UNIVERSIDAD NACIONAL DE TRUJILLO FACULTAD DE CIENCIAS SOCIALES ESCUELA PROFESIONAL DE TRABAJO SOCIAL
TESIS
Estrategia inclusiva familiar y empoderamiento de los niños con discapacidad.
Oficina municipal de atención a las personas con discapacidad. Otuzco.
PARA OPTAR EL TÍTULO PROFESIONAL DE LICENCIADA EN TRABAJO SOCIAL
AUTORA:
Bach. Gutierrez Diaz, Elainy Milagros
ASESORA:
Dra. Aguilar Paredes, Orealis María del Socorro
TRUJILLO – PERÚ 2022
DEDICATORIA
A Dios, por protegerme todos los días y estoy agradecida por todo lo que hace en mi vida, por mis logros a pesar de las dificultades, cuida de mí y me protege para mejorar cada día, según su voluntad.
A mi madre Juana Diaz Gonzales, la mujer que me ha impulsado a salir adelante, con su apoyo he conseguido mis objetivos, es mi fortaleza a la cual amo enormemente, gracias a ella he conseguido la valentía para salir adelante.
A mi padre político y a mi hermano, son mi familia, han estado conmigo en las buenas y las malas y me ayudaron a sobresalir en las dificultades, a mi tío Elmer Diaz, al cual llamo papá, me ha brindado apoyo en todo momento y estoy muy agradecida con él.
A mi familia Diaz Gonzales, que nuestra unión continúe y fueron ellos que siempre confiaron en mí, así como a mis amigas me brindaron alegría.
JURADO DICTAMINADOR
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Ms. Canales Herrada, Catherine Socorro Presidenta
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Ms. Nolasco Solorzano, Sandra Doris Secretaria
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Dra. Aguilar Paredes, Orealis María del Socorro Vocal
AGRADECIMIENTO
A mi asesora, Dra. Orealis Aguilar Paredes, quien mostro disposición en apoyarme con paciencia y dedicación para poder mejorar en la elaboración de mi investigación, por su compromiso en cada asesoría, el cual contribuye en mi aspecto profesional.
Agradezco a la Municipalidad distrital de Salpo y Municipalidad Provincial de Otuzco, el cual me brindo la facilidad para poder intervenir desde la Oficina Municipal de Atención a las Personas con Discapacidad, y realizar mi investigación.
Agradezco a las familias de los niños con discapacidad, me dieron la apertura para poder intervenir en su hogar, por compartirme sus vivencias, enseñarme el amor incondicional a la familia, por su buen trato a mi persona, y por su participación activa en el desarrollo de las actividades y de esta manera realizar la investigación.
Agradezco a las instituciones que colaboraron, en bienestar de las personas con discapacidad, y por darle la apertura de poder brindar el apoyo a los niños con discapacidad y su familia.
PRESENTACIÓN
SEÑORES MIEMBROS DEL JURADO:
En cumplimiento con lo dispuesto en el Reglamento de Grados y Títulos de la Universidad Nacional de Trujillo, Facultad de Ciencias Sociales, de la Escuela Profesional de Trabajo Social, me permito poner a vuestra consideración la presente Tesis; Titulado; ESTRATEGIA INCLUSIVA FAMILIAR Y EMPODERAMIENTO DE LOS NIÑOS CON DISCAPACIDAD. OFICINA MUNICIPAL DE ATENCIÓN A LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD. OTUZCO, con la finalidad de optar el Título de Licenciada de Trabajo Social.
Agradezco por anticipación las sugerencias y correcciones, confiando en su criterio profesional para la evaluación de la presente Tesis, puesto que servirá para lograr mi objetivo profesional.
Trujillo, 28 de enero del 2022
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Gutierrez Diaz, Elainy Milagros Bachiller en Ciencias Sociales
INDICE
DEDICATORIA ... i
JURADO DICTAMINADOR ... ii
AGRADECIMIENTO ... iii
PRESENTACIÓN ...iv
RESUMEN ... vii
ABSTRACT ... viii
I. INTRODUCCIÓN ... 1
1.1. Realidad problemática: ... 1
1.2. Antecedentes: ... 6
1.3. Bases teóricas: ... 17
1.4. Marco conceptual: ... 27
1.5. Justificación: ... 31
1.6. Planteamiento del problema: ... 32
1.7. Hipótesis: ... 33
1.8. Objetivos ... 33
II. METODOLOGÍA... 33
2.1. Métodos: ... 33
2.2. Técnicas: ... 34
2.3. Instrumentos: ... 35
2.4. Diseño de la investigación: ... 36
2.5. Universo muestral:... 36
2.6. Consideraciones éticas: ... 37
III. PRESENTACIÓN DE RESULTADOS ... 39
3.1. Programa Estrategia Inclusiva Familiar: ... 39
A. Diagnostico situacional de los niños con discapacidad de la Provincia de Otuzco: 39 B. Implementación de la estrategia inclusiva familiar: ... 40
C. Características personales y familiares de los niños con discapacidad leve y moderada pertenecientes a la estrategia inclusiva familiar. ... 42
D. Fortalezas y recursos familiares hacia el empoderamiento de los niños con discapacidad leve y moderada. ... 48
3.2. Empoderamiento del niño con discapacidad leve y moderada. Provincia de Otuzco. ... 57
A. Desarrollo Personal del niño con discapacidad leve y moderada: ... 57
B. Bienestar Emocional del niño con discapacidad leve y moderada ... 63
C. Relaciones Interpersonales del niño con discapacidad leve y moderada ... 66
D. Redes de apoyo y empoderamiento de los niños con discapacidad leve y moderada. ... 69
3.3. Análisis ligados a las hipótesis: ... 74
IV. ANALISIS Y DISCUSIÓN DE RESULTADOS: ... 75
4.1. Características generales: ... 75
4.2. Estrategia inclusiva familiar y empoderamiento de los niños con discapacidad leve y moderada ... 78
4.3. Empoderamiento del niño con discapacidad leve y moderada. Provincia de Otuzco. ... 87
A. Desarrollo Personal del niño con discapacidad leve y moderada: ... 87
B. Bienestar Emocional del niño con discapacidad leve y moderada: ... 93
C. Relaciones Interpersonales del niño con discapacidad leve y moderada: ... 96
D. Redes de apoyo y empoderamiento de los niños con discapacidad leve y moderada. ... 98
V. CONCLUSIONES: ... 104
VI. RECOMENDACIONES: ... 105
VII. REFERENCIAS BIBLIOGRAFICAS ... 106
ANEXOS ... 113
RESUMEN
El presente trabajo de investigación “Estrategia inclusiva familiar y empoderamiento de los niños con discapacidad. Oficina municipal de atención a las personas con discapacidad. Otuzco” tiene como objetivo explicar la influencia de la estrategia inclusiva familiar en el empoderamiento de los niños con discapacidad, teniendo como unidad de análisis, las familias de los niños con discapacidad leve y moderada inscritos en la Oficina Municipal de Atención a la Persona con discapacidad de la Municipalidad de Otuzco y Municipalidad de Salpo pertenecientes a la Provincia de Otuzco.
La metodología de investigación es cuantitativa y cualitativa, se basó en el método etnográfico, que permitió analizar de manera sistémica la situación en la que viven y se encuentran las familias de los niños con discapacidad; el método estadístico permitió obtener, interpretar para el manejo de los datos cuantitativos y cualitativos de la investigación; método inductivo- deductivo permitió realizar la observación directa y caracterizar al niño con discapacidad y su familia y el método analítico- sintético permitió realizar el análisis detallado de los aspectos contenidos en las variables para llegar a las conclusiones finales; y las técnicas como la observación, entrevista, visitas domiciliarias, encuesta y revisión de fuentes bibliográficas; además de los instrumentos empleados.
Los resultados que se obtuvieron fueron, la estrategia inclusiva familiar influye en el empoderamiento de los niños con discapacidad, mejorando su desarrollo personal y social, relaciones interpersonales, desarrollo de su bienestar emocional, el uso de habilidades y capacidades, y logro de su autodeterminación. Así mismo reconoció las fortalezas y redes de apoyo de la familia.
PALABRAS CLAVE: Bienestar de la infancia, inclusión social, habilidades adaptativas.
ABSTRACT
The present research work was developed with the objective of explaining the influence of the inclusive family strategy in the empowerment of children with disabilities, with a population of 20 children and their families with mild and moderate disabilities registered in the Municipal Office of Attention to Persons with Disabilities of the Municipality of Otuzco and Municipality of Salpo belonging to the Province of Otuzco.
The research methodology is quantitative and qualitative, it was based on methods such as ethnographic, it allowed to analyze in a systemic way the situation in which the families of children with disabilities live and find themselves; Statistical method allowed to obtain, interpret for the handling of the quantitative and qualitative data of the investigation;
inductive-deductive method allowed direct observation and characterization of the disabled child and his family and the analytic-synthetic method allowed detailed analysis of the aspects contained in the variables to reach final conclusions; and techniques such as observation, interview, home visits, survey and review of bibliographic sources; in addition to the instruments used.
The results that were obtained, the inclusive family strategy recognizing the strengths, support networks of the family influences the empowerment of children with disabilities, improving their personal and social development, interpersonal relationships and development of their emotional well-being and the use of skills and achieving your self- determination.
KEY WORDS: Child welfare, social inclusion, development strategy.
I. INTRODUCCIÓN
1.1. Realidad problemática:
Los niños con discapacidad en los tiempos antiguos eran considerados una obligación para la sociedad, se creía que eran consecuencia de un pecado cometido por los padres, motivo por el cual eran víctimas de infanticidios. (Ríos, 2015)
El concepto de la discapacidad ha ido evolucionando en el tiempo, desde el modelo social, indica que la discapacidad es el resultado de las relaciones sociales, no solo es una propiedad de la persona, así mismo destaca la importancia de la dimensión social y los aspectos externamente en la enunciación de la discapacidad. Este modelo es un resultado positivo de la influencia en la creación de políticas sociales y legislativas en defensa de los derechos de las personas con discapacidad. (Seaone, 2011)
En el Perú según la ley N° 29973 establecida en el año 2012, Ley General de la persona con discapacidad, en el artículo N° 3, la persona con discapacidad tiene los mismos derechos que los demás, las normas nacionales e internacionales son medidas específicas establecidas en las para que alcance la igualdad. El Estado garantiza un medio favorable, viable y equitativo para su disfrute sin discriminación.
Por otra parte, la Convención Interamericana en el Sistema Interamericano de Derechos Humanos (SIDH), sobre la exclusión de todas las formas de discriminación en contra de las personas con discapacidad, precisa en su definición: “La discapacidad es la privación física, mental o sensorial, que se da de manera permanente o temporal, y limita la capacidad de ejercer las actividades principales de la vida diaria, y esto es originario por el entorno económico y social”. (CIDH, 2002) La discapacidad según la Clasificación Internacional de Enfermedades, se divide en discapacidad visual, física, lingüística, múltiple, entre otras. (Organización Mundial de la Salud y Organización Panamericana de la Salud, 2001)
La sociedad impone las condiciones para que la discapacidad sea relacionada como un atributo en la persona, que inicia en la familia; la discapacidad no solo se relaciona con la parte física o mental, sino es exclusivamente social, por la valoración que se le adjudica es una consecuencia de la opresión social. (Cuervo y Colbs, 2006)
La discapacidad, es un trastorno definido en cómo afecta la vida de una persona; en muchos casos las personas nacen con una discapacidad, y otros a través de un accidente o enfermedad la tienen. Ahora con frecuencia, la familia puede tener conocimiento si el niño o niña va a nacer con una discapacidad, por ejemplo, desde el nacimiento se puede identificar si tendrá Síndrome de Down.
Un niño con discapacidad, igualmente es sujeto de derechos, con diferentes capacidades en su discapacidad, las que tienen que ser descubiertas inicialmente por su familia, que es el primer entorno donde cada uno de los integrantes puede socializar; es considerada como un componente de apoyo social en función que cría, protege y en donde se comparte, roles y costumbres. Por lo que actualmente se puede definir a la familia como lo más complejo de la sociedad, porque también ahí inician la mayoría de problemas sociales.(Leal, 2008)
En la serranía, las familias sostienen aún el estigma de un niño con discapacidad, al considerarlo aún como un castigo de Dios, esta creencia persiste a pesar de los años, tienen vergüenza y temor los padres, al ser juzgados de mostrar a la sociedad que tienen un niño con discapacidad, negándoles el derecho a su libertad; lamentablemente desde su nacimiento estos niños ya sufren una exclusión por parte de su familia.
La familia que recibe por primera vez la noticia de que tendrá un niño con discapacidad, produce un cambio significativo, porque esta familia si es su primer hijo, anhela un niño que se relacione como los demás, los padres son los que, al recibir la noticia, les afecta de manera distinta, la madre que lleva consigo su embarazo y la discapacidad de su bebe, le puede generar depresión o aislamiento en la familia, y respecto al padre, en muchos casos dejan solo a la madre que asuma este reto.
Cuando el niño nace o antes de eso, y es anunciada su discapacidad, le ha realizado una trayectoria, por eso es importante conocer cuál y cómo ha sido(Rios Gonzales, 1994).Si la familia tiene otros hijos o por el contrario es el primer niño, y tiene una discapacidad, es importante conocer si establece relaciones en su entorno, si tiene una buena comunicación, cuáles son sus valores, su ritmo de vida entre sus miembros, las expectativas que tienen con el hijo que va a nacer, etc.
La relación que hay entre los padres también es muy importante, porque un niño con discapacidad puede causar cierta tensión en la relación. Por ejemplo, se observa que la madre es la más responsable y hace que sus esfuerzos sean más notables en el cuidado del niño con discapacidad. (Chamorro, 1997). En otros casos, el niño con discapacidad, se dice que puede mejorar la relación entre ellos.
(Cordova, 2003). No solo los padres deben intervenir en el cuidado, los integrantes, cada uno de ellos colaboran a su manera, pero también es importante el apoyo de las personas externas a ella.
La inclusión debe iniciar en la familia, se tiene que ver a la familia como agente de integración y fuente de socialización para la inclusión del niño con discapacidad, desde la infancia y adolescencia para la vida adulta del mismo.
Por lo que es la principal fuente, que puede generar el empoderamiento de un niño con discapacidad, y se puede verificar en la situación que se encuentren, desde su nacimiento si no se le brinda oportunidades, no podrá aportar en la sociedad cuando sea adulto.
El empoderamiento de un niño con discapacidad, es de acuerdo a la situación familiar en la que se encuentra y como la sociedad lo permita, según Gifre (2013), hace referencia al modelo social de la discapacidad, identifica que en su estudio realizado a la vida cotidiana de las personas con daño cerebral adquirido y sus familias desde la perspectiva de sus agentes implicados. Este modelo se basa en dos conceptos, la idea de la normalización y la idea de la discriminación, indica que la discapacidad es un modo de opresión social, al no considerarse su presencia, iniciando en la familia; también refiere, que su empoderamiento vendrá dado en función de los facilitadores o por el contrario como obstaculizador que genera la sociedad; enfatiza que las principales causas de discapacidad no son la deficiencia física o cognitiva que se den, sino que esta viene dada por las actitudes, estructuras sociales, de manera se ubica en la sociedad y no en el individuo.
El empoderamiento implica que los niños con discapacidad pongan en práctica habilidades que generalmente se adquiere en entornos familiares donde se le brinde la oportunidad de adquirir experiencias de acuerdo a su discapacidad.
Es posible que las necesidades que surgen de deficiencias particulares no estén relacionadas con los conocimientos existentes en sus comunidades, y que los niños puedan necesitar una formación específica para gestionar sus necesidades
cotidianas. Aprender a manejar su propio cuerpo de acuerdo a su diversidad y sin estigmatización es fundamental para construir su autonomía y autoestima. Los niños deberían tener acceso a esa formación para que puedan desarrollar su independencia e integrarse plenamente en la sociedad y participar en ella.
El Estado peruano, ha ido implementando políticas y programas a través de los años, desde los ministerios, como el Ministerio de Desarrollo e Inclusión Social (MIDIS), implemento el Programa CONTIGO, que brinda un beneficio económico incluyendo a niños con discapacidad, y de manera coordinada actúa con los Gobiernos Locales, que por ley tienen dentro de su Reglamento de organización y funciones, la instalación de una Oficina Municipal de atención de las personas con discapacidad(OMAPED), que viene implementando programas en beneficio de las mismas y su familia, campañas de sensibilización en reconocimiento de sus derechos.
El Programa estrategia inclusiva familiar, iniciado en la Oficina Municipal de atención a las personas con discapacidad de la Municipalidad Provincial de Otuzco, inicia con la identificación de personas con discapacidad, este programa es aplicado a las familias con niños que poseen una discapacidad, en el grupo se encuentran niños con síndrome de Down, autismo, sordomudez, paraplejia entre otros.
El programa se centra en el trabajo directo en la familia, que inicia identificando los problemas y las necesidades de la familia, luego se identifica los recursos y fortalezas, esto permite fortalecer a la familia, al tener un niño con discapacidad para muchas familias es una barrera, con la estrategia inclusiva se promueve mejorar la situación en la que se encuentran, luego se identifica fuentes de ayuda y gestionar el bienestar de la familia.
El Programa Estrategia Inclusiva Familiar se basa en un informe realizado por Linda Leal (2008). Un enfoque de la discapacidad intelectual centrado en la familia, modelo de intervención centrado en la familia, el programa se basa en los siguientes componentes:
Componente N°1: Identificar los problemas y necesidades de la familia.
Componente N° 2: Identificar las fortalezas y los recursos de la familia.
Componente N° 3: Identificar sus fuentes de ayuda.
Componente N° 4: Dar autoridad y capacitar a las familias.
Los componentes describen el proceso que se trabajó con la familia del niño con discapacidad, mas no se considera una sucesión de pasos a seguir. (Linda Leal,2008).
El objetivo del programa, se fundamenta en capacitar y dar autoridad a las familias, y puedan actuar de manera positiva dentro del contexto que se puedan encontrar. Las probabilidades que la familia pueda desarrollar sus fortalezas teniendo en cuenta las prácticas de ayuda, y poder mejorar sus debilidades, es por eso que el enfoque centrado en la familia permite que ellos tengan un mayor control y apoyo en lo personal al niño con discapacidad, la toma de decisión y de esta manera cumplir con los objetivos del programa.
El programa es un proceso de interacción con las familias de los niños con discapacidad, desde el programa en la Municipalidad Provincial de Otuzco y Municipalidad Distrital de Salpo, la responsable de OMAPED orienta a las familias a desarrollar sus fortalezas y promover sus capacidades en el niño. La estrategia trabaja con las familias de los niños con discapacidad, los integrantes asistieron a las reuniones, y compartieron información de acuerdo a su realidad y se tomó en cuenta para la planificación.
La aplicación de la estrategia inclusiva en la familia permite lograr el empoderamiento de los niños con discapacidad, en el ámbito personal, el niño con discapacidad mejora su desarrollo personal, en el uso de habilidades, la autodeterminación y lograr la independencia; así mismo se logra su bienestar emocional y mejora sus relaciones interpersonales. Los padres del niño con discapacidad no tienen suficiente apoyo, al no identificar redes de apoyo que estos pueden ser internos y encontrar con su propia familia, y externos con los amigos, vecinos, para poderse apoyar en el cuidado del niño con discapacidad.
A nivel nacional los niños con discapacidad según el (Instituto Nacional de Estadística e Informática (INEI), 2020) conforman el 14,3 % de la población total de las personas con discapacidad que hay en el Perú, en la región La Libertad según el grupo de edad para el año 2019, los infantes el 1,6 % nacen con discapacidad, niños con discapacidad el 3,5% y adolescentes hasta los 18 años conforman el 3,9% de la población total de personas con discapacidad.
La situación de los niños con Discapacidad en el Distrito de Otuzco, desde el año 2019, en la Oficina Municipal de Atención a las Personas con Discapacidad, se realizó un trabajo exhaustivo en beneficio de las personas con
discapacidad, aproximadamente hay 60 niños desde los 2 a 17 años en el Distrito de Otuzco, mientras que en el Distrito de Salpo hay 25 niños, desde los 4 a 17 años, con alguna discapacidad, la realidad de cada familia es diferente, en los niños muchas familias se encuentran en un estado de adaptación al tener un niño con discapacidad, la inclusión y la exclusión de ellos, depende de la familia, en los caseríos las familias tienen en una situación no favorable a los niños y su cuidado no depende en ocasiones de los padres, sino de los abuelos.
Las barreras que ellos tienen no solo es poseer la discapacidad, sino enfrentarse en un inicio a la familia y seguido de la sociedad, la exclusión y discriminación por desconocimiento y actitudes negativas a los niños con discapacidad, en muchos casos que inicia en la familia, al no saber cómo actuar tratan de excluir por miedo o prejuicios en la sociedad. En aquellas culturas desde el nacimiento de un niño con discapacidad, suele ser ocultado, maltratado y excluido en las actividades, porque es asociado al pecado, la vergüenza y el miedo, perjudicando su desarrollo (OMS - UNICEF, 2013)
1.2. Antecedentes:
A nivel internacional:
Gonzales (1999) Desarrollo de las habilidades sociales en niños con necesidades educativas especiales integrados al aula regular, Universidad de Antioquia,Trabajo de grado para optar al título de Licenciada en Educación Infantil Especial, Medellín-Colombia.
La investigación presenta el programa que realizo el autor con niños con necesidades educativas especiales para su integración escolar, por ello aborda las dimensiones como el funcionamiento intelectual y habilidades adaptativas, su objetivo fue fomentar y desarrollar habilidades sociales, así mismo considero lograr un mejor desempeño social, familiar y escolar por medio de actividades pedagógicas centradas en la interacción con el otro. Su población que participaron en el programa fueron niños con Síndrome de Down, autismo, parálisis cerebral, déficit de atención con o sin hiperactividad y otros síndromes asociados al retardo, trabajo con 10 habilidades adaptativas, y la que menos desarrollaban fue las habilidades sociales dentro ellas, la autoestima, las relaciones interpersonales y la resolución de problemas. Los niños con discapacidad, presentaban baja autoestima, problemas para relacionarse con los demás y una baja capacidad para resolver problemas, la propuesta que presento es potenciar estas áreas débiles que
constituyen para ellos una gran dificultad en su proceso social. Realizo una evaluación cualitativa y tomo en cuenta las habilidades que tienen los niños para poder reforzar, cuales ha alcanzado y cuales están en proceso, y poder mejorar ello. Los resultados que se obtuvieron fue mejorar la capacidad de los niños para que puedan dar solución a las situaciones problemáticas que se presentan en su vida diaria, con el apoyo de la familia y sus compañeros, los niños habían desarrollado mejorar sus habilidades, alcanzando una mayor autonomía y desempeño, tanto en actividades académicas funcionales como en actividades de autocuidado y de la vida diaria.
Aristizábal (2017) La autodeterminación: estrategia de inclusión para personas en condición de discapacidad, Pontificia Universidad Javeriana, ejercicio de sistematización de la experiencia en la práctica de Inclusión socioeducativa, Bogotá- Colombia.
La investigación es una sistematización, que analiza la problemática de la inclusión socioeducativa, para entender el rol del profesional dentro de estos contextos, y favorece la intervención que permita la inclusión de las personas con discapacidad en un contexto escolar y social.
El ámbito que se desarrollo fue en una Fundación de Bogotá, cuyo público objetivo son niños y adolescentes, considerando que en algún momento de su vida se les ha perjudicado algunos de sus derechos fundamentales tales como, vivienda, educación, alimentación y salud.
La investigación tuvo como objetivos: Dar continuidad a la promoción de rutinas básicas de higiene y de cuidado personal, y el resultado fue que los adultos comprendan la importancia del aseo y cuidado personal. Así los niños cuando sean adultos generan una mejora en su presentación personal y en su capacidad de agencia para lograrlo. Al promover las relaciones interpersonales entre los niños de la Fundación, se espera que cuando crezcan logren desenvolverse en el espacio social a través de las relaciones interpersonales con los demás.
Igualmente, se tiene la expectativa de alterar la posición social de los adultos en la Fundación, buscando cambiar el significado de la palabra especial, de una condición que los define a una característica que los identifica. Además, de la identificación de las habilidades y potencialidades de los niños y adultos para que estos puedan desempeñar una ocupación dentro de la Fundación.
Puyalto (2016).La vida independiente de las personas con discapacidad intelectual. Análisis de los apoyos y las barreras que inciden en la consecución de sus proyectos de vida, Universitat de Girona, tesis doctoral, Girona- España.
La finalidad de la tesis fue comprobar los apoyos y las barreras que encuentran las personas con discapacidad intelectual para practicar su derecho a una vida independiente en España. Se pudo recabar la información a través de las opiniones, valoración expuesta de las personas con discapacidad intelectual de los obstáculos y los apoyos que condicionan su vida independiente.
La investigación, tuvo un enfoque cualitativo y de acuerdo a los principios de inclusión, el ámbito de la investigación fue el Consejo Asesor integrado por personas con Discapacidad intelectual que ayudó en distintas fases de la investigación. Participaron en el estudio 22 personas con discapacidad intelectual (11 mujeres y 11 hombres), participaron también las familias y profesionales que trabajan en organizaciones y brindan el servicio de apoyo a personas con discapacidad, los instrumentos utilizados fueron la entrevista individual y semiestructurada, y compararon la investigación donde tuvieron dos grupos de discusión uno de los familiares y el otro de profesionales.
Los resultados que indican que las dificultades que presentan las personas con discapacidad intelectual, es debido a los pocos apoyos que promueven una vida independiente y autónoma, a diferencia del apoyo incondicional de la familia, los amigos, y el apoyo de los profesionales y las organizaciones, para poder vivir en comunidades accesibles e inclusivas.
Las propuestas que plantean coinciden con la atención de las necesidades de las personas con discapacidad, como el tomar sus propias decisiones y adquirir nuevos aprendizajes que mejoren su autonomía, énfasis en sus relaciones sociales, de mejora para los mismos, el recibir apoyos que se puedan centrar en la persona, y los servicios que les permitan vivir de forma independiente en la comunidad, disponer de mayores recursos económicos y sensibilizar a la familia y la sociedad en materia de discapacidad.
Romero(2016), Inclusión familiar de infantes con discapacidad: revisión documental, Universidad Nacional autónoma de México, para obtener el título de licenciada en psicología, México.
El objetivo fue realizar una investigación documental acerca de la información que aportara a la inclusión social y familiar para generar un marco de prácticas inclusivas que faciliten el diseño de estrategias que contribuyen a reducir dichas barreras.
Indica que el ambiente social es un componente determinante en la delimitación social del sujeto, y el entorno familiar es el más cercano al niño con discapacidad en el cual vive e interactúa con otras personas. Generalmente estos niños necesitan apoyos y atenciones de diversos profesionales. El objetivo fundamental es lograr la autonomía del infante con discapacidad que parte de las relaciones positivas que se puede tener como jugar juntos y tener contacto físico, donde los niños perciben que sus padres los toman en cuenta y por último actividades como poner atención en sus reacciones o enseñarles a identificar sentimientos entre otras cuestiones más relacionadas a su autonomía
Favorece que esta población sea más dependiente del cuidador y genere más independencia, a pesar de que en el ámbito exterior se fomente la cultura inclusiva, este debe venir de la familia y la comunidad y genere un gran impacto.
Hace referencia la autonomía de acción, es posible inculcar en el niño la iniciativa de buscar opciones y enseñarle mediante la técnica de solución de problemas a desplazarse, hablar, saber pedir ayuda para obtener lo que quiere y no facilitarle todo por su condición.
Propone una serie de prácticas inclusivas, la familia como uno de los principales promotores y constructores de la inclusión, y por ende, el conocimiento que tienen de la situación de discapacidad de su familiar, el manejo que le dan a ello.
Para la autonomía de voluntad, que se relaciona con el tema de las expectativas de la sociedad, infundir en la persona, la participación en la realización de proyectos diversos, fuera de sólo la supervivencia, es decir, no solamente a satisfacer sus necesidades básicas sino, además, tomar en cuenta sus propias expectativas, sus gustos y preferencias y que siempre vaya en busca de un objetivo. El desarrollo personal y social de dicha población también depende de sentirse útil y de buscar el propio desarrollo personal, propuesta que
determinará en gran medida la autonomía, incluso económica, y el desarrollo profesional y laboral del futuro. Es importante recordar que las limitaciones en un área se compensan con las fortalezas en otras.
La autonomía de pensamiento, que se relaciona con la autonomía de voluntad, y además tiene que ver con la noción que tiene la sociedad o el padre de familia en cuestión hacia el niño o persona en situación de discapacidad; capaz de tomar decisiones, con capacidad de reflexión y de autoevaluación.
Palacios (2018) Habilidades adaptativas en niños y niñas con discapacidad cognitiva de una institución educativa de la ciudad de Manizales, Universidad de Manizales, para obtener el título en Maestría en Desarrollo Infantil, Manizales-Colombia.
El objetivo del estudio fue establecer una relación entre las habilidades adaptativas y los tipos de discapacidad cognitiva en los niños y las niñas que acuden a los servicios de la Corporación Alberto Arango Restrepo – CEDER, perteneciente a la modalidad Hogares Sustitutos con Discapacidad y Enfermedad de Cuidado Especial.
La muestra estuvo compuesta por 45 niños y niñas entre 6 y 12 años, para la recolección de los datos se utilizó el Modelo de Valoración de Habilidades Adaptativas de la asociación de Pro Personas con Parálisis Cerebral (IAP). La sistematización de los resultados fueron que hay una dependencia entre el nivel de discapacidad y el grado de dependencia o independencia que tienen los niños con respecto a las habilidades adaptativas. Las conductas adaptativas que pueden demostrar de acuerdo a su ciclo vital que se encuentra el niño con discapacidad, predominando aspectos interpersonales, de autoayuda, vocacionales y habilidades domésticas, en relación con las expectativas del contexto cultural, social y familiar.
El proceso de socialización se lleva en un inicio en la familia, en donde inician la formación de habilidades adaptativas, y continúa en la institución educativa, en donde se enfatiza el hecho de desarrollar estas habilidades de una manera más compleja y específica, en consideración con el grado de discapacidad cognitiva y el nivel de desarrollo. En este estudio, fue posible evidenciar el grado de dependencia e independencia entre las habilidades adaptativas evaluadas y el grado de discapacidad cognitiva en la población. En conclusión, las habilidades
evaluadas presentan dependencia positiva para los niños con discapacidad, la discapacidad leve se asocia con la prevalencia de independencia y logro, y los niños con discapacidad leve, moderada y severa se encuentran en proceso de adquisición de dichas habilidades.
Alvarado y Vásconez (2018), Inteligencia emocional en niños con necesidades educativas especiales, Universidad Estatal El Milagro, investigación documental para la obtención del título de Psicología, Ecuador.
La investigación documental tiene como finalidad analizar los elementos teóricos de la inteligencia emocional en niños con necesidades educativas especiales (NEE), además de identificar las competencias y los tipos de inteligencia emocional de los niños con NEE, el desarrollo de estos aspectos en el ámbito académico genera positivamente en el proceso de aprendizaje. El aporte que brinda sobre la inteligencia emocional en los niños con NEE, es significativo, el desarrollo biopsicosocial de los estudiantes, y la optimización de las habilidades podrán desenvolverse satisfactoriamente en diferentes áreas tales como la parte afectiva, conductual y social favoreciendo el desempeño académico y la calidad de vida, se convierte en un reto que involucra a toda la comunidad educativa.
Los tipos de inteligencia se demuestra que tienen que saber guiar a los niños con necesidades educativas especiales para que puedan encontrar sus habilidades, como ´primera fase es la lingüística, enfocada al área verbal y no verbal, es un arte poder expresarse, en los niños se puede expresar mediante cuentos, poemas, participación teatral, y otros que permitan desenvolverse.
Desarrollar la competencia de la inteligencia emocional como una capacidad esencial para el ser humano que dota de autoconocimiento y además facilita la comprensión de las emociones de los demás, es importante debido a que los niños son susceptibles a la frustración y el enojo que desemboca en conductas desadaptativas dentro de los diferentes ámbitos.
Los niños con necesidades educativas especiales pueden tener una baja autoestima debido a dos factores, debido al estilo de crianza rígido de los padres que no comprenden completamente la magnitud de las limitaciones de sus hijos y las burlas de sus compañeros a quienes a veces se ven expuestos en el en el aula,
y es fundamental trabajar en el fortalecimiento de la autoestima tanto en el hogar como en el colegio.
La familia es la primera instancia que debe brindar estabilidad emocional generando un ambiente confiable y adecuado para el crecimiento emocional del niño, contribuyendo a la resolución de problemas y situaciones que pueden surgir en el aula como en la vida diaria, pero en ocasiones esta área no se refuerza porque no hay una comprensión clara de la importancia de la inteligencia emocional. Los beneficios que brinda la inteligencia emocional son notorios, optimiza habilidades que en los niños con necesidades educativas especiales que son una gran fuente de apoyo para su desarrollo.
Arias(2010), Relaciones interpersonales entre niños con discapacidad visual y sus compañeros videntes en el contexto educativo regular, Universidad de Cuenca, para obtener el título de Especialista en Educación Inclusiva, Cuenca-Ecuador.
La investigación consto en analizar las relaciones interpersonales de los niños con discapacidad visual y sus compañeros dentro del contexto educativo habitual, a partir de ese análisis realizo una propuesta de mejora a través de los juegos.
Utilizo el diagnóstico para reconocer las relaciones interpersonales entre los niños con discapacidad visual y sus compañeros dentro del contexto educativo regular, y realizo una encuesta estructurada sobre las ideas y opiniones de la situación social y lúdica en la que se encuentran estos niños dentro del contexto educativo habitual.
El ámbito fue la escuela “Fe y Alegría” de la ciudad de Cuenca donde participaron 70 niños videntes de 9 y 10 años de edad, compañeros de los niños incluidos con discapacidad visual.
Los resultados que obtuvieron fueron que las relaciones interpersonales dependen de las habilidades sociales que poseen, y las habilidades verbales y no verbales el cual es un limitante en los niños con discapacidad visual.
Todos los niños necesitan un entorno social adecuado que influya positivamente en todas las etapas de la vida. Establecer la relación adecuada con el entorno social permitirá un desarrollo general positivo, formando así una persona capaz de comunicarse e interactuar correctamente con otros miembros de
la sociedad. La relación interpersonal de los niños ciegos con sus compañeros ciegos es un aspecto muy importante a considerar cuando se matriculan en una escuela general. La verdadera inclusión ocurre cuando los niños con discapacidades aceptan y valoran a sus compañeros y los aceptan en juegos, actividades y aprendizaje diario. Es por ello que es de relevancia identificar los aspectos sobresalientes de las relaciones interpersonales que establecen los niños con discapacidad y sus pares, en un contexto de educación regular.
Las habilidades sociales en los niños con discapacidad visual se adquieren a través del aprendizaje y la interacción constante con el entorno físico, social y afectivo; por esta razón, estas habilidades son raras o muy limitadas. El niño con discapacidad, debe entonces aprender a percibir y producir comportamientos sociales que le permitan desenvolverse adecuadamente en la sociedad. Aprender estos patrones culturales facilitará el establecimiento de relaciones interpersonales positivas, ya que otros podrán comunicarse más fácilmente con el niño.
A nivel nacional:
Vilchez (2021),Calidad de vida en niños con discapacidad de un centro de educación básica especial del distrito de San Juan de Miraflores, Universidad Autónoma del Perú, para obtener el título de licenciado en psicología, Lima – Perú.
El propósito del estudio fue medir la calidad de vida de niños con discapacidades físicas y cognitivas en un Centro de Educación Básica Especial (CEBE) ubicado en el distrito de San Juan de Miraflores. Se asumió un estudio descriptivo comparativo, con un diseño experimental. La muestra incluyó a 65 padres responsables de niños con discapacidades físicas y cognitivas. La prueba utilizada es la Escala de Calidad de Vida para Niños y Adolescentes con Discapacidad, conformada por ocho dimensiones. Los resultados indican que los aspectos de la calidad de vida incluyen: bienestar emocional, desarrollo personal, inclusión social, autodeterminación, física, material, derechos y relaciones entre individuos promedio. Asimismo, en las medidas estadísticas descriptivas de la calidad de vida, es claro que la dimensión de bienestar emocional indica la media más alta y la dimensión de inclusión social es la media. La conclusión anterior fue que las personas con discapacidad del Centro de Educación Básica se especializan en diversos aspectos de una calidad de vida promedio.
Almonte(2019), Habilidades funcionales en los niños/as de 5 años de la institución educativa básica especial J.M. ITARD del distrito de Sabandia, - 2019, Universidad Nacional De San Agustín de Arequipa, para optar el Título de Segunda Especialidad en Educación Especial e Inclusiva con Atención a la Diversidad, Arequipa- Perú.
El objetivo de la investigación fue determinar el nivel de desarrollo de habilidades funcionales en niños de 5 años de la Institución Educativa básica especial J.M. Itard del distrito de Sabandia, Arequipa-2019. El estudio fue no experimental, con un diseño descriptivo simple, con una muestra poblacional de 16 estudiantes con necesidades educativas especiales. Para la recolección de datos se utilizó la técnica de observación, mediante la aplicación de una Lista de Verificación. Al tratarse de un estudio descriptivo sencillo, no hubo hipótesis de trabajo. Entre las conclusiones más relevantes, se ha encontrado que el 31% de los estudiantes de la JM Itard del distrito de Sabandia, Arequipa tienen un nivel medio de desarrollo de habilidades funcionales, las cuales solo necesitan apoyo verbal y seguimiento para realizar las actividades de la vida diaria. El 44% se encuentran en un nivel alto, es decir, tienen total autonomía y el 25% en un nivel bajo, quienes requieren apoyo físico y verbal para realizar las actividades.
Las tareas o comportamientos que una persona realiza en el día a día, les permite vivir de forma autónoma e integrada en su entorno y cumplir con su rol dentro de la sociedad.
Entre ellas se identificó: Actividades básicas de la vida diaria (ABVD), aquí incluyen: alimentarse, ir al baño, bañarse, aprender a ir al baño, vestirse, movilidad personal. Estas actividades se caracterizan por ser: universales, están vinculadas a la supervivencia humana, a las necesidades básicas.
Actividades instrumentales de la vida diaria (IADL), tales como: escribir, hablar por teléfono, conducir, usar medios de transporte, mantener la propia salud, comprar, cuidar el hogar, cuidar a los demás, usar procedimientos de seguridad. Estas actividades se caracterizan porque están ligadas al medio, implican una mayor complejidad cognitiva y motora. Las Actividades Avanzadas de la Vida Diaria (AAVD) incluyen: educación, trabajo, participación en grupo, viajes, deportes. Estas actividades se caracterizan porque permiten al individuo desarrollar sus roles dentro de la sociedad.
Los niños con discapacidad necesitan un enfoque muy bien estructurado y repetitivo para aprender a cubrir sus necesidades básicas, por lo que es necesario desarrollar un programa de intervención junto con los padres para comenzar a enseñar dichas actividades. Satisfaciendo de forma independiente sus necesidades básicas, representa la posibilidad de obtener una alta autoestima y elevar tu calidad de vida. Para las personas que realizan estas actividades con soltura, poca o ninguna ayuda y eficacia, proyectan una imagen de autosuficiencia y madurez.
A nivel local:
Castillo (2017), Influencia del soporte familiar en el desarrollo de habilidades sociales de los niños con discapacidad en el Programa de Intervención Temprana en educación especial PRITE-EE del Hospital Regional Docente de Trujillo, Universidad Nacional de Trujillo, para obtener el título de Licenciada en Trabajo Social, Trujillo-Perú.
La investigación tuvo como propósito analizar la influencia del apoyo familiar en el desarrollo de habilidades sociales en niños con discapacidad en el Programa de Intervención Temprana en educación especial PRITE-EE del Hospital Regional Docente de Trujillo y la población está conformada por 44 niños, pertenecientes a el programa, y aplico los métodos y técnicas de investigación cuantitativa y cualitativa.
La aplicación de la encuesta fue a 30 madres de familia y se conoció las diferentes situaciones de la familia con respecto al niño, situaciones a nivel emocional, salud, educación, así como las diferentes opiniones de la familia con un niño con discapacidad.
Los resultados obtenidos, fueron, predomina una influencia positiva apoyo familiar en el desarrollo de habilidades sociales de los niños con discapacidad. Los factores familiares facilitan el desarrollo de habilidades sociales, la familia es la que acompaña al niño, generar un ambiente afectivo y adecuado para su desarrollo, y la familia se involucre en actividades en beneficio de su hijo, que lo apoye en el desarrollo de sus habilidades y destrezas. Estas actividades van desde aquellas que son más fundamentales para la supervivencia como comer, hasta algunas tareas más complejas de autocuidado personal e independencia vital.
Valdez(2014), Influencia de la autoestima parental en las actitudes parentales, que dificulta el desarrollo integral del niño o niña con
discapacidad en el Centro de Educación Básica Especial CEBE Trujillo, tesis para optar el título de licenciada en Trabajo Social, Trujillo-Perú.
El propósito de la tesis estuvo orientado a conocer cómo la autoestima influye en las actitudes que los padres presentan en el desarrollo integral del niño con discapacidad del Centro de Educación Básica Especial CEBE Trujillo. Se consideró un tipo de investigación aplicada, basada en un diseño descriptivo, la muestra estuvo conformada por 27 padres del CEBE-Trujillo. El objetivo fue describir la influencia de la autoestima en las actitudes (sobreprotección, rechazo y exigencia) que presentan los padres que dificultan el desarrollo integral de los niños con discapacidad.
La metodología fue cuantitativa y cualitativa, utilizando los instrumentos de Autoestima (AE) de Coopersmith, el test de actitudes de padres y madres, una guía de entrevista en profundidad que permitió obtener los testimonios de sus vivencias a partir de las figuras parentales entrevistadas.
Los padres de niños con discapacidades, debido a que la carga emocional fuerte y agotadora, lleva a interpretar que las situaciones que viven son difíciles, perciben que los problemas parezcan más grandes de lo que son. A diferencia de las personas que rodean a los padres, que les permite poder manejarse mejor, de una manera más adecuada, con apoyo de sus sentimientos, emociones, problemas y dudas, lo que ayuda a sacar adelante al niño. Es importante basar las respuestas y condiciones de empatía, según las circunstancias y estados emocionales del menor. Es importante tener conversaciones significativas con ellos para que aborden los problemas interpersonales que se presentan.
Como conclusión, se obtuvo que la baja autoestima es la que predomina en los padres e influye en el desarrollo integral de los niños con discapacidad y su desarrollo en la sociedad, limitando o impidiendo que se conviertan en personas independientes. También menciona actitudes de los padres que confirman que familias que no cuidan a sus hijos en su salud, vestimenta, limpieza, alimentación y en sus relaciones afectivas, no serán niños con discapacidad independientes y no podrán desarrollarse en sus vidas con las habilidades y capacidades que poseen.
1.3. Bases teóricas:
• Teoría de los derechos humanos:
Hoy en día se habla de la discapacidad como una cuestión de derechos humanos, vinculada a la gran lucha contra la discriminación de las personas con discapacidad. La teoría de los derechos (Nussbaum, 2007) aborda de manera centralizada el tema de la discapacidad y no abordarlo como un tema marginal o considerarlo como un problema que puede quedar sin resolver. Las dificultades encontradas por la teoría de los derechos en su aplicación a las personas con discapacidad no pueden entenderse como un déficit menor. Por el contrario, la exclusión de personas con discapacidad constituye una “falla profunda” que afecta la validez general de la teoría. La discapacidad se convierte, en este sentido, en un banco de pruebas para la teoría de los derechos. Una teoría de derechos satisfactoria debe reconocer la igualdad de las personas con discapacidad, pero, además, también debe reconocer la "continuidad" que existe entre la vida normal, también marcada por numerosas deficiencias, necesidades y dependencias, y las de quienes tienen permanencia de discapacidad. Por ello, la revisión de la teoría de los derechos para posibilitar la inclusión de las personas con discapacidad es una tarea que potencialmente afecta y beneficia a todos los ciudadanos.
Asimismo, una teoría no excluyente de los derechos de las personas con discapacidad debe tener en cuenta el valor de las capacidades, el respeto a su diversidad y el origen de los límites a las capacidades. (Gomez, 2012) Respecto a la primera de estas reflexiones, cabe cuestionar la idea presente en ocasiones en la teoría estándar de los derechos de que una mejor capacidad para razonar, sentir y/o comunicar implica mayor dignidad y viceversa. En relación al segundo, es importante insistir en que los individuos pueden tener distintas capacidades, unas más desarrolladas que otras, y pueden ejercitarlas de diferentes formas y medios sin poder justificar que unas capacidades valen más que otras en un contexto general o que existen formas correctas e incorrectas de desarrollarlos. (Gomez, 2012) No hay una única forma de razonar, de sentir o de comunicarse, sino formas diversas que merecen la misma consideración y el mismo respeto. En tercer lugar, la diferencia en la calidad y ejercicio de las capacidades y los obstáculos que algunas personas con discapacidad pueden encontrar para su desarrollo no siempre tienen su origen en sus rasgos individuales, sino que en muchos casos están ocasionados, y casi siempre se ven agravados, por el diseño del entorno social
desde unos referentes que no tienen en cuenta la situación de estos sujetos, que cuando les toman en consideración lo hacen desde su contemplación como individuos que no son plenamente autónomos y que les impiden o dificultan el acceso a ciertos bienes y recursos a los que sí pueden acceder las demás personas.
• Teoría de las habilidades sociales:
Cada persona tiene sus propias creencias, habilidades y actitudes determinadas, por lo que no es posible aplicar un concepto universal al elemento de las habilidades sociales. Rinn y Marke (1979) Definen las habilidades sociales como el repertorio de comportamientos verbales y no verbales a través del cual los niños incluyen las respuestas de otros individuos en el contexto interpersonal.
Este repertorio actúa como un mecanismo a través del cual los niños influyen en su entorno obteniendo, reprimiendo o evitando consecuencias deseadas o no deseadas en el ámbito social en la medida en que logran obtener las consecuencias deseadas y evitando o escapando de las no deseadas. Sin causar dolor a los demás, se considera que tienen habilidades sociales.
Considerar una única definición fuera de las habilidades sociales podría dejar elementos que son significativos. Una persona con habilidades sociales debe adquirir estas herramientas a lo largo de su vida, y todo a través de un proceso de aprendizaje. Cabe mencionar que no es un proceso uniforme, ya que está sujeto a los contextos culturales y sociales de cada individuo. La tipología de habilidades sociales varía según el autor, pero para los propósitos de esta investigación se utiliza la propuesta realizada por el psiquiatra Arnold Goldstein y sus colaboradores, quienes, como parte de un estudio realizado con adolescentes, nos dan la clasificación de habilidades sociales de la siguiente manera:
▪ Habilidades sociales básicas: escuchar, iniciar una conversación, mantener una conversación, hacer una pregunta, agradecer, presentarse, presentar a los demás y hacer un cumplido.
▪ Habilidades sociales avanzadas: pedir ayuda, participar, dar instrucciones, seguir instrucciones, disculparse y convencer a los demás.
▪ Habilidades relacionadas con los sentimientos: conocer los propios sentimientos, expresar sentimientos, conocer los sentimientos de los demás, lidiar con la ira de los demás, expresar afecto, resolver miedos y recompensarse a sí mismo.
▪ Habilidades alternativas a la agresión: pedir permiso, compartir algo, ayudar a otros, negociar, iniciar el autocontrol, defender los derechos, responder a los chistes, evitar problemas con los demás y no meterse en peleas.
▪ Habilidades de afrontamiento del estrés: presentar una queja, responder a una queja, mostrar deportividad después de un partido, resolver la vergüenza, hacer frente cuando se queda fuera, defender a un amigo, responder a la persuasión, responder al fracaso, lidiar con mensajes contradictorios, responder a la acusación, prepárese para una conversación difícil y lidie con la presión de los compañeros.
▪ Habilidades de planificación: tomar decisiones realistas, discernir sobre la causa de un problema, establecer una meta, determinar sus propias habilidades, recopilar información, resolver problemas según su importancia, tomar una decisión efectiva y concentrarse en una tarea.
En la tipología de Goldstein (1989), cada una de las habilidades se define de forma conductual y estas conductas son los ítems con una pregunta más específica, los cuales aparecen en su instrumento de medida, cada uno evaluado con una escala de frecuencia. Para esta investigación sólo volveremos a lo planteado en todas las habilidades sociales, haciendo énfasis en las habilidades básicas por ser las que se desarrollan en los primeros años de vida.
Las personas socialmente competentes pueden satisfacer las demandas de la vida cotidiana, tener comportamientos reforzados por sus compañeros, habilidades de comunicación y resolución de problemas, desarrollar conductas adaptativas, como la independencia, la responsabilidad o la disciplina en las funciones académicas. Cuantas más interacciones tenga el niño, se mejorarán y fortalecerán las posibilidades de mejorar estas habilidades. Cuando el niño tiene más interacciones con otros, las posibilidades aumentan a más interacciones.
Incluso si los escenarios en los que el niño realiza estos ensayos son variados y complejos, las habilidades también serán más complejas. Recordemos que las habilidades sociales tienen una profunda relación con la cultura en la que estamos inmersos.
• Teoría ecológica de Bronfenbrenner:
Urie Bronfenbrenner propuso una teoría amplia de los sistemas ecológicos.
Su teoría enfatiza la necesidad de entender a las personas desde el punto de vista
de su entorno cotidiano, así como las múltiples situaciones a las que se enfrentan cada día en sus hogares, escuelas, barrios y comunidades. Bronfenbrenner explica el desarrollo como una interacción entre el individuo y una serie de capas o sistemas concéntricos del entorno incluidos uno dentro del otro, como los muñecos rusos, donde cada uno engloba más que el anterior. Estos sistemas también varían a lo largo de un continuo, lo que indica la cantidad de influencia directa e indirecta que tienen sobre un individuo y su vida familiar.
(Bronfenbrenner, 1979) Figura 1.
Modelo ecológico de sistemas concéntricos de Bronfenbrenner.
Nota: Las flechas representan las conexiones e interconexiones de los diferentes sistemas. Adaptado de Berk (1991).
Fuente: Linda Leal (2008)
La capa interna que envuelve al individuo es el que ejerce una influencia más directa en su desarrollo e incluye lugares donde tiene experiencias directas con otras personas, como el hogar familiar, clase, actividades cotidianas u otros.
La segunda capa representa las posibles interconexiones entre los diferentes elementos de la capa 1. Un ejemplo sería cómo una comunidad puede influir en las actividades o talleres del día a día disponibles para una persona. La tercera capa incluye lugares que muchas veces no involucran la participación activa del individuo, aunque pueden tener una influencia indirecta en su desarrollo. Los medios proporcionan imágenes de personas y lugares que no se encuentran en las experiencias cotidianas, pero estas imágenes pueden tener una influencia indirecta en el desarrollo.
La capa externa abarca todos los sistemas anteriores y representa los contextos sociales, culturales e históricos más amplios en los que opera la familia.
Las opiniones sobre los derechos educativos y las competencias de las personas con discapacidad intelectual han cambiado significativamente desde entonces.
Los servicios disponibles para familias con miembros con discapacidades intelectuales han variado con el tiempo. La medida en que una familia hace uso de estos servicios también puede variar según sus propias prácticas culturales.
• Teoría de ciclo de vida familiar:
Independientemente de la circunstancia interior de cada familia, todos pasarán por un proceso de asimilación, búsqueda, aceptación de apoyo y adaptación a la nueva situación. Hay que tener en cuenta que muchas de las necesidades de las familias no parecen ser exclusivas de una determinada etapa evolutiva, sino que pueden extenderse a lo largo del ciclo de vida, superarse en una etapa y reaparecer. Por ello, es importante destacar que las consideraciones responden a las necesidades que pueden surgir con mayor probabilidad, pero que no son generalizables a todas las familias.
Como los individuos, las unidades familiares no son estáticas, sino que se desarrollan y cambian con el tiempo. Por ejemplo, nuevos miembros pueden unirse a la unidad familiar y otros pueden irse, la disponibilidad de recursos puede cambiar y pueden surgir diferentes problemas y preocupaciones a medida que evoluciona el ciclo de vida de la familia. Las familias con niños tienen ciclos de vida similares, pero diferentes a los ciclos de vida individuales de cada miembro.
La Tabla A, presenta preguntas que las familias con discapacidades pueden enfrentar en diferentes momentos de su ciclo de vida, a medida que el individuo con una discapacidad experimenta cambios en el desarrollo, los cuidadores también experimentan cambios en el curso de su ciclo de vida. Sin embargo, las familias con discapacidad se adaptan a las diferentes etapas a lo largo de su ciclo de vida.
Tabla A.
Cuestiones que afrontan las familias con hijos con discapacidad.
Fase del ciclo de vida Cuestiones
Infancia y educación preescolar
• Diagnóstico de discapacidad.
• Informar a los demás del diagnóstico.
• Conocer las expectativas como padres.
• Buscar los servicios de apoyo necesarios.
• Satisfacer las necesidades físicas del niño.
• Responder a las reacciones de los demás.
• Relación con el niño.
• Aceptación y adaptación del niño.
Años de educación primaria
• Diagnóstico de discapacidad.
• Transición al entorno escolar.
• Participación en programas educativos individualizados.
• Admitir las diferencias del niño en relación a otros estudiantes de la misma edad.
• Mayor discrepancia entre el desarrollo físico del niño y su capacidad de desarrollo intelectual.
• Inclusión.
• Hacer frente a las reacciones del grupo de compañeros del niño.
• Hacer frente a las reacciones de los demás.
• Satisfacer las necesidades físicas del niño.
Adolescencia • Aparición de la sexualidad.
• Posible aislamiento y rechazo de los compañeros.
• Planificación de la transición a la edad adulta.
• Mayor necesidad de independencia del niño.
• Cubrir las necesidades físicas Nota:Adaptado de Heller (1993) y Turnbull y Turnbull (1986) Fuente: Linda Leal (2008)
Dificultades familiares frecuentes
Sobreprotección extrema, los padres experimentan el cuidado máximo del niño con discapacidad y no dejan que este se desenvuelva por sí solo, y no experimentan por si solos.
Pueden aparecer sentimientos de frustración y síntomas de fatiga conocido como “tiramos la toalla”, por todo el tiempo estar pendientes del niño o niña con discapacidad.
Preocupación por la aceptación social y relación con los compañeros y compañeras, es algo constante que experimentan los padres con sus niños con discapacidad, por miedo al rechazo de los demás.
• Teoría Sociológica: la inclusión de las personas con discapacidad:
La discapacidad es entendida dentro de las categorías sociales y políticas, e implica la práctica de una regulación, comodestacan Oliver y Fulcher, puesto que ser una persona con discapacidad, es una forma de exclusión con limitaciones de diferentes tipos, sociales, económicas y culturales, que relacionadas de un modo holístico, inciden claramente en la posición más desfavorecida en la sociedad.
La discapacidad genéricamente se ha definido en las relaciones de poder, marginación y dependencia. Estas condiciones de marginación y dependencia, según diferentes perspectivas, coinciden en afirmar que las personas con discapacidad necesitan ayudas especiales para poder integrarse de una forma normal en la sociedad, y al recibir estas ayudas se convierten a su vez en dependientes, ya que de otra forma quedarían siempre excluidas al no poder realizar determinadas funciones, por lo tanto, partiendo de esta visión y adoptando una posición, se llega a la conclusión de que las personas con discapacidades siempre serán dependientes en sociedades, o de otra forma quedarán relegadas a posiciones marginales, con lo cual, nunca podrán superar los obstáculos sociales, económicos y culturales que existen en la sociedad. (Ortega, et al., 2005)
Esta etiqueta no diferenciadora supone una batalla cuyo punto de partida estaría en conseguir la búsqueda de una meta basada en la justicia social, cuestionando las definiciones que los aíslan o los marginan, reemplazándolas por otras que generen solidaridad y dignidad. La relación entre discapacidad y el bienestar es una constante en la búsqueda del correcto equilibrio que se debe mantener para aplicar la distribución de recursos. El concepto de ayudar a personas dependientes, sin la autonomía suficiente para desenvolverse en su hábitat, se sitúa dentro de los diferentes factores para considerar que la discapacidad es en sí misma, un sistema de continuar las diferencias y agravar los diversos conceptos negativos relativos a personas con discapacidad, puesto que no se trata de ayudar sino de integrar.
• Enfoque social de las personas con discapacidad:
Este enfoque parte de la idea de que la sociología explica la discapacidad no como un fenómeno, en gran medida, de las estructuras opresivas en contextos sociales que no toman en cuenta las necesidades reales de las personas con discapacidad, pertenecientes a un "modelo social".
Los términos están redactados de manera neutral, lo que definitivamente puede ayudar a evitar el estigma y otras connotaciones negativas. Sin embargo, es importante recordar que las características negativas de los trastornos de salud y la forma en que las personas reaccionan a ellos son independientes de los términos utilizados para definir estos trastornos, y las consecuencias de la enfermedad seguirán existiendo y se nombrarán en su honor. El problema es principalmente una cuestión las actitudes de los demás y de la sociedad hacia las personas con discapacidad. Lo que necesitamos no es un lenguaje “políticamente correcto”, sino un contenido y uso apropiados que ayuden a transmitir mensajes positivos y promover la estandarización de las prácticas sociales. Definir discapacidad, como definir cualquier otro fenómeno social, es algo construido socialmente. Las soluciones a los desafíos de la discapacidad deben incluir muchos aspectos que van más allá de las definiciones. (Ferreira, 2008)
Propone una interpretación «integral» de la discapacidad, uno de sus componentes es la dimensión social en la constitución de realidad de la discapacidad. La discapacidad adquiere sentido en el contexto de una cultura y, en ella, depende del sentido asignado a otros conceptos culturalmente próximos:
en este caso, y por oposición (pese a los esfuerzos a nivel institucional para la renovación de la nomenclatura), sigue siendo de fundamental importancia la idea imperante de «normalidad». La discapacidad concebirse no como una característica objetiva que se aplica a una persona, sino como un constructo interpretativo consagrado en una cultura que, según una definición específica de
"normal", la discapacidad sería una desviación de dicha norma, una deficiencia, y, como tal, reducible al caso particular de la persona concreta que la «padece».
Desde el punto de vista de la sociología, se debe considerar que la discapacidad derivan de un patrón cultural en el que las actividades humanas se entienden como aquellas que llevan a cabo las personas «normales» en un marco social y económico general que las estructura, y que además dicho entorno está construido por los intereses de las personas que no tienen discapacidad y lo está
