Asociación Madrileña De Fibrosis Quística
conoce nuestros
proyectos
,
servicios
y
actividades
ASOCIACIÓN MADRILEÑA DE FIBROSIS QUÍSTICA(Tú respiras sin pensar Yo sólo pienso en respirar)
Horas tiene el día la noche otras cuantas y ella sólo piensa en respirar los demás lo hacemos
sin darnos ni cuenta, sin pensar. Qué desasosiego
qué agujeros negros la vida te quita o te los da juegos del destino
de los que es difícil escapar. Deja que te cuide mariposa mía déjame que vele tu fragilidad la vida es la vida y vamos a vivirla que todos tenemos alas de cristal… Deja que te cuide mariposa mía…
Tantos desafíos tantas esperanzas
aunque estás en manos del azar cuando digo quiero
ya se sobreentiende que es quizá. Deja que te cuide mariposa mía...
Canción de Víctor Manuel del álbum No hay nada mejor que escribir una canción Dedicada a la Asociación Madrileña de Fibrosis Quística
Deja que te cuide mariposa mía
Asociación
Madrileña
de Fibrosis
Quística
Pedroñeras 41, Portal F, Local 4D, 28043 Madrid. Teléfono: 91 301 54 95, [email protected], www.fqmadrid.org C.I.F.: G-78379823. Entidad reconocida de carácter social y registrada como tal con el número 7146 del Registro de Asociaciones de Madrid. Declarada de Utilidad Pública por la Orden de 18 de Febrero de 2002¿Qué es la Fibrosis Quística?
La Fibrosis Quística (FQ) es la enfermedad genética y hereditaria más frecuente en la raza blanca. Aproximadamente 1 de cada 35 personas es portadora sana del gen responsable y 1 de cada 5.000 nacidos vivos padece la enfermedad.
La FQ afecta principalmente al aparato respiratorio y al digestivo. Esta enfermedad se caracteriza por una consistencia anormalmente espesa y viscosa de las secreciones, lo que hace difícil el correcto funcionamiento de los órganos afectados.
En el sistema respiratorio se producen repetidas infecciones y va disminuyendo la capacidad pulmonar, con el consiguiente y progresivo deterioro. En ocasiones es necesario un trasplante pulmonar.
En el aparato digestivo, los alimentos se asimilan con difi cultad, ya que el páncreas no puede liberar las enzimas digestivas necesarias para ello. El hígado también puede verse afectado.
Hoy por hoy la FQ es incurable. El tratamiento consiste en controlar los síntomas y mantener el estado de salud lo mejor posible, lo que exige un esfuerzo diario muy importante por parte de la persona con Fibrosis Quística y de su familia.
Carta de la Presidenta a todos los lectores
Queridos socios, amigos y colaboradores,
Un año más tengo el placer de presentaros la memoria de actividades. En esta ocasión se trata de un año especial, ya que en 2011 se han cumplido 25 años de la creación de nuestra Asociación. Motivo por el que quiero recordar y agradecer el esfuerzo de las familias fundadoras de la Asociación, las cuales sin apenas recursos, sin el conocimiento de la Fibrosis Quística que hay hoy en día, sin unidades de referencia y sin tantos tratamientos, no sólo salieron adelante, sino que además se preocuparon de luchar por los derechos de tantas otras familias, dando un gran ejemplo de fuerza, valor, empuje y amor que no deja de emocionarme.
Es momento también de agradecer el apoyo de todos los socios, que una vez más han depositado en mí su confi anza para que siga al frente de la Asociación otros dos años. Agradezco asimismo a todo el equipo de profesionales que me rodean y dedican todo su esfuerzo para cumplir con nuestros principales objetivos. Y ¡cómo no!, es momento de agradecer a todos los voluntarios que nos echan una mano y que este año han hecho posible el desarrollo de actividades como la celebración del Día Nacional, el rastrillo nuevo futuro, la exposición de arte “Por ellos”, el partido benéfi co, el reparto de los calendarios
y demás actividades que nos ayudan a dar a conocer a la sociedad la Fibrosis Quística. Si bien es cierto que atravesamos tiempos especialmente difíciles, durante este 2011 hemos sido capaces de seguir prestando todos los servicios que veníamos ofreciendo. De hecho, los servicios de información, atención social, atención psicológica, fi sioterapia respiratoria y actividad física se van consolidando año tras año para satisfacción de todos los usuarios.
A nivel investigación, en 2011 hemos vivido un momento histórico al conocer los resultados positivos de un estudio en fase III con el medicamento Vertex 770 que se muestra capaz de corregir, al menos parcialmente, el defecto básico de la FQ en personas que portan la mutación G551D. Y otro estudio prometedor, ahora ya en fase II, del medicamento Vertex 809 para la mutación F508del está en marcha. Vivimos, por tanto, un momento muy esperanzador para todas las personas con FQ y sus familias; y con esta esperanza afrontamos el 2012 y seguiremos trabajando para contribuir a mejorar la calidad de vida de todas las personas con Fibrosis Quística. Un saludo a todos,
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¿Qué es la Fibrosis Quística?
Carta de la presidenta
Índice de contenidos
Misión, visión y valores de la Asociación Madrileña de la FQ
Nuestras líneas de acción
Nuestros medios, socios y servicioas
Apoyo a las personas con FQ y familias
Defensa de los derechos de las personas con FQ
Divulgación de la Fibrosis Quística
Captación de fondos y transparencia
Líneas de actuación en 2012
Agradecimientos
Colabora con la Asociación Madrileña de FQ
Índice de contenidos
¿Qué es la Fibrosis Quística?
Carta de la presidenta
Índice de contenidos
Nuestras líneas de acción
Nuestros medios, socios y servicioas
Divulgación de la Fibrosis Quística
Captación de fondos y transparencia
Líneas de actuación en 2012
Agradecimientos
Colabora con la Asociación Madrileña de FQ
Apoyo a las personas con FQ y familias
Defensa de los derechos de las personas con FQ
OBJETIVO
La atención integral a las personas con Fibrosis Quística
y a sus familias para lograr una mejor calidad de vida
La Asociación Madrileña de Fibrosis Quística
Nuestra misión…
La Asociación Madrileña de Fibrosis Quística dedica sus esfuerzos a mejorar la calidad de vida de las personas con FQ, así como a divulgar el conocimiento de esta enfermedad.
Nuestra visión…
Que la Fibrosis Quística sea una enfermedad conocida y que todas las personas con FQ sean atendidas con los mejores tratamientos posibles en Unidades Hospitalarias que les proporcionen una atención integral.
Nuestros valores…
Compromiso con la defensa y mejora de los derechos de las personas con FQ Consolidar y potenciar el movimiento asociativo
Trabajar para mejorar los servicios que se ofrecen a las personas con FQ Proporcionar una formación permanente a nuestros profesionales para que éstos presten el mejor servicio
Ayudar a la integración social de las personas con FQ
1.- Apoyo a las personas con FQ y sus
familias a nivel social, psicológico, sanitario, formativo…2.- Defensa y mejora de los derechos
de las personas con FQ
Adquirir el compromiso de defender los derechos de todas las personas con FQ, reivindicando ante las instituciones las mejoras que sean necesarias. Exigir un compromiso de calidad en las Unidades de FQ e impulsar la investigación
3.- Divulgación de la Fibrosis Quística
Aumentar la visibilidad de la Fibrosis Quística ante el personal sanitario, la sociedad y los medios4.- Captación de fondos y transparencia
Buscar recursos para consolidar y mejorar los servicios que nos ayuden a proporcionar una atención integral a las personas con FQ. Siempre desde la transparencia y el buen gobierno de nuestra entidadp
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Nuestros medios, socios y servicios
Realizadas más de...
25.000 actuaciones en 2011
Ofrecemos
Acogida a recién diagnosticados
Información y asesoramiento Fisioterapia respiratoria Actividad física Atención psicológica Atención social Apoyo hospitalario Documentación y divulgación Formación y ocio
Además
, llevamos a cabo tareas de:Interlocución y reinvindicación frente a administraciones y hospitales
Colaboración con otras asociaciones y entidades
Recaudación y gestión de fondos
Organización de eventos, etc.
Contamos
con una Junta Directivaconstituida por 10 miembros, un equipo técnico de 5 profesionales y una sede alquilada de unos 250 metros cuadrados.
Representamos
a 400 socios, entre ellos las familias de 130 niños con FQ y 160 jóvenes con FQ. Además,atendemos
a otras 150 personasAcogida, información y asesoramiento
Acogemos a nuevos diagnosticados
Damos asesoramiento a las familias en diferentes campos Informamos a los jóvenes con FQ y a las familias
Canalizamos las demandas de los jóvenes con FQ y las familias
Temas más
demandados (%)
16
16
13
10
23
6
3
15
Acogida a recién diagnosticados
6
Asesoramiento general
23
Colegio, aerosoles e higiene
16
Derivación a atención psicosocial16
Eventos de la Asociación13
Asuntos de gerencia15
Envios15
Otros3
En 2011…
Hemos atendido
5.000 consultas
y hemos realizado
7.500 actuaciones
.
Además, hemos acogido
a 4 nuevos diagnosticados
.
Apoyo a las personas con FQ y sus familias
Fisioterapia
OBJETIVOS
Educar en las técnicas fi sioterápicas
OBJETIVOS
Educar en las técnicas fi sioterápicas
Optimizar la realización de los
ejercicios respiratorios
Optimizar la realización de los
Optimizar la realización de los
ejercicios respiratorios
ejercicios respiratorios Individualizar los ejercicios
de acuerdo al estado de salud.
El 37,5% de los usuarios consideran la fi sioterapia respiratoria como
el tratamiento más importante y otro 57,1% lo consideran bastante importante.
Los usuarios valoran muy positivamente
la disponibilidad de los horarios
400
200
0
Número de sesiones / AÑO
2006 2007 2008 2009 2010 2011
191 214
245
357 380
400
9,1
Valoración del servicio
El 87,5% de los usuarios afi rman aprender nuevas técnicas que se adaptan a sus necesidades
Benefi ciarios
Total 61 0-3 años 4-18 años > 18 años 0-3 años9
24
28
179
Sesiones en 2011
Actividad física
Mejora de la psicomotricidad en niños Mejora de la psicomotricidad en niños Mejora de la psicomotricidad en niños Educación en el deporteEducación en el deporte Educación en el deporte
Mantener e incluso mejorar la capacidad pulmonar Mantener e incluso mejorar la capacidad pulmonar Mantener e incluso mejorar la capacidad pulmonar Mantener e incluso mejorar la capacidad pulmonar Mantener e incluso mejorar la capacidad pulmonar Mantener e incluso mejorar la capacidad pulmonar Mejorar el tono muscular de la caja torácica Mejorar el tono muscular de la caja torácica Mejorar el tono muscular de la caja torácica Mejorar la adherencia al tratamiento
OBJETIVO
Mejorar la calidad
de vida y la integración social de
las personas con Fibrosis Quística
Sesiones de 30 min de ejercicio físico y/o de psicomotricidad, adaptado según la edad y el estado de la enfermedad, seguido de 30 min de drenaje autógeno con el fi sioterapeuta
Benefi ciarios
Total 11 0-3 años 4-18 años > 18 años 0-3 años18
64
18
Apoyo a las personas con FQ y sus familias
Atención psicológica
Consolidación
del Servicio año tras año:
Mantenimiento de las coberturas ya existentes y apertura de nuevos cauces de intervenciónDurante 2011, los aspectos psicológicos de la FQ
se han trabajado de la siguiente manera:
Intervención en el momento del diagnóstico
Intervención durante la evolución de la enfermedad. Manejo del estrés
Apoyo a los familiares y adultos en su transición a la edad adulta
Intervención en el proceso de trasplante: antes, durante y después
1500 1000 500 0 Intervenciones / AÑO 2008 2009 2010 2011
538 608
911 979
Apoyo a las personas con FQ y sus familias
979
Intervenciones
psicológicas
274
616
89
En la sede274
Intervenciones hospitalarias23
Vía telefónica, email
274
616
Presenciales23
Telefónicas199
E-mail124
Atención social
Los
objetivos principales
de este servicio son:
Ofrecer orientación, información y apoyo a las personas con Fibrosis
Quística y a sus familias
Sin olvidar
la atención integral de estas personas y sus familias, por lo que desde este Servicio, además:Sin olvidar
Sin olvidar
se coordinan los servicios de fi sioterapia y respiro familiar y las actividades lúdicas para niños y jóvenes se coordinan los servicios
se planifi can y coordinan los talleres formativos para familias se planifi can y coordinan los
se solicitan ayudas, subvenciones y se evalúan y justifi can los proyectos.
4
Casos de acogida a
recien diagnosticados
9
Casos en seguimiento
consultados
Califi cación de minusvalía Califi cación de minusvalía Ayudas económicas propias de la entidad
Ayudas económicas propias de la entidad Información general de diferentes aspectos de la enfermedad
general de diferentes aspectos general de diferentes aspectos de la enfermedad
Alojamiento para desplazados Alojamiento para desplazados
Prestaciones sanitarias Alojamiento para desplazados
Prestaciones sanitarias Recursos para extranjeros
366
Consultas
616
366
Consultas
Consultas
616
274
366
Consultas
Consultas
366
Consultas
Consultas
199
124
43
H. Puerta de Hierro
20
H. La Princesa7
H. La Paz17
H. El niño Jesús1
H. Ramón y Cajal8
H. Doce Octubre2
Apoyo a las personas con FQ y sus familias
Apoyo hospitalario
Relevos hospitalarios a las familias en horarios de comida… Relevos hospitalarios a las familias en horarios de comida… Información de los servicios y actividades de la Asociación Información de los servicios y actividades de la Asociación Información de los servicios y actividades de la Asociación Acompañamiento y desahogo en la monotonía del ingreso
Acercando la asociación a las familias por medio de las visitas a las personas con FQ ingresadas en los hospitales. Así, de forma directa y personal, se ofrece un servicio de acompañamiento que intenta minimizar las molestias que el ingreso suele acarrear, a la vez que se facilita información sobre la
asociación y la FQ.
la situación económica nos ha llevado a disminuir la
Si bien
ayuda prestada a las familias, continuamos ofreciendo
apoyo hospitalario en la medida de nuestras
posibilidades
Visitas
hospitalarias
hospitalarias
hospitalarias
Visitas
Visitas
hospitalarias
hospitalarias
Visitas
Visitas
hospitalarias
hospitalarias
7
20
17
8
1
2
Actividades formativas
Taller de adherencia al tratamiento
Jornada Sira Carrasco
Procuramos la atención integral de las personas con Fibrosis Quística y sus familias, favoreciendo la realización de talleres familiares y formando a los jóvenes y padres
Informamos
yformamos
a los padres de niños recién diagnosticadosPromovemos
la adherenciaal tratamiento
Promovemos
la asistenciaa jornadas formativas y congresos Las familias y adultos con FQ reciben
formación continuada en
Actividades lúdicas del Día Nacional
Apoyo a las personas con FQ y sus familias
Actividades lúdicas
También promovemos actividades lúdicas que permitan un respiro a las familias y a los niños y jóvenes con Fibrosis Quística
Todo ello con el objetivo de lograr mejorar
la calidad de vida de las personas
con FQ
Actividades lúdicas englobadas en otros eventos formativos, divulgativos o informativosPayasos y música en la campaña “Dales aire”
Llegaron los Reyes Magos
Partido de fútbol del Día Nacional
informativos informativos
“Pequeños artistas” en la exposición de arte Por ellos
Taller de pintura del Día Nacional
La Asociación, finalista
de los premios Sanitaria 2011
Asociaciones de
pacientes finalistas
Alcer Madrid
Presidenta: Iluminada Martín CrespoAsociación Madrileña
contra la Fibrosis
Quistica
Presidenta: Esther Sabando RodriguezFederación Autismo
Madrid
Presidenta: María Dolores Enrique MirandaAsociación Parkinson
Madrid
Presidente: Antonio Pedreira AndradeDefensa de los derechos de las personas con FQ
Reivindicaciones
Diagnóstico neonatal en todo
el territorio nacional
El diagnóstico neonatal, implantado en Madrid desde junio de 2009, aún no está implantado en todo el territorio nacional
Gracias a la detección precoz de la Fibrosis Quística se asegura el mejor tratamiento cuanto antes.
Igualdad de acceso a una atención adecuada
Con la 3ª Semana Europea de la Fibrosis Quística queremos conseguir que la genteconozca la enfermedad y hacer posible que todas las personas que viven con ella tengan los cuidados necesarios. Es necesario conseguir la igualdad de acceso a la atención adecuada para todas las personas con
Fibrosis Quística en Europa
Buen cumplimiento
de la Ley Anti-Tabaco
Por la defensa de los derechos de las personas con FQ seguiremos reivindicando los
y colaboramos con...
FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FIBROSIS QUÍSTICAUnidades
hospitalarias según
el consenso europeo
Además, reivindicamos...
Representamos a la Federación Española de FQ en muchos actos, colaboramos con FAMMA y con otras entidades en el Día Nacional del Donante y del Trasplante y, también, con la Fundación Sira Carrasco y la Sociedad Española de FQ
La Asociación Madrileña se une al manifi esto del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI Estatal) con motivo del Día Internacional de las Personas con Discapacidad
“No a los recortes,
por los derechos
sociales y la
continuidad
y estabilidad
de la discapacidad”
Más donaciones de órganos
Con motivo del Día Nacional del Donante de Órganos, la Federación Española de Fibrosis Quística (FQ), con la colaboración de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), ha elaborado un vídeo en el que personas con FQ trasplantadas de pulmón agradecen a todos los donantes de órganos su enorme generosidad dando la vida a otras personas. La Asociación Madrileña de FQ se une a este agradecimiento
“HAZTE
DONANTE,
REGALA
VIDA”
Defensa de los derechos de las personas con FQ
Formación de profesionales
formación para ofrecer los mejores servicios posibles a las personas con FQ y sus familias, formación para ofrecer los mejores servicios formación para ofrecer los mejores servicios posibles a las personas con FQ y sus familias, posibles a las personas con FQ y sus familias,
Jornada Sira Carrasco
Día Mundial de la Fisioterapia Asamblea y talleres en Burgos
Investigación
La Asociación Madrileña de FQ promueve activamente la investigación
Premios de investigación
Young Investigator Award
Tamara del Corral
34th European Cystic Fibrosis Conference
Beca SEPAR-SPP
Obtenida en el 44º Congreso Nacional de la SEPAR
Ejercicio mediante
video-juegos
Respuesta fi siológica al esfuerzo durante tres modalidades de ejercicio con plataforma de video-juego en pacientes con FQ
Conclusión
Desde el punto de vista fi siológico el ejercicio realizado mediante video-juegos es factible, permite alcanzar intensidades elevadas sostenibles en el tiempo. Estos ejercicios, son susceptibles de generar cambios fi siológicos importantes si son utilizados como sistema de entrenamiento en las personas con FQ.
Objetivo:
Dar a conocer la enfermedad y las necesidades de nuestro colectivoObjetivo:
Recaudar fondos y dar a conocer la enfermedadDivulgación de la Fibrosis Quística
Día Nacional de la Fibrosis Quística
Partido Artistas contra Toreros
Principal
reivindicación
Detección de la FQ en la prueba del talón en todo el territorio nacional
Organiza:
Patrocina:
Cuarta plantación de árbolesOtros eventos y publicaciones
Campaña “Dales aire”
Publicaciones
Eventos divulgativos
Colaboramos estrechamente con la Federación
http://www.youtube.com/ watch?v=NXs3y-jAH8o
Eventos divulgativos
Eventos divulgativos
Exposición “Por ellos”
Calendario solidario
Libro “Memoria de un ángel”
Baile benéfico Mercadillo
Nuevo Futuro
FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FIBROSIS QUÍSTICA
Sostenibilidad y transparencia
Entidades financiadoras
Entidades financiadoras
Proyectos subvencionados
Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales a través de la Federación Española de FQ Fisioterapiarespiratoria
Fundación ONCE Sensibilización social y jornadas socio-sanitarias
Dirección General de Servicios Sociales de la Comunidad de Madrid Servicio de información y orientación Dirección General de Salud Pública - Consejería de Sanidad Servicio de acogida a recién diagnosticados Área de Servicios Sociales - Ayuntamiento de Madrid Servicio de acogida a recién diagnosticados
Ayuntamiento de Madrid a través de FAMMA Programa de Respiro Familiar
Junta Municipal del Distrito de Hortaleza Alquiler de la sede y sensibilización social
Fundación FAC Atención general
Informe económico 2011
Transparencia
Las cuentas anuales del ejercicio 2011 expresan fi elmente el patrimonio y la situación fi nanciera de la Asociación Madrileña de FQ y pueden solicitarse a través del correo electrónico: [email protected]
Ingresos %
Gastos %
32
16
16
22
62
21
31
Subvenciones privadas32
Cuotas de socios31
Servicios y apoyo a las familias FQ
62
Administración22
Sensibilización y divulgación16
Donaciones16
Subvenciones públicas21
Los profesionales y la Junta Directiva de la Asociación Madrileña
de FQ continuaremos trabajando en 2012 de acuerdo a nuestro
compromiso con la mejora de la calidad de vida de todas
las personas con FQ y sus familiares
Principales líneas de actuación de
la Asociación Madrileña de FQ para 2012
Investigación.
Ejercicio mediante video-juegos.
Adherencia al tratamiento
Cumplimiento de los estándares europeos
de cuidados en todas las unidades hospitalarias
Adherencia al tratamiento
, sobre todo en
adultos
Gracias a los
voluntarios, colaboradores, patrocinadores,
fi nanciadores públicos
y
privados
por ayudarnos en nuestra misión de
mejorar la calidad de vida de las personas con FQ,
así como en la divulgación del conocimiento de esta enfermedad
FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FIBROSIS QUÍSTICA
En nuestro recuerdo...
...siempre quedarán todas aquellas personas que ahora no están
con nosotros. Un afectuoso saludo a sus familiares y amigos.
ASOCIACIÓN MADRILEÑA DE FIBROSIS QUÍSTICA
Avanzando
todos
juntos
llegaremos
lejos
Colabora con nosotros
Llama
al 91 301 54 95,Patrocina
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enCaja Madrid:
2038 1751 586000267780
La Caixa:
