENTE DIAGNOSTICADO CON TRASTORNO AFECTIVO BIPOLAR. La calidad de vida de un cuidador va a constituir un elemento clave para mantener al paciente bien compensado, para que reciba una buena y adecuada atención, para que tenga una mejor adherencia al tratamiento, y en definitiva, para garantizar la mejor calidad de vida y bienestar del paciente y de quien lo cuida (Perlick, 2004). Es esencial dar al cuidador herramientas para mejorar su habilidad en términos de incrementar la capacidad de afrontamiento de manera tal que satisfaga las necesidades de la persona enferma, responda a la problemática familiar, mantenga su propia salud y fomente buena relación cuidador-persona cuidada, reconociendo y estableciendo apoyos formales e informales, manejando sentimientos de inadecuación o culpa, planeando su propio futuro y el de su grupo familiar. Puesto que los patrones de comportamiento familiar en salud depende en gran medida de aspectos culturales modificados por las influencias del entorno en donde cada día se presentan más amenazas frente a su estilo de vida saludable, y dado que estas amenazas terminaran aumentando la incidencia de enfermedad crónico, se debe tener en cuenta una herramienta adicional para fortalecer el cuidado preventivo del cual a la fecha poco nos hemos ocupado. Puede entonces, afirmarse que fortalecer las habilidades de cuidado de los cuidadores familiares es necesario tanto en las situaciones de enfermedad como de no enfermedad. Se hace indispensable hacer propuestas que contemplen la interrelación con el medio ambiente con el fin de favorecer conductas que minimicen factores de riesgo reconocidos en la aparición y las complicaciones de la enfermedad en el cuidador primario. Pinto N, Sánchez B. (2001).. pág. 18.

(19) EFECTOS PSICOLOGICOS QUE TIENEN LOS CUIDADORES DEL PACIENTE DIAGNOSTICADO CON TRASTORNO AFECTIVO BIPOLAR. Metodología. Diseño Para la presente investigación se utilizara como principal metodología el análisis sistemático de la literatura; la revisión de la literatura se realiza a través de libros, investigaciones en monografías y/o artículos científicos, en donde se analiza y discute la información recolectada sobre el tema planteado en la investigación, pretendiendo llegar a una conclusión desde la literatura a la pregunta planteada que en este caso sería acerca del trastorno afectivo bipolar y los efectos psicológicas en el cuidador. Se propone una metodología cualitativa basada en la revisión documental, en la cual se consulta la información necesaria en documentos o fuentes bibliográficas. Posteriormente se abordara la metodología hermenéutica, con el fin de comprender e interpretar la relación que existe entre los factores psicológicos que afectan a los cuidadores del trastorno afectivo bipolar. Hoyos (2000) “propone cinco etapas como estrategias metodológicas: la preparatoria, la descriptiva, la constructiva, la interpretativa y la extensión” (p.54) Preparatoria; se selecciona la temática que será investigada, definiendo el objetivo de investigación, los núcleos temáticos comprendidos en el tema central, lenguaje que se utilizara y los pasos a seguir. Descriptiva; comprende el trabajo de campo que se realiza sobre la búsqueda de los diferentes tipos de estudio que se han efectuado sobre la temática central, los cuales se someten a un proceso de revisión, reseña y descripción donde se identifican autores, delimitaciones espaciales, temporales y contextuales y los diseños metodológicos que han utilizado. Interpretativa; permite analizar los documentos por áreas. pág. 19.

(20) EFECTOS PSICOLOGICOS QUE TIENEN LOS CUIDADORES DEL PACIENTE DIAGNOSTICADO CON TRASTORNO AFECTIVO BIPOLAR. para integrar la información obtenida en núcleos temáticos y lograr ampliar el conocimiento sobre el tema que se pretende abordar. Constructiva; revisión de la interpretación de los núcleos temáticos para conocer la información actual sobre el tema. Extensión; dar a conocer el trabajo realizado mediante la publicación, para contribuir a la comunidad científica y académica.. Instrumentos Los instrumentos utilizados para la realización del presente análisis de literatura fueron las siguientes bases de datos: Tabla 1 Base de datos: Búsquedas. Revistas.ucc.edu.co Palabras claves: enfermedad mental, cuidador primario, núcleo familiar, intervención. Redalyc Palabras claves: cuidador, familias, TAB. Dialnet Palabras claves: cuidador primario, TAB, psicosocial. ProQuest Palabras claves: cuidador secundario, alteración familiar. Google Académico Palabras claves: carga familiar, efectos psicológicos. SciELO Palabras claves: TAB, cuidador primario, alteraciones. Google Búsqueda avanzada Palabras claves: Trastorno afectivo bipolar, cuidador. pág. 20.

(21) EFECTOS PSICOLOGICOS QUE TIENEN LOS CUIDADORES DEL PACIENTE DIAGNOSTICADO CON TRASTORNO AFECTIVO BIPOLAR. Interpsiquis Palabras claves: abordaje al TAB, cuidador. Revista Colombiana de Psiquiatría Palabras claves: enfermedad mental, familia, cuidador. Revista.javerianacali.edu.co Palabras claves: cuidador formal e informal, trastorno mental. Psicomed Palabras claves: trastorno mental, repercusiones, círculo familiar.. Procedimiento En este apartado se procederá a hacer una minuciosa descripción de los pasos que se llevaron a cabo para la realización del presente análisis literario. Para dar inicio al presente proyecto de grado, se realizó primero la propuesta de investigación, en donde, como primer paso, se buscó y contactó a la docente, quien nos asesoró y acompañó en todo el proceso de la construcción de nuestra investigación, con ella se realizaron varios encuentros en donde nos explicaba todos los requerimientos y procedimientos necesarios para dar cumplimiento al presente trabajo; en el primer y segundo encuentro que tuvimos se decidió que tema nos enfocaríamos para así buscar la información referente al tema en diferentes documentos, con el fin de originar la pregunta problema, una vez tenida ésta en mente, se llenó el formulario de la propuesta, la cual se le envió a la asesora quien nos dio el visto bueno, luego se continuo enviando al comité de investigación de la universidad la propuesta, quien la aprobó y nos dio paso a la realización del proyecto. Como primer paso para la realización del proyecto final, nos reunimos con la asesora, quien nos informó sobre el procedimiento a seguir; este fue buscar información en las diferentes bases de datos antes mencionadas sobre la pregunta planteada, buscando artículos que respondan a la misma; a continuación, se redactan los resultados de la búsqueda, y se exponen todos los datos sobre estos.. pág. 21.

(22) EFECTOS PSICOLOGICOS QUE TIENEN LOS CUIDADORES DEL PACIENTE DIAGNOSTICADO CON TRASTORNO AFECTIVO BIPOLAR. Resultados Evaluación de funcionamiento de una familia con un adolescente con Trastorno Afectivo Bipolar. En el presente artículo se menciona que la enfermedad mental, dentro de los múltiples eventos que pueden alterar la organización del sistema familiar, es quizás uno de los que genera mayor impacto, por el estigma social que conlleva y por los comportamientos disruptivos que pueden presentarse; estas condiciones sumadas a muchas otras, generan en las familias reacciones emocionales dentro de las que se encuentra el miedo, la vergüenza, la tristeza y la irritabilidad y sentimientos de perdida, culpa, y preocupación por el futro. Adicionalmente, se ha comprobado que los factores psicosociales son una parte fundamental en la expresión particular del trastorno en las personas afectadas, en lo que referente a las recaídas, la severidad de las mismas y la polaridad de los síntomas. Las reacciones emocionales, aunadas a otras consecuencias, como el aislamiento social, la alteración de las rutinas y la redefinición de los roles al interior del hogar, genera un desajuste tanto a nivel de cada uno de los miembros de la familia como en sus interacciones. Con base a esto, la evaluación del funcionamiento familiar aparece como una herramienta útil en la valoración de las áreas de fortaleza y debilidad de la persona afectada y del entorno más próximo que la contiene, su familia, de modo que se constituya en una guía para el establecimiento de programas de intervención con estas familias.. pág. 22.

(23) EFECTOS PSICOLOGICOS QUE TIENEN LOS CUIDADORES DEL PACIENTE DIAGNOSTICADO CON TRASTORNO AFECTIVO BIPOLAR. Rivera, A; Velasco, V. (2009). Evaluación del funcionamiento de una familia con un adolescente con trastorno afectivo bipolar. Pensamiento psicológico, Vol. 5, Nº12, pp. 161-174. Cali, Colombia.. Experiencia de los cuidadores de pacientes que padecen de Trastorno Afectivo Bipolar El presente artículo, menciona que los pacientes que son diagnosticados con trastorno afectivo bipolar I según Ismael Mena (2004) “presenta al menos un episodio de hipomanía, depresión a estado mixtos. La manía debe ser entendida como un estado psicofisiológico caracterizado por varios elementos: humor patológicamente elevado, actividad motora aumentada e ideas de grandiosidad, aceleración del pensamiento y lenguaje, perdida de las sutiles claves que rigen la interacción social, aumento del deseo sexual, hipofagia, insomnio y manifestaciones psicóticas, mientras que el trastorno afectivo bipolar II describe a un grupo de pacientes que presentan episodios depresivos mayores recidivantes alterados con fase de hipomanía de al menos cuatro días de duración” La presencia de estos episodios requiere del acompañamiento de una persona que ese haga cargo de los cuidadores básicos y necesarios que este puede presentar. Esta persona será conocida como cuidador, que aunque no es profesional de la salud ni se ha formado como tal, es el responsable del cuidado del enfermo en el hogar y por lo tanto es denominado como cuidador informal, tal como lo afirma Marco Zapata (2007) quien define al cuidador como “la persona responsable de dar apoyo físico, emocional, y a menudo económico. Los cuidadores familiares son descritos como informales por los profesionales, para referirse a los que cuidan de miembros de su familia sin remuneración”.. pág. 23.

(24) EFECTOS PSICOLOGICOS QUE TIENEN LOS CUIDADORES DEL PACIENTE DIAGNOSTICADO CON TRASTORNO AFECTIVO BIPOLAR. La tarea de cuidar conlleva a menudo una gran responsabilidad en cuando al cuidado diario, la alimentación y. el control en la administración de medicamentos;. permitiendo que estos pacientes puedan desenvolverse en su vida diaria para que sean capaces de adaptarse a las limitaciones que puedan presentar en algún episodio maniacodepresivo que se les desarrolle. El cuidador presenta una serie de sentimientos de desolación, frustración de planes a futuro, falta de tiempo, descuido y desinterés de su vida personal, social y de la salud; negación, miedo a ser rechazados, sentimientos de culpa, cansancio, vergüenza, entre otros que probablemente pueden experimentar desde el momento en que asumen su rol de cuidador. Así lo indica Wilson Astudillo (2002) quien afirma que “la presencia de un enfermo en el hogar provoca en la familia una resignación de roes y tareas entre sus diversos miembros para tratar de cubrir o compensar sus funciones en especial si el paciente es uno de los cónyuges. La labor de proporcionar cuidados contantes por su tiempo prolongado produce con frecuencia en el responsable de la asistencia cansancio, irritabilidad, pérdida de autoestima, desgaste emocional severo y otros trastornos que pueden llegar a incapacitarle seriamente para continuar con esta tarea”. Cruz, S; Aldana, D. (2009). Experiencia de los cuidadores de pacientes que padecen de Trastorno Afectivo Bipolar. Universidad Javeriana de Bogotá. pp. 11-102. Bogotá, Colombia.. Las condiciones de cuidado en familias antioqueñas con un miembro con trastorno afectivo bipolar En el presente artículo los autores mencionan que el cuidador es la persona que hace las tareas orientadas al bienestar del paciente: monitorea los síntomas, provee alimento, pág. 24.

(25) EFECTOS PSICOLOGICOS QUE TIENEN LOS CUIDADORES DEL PACIENTE DIAGNOSTICADO CON TRASTORNO AFECTIVO BIPOLAR. medicamentos, movilidad, visitas médicas, distracción, aseo, compañía, afecto y soporte emocional. El cuidador principal puede sentir algunos cambios emocionales, físicos y relacionales, experimentar consecuencias negativas ansiedad, agotamiento, trastornos psicosomáticos, comportamientos estereotipados. La ansiedad familiar, producto del cambio de humos o de la repartición de los síntomas, es una fuente de su estrés. En casos graves. La red social familiar se reduce; la familia tiende a agotarse por su esfuerzo para resolver los problemas relacionados con la enfermedad. El aumento de la tensión eleva el riesgo de problemas psicológicos, familiares y de pareja, y el síntoma físico. En general, el estrés continuo plantea un riesgo para el bienestar emocional de todos los miembros de la familia. Dicho estrés, el agotamiento y otros efectos asociados al cuidado de enfermo mental, se denominan carga familiar o carga del cuidador. Las creencias familiares juegan un papel preponderante en la aparición del estrés y el agotamiento familiar. Hay tres sistemas de significados y creencias en relación con la enfermedad: biológicos, simbólicos, sociales. Ellos operan conjuntamente. El estrés puede aumentar cuando se desconocen los sistemas de creencias de los consultantes o de la familia. Otro aspecto que influye en este aumento son las llamadas emociones expresadas altas y bajas que son las actitudes o predisposiciones individuales que puede ayudar en los procesos relacionales de la familia o interferirlos. Estas generan practicas ambivalentes frente al enfermo mental la familia lo devalúa y lo considera incapaz pero le exige de más, lo sobreprotege, pero lo critica severamente. Hernández, M; Correa, M. (2013). Las condiciones de cuidado en. familias. antioqueñas con un miembro con trastorno afectivo bipolar. IATREIA Vol. 26(4): 419429. Medellín, Colombia.. pág. 25.

(26) EFECTOS PSICOLOGICOS QUE TIENEN LOS CUIDADORES DEL PACIENTE DIAGNOSTICADO CON TRASTORNO AFECTIVO BIPOLAR. Reflexiones sobre el cuidado a partir del programa, cuidando a los cuidadores. Estos autores en su artículo, mencionan que los cuidadores familiares experimentan situaciones ignoradas tanto por el actual sistema de seguridad social como por la familia, ya que no cuenten con un servicio oportuno y eficiente para el fortalecimiento de la habilidad de cuidado en casa y el reconocimiento de la labor. Estos aspectos permitieron para enfermería la indagación de algunos aspectos básicos como la caracterización, la importancia de su labor, las necesidades, la calidad de vida y la forma de vivir esa experiencia. Se denomina cuidador familiar la persona que tiene un vínculo de parentesco o cercanía y asume la responsabilidad del cuidado de un ser querido que vive con enfermedad crónica. Este cuidador participa en la toma de decisiones, supervisa y apoyo la realización de las actividades de la vida diaria para compensar la disfunción existente en la persona con la enferma. Los cuidadores familiares son en su mayoría mujeres de edad intermedia, menores que el receptor del cuidado, con estados civiles varios, algunos empleadas y otras amas de casa, con niveles de educación y socioeconómicos heterogéneos quienes por lo general cuidan al ser querido desde el momento de su diagnóstico y llevan cuidándolo más de seis meses. Estas personas sienten que la actividad ocupa la mayor parte del día por lo general, desconocen el rol que asumen.. pág. 26.

(27) EFECTOS PSICOLOGICOS QUE TIENEN LOS CUIDADORES DEL PACIENTE DIAGNOSTICADO CON TRASTORNO AFECTIVO BIPOLAR. El estado actual de conocimiento muestra con claridad la importancia de los cuidadores en la atención de las personas con enfermedad crónica, la mayor parte de las cuales son cuidadas por un familiar. Se ha señalado de manera reiterada que para los receptores del cuidado la presencia, la actitud y los conocimientos de los cuidadores son definitivos como parte de su entorno y bienestar. Los cuidadores familiares son en su mayoría mujeres, y conforman la parte más importante de las redes de apoyo y soporte social de quienes están enfermos o incapacitados, y desarrollan su potencial de cuidado de múltiples formas. Se puede afirmar que la situación de los cuidadores atañe a la salud en nuestros medio y que debe abordarse de manera prioritaria, tanto por ellos como por las personas que se beneficien de su cuidado. Es esencial dar al cuidador herramientas para mejorar su habilidad en términos de incrementar la capacidad de afrontamiento de manera tal que satisfaga las necesidades de la persona enferma, responda a la problemática familiar, mantenga su propia salud y fomente la buena relación cuidador persona cuidada, reconociendo y estableciendo apoyos formales e informales, manejando sentimientos de inadecuación o culpa, y planeando su propio futuro y el de su grupo familiar. Puesto que los patrones de comportamiento familiar en salud dependen, en gran medida, de aspectos culturales modificados por las influencias del entorno en donde cada día se presentan más amenazas frente a un estilo de vida saludable, y dado que estas amenazas terminaran aumentando la incidencia de enfermedad crónica, se debe tener en cuenta una herramienta adicional para fortalecer el cuidado preventivo del cual a la fecha poco nos hemos ocupado.. pág. 27.

(28) EFECTOS PSICOLOGICOS QUE TIENEN LOS CUIDADORES DEL PACIENTE DIAGNOSTICADO CON TRASTORNO AFECTIVO BIPOLAR. En el cuidado a largo termino la oferta de servicios sociales y de salud no responde a las necesidades de los usuarios quienes, en muchos casos, se encuentran vulnerables y con sentimientos de frustración a pesar de los cual deben asumir tareas para las que no tienen preparación adecuada. Con frecuencia los cuidadores hablan de dificultades con la soledad, la falta de servicios accesibles de la salud y los costos de los tratamientos ordenados. Afanador, N; Ortiz, L; Herrera, B. (2005). Reflexiones sobre el cuidado a partir del programa, “cuidando a los cuidadores”. Revista aquichan; año 5 - vol. 5 Nº 1 (5).128-137. Chía, Colombia.. Síndrome de carga del cuidador Este artículo menciona que luego de un daño cerebral, trauma encéfalo craneal, lesión vascular, lesión por hemorragia, enfermedad degenerativa o demencias como las enfermedades de Alzheimer y de Parkinson, las personas quienes exhiben síntomas y características que indican deterioro en su capacidad de autocuidado y autonomía en general. Esto se debe a alteraciones cognitivas, motoras, en la capacidad lingüística o dificultades emocionales. Fuera de estas secuelas, los pacientes presentan con frecuencia, sintomatología de orden psiquiátrico como depresión, manía secundaria, trastornos psicóticos, diversos trastornos de ansiedad, cambios en su personalidad, apatía, desinhibición, irritabilidad y trastorno del control de los impulsos. Por eso es necesario que otras personas realicen o ayuden a efectuar las funciones en las que el paciente a la nueva situación. Estas personas reciben el nombre de cuidadores y normalmente existen dos grupos: el primero, los familiares o personas cercanas al paciente con daño cerebral; el segundo, las personas que cumplen esta función, por. pág. 28.

(29) EFECTOS PSICOLOGICOS QUE TIENEN LOS CUIDADORES DEL PACIENTE DIAGNOSTICADO CON TRASTORNO AFECTIVO BIPOLAR. ejemplo, el personal de enfermería, que asume el cuidado de paciente. A los primeros los llamaremos cuidadores familiares, y a los segundos, cuidadores profesionales. Tanto unos como los otros manifiestan dificultades, malestar físico y mental, incluso trastorno mentales, que tienen estrecha relación con su actividad como cuidadores. Es de especial atención el primer grupo, pues se considera que disponen de menos estrategias de afrontamiento ante estas dificultades. La serie de dificultades está caracterizada principalmente por sentimientos de carga, estrés y tristeza, y se les ha denominado síndrome de caga de cuidador. El concepto de carga indica agotamiento mental y ansiedad frente al cuidado. También está relacionado con dificultades en la salud física, debido a una acumulación de estresores frente a los que el cuidador se encuentra desprovisto de estrategias adecuadas de afrontamiento ara adaptarse a la situación. Cruz, R; Cardona, P. (2007). Síndrome de carga del cuidador. Revista colombiana de psiquiatría, vol.. XXXVI, núm. 1, 2007, pp. 26-39. Asociación colombiana de. psiquiatría. Bogotá, Colombia.. La sobrecarga del cuidador del Trastorno Bipolar En el presente artículo se menciona que, la naturaleza episódica de los trastornos afectivos y la creencia errónea de que estos trastornos no son crónicos o no afectan al funcionamiento del paciente, ha hecho pensar que la sobrecarga del cuidador en estos cuadros es menos, algo desmentido por los hallazgos actuales, que señalan que esta sobrecarga puede ser similar a la que genera la esquizofrenia y superior a la sobrecarga producida en otras enfermedades crónicas como la diabetes, la hipertensión o el asma.. pág. 29.

(30) EFECTOS PSICOLOGICOS QUE TIENEN LOS CUIDADORES DEL PACIENTE DIAGNOSTICADO CON TRASTORNO AFECTIVO BIPOLAR. El trastorno bipolar no solo afecta al paciente que lo padece sino también a las personas con las que convive, quienes no solo sufren las consecuencias de la enfermedad sino que acaban adoptando la función de cuidadores. Se define carga del cuidador como las consecuencias psicológicas principalmente emocionales y de estrés, físicas, sociales y económicas que se generan en un familiar o amigo que se dedica a la atención y el cuidado de un paciente con una enfermedad mental en este caso con TB. De dicha carga experimentada por los cuidadores informales se puede dividir en dos tipos: la subjetiva y la objetiva. La primera se caracteriza, según Fadden (1987) en una ruptura de la vida familiar observable, incluye separaciones, divorcios, estigmatización y problemas económicos; mientras que el segundo tipo incluye los sentimientos personales derivados de la carga, del estrés, de la infelicidad y del propio trastorno ha pasado desde herramientas más inespecíficas hasta otras más modernas y específicas para el TB. El soporte de cuidados de personas con TB va a depender en gran medida de la capacidad y bienestar de su cuidador. Si el cuidador esta estresado y tiene menor capacidad de control, lo más probable es que su conducta con el paciente sea más desordenada e incoherente, de modo que reacciona más en función de sus estados emocionales que de las demandas reales del paciente. Rojas, L; Ortega, J; Martin, F. (2013). La sobrecarga del cuidador en el trastorno bipolar. Anales de psicología, vol. 29, Nº 2, pp. 624-632. Universidad de Murcia. Murcia. España.. Abordaje integral del trastorno bipolar. pág. 30.

(31) EFECTOS PSICOLOGICOS QUE TIENEN LOS CUIDADORES DEL PACIENTE DIAGNOSTICADO CON TRASTORNO AFECTIVO BIPOLAR. En este artículo se define el TAB como una enfermedad crónica que produce un deterioro funcional en los pacientes que padecen. La prevalencia, incluyendo trastorno bipolar I, II, oscila entre el 2-4% de la población. Un 93% de las familias de pacientes con TAB sufren una carga relacionado con el trastorno del paciente; la carga familiar se describe como la presencia de los problemas, dificultades o acontecimientos negativos que afectan a las vidas de las personas importantes para el paciente como por ejemplo, los miembros de su hogar o su familia; dicha carga experimentada por los cuidadores informales se puede dividir en dos tipos la objetiva y la subjetiva, la subjetiva se caracteriza, según Fadden (1981) dice que : “Donde menciona que son rupturas de la vida familiar observable, donde Incluye separaciones, divorcios y problemas económicos. La subjetiva haría referencia a los sentimientos personales derivados de la carga, del estrés, de la infidelidad y de los sentimientos propios del trastorno”. Las expectativas de los cuidadores acerca de la capacidad de control de los síntomas por parte del paciente, llevan a estos a experimentar una mayor carga y conducen al paciente a un peor pronóstico. Por tanto, hacer que los allegados entiendan que la conducta de su familiar está causada por la enfermedad y no por la personalidad del paciente lleva a una disminución en la carga del cuidador subjetiva experimentada. Perlick (2001) menciona: “Apunta que el grado de carga referido por los cuidadores del paciente bipolar influye en el curso del trastorno del paciente, dependiendo de la fase en la que se encuentre”. Aunque hay pocos estudios con pacientes bipolares, también se ha investigado la influencia de la emoción no expresada en la emoción del paciente.. pág. 31.

(32) EFECTOS PSICOLOGICOS QUE TIENEN LOS CUIDADORES DEL PACIENTE DIAGNOSTICADO CON TRASTORNO AFECTIVO BIPOLAR. Gonzales, A; Barbeito, S; Vega, P. (2010). Abordaje integral del trastorno bipolar. Centro de investigaciones biomedic en red. 11º congreso virtual de psiquiatría. Interpsiquis 2010. Vitoria, España.. Alteraciones del funcionamiento familiar en el Trastorno Bipolar En este artículo se menciona que, en el plano familiar se encuentran presente la variable de disfunción y la presencia de factores de stress psicosocial. Se ha evaluado el rasgo neuroticismo en padres de familia con trastorno bipolar. Este rasgo afectaría el ambiente familiar, las practicas parentales aumentaría el riesgo de problemas psicosociales en los hijos, los cuales a su vez tienen un mayor riesgo genético de vulnerabilidad a los trastornos afectivos que la población general. Estas deficiencias en el funcionamiento psicosocial en familias de pacientes bipolares representaran entonces una vía de trasmisión intergeneracional del riesgo no genético para la enfermedad. La participación de las personas significan en la vida del paciente, en particular la familia, en estas intervenciones psicosociales permite que genere apoyos afectivos al tratamiento y por otro lado permite tener una aproximación al impacto de la enfermedad en la vida de la relación del paciente. Percepción por parte del cuidador principal su percepción del impacto que tiene este rol en su bienestar psico-físico. Solo un 16% de las familias, los miembros directamente a cargo del paciente repostaron no tener dificultades respecto a los cuidadores que el paciente demanda. En un 84% el reporte fue de un “cansancio físico y emocional, agotamiento”. Un 56%de los familiares que asumen l rol de cuidador del paciente manifiesta sentimientos de. pág. 32.

(33) EFECTOS PSICOLOGICOS QUE TIENEN LOS CUIDADORES DEL PACIENTE DIAGNOSTICADO CON TRASTORNO AFECTIVO BIPOLAR. soledad, rechazo y desánimo y se han sentido desamparados frente a la enferma de un familiar. Muchos de estos cuidadores han recurrido en alguna oportunidad a un especialista, psiquiatra o psicólogo para que el ayude a sobrellevar la carga emocional derivada de la presencia de la enfermedad en la familia. Un 64% de los cuidadores han debido disminuir sus actividades sociales y lo atribuyen a los que reportan como una dependencia emocional muy intensa del paciente bipolar hacia el cuidador y al temor de este ultimo de dejar solo al paciente por sus fluctuaciones de ánimo. También os cuidadores hicieron mención a percibir maniobras de manipulación del paciente con el objeto de atraer atención sobre sí. Y un solo de 30% de los cuidadores expresa que ha sido capaz de compatibilizar este rol con el ejercicio pleno de sus actividades e intereses personales. Holmgren, D; Lermanda, V; Cortes, C; Cárdenas, I; Aguirre, K; Valenzuela, K. (2005). Alteraciones del funcionamiento familiar en el trastorno bipolar. Revista Chilena neuro-psiquiatra. 43(4), pp. 275-286. Chile.. Ayuda psicológica a cuidadores en diferentes escenarios El presente artículo, el cuidado de un familiar de una persona con trastorno psicológico se asocia a importantes consecuencias negativas para la salud psicológica y física de los cuidadores. Si bien se ha utilizado el término “carrera” como metáfora que permite describir las diferentes etapas por la que suelen pasar las personas que cuidan, en realidad es que no es frecuente en la literatura científica que se realice una distinción sobre intervenciones específicas para las diferentes condiciones contextuales o situaciones en las que se encuentra un cuidador.. pág. 33.

(34) EFECTOS PSICOLOGICOS QUE TIENEN LOS CUIDADORES DEL PACIENTE DIAGNOSTICADO CON TRASTORNO AFECTIVO BIPOLAR. Losada, González, Knight, Yanguas, Sayegh, Moreno, (2010) dice que: “Cuidar de un familiar con dependencia, especialmente con una demencia, especialmente si esta se asocia con importantes niveles de malestar psicológico y físico e incluso con riesgo de muerte, siendo la probabilidad de morir de un cuidador que manifieste estrés superior al de un no cuidador”. El cuidado de personas se ha considerado una situación prototípica de estrés crónico, siendo el modelo de estrés y afrontamiento el que principalmente ha guiado el análisis del malestar del cuidador, habiendo recibido abundante apoyo empírico hasta la fecha. Este modelo permite identificar variables que contribuyan a explicar por qué el cuidado impacta más o menos en la salud psicológica y física de los cuidadores. Así, por ejemplo, variables como el apoyo social o la autoeficacia parecen amortiguar significativamente el efecto negativo del cuidado sobre del sobre los cuidadores. Por el contrario, variables como los pensamientos disfuncionales sobre el cuidado o la evitación experimental, parecen contribuir negativamente al malestar del cuidador, al asociarse a pautas de afrontamiento del cuidado des adaptativo”. La consideración del cuidado como un estresor crónico tiene también que ver con la duración del proceso, habitualmente de años. Los motivos por los que el cuidador asume el rol de cuidador pueden ser diversos, y han sido descritos como intrínsecos (cuido por que quiero) o extrínsecos (cuido porque no me queda otra opción). Parece que aquellos cuidadores que cuidan por motivos intrínsecos se encuentran en mejores condiciones que aquellos que lo hacen por motivos meramente extrínsecos. Durante las primeras fases de la enfermedad el cuidado del familiar se lleva, en la mayoría de los casos, en el entorno domiciliario. A lo largo de estas fases los cuidadores se enfrentan a desafíos como conocer en que consiste la enfermedad, aprender a cuidar, o adaptarse a la nueva situación. Es muy frecuente que los cuidadores renuncien a sus necesidades personales, relaciones sociales, pág. 34.

(35) EFECTOS PSICOLOGICOS QUE TIENEN LOS CUIDADORES DEL PACIENTE DIAGNOSTICADO CON TRASTORNO AFECTIVO BIPOLAR. laborales, familiares, personales, ocio, descanso, etc. y se concentren exclusivamente en la atención y supervisión de su familiar. También es frecuente que asuman en exclusiva la tarea de cuidar, e incluso que no se utilicen recursos formales, bien por desconocimiento de los mimos o bien por rechazo explícito, por influencia de variables socioculturales. Aunque se podría pensar que el fallecimiento del familiar pone en fin el proceso de cuidado, la realidad es que en muchos casos las consecuencias negativas asociadas al cuidado tristeza, culpa, etc. se mantiene tras el fallecimiento, o incluso se observa fenómenos como el duelo anticipado. Losada, A; Gonzales, C; López, J; Gonzales, M; Gonzales, E. (2012). Ayuda psicológica a cuidadores en diferentes escenarios. Información psicológica. Nº 105. pp. 60-77. Madrid, España. Carga familiar en familias antioqueñas del grupo psicoeducativo del departamento de psiquiatría de la universidad de Antioquia que tienen un miembro diagnosticado con Trastorno Afectivo Bipolar En el presente artículo se refieren; según la federación mundial para la salud mental, la enfermedad mental afecta a cerca del 12% de la población mundial, aproximadamente 450 millones de personas. Tales cifras han hecho que la salud mental se programe como un problema de salud pública global, pero dicho desafío está lejos de ser una realidad. Cuando una persona recibe el diagnostico de enfermedad mental no solo se ve enfrentada a padecerla, si no que esta impacta también emocionalmente a todos los miembros de la familia. La discapacidad asociada con los trastornos mentales es superior a la observada para la enfermedad crónica. Además de este aspecto, se observa el impacto. pág. 35.

(36) EFECTOS PSICOLOGICOS QUE TIENEN LOS CUIDADORES DEL PACIENTE DIAGNOSTICADO CON TRASTORNO AFECTIVO BIPOLAR. negativo que la enfermedad mental de uno de sus miembros tiene para familia, la cual se encarga de llevar a cabo el cuidado del enfermo. Esto se ve principalmente en las enfermedades mentales graves, como la esquizofrenia, el trastorno afectivo bipolar (TAB), las demencias, entre otras que suponen una gran carga para la familia. La carga familiar puede definirse como la repercusión que puede tener sobre el cuidador la convivencia con un paciente psiquiátrico, y se ha observado que las áreas social, de ocio y economía son las que resultan más afectadas. Las dificultades en el cuidado de estos enfermos tienden a afectar el equilibrio y la armonía de las familias, lo cual se refleja en el cada uno de sus miembros, en un degaste tanto físico como mental. Hay una tendencia a la aparición de conductas depresivas en la familia y en el cuidador o cuidadores del enfermo. El inmenso caudal de dedicación, en tiempo y esfuerzo, que realizan las familias con un miembro diagnosticado con enfermedad mental ha sido durante mucho tiempo poco reconocido y, de cierta manera, ha permanecido en la oscuridad. Los estudios indican que, poco a poco, el cuidador se va convirtiendo en un segundo paciente, pero invisible. Lo efectos para el cuidador son más negativos que positivos. La intervención psicosocial disminuye el agotamiento. Si bien cuidar puede producir fatiga y carga emocional, estudios han revelado que la vivencia del cuidado implica no solo agobio, también puede significar sentimiento de cercanía y maneras nuevas de leer la propia vida. En su vivencia con el enfermo crónico, quien cuida amplía su horizonte en lo relacionado con el valor de la vida y la salud;. pág. 36.

(37) EFECTOS PSICOLOGICOS QUE TIENEN LOS CUIDADORES DEL PACIENTE DIAGNOSTICADO CON TRASTORNO AFECTIVO BIPOLAR. reconoce, además, la muerte como realidad humana y redimensiona el aspecto espiritual. Así mismo, lee el cuidar, más que como una tarea, como una forma de vida. Gonzales, E; Londoño, C; Correa, M; Hernández, M; Valencia, J; Jaramillo, C. (2011). Carga familiar en familias antioqueñas del grupo psicoeducativo del departamento de psiquiatría de la Universidad de Antioquia que tienen un miembro diagnosticado trastorno afectivo bipolar.. Revista Colombiana de psiquiatría. Vol. 40. pp. 119-129.. Medellín, Colombia.. Carga objetiva y subjetiva en personas con enfermedad mental. En este artículo se menciona que estudios recientes como el cuidado de personas un reto para el siglo XXI, muestran algunas de las consecuencias que genera el cuidado. En ellos es posible observar que los efectos positivos y negativos son en general semejantes pero varían de acuerdo con la etapa de la vida en la que se encuentra la persona cuidada.. pág. 37.

(38) EFECTOS PSICOLOGICOS QUE TIENEN LOS CUIDADORES DEL PACIENTE DIAGNOSTICADO CON TRASTORNO AFECTIVO BIPOLAR. Entre las principales conductas asociadas con estos síntomas se indican mayoritariamente las asociadas con problemas de seguridad y posibles actos de violencia de paciente hacia sí mismo y otros, alta dependencia hacia el cuidador, alteraciones en los hábitos de sueños y conductas embarazosas. Probablemente porque las conductas que se presentan en las enfermedades mentales son compartidas por varios diagnósticos y constituyen la expresión de los síntomas, lo niveles de carga y las formas de afrontamiento son semejantes en cuidadores de personas clínicamente estales con esquizofrenia y trastornos afectivos bipolares (Chadda, Singh y Ganguly, 2007). Según Schene (1990) distingue ocho áreas de la carga; las seis primeras están relacionadas con la carga objetiva, en tanto las dos últimas con la subjetiva. La primera dimensión se refiere a las rutinas dentro de la casa, esto es, a los acuerdos recíprocos en el reparto de tareas que realiza la familia en sus relaciones cotidianas. Cuando un miembro no puede llevar a cabo estas tareas, otros deben asumir las funciones. El incremento del cuidado, la supervisión y el control del paciente por parte de la familia rompen la reciprocidad establecida. Los resultados de algunos estudios sugieren que las personas que tienen más necesidades de apoyo en la preparación de alimentos, el cuidado del hogar y las actividades durante el día de cuidado, causan una mayor carga familiar ya que los cuidadores tienen que supervisar las actividades de sus familiares enfermos en la vida cotidiana. La segunda área alude a las relaciones interpersonales entre los miembros de la familia y el paciente, en las que pueden aparecer tensiones. Estas se deben tanto a la necesidad de asumir el cuidado, como al estrés subjetivo experimentado por los miembros de la familia.. pág. 38.

(39) EFECTOS PSICOLOGICOS QUE TIENEN LOS CUIDADORES DEL PACIENTE DIAGNOSTICADO CON TRASTORNO AFECTIVO BIPOLAR. En tercer lugar se encuentra las relaciones sociales, que pueden volverse tensas no solo con la familia cercana sino también con los parientes, amigos, vecinos, y conocidos. El efecto negativo sobre las relaciones se debe tanto al escaso tiempo disponible, como al estigma social que pesa la enfermedad. La estigmatización puede segregar al paciente y generalizarse a toda la familia, de forma tal que se produzca una ruptura en las redes de apoyo social. A su vez, esta situación puede aumentar la vulnerabilidad del familiar a padecer un trastorno mental menos por ejemplo la depresión. La cuarta dimensión, tiempo libre y cuidados, plantea que asumir una mayor cantidad de tareas y ofrecer apoyo no solo produce un deterioro en las relaciones sociales, sino también una disminución de las oportunidades del cuidador para el desarrollo de carrera y la realización de actividades recreativas como deportes, salir de vacaciones, participar en grupos etc. En este sentido se ha identificado una relación significativa entre redes sociales de apoyo familiar y profesional y carga, lo que sugiere que la participación de los pacientes en programas diarios de respiro, puede permitirle a los cuidadores preservar sus actividades independientes y evitar el aislamiento social. En quinto lugar, las finanzas; se refieren a que la posición económica de la familia puede deteriorarse por que el paciente trabaja pocas horas o cesa de trabajar. Además las necesidades de apoyo del miembro enfermo pueden obligar a que su cuidador deje de trabajar. A ellos se debe de sumar la reducción en los ingresos derivada de los gastos en cuidados profesionales necesarios y de la conducta disruptiva del paciente en la economía familiar. La sexta hijos y hermanos, plantea que cuando el paciente también es padre, puede ser necesario que otros miembros de la familia ayuden en su cuidado.. pág. 39.

(40) EFECTOS PSICOLOGICOS QUE TIENEN LOS CUIDADORES DEL PACIENTE DIAGNOSTICADO CON TRASTORNO AFECTIVO BIPOLAR. En séptimo lugar la salud alude a que cuidar a una persona con enfermedad mental puede tener consecuencias para la salud física y mental de los miembros de la familia involucrados. Esta consecuencia es normalmente el resultado del estrés crónico derivado del cuidado. En este sentido es muy difícil discernir claramente aquellos síntomas pertenecientes a trastornos psicosomáticos, diferenciándolos de las enfermedades físicas y llegar a conclusiones sobre su posible origen en la carga que representa el cuidado del enfermo. La octava dimensión el estrés subjetivo incluye un amplio rango de sentimientos y emociones negativos como la ambivalencia, la rabia, la compasión, la preocupación por el futuro y los sentimientos de perdida. Ortiz, M; Rodríguez, M; Moreno, E; Robaina, N; Ibarra, E;. Laris, P. (2013).. Carga objetiva y subjetiva en personas con enfermedad mental: evidencias empíricas. Pensando psicología, vol. 9, Nº 16, pp. 77-88. México.. Efectos de cuidar personas con Alzheimer: un estudio sobre cuidadores formales e informales Aparicio (2008) dice que: “La literatura científica distingue entre dos tipos de cuidadores, él informa y el formar. El primero alude a una persona miembro de la red social del receptor del cuidado, que brinda atención de manera voluntaria y sin que medie remuneración económica, mientras que el segundo hace referencia a personas que no hacen parte de la familia de la persona enferma, que pueden estar capacitadas o no para ejercer dicho rol y que, a cambio, reciben una remuneración económica”. Sin embargo, como lo indica Espín (2008), “no todos los miembros de la familia cercana al paciente asumen de la misma manera los cuidados a proveerle. Usualmente, quien se convierte en el cuidador pág. 40.

(41) EFECTOS PSICOLOGICOS QUE TIENEN LOS CUIDADORES DEL PACIENTE DIAGNOSTICADO CON TRASTORNO AFECTIVO BIPOLAR. informal principal se encarga de ayudar al paciente en la realización de sus actividades que ya no puede hacer solo, proveyéndole los cuidados básicos que necesite tanto dentro como fuera del hogar”. En los efectos psicológicos del bienestar de la persona que esta de cuidador, principalmente están sometidos a un estrés crónico con importantes repercusiones en su estado de salud física y emocional, por el tipo de labor que deben realizar en el cuidado a pacientes con enfermedad mental. Este grupo de cuidadores comparado con la población en general presenta elevados índices de ira, sintomatología ansiosa y depresiva y auto eficiencia, así como una mayor probabilidad de sufrir alteraciones en su sistema cardiovascular e inmune; todo ello, como consecuencia del impacto del estrés al que se somete diariamente. Además dicho estrés es notablemente mayor cuando la persona asistida padece algún tipo de demencia. Pnquart y Sorensen (2003). También está afectación incluye problemas físicos, mentales, socioeconómicos, de uso del tiempo libre, calidad de sus relaciones sociales, y desajustes en su equilibrio emocional, disfunción familiar, mayor prevalencia de ansiedad. Según los autores Gil, Sánchez, Gómez, Oropesa, Carmona, Morena, en su artículo “El rol del cuidador de personas dependientes y sus repercusiones sobre la calidad de vida y su salud”; se entiende por persona dependiente aquella que por motivos de edad, enfermedad o discapacidad, y ligadas a la pérdida de autonomía física, sensorial, mental o intelectual, precisa con carácter permanente la atención de otra persona o ayuda para realizar las actividades básicas de la vida diaria. La presencia de un miembro que precisa de cuidador, genera una nueva situación familiar que puede provocar importantes cambios dentro de la estructura familiar y en los roles y patrones de conducta de sus integrantes. Estos cambios pueden precipitar crisis que pág. 41.

(42) EFECTOS PSICOLOGICOS QUE TIENEN LOS CUIDADORES DEL PACIENTE DIAGNOSTICADO CON TRASTORNO AFECTIVO BIPOLAR. ponen en peligro la estabilidad de la familia, pudiendo afectar a todos sus componentes, especialmente al cuidador principal, que es el miembro de la familia que soporta la mayor parte de la sobrecarga física y emocional de los cuidados. Se define como cuidador principal informal a la persona encargada de ayudar en las necesidades básicas e instrumentales de la vida diaria del paciente durante la mayor parte del día, sin recibir retribución económica por ello. La sobrecarga que soporta el cuidador, una vez superados los recursos disponibles, puede repercutir de forma negativa sobre su salud, siendo numerosos los trabajos publicados en los que se reflejan dichas repercusiones negativas, destacando por su frecuencia las referidas negativas, destacando por su frecuencia las referidas al malestar psíquico principalmente ansiedad y depresión, aunque también se han descrito repercusiones importantes en otras esferas de tiempo libre, la calidad de vida o el deterioro de la situación económica, dando lugar a lo que algunos autores han dado en denominar síndrome del cuidador. Córdoba, A; Aparicio, M. (2013). Efectos de cuidar personas con Alzheimer: un estudio sobre cuidadores formales e informales. Pensamiento psicológico, vol. 12 Nº 1, pp. 149-167. Universidad Pontificia Bolivariana. Bucaramanga, Colombia.. Estrés y depresión en cuidadores informales de pacientes con trastorno afectivo bipolar pág. 42.