BIOETHICSUPdate5(2019)14–24
www.elsevier.es/bioethicsupdate
Artículooriginal
Protocolo
para
la
toma
de
decisiones
éticas
en
neonatología
A
protocol
for
ethical
decision
making
in
neonatology
Carlo
V.
Bellieni
UnidaddeCuidadosIntensivos,HospitalUniversitariodeSiena,Siena,Italia Recibidoel12denoviembrede2018;aceptadoel4defebrerode2019
DisponibleenInternetel23demarzode2019
Resumen
Enelmundotodavíanoexisteunacuerdosobreloscriterioséticosparacontinuarosuspenderlos cuidadosintensivosneonatales.Seusamuyamenudoelcriteriodelmejorinterésouncriterio basadoenlassemanasdedesarrollofetalalnacimiento.Sinembargo,amboscriteriostienen defectosqueseránexplicadoseneltexto.Proponemos,pararesolverestedilemaylascríticas sobredichas,uncriterionuevo,llamado«criteriodeldolor»,segúnelcualloscuidadosintensivos puedenser interrumpidoso aliviadosencasodedoloro estrésevidenteseintratables.Enel textoseexplicacómoesposiblemedircorrectamenteeldolorenelreciénnacido.Suspender lostratamientospormiedodeunafuturadiscapacidad,sinoestáasociadoconlapresenciadel dolor,noeséticamenteaceptable.
©2019CentrosCulturalesdeM´exico,A.C.PublicadoporMassonDoymaM´exicoS.A. Todoslosderechosreservados.
Palabrasclave: Reciénnacido;Cuidadosintensivos;Dolor;Estrés
Correoelectrónico:[email protected]
https://doi.org/10.1016/j.bioet.2019.02.004
2395-938X/©2019CentrosCulturalesdeM´exico,A.C.PublicadoporMassonDoymaM´exicoS.A.Todoslosderechos reservados.
Abstract
Thereisstill nopublishedagreement onthe ethicalcriteria tocontinue orsuspendneonatal intensivecareanywhereintheworld.Thecriteriaofbestinterestoracriterionbasedontheweeks offoetaldevelopmentatbirthareveryoftenused.However,bothcriteriahavedefectsthatare explainedinthetext.Inordertosolvethisdilemmaandtheaforementionedcriticisms,propose anewcriterionisproposed,calledthe“painprinciple”,accordingtowhichintensivecarecan beinterruptedorimprovedinthecaseofobviousorintractablepainorstress.Explanationswill begiveninthetextonthecorrectwaystomeasurepainandstressinnewborns.Suspending treatmentsforfearofafuturedisability,withoutthepresenceofpain,isnotethicallyacceptable. ©2019CentrosCulturalesdeM´exico,A.C.PublishedbyMassonDoymaM´exicoS.A.All rightsreserved.
Keywords: Newborn;Intensivecare;Pain;Stress
El
problema
Enlosúltimosa˜nos,el desarrollodeloscuidadosintensivosneonatales ha
permi-tidounprogresosignificativoenlasupervivenciadelosbebésprematuros.Sihace
treintaa˜noslasupervivenciaeracasiimposibleparalosnacidosalas30semanasde
embarazo,hoy hemoslogradoavancesquepermitenla vidaenuna proporciónde
ni˜nosnacidosalas23eincluso22semanasdegestación,comobienexplicauna
pre-ciosamonografia(Velàzquez2017).Ciertamente,latasadesupervivenciaesmínima
cuantomásinmaduroeselni˜no.Sinembargo,losavancesrecienteshandemostrado
quedesdelas22semanasalrededordel10%delosnacidospuedensobrevivir,alas
23semanasel20%,yqueamedidaqueaumentalamadurezdelfetolasupervivencia
essiempremayor.Además,losdatosmásrecientesmuestranquelasconsecuencias
paralasaluddelossobrevivientesnosiempresonnegativas(fig.1ytabla1).
Sinembargo,lamuerteesaúnmuyfrecuenteenesteestadiodelavida, y
tam-bién lasposibles consecuenciasparalasalud,conda˜nos aldesarrolloneuromotor,
cognitivo,y aotrosórganosfrágiles,comoelri˜nón,elcorazónylosojos.Por esto
siempre seplantealacuestióndesieséticamenteaceptablerevivira losni˜nosque
tienenunaaltatasademortalidadydiscapacidad.Algunosdicenquenuestra
capa-cidaddecomprenderenlosprimerosdíasdevidaquiénestaráenriesgodemuerte
o discapacidadaúnnoessuficienteparaestartranquilossobreelpronósticohecho
100 80 60 40 20 0 22 23 24 25 26 27 28
Gestational age (weeks)
No ANS Partial ANS Complete ANS
Mor
tality (%)
Figura1.Mortalidadsegúnlaedadgestacionalalnacimiento. ANS:esteroidesantenatales.
Fuente:Traversetal.(2018). Tabla1
Porcentajedemuerteodealtoriesgodediscapacidad,segúnlassemanasdegestación
22semanas 23semanas 24semanas 25semanas Muerteoda˜nocerebralgrave 80,2% 69,7% 52,2% 36,9% Fuente:Traversetal.(2018).
discapacidad delhijo resultaenestrés y sufrimientodelospadres, que bastapara
evitarlareanimación.
Hay otro problema importante: si damos a todos una posibilidad al momento
delnacimiento, dejando paradespués decidir sicontinuaro nocon lasmaniobras
intensivas, según elnivel de da˜noque se hayamanifestado,¿cómo decidir enlos
díasposterioresalnacimiento—cuandoelpronósticoserámásclaro—sicontinuar
con loscuidadosintensivos?¿Elsoloriesgodediscapacidadbastaparaimpedirla
continuacióndeltratamiento?
El
protocolo
inglés
y
sus
críticos
ElinformedelNuffieldCouncilonBioethics,Decisionessobreloscuidadoscríticos
enmedicinafetalyneonatal(NuffieldBioethics,2018)esunacontribución
intere-santea ladiscusiónsobrelatomadedecisionesenelcuidado críticodeneonatos.
prácticas que surgenen neonatología, y establece claramente la naturaleza de las
cuestioneséticasydeotraíndolequesurgenenestaáreadelamedicina,ysu
rela-ciónconeldesarrolloneonatal,paramejorarlapráctica,asícomolacomunicación
entre los médicos y las familias cuandose enfrentan decisiones difíciles sobre la
mejor maneradetratara losbebésmuyprematuros.Sobre labasedelaevidencia
estadísticadelastasasdesobrevivenciaydiscapacidadsegúnelniveldedesarrollo
fetal alnacimiento, elgrupo detrabajoestablecepautas sobrelatomade
decisio-nes encuanto a la reanimación delosbebés nacidosantesde laedad gestacional
de25semanasy 6días,dividiendoesteperíodoen4períodoscronológicos:antes
delas21semanasy6días,cuandolareanimaciónnormalmentedeberíasolotener
lugar dentrodelcontextode unproyectode investigación;entre22semanas y 23
semanaslareanimaciónnodeberealizarsenormalmente,amenosquelospadreslo
soliciten;alas23o24semanaslasopinionesdelospadresdebentenerprioridad;y,
despuésde24semanas,lareanimacióndebeserlanorma,amenosquenoseaenel
mejor interésdelni˜no.Estaslíneas-guíainformanvariosprotocolosnacionales en
Argentina(DirecciónnacionaldeMaternidadeInfancia,2018),Inglaterra,Suizay
Canadá.ConsidéresequeenlapáginaoficialdelNuffieldCouncilofBioethicslos
datosdesupervivenciadelosreciénnacidospertenecenaestudioshechosen1995,
osea,obsoletos.
Hayvariasdificultadeséticasprácticasconesteinforme.¿Quiénpuedeasegurar
la exactaedad gestacional? ¿Es justodecidirsobrela vidade maneraestadística?
¿Hastaquépuntoesrazonableyhumanoesperarquelospadresasumanla
responsa-bilidadtotaldetomardecisionessobrelareanimaciónentrelas23ylas24semanas?
Elproblemadeevitarloscuidadosintensivospormiedodeunafuturadiscapacidad
esmuydebatido(Bergstraesser,2013).AlgunosmiembrosdelaAsociaciónMédica
Británicahanatacadolasdirectricesporconsiderarlasdemasiadorestrictivasy
soca-vadorasdeljuicioprofesional.En2007elComitédeFetosyReciénNacidosdela
CanadianPediatricSocietyindicóqueladeclaracióndeposiciónde1994«Manejo
delamujerconamenazadenacimientodeunbebédeedadgestacional
extremada-mentebaja»(CanadianPediatricSociety,1994)necesitabaunarevisión.Duranteun
procesocolegiado,queincluyóunarevisiónextensa delaliteraturasobreel tema,
sesubrayaronlossiguientespuntos:
• Lasestimacionesdelaedadgestacionalsoninexactasy,porlotanto,nopueden
usarsecomosifueranprecisasparahacerrecomendacionesdevidaomuerte.
• Lasestimacionesdeedadgestacionalnodebenusarsesolas,sinojuntoconotros
• Cualquierdeclaracióndeposicióndebe enfatizarlacomunicacióny cómo
inte-ractuar con los padres, centrándose en cómo personalizarla consulta prenatal,
latomadedecisiones compartidayasegurarque latrayectoria devidadelni˜no
(tantoalnacercomoenlaunidaddecuidadosintensivosneonatales[UCIN])sea
optimizada.
• Lainformacióncompartidaconlospadres,ademásdelasestimacionesde
super-vivenciaymorbilidadacortoylargoplazo,debeincluirevidenciasobrelacalidad
devidaylaexperienciadelospadresylosni˜nosduranteydespuésdelaUCIN.
Enoctubrede2012laCanadianPediatricSocietypublicóunanuevadeclaración
de posición, Asesoramiento y gestiónparael nacimientoextremadamente
prema-turo (Jefferies,2012),que lamentablemente noincorporó muchosdeesospuntos.
Desde1994nuestroconocimientosobrelastasasdesupervivenciadeloslactantes
extremadamenteprematurosylacalidaddevidadelossupervivienteshamejorado
sustancialmente. También hemos aprendido más sobre lo que los padres quieren
sabercuandoseenfrentanalpartodeunbebéextremadamenteprematuro,asícomo
susexperienciasenlaUCINyelimpactoenlasfamiliasalargoplazo.Demanera
preocupante,tambiénhemosaprendidoqueamuchosbebésprematurosselesniega
sistemáticamente el tratamientode soporte vital, inclusocuando su pronóstico es
mejorqueeldeotrospacientesquerecibenesetipodetratamientodemanera
rutina-ria(Hansenetal,2018).Ningunadeestaspruebasseincluyóenlanuevadeclaración,
yestoprovocóundifundidodescontento(Janvieretal,2014).
El Comité Nacionalde Bioética Italiano hizo rechazar al gobiernoitaliano un
protocolosimilaralinglés.Así,dichocomitéseexpresaba:«laimprecisiónenla
defi-nicióndelaedadgestacional,laextremavariabilidaddelareactividadalnacimiento
ylaincertidumbredelpronósticollevanaconsiderarbioéticamenteproblemáticoel
usodetalesindicadoresparajustificarlasuspensióndelascuraciones.Además,los
criteriosquedebenadoptarseparalareanimacióndelosreciénnacidossonlos
mis-mosqueseadoptanparalareanimacióndeni˜nosyadultos.Porlotanto,laasistencia
inmediataalnacimientodebeconsiderarseéticamenteobligatoria,lasuspensión
jus-tificadasolo encasodeineficaciadeesas maniobras.Elmerohecho desometera
unbebéprematuroacuidadosintensivosnoconstituyeunaobstinaciónterapéutica.
La inutilidaddelsustentomecánico sejustifica cuandoel pronósticoes maloy la
atención severa en términos de sufrimiento para el recién nacido. La suspensión
deltratamiento,en casodeineficaciadelasterapias,siempre debeiracompa˜nada
de cuidados paliativos. La suspensión de los cuidados intensivos extraordinarios
compatibleconlavida,noseconsiderajustificableéticaylegalmenteenelhorizonte
deladignidaddelavidahumana»(ComitatoNazionalediBioetica,2018).
Hayquesubrayarunasunto:enlosprotocolos,lospadressecolocanenelcentro
de latoma dedecisiones,pero suparticipación puedese soloformal, aun cuando
se les pideuna decisión importante. Esporque nosolo no tienen lascapacidades
científicas paracomprenderlostérminosque utilizanlosmédicos paraexplicarles
la situacióndelni˜no (lacualni losmédicosla tienen clara,debidoa la inevitable
incertidumbre pronóstica), sino que también se lespide que tomen decisiones en
unmomentodeterribleestrés,cuandolamadreacaba dedaraluzy elpadreestá
desorientadoporuneventoquenoesperabayquenopuedemanejarenlamayoría
deloscasos,ylospadressonmuyinfluenciables.Podríaobjetarseque,enelcaso
deunpacienteadulto,normalmente,seprevésuopiniónsobrelacontinuaciónono
desusterapias;enneonatologíasonlospadresquienestomanlasdecisionesporsus
bebés.Sinembargo,lospadresnosonlosejecutores,sinoúnicamentelosabogados
del bebé:nopuedentomar otrasdecisiones que lasmejores parael hijo, esdecir,
las sugeridaspor lamedicina y susdoctores, mientrasque eladulto puede tomar
cualquierdecisiónparasímismo,aunlasquelosdoctoresnoaceptan.Además,el
adulto nosolonodebedecidirdemanerarepentinaybajoel efectodeldolor(del
parto,porejemplo),sinoque,sobretodo,sabeloquepuedesoportaryloquepuede
aceptar, mientras quelospadres nosabenlo que elni˜noquisiera o seríacapaz de
aceptar.Hayotroproblemaconlasdecisionestomadasporlospadres:laposibilidad
deunconflictodeintereses.Ellospuedenexigirqueunhijoseamantenidoenvida
a pesardeunenormesufrimientoquelodesaconsejaría,solopornegarperderlo;o
quesepongafinalavidadelhijoquepodríatenerunfuturovivible,solopormiedo
devivirconundiscapacitado.
Varios
planteamientos
Losmédicos,yenparticularlospediatras,hoyendìadecidensobrebasesno
unifor-mes:discapacidadfutura,deseosdelospadres,basesestadísticas,ocasoporcaso.
Algunosautoressugierenquecuandosecomprometelaconcienciasepueden
rete-nerloscuidadosintensivos;peroalmismotiemposurgendudascuandoelnivelde
concienciapuededecirsecompletamentecomprometido(Lagerkrantz,2014).Otros
se preguntansisuspenderlasterapiascuandoelbebénoestáalfinaldela vidaes
éticamentecorrecto.Algunosdelosriesgosdequelosbebéspuedancompararsecon
pacientesdeedadavanzadasonmásfácilesdesoportarqueenelcasodelosadultos
los bebés nopuedendetenersedeliberadamente, inclusoenausencia designos de
conciencia,oporelcaráctersagradodelavidauotrasbases.En1984,desdelaley
llamadaBabyDoeRule,nosepermitióyaqueenlosEE.UU.sesuspendierala
asis-tencia terapéuticaa unbebéúnicamenteporrazóndesudiscapacidad(Stevenson,
1986).Hoyendíavariosplanteamientossonutilizadosenvariospaíses.EnHolanda
sehapermitidolaeutanasiainfantilparalosreciénnacidos,envariospaísesnohay
reglamentación alguna,en Italiaseprefieredecidircaso porcaso, perobasándose
en las posibilidades de sobreviviry en la futilidad de lostratamientos y no en la
futuradiscapacidad,enlospaísesquecitamosantes,lareanimaciónsehaceenbases
estadísticas.Sobretodo,nohayclaridadsobreelsignificadoverdaderoyunívocode
lapalabrafutilidad,asíqueestapuedeserutilizadaarbitrariamente.
La mayoría de los médicos utilizan para interpretar el criterio de futilidad el
«principiodelmejorinterés»,(bestinterestprinciple[PMI])paraloscasosdifíciles,
esdecir,ponerseenellugardesuspacientesydecidirensunombre(Bester,2018).
Detodosmodos,aquellosqueaboganporlaprosecucióndelasterapiasyaquellos
que quierenque se lesretenga lo hacen ennombre delPMI. Diekema expresa la
necesidad deun criteriomás sólido que el principiodel mejor interés, a saber, el
«principiodeda˜no»(Hester,2018),segúnelcualhayquepararloscuidadossiesos
estánproduciendounda˜no.Enefecto,esmuchomásrealistayfácildecidirloque
da˜naenvezdeloqueesel«mejorinterés»:elda˜noesmuchomásevidenteyclaro.
Noobstante,inclusoelconceptodeda˜noesdébilporsuindeterminación:¿quées
realmente «da˜no»y quiénpuede determinarlo o identificarlo? Existe da˜no físico,
pero tambiénson posiblestiposdeda˜nomoral,existencialy económico.Unda˜no
puedeaúnserunafuturaparálisisocualquierdiscapacidadfísicaomental,aunque
esteenfoquehasidoimpugnadocomounafaltaderespetoyestigmatizaciónhacia
laspersonascondiscapacidad.
El
«criterio
del
dolor»
Senecesitaentoncesunparámetrofácilyfuerteparadecidir,conelerrormásbajo
posible, cuando untratamiento invasivo es excesivo. Una opción esconsiderar la
presenciadedoloroestréscomomarcadoresconfiablesparaestadecisión.Llamamos
aestoel«criteriodeldolor»(Bellienietal,2018).
El dolor y el estrés son marcadores objetivos, ya que se pueden medir.
Pode-mosreconocersirealmenteestásintiendoestassensacionesindeseables,utilizando
después).Algunosautoreshancalculadoelumbraldeldolorgraveutilizandoalgunas
de lasherramientasmencionadas anteriormente.Por supuesto,este puntotambién
debe ser refinado porlas sociedades científicas. Considéreseque en este artículo
consideramoseldoloryelestrésenconjunto,yaquepuedenmedirseutilizandolos
mismosmarcadores,aunquefenómenosdistintos.
Porlotanto,elcriteriodeldolorsepuedeutilizarparaevaluarlaeticidaddeun
tratamientoinvasivo.Puederesumirseasí:cuandoeldoloroelestrésmediblesson
excesivoseintratables,losprocedimientosmédicospuedenretirarseoreducirseaun
nivel deintensidadinferior.Dosejemplosdeestareducción:eliminar unconjunto
de diálisis peritoneal, cuando ya no se tolera, o pasar de la ventilación invasiva
endotraquealalaventilaciónconmáscara.Destacamos3puntosdeesteproceso:1)
eldoloryelestrésdebenmedirse;2)eldoloryelestréssonintratablesyexcesivos;
y 3) las terapias intensivas pueden eliminarse o debilitarse para aliviar el dolor.
Obviamente,estopuedecomprometerlasupervivenciayacercarlamuerte,perosin
que esto seael findela suspensión deloscuidados intensivos,sino solamente su
consecuencia:elfinesaliviareldolor.
¿Existen herramientas para medir el dolor en el recién nacido? Por supuesto
que sí, tenemosescalasdeevaluación deldolormultidimensionales,perotambién
herramientasespeciales,comolaevaluaciónelectroencefalográficadeldolor(Klarer
et al.,2017), la medición de la actividad parasimpática a través de la evaluación
de la variabilidad de la frecuencia cardíaca (Buyuktiryaki, 2018) o la evaluación
computarizadadelaconductabilidadeléctricacutánea(vanderLee,2016).También
puede medir el dolor y el estrés a través de la evaluación hormonal mediante la
recoleccióndehormonasdelestrés,comoelcortisol,delasalivaodelasangredel
bebé(Qiu,2017)(fig.2).
Alteraciones electroencefalográficas
Medición del nivel de las hormonas del
estrés
Medición del dolor
Conductividad eléctrica cutánea
Escalas multifactoriales
Población promedio Sufrimiento leve o ausente Sufrimiento alto e intratable Sufrimiento leve o alto e intratable Daño cerebral e imposibilidad de vida de relación Sin Sufrimiento Continúa con los tratamientos Continúa con los tratamientos Disminuye los tratamientos Disminuye los tratamientos
Figura3.Protocolodelcriteriodeldolor.
Enla figura3 proponemos unalgoritmodelcriteriodeldolor.Enlapoblación
promediosepuedeaceptarunacantidadmoderadadeestrésodolorenlaperspectiva
debeneficiofuturo;enlosbebésconpérdidairreversibledeconcienciaeinteracción
social cualquier nivel de estrés es inaceptable. Por lo tanto, en el segundo grupo
lostratamientosinvasivosdebenreducirseenintensidadohacersemenosinvasivos
al primer signodedoloro estrés intratables.Por supuesto, el da˜nocerebral grave
debediagnosticarsesobrebasessólidas(porejemplo,EEG,MRI),y nosolosobre
basesestadísticasoprobabilísticas.Estecriterionoesuna alternativasustancialal
PMI,esunaformapragmáticadeaplicarlo.Elcriteriodeldolornopermiteeliminar
arbitrariamente tratamientosvitales,perosugieresueliminaciónodisminuciónde
intensidadcuandosevuelvenexcesivamentegravosos.
Sugerencias
para
un
protocolo
Hemosexaminadoloslímitesdelosprotocolosactualesparaeltratamientoderecién
nacidosgraves.Hemosvisto3puntosclave:
• Normalmente,setratan con criterioséticos diferentesa aquelloscon losque se
trataaadultosoni˜nosmayores.
• Muchos países no tienen protocolos en este campo y muchos utilizancriterios
estadísticosquetienenseriaslimitaciones.
• Laparticipacióndelospadressehaceobligándolosatomardecisionessobrelas
cuales notienen habilidadesclínicas, y durante momentos de estrés cuando su
Podemosllegarasugerirunprotocoloquerespetelossiguientespuntos:
• Paralaincertidumbrepronósticaneonataltodoslosreciénnacidosquetenganuna
posibilidaddesupervivenciaalnacerdebensertratadosactivamente,amenosque
estéclaroqueesteactoescompletamenteinútilparaquesobrevivan.
• Sedebeestablecerunumbraldeedadgestacional,bajoelcuallasupervivenciaes
imposibledeacuerdoconlosdatosdelaliteraturacientífica:actualmentesetrata
de22semanasdeedadgestacional.Obviamente,sielbebénacerepentinamente
enunhospital sinlasinstalaciones técnicaspara laventilaciónmecánica,no es
necesarioinsistirconmediosinadecuados.
• Lospadressiempredebenestarinformados,peronopuedentomardecisionesque
noseanaquellasquerequieranlabuenaprácticaclínica:pensarensuspenderel
tratamiento«enelinterésdelospadres»noesaceptable.
• Eltratamientosiempredebecontinuarse, amenos queresulteineficazoel ni˜no
muestreundolorintolerableeintratable.
• Enestecaso(puntoanterior)eltratamientodebeserreducidoenintensidad,hasta
elpuntodesuspenderlosinoesposibledeotramanerareducireldolor.
• Noesaceptablesuspendereltratamientoporunafuturadiscapacidad.
Conflicto
de
intereses
Elautordeclaranotenerningúnconflictodeintereses.
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