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ncuentro
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ersonal
con la
D
iscapacidad
(Discapacidad Física)
Lucía Gallo Gómez
Intervención Socioeducativa con Discapacitados Profesor: José María Salguero
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ÍNDICE
Introducción --- Pág. 03
Factor de discapacidad elegido: Discapacidad Física --- Pág. 04 Definición genérica
Discapacidad física específica: Poliomielitis
La Discapacidad física como factor de exclusión --- Pág. 05
Calidad de vida y Discapacidad --- Pág. 07 Calidad de vida familiar
Análisis de la discapacidad vivida: aspectos más relevantes --- Pág. 09 Valoración y descripción del aprendizaje realizado, cambio personal
Análisis global --- Pág. 12
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Introducción:
El presente trabajo está basado en el aspecto más personal de mi encuentro con la Discapacidad. Este encuentro es posiblemente uno de los más cercanos que se pueda plantear, se basa en la Discapacidad física presente en la figura materna y paterna.
Para introducir esta temática pasaré a describir brevemente la situación: ambas figuras paternas presentan una discapacidad física adquirida en su primera infancia; ambas coinciden en el diagnostico: poliomielitis adquirida en los primeros años de vida.
En los siguientes apartados se explicará con más detalle esta patología.
La elección de este caso particular, además de la propia cercanía, radica en el vacío que se presenta teóricamente ante esta situación, puesto que buscando información sobre un posible trabajo socioeducativo me encontré que, en lo referente a familia y discapacidad, siempre (o en la mayoría de los casos) se trata el tema desde el punto de vista en el que son los hijos/as las personas discapacitadas, es muy complejo encontrar el punto de vista inverso, en el que las figuras paternas son las que se ven afectadas por algún tipo de discapacidad y se ven en la situación de sacar adelante a una familia.
Más adelante se analizarán las dificultades (sociales, laborales…) en las que se encuentran las personas discapacitadas, y cómo todas estas circunstancias irremediablemente afectan en la posible crianza de un hijo.
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Factor de discapacidad elegido: Discapacidad Física.
Definición genérica:
La discapacidad física se puede definir como una desventaja, resultante de una imposibilidad que limita o impide el desempeño motor de la persona afectada. Esto significa que las partes afectadas son los brazos y/o las piernas.
Discapacidad física específica: Poliomielitis:
La poliomielitis (del griego πολιός poliós: gris; y de µυελός myelós, refiriéndose a la médula espinal), es una enfermedad contagiosa, también llamada parálisis infantil y afecta principalmente al sistema nervioso. La enfermedad la produce el virus poliovirus. Se llama infantil porque las personas que contraen la enfermedad son especialmente los niños entre cinco y diez años. Se dispersa de persona a persona vía ruta fecal oral. La mayoría de las infecciones de polio son asintomáticas. Solo en el 1 % de casos, el virus entra al sistema nervioso central (SNC) vía la corriente sanguínea. Dentro del SNC, el poliovirus preferencialmente infecta y destruye las neuronas motoras. Esa destrucción de neuronas causa debilidad muscular y parálisis aguda flácida.
El poliovirus es más probable que ocurra en niños de 4 a 15 años en climas templados, en verano cálido e invierno un poco frío, es una enfermedad muy infecciosa, pero se combate con la vacunación. La enfermedad afecta al sistema nervioso central. En su forma aguda causa inflamación en las neuronas motoras de la médula espinal y del cerebro y lleva a la parálisis, atrofia muscular y muy a menudo deformidad. En el peor de los casos puede causar parálisis permanente o la muerte al paralizarse el diafragma.
En cuanto a la epidemiología, en 1994, la OMS (Organización Mundial de la Salud) consideró a la Región de América (36 países) libre de polio, en el año 2000 lo hizo con la Región del Pacífico (37 países, incluyendo China). En 2002 se declaró a la Región Europea.
El síndrome postpolio (PPS por sus siglas en inglés) es una afección que ataca a los sobrevivientes de la polio. Aproximadamente del 20 al 40% de las personas que se recuperan de la polio posteriormente desarrollan PPS. El comienzo del PPS puede ocurrir en cualquier momento de 10 a 40 años después de un ataque inicial poliomielítico. Puede progresar lentamente hasta por diez años.
En más del 95 por ciento de los casos, la infección es asintomática, de modo que la enfermedad tiene en ellos un curso inaparente pero capaz de estimular una respuesta inmune formadora de anticuerpos. Otras formas mucho menos frecuentes incluyen una variedad respiratoria grave, una poliomielitis paralítica bulbar, la polioencefalitis y formas monofásicas. Con mucha más frecuencia se registran formas catarrales, pre y paralítica. En el caso que nos ocupa se trata de una poliomielitis paralítica.
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La Discapacidad física como factor de exclusión:
La visión que tenemos de la persona con discapacidad física ha variado con el paso de los años, anteriormente veíamos que las personas eran relegadas a su hogar, sin posibilidades de socialización y mucho menos opciones laborales, esta condición día a día va mejorando, y los gobiernos van tomando mayor conciencia de implementar políticas tendientes a que las ciudades sean lugares más amables hacia la persona que vive con una discapacidad.
Existen diversas causas por las cuales se presenta la discapacidad física; factores congénitos, hereditarios, cromosómicos, por accidentes o enfermedades degenerativas, neuromusculares, infecciosas o metabólicas entre muchas.
La definición de discapacidad a partir de la ley 19.284 de integración social de las personas con discapacidad dice que: "se considera persona con discapacidad a toda aquella que, como consecuencia de una o más deficiencias físicas, psíquicas o sensoriales, congénitas o adquiridas, previsiblemente de carácter permanente y con independencia de la causa que las hubiera originado, vea obstaculizada, en a lo menos un tercio, su capacidad educativa, laboral o de integración social".
Frente al tema se han propuesto diferentes modelos conceptuales para explicar y entender la discapacidad y el funcionamiento. Esa variedad puede ser expresada en una dialéctica de "modelo médico" frente a un "modelo social". El modelo médico considera la discapacidad como un problema personal directamente causado por una enfermedad, trauma o estado de salud, que requiere de cuidados médicos prestados en forma de tratamiento individual por profesionales. Por otro lado, el modelo social de la discapacidad considera el fenómeno principalmente como un problema creado socialmente y principalmente como una cuestión de la integración de las personas en la sociedad, donde la discapacidad no es un atributo de la persona, sino un complicado conjunto de condiciones, muchas de las cuales son creadas por el ambiente social.
Desde este modelo social nos vamos introduciendo en el problema de la exclusión social de las personas con discapacidad, las cuales son etiquetadas, estigmatizadas, marcadas de por vida por el solo hecho de ser diferentes y colocadas en una posición de inferioridad. Esto ha generado, actitudes de rechazo, lástima, angustia, incomodidad y conductas de sobreprotección familiar, lo que conduce a tratarlos como personas incapaces de valerse por sí mismas, potenciarse y desarrollarse.
Destacamos entonces que la principal problemática del tema de la discapacidad es la situación de exclusión social en diferentes instancias y pobreza en la mayor parte, dada la inexistencia de igualdad de oportunidades a las cuales se ven enfrentados los sujetos con discapacidad ya sea física, mental, sensorial, etc.
Es de vital importancia manifestar que todas y cada una de las diferentes dimensiones de exclusión por las que atraviesan los sujetos con discapacidad, van a repercutir directa e indirectamente en la familia y su entorno, ya que cabe destacar que existe una mayoría de personas con discapacidad que viven en familia.
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cual hace que la persona con discapacidad tenga aún más elevado su nivel de dependencia a otros, los cuales generalmente son miembros del grupo familiar.
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Calidad de vida y Discapacidad
Según la OMS (Organización Mundial de la Salud), la calidad de vida es: “la percepción que un individuo tiene de su lugar en la existencia, en el contexto de la cultural y del sistema de valores en los que vive y en relación con sus objetivos, sus expectativas, sus normas y sus inquietudes. Se trata de un concepto muy amplio que está influido de forma compleja por la salud física del sujeto, su estado psicológico, su nivel de independencia, sus relaciones sociales, así como su relación con los elementos esenciales de su entorno”.
El concepto de calidad de vida está estrechamente ligado a la posibilidad de tomar decisiones y organizar nuestras vidas, relacionándonos con nosotros mismos, con los demás y con el medio. Este medio o entorno en el que nos movemos debe ser accesible y adecuado a nuestras necesidades y expectativas y permitirnos una relación enriquecedora participativa y no discriminatoria.
La integración de personas con discapacidad aparece ligada al concepto de normalización. El principio de normalización, proveniente de los países escandinavos, y es desarrollado por Wolfensberger en EEUU. Wolfensberger escribió que la "normalización es la utilización de medios, culturalmente tan normativos cómo es posible, en orden a establecer y/o mantener conductas y características personales que son tan culturalmente normativas cómo es posible". La afectación de la vida familiar, profesional, y social de la persona con discapacidad debe ser estudiada, y planificar actuaciones que permitan su rehabilitación (restauración, recuperación, recreación, reinvención, readaptación...).
La calidad de vida pone su énfasis no solo en el empleo o entrenamiento profesional, sino también en actividades sociales e interpersonales, educativas, y de ocio que requieren gran cantidad de entrenamiento integrado. Hablar de calidad de vida en personas con discapacidad proviene del cuestionamiento sobre los resultados de los esfuerzos realizados en su favor (económicos, profesionales, personales,..). Los resultados y la justificación de los programas y tratamientos que desarrollemos deben responder a objetivos referidos a la persona que lleven a mejorar su independencia, productividad, integración y calidad de vida.
El concepto de calidad de vida tiene una pluralidad de significados entre los cuales no hay que olvidar la propia percepción que tiene el sujeto sobre su propia vida. Es un concepto que tiene grandes implicaciones para el campo de la rehabilitación, pero es un término complejo y mal definido.
En la actualidad el entendimiento de la discapacidad debe utilizar una perspectiva contextualista con un modelo ecológico de discapacidad basado en la interacción del individuo con su contexto (Schalock y Verdugo, 2003), en el que se plantea que:
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b) Se disminuyen las limitaciones funcionales (y por tanto la discapacidad de una persona) proporcionando intervenciones y servicios o apoyos que se centran en la conducta adaptativa, el estatus comunitario, y el bienestar personal.
Calidad de vida familiar:
Cada persona con discapacidad es diferente por sus propias características así como por su entorno y la interacción que establece con él. El papel del ambiente que rodea a la persona con discapacidad, ya sea niño o adulto, influye directamente y con la misma importancia que las características individuales de la persona en la construcción social que se hace de la discapacidad. En ese ambiente, es la familia el lugar primero, principal, y más permanente de apoyo para el individuo, y de cuya actuación va a depender sin lugar a dudas muchas de las expectativas, posibilidades y bienestar de la persona.
Las familias que tienen un miembro con discapacidad se ven involucradas en desempeñar un mayor número de tareas y roles personales que las familias cuyos miembros no presentas esas características.
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Análisis de la discapacidad vivida: aspectos más relevantes
Valoración y descripción del aprendizaje realizado, cambio personal:
Como hija de padres discapacitados físicos, y después de realizar un diagnostico conceptual de los temas centrales que influyen en una dinámica familiar cuando está presente una figura con discapacidad, me dispongo a detallar más profundamente mi experiencia personal.
Como he nombrado en la introducción, el primer paso que tome a la hora de realizar este trabajo fue buscar información sobre intervención en la familia ante una discapacidad, aquí fue donde encontré la primera dificultad: toda la información (o al menos la que yo encontré) toma referencia hacia una familia en la que es uno de los hijos/as los que presentan algún tipo de discapacidad, lo que lleva a la intervención inicial de aceptación por parte de la propia familia y posteriormente el trabajo socioeducativo.
En el caso mío no fue necesaria ninguna labor de aceptación, ya que desde niña he crecido en torno a la discapacidad, viéndola muy cercana y normalizándola en todo momento, por lo que no fue ningún impedimento inicial.
Quizás destacaría como impedimento las trabas sociales con las que se encontraban continuamente mis padres; estas trabas son idénticas a las de cualquier otra familia en lo que a sustentación familiar supone, pero se ven agravadas cuando los sustentadores principales presentan alguna discapacidad. La aceptación, por parte de la sociedad, en la vida laboral y social de las personas discapacitadas en aquel momento se veía muy limitada, ya que no eran capaces de acceder a un mercado laboral estable y esto conlleva serias dificultades en la dinámica familiar.
Ante esta situación se plantea el gran esfuerzo que realizan diariamente todas las personas discapacitadas, actualmente este esfuerzo se ve reforzado por la cantidad de asociaciones que han decidido tomar parte en la labor de concienciación tan importante que hace falta en la sociedad.
Un asunto especialmente significativo que vivieron mis padres, y que quizá ayude al entendimiento de todas estas dificultades, fue la relación con los servicios sociales que estaban presentes entonces. Ante la nueva situación familiar recurrieron a estos servicios para buscar una ayuda institucional que les facilitara la búsqueda de recursos que en aquel momento pudieran tener a su alcance, estos servicios, a pesar de todas las explicaciones que pudieron dar, recomendaban encarecidamente la separación de mis padres con su hija, con el único fin de que quizás otra familia pudiera darme una mejor calidad de vida.
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Con todos estos precedentes podemos poner en relación la definición de discapacidad que nos presenta la ley 19.284 de integración social de las personas con discapacidad:
"se considera persona con discapacidad a toda aquella que, como consecuencia de una o más deficiencias físicas, psíquicas o sensoriales, congénitas o adquiridas, previsiblemente de carácter permanente y con independencia de la causa que las hubiera originado, vea obstaculizada, en a lo menos un tercio, su capacidad educativa, laboral o de integración social".
Me parece muy relevante esta definición, ya que por experiencia propia ahora puedo identificar como mis padres vieron todas sus capacidades educativas, laborales y de integración social obstaculizadas. El aspecto primordial que requiere la formación de una familia es el sustento económico, el cual se ve obstaculizado, e incluso inexistente, cuando se reduce considerablemente las posibilidades de búsqueda de empleo en una persona con discapacidad.
En aquel entonces la primera asociación (más podríamos decir empresa) que dio el importante paso de integración de personas discapacitadas fue la O.N.C.E. la cuál, en sus orígenes, se creó para el colectivo de discapacitados visuales y que con posterioridad ampliaron la acogida de discapacitados físicos y sensoriales en general ante la problemática social que presentaban.
Aquí se encuentra otra de las dificultades que se le presentó concretamente a mi madre: acudió a este recurso como la única vía de superación de problemas económicos (en un principio mi familia se sustentaba principalmente gracias a las llamadas “Pensiones no Contributivas”) y se encontró con la necesidad de obtener el título de “Graduado Escolar” que no tenía, con lo cual se enfrentó a dos años más de dificultades económicas para poder acceder a este mercado laboral.
Como experiencia propia recuerdo esta etapa como continúas trabas a la hora de poder realizar una vida familiar común (no podíamos permitirnos ir de vacaciones, no todo lo que quería (propio de esa edad) podían proporcionármelo…) aún así, cuando todo tu alrededor desde siempre se ha visto en esta situación, lo seguía viendo “lo más normal del mundo”. Con esto, lo que quiero expresar es que aunque las situaciones externas a la familia (mundo laboral, acceso a recursos…) se vean considerablemente afectadas, es posible llevar una dinámica familiar interna de cohesión basada en la sinceridad y el respeto mutuo.
Finalmente mi madre consiguió acceder al mercado laboral, creo que fue a partir de entonces cuando fui realmente consciente de todas las trabas que se le habían presentado a mi familia.
Centrándonos más en mí figura como hija de padres discapacitados, ahora puedo analizar las consecuencias de tener estos padres más objetivamente: como cualquier discapacitado, mis padres tienen un nivel moderado de dependencia, pueden manejarse (de momento) autónomamente en cuanto a sus labores personales, pero necesitan continuamente ayuda externa en lo referente a labores del hogar principalmente. Esto acarrea una carga de trabajo (y psicológica) que va aumentando a medida que creces y se te considera más madura y con más poder que en la infancia.
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discapacidad de los usuarios, búsqueda exhaustiva de recursos viables que puedan necesitar, seguimiento óptimo de la evolución y sobre todo no centrarse únicamente en los agentes discapacitados, sino en todos los agentes que forman parte de la familia.
Cuando me refiero en el último punto a todos los agentes que forman parte de la familia apelo a lo que anteriormente expuse; si en la actualidad decidiese emanciparme (yo, que no presento ninguna discapacidad) mis padres se verían afectados en cuanto a que una figura importante de sustentación de la vida familiar interna ya no estaría presente, con lo cual se presentan dos opciones: búsqueda de ayuda externa (la cual se ve considerablemente reducida al considerar que mi madre, al trabajar, tiene la suficiente capacidad económica como para buscarse ella su propia ayuda privada) o seguir vinculada yo a estas laborales familiares (lo cual conllevaría una carga quizás y probablemente excesiva).
Ante esta nueva situación, una persona discapacitada, a pesar de que ha estado un tiempo sin necesitar (relativamente) ayuda externa para seguir con la dinámica familiar normalizada, volvería a necesitar esa ayuda a la que se ve incapacitada relativamente a acceder. Esto nos lleva a la importante labor continua que se necesita llevar a cabo en los programas socioeducativos, ya que estas familias, como cualquier otra, no son estables en el tiempo, van evolucionando, necesitando en cada momento cosas relativamente diferentes.
Para concluir este análisis personal de mi discapacidad vivida me parece importante señalar los aspectos que me han servido a nivel personal, así como reconocer la difícil labor que ha sido sintetizar los aspectos más relevantes que he considerado oportunos de cara a una posible intervención socioeducativa. Este trabajo me ha servido personalmente para analizar desde el exterior (relativamente) todas las situaciones en las que se ven excluidas las personas con discapacidad, a pesar de haber mucha documentación escrita siempre es mejor intentar identificarla con alguna situación cercana, ya que te permite identificar que en la realidad, de una forma u otra, este tipo de cosas ocurren constantemente.
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Análisis global
Para finalizar hay un par de cuestiones teóricas referidas a la discapacidad que me gustaría comentar desde mi experiencia personal.
Para comenzar me parece importante renombrar el modelo social, que considera la discapacidad como un problema creado socialmente y principalmente como una cuestión de la integración de las personas en la sociedad, donde la discapacidad no es un atributo de la persona, sino un complicado conjunto de condiciones, muchas de las cuales son creadas por el ambiente social.
Mi propia experiencia ratifica este ámbito teórico ya que el hecho de formar una familia dos personas discapacitadas no constituía ningún tipo de problema para ellas, lo veían como algo natural que todo el mundo realiza, sin embargo, es la propia sociedad la que pone diques constantes en el transcurso de la búsqueda de recursos de estas personas; ellas no necesitan que les resuelvan los problemas alejándolos de ellos, sino que es necesaria la labor socioeducativa que les haga afrontar todo tipo de problemáticas y situaciones así como el buen uso de los recursos existentes.
Otro tema interesante, ligándolo con este anterior, es la toma de conocimiento de que la problemática que presenta la discapacidad no se fundamenta en la discapacidad como tal, sino que emerge desde la relación discapacidad-sociedad lo cual arroja un resultado con fuertes características de exclusión y desintegración social, lo cual afecta consecuente y en ocasiones causalmente a la familia involucrada.
Teniendo en cuenta el párrafo anterior se desprende automáticamente la necesidad de la labor educativa que se ve necesaria en una intervención de tales características, las cuales no sólo involucran al sujeto con discapacidad sino al conjunto familiar en su totalidad.
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Bibliografía
ROVIRA-BELETA Y CUYÁS, ENRIQUE y TRESERRA I SOLE, Mª ÀNGELS (2009): Personas, dependencia, calidad de vida y nuevas tecnologías. Barcelona: Editorial Hacer.
http://es.wikipedia.org/wiki/Poliomielitis
http://es.wikipedia.org/wiki/Discapacidad#Discapacidad_f.C3.ADsica
